Под медицинской информацией в Интернете понимается вся информация, связанная со здоровьем, которая передается через Интернет или доступна в Интернете .
Описание
Интернет широко используется широкой общественностью в качестве инструмента для поиска информации о здоровье. [1] В конце 1990-х годов исследователи отметили рост доступа пользователей Интернета к контенту, связанному со здоровьем, несмотря на различия в качестве информации, уровне доступности и общей грамотности в вопросах здоровья . [2] Доступ к информации о здоровье не гарантирует понимания, поскольку грамотность в вопросах здоровья у людей разная.
Считается, что пациенты, знающие свою историю болезни, могут узнать и интерпретировать эту информацию таким образом, чтобы это принесло им пользу. [3] Однако это не всегда так, поскольку информация о состоянии здоровья в Интернете не всегда проходит экспертную оценку . [2] Врачи беспокоятся, что пациенты, проводящие интернет-исследования своей истории болезни, рискуют быть дезинформированными. [4] [5] В 2013 году мнения о взаимоотношениях между поставщиками медицинских услуг и информацией о состоянии здоровья в Интернете все еще формировались. [6] Согласно исследованию 2014 года, «поток информации кардинально изменился, и врачи имеют меньше контроля над информацией о состоянии здоровья, передаваемой пациентам. Неудивительно, что этот сдвиг парадигмы вызвал различные и иногда противоречивые мнения о ценности Интернета как инструмента для улучшения здравоохранения». [7]
Важность взаимоотношений врача и пациента
В случаях, когда у врача возникают трудности с объяснением пациенту сложных медицинских концепций, этот пациент может быть склонен искать информацию в Интернете. [8] Существует консенсус, что пациенты должны иметь возможность совместного принятия решений , что означает, что пациенты должны иметь возможность принимать обоснованные решения о направлении своего лечения в сотрудничестве со своим врачом. [9] Богатые, образованные и социально обеспеченные пациенты могут пользоваться преимуществами подхода совместного принятия решений больше, чем пациенты с более низким социально-экономическим классом или статусом меньшинства . [10]
Наивное понимание пациентами своего здоровья способствует возникновению ряда проблем, включая тенденцию отклоняться от медицинских рекомендаций врача или пропускать приемы у врача. [11] Пациенты с ограниченным доступом к медицинской информации с большей вероятностью будут использовать комплементарную и альтернативную медицину и не сообщать об этом своему врачу. [11] [12] Комплементарная и альтернативная медицина не обязательно должна быть медициной, основанной на доказательствах . В то время как врачи могут работать над улучшением своих навыков общения между врачом и пациентом, люди могут стать более осведомленными о своем здоровье с помощью программ обучения пациентов. Исследование, проведенное Лоригом в 2002 году, показало, что процессы здравоохранения могут быть эффективно улучшены с помощью поведения пациентов. [13]
Социальные сети
Существуют социальные форумы, на которых любой человек может обсуждать вопросы здоровья со своими сверстниками; они особенно популярны среди пациентов, которые хотят обсудить общие медицинские проблемы с другими. [14] Те, кто участвует в онлайн-сообществах, где обсуждаются проблемы со здоровьем, сообщают о том, что чувствуют облегчение в отношении своих проблем со здоровьем, ощущают, что у них больше контроля над своим здоровьем и состоянием здоровья, приобретают больше медицинских знаний и в целом имеют больше личной свободы действий. [15]
Некоторые исследования не смогли найти доказательств, подтверждающих опасения врачей относительно пациентов, получающих дезинформацию в Интернете или использующих онлайн-медицинскую информацию для проведения самодиагностики . [14] [16] [17] Пациенты с хроническими заболеваниями, которые используют Интернет для получения информации, связанной со здоровьем, часто приобретают хорошие навыки оценки качества информации, которую они находят. [18]
Социальные медиа-платформы считаются каналами, которые врачи могут использовать для получения информации о мыслях своих пациентов. [19] Пациенты все чаще обращаются к социальным медиа для получения медицинской информации, иногда сомнительного качества. [20] [21] [22] [23] В нескольких исследованиях социальные медиа использовались для сбора данных о побочных реакциях на лекарства у пациентов , и в целом были получены многообещающие результаты. [24]
Некоторые коммерческие организации используют медицинскую информацию, собранную из Интернета, что вызывает серьезные этические и конфиденциальные опасения, [25] [26] включая риск случайного нарушения конфиденциальности пациентов поставщиками медицинских услуг. [27] [28]
Академическая медицинская литература
Письменная запись рецензируемого медицинского консенсуса хранится в научных журналах . С появлением электронных публикаций была проведена реформа публикации академических журналов . Хотя некоторые журналы приняли шаблон открытого доступа для онлайн-пользователей, [29] [30] другие журналы выступают против расширения публикации открытого доступа. [31] Политика открытого доступа значительно увеличила доступность профессиональной медицинской информации для исследователей, врачей и общественности через Интернет. Однако часть академической медицинской литературы может не быть рецензируемой [32] [33] , и пользователям рекомендуется проявлять осторожность при чтении статей по вопросам здравоохранения с таких веб-сайтов. [ необходима ссылка ]
Качество
Природа информации, связанной со здоровьем, доступной в Интернете, сложна, и ее качество сильно различается в зависимости от источника. [34] [35] [36] [37] Стандарты обеспечения контроля качества в Интернете подвергались критике [ требуется ссылка ] , и ни один стандарт не является общепринятым. [38] Многие исследователи подробно изучали этот вопрос, что привело к появлению широкого спектра теорий из разных дисциплин. [ требуется ссылка ]
Одно исследование показало, что правильный диагноз, поставленный среднестатистическим онлайн-инструментом проверки симптомов, случался только в 34% случаев. [39] Рекомендации по сортировке (то есть, требуется ли немедленная, обычная или самостоятельная помощь) также были оценены и оказались правильными в 50% случаев. [40] Качество медицинской информации в Интернете становится важным в этом контексте, поскольку возможны как неправильная диагностика, так и неточные рекомендации по сортировке. Кроме того, большинство онлайн-инструментов диагностики не учитывают семейную и личную историю болезни пользователя, включая текущие диагнозы и состояния, которыми он обладает. [ необходима цитата ]
Персональная информация о состоянии здоровья
Во многих случаях люди хотят использовать информацию о здоровье в Интернете, чтобы получить более глубокое представление о личной проблеме со здоровьем. По этой причине часто ставится цель использовать Интернет для поиска информации, как она описана в медицинской карте человека. [7] В 2013 году 72% взрослых в США использовали Интернет для поиска информации о здоровье. [41] С появлением электронных средств массовой информации медицинские записи все чаще хранятся в виде электронных медицинских карт . [ требуется ссылка ] Все больше медицинских работников полагаются на электронные медицинские карты, поскольку это благоприятный способ для пациентов получить доступ к своей личной медицинской информации. Эти комплексные системы позволяют пациентам легко получать доступ к своим картам без посещения врача, просматривать интерактивные образовательные материалы для пациентов и использовать более широкий спектр медицинских услуг, таких как продление рецепта или запись на прием онлайн. [42] Все медицинские карты являются защищенной медицинской информацией , поскольку обмен личной медицинской информацией подвергает человека целому ряду вреда, который может возникнуть в результате нарушения его ожидания конфиденциальности . [43] Некоторые риски для конфиденциальности включают повышенную вероятность кражи медицинских персональных данных , прекращение страхования по инвалидности и несанкционированное использование передовых медицинских исследований третьими лицами. [ необходима цитата ]
Начиная с 2000 года [обновлять], ведутся широкие международные дебаты о способах достижения баланса между потребностями пациентов и коммерческой медицины в личной медицинской информации и потребностями человека в безопасности и уважении. [44] [45]
Деидентификация — это попытка удалить идентифицируемую информацию пациентов из их медицинских карт с целью сделать информацию передаваемой без ущерба для личности пациентов [ нужна цитата ] . Чем ближе данные к анонимности , тем меньше их ценность для тех, кто хочет их получить [ нужна цитата ] . Исследовательские компании и компании цифровой рекламы входят в число третьих лиц, которые используют такую информацию различными способами, включая использование этих наборов данных пациентов для охвата своей целевой аудитории, разработки новых лекарств или сбора генетических данных для государственного надзора. Данные пациентов редко бывают полностью анонимными [ нужна цитата ] . Существует много споров относительно деидентификации данных пациентов. [47]
Исследования с использованием личной медицинской информации
Существует высокий коммерческий спрос на доступ к обширным коллекциям различных типов персональной медицинской информации. [48]
Распространение коллекций персональной медицинской информации
В 2014 году Национальная служба здравоохранения (NHS) в Соединенном Королевстве предложила продавать личную медицинскую информацию пациентов. [49] Однако в 2013 году различные группы выразили обеспокоенность по поводу опасностей, возникающих в результате распространения идентифицирующей информации пациентов вместе с их медицинской историей. [50]
Основные источники информации
Мобильные приложения
Мобильные приложения сильно различаются по качеству предлагаемой ими медицинской информации. 95% мобильных приложений с информацией о раке, ориентированных на работников здравоохранения, содержали научно обоснованную информацию. Напротив, только 32% приложений с информацией о раке, ориентированных на широкую общественность, содержали достоверную информацию. Приложения о здоровье не подвергались особому регулированию или надзору. Например, приложение блогера о здоровье Белль Гибсон, продвигающее альтернативные, недоказанные методы лечения рака, было загружено более 200 000 раз в первый месяц после его дебюта в 2013 году. Оно достигло рейтинга № 1 в Apple App Store и было признано лучшим приложением Apple о еде и напитках 2013 года. Позже Гибсон призналась, что у нее никогда не было рака, как она утверждала при маркетинге приложения. [41]
PubMed
PubMed — это бесплатная поисковая система, которая в первую очередь содержит базу данных MEDLINE рецензируемых ссылок и рефератов по биологическим наукам и биомедицинским темам, поддерживаемую Национальной медицинской библиотекой США в Национальных институтах здравоохранения . Когда читатели ищут и пытаются получить доступ к интересующей их рукописи, они перенаправляются на веб-сайт соответствующего журнала, где документ был первоначально опубликован. [ необходима цитата ]
Пользовательский контент
В 2014 году Википедия была описана как «ведущий единый источник информации о здравоохранении для пациентов и медицинских работников». [51] Информация, доступная в Википедии, может не быть рецензируемой. Существуют и другие веб-сайты в стиле вики, предназначенные для распространения медицинской и связанной со здоровьем информации.
^ Хён, Рой (17 апреля 2022 г.). «Как распознать дезинформацию о здоровье в Интернете. 10 вопросов, которые следует задать себе. | Oplyfe» . Получено 12 мая 2022 г.
^ ab Risk A, Petersen C (2002). «Информация о здоровье в Интернете: проблемы качества и международные инициативы». JAMA . 287 (20): 2713–5. doi :10.1001/jama.287.20.2713. PMID 12020308.
^ Beaudin JS, Intille SS, Morris ME (2006). «Отслеживать или не отслеживать: реакции пользователей на концепции в продольном мониторинге здоровья». Журнал медицинских интернет-исследований . 8 (4): e29. doi : 10.2196/jmir.8.4.e29 . PMC 1794006. PMID 17236264 .
^ Робезниекс А. (май 2007 г.). «Переход на личности. Юридическая ответственность, перегрузка данными о пациентах среди проблем, которые беспокоят врачей из-за появления персональных медицинских записей». Современное здравоохранение . 37 (21): 40–2. PMID 17824189.
^ Хён, Рой (17 апреля 2022 г.). «Как распознать дезинформацию о здоровье в Интернете. 10 вопросов, которые следует задать себе. | Oplyfe» . Получено 12 мая 2022 г.
^ Farnan JM, Snyder Sulmasy L, Worster BK, Chaudhry HJ, Rhyne JA, Arora VM (апрель 2013 г.). «Онлайн-медицинский профессионализм: отношения между пациентами и общественностью: политическое заявление Американской коллегии врачей и Федерации государственных медицинских советов». Annals of Internal Medicine . 158 (8): 620–7. doi :10.7326/0003-4819-158-8-201304160-00100. PMID 23579867. S2CID 24921697.
^ ab Tonsaker T, Bartlett G, Trpkov C (май 2014 г.). «Информация о здоровье в Интернете: золотая жила или минное поле?». Canadian Family Physician . 60 (5): 407–8. PMC 4020634. PMID 24828994 .
^ Castro CM, Wilson C, Wang F, Schillinger D (сентябрь–октябрь 2007 г.). «Вавилонская болтовня: использование врачами неясного медицинского жаргона с пациентами». American Journal of Health Behavior . 31 (Suppl 1): S85-95. doi :10.5993/ajhb.31.s1.11. PMID 17931142.
^ Braddock CH, Edwards KA, Hasenberg NM, Laidley TL, Levinson W (22 декабря 1999 г.). «Информированное принятие решений в амбулаторной практике: время вернуться к основам». JAMA . 282 (24): 2313–20. doi : 10.1001/jama.282.24.2313 . PMID 10612318.
^ Фисцелла К, Эпштейн РМ (сентябрь 2008 г.). «Так много дел, так мало времени: забота о социально неблагополучных и 15-минутный визит». Архивы внутренней медицины . 168 (17): 1843–52. doi :10.1001/archinte.168.17.1843. PMC 2606692. PMID 18809810 .
^ ab Wicks P, Massagli M, Frost J, Brownstein C, Okun S, Vaughan T и др. (июнь 2010 г.). «Обмен данными о состоянии здоровья для улучшения результатов на PatientsLikeMe». Журнал медицинских интернет-исследований . 12 (2): e19. doi : 10.2196/jmir.1549 . PMC 2956230. PMID 20542858 .
^ Robinson A, McGrail MR (июнь–сентябрь 2004 г.). «Раскрытие использования CAM практикующим врачам: обзор качественных и количественных исследований». Complementary Therapies in Medicine . 12 (2–3): 90–8. doi :10.1016/j.ctim.2004.09.006. PMID 15561518.
^ Lorig K (март 2002 г.). «Партнерство между экспертами-пациентами и врачами». Lancet . 359 (9309): 814–5. doi :10.1016/S0140-6736(02)07959-X. PMID 11897275. S2CID 40363746.
^ ab Eysenbach G, Powell J, Englesakis M, Rizo C, Stern A (май 2004 г.). «Виртуальные сообщества, связанные со здоровьем, и электронные группы поддержки: систематический обзор эффектов онлайн-взаимодействий между равными». BMJ . 328 (7449): 1166. doi :10.1136/bmj.328.7449.1166. PMC 411092 . PMID 15142921.
^ Барак А., Бониэль-Ниссим М., Сулер Дж. (сентябрь 2008 г.). «Расширение прав и возможностей в группах онлайн-поддержки». Компьютеры в поведении человека . 24 (5): 1867–1883. doi :10.1016/j.chb.2008.02.004. S2CID 6104687.
^ Ахмад Ф., Худак П. Л., Берковиц К., Холленберг Э., Левинсон В. (сентябрь 2006 г.). «Готовы ли врачи к пациентам с информацией о здоровье из Интернета?». Журнал медицинских интернет-исследований . 8 (3): e22. doi : 10.2196/jmir.8.3.e22 . PMC 2018833. PMID 17032638 .
^ Crocco AG, Villasis-Keever M, Jadad AR (июнь 2002 г.). «Анализ случаев вреда, связанного с использованием медицинской информации в Интернете». JAMA . 287 (21): 2869–71. doi : 10.1001/jama.287.21.2869 . PMID 12038937.
^ Stevenson FA, Kerr C, Murray E, Nazareth I (август 2007 г.). «Информация из Интернета и отношения врача и пациента: точка зрения пациента — качественное исследование». BMC Family Practice . 8 : 47. doi : 10.1186/1471-2296-8-47 . PMC 2041946. PMID 17705836 .
^ Verhoef LM, Van de Belt TH, Engelen LJ, Schoonhoven L, Kool RB (февраль 2014 г.). «Социальные сети и рейтинговые сайты как инструменты для понимания качества медицинской помощи: обзорный обзор». Журнал медицинских интернет-исследований . 16 (2): e56. doi : 10.2196/jmir.3024 . PMC 3961699. PMID 24566844 .
^ Prybutok G, Ryan S (апрель 2015 г.). «Социальные сети: ключ к доступу к информации о здоровье для студентов колледжей в возрасте от 18 до 30 лет». Компьютеры, информатика, сестринское дело . 33 (4): 132–41. doi :10.1097/CIN.00000000000000147. PMID 25887107. S2CID 5132933.
^ Lau AY, Siek KA, Fernandez-Luque L, Tange H, Chhanabhai P, Li SY и др. (2011-01-01). «Роль социальных сетей для здоровья пациентов и потребителей. Вклад рабочей группы IMIA по информатике в области здравоохранения потребителей». Ежегодник медицинской информатики . 6 (1): 131–8. PMID 21938338.
^ Fernández-Luque L, Bau T (апрель 2015 г.). «Здоровье и социальные медиа: идеальный шторм информации». Healthcare Informatics Research . 21 (2): 67–73. doi :10.4258/hir.2015.21.2.67. PMC 4434065. PMID 25995958 .
^ Хельве О, Каттелус М, Норомаа С, Саарни С (01 января 2015 г.). «[Информация о здоровье и социальные сети: врач снова учитель начальных классов]». Дуодецим; Laaketieteellinen Айкакаускирья . 131 (21): 2003–8. ПМИД 26677551.
^ Sarker A, Ginn R, Nikfarjam A, O'Connor K, Smith K, Jayaraman S и др. (апрель 2015 г.). «Использование данных социальных сетей для фармаконадзора: обзор». Журнал биомедицинской информатики . 54 : 202–12. doi : 10.1016/j.jbi.2015.02.004. PMC 4408239. PMID 25720841 .
^ Denecke K, Bamidis P, Bond C, Gabarron E, Househ M, Lau AY и др. (август 2015 г.). «Этические вопросы использования социальных сетей в здравоохранении». Ежегодник медицинской информатики . 10 (1): 137–47. doi :10.15265/IY-2015-001. PMC 4587037. PMID 26293861 .
^ Moorhead SA, Hazlett DE, Harrison L, Carroll JK, Irwin A, Hoving C (апрель 2013 г.). «Новое измерение здравоохранения: систематический обзор использования, преимуществ и ограничений социальных сетей для коммуникации в сфере здравоохранения». Журнал медицинских интернет-исследований . 15 (4): e85. doi : 10.2196/jmir.1933 . PMC 3636326. PMID 23615206 .
^ Ventola CL (июль 2014 г.). «Социальные сети и специалисты здравоохранения: преимущества, риски и передовой опыт». P & T. 39 ( 7): 491–520. PMC 4103576. PMID 25083128 .
^ Shay DF (август 2014 г.). «Использование социальных сетей врачами: преодоление рисков. Установить руководящие принципы использования социальных сетей для защиты информации о здоровье, репутации практики и врачей». Medical Economics . 91 (16): 44–6. PMID 25509476.
^ "Главная - Количественная визуализация в медицине и хирургии". qims.amegroups.com . Получено 2020-04-08 .
^ "medRxiv.org - сервер препринтов для медицинских наук". medRxiv . Получено 2020-04-08 .
^ «Продвижение обмена результатами исследований в области наук о жизни». bioRxiv.org . Получено 2020-04-08 .
^ Fahy E, Hardikar R, Fox A, Mackay S (2014). «Качество информации о здоровье пациентов в Интернете: обзор сложной и развивающейся ситуации». The Australasian Medical Journal . 7 (1): 24–8. doi :10.4066/AMJ.2014.1900. PMC 3920473. PMID 24567763 .
^ Purcell GP, Wilson P, Delamothe T (март 2002 г.). «Качество медицинской информации в Интернете». BMJ . 324 (7337): 557–8. doi :10.1136/bmj.324.7337.557. PMC 1122494 . PMID 11884303.
^ Хосровджерди, М. (2016). Обзор теоретически обоснованных моделей доверия в контексте онлайн-здравоохранения. Журнал IFLA, 42(3): стр. 189-206. http://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/0340035216659299
^ Хён, Рой (17 апреля 2022 г.). «Как распознать дезинформацию о здоровье в Интернете. 10 вопросов, которые следует задать себе. | Oplyfe» . Получено 12 мая 2022 г.
^ Джадад AR, Гальярди A (февраль 1998 г.). «Рейтинг информации о здоровье в Интернете: навигация к знаниям или к Вавилону?». JAMA . 279 (8): 611–4. doi :10.1001/jama.279.8.611. PMID 9486757. S2CID 15202383.
^ Комптон-Твитт, Келли Джо (2018). «Врачи или Facebook? Влияние самостоятельного здравоохранения на современное общество». Интегрированные исследования : 212. Получено 6 февраля 2023 г.
^ Комптон-Твитт, Келли Джо (2018). «Врачи или Facebook? Влияние самостоятельного здравоохранения на современное общество». Интегрированные исследования : 212. Получено 6 февраля 2023 г.
^ ab Swire-Thompson, Briony; Lazer, David (2020). «Общественное здравоохранение и дезинформация в Интернете: проблемы и рекомендации». Ежегодный обзор общественного здравоохранения . 41 : 433–451. doi : 10.1146/annurev-publhealth-040119-094127 . PMID 31874069.
^ Pagliari C, Detmer D, Singleton P (август 2007 г.). «Потенциал электронных персональных медицинских карт». BMJ . 335 (7615): 330–3. doi :10.1136/bmj.39279.482963.AD. PMC 1949437 . PMID 17703042.
^ Nass SJ, Levit LA, Gostin LO, ред. (2009). Ценность и важность конфиденциальности медицинской информации. National Academies Press (США).
^ Kaplan RM, Babad YM (апрель 2011 г.). «Баланс влияния между субъектами в принятии решений в здравоохранении». BMC Health Services Research . 11 (1): 85. doi : 10.1186 /1472-6963-11-85 . PMC 3108374. PMID 21504599.
^ Комитет Национального исследовательского совета (США) по улучшению Интернета для медицинских приложений: Технические требования и стратегии внедрения (2000). Медицинские приложения Интернета. National Academies Press (США).
^ Tang PC, Ash JS, Bates DW, Overhage JM, Sands DZ (1 марта 2006 г.). «Персональные медицинские записи: определения, преимущества и стратегии преодоления барьеров для принятия». Журнал Американской ассоциации медицинской информатики . 13 (2): 121–6. doi :10.1197/jamia.M2025. PMC 1447551. PMID 16357345 .
^ Управление по гражданским правам (OCR) (2012-09-07). "Методы деидентификации PHI". HHS.gov . Получено 2020-04-01 .
^ Bundorf MK, Baker L, Singer S, Wagner T (март 2004 г.). «Потребительский спрос на информацию о здоровье в Интернете». Национальное бюро экономических исследований . doi : 10.3386/w10386 . S2CID 167116898.
^ Рамеш Р. (19 января 2014 г.). «Данные о пациентах NHS будут доступны для продажи фармацевтическим и страховым компаниям». theguardian.com . Получено 31 марта 2014 г.
^ Доктороу С. (5 июня 2013 г.). «Защита данных в ЕС: определенность неопределенности». theguardian.com . Получено 31 марта 2014 г.
^ Примечание — для использования сомнительной ссылки требуется регистрация. IMS Health (2014). «Использование Википедии в здравоохранении». Привлечение пациентов через социальные сети Готово ли здравоохранение к пациентам, наделенным полномочиями и требовательным к цифровым технологиям? . IMS Health . стр. 16–26. Архивировано из оригинала 25 января 2014 г. . Получено 22 января 2014 г. .Далее цитируется в
Сотрудники NPR (8 февраля 2014 г.). «Доктор Википедия: „Обоюдоострый меч“ краудсорсинговой медицины». npr.org . NPR . Получено 10 февраля 2014 г. .
Фелтман Р. (28 января 2014 г.). «Будущие врачи Америки начинают свою карьеру, спасая Википедию». qz.com . Получено 5 февраля 2014 г.
Tucker ME (5 февраля 2014 г.). «Врачи, а не только пациенты, тоже используют Википедию: отчет IMS». Medscape . Получено 7 февраля 2014 г.
Бек Дж. (5 марта 2014 г.). «Источник информации о здравоохранении для врачей №1: Википедия». theatlantic.com . Получено 5 марта 2014 г.
^ FDA Voice (17 июня 2014 г.). «FDA выпускает проект руководств для промышленности по социальным сетям и интернет-коммуникациям о медицинских продуктах: разработано с учетом интересов пациентов». blogs.fda.gov . Получено 5 сентября 2014 г.
^ Управление по контролю за продуктами питания и лекарственными средствами (2014-07-07). "О Центре оценки и исследования лекарственных средств > Для промышленности: использование социальных сетей". fda.gov . Получено 5 сентября 2014 г.
Внешние ссылки
Оценка информации о состоянии здоровья по версии MedlinePlus