Выживший после рака — это человек с раком любого типа, который все еще жив. Становится ли человек выжившим в момент постановки диагноза или после завершения лечения , считаются ли люди, которые активно умирают, выжившими и считаются ли здоровые друзья и члены семьи больного раком, варьируется от группы к группе. Некоторые люди, у которых диагностирован рак, отвергают термин выживший или не согласны с некоторыми его определениями.
Количество людей, переживших рак, зависит от используемого определения. Ожидается, что около 65% взрослых, у которых диагностирован рак в развитых странах, проживут не менее пяти лет после обнаружения рака. [1] Например, в США около 17 миллионов американцев, живущих сегодня — один из двадцатых — либо в настоящее время проходят лечение от рака, либо делали это в прошлом [2] (по сравнению с 11 миллионами, или одним из тридцати человек, в 2009 году). [3] Во всем мире около 45 миллионов человек, в основном из более богатых стран, пережили рак не менее пяти лет. [2]
Для многих людей пережить рак может быть крайне травмирующим, и люди нередко испытывают психологический стресс, такой как посттравматическое стрессовое расстройство или симптомы посттравматического стресса. [4] Некоторые люди, пережившие рак, описывают процесс жизни с раком и его победы как опыт, меняющий жизнь [5], а некоторые люди, пережившие рак, могут использовать этот опыт как возможность для творческой самотрансформации в «лучшего человека» или как мотивацию для достижения целей большой личной важности, таких как восхождение на гору или примирение с отчужденным членом семьи . Этот процесс посттравматического роста называется поиском выгоды . [6] У людей, переживших рак, часто есть особые медицинские и немедицинские потребности, связанные с их опытом лечения рака.
Служба поддержки онкологических больных Macmillan в Великобритании определяет человека, пережившего рак, как человека, «живущего с раком или после него», а именно:
Национальная коалиция за выживание после рака (NCCS) впервые определила выжившего как любого человека, у которого диагностирован рак, с момента первоначальной постановки диагноза до его или ее смерти. Это определение выжившего включает людей, которые умирают от неизлечимого рака. Позднее NCCS еще больше расширила определение выжившего, включив в него семью, друзей и добровольных опекунов , которые «влияют на опыт выживания» каким-либо образом. [8] Частью цели в продвижении выживания было прекращение использования старого, более обескураживающего ярлыка жертва рака . [2]
Управление по выживанию после рака Национального института рака США использует определение, которое фокусируется на выявлении людей, в истории болезни которых имеется любая форма рака, независимо от того, идентифицируют ли они себя со словом « выживший» . [9]
Слово «выживший» — это нагруженный термин . [5] В культуре рака молочной железы выживаемость приписывается женщинам и мужчинам, которые, как считается, перенесли эмоциональную или физическую травму , даже если их рак молочной железы был не опасным для жизни предраковым состоянием, таким как LCIS или DCIS . Термин имеет тенденцию стирать и унижать людей, которые умирают от неизлечимого рака. Эта идея выживаемости подчеркивает и ценит продолжительность жизни после постановки диагноза, при этом упуская из виду вопросы качества жизни . [5]
Некоторые люди отвергают термин «выживающий» как узкую концептуализацию весьма изменчивого человеческого опыта. Альтернативы включают «живые» и «процветающие» , которые делают акцент на жизни как можно лучше, несмотря на ограничения и инвалидность . [5] Третий термин, « живые» (diers ), используется некоторыми неизлечимо больными пациентами, которые отвергают утверждение, что смерть является частью выживания или должна быть прикрыта неуместно оптимистичным языком. [5]
Термин «предшествующий» использовался для описания незатронутых носителей . Незатронутые носители, или предшествовавшие, — это те, у кого не диагностировали рак , но кто знает, что у них, вероятно, разовьется рак из-за определенных генетических мутаций , которые формируют известный раковый синдром . Они пережили предрасположенность или более высокий риск рака. [ 10] [11] Таким образом, это первое поколение в истории человечества, которое, вооружившись информацией о предрасположенности к раку после выбора ДНК- тестирования, может сделать осознанный выбор до постановки диагноза рака. Типичная предшествовавшая женщина имеет положительный результат теста на мутацию BRCA , узнала, что у нее высокий риск развития рака молочной железы и рака яичников , и пытается управлять этим риском с помощью комбинации усиленного наблюдения с помощью маммографии, МРТ молочной железы, УЗИ таза , овариэктомии , двусторонней мастэктомии и других медицинских процедур. Возникли разногласия по поводу термина «превивор» , поскольку это название сравнивает этих здоровых женщин с людьми, у которых уже диагностирован рак.
Люди, которые закончили лечение рака, часто испытывают психологические и физические медицинские проблемы. [12] Эти эффекты могут варьироваться от человека к человеку, меняться со временем и варьироваться по интенсивности от легких и прерывистых до полностью инвалидизирующих . Различные виды рака и различные методы лечения вызывают различные долгосрочные побочные эффекты. [2] Проблемы обычно включают усталость , [13] боль , [13] проблемы со сном , [14] физические побочные эффекты, такие как лимфатический отек , [15] увеличение веса, [16] беспокойство и депрессию , [17] страх рецидива рака , [18] и ухудшение качества жизни . [19]
Если лечение длительное и разрушительное, многие пациенты испытывают некоторые трудности с возвращением к нормальной повседневной жизни . [20] Энергия, необходимая для того, чтобы справиться с жесткой программой лечения, могла заставить их отключиться от предыдущих ежедневных моделей, таких как работа , обычный уход за собой и ведение домашнего хозяйства . Некоторые выжившие становятся зависимыми от внимания и сочувствия , которые они получали во время лечения, и чувствуют себя заброшенными, когда жизнь возвращается в нормальное русло. [21] [22] Рак оказывает огромное влияние на отношения выживших с их близкими (особенно с их партнерами) после того, как их рак был вылечен, [23] и социальная поддержка играет решающую роль в их долгосрочной эмоциональной адаптации . [24]
Люди, пережившие рак, как правило, более устойчивы, чем население в целом. [25]
Некоторым выжившим приходится смириться с мыслью, что их никогда не вылечат.
Некоторые выжившие, даже если рак был окончательно излечен, испытывают эмоциональные трудности из-за травмы, вызванной перенесенным опасным для жизни заболеванием. [26] Выжившие после рака испытывают больше психологических страданий , чем те, у кого никогда не было рака (5,6% по сравнению с 3,0%). [27] Серьезные психологические страдания наблюдались на 40% чаще среди выживших после рака в течение пяти лет или более, чем у тех, у кого никогда не было рака. [27] Примерно у 10% развивается большое депрессивное расстройство ; у других возникает расстройство адаптации . [26] Одно небольшое исследование среди молодых взрослых , выживших после рака, показало, что 20% участников соответствовали полному клиническому диагнозу посттравматического стрессового расстройства (ПТСР), а у 45–95% наблюдался по крайней мере один симптом ПТСР. [28] NCCN разработала шкалу термометра стресса для измерения общего стресса у выживших после рака. [2]
Перенесшие рак взрослые подвержены повышенному риску суицидальных мыслей (мыслей о самоубийстве ) [29] , в то время как около 13% перенесших рак в детстве испытывают суицидальные мысли [30] . Проблемы боли и физических недомоганий были выдвинуты в качестве основных факторов, способствующих возникновению суицидальных мыслей у перенесших рак.
Люди, у которых рак находится в стадии ремиссии, все еще могут справляться с неопределенностью того, что в любой момент их рак может вернуться без предупреждения. После окончания первоначального лечения тревога более распространена среди выживших после рака, чем среди других людей. [31] Эта тревога по поводу возвращения рака называется страхом рецидива рака . [32] Многие пациенты беспокоятся, что любой незначительный симптом указывает на то, что рак вернулся, причем около 9 из 10 пациентов боятся, что их рак вернется или распространится . [3] Помимо появления любых новых болей, распространенными триггерами страха, что рак может вернуться, являются слухи о том, что у кого-то еще диагностировали рак, ежегодные медицинские осмотры для определения того, рецидивировал ли рак, и новости о раке. [33] Эта тревога приводит к большему количеству медицинских осмотров, которые можно измерить даже спустя период до десяти лет. [34] Этот страх может оказать значительное влияние на жизнь людей, приводя к трудностям в их повседневной жизни, такой как работа и общение , и трудностям в планировании будущего. [35] В целом, страх рецидива рака связан со снижением качества жизни у людей, переживших рак. [2]
Этот страх не является необоснованным, поскольку как дети, так и взрослые, пережившие рак, имеют более высокий, чем средний, риск возникновения другого рака (нового рака, иногда называемого вторым первичным ), в дополнение к возможности рецидива исходного рака. [2] Эти новые виды рака могли быть вызваны генетической предрасположенностью, лечением первого вида рака или обычными факторами риска рака . [2] Некоторые факторы риска, такие как курение, употребление алкоголя, переедание и отсутствие физической активности, могут быть тем, что переживший рак может изменить, с последующим снижением вероятности возникновения второго вида рака. [2]
В то время как страх рецидива рака может быть адаптивным на низких уровнях (например, побуждая человека пройти соответствующие скрининговые тесты), высокие уровни страха требуют психологического лечения. По состоянию на 2012 год [обновлять]не существует психометрически обоснованных мер этого страха, что затрудняет интерпретацию исследований эффективности протоколов лечения. [36] Исследуемые методы лечения включают: когнитивно-поведенческую терапию , [37] метакогнитивную терапию , [38] когнитивно-экзистенциальную групповую терапию, [39] вмешательства, основанные на осознанности , [40] и физические упражнения . [41]
Перенесшие рак и их семьи часто несли значительные расходы или были вынуждены отказаться от возможности регулярно работать во время лечения и восстановления. [2] Когда лечение заканчивается, они могут стать частично или полностью нетрудоспособными, временно или навсегда. У них могут быть постоянные расходы, такие как дорогостоящие лекарства для предотвращения рецидива или устранения побочных эффектов. [2] В результате они могут испытывать финансовые затруднения. [2] Взрослые, пережившие детский рак, в два раза чаще оказываются безработными, чем здоровые контрольные группы. Риск безработицы зависит от диагноза рака, при этом перенесшие опухоли ЦНС и головного мозга почти в 5 раз чаще оказываются безработными, тогда как риск для перенесших рак крови или костей оказался повышенным, но не значительно выше. [42]
Культурный идеал выжившего может усилить страдания отдельных пациентов, если пациент не может или не желает соответствовать этому идеалу. [5] Как описывает Гейл Сулик в своей книге «Блюз розовой ленты: как культура рака груди подрывает здоровье женщин» , идеальный выживший мужественно предан общепринятой медицине и оптимистичен или даже уверен в физическом излечении. Она [Примечание 1] открыто относится к диагностике и лечению и становится образованным, наделенным полномочиями медицинским потребителем. Идеальный выживший, как суперженщина , которая одновременно управляет своим домом, семьей и карьерой, отважно борется за то, чтобы рак не поражал близких, появляясь, ведя себя и работая как можно больше. После того, как непосредственный кризис миновал, человек может почувствовать сильное давление, заставляющее его жертвовать время, деньги и энергию организациям, связанным с раком . Прежде всего, идеальный выживший не умирает от рака . Людям, которые публично соответствуют этому идеалу, предоставляется социальный статус и уважение . [5]
С точки зрения медицинских проблем, некоторые выжившие испытывают усталость, связанную с раком , могут иметь долгосрочные побочные эффекты от рака и его лечения и могут нуждаться в обширной реабилитации для подвижности и функционирования, если для удаления рака потребовалась агрессивная операция . У них могут возникнуть временные или постоянные когнитивные нарушения после химиотерапии . Некоторые молодые выжившие теряют способность иметь детей .
Пациентам, пережившим рак, часто требуется медицинское наблюдение, а некоторые методы лечения не связанных с раком заболеваний в будущем могут быть противопоказаны. Например, пациент, который прошел значительную часть лучевой терапии, может не быть хорошим кандидатом для дальнейшего лечения лучевой терапией в будущем. Чтобы помочь с этими потребностями,Были разработаны планы ухода за выжившими . [43]Это персонализированные документы, в которых подробно описывается диагноз и лечение человека, перечисляются распространенные побочные эффекты и конкретно описываются шаги, которые выживший должен предпринять в будущем, начиная от поддержания здорового веса и заканчивая получением определенных медицинских тестов по установленному графику. Однако они не получили широкого распространения, поскольку они дороги и сложны в производстве.[2]
Медицинские тесты, чтобы определить, вернулся ли рак, обычно вызывают страхи. Неофициально это называетсяscanxiety , словосочетаниеscanиanxiety. Желание избежать ощущения этого страха может побудить выживших отложить или отказаться от тестов.[44][45]Этому может помочь последующее наблюдение за людьми, перенесшими рак после лечения, которое будет осуществляться посредством самоотчетныхпоказателей, связанных с результатами, а не последующих визитов, но контролируемых исследований, изучающих это, недостаточно.[46]
Различные системы здравоохранения используют разные подходы к долгосрочному медицинскому наблюдению. В Великобритании преобладает модель совместной помощи с разбивкой по уровню риска. [2] Это означает, что выжившие после рака с низким риском будущих проблем будут в основном находиться под наблюдением врача первичной медико-санитарной помощи в соответствии с медицинскими рекомендациями. Те, у кого средний риск, могут наблюдаться врачом первичной медико-санитарной помощи в течение одного года, а затем онкологом в следующем году. Те, у кого высокий риск, наблюдаются только онкологом. Специализированные центры могут использовать модель под руководством медсестры, в которой выжившие наблюдаются медсестрой, часто специализирующейся на определенном типе рака. [2] Крупные центры могут иметь многопрофильную модель, в которой команда, состоящая из поставщиков услуг разных специальностей, работает вместе, чтобы удовлетворить все потребности выживших после рака в одной и той же клинике. [2] Другая модель для выживших после рака с высокой медицинской грамотностью — это самолечение , в которой выживший после рака знает, что делать, какие симптомы требуют медицинской консультации и как получить помощь, когда она необходима. [2]
Продолжительность жизни у лиц, перенесших рак в детстве, на 28% короче, чем у людей в общей популяции. [47] Поэтому необходимо внимательно следить за этими пациентами гораздо дольше, чем обычно. Группа детской онкологии рекомендует, чтобы мониторинг включал периодическое наблюдение и скрининг врачом, знакомым с рисками этих пациентов. Для увеличения продолжительности жизни этих пациентов необходимо распознавать и лечить заболевания, связанные с отдаленными последствиями в течение десятилетий после терапии детского рака. Например, у лиц, перенесших рак в детстве, может быть больше трудностей, чем обычно, с грудным вскармливанием , и им требуется больше поддержки для осуществления этой оздоровительной деятельности. [48] У лиц, перенесших рак в детстве, также существует риск развития заболеваний почек . [49] У других людей наблюдаются различные формы заболеваний сердца , особенно у тех, кто подвергся воздействию антрациклинов или радиотерапии грудной клетки . [50]
Одной из проблем в достижении этой цели является то, что дети, пережившие рак, очень легко адаптируются и привыкли отрицать трудности ; в результате они склонны преуменьшать свои симптомы . Поэтому врачи-интернисты могут не уделять им всего необходимого внимания и, следовательно, фактической помощи, в которой они могут нуждаться. Полезны симптоматическое лечение, укрепление здоровья , особое внимание к психосоциальным потребностям и наблюдение за рецидивами и определенными поздними эффектами лечения. [47] Меры по изменению поведения в области здоровья могут уменьшить влияние некоторых хронических проблем, с которыми сталкиваются люди, пережившие рак, путем улучшения их рациона питания. [51] Аналогичным образом, меры по физической подготовке могут оказывать положительное влияние на физическую подготовку, включая кардиореспираторную подготовку , мышечную силу и качество жизни, связанное со здоровьем. [52]
Подростки и молодые взрослые (AYA), пережившие детскую раковую болезнь, часто определяемые как люди в возрасте от 15 до 39 лет, увидели прогресс в технологиях и современной медицине, вызвавший резкое увеличение числа переживших AYA. До 1970 года детский рак считался универсально смертельным заболеванием. Однако с 1995 по 2000 год 5-летняя выживаемость детей, у которых диагностирован рак, составляла 80%. [53] За последние 25 лет был достигнут значительный прогресс, так как в настоящее время в США насчитывается около 270 000 выживших после детского рака, что означает, что примерно 1 из 640 молодых взрослых пережил детский рак. [54] [55] Однако, как показали исследования, по мере увеличения потребностей пациентов увеличивается и вероятность наличия неудовлетворенной потребности. [56] Для популяции AYA, у 2 из 3 детей, переживших рак, разовьются осложнения из-за полученной терапии, а у 1 из 3 разовьются серьезные или опасные для жизни осложнения, что означает, что им потребуется лечение и последующий уход. [57] Кроме того, AYA могут испытывать большие трудности с соблюдением режима лечения , что может негативно повлиять на будущие результаты. [58]
Выживший AYA сталкивается с различными проблемами в результате диагностики и лечения рака, которые являются уникальными для их конкретной возрастной группы, что отличает их популяцию выживших от популяции взрослых выживших. Например, выжившие AYA сообщают, что их образование, занятость, сексуальная функция , [59] брак, фертильность и другие жизненные ценности пострадали от рака. [60] [61] По сравнению со взрослыми выжившими, выжившие AYA имеют гораздо больший риск получить вторую первичную злокачественную опухоль как побочный эффект лечения их первоначального диагноза. Считается, что у AYA гораздо более высокий относительный риск развития второго первичного рака, потому что интенсивность лечения их первоначального диагноза, как правило, включающая любую комбинацию химиотерапии , хирургии и лучевой терапии, намного выше, чем уровень интенсивности, назначаемый пациентам старше 40 лет. [62] Кроме того, поскольку выжившие AYA диагностируются и лечатся в столь молодом возрасте, продолжительность их жизни в качестве выживших намного дольше, чем у их взрослых коллег, что делает более вероятным, что они столкнутся со вторым первичным раком в своей жизни. [62]
В частности, детям, пережившим рак, для процветания необходим комплексный долгосрочный последующий уход. Одним из способов достижения этого является непрерывный последующий уход с лечащим врачом , который обучен выявлять возможные поздние эффекты от предыдущих методов лечения и терапии. [63]
Группа детской онкологии (COG) разработала набор рекомендаций по выживанию, которые, как надеются, помогут как медицинским работникам, так и самим выжившим, как в тонкостях, так и в основах долгосрочного последующего ухода. COG рекомендует пациентам или их семьям составить собственное резюме лечения, чтобы они могли иметь при себе свою историю лечения при посещении любого поставщика медицинских услуг. COG предлагает всем выжившим включать в свои резюме лечения следующее:
С учетом краткого обзора лечения эксперты надеются, что выжившие будут лучше подготовлены к поддержанию качественного последующего ухода в течение длительного времени после их первоначального лечения. Это особенно важно для популяции AYA, в частности, потому что они, как правило, сталкиваются с серьезными социальными изменениями в отношении их статуса отношений , занятости или образования, их страхового покрытия и даже их места жительства и т. д. Как правило, большинство из этих факторов стабильны для большинства пожилых людей, и когда они испытывают какие-либо изменения, это обычно происходит в одном или двух аспектах их жизни за раз. Однако с людьми в возрасте до 40 лет большинство людей претерпевают наибольшие изменения. Эта реальность подчеркивает важность плавного перехода от услуг здравоохранения, ориентированных на детей, к услугам здравоохранения, ориентированным на взрослых, с помощью которых они постоянно управляются. [65]
Закон США о доступном медицинском обслуживании (ACA) 2010 года запрещает поставщикам медицинского страхования отказывать в покрытии уже имеющегося состояния , например, перенесенного рака. [66] Молодые люди обязаны иметь медицинское страхование и, за некоторыми исключениями, смогут получать страховку от своих родителей до достижения ими 26-летнего возраста в качестве иждивенцев в плане своих родителей. [66]
Исследования среди выживших после рака эндометрия показывают, что удовлетворение информацией, предоставленной о заболевании и лечении, повышает качество жизни, снижает депрессию и приводит к снижению тревожности. [67] Люди, которые получают информацию на бумаге, по сравнению с устной , указывают, что они получают больше информации и более удовлетворены предоставленной информацией. [68] Институт медицины США и Совет по здравоохранению Нидерландов рекомендуют использовать письменный «план ухода за выжившими», который представляет собой краткое изложение курса лечения пациента с рекомендациями по последующему наблюдению, управлению отдаленными последствиями и стратегиями укрепления здоровья. [69]
Людям, пережившим рак, рекомендуется следовать тем же рекомендациям по физической активности, что и остальной части населения. [70] [71] Однако менее одной трети людей, переживших рак в США, следовали Рекомендациям по физической активности для американцев . [72] Повышенная физическая активность снижает как общую , так и специфическую для рака смертность у людей , переживших рак груди [73] и колоректальный рак [74], а также у всех людей, переживших рак. [72] Кроме того, малоподвижный образ жизни, особенно длительное сидение, был связан с худшими результатами выживания. [72] Физическая активность улучшает качество жизни у ряда людей, переживших рак [75] , а также может помочь при усталости, связанной с раком, и распространенных сопутствующих заболеваниях. [76] [77]
Диета также может влиять на долгосрочную смертность, что подтверждается данными по различным типам рака. [78] [79]
Однако соблюдение рекомендаций по диете и физическим упражнениям среди людей, переживших рак, часто бывает неудовлетворительным. [80] [81]
Цифровые вмешательства в изменение поведения могут быть успешными в повышении физической активности, а также могут помочь с диетой у людей, переживших рак. [82]
У выживших после рака груди домашние многомерные программы выживания оказывают краткосрочное благотворное влияние на качество жизни и могут снизить тревожность, усталость и бессонницу . [83] Программы выживания на основе осознанности могут быть эффективным способом улучшения психического здоровья выживших после рака. [84] [85]
Члены семьи могут быть значительно затронуты опытом рака у своих близких. [86] [87] Им может потребоваться оценка и лечение из-за эмоционального и умственного напряжения. [2] Для родителей детей, больных раком, завершение лечения может быть особенно уязвимым временем. В период после лечения некоторые родители могут испытывать усиление тревожности, депрессии и чувства беспомощности. [88] Подгруппа родителей сообщает о симптомах посттравматического стресса в течение многих лет после завершения лечения. [89] Основанные на фактических данных психологические вмешательства, адаптированные к потребностям родителей детей, переживших рак, могут помочь родителям вернуться к нормальной жизни после того, как их ребенок закончит лечение. [90]
Супруги людей, переживших рак, чаще, чем другие люди, испытывают тревогу в течение многих лет после успешного лечения их партнера. [31] Брак снижает риск развития посттравматического стрессового расстройства или других психологических проблем у людей, переживших рак, но увеличивает риск развития симптомов психического здоровья у супруга. [25]
По состоянию на 2019 год рак был диагностирован у 17 миллионов человек, проживающих в США. [2][обновлять] Ожидается, что к 2030 году это число увеличится до 22 миллионов. [2]
Во всем мире около 45 миллионов человек пережили рак по крайней мере в течение пяти лет. [2] Большинство из этих людей, переживших рак, живут в более богатых странах. [2] В США около 70% людей переживают рак по крайней мере в течение пяти лет после постановки диагноза, и почти половина из них проживут десять или более лет. [2] Около 20% людей, переживших рак, прожили 20 или более лет после постановки диагноза. [2]
Поскольку рак гораздо чаще встречается у пожилых людей, большинство людей, переживших рак, — это пожилые люди. [2] В США около 35% людей, переживших рак, — дети, подростки или люди трудоспособного возраста. [2] Около 45% людей, переживших рак, находятся в возрасте от 65 до 80 лет, а около 20% — старше. [2]
Женщины чаще переносят рак. [2] В целом в США разница в выживаемости между белыми и черными перенесшими рак составляет около шести процентных пунктов, хотя этот показатель значительно варьируется в зависимости от типа рака. [2]
Идея о том, что выживаемость при раке является частью ухода, связанного с раком, восходит к двум событиям. Одним из них было постепенное осознание того, что у выживших после детского рака есть некоторые особые потребности в долгосрочном уходе. [2] Другим было эссе 1985 года, написанное врачом, у которого рак был диагностирован в возрасте 32 лет, [91] в котором он описал свой опыт как относящийся к трем фазам, которые он назвал острым выживанием (активное лечение), расширенным выживанием (восстановление после рака и его лечение) и, в конечном счете, постоянным выживанием (долгосрочные социальные, психологические и физические последствия для выживших после рака и их близких). [2] Партнерство, которое выросло из этой публикации, стало Национальной коалицией по выживанию при раке. [2] Офис по выживанию при Национальном институте рака был создан в 1995 году. [2]