Спасенный ребенок, брат или сестра-спаситель или ребенок-донор — это ребенок, зачатый с целью трансплантации стволовых клеток брату или сестре, страдающим смертельным заболеванием, например раком или анемией Фанкони , которое лучше всего лечить с помощью трансплантации гемопоэтических стволовых клеток .
Спаситель зачат посредством экстракорпорального оплодотворения . Оплодотворенные зиготы проверяются на генетическую совместимость ( типирование человеческого лейкоцитарного антигена (HLA)) с использованием предимплантационной генетической диагностики (ПГД), и имплантируются только те зиготы, которые совместимы с существующим ребенком. Зиготы также проверяются, чтобы убедиться, что они свободны от исходного генетического заболевания. Процедура спорная. [1] [2] [3]
Спаситель -брат может быть решением для любой болезни, которую лечат с помощью трансплантации гемопоэтических стволовых клеток . Это эффективно против генетически определяемых (в основном моногенных ) заболеваний, например , анемии Фанкони [4] , анемии Даймонда-Блэкфана [5] и β-талассемии у больного брата или сестры, поскольку спаситель-брат может быть выбран так, чтобы не унаследовать болезнь. Процедура может также использоваться у детей с лейкемией , и в таких случаях единственным требованием является соответствие HLA, а не исключение любого другого очевидного генетического нарушения.
Создается несколько эмбрионов, и предимплантационная генетическая диагностика используется для обнаружения и отбора тех, которые свободны от генетического нарушения и которые также соответствуют HLA существующему брату или сестре, которым требуется трансплантация. После рождения берут пуповинную кровь и используют для трансплантации гемопоэтических стволовых клеток .
Зачатие ребенка с целью спасения другого поднимает этические вопросы, поскольку больной старший ребенок обречен, если только совместимый брат или сестра не сможет его вылечить.
Эти этические дебаты отражены в используемой терминологии, при этом оппоненты настаивают на термине «детская медицина», чтобы подчеркнуть «инструментализацию человеческого тела». [6] Для этих оппонентов ПГД считается «утилитаризмом, доведенным до крайности», «человеческое воспроизводство полностью отвлечено на благо проекта создания человека, чья главная «миссия» — быть лекарством. Проекта, несущего радикальное отчуждение свободы человека, поскольку его зачатие желательно только из-за его терапевтического потенциала. У них нет другого выбора, кроме как взять на себя статус резервуара клеток для своего больного старика, подчиняясь проекту, предопределенному другими, в данном случае обществом, медицинской профессией и их собственными родителями». [ требуется цитата ]
Фонд Жерома Лежена, как и другие религиозные объединения, выступающие против абортов, против исследований эмбрионов, но не против вспомогательного оплодотворения, говорит о «ребенке двойной сортировки», потому что этот ребенок является выжившим после двойной сортировки: 1-й по отношению к болезни, 2-й по отношению к совместимости, [7] таким образом желая раскритиковать выбор большого количества «здоровых» эмбрионов и, следовательно, «прерывание жизни» будущих младенцев, а следовательно, и евгенический дрейф. Наконец, эти же оппоненты отказываются от термина «ребенок двойной надежды», потому что он означает ту же практику, что и выражение «детская медицина» – поэтому применимы те же критические замечания. [ необходима цитата ]
Специалисты предпочитают использовать «ребенок двойной надежды»: первая надежда на рождение здорового ребенка, вторая надежда на излечение старшего ребенка, «тот факт, что он нужен другому, не исключает того, что он нужен в то же время». «зачатие ребенка в надежде, что он может кого-то вылечить, само по себе не безнравственно, при условии, что он не зачат исключительно с этой целью. Мы можем обоснованно надеяться, что родители, которые любят своего ребенка до такой степени, что пытаются сделать все, чтобы спасти его, будут знать, как любить за него того, кто спас их первого ребенка». [ необходима цитата ]
В 2002 году Национальный консультативный этический комитет (CCNE) был сдержан, напоминая о «риске инструментализации нерожденного ребенка» и о том, что «выбор эмбриона и инициация ребенка, зачатого только в качестве потенциального донора, а не в первую очередь для себя, немыслимы ввиду ценностей, которые он всегда отстаивал». Однако он расставляет все по своим местам, указывая, что «позволить желанному ребенку представлять, кроме того, надежду на выздоровление для его старшего, является приемлемой целью, если он второй». Государственный совет задается вопросом: «Использование «двойной ИПР» остается исключением (7 запросов с конца 2009 года). Надежда, предлагаемая определенным семьям перед лицом страданий от болезни без терапевтического решения, по-видимому, не была полностью удовлетворена. Поэтому нет уверенности в том, что бремя, которое двойная ПГД возлагает на ребенка, возникшего в результате этого, нашло достаточное медицинское обоснование». [8]
Французское законодательство отвергает концепцию «медицинского ребенка», но разрешает концепцию «двойного ребенка надежды». [9] В 2009 году CCNE напомнил о своем мнении 2002 года: «разрешение желанному ребенку представлять надежду на выздоровление для их старшего ребенка является приемлемой целью, если он является вторым». Как предусматривает действующий закон, эта крайняя возможность должна быть зарезервирована только для пар, у которых есть ребенок, страдающий от болезни, ведущей к смерти. Спаситель или брат-спаситель — это ребенок, зачатый для того, чтобы обеспечить трансплантацию стволовых клеток брату или сестре, пораженным смертельным заболеванием, таким как рак или анемия Фанкони, которое лучше всего лечить с помощью трансплантации гемопоэтических стволовых клеток.
Этические критики утверждают, что эта практика инструментирует этих детей двумя способами: во-первых, имея их по инструментальным причинам, а не ради них самих, и, во-вторых, ценя их исключительно как средство для лечения их больного брата или сестры, потенциально нарушая такие этические принципы, как благодеяние и непричинение вреда . Сторонники, с другой стороны, утверждают, что мотивы родителей не должны осуждаться, и ключевой вопрос заключается в том, как относятся к братьям и сестрам-спасителям после рождения. Они утверждают, что принцип Канта, запрещающий использование людей исключительно в качестве средства для достижения цели, не применяется, если брат или сестра-спаситель также рассматривается как цель сама по себе. Готовность родителей пойти на многое, чтобы зачать такого ребенка, может указывать на их преданность благополучию всех своих детей. [10]
Юрий Верлинский и его коллеги описали первый случай в 2001 году: [14] случай Адама Нэша , родившегося 29 августа 2000 года. [15]
Опасения относительно братьев и сестер-спасителей вращаются вокруг потенциального физического и психологического вреда. С физической точки зрения существуют неотъемлемые риски, связанные с медицинскими технологиями, используемыми для зачатия братьев и сестер-спасителей, такими как экстракорпоральное оплодотворение (ЭКО), предимплантационная генетическая диагностика (ПГД) и донорство гемопоэтических стволовых клеток (ГСК). Эти риски кажутся относительно низкими, поскольку ЭКО является обычной процедурой, а ограниченный краткосрочный вред наблюдается при ПГД и типировании HLA. Риски, связанные с трансплантацией ГСК, зависят от источника ГСК и метода забора, с общим низким риском.
Однако существует обеспокоенность относительно возможности неоднократного обращения к брату или сестре-спасителю с просьбой пожертвовать HSC, что может потенциально навредить ребенку. Чтобы решить эту проблему, можно ввести правовые гарантии, ограничивающие количество пожертвований HSC ребенком-донором.
С психологической точки зрения, было высказано предположение, что братья и сестры-спасители могут пострадать, если узнают, что были зачаты в первую очередь как доноры ГСК для своего больного брата или сестры. Однако эмпирических доказательств, подтверждающих это утверждение, недостаточно. Напротив, можно утверждать, что братья и сестры-спасители могут испытывать психологическую пользу от осознания того, что они внесли свой вклад в помощь своему больному брату или сестре, независимо от успешности трансплантации. Баланс между потенциальной психологической пользой и медицинскими рисками остается предметом дискуссий.
Прошлые исследования на детях-донорах HSC-трансплантаций показывают, что опыт варьируется. В случаях неудачных трансплантаций некоторые братья и сестры могут испытывать негативные эмоции, особенно если неудача связана со смертью больного брата или сестры. Правильная информация, родительская забота, эмоциональная поддержка и внимание могут помочь смягчить любые потенциальные негативные психологические воздействия на детей-доноров, включая братьев и сестер-спасителей. В целом, решение этих проблем включает тщательное рассмотрение как физического, так и психологического благополучия братьев и сестер-спасителей в процессе принятия решений и на протяжении всей их жизни. [16]
Роман «Хранитель моей сестры» , позже экранизированный , повествует о ребенке, который родился в качестве брата-спасителя у своей сестры Кейт, больной острым промиелоцитарным лейкозом .
В британской мыльной опере «Эммердейл» Дебби Дингл родила сына Джека, который стал спасителем для своей старшей сестры Сары, страдающей анемией Фанкони .
В популярном американском сериале «C.S.I.: Место преступления » в эпизоде «Урожай» рассказывается о похищении и последующем убийстве тринадцатилетней девочки по имени Алисия, которая, как позже выяснилось, была спасительницей своего брата Дэниела.
В американском шоу Heroes один из главных героев, Мохиндер Суреш , оказывается, был зачат, чтобы вылечить свою сестру Шанти от смертельной болезни, известной как вирус Шанти, хотя в конечном итоге он родился слишком поздно, чтобы спасти ее жизнь. Его антитела также действуют как лекарство для других пациентов с этой болезнью на протяжении всего шоу.
В сериале «Звездный путь: Энтерпрайз » в эпизоде « Подобие » показан клон Трипа Такера , созданный с целью извлечения органов. «Сим» рождается в результате весьма спорного использования инопланетной формы жизни.
Роман Never Let Me Go , позже экранизированный , сосредоточен вокруг антиутопического будущего общества, где создаются человеческие клоны, которым позволяют жить до подросткового возраста, прежде чем их используют для извлечения органов. Фильм Parts: The Clonus Horror имеет схожую предпосылку.
В эпизоде « Анатомии страсти » под названием «Спорим, это ужалило» героиня Донна — сестра-спасительница своей старшей сестры Риз.
В эпизоде «9-1-1» под названием «Бак начинается» выясняется, что Эван «Бак» Бакли был задуман как брат-спаситель для своего старшего брата Дэниела.
В корейской драме «Пентхаус » героиню Анну удочеряет корейско-американская семья, чтобы она стала спасительницей их сына Логана Ли, который в то время страдал от рака костного мозга.