Облегченная коммуникация ( FC ), или поддерживаемая печать , является научно дискредитированной техникой, [1] которая, как утверждается, позволяет невербальным людям, таким как люди с аутизмом , общаться. Техника включает в себя посредника, направляющего руку или кисть инвалида в попытке помочь ему печатать на клавиатуре или другом подобном устройстве, которое он не может правильно использовать без помощи. [2]
В научном сообществе и среди организаций по защите прав инвалидов широко распространено мнение, что FC является псевдонаукой . [ 3] Исследования показывают, что источником сообщений, полученных с помощью FC, является координатор, а не человек с ограниченными возможностями. Координатор может полагать, что он не является источником сообщений из-за идеомоторного эффекта , который является тем же эффектом, который управляет доской Уиджа и лозоходными прутьями. [4] [5] Исследования неизменно показывают, что FC неспособен дать правильный ответ даже на простые вопросы, когда координатор не знает ответов на вопросы (например, показывая пациенту, но не координатору, какой-либо предмет). [6] Кроме того, во многих случаях координаторы предполагали, что инвалиды печатают связное сообщение, в то время как глаза пациента были закрыты или когда они смотрели в сторону или не проявляли особого интереса к доске с буквами. [7]
Облегченная коммуникация была названа «единственным наиболее научно дискредитированным вмешательством во все нарушения развития». [8] Некоторые сторонники этой техники утверждали, что FC не может быть однозначно опровергнута, поскольку тестовая среда может привести к потере уверенности у субъекта. [9] Однако существует научный консенсус , что облегченная коммуникация не является допустимой техникой коммуникации, и ее использование настоятельно не рекомендуется большинством профессиональных организаций по проблемам речи и языка. [3] Было сделано большое количество ложных обвинений в злоупотреблениях посредством облегченной коммуникации .
Облегченная коммуникация продвигается как средство, помогающее людям с тяжелыми нарушениями коммуникации указывать на буквы на алфавитной доске, клавиатуре или другом устройстве, чтобы они могли общаться самостоятельно. Ее также называют «поддерживаемой печатью», [10] «прогрессивной кинестетической обратной связью» [11] и «улучшением письменной выходной коммуникации». [11] Она связана с методом быстрого подсказывания (RPM), [12] также известным как «информативное указание» [11] , который также не имеет доказательств эффективности. [13] [14] [15]
Человек с ограниченными возможностями, который часто не может полагаться на речь для общения, называется партнером по общению , в то время как человек, держащий его за руку, называется посредником . Посредник держит или касается локтя, запястья, руки, рукава или других частей тела партнера по общению [16], в то время как партнер по общению указывает на буквы алфавита на клавиатуре или другом устройстве. [17] [11]
Одним из популярных устройств среди ранних пользователей FC был Canon Communicator, который при активации печатал ленту букв. [18] [19] [20] Однако позже Федеральная торговая комиссия предъявила обвинения двум американским компаниям за «ложные и необоснованные заявления» о том, что устройство может позволить людям с ограниченными возможностями общаться с помощью FC. Компании урегулировали спор и прекратили упоминать FC в своих рекламных кампаниях. [21]
Сторонники FC утверждают, что причина, по которой люди с аутизмом не могут эффективно общаться, заключается в двигательных проблемах, таких как апраксия , и что им «не хватает уверенности в своих способностях» [16] [22], но физическая поддержка помогает им преодолеть это ограничение. Однако это утверждение необоснованно. Исследования показывают, что невербальные аутисты не способны общаться из-за интеллектуальной инвалидности. [11]
Посредник изображен помогающим пациенту, указывая на буквы, контролирующим непроизвольные движения рук, избегающим ошибок, инициирующим движение, [23] вербальными подсказками и моральной поддержкой. [17] [24] [25] [26] [27] Также утверждается, что помощник должен верить в способность пациента общаться. [28] [29] [30] Бывший помощник Джанис Бойнтон, которая отказалась от этой техники после участия в двойных слепых испытаниях, позже сообщила, что ее обучение [31] [32] считало само собой разумеющимся, что этот процесс работает, и что сложность содействия затрудняла понимание того, что сообщения исходили от ее ожиданий, а не от ее пациентов:
Когда вы фасилитируете, вы так отвлекаетесь на другие вещи. Вы ведете разговоры, вы задаете вопросы и отвечаете на них, вы пытаетесь посмотреть на человека, чтобы увидеть, смотрит ли он на клавиатуру... Ваш мозг настолько занят, что вы теряете из виду то, что происходит с вашей рукой... это то, что заставляет вас чувствовать, что это работает, потому что чем больше вы практикуетесь, тем более плавными кажутся движения. [31] [33] [32]
Скотт Лилиенфельд , профессор психологии имени Доббса в Университете Эмори, в своей статье в блоге «Нейроэтика» призывает специалистов в области психического здоровья не игнорировать свои « эпистемические обязанности — обязанности искать и обладать точными знаниями о мире» и пишет:
В конечном счете, сторонники облегченной коммуникации очень хотели помочь людям с аутизмом. Но трагедия облегченной коммуникации учит нас, что благих намерений недостаточно. Благие намерения в сочетании с крайне неточными знаниями и отсутствием самокритичного мышления могут быть катастрофическими. Эта трагедия также учит нас, что, не выполняя свои эпистемические обязанности, профессионалы могут нанести серьезный вред, не намереваясь этого делать. [34]
Методы, похожие на FC, появились около 1960-х годов, а ранние наблюдения относительно фасилитированного обучения детей с аутизмом были опубликованы Эльзой Хансен (Дания), Лорной Винг (Англия) и Розалинд Оппенгеймер (США). [35] Исследования проводились в Дании в 1960-х и 1970-х годах, [26] но не имели влияния за пределами страны, [26] и дебаты там затихли в начале 1980-х годов из-за отсутствия научных доказательств. [26] : 11
В Австралии специальный педагог Розмари Кроссли независимо создала метод облегченной коммуникации в 1977 году, [26] : 12 , где он стал популярным во многом благодаря ее усилиям. [19] [34] [36] [37] [38] Он был популяризирован в Соединенных Штатах в конце 1980-х годов Артуром Шавловом и Дугласом Бикленом . [39] [22] [16] [19] [23] Метод облегченной коммуникации также привлек внимание в Азии и Европе. [11] [36] [40]
Первые пользователи опосредованной коммуникации хвалили ее за кажущуюся простоту. [22] [28] [29] [41] [42] Она продвигалась как «стратегия обучения» [43] , которая не требовала объективной оценки или пристального мониторинга. [29] Однако еще в 1991 году более 40 рецензируемых исследований не только не смогли продемонстрировать эффективность FC, но и указали, что любые зарегистрированные успехи были обусловлены влиянием посредника. [44] Это влияние обычно приписывается неосознанным движениям, [45] [46] и считается, что посредники на самом деле не осознают, что они контролируют коммуникацию. [21] [47]
В 1994 году Американская психологическая ассоциация (APA) [48] [49] приняла резолюцию, предостерегающую от использования облегчающей коммуникации, ссылаясь на отсутствие научных доказательств. [21] Они также заявили, что информация, полученная с помощью FC, не должна использоваться для подтверждения или опровержения обвинений в жестоком обращении или для принятия диагностических или лечебных решений. [47] [50] [51] В знак признания продолжающихся научных доказательств против этой техники последовали аналогичные заявления от Американской академии детской и подростковой психиатрии (AACAP), [49] Американской ассоциации речи, языка и слуха (ASHA) [23] [52] [53] и Международного общества дополнительной и альтернативной коммуникации (ISAAC) [54]. В 1998 году в отчете британского правительства был сделан вывод о том, что «это явление не материализуется, если контролировать эффекты облегчающей коммуникации. Было бы трудно оправдать дальнейшие исследования по этому вопросу». [7] [55] К 2001 году в комплексном обзоре рецензируемой литературы сообщалось, что «Облегченная коммуникация (FC) была в значительной степени эмпирически дискредитирована как эффективное вмешательство для ранее некоммуникабельных людей с ограниченными возможностями, особенно тех, кто страдает аутизмом и связанными с ним расстройствами. Основные эмпирические результаты последовательно показывали, что инициатором коммуникации был посредник, а не клиент». [56]
Многие считали, что FC уже прошла свой пик, [57] характеризуя его как моду [57] и псевдонауку . [13] [58] Однако продвижение техники продолжалось, и сторонники отвергали эмпирические исследования как нерелевантные, несовершенные или ненужные, и называли FC «эффективным и законным вмешательством». [56] [44] [59] [60] По состоянию на 2014 год движение за упрощенную коммуникацию оставалось популярным и продолжало использоваться во многих странах. [37] [11] Мостерт пишет:
Все более новые исследования в поддержку FC исходят из предпосылки, что FC работает и является законной практикой для использования при исследовании любого количества других явлений, связанных с людьми с аутизмом и другими связанными с ним серьезными проблемами коммуникации. Такие предположения все больше превращают FC в действительное вмешательство среди читателей, которые не знают об эмпирическом отклонении вмешательства и которые могут не уметь отличать основательные исследования от подозрительных. В этой связи, вероятно, что FC продолжит укреплять предположения об эффективности среди родителей и практиков. Эти представления будут продолжать укрепляться профессиональными организациями, такими как Институт упрощенной коммуникации в Сиракузском университете, довольно широким признанием FC на международном уровне и вакуумом, созданным немногими, если таковыми вообще будут, будущими основательными эмпирическими исследованиями, которые, вероятно, разубедят верующих. [56]
Облегченная коммуникация тесно связана с методом быстрых подсказок (RPM), в котором ведущий держит доску с буквами вместо того, чтобы прикасаться к пациенту. [61] Сторонники RPM отрицают сходство с FC и заявляют, что подсказки «неспецифичны». [62] Однако RPM содержит тонкие подсказки, которые делают его весьма восприимчивым к влиянию со стороны ведущего. [61]
Другие сходства между RPM и FC включают: нежелание или отказ проверять свои утверждения в контролируемых условиях (якобы потому, что этот процесс нарушает доверие между посредником и клиентом), предполагаемую компетентность, опору на отдельные рассказы как на доказательство эффективности, сохранение практик, методов и утверждений, которые не соответствуют известным исследованиям, утверждения о необычайной грамотности или интеллектуальных прорывах, бессознательные словесные или физические подсказки со стороны посредников для получения ожидаемых ответов и неадекватные или несуществующие протоколы для учета эффектов посредника. [63] [64]
В 2019 году между школьным округом Нижнего Мериона и родителем ребенка, посещающего там школу, возник спор об использовании Spelling to Communicate (S2C), бренда RPM. Родители утверждали, что ребенок был лишен бесплатного образования, поскольку округ отказался платить за частную образовательную программу, основанную на S2C. В декабре того же года должностное лицо, проводящее слушания в Управлении по разрешению споров Пенсильвании, установило, что нет никаких доказательств того, что S2C позволяло ребенку общаться, и, таким образом, школьный округ одержал победу. [65]
В 2010 году в справочнике «Расстройства аутистического спектра: справочное руководство» упоминается Национальный комитет по аутизму (AutCom), некоммерческая организация, возглавляемая родителями, как главный пример организации, которая продолжает продвигать упрощенную коммуникацию, несмотря на исследования середины 1990-х годов, которые показали, что коммуникацией занимаются фасилитаторы, а не сами дети. [66] По состоянию на 2022 год AutCom продолжает заявлять на своем веб-сайте, что он «[стоит] на стороне аутистов, а также их семей, друзей и союзников, а также других людей, которые знают и уважают их, которые работают над тем, чтобы обрести надежный, автономный голос», и перечисляет методы, которые он поддерживает, включая «Обучение упрощенной коммуникации (FCT), Метод быстрых подсказок (RPM), Метод написания для общения (S2C) или Метод информативного указания». [67] Другие организации, поддерживающие FC, включают Ассоциацию лиц с тяжелыми нарушениями (TASH) и Сеть самозащиты аутистов (ASAN). [68]
К организациям, выступающим против упрощенной коммуникации, относятся:
В научном сообществе и организациях по защите прав людей с множественной инвалидностью широко распространено мнение, что FC не является допустимым методом общения с людьми с расстройствами аутистического спектра. [3] Вместо этого исследования показывают, что источник сообщений, полученных с помощью FC (включая идеомоторный эффект руководства рукой пациента со стороны посредника). [4] [5] Исследования неизменно показывают, что FC неспособен дать правильный ответ даже на простые вопросы, когда посредник не знает ответов на вопросы (например, показывая пациенту, но не посреднику, какой-либо предмет). [6]
Хотя существуют видеозаписи, которые, по-видимому, показывают людей с ограниченными возможностями, общающихся с помощью FC или использующих его в качестве средства для обучения самостоятельному набору текста, эти видео широко считаются неточными и вводящими в заблуждение. По словам одного исследователя, «Вы можете редактировать видеозапись и показывать все, что хотите. Они покажут вам крупный план пальца, движущегося по клавиатуре... но вы не поймете, что еще происходит». [50]
Исследователи связывают убеждения посредников относительно авторства с идеомоторным эффектом (также называемым эффектом Умного Ганса или Уиджи ). [78] [45] [19] [22] В то время как сторонники говорят, что FC никогда не должен включать руководство пациентом, исследователи, посещавшие занятия FC в 1993 году, заметили, что физическая сила использовалась, чтобы не дать пациентам убрать руку с клавиатуры. [79] Посредники также могут влиять на движения, не осознавая этого. [59] Исследователь Джина Грин заявила: «Очень тонкое влияние может повлиять на поведение людей. Это даже не обязательно должно быть прикосновение. Это может быть малейший звук, малейшая визуальная подсказка». [80] Руководства для посредников предписывают практикующим ожидать появления скрытых навыков и конфиденциальной личной информации, использовать анекдотические данные для подтверждения авторства, избегать объективного контроля. [22]
Некоторые наблюдатели сообщали, что пока организаторы смотрели на доску с буквами, их партнеры по общению часто отвлекались, смотрели в пространство, катались по полу, [27] засыпали, [29] или иным образом не обращали внимания. [17] [43] В других случаях партнеры по общению произносили слова, которые противоречили напечатанным словам. [9] Люди, описываемые как высококомпетентные, также давали неправильные ответы на простые вопросы или информацию, которую они должны были легко знать (например, имя семейной собаки, имена членов семьи, написание собственного имени), но которую организаторы не знали. [16] [81]
Сторонники этой методики считали, что пациенты, которых не учили читать, писать или математике, способны записывать сложные мысли и решать задачи на умножение. [26] [28] [43] [82] Пациенты также утверждали, что пишут книги и стихи, [83] [84] выступают за лучшее обращение с людьми с ограниченными возможностями, [85] выражают желание вступить в брак, [11] [30] вступают в сексуальные отношения, [11] [86] [87] решают важные медицинские вопросы и, в некоторых случаях, сообщают о злоупотреблениях, якобы происходящих в их домах . [36] [88] [89] По словам психолога Адриенны Перри, «взрослый или ребенок с аутизмом становится «экраном» для враждебности, надежд, убеждений или подозрений посредника». [88]
В то время как сторонники FC утверждают, что аутизм — это в первую очередь проблема двигательного контроля, которую можно преодолеть с помощью физической поддержки, [16] [29] [38] эта точка зрения не принимается научным сообществом. [90] [91] Аутизм часто сопровождается интеллектуальными нарушениями, влияющими на язык и общение, которые невозможно преодолеть, поддерживая кого-то за руку. [11] [92] Посредники отвергают объективные данные и используют общественное мнение и качественные исследования [93] [94] для продвижения эффективности FC, несмотря на то, что это противоречит долгой истории исследований аутизма. [57] [95] [96] В некоторых случаях пациенты учатся давать определенные ответы на сигналы от посредника, например, в случаях, когда посредник только касается их плеча или вообще не касается пациента. [49] Сторонники также говорят, что несколько человек, использующих FC, развили способность печатать самостоятельно или с минимальной поддержкой, [97] но эти утверждения являются анекдотическими и не были подтверждены. [11] [13] [98] Многие посредники отрицают, что они влияют на движения своих партнеров по общению, даже когда сталкиваются с доказательствами обратного. [37] [49]
Согласно клиническому отчету Американской академии педиатрии (AAP) «Выявление, оценка и ведение детей с расстройствами аутистического спектра» , опубликованному в январе 2020 года, «текущие научные данные не подтверждают эффективность использования облегченной коммуникации, при которой невербального человека направляют к общению. Это отличается от дополнительной и альтернативной коммуникации , при которой человека учат общаться самостоятельно». [99]
Вера в облегченную коммуникацию поддерживается ее статусом как заявленного «чудесного исцеления», представляемого, когда родители испытывают стресс и горе от того, что у их ребенка инвалидность. Единственным доказательством успеха является стенограмма очевидной коммуникации. [79] В некоторых случаях аутизма родители отвергают диагноз и говорят, что инвалидность их ребенка является физической, а не связанной с развитием, и с FC или RPM их убеждения подтверждаются. [100] [91] Исследователи Джеймс Малик, Джон Джейкобсон и Фрэнк Кобе утверждают, что FC используется, чтобы «...подпитывать их надежды пустыми обещаниями, независимо от их искренности, в то же время пожиная личные или политические награды и прилагая все усилия, чтобы предотвратить систематическую проверку их заявлений». Они добавляют, что «люди с ограниченными возможностями могут быть ценными членами своих семей и сообществ, не прибегая к призывам к чудесным исцелениям» и что подлинная помощь доступна, но «прогресс в лечении и понимании достигается ценой строгой подготовки, приверженности точности и научным стандартам и объективной проверки всех заявлений о лечении». [79]
Бернард Римланд , психолог-исследователь, основавший Институт исследований аутизма в Сан-Диего и Американское общество аутизма , задался вопросом: «Как возможно, что ребенок-аутист может подобрать последние крошечные крошки картофельных чипсов с тарелки, но не имеет достаточной координации движений, чтобы набрать букву E?» [21] Говард Шейн , директор Центра улучшения коммуникации в Детской больнице в Бостоне и доцент Гарвардской медицинской школы, считает «любопытным, что те, кого направляют, могут создавать [такие] проницательные комментарии только при помощи помощника. [101] Почему, когда технологии позволяют людям с тяжелыми нарушениями получать доступ к независимому общению даже с помощью малейшего движения (например, подмигивание, движение брови, вдыхание воздуха в соломинку), координатор должен держать их за руку? [9] [11]
Давая показания в судебном деле Анны Стабблфилд, профессор психологии Джеймс Тодд назвал облегченную коммуникацию «единственным наиболее научно дискредитированным вмешательством во все нарушения развития» и что каждое методологически обоснованное исследование FC показало, что она недействительна. [8] Описывая этот случай в журнале «Disability and Society», Марк Шерри выразил схожую обеспокоенность по поводу отсутствия научной обоснованности FC, назвав его «обманом», «мистификацией» и «мошенничеством». Статья Шерри была первой статьей, опубликованной в журнале Disability Studies, которая тщательно критиковала действия Стабблфилд, что является примечательным вкладом, поскольку Стабблфилд также работала в Disability Studies и ранее публиковала о FC в журнале Disability Studies Quarterly . [102] Шерри предположила, что некоторые из защитников Стабблфилд (и FC в более широком смысле) являются либо ее личными друзьями, либо работают в учреждениях, которые получают существенный доход от предоставления FC. [103] В редакционной статье газеты Сиракузского университета , где преподавались методы, имеющие отношение к делу, было названо «непростительным» и «позорным» то, что университет продолжает поддерживать FC после того, как более 25 лет исследований дискредитировали его. [104]
Члены движения FC полагаются на отдельные факты и данные наблюдений (например, существование уникальных написаний или неожиданных навыков или откровений, сделанных во время сеанса общения) [18] [23] для подкрепления своих заявлений. [16] [52] Однако, поскольку подсказки часто бывают тонкими и не всегда возможно наблюдать влияние посредника, неформальные наблюдения и отчеты посредников оказались ненадежными при определении авторства. [49] [90]
Родители и исследователи, которые подвергали сомнению эффективность FC и поддерживали оценку FC объективными методами, обвинялись в том, что они «угнетатели инвалидов», им говорили, что они ограниченные, устаревшие, злые, завистливые, что они не те, кто открыл FC, [29] и, в некоторых случаях, обвинялись в разжигании ненависти за отстаивание более изученного подхода. [13] [25] [105] Сторонники утверждают, что тестирование унижает человека с ограниченными возможностями, [16] что среда тестирования создает беспокойство по поводу результатов, [106] или что те, кого облегчают, могут намеренно давать бессмысленные ответы, отказываться отвечать или давать неправильные ответы, чтобы противодействовать негативному отношению тех, кто скептически относится к этой методике. [107]
Мостерт писал в 2001 году: «Сторонники FC должны быть поощрены подвергать свои заявления дальнейшей научной проверке, несмотря на заявления об анекдотических доказательствах. Если какая-либо малая часть FC когда-либо будет признана эффективной или даже правдоподобной, совершенно очевидно, что это будет установлено только путем тщательного использования контролируемых экспериментальных методов». [108] Единственный способ определить, являются ли коммуникации действительно независимыми, — это провести контролируемое тестирование, когда фасилитатор еще не знает ответов на вопросы и, следовательно, не может непреднамеренно или намеренно подсказать своему партнеру по общению, чтобы получить желаемый ответ. [13] [109] [106] Даже если фасилитатор чувствует, что он не двигает рукой другого человека, он все равно может давать подсказки, которые приводят к определенным буквам на клавиатуре. [19] [86] [110]
В 1992 году, когда ФК была сравнительно новой для Соединенных Штатов, в The Washington Post цитировали Дугласа Биклена , который сказал, что он «приветствует научные исследования», но далее в статье говорилось:
он не хочет их делать. Он педагог, а не психиатр, и, как и другие педагоги, писавшие о содействии коммуникации, он чувствует себя комфортно, учитывая тот факт, что часто существует задержка между применением нового метода и его научной проверкой. [89]
Хотя сторонники FC утверждают, что объективно проверить FC сложно или невозможно, психолог Джеймс Т. Тодд пишет:
определение авторства в FC включает прямое применение основных экспериментальных методов, подробно описанных Миллем (1843) более полутора веков назад, но понятных на протяжении тысячелетий. Мы не говорим о неясных или спорных методах. Мы говорим о подтверждении авторства путем выборочного представления разной информации двум людям, а затем наблюдения за тем, что получается. [86]
Несмотря на нежелание сообщества FC участвовать в тестировании, исследователи за пределами сообщества проводили слепые эксперименты , чтобы определить, кто осуществлял коммуникацию. Некоторые из тестов проводились в качестве прямого ответа на случаи, связанные с обвинениями в сексуальном насилии, выдвинутыми посредством облегченной коммуникации против родителей, учителей и лиц, осуществляющих уход за людьми с ограниченными возможностями. [26] [83] [111] [112] [ 113] Однако ряд контролируемых оценок также проводился врачами, исследователями и администраторами программ, которые рассматривали возможность использования FC, но хотели получить объективную эмпирическую основу для принятия решения о том, какую роль, если таковая имеется, FC будет играть в их программах. [22]
Центр OD Heck в Скенектади, штат Нью-Йорк, был одним из первых в Соединенных Штатах, кто обнародовал свои выводы [22], которые заключались в том, что их клиенты давали осмысленные ответы посредством облегченной коммуникации только тогда, когда их посредники имели доступ к правильным ответам. [52] В отчете также были исключены проблемы с уверенностью или скептицизмом со стороны оценщиков. Все двенадцать участников (люди с ограниченными возможностями) были выбраны для оценки, потому что их посредники верили в их способность общаться посредством FC. Исследование показало, что партнеры по общению «систематически и неосознанно» находились под влиянием своих посредников. Исследователи написали:
Фактически, характер результатов позволяет нам утверждать, что их выход в облегченной коммуникации не только был под влиянием, но и контролировался и определялся посредниками. По всей видимости, эти участники производили вдумчивую коммуникацию, и некоторые из них постоянно участвовали в интерактивных беседах с использованием облегченной коммуникации. Многие люди, обслуживающие этих людей, считали, что этот выход отражает действительные выражения участников. [21] [114]
Результат исследования OD Heck показался настолько поразительным, особенно в свете позитивного отклика, который FC получила в популярной прессе, что Frontline опубликовала эту историю в своей статье 1993 года «Узники молчания». [9] [37] [49] [69] [95] В 1993 году Джене А. Холл, директор по исследованиям Центра анализа поведения при аутизме, написала:
Тот факт, что фасилитаторы часто контролируют и направляют печатание, был назван «влиянием фасилитатора», что, по-видимому, является неправильным термином. «Влияние фасилитатора» предполагает, что инвалид демонстрирует вербальное поведение, а фасилитатор осуществляет частичный контроль (или «влияет») на это поведение. Хотя частичный контроль, безусловно, может иметь место при исчезновении подсказок в рамках структурированных обучающих программ, такой контроль не был продемонстрирован в большинстве случаев FC. Вместо того, чтобы влиять на печатаемые сообщения, фасилитатор, по-видимому, является единственным автором этих сообщений. Таким образом, фокус анализа смещается с поведения инвалида на поведение фасилитатора. [115]
В то же время проводились и другие двойные слепые исследования [29] , и всякий раз, когда условия контролировались должным образом, чтобы не допустить, чтобы ведущий знал ответы на вопросы, результаты выявляли влияние ведущего, если не прямое авторство. [22] [26] [116]
В 1994 году региональный центр Thistledown в Онтарио, Канада, провел внутреннее исследование 20 человек с аутизмом и прекратил использовать FC, когда результаты показали, что влияние посредника «загрязняет создаваемые сообщения». [88] К 1995 году эти результаты были воспроизведены исследователями по всему миру по крайней мере в 24 исследованиях в надежных рецензируемых исследовательских журналах с использованием нескольких различных методов, которые гарантируют, что посредник не знает или не может угадать ожидаемое сообщение, или не смотрит на буквы. [29]
В 1997 году, размышляя о траектории развития ФК в нескольких странах, включая Данию, США и Австралию, фон Течнер писал:
В борьбе за то, чтобы идти в ногу со временем, учитывая растущее число опубликованных работ, как исследователи, так и практики склонны забывать историю. Чтобы избежать повторения тех же ошибок, вопросы и процессы, лежащие в основе подъема и падения методов содействия, а также других методов вмешательства, в разных странах должны иметь естественное место в обзорах исследований. Когда вмешательство, которое, как утверждается, имело исключительные эффекты, исчезает, вероятной причиной является отсутствие положительных результатов. [26]
К 2005 году было проведено более 50 контролируемых исследований и слепых тестов, в дополнение к многочисленным контролируемым тестам, проведенным в судебных делах. Исследования последовательно показали «без сомнения», что сообщения, полученные посредством облегченной коммуникации, контролировались посредниками, а не их партнерами по коммуникации. [49]
Подавляющее большинство доказательств в настоящее время указывают на то, что облегченная коммуникация не является научно обоснованной. Однако эта информация не остановила многих людей от использования этой техники в различных обстоятельствах и, более того, отстаивания ее эффективности. [117] Подавляющее большинство исследований, проведенных по эффективности этой техники, показали, что любые «положительные» результаты, указывающие на то, что облегченная коммуникация сработала, можно приписать самим посредникам. [90] Будь то посредник, приписывающий свои собственные убеждения и взгляды человеку, или создающий псевдоличность для человека с ограниченными возможностями на основе своих предыдущих встреч с ним, ясно, что посредник на самом деле является тем, кто осуществляет всю коммуникацию. [118]
Американская психологическая ассоциация (АПА) опубликовала заявление в 1994 году, что «не существует научно доказанного подтверждения ее эффективности». [119] Наконец, еще больше определяя облегченную коммуникацию как псевдонауку, АПА опубликовала заявление, в котором указывалось, что исследования облегченной коммуникации неоднократно демонстрировали, что это не научно обоснованная техника и что это спорная и недоказанная коммуникативная процедура без научно доказанного подтверждения ее эффективности. [119]
Пэт Миренда, профессор кафедры образовательной и консультационной психологии и специального образования в Университете Британской Колумбии, и соавтор Дэвид Р. Беукельман , профессор расстройств коммуникации в Баркли в Университете Небраски-Линкольна, включили FC в ранние версии своего учебника Augmentative and Alternative Communication: Supporting Children and Adults with Complex Communication Needs. Эти версии цитируются в литературе, поддерживающей FC. Однако они решили не включать FC в пересмотренные версии, и в 2015 году Миренда заявила, что она «пришла к осознанию (честно говоря, болезненному), что моя пропагандистская позиция склонила меня интерпретировать то, что я видела на видеокассетах, как независимое печатание, хотя другие объяснения были более правдоподобными (например, тонкая подсказка, приводящая к идеомоторному эффекту), и что, даже если независимое печатание действительно произошло после воздействия FC, существуют только корреляционные — но определенно не причинные — доказательства относительно его связи с FC. Короче говоря, я не одобряю FC как коммуникационную или обучающую технику, и я не поддерживаю ее использование». [120]
Стивен Н. Калькулятор из Университета Нью-Гемпшира, один из первых сторонников FC, позже дистанцировался от движения, поскольку не смог повторить утверждения о независимой коммуникации в своих собственных исследованиях. [121] Он описал важность определения степени влияния посредника: «Последствия ложного приписывания сообщений коммуникаторам, а не посредникам, продолжают иметь значительные финансовые, социальные и моральные последствия. Посредники должны принимать чрезвычайные меры предосторожности, чтобы гарантировать, что они не оказывают неправомерного влияния на сообщения и тем самым не посягают на свободу слова коммуникаторов. Права людей на выражение своих мыслей и идей не должны обходить посредники, которые общаются за них, хотят они этого или нет». [92]
Джанис Бойнтон, которая в свое время была ярой сторонницей FC, теперь является одним из ведущих критиков FC. В начале 1990-х годов она была посредником для неговорящей старшеклассницы с аутизмом, которая, как казалось, описывала, что подвергалась сексуальному насилию со стороны своих родителей, в результате чего девочку и ее брата выгнали из дома. Однако систематическое тестирование Говарда Шейна показало, что девочка не могла быть автором сообщений. Случай был описан в документальном фильме PBS Frontline 1993 года «Узники молчания». В отличие от многих в сообществе сторонников FC, Бойнтон приняла доказательства тестирования Шейна и других строго контролируемых научных исследований. Она прекратила использовать FC, убедила администрацию своей школы ввести общесистемный запрет на его использование и извинилась перед ложно обвиненными родителями девочки, с которой она работала. В презентации на заседаниях CSICON в 2019 году Бойнтон утверждала, что большинство организаторов FC имеют благие намерения, но находятся в плену системы убеждений, которая заставляет их игнорировать неопровержимые доказательства того, что FC не работает. [122] Она поддерживает информационный центр профессиональных статей и освещения в СМИ FC и помогла убедить Университет Северной Айовы прекратить спонсировать ежегодный семинар, включающий обучение FC. [123] Как заявил другой член этой группы (Стюарт Вайс), «это только начало. Есть ряд других университетов и правительственных организаций, которые молчаливо или явно одобряют FC и/или связанные с ним методы, и г-жа Бойнтон и ее союзники положили глаз на ряд этих будущих целей». [124]
В 2006 году бельгийский невролог Стивен Лорейс утверждал, что Ром Хоубен , находящийся в коме, мог печатать мысли на клавиатуре с помощью облегченной коммуникации. Однако, когда независимые тесты показали, что FC не может давать правильные ответы на вопросы, если в комнате не было посредника, он согласился, что Хоубен не общался. [125]
Истории предполагаемых успехов все еще публикуются в таких журналах, как Reader's Digest [59] , в фильмах [37] [49] [50] [101] [126] [127] [128] и пьесах [129] , а также в телевизионных шоу, таких как 20/20 Prime Time Live с Дайан Сойер на канале ABC . [22] [25] [29] [37] [52] [130] Тысячи людей — учителей, родителей, логопедов, психологов — изо всех сил пытающихся найти способ общения с людьми, которые в остальном демонстрируют мало способностей к использованию слов для общения, — приняли FC с «молниеносной скоростью» без особого общественного контроля или обсуждения. [22] [29] Эрик Шоплер , тогдашний директор программы обучения аутизму в Университете Северной Каролины в Чапел-Хилле и редактор журнала Journal of Autism, назвал продвижение упрощенной коммуникации без каких-либо эмпирических доказательств «безрассудным». [131]
Описывая этот быстрый рост популярности, особенно в Соединенных Штатах, врачи Джон В. Якобсон, Джеймс А. Малик и Аллен А. Шварц писали:
Общее принятие FC общественностью и сегментами профессионального сообщества поставило под сомнение строгость, с которой образовательные и терапевтические вмешательства оцениваются в финансируемых государством программах, и способность многих специалистов критически оценивать процедуры, которые они используют. Таким образом, FC служит примером того, как общественность и, что тревожно, некоторые специалисты не признают роль науки в различении истины от лжи и ее применимость к оценке ценности методов лечения. [23]
Джеймс Рэнди , фокусник, знакомый с идеомоторным эффектом , обычно приписываемым лозоходству и позже связанным с FC, [45] [132] был вызван для расследования облегченной коммуникации в Университете Висконсина в Мэдисоне в 1992 году и позже назвал ее «чушью, которая приносит больше вреда, чем пользы, порождая ложные надежды среди семей детей-аутистов». [27] [59] Образовательный фонд Джеймса Рэнди предложил премию в миллион долларов «за достоверную демонстрацию облегченной коммуникации». В 2009 году Рэнди ответил в интервью по делу Рома Хубена , где было показано, что сообщения от бельгийца, который, как считалось, находился в коме в течение 23 лет, были сгенерированы посредником: «Наш приз все еще там». [133]
В 1992 году Сиракузский университет основал Институт упрощенной коммуникации для содействия использованию FC. Дуглас Биклен был назначен первым директором института. В 2010 году название было изменено на Институт коммуникации и инклюзивности (ICI). Он является частью Центра по вопросам инвалидности и инклюзивности Школы образования. Согласно веб-сайту ICI, Институт «... является активным исследовательским, учебным и поддерживающим центром, а также ведущим в стране источником информации о коммуникации и инклюзивности для людей, которые печатают, чтобы общаться». Институт проводит обучение и исследования в области FC и публикует научные статьи, книги и фильмы. [134] [135]
С 2014 по 2018 год Университет Северной Айовы (UNI) проводил Летний институт Среднего Запада, который был сосредоточен на «инклюзивных школах, трудоустройстве и повседневной жизни, а также на коммуникации и поддерживаемом или содействии в наборе текста для людей с нарушениями аутистического спектра и другими сложными коммуникационными потребностями». [136] В 2018 году, после публикации заявления ученых и преподавателей, утверждающих, что FC давно дискредитирован, и называющих его «недействительной и явно вредной практикой», UNI объявил, что прекратит поддерживать конференцию. [137] [74]
Были случаи, когда облегченная коммуникация приводила к обвинениям в сексуальном или физическом насилии. [89] Часто предполагаемое насилие было сексуальным и содержало «обширные, явные, порнографические подробности». [22] [138] Неизвестно, порождает ли FC больше обвинений в насилии, чем другие методы внушения. [115] [139]
Исследователи подозревают, что посредники, участвующие в подобных делах, могут ошибочно полагать, что существует связь между ранним насилием и аутизмом, или подозревать насилие в семье по другим причинам. [115] [139] Как писал Грин в статье 1995 года:
Предположения о сексуальном насилии пронизывают культуру. Просто посмотрите Опру или Фила [Донахью] почти в любое время или просмотрите раздел популярной психологии в вашем местном книжном магазине. Добавьте к этому законы об обязательном сообщении о насилии, добавьте немного крестоносного рвения, чтобы «спасти» людей с ограниченными возможностями от плохого обращения, и у вас будет мощный набор предпосылок для посредников, чтобы выдвигать обвинения. [29]
В 1993 году в программе Frontline «Узники молчания» была представлена история Джерри Герарди из Северной Каролины, которого обвинили в сексуальном насилии над его сыном с помощью сообщений, созданных FC. Несмотря на заявления о невиновности, Герарди был вынужден не появляться дома в течение шести месяцев. [9] Обвинения были сняты, когда предписанные судом двойные слепые тесты показали, что сын Герарди не умеет писать. [140] В том же году Римланд сообщил в статье New York Times , что ему известно о 25 случаях, когда семьи обвинялись в сексуальном насилии над их детьми с помощью организованной коммуникации. [106]
К 1995 году было известно о 60 случаях, [139] [141] и многие другие были урегулированы без привлечения внимания общественности. С тех пор количество случаев продолжает расти. В дополнение к обвинениям в сексуальном насилии, организаторы, как сообщается, влюблялись в своих партнеров по общению и, полагаясь на согласие FC, инициировали сексуальный, физический контакт с людьми, находящимися на их попечении, [11] [87] вызывая серьезные этические и правовые проблемы. [86]
В 2015 году Анна Стабблфилд , профессор философии Ратгерского университета в Ньюарке , была признана виновной в совершении сексуального насилия при отягчающих обстоятельствах в отношении мужчины с тяжелыми психическими расстройствами. Сторонница упрощенного общения, на своем веб-сайте Стабблфилд описала ее как «сертифицированного тренера по упрощенному общению Институтом FC в Школе образования Сиракузского университета. Она оказывает поддержку в планировании движений для общения и грамотности для взрослых и детей». [142] На момент начала расследования в 2011 году Стабблфилд была заведующей философским факультетом Ратгерского университета в Ньюарке, чья профессиональная работа была сосредоточена на этике, расе и правах инвалидов, [143] но впоследствии ее отправили в административный отпуск без сохранения содержания и сняли с должности заведующей философским факультетом. [144] [145]
Жертва была идентифицирована как DJ, 33-летний афроамериканец с тяжелыми психическими расстройствами, который не может говорить, страдает церебральным параличом и не может стоять самостоятельно или точно направлять движения своего тела. На основании его инвалидности его мать и брат были назначены его законными опекунами. [143] Стабблфилд заявила, что она успешно общалась с ним, определив, что у него нормальный интеллект. Впоследствии она приводила его на конференции, где она «выставляла его как историю успеха». В 2011 году она рассказала его матери и брату, что у нее были сексуальные отношения с DJ, и сказала, что они были влюблены, приписывая согласие сообщениям, полученным во время фасилитации. Стабблфилд заявила, что у них двоих были взаимно согласованные отношения, установленные посредством фасилитированной коммуникации. Однако тестирование DJ членами семьи не смогло установить способность к общению, и Стабблфилд был поблагодарин, но лишен дальнейшего доступа к DJ. Она продолжала пытаться поддерживать контакт с DJ и начала оспаривать контроль законных опекунов DJ над ним. [143] В августе 2011 года семья обратилась в полицию. [144] [146]
Стаблфилд не признал себя виновным по предъявленным обвинениям и сказал, что FC показал, что DJ была умственно дееспособной, в то время как прокуроры заявили, что FC была научно дискредитирована, и что DJ не имела возможности дать согласие на сексуальные отношения. [144] [145] Эксперты, оценивавшие DJ, показали, что у него не было интеллектуальной способности дать согласие на сексуальную активность. [8] Свидетельство об облегченном общении от DJ не было разрешено, поскольку эта техника была признана ненадежной в соответствии с законодательством Нью-Джерси. [143] После трехнедельного судебного разбирательства присяжные признали Стаблфилд виновной по двум пунктам обвинения в сексуальном насилии первой степени с отягчающими обстоятельствами. [143] После вынесения обвинительного приговора судья отменил залог, заявив, что она может скрыться, [143] и она была приговорена к 12 годам тюремного заключения. [147] Это включало требование о ее регистрации в качестве сексуального преступника. [147] [148] В июле 2017 года апелляционный суд отменил ее приговор и назначил повторное судебное разбирательство, [149] [150] а в 2018 году она признала себя виновной в «уголовном сексуальном контакте третьей степени с отягчающими обстоятельствами» и была приговорена к отбытию срока. [150] В октябре 2016 года семье было присуждено 4 миллиона долларов по гражданскому иску против Стабблфилда. [151]
Документальный фильм 2023 года « Скажи им, что любишь меня» режиссера Луи Теру освещает эту историю. [152]
В 2014 году Мартина Сюзанна Швайгер из Квинсленда, Австралия, получила 18 месяцев условного тюремного заключения за два случая непристойного обращения с 21-летним клиентом с тяжелым аутизмом, с которым она работала в доме для инвалидов. Клиенту требовалась круглосуточная поддержка, и он не мог говорить, писать или использовать язык жестов.
Швайгер считала, что клиент выражал ей любовь через FC, на что она, как она утверждала, отвечала взаимностью. Она также считала, что клиент, снова через FC, выразил желание заняться сексом. В одном случае Швайгер сняла с себя одежду перед клиентом. В другом случае она «играла в рестлинг» с ним, касаясь его пениса руками и ртом. Она призналась в своих действиях своему работодателю. Выслушав отчеты Алана Хадсона, профессора психологии в Университете RMIT , о том, что FC «не сработало для молодого человека», судья Гэри Лонг из окружного суда Маручидора признал Швайгер виновной по предъявленным обвинениям, указав, что FC не был ни надежным, ни точным методом общения. [87] [153]
Фильмы
судья постановил, что облегченная коммуникация не прошла тест Нью-Джерси на научное доказательство.