Элейн ДеПринс (урожденная ДиДжакомо , 6 августа 1947 г. — 11 сентября 2024 г.) — американская писательница, активистка по борьбе с гемофилией , учительница и сторонница приёмного родительства . Мать 11 детей, она наиболее известна как приёмная мать звезды балета Микаэлы ДеПринс и соавтор её мемуаров Taking Flight: From War Orphan to Star Ballerina (2014) . [1] [2] Она дала интервью в документальном фильме 2011 года First Position , в котором обсуждалась проблема расизма, с которой они столкнулись, когда Микаэла занималась классическим балетом . [3] [4] Она также была автором книги Cry Bloody Murder: A Tale of Tainted Blood (1997), в которой рассказывается история испытаний её семьи после того, как их трое сыновей, больных гемофилией, были инфицированы ВИЧ/СПИДом в 1980-х годах. [5] В своей книге ДеПринс возлагает ответственность на фармацевтические компании, Управление по контролю за продуктами питания и лекарственными средствами и Национальный фонд гемофилии за неспособность обеспечить безопасность продуктов плазмы крови . [5] [6] [7]
Родилась Элейн ДиДжакомо 6 августа 1947 года, [8] она училась в средней католической школе Кэмден в Черри-Хилл, штат Нью-Джерси . [9] [10] Она была выпускницей Ратгерского университета . [11]
Она пришла в голову мысль об усыновлении в пятом классе, когда прочитала книгу Хелен Досс « Семья, которую никто не хотел ». [12] В книге рассказывается реальная история семьи с 12 детьми, включая детей, которые считались «непригодными для усыновления», потому что они не были белыми или имели особые потребности. [12]
ДеПринс сказала в интервью, что она обсуждала свое желание усыновить ребенка с Чарльзом ДеПринсом до того, как они поженились, и он согласился. [12] Элейн и Чарльз ДеПринс поженились в мае 1971 года в Пеннсаукене, штат Нью-Джерси. [13] [14]
ДеПринс родилась с болезнью Виллебранда , расстройством свертываемости крови, похожим на гемофилию , и неосознанно передала его своим двум старшим сыновьям, Адаму и Эрику. [11] В 1980 году ДеПринс усыновила их сына Майкла, которому было почти два года, у которого была гемофилия, он был глухим и инвалидом после автобусной аварии. [15] [16] [17] Пять лет спустя чиновники Нью-Джерси попросили их усыновить еще двух мальчиков (Кабби и Тедди) с гемофилией, которые жили в больнице, зная, что пара была знакома с требуемой медицинской помощью, которая включала смешивание лиофилизированного фактора свертывания со стерильной водой и инъекции им несколько раз в неделю. [15] [16]
В мае 1988 года ДеПринсы проверили своих сыновей и были опустошены, узнав, что их трое приемных сыновей ВИЧ-инфицированы . [15] Как и примерно половина из всех 20 000 больных гемофилией в Соединенных Штатах, их приемные сыновья заразились вирусом СПИДа из-за инъекций зараженных препаратов для свертывания крови , которые должны были их вылечить. [15] [18] Их сын Кабби умер 9 июня 1993 года в возрасте 11 лет, за ним последовал Майкл, который умер 14 марта 1994 года в возрасте 15 лет. [15] [19] Их сын Тедди боролся с вирусом с помощью новых препаратов- ингибиторов протеазы , которые изначально снизили его вирусную нагрузку ниже определяемого уровня, но два года спустя ВИЧ-инфекция вернулась; [20] [21] [22] он умер в 2004 году в возрасте 24 лет. [23] [2]
ДеПринс написала, что смерть ее двух маленьких сыновей заставила ее захотеть умереть. [18] Вместо того чтобы поддаться горю, она решила расследовать, как испорченные продукты крови оказались у больных гемофилией, и добиваться справедливости для них и их семей. [18] Она успешно лоббировала продление срока исковой давности в законодательном собрании Нью-Джерси, чтобы больные гемофилией могли подать иск о компенсации. [6] [20]
ДеПринсы присоединились к более чем 100 другим семьям из Нью-Джерси и Нью-Йорка в коллективном иске, поданном в 1993 году. [24] В иске производители факторов свертывания крови обвинялись в халатности в начале 1980-х годов, когда они не предупредили пациентов о том, что их продукция заражена гепатитом . [24] Элейн ДеПринс стала одним из ведущих защитников прав больных гемофилией и их семей, неоднократно делясь историей Кабби и Майкла и своим гневом из-за того, что их смерть можно было предотвратить. [25] [20]
В июле 1997 года ДеПринс присоединился к другим активистам по борьбе с гемофилией, лоббируя сенаторов в Вашингтоне, округ Колумбия , с целью принятия федерального закона о предоставлении средств больным гемофилией, инфицированным СПИДом, или их выжившим, поскольку инфицированные продукты были одобрены Управлением по контролю за продуктами питания и лекарственными средствами (FDA). [18] Примерно в то же время ДеПринсы были среди семей, которые отклонили предложенную компенсацию в размере 100 000 долларов от фармацевтических компаний для жертв СПИДа, больных гемофилией, или их выживших, утверждая, что этого недостаточно. [20]
Книга ДеПринс « Кровавое убийство: история испорченной крови» , опубликованная издательством Random House в июле 1997 года, сплела историю испытаний ее семьи с ее аргументом о том, что в этом виноваты фармацевтические компании, FDA и Национальный фонд гемофилии . [18] Одним из центральных моментов в ее книге является то, что метод инактивации любого вируса гепатита В или ВИЧ в продуктах фактора свертывания крови был разработан в Германии в 1978 году и поступил в продажу там в 1980 году, но не использовался четырьмя фармацевтическими компаниями в США до 1986 года. [7] [26] ДеПринс утверждала, что погоня за прибылью и сговор между государственными учреждениями и промышленностью заставили производителей отложить повышение безопасности своих продуктов крови. [26] Производители продуктов крови, сказала она, также отказываются проводить проверку на наличие заболеваний в крови , которую часто сдавали наркоманы, вводящие наркотики внутривенно, алкоголики и бездомные, которые отчаянно пытались продать свою плазму за 5–15 долларов. [27]
В обзоре 1997 года в The Lancet говорилось, что два аспекта книги «вряд ли будут сопоставимы» с будущими источниками: [7]
Один из них - это завораживающий взгляд [ДеПринс] на механику семейной жизни с тремя смертельно больными мальчиками, все из которых вносят свой вклад в эту книгу... Другой нюанс истории, в котором ДеПринс весьма превосходна, - это ее собственное медленное осознание того, в какой степени все аспекты здравоохранения в Америке конца 20-го века пронизаны и часто зависят от прибылей и чистых результатов промышленности. Глубокие финансовые связи между Национальной ассоциацией гемофилии, индустрией фракционирования плазмы и отдельными практикующими гематологами вряд ли являются уникальными в медицине. [7]
В конце концов ДеПринсы согласились на скромное урегулирование. [16] Они решили исполнить желание своего покойного сына Майкла усыновить ребёнка из охваченной войной страны в Африке. [28] В 1999 году Элейн взяла академический отпуск на юридическом факультете, чтобы поехать в Сьерра-Леоне . [29] Изначально ДеПринсы планировали усыновить одну девочку по имени Мабинти, теперь известную как Миа Мабинти ДеПринс. [30] Когда агентство по усыновлению сообщило Элейн, что есть ещё одна девочка по имени Мабинти, от которой отказались 12 других семей из-за пигментации кожи, называемой витилиго , она сразу поняла, что тоже хочет её усыновить. [30] Вторую девочку она назвала Микаэлой, в память о Майкле. [31] [30] В 2001 году ДеПринсы усыновили третью девочку, которую они назвали Мариэль, после того, как её первая приёмная мать больше не могла заботиться о ней. [31] В 2003 году они удочерили четвертую девочку, подростка из Либерии . [32] [28] В конечном итоге семья удочерила шесть девочек из Западной Африки, сказала ДеПринс, «потому что потребность была очень велика». [29]
В общей сложности Элейн и Чарльз ДеПринс воспитали одиннадцать детей, включая девять усыновленных. [33] [31] Они много лет прожили в Черри-Хилл, штат Нью-Джерси . [31] В 2006 году семья переехала в Вермонт, где Элейн и Чарльз жили, будучи молодожёнами, чтобы избежать болезненных воспоминаний об их сыновьях, которые умерли. [34] [28] [2] Позже они переехали в Манхэттен, после того как Микаэла приняла стипендию в Школе Жаклин Кеннеди Онассис Американского театра балета . [35] [4]
Микаэла ДеПринс прославилась как одна из шести молодых балерин , показанных в документальном фильме 2011 года « Первая позиция» , в котором рассказывалось об их подготовке к ежегодному Гран-при «Молодежь Америки» . [36] В особенно памятной сцене камера следует за Элейн ДеПринс, которая красит эластичные лямки и нижнее белье пачки Микаэлы коричневой краской, чтобы соответствовать тону ее кожи. [37] [3] Она также обсуждает «грубое» замечание другого родителя о том, что чернокожие девочки не могут танцевать балет. [4]
Кроме того, ДеПринс обсуждает витилиго Микаэлы — необоснованный страх, который испытывали многие взрослые по поводу ее пятен, то, что в Сьерра-Леоне ее называли «дитятем дьявола», и ее первоначальную неловкость из-за видимости ее пятен во время танцев. [4]
На протяжении многих лет ДеПринс собирала истории из жизни Микаэлы и планировала превратить их в иллюстрированную книгу. [36] Она написала рукопись в 700 слов о журнальной фотографии балерины, которую Микаэла нашла и хранила, находясь в приюте в Сьерра-Леоне, и которая вдохновила ее на мечту танцевать. [36] Когда они впервые встретились и Микаэла показала ей фотографию, Элейн пообещала организовать уроки балета для Микаэлы и Мии в США [36] [38]
Рукопись легла в основу иллюстрированной детской книги « Мечты балерины: от сироты до танцовщицы », опубликованной издательством Random House в 2014 году. [39] Книга, написанная в соавторстве Микаэлой и Элейн ДеПринс, рассчитана на детей 1–3 классов и рассказывает историю о том, как Микаэла была отправлена в приют после смерти родителей, была усыновлена американской семьей и стала профессиональной балериной после многих лет упорного труда, решимости и обучения. [38] [40]
Воодушевленная литературным агентом, ДеПринс согласилась поработать над более полными мемуарами с Микаэлой. [36] Элейн написала разделы на основе своих заметок и отправила их Микаэле, которая к тому времени переехала в Амстердам, чтобы танцевать в Голландском национальном балете . [36] Они обсудили, как сформировать повествование о жизни Микаэлы, и просмотрели каждый раздел по Skype , электронной почте и Viber . [36]
Получившаяся в результате книга « Taking Flight: From War Orphan to Star Ballerina » также была опубликована Random House в 2014 году. [41] Kirkus Reviews сказал, что «читатели найдут ее историю захватывающей, независимо от того, являются ли они поклонниками танца или нет. Диалог выдуман, но суть путешествия находит отклик в этом сотрудничестве матери и дочери». [41] Publishers Weekly сказал: [36]
В произведении много балетных деталей, которыми могут насладиться любители танцев, а авторы добились правдоподобного, отличительного голоса подростка с приятным оттенком лирического описания: «Я... узнал, что боль, как и зелень листьев джунглей, имеет множество оттенков» [36] .
ДеПринсы переехали в Фейетвилл, штат Джорджия . [13] Чарльз ДеПринс умер в июне 2020 года во время пандемии COVID-19 в возрасте 76 лет. [13] [42]
Элейн ДеПринс умерла от осложнений после плановой предоперационной процедуры 11 сентября 2024 года в возрасте 77 лет. [43] Ее дочь Микаэла умерла в возрасте 29 лет по неизвестным причинам днем ранее; как сообщается, Элейн не знала о смерти Микаэлы. [43] [44]
О смерти Микаэлы 10 сентября было объявлено 13 сентября. Причина не разглашается. Днем позже семья сообщила, что Элейн, которая усыновила Микаэлу в возрасте четырех лет из Сьерра-Леоне, умерла, не узнав о смерти своей дочери.