Европейская ассоциация пациентов с заболеваниями печени

Европейская НПО для пациентов с заболеваниями печени

Европейская ассоциация пациентов с заболеваниями печени ( ELPA ) — международная неправительственная организация, наиболее известная своей ролью в защите прав пациентов, занимающихся заболеваниями печени . ELPA — это зонтичная организация , представляющая 39 членов из 29 европейских и неевропейских стран . ^[1]

История

ELPA была создана в июне 2004 года, когда 13 групп пациентов с заболеваниями печени из 10 европейских и средиземноморских стран встретились, чтобы создать ассоциацию. ELPA была официально запущена в Париже 14 апреля 2005 года во время ежегодной конференции Европейской ассоциации по изучению печени (EASL). ^[2]

В настоящее время ELPA представляет 39 организаций пациентов с заболеваниями печени из 29 разных стран ( Албания , Бельгия , Босния и Герцеговина , Кипр , Хорватия , Дания , Египет , Финляндия , Франция , Грузия , Венгрия , Ирландия , Израиль , Италия , Казахстан , Черногория , Северная Македония , Норвегия , Польша , Португалия , Румыния , Россия , Сербия , Словакия , Словения , Испания , Швеция , Турция , Великобритания ). ^[3]

Цели

Целью ELPA является защита интересов людей с заболеваниями печени, в частности:

• подчеркнуть масштаб проблемы;
• содействовать повышению осведомленности и профилактике ;
• для решения проблемы низкого уровня заболеваемости печени;
• поделиться опытом успешных инициатив;
• работать с профессиональными организациями, чтобы гарантировать, что лечение и уход будут гармонизированы по всей Европе в соответствии с самыми высокими стандартами. ^[1]

Структура

Видение и деятельность ELPA координируются и контролируются избранным президентом и Советом управляющих , состоящим из директоров, которые принадлежат к организации, являющейся полноправным членом ассоциации.

Один из директоров также является казначеем Ассоциации. Поскольку ELPA имеет дело со многими медицинскими и научными материалами, был назначен Научный комитет, сформированный врачами и исследователями . Секретариат в Брюсселе управляет всеми ежедневными мероприятиями в самом сердце столицы ЕС.

ELPA — официальная некоммерческая организация с международными целями, расположенная в Брюсселе , регулируемая бельгийским законодательством для некоммерческих организаций (ASBL) . Официальные роли и процедуры ассоциации были опубликованы в Moniteur Belge в 2005 году. ^[4]

Для улучшения коммуникации со своими сторонниками и заинтересованными сторонами ELPA получила стандарт качества ISO 9001:2015 в 2021 году, что сделало ее первой ассоциацией пациентов в Европе с системой управления качеством ^[5]

ELPA является членом Европейского форума пациентов с 2011 года. ^[6]

Деятельность

Политика и пропаганда

Как зонтичная ассоциация пациентов, ELPA выступает в качестве посредника между всеми заинтересованными сторонами - национальными сообществами пациентов, промышленностью и политиками ЕС . Она обеспечивает другую перспективу, основанную на том факте, что ELPA через своих членов имеет непосредственный и прямой доступ к жизни пациентов и лучшим практикам в национальном и региональном контексте. ^[6]

Как единый голос, ELPA работает над продвижением разработки и внедрения политик, стратегий и услуг здравоохранения, которые позволяют пациентам участвовать в принятии решений. С этой целью ELPA является частью различных международных организаций .

Участие в медицинских исследовательских проектах

В настоящее время ELPA участвует в 10 текущих медицинских исследовательских проектах. 8 из них финансируются Европейской комиссией через программу Horizon 2020 , 1 — Европейским институтом инноваций и технологий (EIT) .

Основные результаты ELPA

• 2012 г. – запуск Европейского индекса лечения гепатита . ^[42]
• 2015 г. — запуск призыва к действию «Время доставлять жизнь: как взять под контроль печеночную энцефалопатию». ^[43]
• 2016 г. — публикация отчета Hep-Core — мониторинг внедрения рекомендаций политики в отношении гепатита B и C в Европе. ^[44]
• 2016 г. — Выпуск документального фильма «Гепатит С — из ада в надежду» для просвещения и повышения осведомленности о прогрессе и остающихся проблемах на пути к достижению ликвидации вирусного гепатита С в сотрудничестве с Hetz — Израильской ассоциацией по здоровью печени, Всемирным альянсом по борьбе с гепатитом , режиссером Рикардом Мамблоной и продюсером Prodiggi Films. ^[45]
• 2019 г. — Выпуск Белой книги по печеночной энцефалопатии. ^[46]
• 2020 г. — Отзывы о европейском плане борьбы с раком. ^[47]
• 2021 г. — запуск призыва к действию по борьбе с жировой дистрофией печени .
• 2021 г. — Выпуск Белой книги по раку печени совместно с Digestive Cancers Europe. ^{[48] [49]}

Ссылки

1. "Европейская ассоциация пациентов с заболеваниями печени (ELPA) | Коалиция за глобальную ликвидацию гепатита". www.globalhep.org . Получено 11.01.2022 .
2. "Европейская ассоциация пациентов с заболеваниями печени". MICROB-PREDICT . Получено 11.01.2022 .
3. "Европейская ассоциация пациентов с заболеваниями печени (ELPA) | База данных LobbyFacts". lobbyfacts.eu . Получено 11.01.2022 .
4. "Получение регистрации объекта | Публичный поиск KBO" . kbopub.economie.fgov.be . Проверено 11 января 2022 г.
5. "Сертификат ISO". www.elpa.eu . Получено 2022-01-11 .
6. "ELPA - Европейская ассоциация пациентов с заболеваниями печени". www.eu-patient.eu . Получено 2022-01-11 .
7. "Комитет по политике и общественному здравоохранению". EASL-The Home of Hepatology . Получено 2022-01-11 .
8. "Observers". Европейский центр профилактики и контроля заболеваний . 17 января 2013 г. Получено 11 января 2022 г.
9. "3-я встреча сети по гепатиту B и C". Европейский центр профилактики и контроля заболеваний . 2015-02-16 . Получено 2022-01-11 .
10. "Рабочая группа пациентов и потребителей EMA". 7 сентября 2006 г.
11. «Комитет по оценке рисков фармаконадзора». 5 марта 2013 г.
12. "VHPB Advisors | Совет по профилактике вирусного гепатита". www.vhpb.org . Получено 11.01.2022 .
13. "Партнеры". www.euro.who.int . Получено 2022-01-11 .
14. "A-TANGO - с участием G-TAK, новой комбинаторной терапии для ACLF". A-TANGO . Получено 2022-01-11 .
15. "Cordis Europe | Проект A-Tango".
16. «Cordis Europe | Тема — Новые методы лечения неинфекционных заболеваний».
17. "Исследование COBALT". www.elpa.eu . Получено 2022-01-11 .
18. "Исследования | EF Clif | Европейский фонд по изучению хронической печеночной недостаточности". EFCLIF . Получено 2022-01-11 .
19. "Главная". РЕШЕНИЕ . Получено 2022-01-11 .
20. «Cordis Europe | Проект принятия решений».
21. "Cordis Europe | Темы - Системные подходы к открытию комбинаторных методов лечения сложных расстройств".
22. "Проект Эскалон". escalon.eu . Получено 2022-01-11 .
23. "Cordis Europe | Проект Эскалон".
24. «Cordis Europe | Тема — Трансляционные совместные исследования рака между Европой и Сообществом государств Латинской Америки и Карибского бассейна (CELAC)».
25. "Исследовательская группа/лаборатория - Хронический вирусный гепатит и рак печени". www.erasmusmc.nl . Получено 2022-01-11 .
26. "Дешевый, быстрый, неинвазивный метод диагностики цирроза печени в первичной медицинской помощи". Дешевый, быстрый, неинвазивный метод диагностики цирроза печени в первичной медицинской помощи . Получено 2022-01-11 .
27. "EiT Health | FiSPlat".
28. «EiT Health | Тема — Разработка продуктов и услуг».
29. "Галактика". SDU . Получено 2022-01-11 .
30. "Cordis Europe | Проект Галактика".
31. "Cordis Europe | Тема Понимание болезни: системная медицина".
32. "IP-Cure-B".
33. "Cordis Europe | Проект IP-Cure-B".
34. "LIVERHOPE". www.liverhope-h2020.eu . Получено 2022-01-11 .
35. "Cordis Europe | LiverHope" .
36. "Cordis Europe | Темы - Новые методы лечения хронических заболеваний".
37. "Consortium Partners". LiverScreen . Получено 2022-01-11 .
38. "Cordis Europe | Проект LiverScreen".
39. «Cordis Europe | Темы — На пути к стратегиям скрининга неинфекционных заболеваний, основанным на оценке риска».
40. «Cordis Europe | Проект MicroB-Predict».
41. «Cordis Europe | Тема — Использование результатов исследований и потенциала применения микробиома человека для персонализированного прогнозирования, профилактики и лечения заболеваний».
42. «Запуск Европейского индекса помощи больным гепатитом» (PDF) .
43. pessina (2020-12-17). "Европейская ассоциация пациентов с заболеваниями печени (ELPA) выпускает отчет с призывом к действию по лечению печеночной энцефалопатии". Adnkronos . Получено 2022-01-11 .
44. «Отчет Hep-CORE 2016: Мониторинг внедрения рекомендаций по политике в отношении гепатита B и C в Европе | Действие по борьбе с гепатитом С». www.hcvaction.org.uk . Получено 11.01.2022 .
45. HEP C From Hell to Hope, 3 апреля 2017 г. , получено 11 января 2022 г.
46. «Выпуск Белой книги по печеночной энцефалопатии» (PDF) .
47. "Инициатива". Выскажите свое мнение . Получено 2022-01-11 .
48. Гепатология, The Lancet Gastroenterology & (2022-01-01). "Улучшение лечения рака печени в Европе". The Lancet Gastroenterology & Hepatology . 7 (1): 1. doi : 10.1016/S2468-1253(21)00443-X . ISSN  2468-1253. PMID  34895503. S2CID  245056411.
49. «Защитники прав пациентов с заболеваниями печени в Европейском онкологическом сообществе: можем ли мы поговорить? | Журнал Cancer World». 2021-12-10 . Получено 2022-01-11 .

Внешние ссылки

• www.elpa.eu