stringtranslate.com

Генетическая диагностика интерсекса

Интерсекс- люди рождаются с естественными вариациями физических и половых характеристик , включая хромосомы , гонады , половые гормоны или гениталии , которые, по данным Управления Верховного комиссара ООН по правам человека , «не соответствуют типичным определениям мужского или женского тела». [1] [2] Такие вариации могут включать в себя генитальную неоднозначность и комбинации хромосомного генотипа и полового фенотипа, отличные от XY-мужского и XX-женского . [3] [4] Преимплантационная генетическая диагностика позволяет исключить эмбрионы и плоды с интерсекс-чертами и, таким образом, оказывает влияние на дискриминацию интерсекс-людей.

Преимплантационная генетическая диагностика

Предимплантационная генетическая диагностика (ПГД или ПИГД) относится к генетической оценке эмбрионов и ооцитов перед имплантацией . При использовании для скрининга определенного генетического состояния метод также позволяет выбирать эмбрионы с интерсексуальными состояниями для прерывания беременности. Некоторые национальные органы, такие как Управление по оплодотворению и эмбриологии человека Великобритании, ведут списки состояний, при которых допустима ПГД, включая интерсексуальные состояния, такие как дефицит 5-альфа-редуктазы , синдром нечувствительности к андрогенам , врожденная гиперплазия надпочечников и другие. [5]

Хирургические вмешательства на детях с интерсексуальными состояниями являются спорными и могут привести к отбору по другим признакам, таким как влечение к своему полу. [6] Роберт Спарроу утверждает, что интерсексуальные состояния сопоставимы с сексуальной ориентацией в том, что вред может быть связан с «враждебной социальной средой». Он пришел к выводу, что приемлемость устранения интерсексуальных состояний имеет «неприятные» последствия для «других непатологических человеческих вариаций», которые не влияют на физическое здоровье. [6]

Организация Intersex International Australia процитировала исследование, показывающее, что частота прерывания беременности составляет до 88% у 47,XXY, хотя Всемирная организация здравоохранения описывает эту черту как «совместимую с нормальной продолжительностью жизни» и «часто недиагностированную». [7] [8] В 2014 году она призвала Австралийский национальный совет по здравоохранению и медицинским исследованиям запретить такие вмешательства, отметив «тесную взаимосвязь интерсексуального статуса, гендерной идентичности и сексуальной ориентации в социальном понимании пола и гендерных норм, а также в медицинской и медицинской социологической литературе». [9] В 2016 году организация написала о спонсорстве мероприятий для лесбиянок, геев, бисексуалов, трансгендеров и интерсексуалов ( ЛГБТИ ) клиниками ЭКО в Австралии, заявив, что, в дополнение к этическим вопросам, поднятым в связи с устранением интерсексуальных черт, «спонсорство мероприятий «ЛГБТИ» такими предприятиями поднимает еще больше этических вопросов, включая природу сообщества и понимание вопросов, связанных с телесным разнообразием интерсексуалов». [10]

В ответ на Спэрроу Джорджиан Дэвис утверждает, что такая дискриминация не учитывает, что многие люди с интерсексуальными чертами вели полноценную и счастливую жизнь, и что «интерсексуальное сообщество «невидимо» только для тех, кто предпочитает его игнорировать», в то время как «медицинская профессия, а не сама интерсексуальная черта, является основным источником социального и психологического вреда, который увековечивает интерсексуальную стигматизацию и «враждебную социальную среду», с которой сталкиваются люди с интерсексуальными чертами». [11] Джефф Нискер связывает устранение интерсексуальных состояний с их патологизацией, описывая, как «[o]сли различие становится медицинским расстройством, на предотвращение которого медицинская профессия тратит время и ресурсы, процедуры, направленные на эту цель, становятся целесообразными». [12]

Джейсон Берманн и Вардит Равицки утверждают: «Выбор родителей против интерсексуалов может... скрывать предубеждения против влечения к своему полу и гендерного несоответствия». [13] В 2014 году Морган Карпентер выразил обеспокоенность по поводу интерсексуальных вариаций, появившихся в списке Управления по оплодотворению и эмбриологии человека «серьёзных» «генетических состояний», которые могут быть исключены в Соединённом Королевстве. [14] [5] К ним относятся дефицит 5-альфа-редуктазы и синдром нечувствительности к андрогенам , черты, очевидные у элитных спортсменок олимпийского уровня и «первого в мире открыто интерсексуального мэра ». [14] [15]

В 2015 году Совет Европы опубликовал тематический доклад о правах человека и интерсекс-людях , в котором говорилось о праве на жизнь:

Право интерсекс-людей на жизнь может быть нарушено в результате дискриминационного «полового отбора» и «преимплантационной генетической диагностики, других форм тестирования и отбора по определенным характеристикам». Такой деселекционный или селективный аборт несовместим с этикой и стандартами прав человека из-за дискриминации, совершаемой в отношении интерсекс-людей на основе их половых характеристик. [16]

Пренатальное гормональное лечение

В настоящее время доступны пренатальное тестирование и гормональное лечение для предотвращения физического и поведенческого проявления интерсекс-черт. [17] [18] [19] В 1990 году в журнале Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology была опубликована статья Хейно Мейера-Бальбурга под названием «Будет ли пренатальное гормональное лечение предотвращать гомосексуализм?» . В ней рассматривалось использование «пренатального гормонального скрининга или лечения для предотвращения гомосексуализма» с использованием исследований, проведенных на плодах с врожденной гиперплазией надпочечников и другими признаками. [20]

Элис Дрегер , Эллен Федер и Энн Тамар-Маттис описывают, как исследование, опубликованное Сародж Нимкарн и Марией Нью в 2010 году, конструирует «низкий интерес к младенцам и мужчинам — и даже интерес к тому, что они считают мужскими занятиями и играми — как «ненормальный» и потенциально предотвратимый с помощью пренатального дексаметазона». [17] Авторы заявляют, что «слабые и неподтвержденные выводы» исследований попыток «предотвращения доброкачественных поведенческих половых вариаций» указывают на пробелы в этическом управлении клиническими исследованиями. [21]

В 2012 году Хирвикоски и другие описали отсутствие долгосрочных исследований наблюдения за лицами, подвергшимися пренатальному лечению, и результаты 10-летнего шведского исследования 43 матерей и детей. Авторы обнаружили доказательства неприемлемых побочных эффектов в своем исследовании, включая неврологические последствия. Лечение дексаметазоном было прекращено в Швеции. [18]

Смотрите также

Примечания

  1. ^ Комитет ООН против пыток ; Комитет ООН по правам ребенка ; Комитет ООН по правам инвалидов ; Подкомитет ООН по предупреждению пыток и других жестоких, бесчеловечных или унижающих достоинство видов обращения и наказания; Хуан Мендес, Специальный докладчик по вопросу о пытках и других жестоких, бесчеловечных или унижающих достоинство видах обращения и наказания ; Дайнюс Парас, Специальный докладчик по вопросу о праве каждого человека на наивысший достижимый уровень физического и психического здоровья; Дубравка Шимонович, Специальный докладчик по вопросу о насилии в отношении женщин, его причинах и последствиях; Марта Сантос Паис, Специальный представитель Генерального секретаря ООН по вопросу о насилии в отношении детей; Африканская комиссия по правам человека и народов ; Комиссар Совета Европы по правам человека ; Межамериканская комиссия по правам человека (24 октября 2016 г.), «День осведомленности об интерсекс-символах – среда, 26 октября. Эксперты ООН и региона призывают положить конец насилию и пагубным медицинским практикам в отношении детей и взрослых-интерсексуалов», Управление Верховного комиссара по правам человека
  2. ^ "Free & Equal Campaign Fact Sheet: Intersex" (PDF) . Управление Верховного комиссара Организации Объединенных Наций по правам человека . 2015 . Получено 28 марта 2016 .
  3. ^ Мани, Джон ; Эрхардт, Анке А. (1972). Мужчина и женщина, мальчик и девочка. Дифференциация и диморфизм гендерной идентичности от зачатия до зрелости . США: Издательство Университета Джона Хопкинса. ISBN 978-0-8018-1405-1.
  4. ^ Домурат Дрегер, Элис (2001). Гермафродиты и медицинское изобретение секса . США: Издательство Гарвардского университета. ISBN 978-0-674-00189-3.
  5. ^ ab Human Fertilisation & Embryology Authority, условия PGD лицензированы HFEA, архивировано из оригинала 2018-02-18 , извлечено 2018-02-17
  6. ^ ab Sparrow, Robert (октябрь 2013 г.). «Гендерная евгеника? Этика ПГД для интерсексуальных состояний». Американский журнал биоэтики . 13 (10): 29–38. doi :10.1080/15265161.2013.828115. ISSN  1526-5161. PMID  24024804. S2CID  41857961.
  7. ^ Радичони, AF; Ферлин, А; Балерсия, Г; Паскуали, Д; Виньоцци, Л; Магги, М; Фореста, К; Лензи, А (2010). «Заявление о консенсусе по диагностике и клиническому лечению синдрома Клайнфельтера». Журнал эндокринологических исследований . 33 (11): 839–850. дои : 10.1007/BF03350351. hdl : 11573/74687. PMID  21293172. S2CID  25392141.
  8. ^ "Gender and Genetics". Центр геномных ресурсов Всемирной организации здравоохранения . Архивировано из оригинала 10 июня 2006 г. Получено 22 апреля 2014 г.
  9. ^ Карпентер, Морган; Организация Intersex International Australia (30 апреля 2014 г.). Представление по обзору Части B Этических рекомендаций по использованию вспомогательных репродуктивных технологий в клинической практике и исследованиях, 2007 г. Организация Intersex International Australia (Отчет). Сидней.
  10. ^ Организация Intersex International Australia (10 июля 2016 г.). "Спонсорство ЛГБТИ и устранение интерсекс-черт" . Получено 2017-07-02 .
  11. ^ Дэвис, Джорджиан (октябрь 2013 г.). «Социальные издержки преобладания интерсексуальных черт». Американский журнал биоэтики . 13 (10): 51–53. doi : 10.1080/15265161.2013.828119. ISSN  1526-5161. PMID  24024811. S2CID  7331095.
  12. ^ Нискер Джефф (2013). «Осознанный выбор и ПГД для предотвращения «интерсексуальных состояний»". Американский журнал биоэтики . 13 (10): 47–49. doi :10.1080/15265161.2013.828125. PMID  24024809. S2CID  6085229.
  13. ^ Берманн, Джейсон; Равицки, Вардит (октябрь 2013 г.). «Освобождение квир-людей, а не их устранение: почему отбор против интерсексуалов не является «прямолинейным»». Американский журнал биоэтики . 13 (10): 39–41. doi : 10.1080/15265161.2013.828131. ISSN  1526-5161. PMID  24024805. S2CID  27065247.
  14. ^ ab Carpenter, Morgan (18 июля 2014 г.). «Морган Карпентер на конференции по правам человека ЛГБТИ в Содружестве». Глазго.
  15. ^ Ребекка Джордан-Янг ; Питер Сонксен; Катрина Карказис (2014). «Секс, здоровье и спортсмены». BMJ . 348 : g2926. doi :10.1136/bmj.g2926. PMID  24776640. S2CID  2198650.
  16. ^ Совет Европы ; Комиссар по правам человека (апрель 2015 г.), Права человека и интерсекс-люди, Исследовательский доклад
  17. ^ ab Nimkarn, Saroj; New, Maria I. (апрель 2010 г.). «Врожденная гиперплазия надпочечников из-за дефицита 21-гидроксилазы». Annals of the New York Academy of Sciences . 1192 (1): 5–11. Bibcode : 2010NYASA1192....5N. doi : 10.1111/j.1749-6632.2009.05225.x. ISSN  1749-6632. PMID  20392211. S2CID  38359933.
  18. ^ ab Hirvikoski, Tatja; Nordenström, Anna; Wedell, Anna; Ritzén, Martin; Lajic, Svetlana (июнь 2012 г.). «Пренатальное лечение дексаметазоном детей с риском врожденной гиперплазии надпочечников: шведский опыт и точка зрения». Журнал клинической эндокринологии и метаболизма . 97 (6): 1881–1883. doi : 10.1210/jc.2012-1222 . ISSN  0021-972X. PMID  22466333.
  19. ^ Meyer-Bahlburg, HFL (1 июня 1999 г.). «Что является причиной низких показателей деторождения при врожденной гиперплазии надпочечников?». Журнал клинической эндокринологии и метаболизма . 84 (6): 1844–1847. doi : 10.1210/jcem.84.6.5718 . PMID  10372672.
  20. ^ Мейер-Балбург, Хейно FL (январь 1990 г.). «Предотвратит ли пренатальное гормональное лечение гомосексуализм?». Журнал детской и подростковой психофармакологии . 1 (4): 279–283. doi :10.1089/cap.1990.1.279. ISSN  1044-5463.
  21. ^ Дрегер, Элис ; Федер, Эллен К.; Тамар-Маттис, Энн (сентябрь 2012 г.). «Пренатальный дексаметазон при врожденной гиперплазии надпочечников: этическая канарейка в современной медицинской шахте». Журнал биоэтических исследований . 9 (3): 277–294. doi :10.1007/s11673-012-9384-9. ISSN  1176-7529. PMC 3416978. PMID 22904609  . 

Библиография