Организация по геному человека ( HUGO ) — некоммерческая организация, основанная в 1988 году. HUGO представляет собой международный координирующий научный орган в ответ на такие инициативы, как проект «Геном человека» . В HUGO действуют четыре комитета, включая Комитет по номенклатуре генов HUGO (HGNC) и Комитет по этике, праву и обществу HUGO (CELS). [1]
HUGO была создана на первой встрече по картированию и секвенированию генома в Колд-Спринг-Харбор в 1988 году. Идея создания организации возникла у южноафриканского биолога Сидни Бреннера [2], который наиболее известен своим значительным вкладом в работу над генетическим кодом и другими областями молекулярной биологии, а также получением Нобелевской премии по физиологии и медицине 2002 года [3] .
На встрече был избран Учредительный совет, в состав которого вошли 42 ученых из 17 стран, а Виктор А. МакКьюсик стал президентом-основателем. [2] В 2016 году HUGO располагался в Женском университете EWHA в Сеуле, Южная Корея. [4] В 2020 году штаб-квартира HUGO переехала в Фармингтон, штат Коннектикут, США.
HUGO проводит конференцию по геному человека (HGM) каждый год с 1996 года. [5]
В партнерстве с генетиком Юань-Цонг Ченом и Элис Дер-Шань Ченом, основателями Фонда Чена, HUGO вручает премию Чена тем, кто добился исследовательских достижений в области генетики человека и геномики в Азиатско-Тихоокеанском регионе. [6]
В 2020 году HUGO объединилась с Обществом изучения геномных вариаций человека (HGVS) и Проектом вариома человека (HVP).
Комитет HUGO по этике, праву и обществу (CELS) — это междисциплинарная академическая рабочая группа, которая имеет уникальные возможности для анализа биоэтических вопросов в геномике на концептуальном уровне и с международной точки зрения. С этой целью миссия CELS заключается в изучении и информировании профессионального дискурса об этических аспектах генетики и геномики, обычно посредством научного взаимодействия, статей, побуждающих к размышлениям, и руководящих политических заявлений. [7]
Первое заседание Комитета по этике HUGO состоялось в Амстердаме в октябре 1992 года под председательством Нэнси Векслер (Колумбийский университет). В 2010 году под руководством тогдашнего президента HUGO Эдисона Лю (Лаборатория Джексона) и нового председателя Рут Чедвик (Кардиффский университет) комитет стал Комитетом HUGO по этике, праву и обществу (CELS). Бенджамин Каппс был номинирован на должность нынешнего председателя на встрече HUGO по геному человека, состоявшейся в Барселоне в 2017 году. [8]
2017–настоящее время: Бенджамин Кэппс (Великобритания, Канада)
2010–2017: Рут Чедвик (Великобритания)
1996–2008: Барта Кнопперс (Канада)
1992–1996: Нэнси Векслер (США)
Организация по геному человека (HUGO) и видение экогеномики: проект «Экологический геном» (Human Genomics 17: 115), 2023 г.
Организация по геному человека (HUGO) и пандемия COVID-19 2020 года (Human Genomics 15:12), 2021 г.
Заявление о биоинформатике и использовании преимуществ секвенирования генома для общества (Human Genomics 13, 24), 2019 г.
Падение гигантов и рост редактирования генов: этика, частные интересы и общественное благо (не одобрено Советом HUGO; Human Genomics 11, 20), 2017
Этические вопросы технологии CRISPR и редактирования генов через призму солидарности (Британский медицинский бюллетень 122(1): 17-29), 2017
Воображаемое будущее: использование преимуществ секвенирования генома для общества (технический отчет) 2013 г.
Заявление в Верховном суде: Гены не подлежат патентованию, июнь 2013 г.
Заявление о фармакогеномике (PGx): солидарность, справедливость и управление, апрель 2007 г.
Заявление о стволовых клетках, ноябрь 2004 г.
Заявление о сфере действия патентов на гены, освобождении от исследований и лицензировании запатентованных последовательностей генов для диагностики, 2003 г.
Заявление о базах данных генома человека, декабрь 2003 г.
Заявление в журнале Gene Therapy Research, апрель 2001 г.
Заявление о распределении выгод, апрель 2000 г.
Заявление о клонировании, март 1999 г.
Заявление о ДНК-образцах: контроль и доступ, февраль 1998 г.
Заявление о принципах проведения генетических исследований, март 1996 г.