«Дух ловит тебя, и ты падаешь: ребенок хмонг, ее американские врачи и столкновение двух культур » — книга Энн Фадиман , изданная в 1997 году , в которой описывается борьба семьи беженцев хмонг из Хуайсуи, провинция Сайнябули , Лаос , [1] Ли, и их взаимодействие с системой здравоохранения в Мерседе, Калифорния . В 2005 году Роберт Энтенманн из колледжа Св. Олафа написал, что эта книга «безусловно самая читаемая книга об опыте хмонгов в Америке». [2]
На самом базовом уровне книга рассказывает историю второй по младшести и любимой дочери семьи, Лии Ли, у которой диагностировали тяжелую форму эпилепсии под названием синдром Леннокса-Гасто , и культурного конфликта, который помешал ее лечению.
Из-за недопонимания относительно дозировок лекарств и отказа родителей давать некоторые лекарства из-за недоверия, непонимания и поведенческих побочных эффектов, а также из-за неспособности врачей развить больше сочувствия к традиционному образу жизни хмонгов или попытаться узнать больше о культуре хмонгов, состояние Лии ухудшается. Дихотомия между воспринимаемыми духовными факторами хмонгов и воспринимаемыми американцами научными факторами составляет общую тему книги.
Книга написана в своеобразном стиле, в каждой второй главе возвращается история Лии, а главы между ними обсуждают более широкие темы культуры, обычаев и истории хмонгов ; американское участие и ответственность за войну в Лаосе; и многочисленные проблемы иммиграции, особенно ассимиляция и дискриминация. Хотя Фадиман особенно сочувствует хмонгам, он представляет ситуацию с точки зрения как врачей, так и семьи. Будучи примером медицинской антропологии , книга цитировалась медицинскими журналами и лекторами в качестве аргумента в пользу большей культурной компетентности и часто назначается студентам-медикам, фармацевтам и антропологам в США. В 1997 году она получила премию Национального кружка книжных критиков за общую документальную литературу. [3]
Лия Ли ( латинизированный популярный алфавит : Лиаб Лис , [4] 19 июля 1982 г. — 31 августа 2012 г. [5] ): девочка-хмонг, родившаяся в Мерседе, Калифорния, в 1982 году. Начиная с младенчества, Лия испытывает сильные припадки из-за синдрома Леннокса-Гасто , редкой формы эпилепсии.
Энн Фадиман : автор и рассказчик книг «Дух ловит тебя» и «Ты падаешь» , в которой она рассказывает о своем опыте общения с Лией и ее семьей. На протяжении всей истории она подчеркивает важность культурной компетентности в отношениях между врачом и пациентом (и в более широком медицинском учреждении).
Нил Эрнст и Пегги Филп : врачи первичной медицинской помощи Лии в MCMC. На протяжении всей истории они сталкиваются с родителями Лии, чья приверженность шаманизму хмонгов глубоко противоречит их собственным убеждениям о западной медицине. Несмотря на добрые намерения Эрнста, Филпа и родителей Лии, значительное недопонимание и разногласия наносят Лие непоправимый вред.
Фоуа Ян и Нао Као Ли : родители Лии, которые горячо верят в традиционный подход хмонгов к медицине.
Жанин Хилт : социальный работник , которая делает Лию своим личным делом и борется за Лию. Она представлена как один из немногих членов американского медицинского истеблишмента, желающих признать традицию хмонгов и адаптировать лечение к случаю Лии. [6] [7]
У Лии случился первый припадок в возрасте трех месяцев, но ординатор в медицинском центре Merced Community Medical Center неправильно диагностировал ее состояние, и больница не смогла связаться с ее родителями, поскольку в больнице не было переводчиков с языка хмонг . Энн Фадиман написала, что родители Лии не давали ей лекарства, как было предписано, потому что считали, что состояние Лии Ли свидетельствует о чувстве духовной одаренности, и они не хотели отнимать это. Американские врачи не понимали традиционных средств хмонг, которые использовала семья Ли. Врачи, лечившие Лию Ли, Нил и Пегги Эрнст, забрали ее из дома, когда ей было почти три года, и поместили в приемную семью на один год, что вызвало трения с ее родителями. К 4½ годам Лия Ли была госпитализирована 17 раз и сделала более 100 амбулаторных визитов. [8]
Самый сильный приступ поставил Лию на грань смерти. Она пошла в отделение неотложной помощи, и доктор Нил Эрнст не смог ничего сделать. Он поговорил с родителями Лии о переводе ее во Фресно, Калифорния, потому что Лие понадобится дальнейшее лечение, которое Эрнст не сможет обеспечить. Родители Лии считали, что их дочь перевели из-за планов Эрнста на отпуск.
Лия Ли впала в кому после тонико-клонического припадка в 1986 году, когда ей было четыре года. Врачи Лии Ли считали, что она умрет, но Лия Ли осталась жива, но без высших мозговых функций. [8]
Источники информации Фадиман об истории хмонгов включают «Хмонг: История народа» Кейт Куинси. Она заявила: «Если бы я ссылалась на источник каждой детали, имя Куинси было бы прикреплено почти к каждому предложению на страницах о хмонгах в Китае». [7] В книге Фадиман цитировалась теория Куинси о том, что народ хмонгов произошел из Сибири. [9] Энтенманн писал, что из-за опоры на книгу Куинси, книга Фадимана пропагандирует идею о том, что Соном был королем хмонгов, концепцию, которую Энтенманн называет неточной. [2]
Мэрилин Мочел, медсестра и клинический преподаватель в медицинском центре Sutter Merced (теперь Mercy Medical Center Merced ), которая возглавляет межкультурную программу больницы, сказала в 1999 году, что «книга позволила больше диалога. Определенно больше осознанности и диалога, чем раньше. Обе стороны являются учителями и учениками». [10]
Лия Ли жила в постоянном вегетативном состоянии 26 лет. Она умерла в Сакраменто, Калифорния , 31 августа 2012 года в возрасте 30 лет. [5] В этом возрасте она весила 47 фунтов (21 кг) и была ростом 4 фута 7 дюймов (1,40 м); многие дети с тяжелыми повреждениями мозга имеют ограниченный рост с возрастом. [11] За пределами Калифорнии о ее смерти широко не сообщалось. Фадиман сказал, что пневмония была непосредственной причиной смерти. Маргалит Фокс из The New York Times сказала: «[б]ы основные медицинские проблемы Лии были еще более сложными», потому что она жила в постоянном вегетативном состоянии в течение столь длительного периода времени. По состоянию на 2012 год большинство людей, которые переходят в это состояние, умирают через три-пять лет. [5]
В 2019 году роман «Дух ловит тебя, и ты падаешь» был признан журналом Slate одним из 50 величайших документальных произведений за последние 25 лет. [12]
Ральф Дженнингс из The Modesto Bee сказал: «Хмонги, включая некоторых из 2000 жителей Модесто , говорят, что книга олицетворяет конфликты между их культурой и американскими институтами. Но некоторые говорят, что она не отражает всю сложность культуры хмонгов». [10]
Ченг Ли, брат Лии Ли, сказал, что его отцу и матери понравилась книга Фадимана. [10]
«Написано захватывающе, от души и с окопов. Я не мог дождаться, чтобы закончить, а затем перечитать и снова обдумать. Это мощное исследование медицинской трагедии». - Дэвид Х. Марк, Журнал Американской медицинской ассоциации
Эссе Энн Фадиман «Одиссея хмонгов», адаптированное из книги, было опубликовано в марте–апреле 1998 года в журнале Via . Лидеры общины хмонгов во Фресно, Калифорния , похвалили эссе, назвав его продуманным и точным. [13]
{{cite web}}: CS1 maint: несколько имен: список авторов ( ссылка )Журнал медицины Новой Англии, статья 1 [1]
Статья 2 в журнале New England Journal of Medicine [2]