Независимая жизнь ( НЖ ), по мнению ее сторонников , — это философия , способ взглянуть на общество и инвалидность , а также всемирное движение людей с ограниченными возможностями, борющихся за равные возможности , самоопределение и самоуважение . В контексте ухода за пожилыми людьми независимая жизнь рассматривается как шаг в непрерывном уходе, а следующим шагом является проживание с уходом .
В большинстве стран сторонники Движения за независимую жизнь утверждают, что предвзятые представления и преимущественно медицинский взгляд на инвалидность способствуют негативному отношению к людям с ограниченными возможностями, изображая их больными, неполноценными и девиантными людьми, объектами профессионального вмешательства или бременем для инвалидов. себя и свои семьи. Эти образы влияют на возможности людей с ограниченными возможностями создавать собственные семьи, получать образование и работать , что может привести к тому, что люди с ограниченными возможностями будут жить в бедности. Альтернативой медицинской модели инвалидности является социальная модель инвалидности .
С ростом населения пожилых людей популярность объектов независимого проживания как варианта для пожилых граждан возросла. [1]
Движение за независимую жизнь [2] выросло из движения за права инвалидов , которое началось в 1960-х годах. Движение ИЛ работает над заменой концепций специалистов по специальному образованию и реабилитации об интеграции, нормализации и реабилитации новой парадигмой , разработанной самими людьми с ограниченными возможностями. [3] Первыми идеологами и организаторами независимой жизни были люди с тяжелыми формами инвалидности (например, Эд Робертс , Хейл Зукас , Джудит Хьюманн , Пег Носек , Беверли Чепмен, Лекс Фриден ) и, конечно же, первые друзья и сотрудники 1970-х годов (Джули Энн Рачино), а также сторонники университета и правительства на протяжении 1980-х и 1990-х годов. Эд Робертс был парализованным [4] и сталкивался с дискриминацией во многих аспектах своей жизни. Однако Робертс наиболее известен своей борьбой за поступление в школы. В старшей школе Робертсу не разрешили окончить школу, потому что он не смог выполнить требования по спортзалу, так как был парализован и большую часть времени проводил в аппарате « железных легких» . [5] Его самая большая образовательная проблема возникла, когда его приняли в колледж. После попыток получить признание Калифорнийский университет в Беркли отказался предоставить Робертсу финансовую помощь. Затем он подал в суд на Беркли за доступ и интеграцию. Хотя он выиграл дело, Робертса поместили в школьный лазарет, а не в общежитие. Когда другие люди с ограниченными возможностями начали посещать школу и жить в лазарете, была сформирована группа активистов под названием Rolling Quads. В итоге они запустили Программу студентов-инвалидов, ресурс для людей с ограниченными возможностями, которым управляют люди с ограниченными возможностями. [5] Эта программа привела к созданию первого центра независимой жизни в Америке - Центра независимой жизни Беркли. [6] Эти центры процветали по всей территории Соединенных Штатов и во многом объясняют, почему Эд Робертс сыграл столь важную роль в зарождении Движения за независимую жизнь. Кроме того, крупный проект в Беркли, Калифорния, возглавляемый Робертсом и другими сотрудниками Центра независимой жизни, привел к сокращению бордюров вдоль проспектов Телеграф и Шаттак, создав обширную дорожку для путешествий. [7]
«Независимая жизнь не означает, что мы хотим делать все сами, не нуждаемся ни в ком или любим жить в изоляции. Независимая жизнь означает, что мы требуем того же выбора и контроля в нашей повседневной жизни, что и наши братья, не имеющие инвалидности, и сестры, соседи и друзья воспринимают это как нечто само собой разумеющееся. Мы хотим расти в своих семьях, ходить в местную школу, пользоваться тем же автобусом, что и наши соседи, работать на должностях, соответствующих нашему образованию и интересам, и растить семьи наших Мы глубоко обычные люди, разделяющие одну и ту же потребность чувствовать себя включенными, признанными и любимыми». [8]
Историю независимости Канады, домашней жизни и движения за независимую жизнь можно проследить до промышленной революции 19 века. [9] Промышленная революция ускорила быстрые изменения в структуре общества и экономике оплачиваемого и неоплачиваемого труда. [9] Распределение рабочей силы изменилось, когда сельскохозяйственные рабочие и их семьи, замененные технологиями на фермах, мигрировали из небольших сельских общин в крупные городские центры в поисках оплачиваемой работы в промышленности. [9] Перераспределение наемного сельскохозяйственного труда в промышленность создало нехватку неоплачиваемого домашнего ухода за инвалидами и иждивенцами, лица, осуществляющие уход, также стали заниматься оплачиваемым промышленным трудом. [9] Считавшаяся само собой разумеющейся экономика ухода (ранее неоплачиваемая и поддерживаемая семьями и небольшими сельскими общинами) была разрушена, а промышленно развитые сообщества пострадали от резкого роста уровня бездомности и бедности как следствие индустриализированной социальной структуры. [9]
Городские сообщества подталкивали правительства к этическому решению проблемы отсутствия ухода за инвалидами и иждивенцами. [9] Провинциальные власти ответили строительством и финансированием медицинских учреждений, однако институциональная помощь была глубоко ошибочной. [10] Институционализированный уход создал патерналистскую и сегрегированную систему, которая медикализировала личность инвалидов и зависимых людей и активно участвовала в нарушении их прав человека. [11]
В конце 20-го века общественное движение под названием «Движение за независимую жизнь» боролось за переидентификацию инвалидов и зависимых людей как людей с убеждениями, ценностями, мечтами и идентичностью, выходящими за рамки их медицинских диагнозов. [10] Основная цель движения заключалась в том, чтобы получить выбор и контроль для иждивенцев и людей с ограниченными возможностями в сфере оказания медицинской и социальной помощи посредством поддерживаемой государством реинтеграции и ухода за обществом. [10]
Движение за независимую жизнь нашло значительную поддержку деинституционализации через другое идеологическое движение, известное как неолиберализм . [12] Неолиберальные мыслители выступают против государственного вмешательства, такого как институциональный уход, продвигая конкурентоспособные рыночные системы оказания помощи как экономически эффективные решения по уходу за иждивенцами и инвалидами. [12] [13] При поддержке обоих движений общественный уход приобрел популярность как моральная и экономически эффективная альтернатива институциональному уходу. [14]
Деинституционализация совпала с экономическим спадом 1980-х годов. [10] Цели движения за независимую жизнь – выбор, контроль и качественная помощь – по существу были заимствованы неолиберальными идеалами контроля затрат, самодостаточности и минималистского государственного вмешательства. [12] Деинституционализация произошла одновременно с реструктуризацией служб здравоохранения и социального обеспечения в рамках согласованных усилий по сокращению государственных расходов и повышению эффективности формального ухода. [13] Сокращение услуг было оправдано неолиберальными убеждениями о том, что все люди должны быть независимыми или, по крайней мере, иметь семьи, которые могут оказать поддержку. [13] Общественная помощь структурирована как компромисс между неолиберальными ценностями и реалиями жизни инвалидов и зависимых лиц, участвующих в движении за независимую жизнь. [13]
Уход на дому, или уход на дому по месту жительства, вступил в силу в 1980-х годах в большинстве канадских провинций как одно из политических решений, позволяющих преодолеть разрыв между институциональным уходом и уходом по месту жительства. [14] Переход продолжается и вызывает споры. Уход на дому не подпадает под действие Закона о здравоохранении Канады 1984 года , и правительства провинций и федерального правительства имеют тенденцию ссориться из-за финансирования. [15] [14] Все уровни правительства вынуждены ограничивать расходы, сохраняя при этом справедливые и доступные услуги для инвалидов и иждивенцев. [15] [14] Результатом является хрупкая система провинциальных служб общественного ухода, которые нормируют медицинскую помощь, избегая при этом сложной социальной проблемы долгосрочной реформы общественного ухода. [15] [14] [11] Канадские политики говорят о социальной модели инвалидности и обычно признают, что инвалиды предпочитают эту модель, однако политическая реальность независимой жизни приближается к модели, которая сочетает в себе биомедицинскую и неолиберальную идеологию, в то время как пренебрежение социальными и экологическими детерминантами способностей. Независимая жизнь остается трудной для многих людей, и институционализация предлагается в качестве постоянного практического решения для удовлетворения потребностей в уходе. В идеологическом стремлении к независимой жизни заметным является маркетизация институционального ухода как независимой жизни в Канаде 21 века. [15] Финансирование осуществляется через децентрализованное сочетание финансируемых государством, частных коммерческих и частных некоммерческих систем. [16] [12] Помимо ухода на дому, уход по месту жительства предлагается посредством различных моделей оказания услуг, включая поддерживающее проживание, проживание с уходом и долгосрочный уход. [15] [16]
Эти новые формы институционального ухода пытаются максимизировать независимую жизнь при минимизации предоставляемого ухода, как для поддержки выявленных потребностей инвалидов и иждивенцев, так и для контроля затрат в экономике формального ухода. [16] Неудовлетворенные потребности людей, деинституционализированных и зависимых от ухода, могут быть поглощены семьями и сообществами через экономику неоплачиваемого ухода, [13] [16] в существующие системы неотложной и первичной помощи или остаться без внимания. [16]
По аналогии с Трибуналом Рассела Amnesty International , трибунал для калек осудил нарушения прав человека людей с ограниченными возможностями. [17]
В 1972 году в Беркли, штат Калифорния , активистами инвалидов во главе с Эдом Робертсом был основан первый Центр независимой жизни . Эти центры были созданы для оказания взаимной поддержки и ролевого моделирования , и ими управляют и контролируют лица с ограниченными возможностями. [18] Согласно подходу ИГ, пример сверстника, человека, попавшего в аналогичную ситуацию, может быть более действенным, чем вмешательство неинвалидного профессионала в анализ ситуации, принятие ответственности за свою жизнь и развитие преодоления трудностей. стратегии.
По данным Движения ИЛ, при поддержке сверстников каждый, включая людей с выраженными нарушениями развития , может научиться проявлять больше инициативы и контролировать свою жизнь. Например, поддержка со стороны сверстников используется на занятиях по навыкам самостоятельной жизни, где люди, живущие со своими семьями или в учреждениях, учатся управлять своей повседневной жизнью, готовясь к самостоятельной жизни.
Во всех центрах существует фундаментальный набор услуг (основные услуги), но, среди прочего, существуют некоторые различия в предлагаемых программах, источниках финансирования и кадровом обеспечении. В зависимости от государственных услуг в сообществе центры могут помочь с направлением на жилье и адаптацией, направлением на личную помощь или юридической помощью . Обычно центры работают с местными и региональными властями над улучшением инфраструктуры, повышением осведомленности о проблемах инвалидов и лоббированием законодательства, которое способствует равным возможностям и запрещает дискриминацию . Эффективные центры оказались в таких штатах, как Калифорния, Массачусетс, Нью-Йорк, Пенсильвания и Иллинойс. [19]
В Великобритании Британский совет организаций людей с ограниченными возможностями (BCODP, 1981–2017) запустил Национальный центр независимой жизни (NCIL, 1989–2011) как проект, который в начале 2000-х годов стал независимой организацией, прежде чем слияние с двумя другими организациями с образованием Disability Rights UK в январе 2012 года. Все эти организации подписались на Социальную модель инвалидности .
Независимая жизнь в Керли