Мэрилин Э. Савиола (13 июля 1945 г. — 23 ноября 2019 г.) — американская активистка за права инвалидов , исполнительный директор Центра независимости инвалидов в Нью-Йорке с 1983 по 1999 г. и вице-президент Independence Care System после 2000 г. Савиола, пережившая полиомиелит из Манхэттена , штат Нью-Йорк, известна на национальном уровне в движении за права инвалидов своей защитой интересов людей с ограниченными возможностями и получила множество наград и почестей за свою работу.
13 июля 1945 года Савиола родилась в Манхэттене в Нью-Йоркской больнице . [1] Ее родители, Питер Савиола и Камилла «Милли» Савиола, у которых не было других детей, были итальянскими иммигрантами, которые держали кондитерскую/закусочную в Бронксе . В августе 1955 года, через несколько недель после своего десятого дня рождения, Савиола заболела полиомиелитом . Ее госпитализировали в больницу Уилларда Паркера , больницу для инфекционных заболеваний, и поместили в аппарат искусственной вентиляции легких на два месяца. [2] Полиомиелит вызвал у нее квадриплегию ; она пользовалась инвалидной коляской и аппаратом искусственной вентиляции легких .
«Я не думаю, что мои друзья действительно считали меня равной», — вспоминала она в 2001 году. «Я знаю, что моя семья никогда этого не принимала, [они] совершенно этого не принимали, и всегда думали, что если я достаточно молюсь, и они достаточно добры, они читают достаточно новен или что-то в этом роде, ... я излечусь». [3]
Поскольку дом ее семьи был недоступен, Савиола жила в больнице Goldwater Memorial Hospital на острове Рузвельта в подростковом возрасте. Савиола участвовала в создании отделения больницы для молодых взрослых пациентов с более подходящими для их возраста распорядком дня, мероприятиями и прогулками. [2] Она училась в Университете Лонг-Айленда , получив степень бакалавра по психологии в 1970 году. На первом курсе она и еще одна пациентка Goldwater посещали занятия удаленно, по телефону, и сдавали тесты по почте, что «считается первым в своем роде мероприятием, используемым в больнице штата». [4] Позже она получила степень магистра в области реабилитационного консультирования в Нью-Йоркском университете . [1] [5] Она познакомилась с активисткой Джуди Хойманн в LIU, где они оба были студентами. [3]
Савиола была консультантом по реабилитации в течение 11 лет в больнице Goldwater Memorial Hospital в 1970-х и начале 1980-х годов. [6] [7] [8] Работая в Goldwater Memorial, Савиола помогала людям с тяжелыми физическими нарушениями и помогала им перейти от жизни в больнице к жизни в обществе. [9] Она была исполнительным директором Центра независимости инвалидов в Нью-Йорке с 1983 по 1998 год, [10] и вице-президентом Independence Care System после 2000 года. [9] Она возглавляла Консультативную группу по вопросам инвалидности округа Манхэттен и входила в советы Ассоциации центров независимой жизни в Нью-Йорке, Disabled in Action и Целевой группы управляемого ухода Medicaid в Нью-Йорке. [9] [11] Савиола работала над государственным законодательством для поддержки жизни в обществе и независимости инвалидов-жителей Нью-Йорка. [2] [12]
Савиола проявляла особый интерес к правам и проблемам здоровья женщин-инвалидов. [13] [14] В 1979 году она выступила на одной из первых конференций, посвященных жизни женщин-инвалидов, спонсируемой Комиссией по положению женщин города Нью-Йорка и Управлением мэрии по делам инвалидов. Среди ее коллег-докладчиков были активисты движения за права инвалидов Сандра Шнур , Мария Нардоне и Фрида Замес . [6] Ее пропагандистская работа была отмечена в 2019 году на открытии нового отделения радиологии в отделении NYC Health + Hospitals ' Morrisania в Бронксе, где были доступные столы для обследования и маммографическое оборудование. [1] [15]
Она помогла основать Concepts of Independence в 1977 году [16], которую The New York Times описала как некоммерческую корпорацию, «позволяющую пользователям услуг по уходу на дому проводить собеседования, нанимать, контролировать и увольнять своих собственных помощников». [17] В 2015 году она получила премию Генри Вискарди за достижения за всю свою жизнь в области прав людей с ограниченными возможностями [18] , а в 2017 году Зал славы прав людей с ограниченными возможностями штата Нью-Йорк включил Савиолу в свой первый класс. [2] [7]
23 ноября 2019 года Савиола умерла у себя дома в Бруклине в возрасте 74 лет. [2] В то время Роберт Джерати был ее постоянным партнером. [1] Устное интервью с Савиолой о ее жизни и активизме, записанное в 2001 году, хранится в проекте устной истории Движения за права инвалидов и независимую жизнь (DRILM) в библиотеке Бэнкрофта в Беркли, Калифорния . [1] [19]