stringtranslate.com

ПациентыLikeMe

Профиль Стивена Хейвуда на сайте PatientsLikeMe

PatientLikeMe ( PLM) — это интегрированная платформа для сообщества, управления здравоохранением и реальных данных. В настоящее время платформа насчитывает более 830 000 участников, которые страдают более чем 2900 заболеваниями, такими как БАС, рассеянный склероз и эпилепсия. Данные, генерируемые самими пациентами, собираются и количественно оцениваются с целью создания условий для взаимной поддержки и обучения. Эти данные отражают влияние различных вариантов образа жизни, социально-демографических условий, состояний и методов лечения на здоровье человека.

История

Программа PatientsLikeMe была вдохновлена ​​жизненным опытом Стивена Хейвуда , которому в 1998 году в возрасте 29 лет был поставлен диагноз бокового амиотрофического склероза (БАС) , или болезни Лу Герига. Компанию основали в 2004 году его братья Джейми и Бен Хейвуд и давний друг семьи Джефф Коул. [1]

После того, как ему поставили диагноз БАС, семья Стивена основала некоммерческую организацию « Институт развития терапии БАС » [2] в попытке замедлить его болезнь и вылечить его симптомы. Однако медленный темп исследований и метод проб и ошибок отнимали много времени и повторялись. [3] Они поняли, что опыт Стивена похож на опыт других пациентов по всему миру, у которых часто возникают конкретные вопросы о вариантах лечения и о том, чего ожидать.

PatientLikeMe был создан, чтобы помочь пациентам связаться с другими людьми, которые не понаслышке знают, через что они проходят, чтобы поделиться советами и ресурсами. С помощью профиля здоровья, состоящего из структурированных и количественных инструментов клинической отчетности, участники могут контролировать свое здоровье между посещениями врача или больницы, документировать тяжесть симптомов, выявлять триггеры, отмечать, как они реагируют на новые методы лечения, и отслеживать побочные эффекты. . У них есть возможность учиться на совокупных данных других людей с таким же заболеванием и видеть, как у них дела в контексте с другими. Участники сайта используют социальные инструменты, такие как форумы, личные сообщения и комментарии в профилях, чтобы оказывать и получать поддержку от других. Этот механизм поддержки, как было показано, помогает улучшить их управление и воспринимаемый контроль. [4]

В 2017 году компания PatientLikeMe заключила партнерство с iCarbonX , чтобы применять биологические меры нового поколения и машинное обучение, чтобы лучше понять основы здоровья и болезней человека. Компания iCarbonX, основанная в 2015 году известным специалистом в области геномики Джуном Ваном , приобрела долю в компании PatientLikeMe и предоставила компании услуги по мультиомной характеристике.

В 2019 году компания PatientLikeMe была приобретена UnitedHealth Group после того, как правительство США вынудило ее продать свои инвестиции iCarbonX. [5] Unitedhealth Group и PatientLikeMe планировали помочь пациентам с похожими проблемами со здоровьем связаться и поделиться опытом. [5] [6] В 2020 году PatientLikeMe начала работать как независимая компания при поддержке Optum Ventures, дочерней компании UnitedHealth Group.

Расширение за пределы БАС

ПациентыLikeMe запустили свое первое онлайн-сообщество для пациентов с БАС в 2006 году. [7] После этого компания начала добавлять другие сообщества для других состояний, меняющих жизнь, включая рассеянный склероз (РС), болезнь Паркинсона , фибромиалгию , ВИЧ , синдром хронической усталости , настроение . расстройства , эпилепсия , [8] трансплантация органов , прогрессирующий супрануклеарный паралич , множественная системная атрофия и болезнь Девича (оптический нейромиелит). [9] Подход компании заключался в том, чтобы читать научную литературу и слушать пациентов, чтобы определить показатели исходов, симптомы и методы лечения, которые были важны для пациентов и о которых можно было точно сообщить. Например, развитие сообщества рассеянного склероза включало разработку нового показателя результатов, сообщаемого пациентами, — шкалы оценки рассеянного склероза (MSRS), чтобы пациенты могли точно определить, как их состояние прогрессировало с течением времени. [10] Однако создание одного сообщества за раз было медленным процессом, и компания рисковала слишком сузить фокус, исключив при этом более 5000 пациентов, которые запросили новые сообщества по состоянию на декабрь 2010 года. [11]

В апреле 2011 года компания расширила сферу своей деятельности и открыла свои двери для пациентов с любым заболеванием. [12] Сегодня веб-сайт охватывает более 2900 заболеваний, к нему ежедневно присоединяются новые участники из США и других стран мира. Следует отметить почти 14 000 участников БАС, которые помогли сделать ведущее сообщество PatientLikeMe крупнейшей онлайн-группой пациентов с БАС в мире. [13] В Соединенных Штатах примерно 10 процентов впервые диагностированных пациентов с БАС регистрируются на сайте каждый месяц, и 2 процента всех пациентов с рассеянным склерозом в США участвуют в жизни сообщества. [14]

Продукты и услуги

Онлайн-платформа для обмена данными

ПациентыLikeMe позволяют участникам на постоянной основе вводить реальные данные об их состоянии, истории лечения, побочных эффектах, госпитализациях, симптомах, функциональных показателях конкретного заболевания, весе, настроении, качестве жизни и многом другом. Результатом является подробная продольная запись, организованная в виде диаграмм и графиков, которая позволяет пациентам получить представление и выявить закономерности. Платформа для обмена данными создана, чтобы помочь пациентам ответить на вопрос: «Учитывая мой статус, какого наилучшего результата я могу достичь и как мне его достичь?» [15] Ответы приходят в форме общих продольных данных от других пациентов с таким же заболеванием(ями), что позволяет участникам поместить свой опыт в контекст и увидеть, какие методы лечения помогли другим пациентам, похожим на них. В некоторых сообществах, таких как БАС, есть наглядные пособия, такие как процентильные кривые в профиле пациента, чтобы отдельный пользователь мог видеть, является ли скорость его прогрессирования быстрой, медленной или средней. Устройство отслеживания приступов для пациентов с эпилепсией помогает выявить такие триггеры, как пропуск приема лекарств, лишение сна или употребление алкоголя [16] , а «карта настроения» для пациентов с расстройствами настроения помогает показать различные факторы, лежащие в основе их состояния, такие как эмоциональный контроль, беспокойство или внешний стресс, в то время как все пользователи могут искать закономерности в своем ежедневном состоянии здоровья, например день недели или время суток. [17] Помимо того, что пациенты могут организовать свое лечение, лучше понимать и контролировать свое заболевание, они могут получить доступ к полезной сети психосоциальной поддержки. Пациенты могут поделиться со своими сверстниками, которые пережили или переживают аналогичный опыт. Диагностика долговременного заболевания может привести к социальной изоляции, поскольку пациент обычно единственный в своей семье или группе друзей, кто переживает это заболевание. Существует разница в опыте между людьми, у которых диагностирован рак (или другое хроническое заболевание), и теми, у кого его нет. Будучи социальными животными, такая изоляция часто приводит к тревоге и депрессии [18] (связанной с диагнозом), которые, как известно, подрывают лечение и результаты лечения пациентов. [19] Что касается различных видов рака, группы поддержки сверстников, состоящие из «других, у которых был такой же или похожий опыт», были связаны с уменьшением симптомов депрессии, [20] повышением приверженности пациентов схемам лечения, [21] и увеличением показателей выживаемости. . [19]

Было опубликовано три исследования, предполагающие, что использование платформы улучшает результаты лечения пациентов. Опрос, проведенный в 2010 году среди пациентов с БАС, рассеянным склерозом, болезнью Паркинсона, ВИЧ, фибромиалгией и расстройствами настроения, показал, что 72% пользователей нашли сайт полезным для получения информации о симптомах, с которыми они столкнулись, а 57% — для понимания побочных эффектов лечение, 42% - в помощи им, среди прочих, найти другого такого же пациента, как они. [4] Второе исследование, проведенное при эпилепсии, показало, что в дополнение к ранее описанным преимуществам пациенты с эпилепсией сообщили о лучшем понимании своих симптомов (59%), приступов (58%), а также симптомов или методов лечения (55%). [22] Количество преимуществ, о которых они сообщили от использования сайта, было тесно связано с количеством социальных связей, которые они установили с другими участниками, что получило название «кривая эффекта дозы дружбы». [16] Наконец, третье исследование, проведенное совместно с Департаментом по делам ветеранов США и Калифорнийским университетом в Сан-Франциско, показало статистически значимые улучшения в подтвержденных показателях самоуправления и самоэффективности у ветеранов, страдающих эпилепсией, в результате взаимодействия с сайт сроком на шесть недель. [23]

В 2023 году Институт неврологических клинических исследований (NCRI) Массачусетской больницы общего профиля в сотрудничестве с PatientLikeMe использовал данные БАС из базы данных для расширения своей базы данных клинических испытаний БАС с открытым доступом (PRO-ACT). База данных PLM включает такую ​​информацию, как отчеты о симптомах пациентов с БАС, которые добавляют данные к клиническому исследованию. [24]

Экономика здравоохранения и исследования результатов

Сайт получает доход от проведения научных исследований для фармацевтических компаний, обычно с упором на вопросы, важные как для пациентов, так и для промышленности. В 2011 году в рамках партнерства с Novartis были изучены препятствия, с которыми сталкиваются люди с рассеянным склерозом при соблюдении режима приема лекарств, что привело к разработке Анкеты приверженности лечению рассеянного склероза (MS-TAQ), которая была доступна, чтобы помочь пациентам и их врачам. выявлять и решать эти проблемы с помощью стратегий преодоления и улучшения коммуникации. [25]

В ходе сотрудничества с UCB в 2013 году были изучены факторы, лежащие в основе качества жизни при эпилепсии, и выявлен ряд важных проблем, помимо возникновения припадков, включая такие симптомы, как проблемы с концентрацией внимания, депрессия, проблемы с памятью и побочные эффекты лечения. [26]

В 2015 году компания PatientLikeMe работала с исследователями из Genentech над исследованием, в котором потенциальным участникам клинических испытаний предлагалось просмотреть протоколы исследования, чтобы внести свой вклад и обратную связь, чтобы сделать исследование более привлекательным. [27]

В результате сотрудничества с Novartis в 2016 году, опубликованного в журнале Nature Biotechnology and Value in Health, изучались способы, с помощью которых пациенты могли бы вносить систематический вклад в разработку лекарств, чтобы сделать ее более ориентированной на пациента. [28] [29] Другое исследование, опубликованное совместно с AstraZeneca в 2016 году, стремилось понять ожидания от лечения женщин, живущих с раком яичников, и выявило переход от выживания с этим заболеванием к жизни с ним. [30] Такие исследования помогают улучшить понимание болезней, выявить новые подходы к управлению и генерировать идеи по улучшению продуктов и услуг, разрабатываемых фармацевтическими компаниями.

Открытый исследовательский обмен

После получения в 2013 [31] и 2014 [32] грантов в размере 4,5 млн долларов США от Фонда Роберта Вуда Джонсона компания разработала онлайн-инструмент под названием Open Research Exchange (ORE), который позволил быстро создавать, создавать прототипы, тестировать и и проверка показателей результатов, сообщаемых пациентами, анкет, которые могут установить влияние симптомов и заболевания на пациентов. В течение периода действия гранта ряд научных сотрудников были приглашены для разработки показателей на платформе, включая показатели бремени лечения, лечения гипертонии, чувства сытости при диабете и бремени лечения при хронических заболеваниях. [33] Этот инструмент дает исследователям возможность быстро получать информацию от большого числа пациентов в течение нескольких недель или месяцев [34] в отличие от гораздо более медленных форм исследований, на завершение которых могут уйти годы. [22] Ряд инструментов, таких как Анкета бремени лечения [34] и Инструмент оценки суицидальных мыслей и поведения (SIBAT) [35], были опубликованы в научной литературе для использования исследователями, а также в редакционной статье, написанной в соавторстве с лидерами отрасли. и исследователь из FDA обрисовали способы использования PRO, разработанных на базе ORE, для разработки новых лекарств. [22] В дополнение к традиционным инструментам под руководством ученых, один инструмент был разработан человеком, живущим с рассеянным склерозом. [36] Грант RWJF в 2016 году на сумму 900 000 долларов США позволил Пациентам LikeMe работать с Национальным форумом качества над разработкой новых показателей эффективности здравоохранения. [37]

Научная работа

Ключевым отличием сайта от более традиционных групп онлайн-поддержки, досок объявлений, сайтов социальных сетей и рассылок является акцент на структурированных количественных данных, которые можно агрегировать и использовать в исследовательских целях. [38] Это позволило исследовательской группе PatientLikeMe написать более 100 рецензируемых опубликованных научных статей в сотрудничестве с академическими и коммерческими партнерами в ведущих журналах, таких как BMJ, Nature Biotechnology и Neurology. [39] Кроме того, PatientLikeMe упоминался другими в более чем 3000 опубликованных статьях в научной литературе [40] и был представлен в качестве бизнес-кейса в журнале Harvard Business Review. [11] Компания также пригласила исследователей присоединиться к компании, например, провести углубленное исследование, объясняющее организацию платформы и подчеркивающее некоторые проблемы, с которыми сталкиваются социальные сети и модели исследований, ориентированных на пациента. [41] [42]

Везде, где это возможно, PatientLikeMe придерживается политики публикации результатов своих исследований в форме открытого доступа, чтобы пациенты, врачи и исследователи могли легко получить доступ к своим научным результатам. [43] Инструменты и анкеты, разработанные на сайте PatientLikeMe, такие как рейтинговая шкала рассеянного склероза или опросник приверженности лечению рассеянного склероза, лицензируются на условиях Creative Commons , поэтому сообщество может свободно использовать их без сложных или дорогостоящих лицензионных требований. Компания также предоставляет пациентам, принимающим участие в ее исследованиях, «отзывы», которые кратко и быстро дают им обратную связь на обычном языке о результатах исследований, в которых они участвовали, чтобы они могли понять, как предоставление своих данных было полезно для исследований. [44]

The company's best known scientific endeavor relates to an online refutation of a clinical trial in ALS.[15] In 2008, a small Italian study was published suggesting that lithium carbonate could slow the progression of ALS.[45] In response, hundreds of members of PatientsLikeMe with the disease began taking the drug off-label.[46] Using the self-reported data of 348 ALS patients, PatientsLikeMe conducted a 9-month long study which demonstrated that lithium did not slow the progress of the disease.[47] The team suggested that online collection of patient self-report data was not a substitute for randomized placebo-controlled trials, but it might be a useful new form of clinical research in certain circumstances. A later study described how patients attempted to use the same tools to unblind clinical trials in which they were enrolled to try and see whether or not the experimental drugs they were taking were working.[48] A 2016 collaboration with Dr Rick Bedlack of the Duke ALS Clinic aims to overcome some of the burden of traditional ALS trials by allowing patients to take part in a clinical trial of a nutritional supplement, Lunasin, from their own home with just two clinic visits rather than regular monthly appointments.[49][50] Participants completed “virtual visits” to record their ALSFRS-R and other health information in between initial and final on-site visits. Synthetic controls were matched to the intervention arm based on demographics and similarity scores of disease progression using algorithms developed at PLM that analyzed longitudinal ALSFRS-R data from the existing PLM population. This enabled clinicians to effectively power their study while further reducing on-site visits. This virtual model has resulted in fast and effective trial recruitment, retention, and adherence. Led by PLM, recruitment of trial participants for Duke was achieved in less than half the expected time.

Corporate affairs and culture

Business model

Описывая себя как «не только для получения прибыли», [51] PatientLikeMe не разрешает рекламу на своем сайте, а, скорее, сохраняет сайт бесплатным для пользователей, продавая исследовательские услуги, а также агрегированные обезличенные данные своим партнерам, включая фармацевтические компании и производители медицинского оборудования. Типичные коммерческие услуги включают помощь в оптимизации протоколов клинических испытаний, разработку новых результатов, сообщаемых пациентами, или определение тяжести симптомов у конкретных групп пациентов. Компания обеспечивает прозрачность в отношении того, кто использует данные, и в число партнеров входят большинство крупнейших фармацевтических компаний мира, таких как UCB , Novartis , Sanofi , Genentech , AstraZeneca , Avanir Pharmaceuticals и Acorda Therapeutics . [52]

Награды и признание

В 2007 году компания была включена в число «15 компаний, которые изменят мир» по версии Business 2.0 и CNN Money [53] и добавлена ​​в список «Лучших ИТ-новаторов в области здравоохранения» по версии FierceHealthIT. [54] В 2008 году проект PatientLikeMe получил награду за выдающиеся достижения Prix Ars Electronica [55] , а в марте в журнале New York Times Magazine появилась статья под названием «Практикующие пациенты» [56] Томаса Гетца, который позже опубликовал статью сайт в своей книге «Дерево решений». Позже в 2008 году на канале CBS Evening News был показан телевизионный отрывок с Санджаем Гуптой и участием «Пациентов как я» . [57] В списке самых инновационных компаний за 2010 год, составленном журналом Fast Company, пациенты LikeMe заняли 23-е место. [58] В статье New York Times за май 2010 года , озаглавленной «Когда пациенты встречаются онлайн», [59] был описан потенциал платформы для продвижения исследований. В 2012 году Санджай Гупта представил исследовательский проект, проведенный в сотрудничестве с PatientsLikeMe, в программе CNN «Следующий список», соавтор профилирования доктор Макс Литтл. [60] В январе 2013 года компания была упомянута в качестве подсказки на Jeopardy! [61] В 2016 году соучредители Джейми и Бен Хейвуд были награждены Гуманитарной премией 2016 года от Международного альянса больных БАС. Ассоциации БДН. [62] В 2017 году компания PatientLikeMe была названа Fast Company одной из 10 самых инновационных компаний в области биотехнологий. [63]

Рекомендации

  1. ^ «PatientsLikeMe | О нас» . Пациенты, как я . Проверено 14 декабря 2023 г.
  2. ^ «Институт развития терапии БАС». Институт развития терапии БАС . Проверено 14 декабря 2023 г.
  3. ^ «Забота о Стивене - Интервью с Венди Стейси - так быстро» . ФРОНТЛАЙН — ПБС . 3 апреля 2007 г.
  4. ^ ab Wicks P, Massagli M, Frost J, Brownstein C, Okun S, Vaughan T и др. (июнь 2010 г.). «Обмен данными о состоянии здоровья для достижения лучших результатов на PatientLikeMe». Журнал медицинских интернет-исследований . 12 (2): е19. дои : 10.2196/jmir.1549 . ПМЦ 2956230 . ПМИД  20542858. 
  5. ^ Аб Мэтьюз, Анна Уайлд (25 июня 2019 г.). «UnitedHealth покупает пациентов, подобных мне, после того, как стартап был вынужден продать китайские инвестиции». Уолл Стрит Джорнал . ISSN  0099-9660 . Проверено 12 декабря 2023 г.
  6. ↑ Хейл, Конор (5 апреля 2019 г.). «Правительство США вынуждает Китай отказаться от инвестиций в стартап по медицинским данным PatientLikeMe: отчет» . Жестокая биотехнология . Проверено 12 декабря 2023 г.
  7. ^ Гетц, Томас (23 марта 2008 г.). «Практикующие пациенты». Нью-Йорк Таймс . ISSN  0362-4331 . Проверено 7 октября 2023 г.
  8. ^ «UCB и PatientLikeMe сотрудничают, чтобы дать людям с эпилепсией право голоса в продвижении исследований, 15 июня 2009 г., 07:00 по восточному времени» . Маркетвайр .
  9. ^ Уикс, Пол; Торли, Эйлин Мак; Симачек, Кристина; Карран, Кристофер; Эммас, Кэти (07 мая 2018 г.). «Масштабирование пациентов, подобных мне, с помощью «обобщенной платформы» для участников с хроническими заболеваниями: веб-опрос, посвященный возникающим преимуществам». Журнал медицинских интернет-исследований . 20 (5): e9909. дои : 10.2196/jmir.9909 . ПМК 5962830 . ПМИД  29735472. 
  10. ^ Уикс П., Воан Т.Э., член парламента Массагли (июнь 2012 г.). «Пересмотренная шкала оценки рассеянного склероза (MSRS-R): разработка, уточнение и психометрическая проверка с использованием онлайн-сообщества». Результаты по здоровью и качеству жизни . 10:70 . дои : 10.1186/1477-7525-10-70 . ПМК 3502161 . ПМИД  22709981. 
  11. ^ ab «PatientsLikeMe: Интернет-сообщество пациентов». hbr.org .
  12. ^ ПациентыLikeMe призывают всех пациентов с любым заболеванием присоединиться.
  13. ^ «Симптомы, методы лечения БАС (боковой амиотрофический склероз) и форумы пациентов» . Пациенты, как я . 3 сентября 2023 г.
  14. ^ «Интернет-сообщества способствуют обмену данными, общению и обучению среди пациентов с неврологическими и другими хроническими заболеваниями». Биржа инноваций в сфере здравоохранения AHRQ .
  15. ^ аб Хейвуд Дж (октябрь 2009 г.). «Большая идея, вдохновленная моим братом». Выступление TED .
  16. ↑ ab Wicks P, Hixson J (7 февраля 2013 г.). «Таблетка для вовлечения пациентов: уроки эпилепсии». Дела здравоохранения . doi : 10.1377/forefront.20130207.027850.
  17. ^ Уикс П. (1 декабря 2010 г.). «Поделитесь и сравните: как вы себя чувствуете? Узнайте с помощью InstantMe!». Пациенты, как я .
  18. ^ Ян Ю.К., МакКлинток М.К., Козлоски М., Ли Т. (июнь 2013 г.). «Социальная изоляция и смертность среди взрослых: роль хронического воспаления и половых различий». Журнал здоровья и социального поведения . 54 (2): 183–203. дои : 10.1177/0022146513485244. ПМЦ 3998519 . ПМИД  23653312. 
  19. ^ ab Шерил С., Смит М., Маско С., Бигус Э., Эббит Д. (октябрь 2017 г.). «Влияние лечения депрессивных расстройств на смертность онкологических больных». Куреус . 9 (10): е1740. дои : 10.7759/cureus.1740 . ПМК 5711502 . ПМИД  29209587. 
  20. ^ Пфайффер П.Н., Хейслер М., Пиетт Дж.Д., Роджерс М.А., Валенштейн М. (январь 2011 г.). «Эффективность мер поддержки со стороны сверстников при депрессии: метаанализ». Общая больничная психиатрия . 33 (1): 29–36. doi :10.1016/j.genhosppsych.2010.10.002. ПМК 3052992 . ПМИД  21353125. 
  21. ^ Тегерани AM, Фараджзадеган З, Раджаби FM, Замани А.Р. (май 2011 г.). «Принадлежность к группе поддержки равных повышает качество жизни и уровень приверженности пациентов, страдающих раком молочной железы: нерандомизированное контролируемое клиническое исследование». Журнал исследований в области медицинских наук . 16 (5): 658–65. ПМК 3214378 . ПМИД  22091289. 
  22. ^ abc Ротман М., Гнанаскати А., Уикс П., Пападопулос Э.Дж. (январь 2015 г.). «Можем ли мы использовать социальные сети для поддержки достоверности содержания инструментов, сообщаемых пациентами, при разработке медицинских продуктов?». Ценность в здоровье . 18 (1): 1–4. дои : 10.1016/j.jval.2014.10.001 . ПМИД  25595228.
  23. ^ Хиксон Дж.Д., Барнс Д., Парко К., Дургин Т., Ван Беббер С., Грэм А., Уикс П. (июль 2015 г.). «Пациенты, оптимизирующие лечение эпилепсии через интернет-сообщество: исследование POEM». Неврология . 85 (2): 129–36. дои : 10.1212/WNL.0000000000001728. ПМК 4515038 . ПМИД  26085605. 
  24. ^ Чепмен, Мэри (25 мая 2023 г.). «Вклад PatientsLikeMe в БАС расширяет бесплатную базу данных PRO-ACT | Новости БАС сегодня» . alsnewstoday.com . Проверено 14 декабря 2023 г.
  25. ^ Уикс П., Массагли М., Кулкарни А., Дастани Х. (январь 2011 г.). «Использование онлайн-сообщества для разработки инструментов оценки результатов, сообщаемых пациентами: опросник приверженности лечению рассеянного склероза (MS-TAQ)». Журнал медицинских интернет-исследований . 13 (1): е12. дои : 10.2196/jmir.1687 . ПМЦ 3221333 . ПМИД  21266318. 
  26. ^ «Сообщество эпилепсии: Факторы, влияющие на качество жизни» (PDF) . Пациенты, как я .
  27. ^ «Клинический исследователь - апрель 2015 г.». www.nxtbook.com . Проверено 7 июня 2017 г.
  28. ^ Уикс П., Лоу М., Габриэль С., Сикирика С., Сасане Р., Аркона С. (февраль 2015 г.). «Повышение участия пациентов в разработке лекарств». Природная биотехнология . 33 (2): 134–5. дои : 10.1038/nbt.3145 . ПМИД  25658275.
  29. ^ Лоу М.М., Блазер Д.А., Конус Л., Аркона С., Ко Дж., Сасане Р., Уикс П. (2016). «Повышение участия пациентов в разработке лекарств». Ценность в здоровье . 19 (6): 869–878. дои : 10.1016/j.jval.2016.04.009 . ПМИД  27712716.
  30. ^ Симачек К., Раджа П., Чиауцци Э., Ик Д., Холлинг К. (2017). «Чего пациенты с раком яичников ожидают от лечения?: Перспективы интернет-сообщества пациентов». Уход за раком . 40 (5): Е17–Е27. дои : 10.1097/NCC.0000000000000415. PMID  27454765. S2CID  24907026.
  31. ^ «RWJF выделяет грант в размере 1,9 миллиона долларов компании PatientLikeMe на создание первой в мире открытой исследовательской платформы для разработки ориентированных на пациента показателей состояния здоровья» . Пациенты, как я .
  32. ^ «PatientsLikeMe приглашает пациентов возглавить исследовательские проекты в рамках открытого обмена исследованиями» . 27 марта 2014 г.
  33. ^ «PatientsLikeMe выбирает первых пилотных пользователей для открытого обмена исследованиями™» . 13 августа 2013 г.
  34. ^ ab Тран В.Т., Харрингтон М., Монтори В.М., Барнс С., Уикс П., Раво П. (июль 2014 г.). «Адаптация и валидация опросника по бремени лечения (TBQ) на английском языке с использованием интернет-платформы». БМК Медицина . 12 :109. дои : 10.1186/1741-7015-12-109 . ПМК 4098922 . ПМИД  24989988. 
  35. ^ Альфс Л., Канусо С., Уильямсон Д. и др. (Консорциум СИБАТ). «Инструмент для оценки суицидальных мыслей и поведения (SIBAT): новый показатель суицидальных мыслей и поведения, а также предполагаемого риска самоубийства» (PDF) . Янссен исследований и разработок.
  36. ^ Маркус А.Д. (30 марта 2015 г.). «В поисках лучшего определения боли». Wall Street Journal – через www.wsj.com.
  37. ↑ Weiss AF (1 марта 2016 г.). «Пациенты должны быть частью определения качества и повышения ценности». Дела здравоохранения . дои : 10.1377/forefront.20160301.053547.
  38. ^ Вебер Г.М., Мандл К.Д., Кохане И.С. (июнь 2014 г.). «В поисках недостающего звена для больших биомедицинских данных». ДЖАМА . 311 (24): 2479–80. дои : 10.1001/jama.2014.4228. ПМИД  24854141.
  39. ^ "Публикации PatientsLikeMe" . Пациенты LikeMe's . 31 января 2019 г.
  40. ^ "пациенты мне нравятся - Google Scholar" . ученый.google.com .
  41. ^ Темпини Н. (2015). «Управление такими пациентами, как я: производство информации и исследования через открытую, распределенную и основанную на данных сеть социальных сетей» (PDF) . Информационное общество . 31 (2): 193–211. дои : 10.1080/01972243.2015.998108. S2CID  31003881.
  42. ^ Каллиникос Дж., Темпини Н. (2014). «Данные пациентов как медицинские факты: практика социальных сетей как основа для создания медицинских знаний» (PDF) . Исследования информационных систем . 25 (4): 817–833. дои : 10.1287/isre.2014.0544.
  43. ^ «Открытый доступ не для ученых. Он для пациентов. - Говоря о медицине» . 14 июня 2012 г.
  44. ^ «Обновление и результаты исследования анализа голоса пациента» . Пациенты, как я . 27 апреля 2015 г.
  45. ^ Форнаи Ф, Лонгоне П, Кафаро Л, Костюченко О, Ферруччи М, Манка МЛ и др. (февраль 2008 г.). «Литий задерживает прогрессирование бокового амиотрофического склероза». Труды Национальной академии наук Соединенных Штатов Америки . 105 (6): 2052–7. Бибкод : 2008PNAS..105.2052F. дои : 10.1073/pnas.0708022105 . ПМЦ 2538879 . ПМИД  18250315. 
  46. ^ Браунштейн Калифорния, Браунштейн Дж. С., Уильямс Д. С., Уикс П., Хейвуд Дж. А. (октябрь 2009 г.). «Сила социальных сетей в медицине». Природная биотехнология . 27 (10): 888–90. дои : 10.1038/nbt1009-888. PMID  19816437. S2CID  205271555.
  47. ^ Уикс П., Воан Т.Э., член парламента Массагли, Хейвуд Дж. (май 2011 г.). «Ускоренное клиническое открытие с использованием данных пациентов, сообщаемых самими пациентами, собранных в Интернете, и алгоритма подбора пациентов». Природная биотехнология . 29 (5): 411–4. дои : 10.1038/nbt.1837 . ПМИД  21516084.
  48. ^ Уикс П., Воган Т., Хейвуд Дж. (январь 2014 г.). «Субъектов больше нет: что происходит, когда участники испытания осознают, что у них есть власть?». БМЖ . 348 : г368. дои : 10.1136/bmj.g368. ПМЦ 3905107 . ПМИД  24472779. 
  49. ^ Маркус А.Д. (13 июня 2016 г.). «Тайна пациентов с БАС, которые видят улучшение». Уолл Стрит Джорнал . ISSN  0099-9660 . Проверено 7 июня 2017 г.
  50. ^ «Упрощенное исследование направлено на быструю проверку перспективного лечения БАС» . NPR.org . Проверено 7 июня 2017 г.
  51. ^ «Каковы основные ценности компании?». Справочный центр PatientsLikeMe .
  52. ^ «Партнеры». www.peopleslikeme.com . 21 июля 2021 г.
  53. ^ «Бизнес 2.0 и CNN Money признают пациентов, подобных мне, одним из своих «следующих разрушителей: 15 компаний, которые изменят мир»» . www.peopleslikeme.com . Архивировано из оригинала 9 апреля 2009 г. Проверено 30 июня 2008 г.
  54. ^ «Пациенты вроде меня, лучший новатор в области информационных технологий в сфере здравоохранения 2007 г. - FierceHealthIT» . Архивировано из оригинала 12 февраля 2014 г. Проверено 18 августа 2015 г.
  55. ^ «Победители премии 2008 года: цифровые сообщества - Prix Ars Electronica» . www.aec.at. _
  56. ^ Гетц Т. (23 марта 2008 г.). «Практикующие пациенты». Нью-Йорк Таймс .
  57. ^ «Социальные сети для медицинских пациентов» . Новости CBS .
  58. ^ Вестли E (17 февраля 2010 г.). «Самые инновационные компании 2010 года по версии Fast Company». Компания Фаст . Архивировано из оригинала 13 июля 2011 г.
  59. ↑ Певица Н (29 мая 2010 г.). «Когда пациенты встречаются в Интернете, есть ли побочные эффекты?». The New York Times – через NYTimes.com.
  60. ^ «PatientsLikeMe и доктор Макс Литтл объединяются, чтобы продвигать исследования болезни Паркинсона через голос пациента» . Пациенты, как я . 3 декабря 2012 г.
  61. ^ "jedoublen/опасность" . Гитхаб .
  62. ^ «Соучредители PatientsLikeMe Джейми и Бен Хейвуд выиграли гуманитарную премию Международного альянса ассоциаций БАС/БДН 2016 | PatientsLikeMe» . news.peopleslikeme.com . Проверено 07 марта 2017 г.
  63. ^ «Самые инновационные компании 2017 года по сектору: биотехнологии». Компания Фаст . Проверено 07 марта 2017 г.

Внешние ссылки