Autism Speaks Inc. — американская некоммерческая организация, занимающаяся повышением осведомленности об аутизме , и крупнейшая организация по исследованию аутизма в США. [4] [5] [6] Она спонсирует исследования аутизма и проводит мероприятия по повышению осведомленности и пропаганде, направленные на семьи, правительства и общественность. [4] Она была основана в феврале 2005 года Бобом Райтом и его женой Сюзанной, через год после того, как их внуку Кристиану поставили диагноз аутизм. В том же году, когда она была основана, организация объединилась с Коалицией по исследованиям и образованию в области аутизма. Затем она объединилась с Национальным альянсом по исследованиям аутизма в 2006 году и с Cure Autism Now в 2007 году.
Движение за права людей с аутизмом и защитники нейроразнообразия не считают аутизм болезнью, которую нужно лечить, [7] [8] и критикуют Autism Speaks за поиск лекарства. [8] [9] [10] [11] Слово «лечение» было исключено из заявления о миссии в 2016 году. [12]
Autism Speaks была основана в феврале 2005 года Бобом Райтом , вице-председателем General Electric , и его женой Сюзанной, через год после того, как их внуку Кристиану был поставлен диагноз аутизм. [13] Организация была основана на пожертвование в размере 25 миллионов долларов от основателя The Home Depot Берни Маркуса , который в течение нескольких лет входил в совет директоров организации. [14] [15] С момента своего основания Autism Speaks объединилась с тремя существующими организациями, занимающимися аутизмом. [13]
Autism Speaks объединила организации, которые финансировали рецензируемые исследования генетических причин, продвигали альтернативные теории и методы лечения и выступали в защиту людей с аутизмом. [13] В 2005 году Autism Speaks объединилась с Коалицией по исследованиям и образованию в области аутизма. [16] В начале 2006 года, через год после своего основания, Autism Speaks объединилась с Национальным альянсом по исследованиям аутизма (NAAR). [17] NAAR, основанный в 1994 году, был первой некоммерческой организацией в США, посвятившей себя поддержке исследований причин, лечения и излечения расстройств аутистического спектра. [18] В состав основателей вошла небольшая группа родителей, включая двух психиатров, юриста и профессора химии. [19] В 2007 году Autism Speaks завершила слияние с Cure Autism Now (CAN). [13] CAN была основана в 1995 году Джонатаном Шестаком и Портией Иверсен. [20]
В январе 2008 года детский клинический психолог Джеральдин Доусон стала главным научным сотрудником Autism Speaks. В апреле 2010 года организация назвала Йоко Оно своим первым «глобальным послом аутизма». [21] Autism Speaks использовала персонажа «Wubbzy» из Wow! Wow! Wubbzy! в качестве талисмана. [22] В 2019 году Autism Speaks представила Джулию из «Улицы Сезам» в социальных роликах, пропагандирующих раннее скрининговое обследование на аутизм. [23]
В мае 2015 года Боб Райт ушел с поста председателя организации, и его сменил Брайан Келли. [24] Соучредитель Сюзанна Райт взяла отпуск в ноябре 2015 года после того, как ей поставили диагноз рака поджелудочной железы . Она умерла в июле 2016 года. [25]
Марк Ройтмайр возглавлял Autism Speaks с 2005 по 2012 год. В июне 2012 года его сменила Лиз Фелд [26] , которая присоединилась к организации в том же году в качестве исполнительного вице-президента по стратегическим коммуникациям, прежде чем ее повысили до должности президента. [27] Фелд сменила Анджела Тимашенка Гейгер, которая занимала эту должность с февраля 2016 года. [28] В октябре 2021 года Autism Speaks назначила Кита Варго своим новым президентом и генеральным директором. [29]
Autism Speaks, наряду с предшествующими организациями, является источником финансирования исследований причин и лечения расстройств аутистического спектра ; она также проводит просветительские и просветительские мероприятия, направленные на семьи, правительства и общественность. [4]
Autism Speaks и ее предшественники повысили осведомленность общественности об исследованиях аутизма, привлекли средства непосредственно для исследований и лоббировали Конгресс, чтобы использовать собранные в частном порядке деньги с гораздо большими государственными средствами. С 1997 по 2006 год их пропаганда в областях лечения и факторов окружающей среды сместила приоритеты исследований в США с фундаментальных исследований на трансляционные и клинические исследования, с меньшим акцентом на основополагающую биологию и большим акцентом на практическое использование того, что было известно. [30]
По состоянию на 2008 год Autism Speaks поддерживал исследования в четырех основных областях: [31]
Autism Speaks финансирует Autism Genetic Resource Exchange (AGRE), хранилище ДНК и семейный реестр генотипической и фенотипической информации, доступный исследователям аутизма по всему миру. [32] AGRE был создан в 1990-х годах предшествующей организацией Cure Autism Now. [33]
Autism Speaks финансирует программу Autism Tissue Program, сеть исследователей, которая управляет и распределяет мозговые ткани, пожертвованные для исследований аутизма. Эти пожертвования редки и являются жизненно важным компонентом исследований причин аутизма. [34]
Autism Speaks поддерживает Clinical Trials Network, которая фокусируется на новых фармакологических методах лечения. Она также поддерживает Toddler Treatment Network, которая разрабатывает новые методы вмешательства для младенцев и малышей. [31]
Autism Speaks считает, что вакцины, как было показано, безопасны для большинства детей и важны для профилактики серьезных заболеваний, таких как корь и свинка . Организация признает, что у некоторых людей могут быть побочные реакции или плохая реакция на вакцины, и выступает за проведение исследований по выявлению любых подгрупп таких людей и механизмов, стоящих за любыми такими реакциями. [31] Это напрягло отношения между Райтами и их дочерью Кэти, матерью мальчика-аутиста. Кэти считает, что аутизм ее сына был вызван тиомерсалом , консервантом, который ранее был распространен в детских вакцинах в Соединенных Штатах; никакие серьезные научные исследования не подтвердили эту гипотезу. [13]
С июня 2014 года Autism Speaks сотрудничает с Google в проекте под названием Mssng (произносится как «отсутствует»). Ранее известная как The Autism Speaks Ten Thousand Genomes Program (AUT10K), это платформа для исследований аутизма с открытым исходным кодом, которая направлена на сбор и изучение ДНК 10 000 семей, затронутых аутизмом. Цель состоит в том, чтобы создать крупнейшую в мире базу данных секвенированной геномной информации об аутизме, работающую на облачной базе данных геномов Google, Google Genomics. В декабре 2014 года пара объявила о запуске, который позволит получить всемирный доступ к исследованиям для дальнейшего сотрудничества и анализа генома. [35]
Autism Speaks спонсировала и распространяла короткометражный фильм 2006 года «Аутизм каждый день» , снятый Лорен Тьерри и Эриком Соломоном. [36] Сотрудница Autism Speaks Элисон Сингер , как сообщается, подверглась критике за сцену, в которой она сказала в присутствии своей дочери-аутиста, что, столкнувшись с необходимостью отдать девочку в школу, которую она считала ужасной, она подумывала о том, чтобы съехать на машине с моста вместе с ребенком в машине. [37] Тьерри сказала, что такие чувства не являются чем-то необычным среди неаутичных матерей аутичных детей. [38] Согласно книге «Поле битвы: СМИ», Тьерри просила семьи, с которыми она брала интервью, не делать прически, не пылесосить и не приглашать терапевтов, и появлялась со своей съемочной группой дома без предварительной подготовки, чтобы достоверно запечатлеть трудности жизни с детьми-аутистами, например, как дети-аутисты устраивают истерики или физически борются с родителями. [37] [38]
В декабре 2007 года основатель Autism Speaks Сюзанна Райт встретилась с шейхой Мозой бинт Насер из Катара, чтобы призвать страну выступить спонсором резолюции Организации Объединенных Наций, признающей Всемирный день распространения информации об аутизме . [39] Катар представил резолюцию, и она была принята и одобрена без голосования Генеральной Ассамблеей Организации Объединенных Наций , в первую очередь как дополнение к предыдущим инициативам Организации Объединенных Наций по улучшению прав человека . [40]
Райт помог запустить кампанию Autism Speaks «Зажги синим» и ежегодное мероприятие World Focus on Autism. [41] «Зажги синим» — это кампания по повышению осведомлённости об аутизме в поддержку Всемирного дня осведомлённости об аутизме, который отмечается 2 апреля, и начала Месяца осведомлённости об аутизме в Соединённых Штатах. [42] [43] В рамках кампании статуи и здания, включая Эмпайр-стейт-билдинг в Нью-Йорке и Уиллис-тауэр в Чикаго, а также Си-Эн Тауэр в Торонто , входят в число более 100 сооружений по меньшей мере в 16 городах США и девяти странах мира, подсвеченных синим цветом вечером 1 апреля 2010 года. [44] [45] Волонтеры и сторонники Autism Speaks начали день на Нью-Йоркской фондовой бирже , позвонив в колокол открытия, что стало ежегодной традицией с 2008 года. [46] В 2011 году, несмотря на усилия Autism Speaks, Белый дом заявил, что не будет подсвечиваться синим цветом в ознаменование Всемирного дня осведомленности о проблеме аутизма. [47] В 2017 году президент Дональд Трамп выполнил обещание, данное Сюзанне Райт (соучредителю Autism Speaks), подсветив Белый дом синим цветом. [48]
В ноябре 2013 года Autism Speaks опубликовала статью соучредителя Сюзанны Райт. [49] Люди с аутизмом и их семьи раскритиковали статью за использование неточной статистики и нерепрезентативное и преувеличенное изображение жизни людей с аутизмом и их семей. [50] [51] [52] Джон Элдер Робинсон , самозащитник , работающий в консультативных советах по науке и лечению организации, также ушел в отставку после публикации статьи. [53]
Прошлая пропаганда Autism Speaks основывалась на опровергнутом взгляде на аутизм как на болезнь: «Эта болезнь забрала наших детей. Пришло время вернуть их». Это взгляд, который «поддержат многие, но не все ученые, изучающие аутизм». [54] Напротив, активисты-аутисты продвигали идею нейроразнообразия и социальной модели инвалидности , утверждая, что аутичные люди «другие, но не больные», и они бросают вызов «тому, как мы концептуализируем такие медицинские состояния». [54]
В январе 2008 года аутичный блоггер , расстроенный изображением аутизма на сайте Autism Speaks, «Getting the Word Out», [55] создал критический пародийный сайт под названием «Getting the Truth Out». [56] Позже он был закрыт в ответ на юридические требования Autism Speaks прекратить использование его названия и логотипа без разрешения. Autism Speaks заявил, что пародия может сбить с толку людей, ищущих информацию об аутизме. Позже Гвен Нельсон, основательница группы по защите прав людей с аутизмом Aspies For Freedom , запустила новые пародийные сайты . [57]
В сентябре 2009 года Autism Speaks показал короткометражный фильм «Я — аутизм» на своем ежегодном мероприятии World Focus on Autism. Видео, созданное Альфонсо Куароном и членом совета директоров Autism Speaks Билли Манном, подверглось критике со стороны защитников прав аутизма и исследователей за негативное изображение аутизма. В ответ организация удалила ссылку на фильм со своего веб-сайта. [58] [59]
В ответ на редакционную статью Стива Силбермана в Los Angeles Times , критикующую Autism Speaks, [10] тогдашний президент Лиз Фелд заявила, что у трети аутистов также есть эпилептическое расстройство , у половины серьезные проблемы с пищеварением, 50 процентов блуждают, и более 30 процентов невербальны . Фелд также обсудил юридические достижения Autism Speaks в предоставлении семьям тех, кто страдает аутизмом, большей финансовой помощи и финансирования, а также различные услуги и инициативы по повышению осведомленности, которые предоставляла организация. [60]
В октябре 2016 года Autism Speaks удалила излечение аутизма из своей миссии. В новой миссии были удалены такие слова, как «борьба», «трудности» и «кризис», вместо этого в части говорилось, что «Autism Speaks стремится продвигать решения, по всему спектру и на протяжении всей жизни, для нужд людей с аутизмом и их семей». [61] [62]
Autism Speaks ранее придавала большое значение исследованию ныне дискредитированного утверждения о том, что иммунизация связана с повышенным риском аутизма . Это вызвало беспокойство среди родителей и научных исследователей, поскольку «финансирование таких исследований, помимо того, что является расточительным, неоправданно усиливает обеспокоенность родителей относительно безопасности иммунизации». [63]
Элисон Сингер , старший исполнительный директор Autism Speaks, ушла в отставку в январе 2009 года, не желая голосовать за выделение средств на новые исследования вакцинации и аутизма. Межведомственный координационный комитет по аутизму США , членом которого была Сингер, проголосовал против выделения средств; это противоречило политике Autism Speaks в отношении исследований безопасности вакцин. Сингер сказала, что «не существует неограниченного количества денег, и каждый доллар, потраченный на поиски там, где, как мы знаем, ответа нет, — это на один доллар меньше, который мы должны потратить там, где мы могли бы найти новые ответы. Факт в том, что вакцины спасают жизни; они не вызывают аутизм». [64] Она сказала, что многочисленные научные исследования опровергли связь, впервые предложенную более десяти лет назад, и что Autism Speaks нужно «двигаться дальше». [64] Позже в 2009 году вместе с соучредителем NAAR Карен Лондон Сингер основал Фонд науки об аутизме (ASF), некоммерческую организацию, поддерживающую исследования аутизма, основанную на принципах, что аутизм имеет сильную генетическую составляющую, что вакцины не вызывают аутизм и что основанная на доказательствах ранняя диагностика и вмешательство имеют решающее значение. [65] Основатель Autism Speaks Боб Райт назвал отставку Сингера «разочаровывающей и печальной» и сказал, что вполне возможно, что аутизм вызывается вакцинами, хотя это утверждение является научно неточным и было отвергнуто всеми авторитетными медицинскими организациями. [66]
Эрик Лондон, один из основателей Научного консультативного совета Фонда науки об аутизме, вышел из состава Комитета по научным вопросам Autism Speaks в июне 2009 года, заявив, что аргументы о том, что «могут быть редкие случаи «биологически правдоподобного» участия вакцины... являются вводящими в заблуждение и неискренними», и что Autism Speaks «оказывает отрицательное влияние» на исследования аутизма. [67]
В марте 2010 года организация Autism Speaks заявила, что не собирается полностью отказываться от идеи о том, что вакцины могут вызывать аутизм, и что она поддержит «исследования, направленные на определение того, могут ли подгруппы людей подвергаться повышенному риску развития симптомов аутизма после вакцинации» [68] .
В сентябре 2010 года исследование Центров по контролю и профилактике заболеваний США показало, что воздействие тимеросала , консерванта, который раньше добавляли в вакцины, не увеличивает риск развития аутизма у ребенка. Отвечая на исследование, главный научный сотрудник Autism Speaks сказал, что «исследование дополняет большой массив доказательств, указывающих на то, что раннее воздействие тимеросала через вакцинацию не вызывает аутизм». [69]
В августе 2014 года организация заявила: «Мы настоятельно рекомендуем родителям вакцинировать своих детей для защиты от серьезных заболеваний. Мы признаем, что некоторые родители все еще обеспокоены вакцинами, особенно если у них есть ребенок или родственник с аутизмом. Мы призываем их найти врача, который рассмотрит их опасения и поможет им обеспечить благополучие их ребенка». [70] В 2017 году они заняли такую позицию: «У каждой семьи уникальный опыт с диагнозом аутизм, и для некоторых это совпадает со сроками вакцинации их ребенка. В то же время ученые провели обширные исследования за последние два десятилетия, чтобы определить, есть ли какая-либо связь между детскими вакцинами и аутизмом. Результаты этого исследования очевидны: вакцины не вызывают аутизм». [71]
В 2009 году Disability Scoop задал вопрос Autism Speaks о главном научном сотруднике Джери Доусон, которая получила 669 751 доллар в качестве компенсации в 2008 году, включая 269 721 доллар на переезд своей семьи из Вашингтона в Северную Каролину. Autism Speaks ответил, что компенсация Доусон была средней для руководителей с аналогичными должностями в некоммерческом секторе здравоохранения, и что переезд Доусон пошел на пользу Autism Speaks, поскольку она будет более доступна для офисов, научных подразделений, государственных учреждений здравоохранения в Вашингтоне, округ Колумбия, и ее новой должности в Университете Северной Каролины в Чапел-Хилл . [72]
В 2012 году Autism Speaks потратила $2 252 334 на компенсацию нынешним должностным лицам, директорам, попечителям и ключевым сотрудникам, что The Daily Beast изобразил как спорное. Бывший президент Autism Speaks Марк Ройтмайр имел зарплату $436 314 в 2012 году, а главный научный сотрудник Джеральдин Доусон заработала $465 671. [73]
По сравнению с другими некоммерческими организациями, ориентированными на аутизм, Autism Speaks тратит меньший процент своих доходов на продвижение своей миссии. Согласно отчету The Daily Beast за 2014 год , 70,9% доходов Autism Speaks направляются на прямое продвижение своей миссии, по сравнению с 79,8% доходов Autistic Self Advocacy Network и 91,5% доходов Autism Science Foundation . [74]
В 2018 году Autism Speaks потратила $19,6 млн на льготы для сотрудников. Анджела Гейгер, тогдашний президент, заработала более $642 000, что более чем вдвое превышало доход любого другого руководителя AS. [75]
По состоянию на 2020 год Charity Navigator присвоил Autism Speaks рейтинг три из четырех звезд с финансовым рейтингом 77 из 100 и рейтингом подотчетности и прозрачности 97 из 100. [76]
{{cite news}}
: CS1 maint: неподходящий URL ( ссылка )