Детский хоспис — это хоспис, специально созданный для оказания помощи детям и молодым людям, которые, как ожидается, не достигнут совершеннолетия , с теми эмоциональными и физическими трудностями, с которыми они сталкиваются, а также для предоставления временного ухода их семьям.
Типичная служба детского хосписа предлагает: [ необходима ссылка ]
Детские хосписные службы работают с семьями всех вероисповеданий, культур и этнических групп и уважают важность религиозных обычаев и культурных потребностей, которые необходимы для повседневной жизни каждой семьи. Во многих из них есть капеллан, который знаком с различными верованиями и обычаями. Каждая служба обычно является независимой благотворительной организацией, которая полагается на общественную поддержку для продолжения своей работы. [ необходима цитата ]
Услуги детского хосписа направлены на улучшение качества жизни детей и молодых людей, которые, как ожидается, не доживут до взрослого возраста, а также их семей. [1]
Они оказывают гибкую, практичную и бесплатную поддержку дома и в хосписе всей семье, часто в течение многих лет и на любой стадии болезни ребенка или молодого человека. Это включает в себя короткие перерывы и дневные мероприятия, позволяющие семьям отдохнуть; помощь в контроле боли или других тревожных симптомов; и поддержку членов семьи, включая братьев и сестер. Когда приближается конец жизни ребенка, детские хосписные службы готовы предоставить уход в конце жизни и поддержку в утрате так долго, как это необходимо, помогая семьям и друзьям встретить смерть с достоинством и миром. [ необходима цитата ]
Helen House в Оксфордшире был первым в мире детским хосписом. [2] Он открылся в ноябре 1982 года. Helen House возник из дружбы между сестрой Фрэнсис Доминикой и родителями тяжелобольной маленькой девочки по имени Хелен, которая жила дома со своей семьей, но нуждалась в круглосуточном уходе. [3]
Первый детский хоспис в Шотландии Rachel House, управляемый Детской хосписной ассоциацией Шотландии, открылся в марте 1996 года. [4]
В настоящее время в Великобритании открыто более 40 детских хосписов. [3] Детские хосписы в Англии получают в среднем 5% государственного финансирования и в значительной степени зависят от общественных пожертвований.
Движение детских хосписов все еще находится на относительно ранней стадии в Соединенных Штатах , где многие функции детского хосписа предоставляются детскими больницами. В 1983 году из 1400 хосписов в Соединенных Штатах только четыре могли принять детей. Когда врачи должны решить, что ребенок больше не может быть вылечен медицинским путем, вместе с родителями принимается решение о прекращении ухода, имея в виду наилучшие интересы ребенка. Когда решение между родителями и врачами не может быть достигнуто, что составляет очень небольшой процент. Врачи тогда не обязаны предоставлять какую-либо терапевтическую помощь, которую врачи не сочли необходимой для достижения целей ухода за ребенком. [5] Большинство родителей детей с серьезными нарушениями развития активно участвуют в процессе принятия решений об уходе за ребенком в конце жизни. Основными факторами, которые родители принимают во внимание при принятии решений об уходе за ребенком в конце жизни, являются важность отстаивания наилучших интересов своего ребенка. Также влияние оказывают видимые страдания, остаточное качество жизни и воля ребенка к выживанию. [6]
Основные достижения с момента начала развития детского хосписа включают в себя:
Благодаря усилиям CHI, большинство из более чем 3000 хосписов в США теперь рассмотрят возможность приема детей. Кроме того, около 450 программ предлагают хосписы, паллиативные или домашние услуги, ориентированные на детей. [8]
В детских больницах сегодня есть этические консультации. Этические консультации — это конференция, которая призвана помочь пациентам, персоналу и другим лицам решать этические проблемы. Все начинается с учета этических убеждений пациента, его семей и специалистов, вовлеченных в дело. Разные люди склонны придерживаться разных этических убеждений, и этические дилеммы, как правило, возникают из-за разницы в ценностях или приоритетности этих общих ценностей. Дополнительные учреждения, которые заботятся об этих пациентах, имеют определенный набор ценностей. Некоторые учреждения специализируются на приоритетности ухода за пациентами, а другие посвящены исследованиям. Некоторые больницы являются государственными, другие — частными. Некоторые служат своему сообществу, и ценности могут различаться от сообщества к сообществу, что также может вызывать разногласия. [9] Учреждения и больницы также имеют свои собственные ценности, которые записаны в их Заявлении о миссии учреждения.
Этические комитеты появились в конце 1960-х и начале 1970-х годов. Первоначальной целью было привлечение голосов к обсуждению этически спорных клинических ситуаций. Первоначальными голосами, привнесенными за стол обсуждения этических комитетов, были теологи, философы, социологи, ученые в области гуманитарных наук и другие эксперты. С годами этические консультации стали более широко принятыми. Большинство больниц в Соединенных Штатах и во всем мире теперь имеют этические комитеты и процесс этических консультаций. В начале 1970-х годов многие эксперты поняли, что медицинское образование не было разработано, а врачи не были обучены решать этические вопросы, связанные с новыми технологиями, такими как искусственная вентиляция легких, диализ и трансплантация. До создания такой технологии почечная недостаточность была обязательно фатальной, теперь врачи начали делать выбор о том, где, когда и как кто-то может умереть. Одним из решений было приглашение теологов, философов и социологов, которые помогли бы врачам думать и решать сложные этические вопросы. [10]