Action Medical Research , ранее Национальный фонд исследований болезней, вызывающих инвалидность , — крупная британская благотворительная организация, занимающаяся медицинскими исследованиями, основанная в 1952 году, которая финансирует исследования по профилактике и лечению заболеваний и инвалидности у младенцев и детей. [1] [2]
Его цели включают в себя:
Это достигается следующим образом:
- выявление и финансирование медицинских исследований в Великобритании, которые с наибольшей вероятностью принесут пользу младенцам, детям и молодежи
- оценка влияния финансируемых исследований и обмен результатами
- привлечение финансирования исследований
История
Основанная в 1952 году как Национальный фонд исследований полиомиелита Дунканом Гатри, благотворительная организация изначально ставила своей целью искоренение полиомиелита . [2] В 1940-х и 1950-х годах в Великобритании часто случались эпидемии паралитического полиомиелита , и благотворительная организация помогла профинансировать первую британскую вакцину против полиомиелита . [3] [4] После резкого сокращения паралитического полиомиелита в результате введения вакцины деятельность благотворительной организации диверсифицировалась. В 1960 году она стала Национальным фондом исследований полиомиелита и других болезней, вызывающих инвалидность, а в 1967 году — Национальным фондом исследований болезней, вызывающих инвалидность, став неофициально известной как Action Research for the Crippled Child. В 1990 году организация была переименована в Action Research, а в 2003 году стала называться Action Medical Research. [2] [5] Декларация Всемирной организации здравоохранения от 2002 года о том, что Европа свободна от полиомиелита, совпала с пятидесятой годовщиной благотворительной организации. [4]
Основатель организации Гатри изначально стремился собрать средства для борьбы с полиомиелитом — заболеванием, которое повлияло на жизни многих тысяч детей, включая его собственную дочь Джанет. Его миссия была реализована, когда в течение 10 лет в Великобритании были введены первые вакцины от полиомиелита. С тех пор благотворительная организация поддержала множество значительных медицинских прорывов — прорывов, которые помогли спасти тысячи детских жизней и изменили еще больше.
Проекты и прорывы
Основное внимание уделялось беременности и состояниям, влияющим на младенцев, с участием в проектах, включая вакцину от краснухи , ультразвуковое сканирование во время беременности, внутриутробное определение группы крови, фолиевую кислоту в профилактике spina bifida и диагностику ретинопатии у недоношенных детей . Проекты для детей старшего возраста включают диету при заболеваниях печени и лечение ожогов у детей. Другие проекты включают лечение эпилепсии . Благотворительная организация также участвовала в операциях по замене тазобедренного сустава и разработке вспомогательных средств для пожилых людей и лиц с тяжелой формой инвалидности, включая средства связи, инвалидную коляску с изменяемой формой «матрица» и программу «Инструменты для жизни». Благотворительная организация также финансировала исследования остеопороза , восстановления нервов , гидроцефалии и миастении гравис .
Прорывы – помощь большему количеству младенцев путем:
- Помощь в внедрении ультразвукового сканирования во время беременности.
- Узнайте о важности приема фолиевой кислоты до и во время беременности для профилактики расщепления позвоночника у младенцев.
- Разработка инфракрасного сканера для минимизации риска повреждения мозга у младенцев.
- Разработка уникального портативного монитора сердечного ритма плода, позволяющего сделать беременность более безопасной для детей из группы риска.
- Вклад в разработку новаторской охлаждающей терапии для предотвращения повреждения мозга у новорожденных, лишенных кислорода при рождении , что снижает риск смерти и тяжелой инвалидности (теперь применяется в больницах Великобритании).
- Помощь в разработке планового скрининга на врожденный гипотиреоз (ВГТ – заболевание щитовидной железы у новорожденных), который был введен в начале 1980-х годов для всех новорожденных по всей Великобритании.
- Финансирование исследований по сокращению мертворождения , в результате которых беременным женщинам были даны новые рекомендации спать на боку , а не на спине в третьем триместре беременности, что помогло спасти около 130 младенцев в год в Великобритании.
Прорывы – поддержка детей с ограниченными возможностями путем:
- Разработка революционного растущего протеза — искусственной кости конечности — для детей, кости которых разрушены опухолями.
- Создание отмеченной наградами регулируемой системы сидений Matrix Seating System, помогающей поддерживать детей с ограниченными возможностями по мере их роста.
- Разработка профиля детской боли, который поможет родителям и медицинским работникам оценить и облегчить боль у детей с тяжелыми формами инвалидности.
- Тестирование шкалы eyePoint, которая сейчас используется во всем мире и помогает медицинским работникам и семьям лучше понять, насколько хорошо дети с тяжелыми формами инвалидности могут использовать свои глаза для общения.
- Разработка MoodmApper, нового приложения для помощи подросткам с СДВГ .
- Помощь в организации специализированных офтальмологических услуг для детей в специальных школах по всей Великобритании.
Прорывы – защита детей от инфекций путем:
Прорывы – поиск причин и разработка методов лечения заболеваний путем:
- Поиск ряда генетических изменений, вызывающих слепоту у детей, а также разработка теста, который поможет объяснить причины конкретных проблем со зрением.
- Выявление генов, ответственных за редкие и разрушительные заболевания, такие как болезнь фон Гиппеля-Линдау , которая приводит к росту опухолей во многих частях тела, синдром Ван дер Вуда , форма расщелины губы и неба , а также за наследственное заболевание кожи incontinentia pigmenti , которое вызывает сильное образование волдырей на коже.
- Открытие генов, связанных с эпилептическими спазмами (также известными как детская эпилепсия или синдром Веста), которые вызывают потерю мышечной силы, зрения и слуха.
- Выявление семи новых генов, вызывающих синдром Жёна (редкое наследственное и опасное для жизни заболевание), оказание помощи семьям и врачам в более эффективном лечении и уходе за младенцами и детьми, страдающими этим заболеванием.
- Помощь в разработке методов генной терапии для ограничивающего продолжительность жизни заболевания — мышечной дистрофии Дюшенна .
- Поддержка исследователей в разработке новой методики помощи детям с эпилепсией, которая использует новые способы электрической стимуляции различных участков мозга.
- Выявление четырех новых генов, связанных с синдромом Перро , и улучшение генетического тестирования на него — редкое наследственное заболевание, вызывающее потерю слуха у мальчиков и девочек, а также серьезные проблемы с репродуктивной функцией у девочек.
Финансирование
Action Medical Research собирает средства посредством различных мероприятий, включая мероприятия, завещания, траст, еженедельную лотерею, пожертвования, апелляции и корпоративную поддержку.
Ссылки
- ^ GuideStar UK: Action Medical Research (дата обращения: 28 сентября 2007 г.)
- ^ Благотворительная комиссия abc : Action Medical Research (благотворительность 208701) Архивировано 3 октября 2006 г. на Wayback Machine (дата обращения 28 сентября 2007 г.)
- ↑ BBC News: «Пройдена веха в борьбе с полиомиелитом» (29 октября 2000 г.) (дата обращения: 28 сентября 2007 г.)
- ^ ab BBC News: «Европа достигла важной вехи в борьбе с полиомиелитом» (18 июня 2002 г.) (дата обращения: 28 сентября 2007 г.)
- ^ Action Medical Research: История изменений имени. Архивировано 12 октября 2007 г. на Wayback Machine (дата обращения 28 сентября 2007 г.)
Внешние ссылки
