« Принцип нормализации означает предоставление всем людям с ограниченными возможностями образов жизни и условий повседневной жизни, которые максимально приближены к обычным обстоятельствам и образу жизни общества». [1] Нормализация — это строгая теория человеческих услуг, которая может применяться к услугам для людей с ограниченными возможностями. [2] Теория нормализации возникла в начале 1970-х годов, ближе к концу периода институционализации в США; это одна из самых сильных и долгосрочных теорий интеграции для людей с тяжелыми формами инвалидности.
Нормализация подразумевает принятие некоторых людей с ограниченными возможностями, с их ограниченными возможностями, предлагая им те же условия, которые предлагаются другим гражданам. Она подразумевает осознание нормального ритма жизни – включая нормальный ритм дня, недели, года и самого жизненного цикла (например, празднование праздников; рабочий день и выходные). Она подразумевает нормальные условия жизни – жилье, обучение, занятость, физические упражнения, отдых и свободу выбора, ранее отсутствовавшую у людей с тяжелыми, глубокими или значительными нарушениями. [3]
Определение Вольфа Вольфенсбергера основано на концепции культурной нормативности: «Использование средств, которые являются максимально культурно нормативными, для установления и/или поддержания личного поведения и характеристик, которые являются максимально культурно нормативными». Так, например, «медицинские процедуры», такие как шоковая терапия или ограничения, не просто карательные, но и не «культурно нормативные» в обществе. Его принцип основан на социальной и физической интеграции, которая позже стала популярной, внедренной и изученной в сфере услуг как интеграция сообщества, охватывающая области от работы до отдыха и организации проживания. [4]
Эта теория включает в себя « достоинство риска », а не акцент на «защите» [5] , и основана на концепции интеграции в общественную жизнь. Теория является одной из первых, которая всесторонне изучает как индивида, так и системы услуг, подобно теориям экологии человека, которые были конкурентоспособны в тот же период.
Теория поддерживает движения за деинституционализацию и интеграцию в общество и формирует правовую основу для подтверждения прав на образование, работу, жизнь в обществе, медицинскую помощь и гражданство. Кроме того, теория самоопределения не могла бы развиваться без этой концептуальной академической базы, на которой можно было бы строить и критиковать. [6]
Теория валоризации социальных ролей тесно связана с принципом нормализации [7], поскольку была разработана с нормализацией в качестве основы. [8] Эта теория сохраняет большинство аспектов нормализации, концентрируясь на социально значимых ролях и средствах в социально значимых контекстах для достижения интеграции и других основных ценностей качества жизни. [ необходима ссылка ]
Принцип нормализации был разработан в Скандинавии в шестидесятые годы и сформулирован Бенгтом Нирже из Шведской ассоциации отсталых детей с системой социальных служб США как продукт формулировки нормализации и оценок Вольфа Вольфенсбергера начала 1970-х годов. [9] [10] Согласно истории, преподаваемой в 1970-х годах, хотя «точное происхождение не ясно», имена Банк-Миккельсона (который перенес принцип в датское право), Грюневальда и Нирже из Скандинавии (позднее Министерство общин и социальных служб в Торонто, Канада) связаны с ранней работой над этим принципом. Вольфенсбергеру приписывают авторство первого учебника как «известному ученому, лидеру и ученому», а Резерфорд Х. (Руд) Тернбулл III сообщает, что принципы интеграции включены в законы США.
Принцип был разработан и преподавался на университетском уровне и в полевом образовании в семидесятые годы, особенно Вольфом Вольфенсбергером из США, одним из первых клинических психологов в области умственной отсталости, при поддержке Канады и Национального института по изучению умственной отсталости (NIMR) и Сиракузского университета в штате Нью-Йорк. [11] PASS и PASSING ознаменовали собой количественную оценку услуг, основанную на нормализации, и в 1991 году был выпущен отчет о качестве институциональных и общественных программ в США и Канаде, основанный на выборке из 213 программ в США, Канаде и Соединенном Королевстве. [12]
Нормализация оказала значительное влияние на то, как структурировались услуги для людей с ограниченными возможностями в Великобритании, Европе, особенно в Скандинавии, Северной Америке, Израиле, Австралазии (например, в Новой Зеландии) и все больше в других частях мира. Это привело к новой концептуализации инвалидности не просто как медицинской проблемы ( медицинская модель , которая рассматривала человека как неотличимого от расстройства, хотя Вольфенсбергер продолжал использовать этот термин в 2000-х годах, [13] но как социальной ситуации , описанной в валоризации социальной роли .
Правительственные отчеты начали появляться с 1970-х годов, чтобы отразить это меняющееся представление об инвалидности (Вольфенсбергер использует термин «обесцененные люди»), например, в отчете Совета по борьбе с дискриминацией Нового Южного Уэльса за 1981 год были даны рекомендации о «правах людей с умственными недостатками получать соответствующие услуги, отстаивать свои права на независимую жизнь, насколько это возможно, и следовать принципу нормализации». Комиссия по качеству ухода штата Нью-Йорк также рекомендовала образование, основанное на принципах нормализации и валоризации социальной роли, направленное на устранение «глубоко укоренившихся негативных убеждений в отношении людей с ограниченными возможностями». [14] Работа Вольфенсбергера была частью крупной системной реформы в США и Европе относительно того, как будут обслуживаться люди с ограниченными возможностями, что привело к росту общественных услуг в поддержку домов, семей и жизни в обществе. [15] [16]
Нормализация часто описывается в статьях и образовательных текстах, которые отражают деинституционализацию, семейный уход или жизнь в сообществе как идеологию человеческих услуг. [17] [18] Ее корни европейско-американские, и, как обсуждалось в области образования в 1990-х годах, отражают традиционную позицию гендерных отношений (Racino, 2000), среди схожих критических замечаний о разнообразии того периода (т. е. мультикультурализма). [19] Нормализация подверглась обширным обзорам и критике, таким образом, повышая ее статус на протяжении десятилетий, часто приравнивая ее к школьной интеграции, жизненному успеху и нормализации, а также деинституционализации. [20] [21] [22] [23]
В Соединенных Штатах крупные государственные учреждения, в которых размещались взрослые с нарушениями развития, начали постепенно сокращаться как основное средство предоставления услуг в начале 1970-х годов, и статистика была задокументирована до настоящего времени (2015 год) Дэвидом Брэддоком и его коллегами. [24] Еще в конце 1960-х годов был описан принцип нормализации, который изменил модель предоставления услуг по месту жительства, поскольку в США произошли разоблачения, а в Европе начались инициативы по реформированию. Эти предлагаемые изменения были описаны в основном тексте Президентского комитета по вопросам умственной отсталости (PCMR) под названием: «Изменение моделей в жилищных услугах для умственно отсталых» с лидерами Бертоном Блаттом , Вольфом Вольфенсбергером , Бенгтом Нирджем, Банком-Миккельсоном, Джеком Тизардом , Сеймуром Сарасоном , Гуннаром Дюбвадом , Карлом Грюнвальдом, Робертом Кугелем и менее известными коллегами Эрлом Баттерфилдом, Робертом Э. Куком, Дэвидом Норрисом, Х. Майклом Клабером и Ллойдом Данном . [25]
Толчком к этой массовой деинституционализации обычно служили жалобы на систематическое насилие над пациентами со стороны персонала и других лиц, ответственных за уход и лечение этой традиционно уязвимой группы населения, с разоблачениями в СМИ и политическими слушаниями. [26] Эти жалобы, сопровождавшиеся судебным надзором и законодательной реформой, привели к серьезным изменениям в образовании персонала и разработке принципов моделей преобразования из учреждений в сообщества, известных позже как общественные парадигмы. [27] [28] Во многих штатах недавний процесс деинституционализации занял 10–15 лет из-за отсутствия поддержки со стороны сообщества, которая могла бы помочь людям достичь максимальной степени независимости и интеграции в общество. Тем не менее, многие ранние рекомендации 1969 года все еще актуальны, такие как финансовая помощь для содержания детей дома, создание служб приемной семьи, досуг и отдых, а также возможности для взрослых покинуть дом и устроиться на работу (Bank-Mikkelsen, стр. 234–236, в Kugel & Wolfensberger, 1969). [29]
Значительным препятствием в развитии поддержки сообщества было невежество и сопротивление со стороны «типично развитых» членов сообщества, которых современная культура научила, что «эти люди» каким-то образом принципиально отличаются и имеют недостатки, и что в интересах каждого, чтобы они были удалены из общества (это развитие идей 19-го века о здоровье, морали и заражении). Часть процесса нормализации заключалась в возвращении людей в сообщество и поддержке их в достижении как можно более «нормальной» жизни, но другая часть заключалась в расширении категории «нормального» (иногда преподаваемой как «обычного» в интеграции сообщества или ниже как «типичного»), чтобы включить всех людей. Отчасти, слово «нормальный» продолжает использоваться в противопоставлении «ненормальному», термину, также обозначающему отличие или выход за рамки нормы или общепринятой рутины (например, средний класс). [30] [31]
В 2015 году общественные взгляды и установки продолжают оставаться критически важными, поскольку для таких областей, как психическое здоровье, персонал ищут в более широком обществе [32] , а современные общественные службы продолжают включать такие модели, как международная «эмблема группового дома» для лиц с серьезными ограниченными возможностями, переезжающих в сообщество. [33] Сегодня прямая поддержка рабочей силы США, связанная с Университетом Миннесоты, Школой образования, Институтом интеграции общества [34], может проследить свои корни в основе нормализации, которая отражала их собственное образование и подготовку на уровнях следующего поколения.
Людей с ограниченными возможностями не следует рассматривать как больных, нездоровых, ненормальных, недочеловеков или несформированных, а как людей, которым требуется значительная поддержка в определенных (но не во всех) областях их жизни от повседневной рутины дома до участия в жизни местного сообщества. [35] С этим приходит понимание того, что всем людям требуется поддержка в определенное время или в определенных областях их жизни, но что большинство людей получают эту поддержку неформально или через социально приемлемые пути. Ключевой вопрос поддержки обычно сводится к производительности и самодостаточности, двум ценностям, которые являются центральными для определения обществом самоуважения. Если бы мы как общество могли расширить это понятие самоуважения, возможно, меньше людей были бы помечены как «инвалиды».
В середине-конце 20-го века люди с ограниченными возможностями сталкивались со страхом, стигмой и жалостью. Их возможности для полноценной продуктивной жизни были в лучшем случае минимальными, и часто акцент делался больше на личных характеристиках, которые можно было бы улучшить, поэтому внимание было отвлечено от их инвалидности. [36] Линковски разработал шкалу принятия инвалидности (ADS) в это время, чтобы помочь измерить борьбу человека за принятие инвалидности. [36] Он разработал ADS, чтобы отразить процесс изменения ценностей, связанный с теорией принятия потери. [36] В отличие от более поздних тенденций, текущая тенденция показывает значительное улучшение качества жизни людей с ограниченными возможностями. [36] Социально-политические определения инвалидности, движение за независимую жизнь, улучшение средств массовой информации и социальных сообщений, наблюдение и рассмотрение ситуационных и экологических барьеров, принятие Закона об американцах с ограниченными возможностями 1990 года — все это объединилось, чтобы помочь человеку с ограниченными возможностями определить свое принятие того, что означает жизнь с инвалидностью. [36]
Принятие социологии Богданом и Тейлором (1993), которая утверждает, что человек не должен определяться только личными характеристиками, стало влиятельным в оказании помощи лицам с ограниченными возможностями отказаться от принятия исключения из основного общества. [36] По мнению некоторых исследователей инвалидности, инвалидность создается репрессивными отношениями с обществом, это было названо социальным креационистским взглядом на инвалидность. [37] С этой точки зрения важно понимать разницу между физическим нарушением и инвалидностью. В статье The Mountain, написанной Эли Клэром, Майкл Оливер определяет нарушение как отсутствие части или всей конечности или наличие дефектной конечности, организма или механизма тела и общественного конструкта инвалидности; Оливер определяет инвалидность как недостаток или ограничение деятельности, вызванные современной социальной организацией, которая не принимает во внимание или принимает в малом объеме людей с физическими (и/или когнитивными/развитыми/психическими) нарушениями и, таким образом, исключает их из основного общества. [38] В обществе язык помогает конструировать реальность, например, общественный способ определения инвалидности, который подразумевает, что у инвалида отсутствует определенная способность или возможность, которая могла бы способствовать его личному благополучию и позволить ему быть полезным членом общества, в отличие от способностей и возможностей, которые считаются хорошими и полезными. [37]
Однако точка зрения Вольфенсбергера, который работал ассоциированным преподавателем в Центре исследований и обучения реабилитации по интеграции общества (несмотря на опасения по поводу федерального финансирования), заключается в том, что люди, которых он знал в учреждениях, «получили глубокие раны». Эта точка зрения, отраженная в его ранних накладных расходах на рейтинги PASS, похожа на другую литературу, которая отражала потребность в надежде в ситуациях, когда стремления и ожидания относительно качества жизни ранее были очень низкими (например, черепно-мозговая травма, независимое проживание ). Сторонники нормализации были среди первых, кто разработал модели услуг по месту жительства и поддержал современные практики признания семей и поддержки занятости. [39] Сам Вольфенсбергер обнаружил, что новый термин «валоризация социальной роли» [40] лучше передает его теории (и его немецкий профессорский темперамент, семейную жизнь и убеждения), чем постоянные «недопонимания» термина «нормализация»!
Связанные с этим теории интеграции в последующие десятилетия получили названия интеграции сообщества , теории самоопределения или расширения прав и возможностей, парадигмы поддержки и расширения прав и возможностей, построения сообщества, функциональной компетентности, поддержки семьи, часто несамостоятельного проживания (поддерживающего проживания), а в 2015 году — принципа включения, который также имеет корни в сферах услуг в 1980-х годах.
Нормализация настолько распространена в областях инвалидности, особенно интеллектуальных и связанных с развитием нарушений, что статьи будут критиковать нормализацию, даже не ссылаясь на одного из трех международных лидеров: Вольфенсбергера, Нирдже и Банк Миккельсон или на любую из женщин-педагогов (например, Сьюзан Томас из Вольфенсбергера; коллег из Сиракузского университета Тейлор, Биклен или Богдан; признанных женщин-ученых (например, Сари Биклен); или начинающих женщин-ученых Траустадоттир, Шульц или Расино в национальных исследовательских и образовательных центрах (например, Хиллер, 1993). [41] В частности, это может быть связано с тем, что Расино (вместе с Тейлор) возглавляет международное направление по интеграции сообществ (см. Википедию), смежную концепцию принципа нормализации, и был рад иметь доктора Вольфа Вольфенсбергера среди партнеров Центра. Таким образом, важно обсудить распространенные заблуждения о принципе нормализации и его последствиях среди секторов поставщиков и академических кругов:
Сам Вольфенсбергер в 1980 году предположил, что «нормализующие меры могут быть предложены в некоторых обстоятельствах и навязаны в других». [42] Эта точка зрения не принимается большинством людей в этой области, включая Нирдже. Сторонники подчеркивают, что нормализуется не личность , а окружающая среда , или, как известно на протяжении десятилетий, взаимодействие человека и окружающей среды.
Нормализация очень сложна с теоретической точки зрения, и преподаватели Вольфа Вольфенсбергера объясняют его позиции, такие как следствие консерватизма, устранение отклонений, модель развития (см. ниже) и социальная компетентность, а также значимость социальных образов и другие. [43]
Нормализацию обвиняли в закрытии служб (например, учреждений), что привело к отсутствию поддержки детей и взрослых с ограниченными возможностями. Действительно, персонал нормализации часто связан с группами по правам человека. Нормализация не является деинституционализацией, хотя было обнаружено, что учреждения не «проходят» оценку услуг и подвергаются разоблачениям. Нормализация была описана лидерами движения деинституционализации как альтернативное специальное образование. [44]
Однако службы поддержки, которые облегчают людям с ограниченными возможностями возможности нормальной жизни, такие как специальные образовательные услуги, жилищная поддержка, поддержка в трудоустройстве и защита прав, не являются несовместимыми с нормализацией, хотя некоторые конкретные службы (например, специальные школы) могут на самом деле отвлекать, а не улучшать нормальную жизнь, учитывая концепцию нормальных «ритмов» жизни. [ необходима ссылка ]
Некоторые заблуждения и путаница относительно нормализации устраняются путем понимания контекста этого принципа. Существует общее убеждение, что «особенным» людям лучше всего, если общество будет держать их отдельно, помещать их вместе с «своими» и держать их занятыми. Принцип нормализации призван опровергнуть эту идею, а не разбираться с тонкостями вокруг вопроса «что является нормальным?». Принцип нормализации во многих своих чертах совпадает с « интеграцией в сообщество » и был описан педагогами как поддерживающий раннее включение в жизнь сообщества. [45]
Аргументы о выборе и индивидуальности в связи с нормализацией должны также учитывать, поощряло ли общество, возможно, через оплачиваемый персонал поддержки, определенное поведение. Например, говоря о нормализации, обсуждение выбора взрослого человека носить с собой куклу должно быть обусловлено признанием того, что ранее их поощряли в детском поведении, и что в настоящее время общество ожидает от них детское поведение. Большинство людей, которые считают нормализацию полезным принципом, надеются найти золотую середину — в этом случае интерес взрослого человека к куклам ценится, но при этом его активно поощряют выражать его соответствующим возрасту способом (например, посещая музеи и коллекции кукол), с осознанием пола при выборе игрушек (например, смотреть автомобили и автоспорт), и отговаривают от детского поведения и, таким образом, предоставляют права и распорядок только «вечного ребенка». Однако принцип нормализации также подразумевает и средства, с помощью которых поддерживается личность, так что (в этом примере) любое поощрение или обескураживание, предлагаемое в покровительственной или директивной манере, само по себе рассматривается как неуместное. [ необходима цитата ]
Принципы нормализации были разработаны для измерения и ранжирования по всем аспектам посредством разработки мер, связанных с домами, объектами, программами, местоположением (т.е. развитием сообщества), деятельностью по обслуживанию и жизненными рутинами, среди прочего. Эти оценки обслуживания использовались для обучения персонала общественных служб, как в учреждениях, так и в сообществе. [46] [47] [48] [49]
Нормализация как основа для образования персонала сообщества в Великобритании отражена в хрестоматии 1990-х годов, в которой подчеркиваются моральные проблемы Вольфа Вольфенсбергера как христианина, правого активиста, бок о бок («Как функционировать с личной моделью согласованности в неблагополучном (гуманитарном) мире») с общей формой обучения нормализации для оценки программ. [50] Педагоги и лидеры сообщества в Великобритании и США с различными политическими убеждениями включают Джона О'Брайена и Конни Лайл О'Брайен, Пола Уильямса и Алана Тайна, Гая Карузо и Джо Осборна, Джима Мэнселла и Линду Уорд, среди многих других. [51]
{{cite journal}}
: CS1 maint: multiple names: authors list (link)