Предварительная медицинская директива , также известная как завещание о жизни , личная директива , предварительная директива , медицинская директива или предварительное решение , представляет собой юридический документ, в котором человек указывает, какие действия следует предпринять для своего здоровья, если он больше не в состоянии принимать решения по поводу своего здоровья. себя из-за болезни или недееспособности. В США он сам по себе имеет юридический статус, тогда как в некоторых странах он имеет юридическую силу, не являясь юридическим документом.
Завещание о жизни — это одна из форм предварительного распоряжения, в котором оставляются инструкции по лечению. Другая форма — это особый тип доверенности или медицинской доверенности , в которой человек уполномочивает кого-либо (агента) принимать решения от его имени, когда он недееспособен. Людям часто рекомендуется заполнить оба документа, чтобы предоставить исчерпывающие рекомендации по уходу за ними, хотя их можно объединить в одну форму. Примером комбинированных документов является «Пять желаний» в США. Термин « завещание о проживании» также является общепринятым во многих странах, особенно в Великобритании [1].
Предварительные директивы были созданы в ответ на растущую сложность и распространенность медицинских технологий. [2] [3] Многочисленные исследования зафиксировали серьезные недостатки в медицинской помощи умирающим; Было обнаружено, что оно неоправданно продолжительное, [4] болезненное, [5] дорогое, [6] [7] и эмоционально обременительное как для пациентов, так и для их семей. [8] [9]
Завещание о жизни является старейшей формой предварительного распоряжения. Впервые оно было предложено адвокатом из Иллинойса Луисом Катнером в речи перед Американским обществом эвтаназии в 1967 году [10] и опубликовано в юридическом журнале в 1969 году. [11] Катнер опирался на существующее имущественное право, согласно которому человек может контролировать имущественные дела после смерти (т. е. когда он больше не может говорить за себя) и разработал способ, позволяющий человеку выразить свои желания в отношении медицинского обслуживания, когда он больше не может выражать текущие пожелания в отношении медицинского обслуживания. Поскольку эта форма «завещания» должна была использоваться, пока человек был еще жив (но больше не мог принимать решения), ее назвали «живым завещанием». [12] Закон США о самоопределении пациентов (PSDA) [13] вступил в силу в декабре 1991 года и требовал от поставщиков медицинских услуг (в первую очередь больниц, домов престарелых и агентств по оказанию медицинской помощи на дому) предоставлять пациентам информацию об их правах давать предварительные указания в соответствии с Закон штата. [14]
В завещании обычно содержатся конкретные указания относительно курса лечения, которому должны следовать медицинские работники и лица, осуществляющие уход. В некоторых случаях завещание при жизни может запрещать применение различных видов обременительного медицинского лечения. Его также можно использовать для выражения пожеланий относительно использования или отказа от еды и воды, если они подаются через трубки или другие медицинские устройства. Завещание о жизни используется только в том случае, если лицо стало неспособным дать осознанное согласие или отказ из-за недееспособности. Завещание о жизни может быть очень конкретным или очень общим. Пример заявления, которое иногда можно найти в завещании при жизни: «Если я страдаю неизлечимой, необратимой болезнью, болезнью или состоянием и мой лечащий врач определяет, что мое состояние неизлечимо, я назначаю такие меры по поддержанию жизни, которые будут служить только для продлить мою смерть, быть отложенной или прекращенной».
Более конкретные завещания о жизни могут включать информацию о желании человека получить такие услуги, как обезболивание (облегчение боли), антибиотики, гидратация, питание и использование аппаратов искусственной вентиляции легких или сердечно-легочной реанимации. Однако исследования также показали, что взрослые с большей вероятностью заполнят эти документы, если они написаны повседневным языком и менее сосредоточены на технических аспектах. [15]
Однако к концу 1980-х годов общественные правозащитные группы осознали, что многие люди не знали о предварительных распоряжениях [16] и еще меньше людей фактически их выполнили. [17] [18] Частично это рассматривалось как неспособность поставщиков медицинских услуг и медицинских организаций продвигать и поддерживать использование этих документов. [19] Реакцией общественности было требование дальнейшей законодательной поддержки. Самым последним результатом стал Закон о самоопределении пациентов 1990 года [20] , в котором была предпринята попытка решить эту проблему осведомленности, потребовав от учреждений здравоохранения лучше продвигать и поддерживать использование предварительных указаний. [21] [22]
Завещания о жизни оказались очень популярными, и к 2007 году 41% американцев составили завещание о жизни. [23] В ответ на общественные нужды законодательные органы штатов вскоре приняли законы в поддержку завещаний о жизни практически в каждом штате союза. [21]
Однако по мере того, как завещания о жизни стали лучше распознаваться, вскоре были обнаружены ключевые недостатки. Большинство завещаний о жизни, как правило, были ограничены по объему [24] и часто не могли полностью решить существующие проблемы и потребности. [25] [26] Кроме того, многие люди записывали свои пожелания способами, которые могли противоречить качеству медицинской практики. [27] В конечном итоге было установлено, что одного завещания на жизнь может быть недостаточно для принятия многих важных решений в области здравоохранения. Это привело к разработке так называемых предварительных распоряжений «второго поколения» [24] – «назначение доверенности на медицинское обслуживание» или «медицинской доверенности».
Завещания о жизни также отражают конкретный момент времени и поэтому могут нуждаться в регулярном обновлении, чтобы гарантировать выбор правильного образа действий.
Статуты о доверенностях существовали в Соединенных Штатах со времен « общего права » (т. е. законов, перенесенных из Англии в Соединенные Штаты в колониальный период). Эти первые доверенности позволяли человеку назначить кого-то, кто будет действовать вместо него. На основе этих законов были созданы и закреплены в законе документы «долгосрочные доверенности на здравоохранение» и «назначение доверенных лиц в сфере здравоохранения», позволяющие человеку назначать кого-либо для принятия медицинских решений от его имени, если он когда-либо окажется неспособным принимать такие решения. их пожелания известны. [28] Обычно людям будет полезно иметь как долгосрочную доверенность, так и медицинскую доверенность. [29] [30]
В документе о медицинской доверенности назначается лицо, доверенное лицо, которое может принимать решения от имени лица, предоставляющего право, в случае недееспособности. Назначенный медицинский доверенный человек, по сути, имеет те же права запрашивать лечение или отказывать в нем, как и человек, который все еще способен принимать решения о медицинском обслуживании и сообщать о них. [28] Назначенный представитель уполномочен принимать решения в реальном времени в реальных обстоятельствах, в отличие от предварительных решений, сформулированных в гипотетических ситуациях, которые могут быть записаны в завещании при жизни. Доверенность на здравоохранение была быстро принята в США, и вскоре в большинстве штатов были приняты разрешающие законы. [28]
Одна из проблем с обычным медицинским доверенным лицом заключается в том, что назначенный доверенное лицо может быть не в состоянии определить, какой выбор ухода сделал бы человек, если бы он все еще был дееспособен, поскольку медицинские доверенные лица могут быть слишком расплывчатыми для значимой интерпретации. [31] [32] В то время как исследование, сравнивающее решения ближайших родственников от имени недееспособного человека (который позже выздоровел), показало, что эти суррогаты делали правильный выбор в 68% случаев в целом. [33]
Одной из альтернатив традиционному медицинскому прокси является история ценностей , «инструмент предварительных указаний, состоящий из двух частей, который выявляет ценности пациента в отношении неизлечимой медицинской помощи и директивы, специфичные для терапии». [34] [35] Целью этой предварительной директивы является переход от акцента на конкретных методах лечения и медицинских процедурах к акценту на ценностях пациента и личных целях. [36] [37] Исследования показывают, что ценности, связанные с финансовым и психологическим бременем, являются сильными мотиваторами в отказе от широкого спектра методов лечения в конце жизни. [38]
Другой альтернативой традиционному медицинскому доверенному лицу является медицинская директива , [39] [40] документ, описывающий шесть сценариев развития событий для предварительного принятия медицинских решений. Каждый сценарий связан с перечнем обычно рассматриваемых медицинских процедур и вмешательств, что позволяет человеку заранее решить, какое лечение желательно или нежелательно в данных обстоятельствах.
Исследование, проведенное с целью устранения опасений, что не предусмотренное законом предварительное распоряжение может оставить недееспособного человека с документом, который может не соблюдаться, показало, что они общеприняты. [41]
Предварительная психиатрическая директива (PAD), также известная как предварительная директива по психическому здоровью, представляет собой письменный документ, описывающий, чего хочет человек, если в какой-то момент в будущем у него будет установлено психическое расстройство, таким образом, что он считаются неспособными принимать решения самостоятельно или эффективно общаться. [42]
PAD может информировать других о том, какое лечение они хотят или не хотят от психиатров или других специалистов в области психического здоровья , а также может идентифицировать человека, которому они предоставили полномочия принимать решения от их имени. Предварительное указание по психическому здоровью – это один из видов предварительного распоряжения по здравоохранению .
Предварительные психиатрические распоряжения — это юридические документы, используемые лицами, которые в настоящее время обладают дееспособностью, для того, чтобы заявить о своих предпочтениях и указаниях относительно будущего лечения психических заболеваний или назначить заместителя, принимающего решения, на основании доверенности на оказание медицинских услуг (HCPA) до того, как они станут объектом принудительных психических мер. законы о здравоохранении, в ходе которых они могут быть лишены дееспособности принимать решения. [43]
В Соединенных Штатах, хотя за последнее десятилетие 25 штатов приняли законы, устанавливающие полномочия PAD, имеется относительно мало общедоступной информации, позволяющей удовлетворить растущий интерес к этим юридическим документам. [44] Объединенная комиссия по аккредитации организаций здравоохранения (JCAHO) требует, чтобы учреждения по охране психического здоровья спрашивали пациентов, есть ли у них PAD.
Исследование, финансируемое Национальным институтом здравоохранения, проведенное исследователями из Университета Дьюка, показало, что создание PAD с обученным координатором увеличивает терапевтический альянс с врачами, повышает удовлетворенность и воспринимаемую автономию пациентов, находящихся в принудительном порядке, а также улучшает способность принимать решения о лечении среди людей с тяжелыми психическими расстройствами. болезнь. [45]
PAD также представляют собой переносной документ, который становится все более доступным через электронные каталоги, для передачи информации об истории лечения задержанного, включая медицинские расстройства, контактную информацию для экстренных случаев и побочные эффекты лекарств. Клиницисты часто располагают ограниченной информацией о гражданах, задержанных и обозначенных как психиатрические пациенты, которые представлены или принудительно представлены и обозначены как находящиеся в кризисе. PAD может помочь клиницистам получить быстрый доступ к соответствующей информации об отдельных случаях и, таким образом, улучшить качество принятия клинических решений, а также повысить безопасность пациентов и долгосрочную автономию .
Национальные опросы в Соединенных Штатах показывают, что, хотя примерно 70% людей, на которых распространяются принудительные законы о психиатрии, захотели бы пройти PAD, если бы им предложили помощь в его заполнении, на самом деле менее 10% прошли PAD. [46]
Опрос, проведенный среди 600 психиатров , психологов и социальных работников, показал, что подавляющее большинство считает, что заблаговременное планирование помощи в кризисных ситуациях поможет улучшить общую психиатрическую помощь пациентам. [47] Кроме того, чем больше клиницисты знали о законах PAD, тем более благосклонно они относились к этой практике. Например, в то время как большинство опрошенных психиатров , социальных работников и психологов считали, что PAD будут полезны людям, задержанным и подвергнутым принудительному накачиванию наркотиками и электрошоку, когда им приписывают тяжелые психические заболевания , врачи, обладающие большими юридическими знаниями о законах о PAD, с большей вероятностью одобряли PAD как полезная часть планирования лечения пациентов.
Многие врачи сообщили, что недостаточно знают о том, как работают PAD, и особо отметили, что им не хватает ресурсов, чтобы помочь пациентам заполнить PAD или помочь своим клиентам разработать антикризисные планы.
Законы, касающиеся предварительных распоряжений, доверенностей и постоянной опеки, различаются от штата к штату. В Квинсленде, например, концепция предварительного медицинского распоряжения определена в Законе о доверенностях 1998 года и Законе об опеке и управлении 2000 года . [48] На Тасмании нет специального законодательства, касающегося предварительных указаний в области здравоохранения. [49] Предварительное планирование ухода (ACP) приобретает все большую известность в Австралии благодаря своей роли в повышении самостоятельности пациента и важному компоненту хорошего ухода в конце жизни. [50]
Министерство здравоохранения Канады – федеральное агентство здравоохранения Канады – признало необходимость увеличения инвестиций в паллиативную и хосписную помощь, поскольку в стране быстро растет население пожилых и неизлечимо больных граждан. [51]
В настоящее время в Канаде основное внимание уделяется заблаговременному планированию ухода , которое включает в себя поощрение людей к размышлению и выражению своих желаний относительно будущего ухода, включая уход в конце жизни, прежде чем они станут неизлечимо больными или не смогут принимать решения самостоятельно. Существует ряд финансируемых государством инициатив, направленных на продвижение предварительного планирования ухода и поощрение людей назначать « заместителей лиц, принимающих решения », которые принимают медицинские решения и могут давать или отказывать в согласии на медицинские процедуры в соответствии с заранее выраженными пожеланиями пациента, когда пациент становится недееспособным. делаем это сами [52] [53] [54] [55]
В 2008 году была основана программа «Предварительное планирование ухода в Канаде: национальная структура и проект реализации». [56] Цель заключалась в том, чтобы привлечь медицинских работников и рассказать пациентам о важности предварительного планирования ухода и ухода в конце жизни .
Опрос показывает, что 96% канадцев считают важным поговорить с любимым человеком о планировании конца жизни. Однако те же опросы показывают, что только около 13% действительно сделали это или разработали для себя предварительный план ухода. [57]
Исследование Ipsos Reid, проведенное в 2014 году [58], показывает, что только около трети канадских врачей и медсестер, работающих в сфере первичной медико-санитарной помощи, чувствуют себя комфортно, обсуждая проблемы конца жизни со своими пациентами. Проблемы конца жизни в Канаде недавно были выдвинуты на первый план в связи с продолжающимися дебатами о смерти при помощи врача в Канаде . Бывший федеральный министр здравоохранения Рона Эмброуз (с 15 июля 2013 г. по 4 ноября 2015 г.) заявила: «Я думаю, отправной точкой для меня является то, что у нас до сих пор нет лучшего ухода за пожилыми людьми и паллиативной помощи… Итак, давайте поговорим о том, как сделать Я уверен, что у нас есть лучший уход в конце жизни, прежде чем мы начнем говорить о самоубийстве с помощью и эвтаназии». [59]
Отчеты стран о предварительных директивах [60] — это документ 2008 года, в котором обобщаются предварительные законодательные акты в области здравоохранения в каждой стране Европейского Союза с более кратким резюме для США; в документе 2009 года также представлен обзор Европы. [61]
В Англии и Уэльсе люди могут дать предварительное распоряжение или назначить доверенное лицо в соответствии с Законом о психических способностях 2005 года . Это касается только предварительного отказа от лечения в случае недееспособности человека; Чтобы иметь юридическую силу, предварительное решение должно конкретно указывать на лечение, в котором отказано, и обстоятельства, при которых отказ будет применяться. Чтобы директива была действительной, человек должен был быть компетентным и понимать решение, когда подписывал директиву. Если предварительное решение пациента связано с отказом от лечения, продлевающего жизнь, это должно быть зафиксировано в письменной форме и засвидетельствовано. Любой предварительный отказ имеет юридическую силу при условии, что пациент является совершеннолетним, был дееспособен и надлежащим образом информирован при принятии решения, он явно применим к настоящим обстоятельствам и нет оснований полагать, что пациент передумал. Если предварительное решение не соответствует этим критериям, но, по всей видимости, содержит четкое указание на пожелания пациента, оно не будет иметь юридической силы, но должно быть принято во внимание при определении наилучших интересов пациента. [62] [63] В июне 2010 года юрист по управлению активами Мур Блатч объявил, что исследования показали, что спрос на завещания о жизни утроился за два предыдущих года, что указывает на растущий уровень людей, обеспокоенных тем, как их неизлечимая болезнь будет протекать. быть управляемым. [64] По данным британского правительства, каждый психически дееспособный взрослый человек имеет право согласиться на медицинское лечение или отказаться от него. [65] Чтобы прояснить свои предварительные пожелания, люди могут использовать завещание о жизни, которое может включать общие заявления о желаниях, которые не являются юридически обязательными, а также конкретные отказы от лечения, называемые «предварительными решениями» или «предварительными указаниями». [66]
18 июня 2009 г. Бундестаг принял закон о предварительных распоряжениях, применимый с 1 сентября 2009 г. Этот закон, основанный на принципе права на самоопределение, предусматривает помощь доверенного лица и врача.
14 декабря 2017 года Сенат Италии официально утвердил закон о предварительной директиве в области здравоохранения, который вступил в силу 31 января 2018 года. [67] [68]
Споры по поводу ухода за пожилыми людьми возникли в Италии в 2006 году, когда неизлечимо больной пациент, страдающий мышечной дистрофией, Пьерджорджио Уэлби, обратился в суд с просьбой снять с него респиратор. Обсуждался в парламенте, но решения принято не было. В конце концов врач выполнил желание Уэлби, сняв респиратор под наркозом. [69] Первоначально врачу было предъявлено обвинение в нарушении итальянского законодательства, запрещающего эвтаназию, но позже его оправдали. Дальнейшие дебаты разгорелись после того, как отец 38-летней женщины, Элуана Энгларо, обратился в суд с просьбой разрешить изъять зонды для кормления, чтобы позволить ей умереть. Энгларо находился в коме 17 лет после автомобильной аварии. После 10-летнего обращения в суд разрешение было получено, и Энгларо умер в феврале 2009 года. [70] В мае 2008 года, очевидно, в результате недавнего решения Кассационного суда по делу Энгларо, судья по опеке в Модене, Италия, относительно новое законодательство [71] для решения проблемы отсутствия законодательства о предварительных директивах. Новый закон разрешал назначенному в судебном порядке опекуну («amministratore di sostegno») принимать решения за человека. Столкнувшись с 70-летней женщиной с терминальной стадией болезни Лу Герига, которая обращалась в суд (при поддержке своей семьи) с просьбой предотвратить любое дальнейшее использование респиратора, судья назначил ее мужа опекуном с особой обязанностью отказаться от любой трахеотомии и/или использования респиратора, если/когда пациентка стала не в состоянии сама отказаться от такого лечения. [72]
В Нидерландах пациенты и потенциальные пациенты могут указать обстоятельства, при которых они хотели бы провести для себя эвтаназию . Они делают это, предоставляя письменное распоряжение об эвтаназии. Это помогает установить ранее высказанное желание пациента, даже если пациент больше не может общаться. Однако это лишь один из факторов, который принимается во внимание. Помимо письменного завещания пациентов, как минимум два врача, причем второй совершенно не связан с первым врачом в профессиональных вопросах (например, работает в другой больнице, не имеет предварительного знания о рассматриваемом медицинском случае), должны согласиться, что пациент неизлечимо болен и надежды на выздоровление нет. [ нужна цитата ]
Предварительные распоряжения в области здравоохранения не имеют юридического признания в Японии. По данным опроса Министерства здравоохранения, труда и социального обеспечения (MHLW), проведенного в 2017 году, 66% опрошенных поддержали идею таких директив, но только 8,1% подготовили свои собственные. Частная организация Нихон Сонгенси Кёкай (Японское общество достойной смерти) предлагает членам полустандартизированную форму «завещания о жизни» (рибингу уиру), зарегистрированную в организации, хотя она не имеет юридической силы. [73]
Предварительные директивы в области здравоохранения юридически признаны в Корее с 2016 года, когда в Корее был введен в действие Закон о решениях по жизнеобеспечивающему лечению пациентов в хосписной и паллиативной помощи, обеспечивающий широкую основу для принятия решений в конце жизни. [74]
Предварительные медицинские распоряжения еще не легализованы в Нигерии, а «письменные распоряжения» пациентов для определения их предпочтений — традиция все еще доминирует в Нигерии и самой африканской стране. [75]
В 2005 году Кнессет принял закон, позволяющий людям писать инструкции по расширенному медицинскому обслуживанию. Право на отказ от ухода признается только в том случае, если пациент считается неизлечимо больным и ожидаемая продолжительность его жизни составляет менее шести месяцев. [76]
В Швейцарии существует несколько организаций, которые занимаются регистрацией указов пациентов, форм, которые подписывают пациенты и которые заявляют, что в случае необратимой потери рассудка (например, неспособности общаться или серьезного повреждения головного мозга) все средства продления жизни должны быть прекращены. . Члены семей и эти организации также имеют доверенности, которые дают право их владельцу обеспечивать соблюдение таких распоряжений пациентов. Принятие таких указов относительно несложно.
В 2013 году был принят закон о передовых директивах в области здравоохранения. Каждый взрослый человек, обладающий завещательной способностью, может отредактировать юридически обязательный документ, завещающий завещание в случае потери суждения. Они также могут поручить физическому лицу обсуждать медицинские процедуры с лечащим врачом и принимать решения от его имени, если оно больше способно принимать решения. [77]
В результате агрессивного медицинского вмешательства почти два миллиона американцев оказались в домах престарелых [78] , а более 1,4 миллиона американцев остаются настолько слабыми с медицинской точки зрения , что выживают только за счет использования зондов для кормления. [79] Из всех смертей в США около трети происходит в медицинских учреждениях. [80] Около 30 000 человек остаются в живых в коматозном и постоянно вегетативном состоянии. [79] [81]
Бремя затрат для отдельных лиц и семей является значительным. Национальное исследование показало, что: «В 20% случаев члену семьи пришлось уйти с работы», 31% потеряли «все или большую часть сбережений» (хотя у 96% была страховка) и «20% сообщили о потере [своих] основной источник дохода». [82] Тем не менее, исследования показывают, что 70-95% людей скорее откажутся от агрессивного медицинского лечения, чем будут продлевать свою жизнь с медицинской точки зрения в некомпетентных или других состояниях с плохим прогнозом. [83] [84]
По мере того, как все больше и больше американцев ощущали на себе бремя и уменьшение преимуществ инвазивного и агрессивного медицинского лечения в штатах с плохим прогнозом – либо непосредственно (сами), либо через близкого человека – стало нарастать давление, требующее разработки способов избежать страданий и затрат, связанных с лечением. не хотел в лично невыгодных ситуациях. [3] Первым формальным ответом было завещание о жизни.
В Соединенных Штатах все штаты признают ту или иную форму завещаний о жизни или назначение доверенного лица в сфере здравоохранения . [85] Термин « завещание о жизни» официально не признан в соответствии с законодательством штата Калифорния, но предварительное распоряжение о медицинском обслуживании или долгосрочная доверенность могут использоваться для той же цели, что и завещание о жизни. [86]
30 ноября 2006 года в Пенсильвании губернатор Эдвард Ренделл подписал Закон № 169, который обеспечивает всеобъемлющую нормативную базу, регулирующую предварительные распоряжения в области здравоохранения и принятие решений в отношении некомпетентных пациентов. [87] В результате организации здравоохранения предоставляют «Объединенный образец завещания на проживание и доверенности на медицинское обслуживание на основании Закона Пенсильвании № 169 от 2006 года».
В некоторых штатах существуют «реестры» завещаний о жизни, куда граждане могут подать свои завещания, чтобы врачи и другие поставщики медицинских услуг могли легко и быстро получить к ним доступ. Однако в последние годы некоторые из этих реестров, например тот, который ведет Департамент здравоохранения штата Вашингтон, были закрыты правительством штата из-за низкого уровня регистрации, отсутствия средств или того и другого. [88]
28 июля 2009 года Барак Обама стал первым президентом США, публично заявившим, что у него есть воля к жизни, и призвавшим других сделать то же самое. Он сказал на городском собрании AARP : «Поэтому я действительно думаю, что иметь завещание о жизни — это хорошая идея. Я призываю всех получить его. У меня оно есть, оно есть у Мишель. И мы надеемся, что нам не придется его использовать. в течение долгого времени, но я думаю, что это что-то разумное». [89] Это объявление последовало за разногласиями вокруг предлагаемого закона о здравоохранении, который включал формулировку, которая разрешала бы оплату врачам в рамках Medicare за консультирование пациентов относительно завещаний о жизни, иногда называемую «печально известной» страницей 425. [90] Вскоре после этого биоэтик Джейкоб Аппель призвал сделать завещания обязательными. [91]
Верховный суд Индии 9 марта 2018 года разрешил завещания о жизни, а также приостановку и прекращение лечения, поддерживающего жизнь. Верховный суд страны постановил, что право на достойную жизнь распространяется вплоть до достойной смерти. [92]
Выводы Назначенные пациентом и ближайшие родственники суррогаты неправильно предсказывают предпочтения пациентов в отношении лечения в конце жизни в одной трети случаев.
{{cite web}}
: CS1 maint: numeric names: authors list (link)