Выживший после рака – это человек, больной раком любого типа, который все еще жив. Станет ли человек выжившим на момент постановки диагноза или после завершения лечения , считаются ли выжившими люди, которые активно умирают, и считаются ли выжившими здоровые друзья и члены семьи больного раком, варьируется от группы к группе. Некоторые люди, у которых был диагностирован рак, отвергают термин «выживший» или не согласны с некоторыми его определениями.
Сколько людей пережили рак, зависит от используемого определения. Ожидается, что почти 65% взрослых с диагнозом рак в развитых странах проживут не менее пяти лет после обнаружения рака. [1] Например, в США около 17 миллионов живущих сегодня американцев — каждый 20 человек — либо в настоящее время проходят лечение от рака, либо делали это в прошлом [2] (по сравнению с 11 миллионами, или один из тридцати человек, в 2009). [3] Во всем мире около 45 миллионов человек, в основном из более богатых стран, пережили рак в течение как минимум пяти лет. [2]
Для многих людей выживание после рака может быть очень травматичным, и люди нередко испытывают психологический стресс, такой как посттравматическое стрессовое расстройство или симптомы посттравматического стресса. [4] Некоторые люди, пережившие рак, описывают процесс жизни с раком и победы над ним как опыт, меняющий жизнь [5] , а некоторые люди, пережившие рак, могут использовать этот опыт как возможность творческой самотрансформации в «лучшего человека» или как мотивацию. для достижения целей большой личной важности, таких как восхождение на гору или примирение с отдалившимся членом семьи . Этот процесс посттравматического роста называется поиском выгоды . [6] У людей, переживших рак, часто возникают особые медицинские и немедицинские потребности, связанные с их опытом лечения рака.
Служба поддержки рака Macmillan в Великобритании определяет человека, пережившего рак, как человека, «живущего с раком или вне его», а именно человека, который:
Национальная коалиция по выживанию после рака (NCCS) впервые определила выжившего как любого человека, у которого диагностирован рак, с момента первоначального диагноза до его или ее смерти. Это определение выжившего включает людей, умирающих от неизлечимого рака. Позже NCCS еще больше расширила определение выжившего, включив в него семью, друзей и добровольных опекунов , на которых «переживание выживания каким-либо образом повлияло». [8] Одной из целей в повышении выживаемости было прекращение использования термина «пожилая и обескураживающая жертва рака» . [2]
Управление по выживанию после рака Национального института рака США использует определение, которое фокусируется на выявлении людей с историей болезни , включающей любую форму рака, независимо от их самоидентификации со словом « выживший» . [9]
Слово « выживший» — многозначный термин . [5] В рамках культуры рака молочной железы выживаемость присуждается женщинам и мужчинам, которые, как считается, пережили эмоциональную или физическую травму , даже если их рак молочной железы был неопасным для жизни предраковым состоянием, таким как LCIS или DCIS . Этот термин имеет тенденцию стирать и унижать людей, умирающих от неизлечимого рака. Эта идея выживаемости подчеркивает и ценит долговечность жизни после постановки диагноза, игнорируя при этом вопросы качества жизни . [5]
Некоторые люди отвергают термин «выживший» как узкую концептуализацию весьма разнообразного человеческого опыта. Альтернативы включают в себя живые и процветающие , которые делают упор на то, чтобы жить как можно лучше, несмотря на ограничения и инвалидность . [5] Третий термин, «умирающие» , используется некоторыми неизлечимо больными пациентами, которые отвергают утверждение о том, что смерть является частью выживания или что ее следует прикрывать неуместно оптимистичными выражениями. [5]
Термин «предшественник» использовался для описания незатронутых носителей . Незатронутые носители, или «предшественники», — это те, у кого не был диагностирован рак , но кто знает, что у них может развиться рак из-за определенных генетических мутаций , которые формируют известный раковый синдром . Они пережили предрасположенность или более высокий риск рака. [10] [11] Таким образом, это первое поколение в истории человечества, которое, вооружившись информацией о предрасположенности к раку после прохождения ДНК- тестирования, может сделать осознанный выбор до постановки диагноза рака. Типичная женщина, пережившая беременность, получила положительный результат теста на мутацию BRCA , узнала, что она находится в группе высокого риска развития рака молочной железы и рака яичников , и пытается контролировать этот риск посредством сочетания усиленного наблюдения с помощью маммографии, МРТ молочной железы, УЗИ органов малого таза , овариэктомии , двусторонняя мастэктомия и другие медицинские процедуры. По поводу термина «предшественник» возникло много споров из-за того, что это название сравнивает этих здоровых женщин с людьми, у которых уже был диагностирован рак.
Люди, завершившие лечение рака, часто испытывают психологические и физические проблемы со здоровьем. [12] Эти эффекты могут варьироваться от человека к человеку, меняться со временем и варьироваться по интенсивности от легких и периодических до полной инвалидности . Различные виды рака и разные методы лечения вызывают разные долгосрочные побочные эффекты. [2] Проблемы обычно включают усталость , [13] боль , [13] проблемы со сном , [14] физические побочные эффекты, такие как лимфедема , [15] увеличение веса, [16] тревогу и депрессию , [17] страх рецидива рака , [ 18] и ухудшение качества жизни . [19]
Если лечение длительное и разрушительное, многие пациенты испытывают некоторые трудности с возвращением к нормальной повседневной жизни . [20] Энергия, необходимая для выполнения строгой программы лечения, могла привести к тому, что они оторвались от прежних повседневных привычек, таких как работа , нормальный уход за собой и ведение домашнего хозяйства . Некоторые выжившие становятся зависимыми от внимания и сочувствия , которые они получали во время лечения, и чувствуют, что ими пренебрегают, когда жизнь возвращается в нормальное русло. [21] [22] Рак оказывает огромное влияние на отношения выживших со своими близкими (особенно с партнерами) после лечения рака, [23] и социальная поддержка играет решающую роль в их долгосрочной перспективе. эмоциональная корректировка . [24]
Выжившие после рака, как правило, более устойчивы , чем население в целом. [25]
Некоторым выжившим приходится смириться с мыслью, что они никогда не вылечатся.
Некоторые выжившие, даже если рак был окончательно излечен, эмоционально борются с травмой, полученной от опасного для жизни заболевания. [26] Выжившие после рака испытывают больший психологический стресс , чем те, кто никогда не болел раком (5,6% по сравнению с 3,0%). [27] Серьезный психологический стресс наблюдался на 40% чаще среди людей, переживших рак в течение пяти лет и более, чем среди тех, кто никогда не болел раком. [27] Примерно у 10% развивается большое депрессивное расстройство ; другие испытывают расстройство адаптации . [26] Одно небольшое исследование среди молодых людей, переживших рак, показало, что у 20% участников был полный клинический диагноз посттравматического стрессового расстройства (ПТСР), а у 45–95% наблюдался хотя бы один симптом посттравматического стрессового расстройства. [28] NCCN разработала шкалу термометра дистресса для измерения общего дистресса у людей, переживших рак. [2]
Лица, перенесшие рак у взрослых, подвергаются повышенному риску суицидальных мыслей (мыслей о самоубийстве ) [29] , в то время как целых 13% перенесших рак в детстве испытывают суицидальные мысли. [30] Было высказано предположение, что проблемы боли и физических недомоганий являются основными факторами, способствующими развитию суицидальных мыслей у выживших после рака.
Людям, у которых рак находится в стадии ремиссии, возможно, все еще придется мириться с неопределенностью того, что в любой момент рак может вернуться без предупреждения. После окончания первоначального лечения тревога чаще встречается среди людей, переживших рак, чем среди других людей. [31] Это беспокойство по поводу возвращения рака называется страхом рецидива рака . [32] Многие пациенты обеспокоены тем, что любой незначительный симптом указывает на возвращение рака, при этом 9 из 10 пациентов опасаются, что у них рак повторится или распространится . [3] Помимо появления каких-либо новых болей, частыми причинами страха, что рак может вернуться, являются слухи о том, что у кого-то еще диагностирован рак, ежегодные медицинские осмотры, чтобы определить, повторился ли рак, и новости о рак. [33] Эта тревога приводит к увеличению количества медицинских осмотров, которые можно измерить даже по прошествии десяти лет. [34] Этот страх может оказать существенное влияние на жизнь людей, приводя к трудностям в их повседневной жизни, таким как работа и общение , а также трудностям с планированием будущего. [35] В целом, страх перед рецидивом рака связан со снижением качества жизни людей, перенесших рак. [2]
Этот страх не является необоснованным, поскольку как дети, так и взрослые, выжившие, имеют более высокий, чем средний, риск развития другого рака (нового рака, иногда называемого вторым первичным ), в дополнение к возможности рецидива исходного рака. [2] Эти новые виды рака могли быть вызваны генетической предрасположенностью, лечением первого рака или обычными факторами риска развития рака . [2] Некоторые факторы риска, такие как курение, употребление алкоголя, переедание и отсутствие физической активности, могут быть тем, что выживший от рака может изменить, что приведет к снижению вероятности возникновения второго рака. [2]
Хотя страх рецидива рака на низких уровнях может быть адаптивным (например, побуждая человека пройти соответствующие скрининговые тесты), высокий уровень страха требует психологического лечения. По состоянию на 2012 год [update]не существует психометрически обоснованных показателей этого страха, что затрудняет интерпретацию исследований эффективности протоколов лечения. [36] Исследуемые методы лечения включают: когнитивно-поведенческую терапию , [37] метакогнитивную терапию , [38] когнитивно-экзистенциальную групповую терапию, [39] вмешательства, основанные на осознанности , [40] и физические упражнения . [41]
Пациенты, пережившие рак, и их семьи часто несут значительные расходы или вынуждены отказываться от возможности регулярно работать во время лечения и выздоровления. [2] Когда лечение заканчивается, они могут быть частично или полностью инвалидами, временно или навсегда. У них могут быть постоянные расходы, например, дорогие лекарства для предотвращения рецидивов или устранения побочных эффектов. [2] В результате они могут столкнуться с финансовыми трудностями. [2]
Культурный идеал выжившего может усугубить страдания отдельных пациентов, если пациент не может или не желает соответствовать этому идеалу. [5] Как описала Гейл Сулик в своей книге «Блюз розовой ленты: как культура рака молочной железы подрывает женское здоровье» , идеальный выживший смело привержен традиционной медицине и оптимистичен или даже уверен в физическом излечении. Она [Примечания 1] открыто говорит о диагностике и лечении и становится образованным и уполномоченным потребителем медицинских услуг. Идеальная выжившая, подобная суперженщине , которая одновременно управляет своим домом, семьей и карьерой, отважно борется за то, чтобы рак не поразил близких, появляясь, ведя себя и работая как можно больше. Как только непосредственный кризис минует, человек может почувствовать сильное давление, требующее пожертвовать время, деньги и энергию организациям, связанным с раком . Прежде всего, идеальный выживший не умирает от рака . Люди, которые публично соответствуют этому идеалу, получают социальный статус и уважение . [5]
Что касается медицинских проблем, некоторые выжившие испытывают усталость, связанную с раком , могут иметь долгосрочные побочные эффекты от рака и его лечения, и им может потребоваться обширная реабилитация для подвижности и функционирования, если для удаления рака потребовалось агрессивное хирургическое вмешательство . У них могут возникнуть временные или стойкие когнитивные нарушения после химиотерапии . Некоторые молодые люди, пережившие насилие, теряют способность иметь детей .
Выжившие после рака часто нуждаются в медицинском наблюдении, а некоторые методы лечения несвязанных заболеваний в будущем могут быть противопоказаны. Например, пациент, перенесший значительный объем лучевой терапии, может не быть хорошим кандидатом на дополнительное лучевое лечение в будущем. Чтобы помочь в удовлетворении этих потребностей,были разработаны планы ухода за пострадавшими . [42]Это персонализированные документы, в которых подробно описывается диагноз и лечение человека, перечисляются распространенные известные побочные эффекты и конкретно описываются шаги, которые пострадавший должен предпринять в будущем: от поддержания здорового веса до прохождения определенных медицинских тестов на заявленный график. Однако они не получили широкого распространения, поскольку их дорого и сложно производить.[2]
Медицинские тесты, проводимые с целью определить, вернулся ли рак, обычно вызывают опасения. Неофициально это называетсябеспокойство , смесьсканированияибеспокойства. Желание избежать чувства этого страха может побудить выживших отложить тестирование или отказаться от него.[43][44]Этому может помочь наблюдение за людьми, перенесшими рак после лечения, посредством самооценкирезультатов, а не через последующие визиты, но этого недостаточно. контролируемое исследование, изучающее это.[45]
В разных системах здравоохранения используются разные подходы к долгосрочному медицинскому мониторингу. В Великобритании преобладает модель совместного ухода с стратификацией рисков. [2] Это означает, что выжившие после рака с низким риском будущих проблем будут находиться под наблюдением в основном у поставщика первичной медико-санитарной помощи в соответствии с медицинскими рекомендациями. Лица со средним риском могут наблюдаться у врача первичной медико-санитарной помощи в течение одного года, а затем у онколога в следующем году. За людьми из группы высокого риска наблюдает только онколог. Специализированные центры могут использовать модель под руководством медсестры, в которой за выжившими наблюдает медсестра, часто специализирующаяся на определенном типе рака. [2] В крупных центрах может использоваться мультидисциплинарная модель, в которой команда, состоящая из специалистов разных специальностей, работает вместе, чтобы удовлетворить все потребности больных раком в одной клинике. [2] Другая модель, предназначенная для людей, переживших рак, с высокой медицинской грамотностью , — это самоконтроль , при котором человек, переживший рак, знает, что делать, какие симптомы требуют медицинской консультации и как получить помощь, когда она необходима. [2]
Ожидаемая продолжительность жизни людей, перенесших детский рак, на 28% короче, чем у людей в общей популяции. [46] Таким образом, существует необходимость тщательного наблюдения за этими пациентами гораздо дольше, чем обычно. Группа детской онкологии рекомендует, чтобы мониторинг включал периодическое наблюдение и осмотр врачом, знакомым с рисками для этих пациентов. Увеличение продолжительности жизни этих пациентов требует распознавания и лечения заболеваний, связанных с поздними последствиями в течение десятилетий после лечения детского рака. Например, у людей, перенесших детский рак, могут возникнуть большие трудности с грудным вскармливанием , и им потребуется больше поддержки для осуществления этой деятельности по укреплению здоровья. [47] Пережившие рак в детстве люди также подвергаются риску развития заболеваний почек . [48] У других наблюдаются различные формы сердечно-сосудистых заболеваний , особенно у тех, кто подвергся воздействию антрациклинов или лучевой терапии грудной клетки . [49]
Одна из проблем на пути к достижению этой цели заключается в том, что дети, пережившие рак, очень хорошо адаптируются и привыкли отрицать трудности ; в результате они склонны сводить к минимуму свои симптомы . Таким образом, терапевты могут не уделять им всего необходимого внимания и, следовательно, реальной помощи, которая им может понадобиться. Полезно лечение симптомов, укрепление здоровья , особое внимание к психосоциальным потребностям, а также наблюдение за рецидивами и конкретными поздними эффектами лечения. [46] Вмешательства в отношении поведения в отношении здоровья могут снизить воздействие некоторых хронических проблем, с которыми сталкиваются выжившие после рака, за счет улучшения их рациона питания. [50] Аналогичным образом, занятия физическими упражнениями могут оказывать положительное влияние на физическую форму, включая кардио-респираторную работоспособность , мышечную силу и качество жизни, связанное со здоровьем. [51]
Подростки и молодые люди, пережившие АЯА, часто определяемые как люди в возрасте от 15 до 39 лет, стали свидетелями достижений в области технологий и современной медицины, что привело к резкому увеличению числа выживших после АЯА. До 1970 года детский рак считался смертельно опасным заболеванием. Однако с 1995 по 2000 год пятилетняя выживаемость детей с диагнозом рак составляла 80%. [52] Значительный прогресс был достигнут за последние 25 лет, поскольку в настоящее время в США насчитывается около 270 000 человек, перенесших детский рак, что означает, что примерно 1 из каждых 640 молодых людей пережил детский рак. [53] [54] Однако, как показали исследования, по мере увеличения потребностей пациентов вероятность наличия неудовлетворенных потребностей также увеличивается. [55] В популяции AYA у 2 из 3 детей, переживших рак, разовьются осложнения из-за полученной терапии, а у 1 из 3 разовьются серьезные или опасные для жизни осложнения, то есть им потребуется лечение и последующий уход. . [56] Кроме того, AYA могут испытывать большие трудности с соблюдением режима лечения , что может негативно повлиять на будущие результаты. [57]
Выживший после AYA сталкивается с множеством проблем в результате диагностики и лечения рака, которые уникальны для его конкретной возрастной группы, что отличает их выживших от взрослого населения. Например, пережившие АЯА сообщают, что их рак влияет на их образование, работу, сексуальную функцию , [58] брак, фертильность и другие жизненные ценности. [59] [60] По сравнению с выжившими взрослыми, выжившие после АЯА имеют гораздо больший риск развития второго первичного злокачественного новообразования как побочного эффекта лечения по поводу их первоначального диагноза. Считается, что AYA имеют гораздо более высокий относительный риск развития второго первичного рака, поскольку интенсивность лечения при первоначальном диагнозе, обычно включающая любую комбинацию химиотерапии , хирургического вмешательства и лучевой терапии, намного выше, чем уровень интенсивности, назначенный пациентам старше 40 лет. [61] Кроме того, поскольку выжившие АЯА диагностируются и лечатся в таком молодом возрасте, продолжительность их жизни в качестве выжившего намного больше, чем у их взрослых коллег, что повышает вероятность того, что они столкнутся со вторым первичным раком в их жизнь. [61]
В частности, для дальнейшего развития людям, пережившим рак в детстве, необходим комплексный долгосрочный последующий уход. Одним из способов достижения этой цели является постоянное последующее наблюдение у врача первичной медико-санитарной помощи , который обучен выявлять возможные поздние последствия предыдущего лечения и терапии. [62]
Группа детской онкологии (COG) разработала набор руководств по выживанию, которые надеются помочь как медицинским работникам, так и самим выжившим, как в тонкостях, так и в основах долгосрочного последующего ухода. COG рекомендует пациентам или членам их семей составить собственное резюме лечения, чтобы они могли иметь при себе историю лечения при посещении любого поставщика медицинских услуг. COG предлагает, чтобы все выжившие включали в свои краткие описания лечения следующее:
Эксперты надеются, что, подведя итоги лечения, выжившие будут лучше подготовлены к поддержанию качественного последующего ухода в течение длительного времени после первоначального лечения. Это особенно важно для населения AYA, в частности, потому что они, как правило, сталкиваются с серьезными социальными изменениями, касающимися их семейного статуса , статуса занятости или образования, их страхового покрытия и даже их места жительства и т. д. Как правило, большинство из этих факторов стабильна для большинства пожилых людей, и когда они испытывают какие-либо изменения, это обычно происходит в одном или двух аспектах их жизни одновременно. Однако с людьми в возрасте до 40 лет большинство людей претерпевают наибольшие изменения. Эта реальность подчеркивает важность плавного перехода от услуг здравоохранения, ориентированных на детей, к услугам здравоохранения, ориентированным на взрослых, посредством которого они будут последовательно управляться. [64]
Закон США о доступном медицинском обслуживании (ACA) 2010 года запрещает поставщикам медицинского страхования отказывать в страховании уже существующих заболеваний , например, перенесенного ранее рака. [65] Молодые люди должны иметь медицинскую страховку и, за некоторыми исключениями, смогут застраховаться в рамках страховки своих родителей до достижения 26-летнего возраста в качестве иждивенца в плане своих родителей. [65]
Исследования среди людей, переживших рак эндометрия, показывают, что удовлетворенность предоставленной информацией о заболевании и лечении повышает качество жизни, снижает депрессию и приводит к уменьшению тревоги. [66] Люди, получающие информацию на бумаге, по сравнению с устной , указывают, что они получают больше информации и более удовлетворены предоставленной информацией. [67] Институт медицины США и Совет здравоохранения Нидерландов рекомендуют использовать письменный «план ухода за выжившим», который представляет собой краткое изложение курса лечения пациента с рекомендациями по последующему наблюдению, лечению поздних последствий и стратегиям лечения. пропаганда здорового образа жизни. [68]
Людям, пережившим рак, рекомендуется соблюдать те же рекомендации по физической активности, что и остальному населению. [69] [70] Однако менее одной трети людей, переживших рак, в США соблюдали Рекомендации по физической активности для американцев . [71] Повышенная физическая активность снижает смертность как от всех причин , так и от рака молочной железы [72] и колоректального рака [73], а также всех людей, перенесших рак. [71] Кроме того, малоподвижный образ жизни, особенно длительное сидение, был связан с худшими показателями выживаемости. [71] Физическая активность улучшает качество жизни у ряда людей, переживших рак [74] , а также может помочь при усталости, связанной с раком, и распространенных сопутствующих заболеваниях. [75] [76]
Диета также может влиять на долгосрочную смертность, о чем свидетельствуют данные по различным типам рака. [77] [78]
Однако соблюдение рекомендаций по диете и физическим упражнениям среди людей, переживших рак, часто оставляет желать лучшего. [79] [80]
Цифровые вмешательства по изменению поведения могут быть успешными в увеличении физической активности, а также могут помочь в диете у людей, переживших рак. [81]
Многоплановые программы выживания на дому оказывают краткосрочное благотворное влияние на качество жизни людей, переживших рак молочной железы, и могут уменьшить тревогу, усталость и бессонницу . [82] Программы выживания, основанные на осознанности, могут быть эффективным способом улучшения психического здоровья людей, переживших рак. [83] [84]
Члены семьи могут серьезно пострадать от рака, перенесенного их близкими. [85] [86] Возможно, им потребуется обследование и лечение из-за эмоционального и умственного напряжения. [2] Для родителей детей, больных раком, завершение лечения может быть особенно уязвимым моментом. В период после лечения некоторые родители могут испытывать усиление тревоги, депрессии и чувства беспомощности. [87] Подгруппа родителей сообщает о симптомах посттравматического стресса в течение нескольких лет после завершения лечения. [88] Основанные на фактических данных психологические вмешательства, адаптированные к потребностям родителей детей, перенесших рак, могут помочь родителям вернуться к нормальной жизни после того, как их ребенок завершит лечение. [89]
Супруги людей, переживших рак, чаще, чем другие люди, испытывают тревогу в течение многих лет после успешного лечения своего партнера. [31] Брак снижает риск развития посттравматического стрессового расстройства или других психологических проблем у пережившего рак человека, но увеличивает риск развития у супруга симптомов психического здоровья. [25]
По состоянию на 2019 год около 17 миллионов человек, живущих в США, ранее были диагностированы раком. [2] Ожидается, что к 2030 году [update]это число увеличится до 22 миллионов. [2]
Во всем мире около 45 миллионов человек пережили рак в течение как минимум пяти лет. [2] Большинство из этих людей, переживших рак, являются выходцами из более богатых стран. [2] В США около 70% людей выживают после рака в течение как минимум пяти лет после постановки диагноза, а почти половина проживет десять и более лет. [2] Около 20% выживших после рака прожили 20 и более лет после постановки диагноза. [2]
Поскольку рак гораздо чаще встречается у пожилых людей, большинство выживших после рака — это пожилые люди. [2] В США около 35% выживших после рака — это дети, подростки или взрослые трудоспособного возраста. [2] Около 45% выживших после рака находятся в возрасте от 65 до 80 лет, а около 20% — старше этого возраста. [2]
Выжившими после рака чаще всего становятся женщины. [2] В США в целом разница в выживаемости между белыми и чернокожими, пережившими рак, составляет около шести процентных пунктов, хотя она значительно варьируется в зависимости от типа рака. [2]
Идея о том, что выживаемость после рака является частью лечения рака, связана с двумя событиями. Одним из них было постепенное осознание того, что у людей, переживших детский рак, есть особые потребности в долгосрочном уходе. [2] Другим было эссе 1985 года, написанное врачом, у которого в возрасте 32 лет был диагностирован рак, [90] в котором он описал свой опыт как принадлежащий к трем фазам, которые он назвал острым выживанием (активное лечение), расширенным выживание (выздоровление от рака и его лечения) и, в конечном итоге, постоянное выживание (долгосрочное социальное, психологическое и физическое воздействие на человека, пережившего рак, и его близких). [2] Партнерство, возникшее на основе этой публикации, стало Национальной коалицией по борьбе с раком. [2] Отделение онкологических больных Национального института рака было создано в 1995 году. [2]