Терминальная болезнь или терминальная стадия заболевания — это заболевание , которое невозможно вылечить или адекватно лечить и, как ожидается, приведет к смерти пациента. Этот термин чаще используется для обозначения прогрессирующих заболеваний, таких как рак , деменция , прогрессирующее заболевание сердца , а также для ВИЧ/СПИДа или длительного COVID в тяжелых случаях, а не для обозначения травмы . В популярном использовании он обозначает заболевание, которое будет прогрессировать до самой смерти с почти абсолютной уверенностью, независимо от лечения. Пациента, страдающего такой болезнью, можно называть терминальным пациентом , неизлечимо больным или просто терминальным . Стандартизированной продолжительности жизни пациента, который может считаться терминальным, не существует , хотя обычно она составляет несколько месяцев или меньше. Ожидаемая продолжительность жизни терминальных пациентов — это приблизительная оценка, данная врачом на основе предыдущих данных, и она не всегда отражает истинную продолжительность жизни. [1] Болезнь, которая длится всю жизнь, но не является смертельной, является хроническим состоянием .
У терминальных пациентов есть варианты управления болезнью после постановки диагноза. Примерами являются уход , продолжение лечения, паллиативная и хосписная помощь, а также самоубийство с помощью врача . Решения относительно управления принимаются пациентом и его семьей, хотя медицинские специалисты могут предлагать рекомендации относительно услуг, доступных терминальным пациентам. [2] [3]
Образ жизни после постановки диагноза варьируется в зависимости от решений по лечению и характера заболевания, и могут быть ограничения в зависимости от состояния пациента. Терминальные пациенты могут испытывать депрессию или тревогу, связанную с надвигающейся смертью , а семья и лица, осуществляющие уход, могут бороться с психологическим бременем. Психотерапевтические вмешательства могут облегчить некоторые из этих бремен и часто включаются в паллиативную помощь . [2] [4]
Поскольку терминальные пациенты знают о своей приближающейся смерти, у них есть время подготовиться к уходу, например, заблаговременные распоряжения и завещания о жизни, которые, как было показано, улучшают уход в конце жизни. Хотя смерти нельзя избежать, пациенты могут стремиться умереть смертью, которая будет считаться хорошей. [5] [6] [7]
По определению, не существует лекарства или адекватного лечения для терминальных заболеваний. Однако некоторые виды медицинского лечения могут быть уместны в любом случае, например, лечение для уменьшения боли или облегчения дыхания. [8]
Некоторые неизлечимо больные пациенты прекращают все изнурительные методы лечения, чтобы уменьшить нежелательные побочные эффекты. Другие продолжают агрессивное лечение в надежде на неожиданный успех. Третьи отвергают традиционное медицинское лечение и прибегают к непроверенным методам лечения, таким как радикальные изменения в диете. Выбор пациентов относительно различных методов лечения может со временем меняться. [9]
Паллиативная помощь обычно предлагается неизлечимо больным пациентам, независимо от их общего стиля управления заболеванием, если это, по-видимому, поможет справиться с симптомами, такими как боль, и улучшить качество жизни. Хосписная помощь , которая может быть предоставлена на дому или в учреждении длительного ухода, дополнительно обеспечивает эмоциональную и духовную поддержку пациенту и его близким. Некоторые дополнительные подходы, такие как релаксационная терапия , массаж и иглоукалывание, могут облегчить некоторые симптомы и другие причины страданий. [10] [11] [12] [13]
Пациентам в терминальной стадии часто требуется лицо, осуществляющее уход , которым может быть медсестра , лицензированная практическая медсестра или член семьи. Лица, осуществляющие уход, могут помочь пациентам получать лекарства для уменьшения боли и контроля симптомов тошноты или рвоты . Они также могут помогать человеку с повседневной деятельностью и движением. Лица, осуществляющие уход, оказывают помощь с едой и психологическую поддержку и обеспечивают комфортные условия для человека. [14]
У семьи пациента могут возникнуть вопросы, и большинство лиц, осуществляющих уход, могут предоставить информацию, которая поможет успокоить ум. Врачи обычно не дают оценок из-за страха вселить ложные надежды или уничтожить надежду человека. [15]
В большинстве случаев сиделка работает вместе с врачами и следует профессиональным инструкциям. Сидящие могут позвонить врачу или медсестре, если человек:
Большинство лиц, осуществляющих уход, становятся слушателями пациента и позволяют человеку выражать свои страхи и опасения без осуждения. Лица, осуществляющие уход, успокаивают пациента и соблюдают все предварительные указания. Лица, осуществляющие уход, уважают потребность человека в уединении и обычно сохраняют всю информацию конфиденциальной. [16] [17]
Паллиативная помощь фокусируется на удовлетворении потребностей пациентов после постановки диагноза заболевания. Хотя паллиативная помощь не является лечением болезни, она удовлетворяет физические потребности пациентов, такие как снятие боли, предлагает эмоциональную поддержку, заботится о пациенте психологически и духовно и помогает пациентам создавать системы поддержки, которые могут помочь им пережить трудные времена. Паллиативная помощь также может помочь пациентам принимать решения и прийти к пониманию того, чего они хотят относительно своих целей лечения и качества жизни. [18]
Паллиативная помощь — это попытка улучшить качество жизни и комфорт пациентов, а также оказать поддержку членам семьи и лицам, осуществляющим уход. [19] Кроме того, она снижает расходы на госпитализацию. Однако потребности в паллиативной помощи часто остаются неудовлетворенными из-за отсутствия государственной поддержки, а также возможной стигмы, связанной с паллиативной помощью. По этим причинам Всемирная ассамблея здравоохранения рекомендует развивать паллиативную помощь в системах здравоохранения. [2]
Паллиативный уход и хосписный уход часто путают, и у них схожие цели. Однако хосписный уход предназначен специально для терминальных пациентов, в то время как паллиативный уход носит более общий характер и предлагается пациентам, которые не обязательно терминальны. [20] [18]
В то время как больницы сосредоточены на лечении болезни, хосписы сосредоточены на улучшении качества жизни пациентов до самой смерти. Распространенное заблуждение заключается в том, что хосписная помощь ускоряет смерть, потому что пациенты «сдаются» в борьбе с болезнью. Однако пациенты в хосписной помощи часто живут столько же, сколько и пациенты в больнице. Исследование 3850 пациентов с раком печени показало, что пациенты, получавшие хосписную помощь, и те, кто ее не получал, прожили одинаковое количество времени. Фактически, исследование 3399 взрослых пациентов с раком легких показало, что пациенты, получавшие хосписную помощь, на самом деле прожили дольше, чем те, кто ее не получал. Кроме того, в обоих этих исследованиях пациенты, получавшие хосписную помощь, несли значительно меньшие расходы на здравоохранение. [21] [22]
Уход в хосписе позволяет пациентам проводить больше времени с семьей и друзьями. Поскольку пациенты находятся в компании других пациентов хосписа, у них есть дополнительная сеть поддержки, и они могут научиться справляться вместе. Пациенты хосписа также могут жить в мире вне больничных условий; они могут жить дома с поставщиком хосписа или в стационарном хосписном учреждении. [18]
Терминальным пациентам, испытывающим боль, особенно боль, связанную с раком, часто назначают опиоиды для облегчения страданий. Однако конкретные назначаемые лекарства будут различаться в зависимости от тяжести боли и состояния заболевания. [23]
Существует неравенство в доступности опиоидов для терминальных пациентов, особенно в странах, где доступ к опиоидам ограничен. [2]
Распространенным симптомом, который испытывают многие терминальные пациенты, является одышка или затрудненное дыхание. Чтобы облегчить этот симптом, врачи также могут назначать пациентам опиоиды. Некоторые исследования показывают, что пероральные опиоиды могут помочь при одышке. Однако из-за отсутствия последовательных надежных доказательств в настоящее время неясно, действительно ли они работают для этой цели. [24]
В зависимости от состояния пациента, будут назначены другие лекарства соответственно. Например, если у пациента развивается депрессия, будут назначены антидепрессанты. Также могут быть назначены противовоспалительные и противорвотные препараты. [25]
Некоторые пациенты в терминальной стадии предпочитают продолжать обширное лечение в надежде на чудесное исцеление, будь то участие в экспериментальном лечении и клинических испытаниях или поиск более интенсивного лечения болезни. Вместо того чтобы «отказаться от борьбы», пациенты тратят тысячи долларов, чтобы попытаться продлить жизнь еще на несколько месяцев. Однако эти пациенты часто отказываются от качества жизни в конце жизни, подвергаясь интенсивному и часто неудобному лечению. Метаанализ 34 исследований, включающих 11 326 пациентов из 11 стран, показал, что менее половины всех пациентов в терминальной стадии правильно понимали прогноз своего заболевания или течение своего заболевания и вероятность выживания. Это может повлиять на пациентов, которые будут продолжать ненужное лечение болезни из-за нереалистичных ожиданий. [18] [26]
Для пациентов с терминальной стадией почечной недостаточности исследования показали, что трансплантация повышает качество жизни и снижает смертность в этой группе населения. Для того, чтобы быть включенными в список трансплантации органов, пациенты направляются и оцениваются на основе критериев, которые варьируются от текущих сопутствующих заболеваний до потенциального отторжения органа после трансплантации. Первоначальные меры скрининга включают: анализы крови, тесты на беременность, серологические тесты, анализ мочи, скрининг на наркотики, визуализацию и физические осмотры. [27] [28] [29]
Для пациентов, заинтересованных в трансплантации печени, пациенты с острой печеночной недостаточностью имеют наивысший приоритет по сравнению с пациентами только с циррозом. [30] Пациенты с острой печеночной недостаточностью будут иметь ухудшающиеся симптомы сонливости или спутанности сознания (печеночная энцефалопатия) и более жидкую кровь (повышенное МНО) из-за неспособности печени вырабатывать факторы свертывания. [31] У некоторых пациентов может возникнуть портальная гипертензия, кровотечения и вздутие живота (асцит). Модель терминальной стадии заболевания печени (MELD) часто используется для помощи поставщикам услуг в принятии решения и расстановке приоритетов среди кандидатов на трансплантацию. [32]
Врачебная помощь при самоубийстве (PAS) является весьма спорным и законным только в нескольких странах. При PAS врачи, с добровольного письменного и устного согласия пациента, предоставляют пациентам средства для смерти, обычно с помощью смертельных препаратов. Затем пациент выбирает « умереть с достоинством », самостоятельно выбирая время и место смерти. Причины, по которым пациенты выбирают PAS, различаются. Факторы, которые могут повлиять на решение пациента, включают будущую инвалидность и страдания, отсутствие контроля над смертью, влияние на семью, расходы на здравоохранение, страховое покрытие, личные убеждения, религиозные убеждения и многое другое. [3]
PAS может называться по-разному, например, помощь в умирании, ассистируемое умирание, смерть с достоинством и многие другие. Часто это зависит от организации и ее позиции по этому вопросу. В этом разделе статьи он будет называться PAS для соответствия уже существующей странице Википедии: Assisted Suicide .
В Соединенных Штатах PAS или медицинская помощь при смерти является законной в некоторых штатах, включая Орегон, Вашингтон, Монтану, Вермонт и Нью-Мексико, и существуют группы как за, так и против легализации. [33]
Некоторые группы предпочитают PAS, потому что они не верят, что смогут контролировать свою боль, потому что они считают, что будут обузой для своей семьи, и потому что они не хотят терять автономию и контроль над своей собственной жизнью среди других причин. Они считают, что разрешение PAS является актом сострадания. [34]
В то время как некоторые группы верят в личный выбор в отношении смерти, другие высказывают опасения относительно страховых полисов и потенциального злоупотребления. Согласно Сулмаси и др., основные нерелигиозные аргументы против самоубийства с помощью врача приводятся ниже:
Опять же, есть также аргументы, что в законе достаточно защиты, чтобы избежать скользкого пути. Например, Закон о смерти с достоинством в Орегоне включает периоды ожидания, многократные запросы на смертельные препараты, психиатрическую экспертизу в случае возможной депрессии, влияющей на решения, и личное проглатывание пациентом таблеток для обеспечения добровольного решения. [36]
Врачи и медицинские специалисты также имеют разные взгляды на PAS. Некоторые группы, такие как Американский колледж врачей (ACP), Американская медицинская ассоциация (AMA), Всемирная организация здравоохранения , Американская ассоциация медсестер , Ассоциация медсестер хосписов, Американская психиатрическая ассоциация и другие, выпустили заявления с позицией против его легализации. [37] [34] [38]
Аргумент ACP касается природы отношений между врачом и пациентом и принципов медицинской профессии. Они утверждают, что вместо использования PAS для контроля смерти: «благодаря высококачественному уходу, эффективной коммуникации, сострадательной поддержке и правильным ресурсам врачи могут помочь пациентам контролировать многие аспекты того, как они проживают последнюю главу жизни». [34]
Другие группы, такие как Американская ассоциация студентов-медиков , Американская ассоциация общественного здравоохранения , Американская ассоциация женщин-врачей и другие, поддерживают PAS как акт сострадания к страдающему пациенту. [33]
Во многих случаях аргумент о PAS также связан с надлежащим паллиативным уходом. Международная ассоциация хосписов и паллиативного ухода опубликовала заявление с позицией, в котором высказалась против рассмотрения легализации PAS, если в стране не будут созданы комплексные системы паллиативного ухода. Можно утверждать, что при надлежащем паллиативном уходе пациент будет испытывать меньше невыносимых симптомов, физических или эмоциональных, и не выберет смерть вместо этих симптомов. Паллиативный уход также гарантирует, что пациенты получат надлежащую информацию о прогнозе своего заболевания, чтобы не принимать решения о PAS без полного и тщательного рассмотрения. [39]
Многие аспекты медицинской помощи неизлечимым больным отличаются от таковых для пациентов, находящихся в больнице по другим причинам.
Отношения между врачом и пациентом имеют решающее значение в любой медицинской обстановке, и особенно для неизлечимых пациентов. Врач должен быть всецело уверен в том, что он сможет оказать пациенту наилучшую помощь. В случае неизлечимой болезни часто возникает двусмысленность в общении с пациентом по поводу его состояния. Хотя прогноз неизлечимого заболевания часто является серьезным вопросом, врачи не хотят лишать его всякой надежды, поскольку это может неоправданно навредить психическому состоянию пациента и иметь непредвиденные последствия . Однако чрезмерный оптимизм в отношении результатов может привести к тому, что пациенты и их семьи будут опустошены, когда появятся отрицательные результаты, как это часто бывает при неизлечимой болезни. [26]
Часто пациент считается неизлечимо больным, когда предполагаемая продолжительность его жизни составляет шесть месяцев или меньше, при условии, что болезнь будет протекать нормально на основе предыдущих данных других пациентов. Шестимесячный стандарт является произвольным, и наилучшие доступные оценки продолжительности жизни могут быть неверными. Хотя данный пациент может быть правильно признан неизлечимо больным, это не гарантия того, что он умрет в течение шести месяцев. Аналогично, пациент с медленно прогрессирующим заболеванием, таким как СПИД , не может считаться неизлечимо больным, если наилучшая оценка продолжительности жизни составляет более шести месяцев. Однако это не гарантирует, что пациент не умрет неожиданно рано. [40]
В целом врачи немного переоценивают время выживания неизлечимо больных раком, так, например, человек, который, как ожидается, проживет около шести недель, скорее всего умрет примерно через четыре недели. [41]
Недавний систематический обзор паллиативных пациентов в целом, а не только онкологических пациентов, утверждает следующее: «Точность категориальных оценок в этом систематическом обзоре варьировалась от 23% до 78%, а непрерывные оценки переоценивали фактическую выживаемость, потенциально, в два раза». Не было никаких доказательств того, что какой-либо конкретный тип клиницистов был лучше в таких прогнозах. [42]
Медицинское обслуживание в последний год жизни обходится дорого, особенно для пациентов, которые часто пользовались услугами больницы в конце жизни. [43]
На самом деле, по словам Лэнгтона и др., наблюдался «экспоненциальный рост использования услуг и расходов по мере приближения смерти» [44] .
Многих умирающих пациентов в терминальной стадии также доставляют в отделение неотложной помощи (ОНП) в конце жизни, когда лечение уже не приносит пользы, что повышает расходы и занимает ограниченное пространство в ОНП. [45]
Хотя часто звучат заявления о «непропорциональном» расходовании денег и ресурсов на пациентов в конце жизни, данные не подтверждают наличие такого рода корреляции. [46]
Расходы на здравоохранение для пациентов в терминальной стадии составляют 13% годовых расходов на здравоохранение в США. Однако из группы пациентов с самыми высокими расходами на здравоохранение пациенты в терминальной стадии составляют лишь 11%, что означает, что самые большие расходы не приходятся на долю неизлечимо больных. [47]
Многие недавние исследования показали, что паллиативная помощь и хоспис в качестве альтернативы обходятся гораздо дешевле для пациентов, находящихся на грани жизни и смерти. [21] [22] [20]
Справиться с надвигающейся смертью — сложная тема для всеобщего восприятия. Пациенты могут испытывать горе , страх , одиночество , депрессию и беспокойство среди многих других возможных реакций. Неизлечимая болезнь также может сделать пациентов более склонными к психологическим заболеваниям, таким как депрессия и тревожные расстройства . Бессонница — распространенный симптом этих заболеваний. [4]
В это время близким важно оказывать пациенту поддержку и прислушиваться к его или ее беспокойствам. [48]
Люди, которые неизлечимо больны, не всегда могут принять свою надвигающуюся смерть. Например, человек, который находит силу в отрицании, может никогда не достичь точки принятия или приспособления и может негативно реагировать на любое утверждение, которое угрожает этому защитному механизму . [48]
Депрессия довольно распространена среди терминальных пациентов, и ее распространенность увеличивается по мере ухудшения состояния пациентов. Депрессия снижает качество жизни, и значительная часть пациентов, которые обращаются за помощью в самоубийстве, находятся в депрессии. Эти негативные эмоции могут усиливаться из-за недостатка сна и боли. Депрессию можно лечить антидепрессантами и/или терапией, но врачи часто не осознают степень депрессии терминальных пациентов. [4]
Поскольку депрессия распространена среди неизлечимо больных, Американская коллегия врачей рекомендует проводить регулярные обследования на предмет депрессии для этой группы населения и назначать соответствующие антидепрессанты. [6]
Тревожные расстройства также относительно распространены среди терминальных пациентов, поскольку они сталкиваются со своей смертностью. Пациенты могут чувствовать себя подавленными, думая о том, что может принести им будущее, особенно когда они думают о будущем своих семей. Однако важно отметить, что некоторые паллиативные препараты могут способствовать тревожности. [4]
Опекуны могут выслушивать опасения неизлечимо больных, чтобы помочь им осмыслить свои эмоции. Различные формы психотерапии и психосоциального вмешательства, которые могут быть предложены в рамках паллиативной помощи, также могут помочь пациентам задуматься о своих чувствах и преодолеть их. По словам Блока, «большинство неизлечимо больных пациентов выигрывают от подхода, который сочетает эмоциональную поддержку, гибкость, признание сильных сторон пациента, теплые и искренние отношения с терапевтом, элементы обзора жизни и исследование страхов и проблем». [4]
Семьи неизлечимо больных пациентов часто также страдают от психологических последствий. Если члены семьи не готовы столкнуться с реальностью болезни своего близкого человека, у них могут развиться симптомы депрессии и даже повыситься смертность. Уход за больными членами семьи также может вызывать стресс, горе и беспокойство. Кроме того, источником стресса может быть финансовое бремя, связанное с лечением. [49] Родители неизлечимо больных детей также сталкиваются с дополнительными проблемами в дополнение к факторам стресса, связанным с психическим здоровьем, включая трудности с балансированием ухода и сохранения работы. Многие сообщают о чувстве, будто им приходится «делать все», балансируя между уходом за своим хронически больным ребенком, ограничением отсутствия на работе и поддержкой членов своей семьи. [50] Дети неизлечимо больных родителей часто переживают смену ролей, когда они становятся опекунами своих взрослых родителей. Взяв на себя бремя ухода за своим больным родителем и принимая на себя обязанности, которые они больше не могут выполнять, многие дети также испытывают значительное снижение успеваемости. [51]
Обсуждение ожидаемой потери и планирование будущего может помочь членам семьи принять и подготовиться к смерти пациента. Вмешательства также могут быть предложены для упреждающего горя . В случае более серьезных последствий, таких как депрессия , рекомендуется более серьезное вмешательство или терапия . После смерти кого-то, кто был неизлечимо болен, многие члены семьи, которые были опекунами, вероятно, испытают ухудшение своего психического здоровья. [52] Консультирование по вопросам горя и терапия горя также могут быть рекомендованы для членов семьи после смерти любимого человека. [53]
Умирая, пациенты часто беспокоятся о качестве своей жизни в конце, включая эмоциональные и физические страдания. [3]
Для того чтобы семьи и врачи могли четко понять, чего хочет пациент для себя, рекомендуется, чтобы пациенты, врачи и семьи собирались вместе и обсуждали решения пациента до того, как пациент станет неспособным принимать решения. [5] [6] [54]
В конце жизни, особенно когда пациенты не могут самостоятельно принимать решения относительно лечения, часто членам семьи и врачам приходится решать, чего, по их мнению, хотели бы пациенты относительно своей смерти, что часто является тяжелым бременем и трудно предсказуемо для членов семьи. По оценкам, 25% взрослых американцев имеют предварительное распоряжение, то есть большинство американцев оставляют эти решения на усмотрение семьи, что может привести к конфликтам и чувству вины. Хотя это может быть трудной темой для обсуждения, важно обсудить планы пациента относительно того, как далеко продлится лечение, если он станет неспособным принимать решения. Это должно быть сделано, пока пациент все еще способен принимать решения, и принимает форму предварительного распоряжения . Предварительное распоряжение должно регулярно обновляться по мере изменения состояния пациента, чтобы отражать его пожелания. [55] [17]
Некоторые из решений, которые могут быть рассмотрены в предварительных директивах, включают получение жидкости и поддерживающего питания, переливание крови, получение антибиотиков, реанимацию (если сердце перестает биться) и интубацию (если пациент перестает дышать). [56]
Наличие предварительного распоряжения может улучшить уход за больными в конце жизни. [54]
Во многих исследованиях и метаанализах пациентам настоятельно рекомендуется обсудить и составить предварительное распоряжение со своими врачами и семьями. [5] [54] [6]
Одним из вариантов лечения, который пациенты могут обсудить со своими семьями и врачами, является приказ «не реанимировать» (DNR). Это означает, что если сердце пациента остановится, СЛР и другие методы восстановления сердцебиения не будут выполнены. Это выбор пациента, который может зависеть от множества причин, будь то личные убеждения или медицинские проблемы. Приказы DNR могут быть обязательными с медицинской и юридической точки зрения в зависимости от применимой юрисдикции . [57]
Подобные решения должны быть указаны в предварительном распоряжении, чтобы пожелания пациента могли быть выполнены для улучшения ухода за больными в конце жизни. [55]
Различные симптомы становятся более очевидными, когда пациент близок к смерти. Распознавание этих симптомов и знание того, что произойдет, может помочь членам семьи подготовиться. [56]
В течение последних нескольких недель симптомы будут сильно различаться в зависимости от заболевания пациента. В последние часы пациенты обычно отказываются от пищи и воды, а также больше спят, предпочитая не взаимодействовать с окружающими. Их тела могут вести себя более нерегулярно, с изменениями в дыхании, иногда с более длинными паузами между вдохами, нерегулярным сердечным ритмом, низким кровяным давлением и холодом в конечностях. Однако важно отметить, что симптомы будут различаться у каждого пациента. [58]
Пациенты, работники здравоохранения и недавно потерявшие близких члены семьи часто описывают «хорошую смерть» с точки зрения эффективного выбора, сделанного в нескольких областях: [59]
В последние часы жизни паллиативная седация может быть рекомендована врачом или запрошена пациентом для облегчения симптомов смерти до самой смерти. Паллиативная седация не предназначена для продления жизни или ускорения смерти; она просто предназначена для облегчения симптомов. [60]