Слепоглухота — это состояние, при котором практически отсутствует полезный слух и практически отсутствует полезное зрение . [1] [2] У каждого человека наблюдаются различные степени потери зрения и слуха . [3] Из-за этого присущего разнообразия потребности каждого слепоглухого человека в образе жизни, общении, образовании и работе должны решаться в зависимости от степени его двойной модальности, чтобы улучшить его способность жить самостоятельно. В 1994 году, по оценкам, 35 000–40 000 жителей Соединенных Штатов были слепоглухими с медицинской точки зрения. [4] Лора Бриджмен была первым американским слепоглухим человеком, получившим хорошее образование. Хелен Келлер была известным примером образованного слепоглухого человека. [5] Для продолжения ее жизненной миссии по оказанию помощи сообществу слепоглухих в расширении своих горизонтов и обретении новых возможностей в 1967 году по решению Конгресса был создан Национальный центр Хелен Келлер для слепоглухих детей и взрослых (также называемый Национальным центром Хелен Келлер или HKNC) с программой обучения с проживанием в Сэндс-Пойнт, штат Нью-Йорк .
Сообщество слепоглухих имеет свою собственную культуру , сравнимую с культурой сообщества глухих . Члены сообщества слепоглухих имеют разное происхождение, но их объединяет схожий опыт и общее, однородное понимание того, что значит быть слепоглухим. [6] Некоторые слепоглухие люди рассматривают свое состояние как часть своей идентичности. [7]
Медицинское состояние слепоглухоты встречается в разных формах. [3] У некоторых это состояние может возникнуть врожденно с рождения в результате генетического дефекта, у других это происходит внезапно из-за формы болезни или несчастного случая, которая приводит к модальной потере либо зрения, либо слуха, либо и того, и другого. [8] Человек может родиться глухим и ослепнуть на более позднем этапе жизни, или наоборот. В любом конкретном случае слепоглухоты существует множество возможных начал и причин этого состояния; некоторые происходят постепенно, другие — неожиданно и внезапно. [9] Диагноз слепоглухоты можно с медицинской точки зрения классифицировать на определенные типы на основе симптомов и причин. [4]
Два основных типа слепоглухоты – врожденная и приобретенная. [9] [10] : 36–74
Врожденная слепоглухота : состояние слепоглухоты с рождения
Приобретенная слепоглухота : состояние слепоглухоты, развившееся в более позднем возрасте.
Слепоглухие люди общаются разными способами, что определяется характером их состояния, возрастом начала заболевания и доступными им ресурсами. Например, тот, кто вырос глухим и позже потерял зрение, скорее всего, будет использовать язык жестов (в визуально измененной или тактильной форме). Другие, кто вырос слепым и позже стал глухим, скорее всего, будут использовать тактильный режим устной/письменной речи. Методы общения включают:
Мультисенсорные методы использовались для того, чтобы помочь слепоглухим людям улучшить свои коммуникативные навыки. Им можно обучить очень маленьких детей с задержками развития (чтобы помочь с преднамеренной коммуникацией), молодых людей с трудностями в обучении и пожилых людей, включая тех, кто страдает деменцией . Одним из таких процессов является Tacpac .
Слепоглухие люди часто прибегают к помощи людей, известных как поставщики услуг поддержки (SSP), которые помогают слепоглухим людям с такими задачами, как выполнение рутинных поручений, сопровождение слепоглухих людей в незнакомой обстановке и содействие общению между слепоглухим человеком и другим человеком. [12]
Оборудование Брайля включает в себя множество многоцелевых устройств, которые расширяют доступ к дистанционному общению. Некоторые из них могут использоваться как автономные устройства, подключенные через Wi-Fi, в то время как другие сопряжены с мобильным устройством для обеспечения тактильного доступа к электронной почте, текстовым сообщениям и другим современным ресурсам связи. Чтобы получить оборудование Брайля, соответствующий требованиям потребитель должен владеть шрифтом Брайля и иметь доступ к Интернету или сотовой телефонной связи.
Telebraille не имеет модема компьютерной связи, но имеет модем TTY (TDD). Он был разработан как TTY для слепоглухих людей и также полезен для личного общения. Он состоит из двух компонентов: зрячий компонент представляет собой модифицированное устройство SuperCom TTY. Он имеет qwerty-клавиатуру и однострочный светодиодный дисплей. Дисплей имеет обычный размер и не особенно подходит для людей со слабым зрением. SuperCom TTY можно подключить напрямую к телефонной линии с помощью обычного телефонного разъема, или телефонную трубку можно подключить к SuperCom на подставке сверху устройства. Текст проходит мимо дисплея непрерывным потоком, как телеграфная лента. SuperCom подключен к части Брайля устройства кабелем длиной около 2 футов (0,6 м). Ширина дисплея Брайля составляет около 15 символов, хотя выбивка позволяет устанавливать дополнительные символы за значительную дополнительную плату. Telebraille может общаться в режиме ASCII, но несовместим с обычными компьютерными модемами. На задней стороне компонента Брайля имеется нечто похожее на гнездо RS-232 , но в инструкции к Telebraille указано, что это гнездо предназначено для «будущего использования» и что к нему не следует подключать никакие компьютерные устройства. [ необходима цитата ]
Графический дисплей Брайля может использоваться для считывания графических данных, таких как карты, изображения и текстовые данные, которые требуют многострочных возможностей отображения, таких как электронные таблицы и уравнения. Графические дисплеи Брайля, доступные на рынке, это DV-2 (от KGS [13] ), Hyperbraille, [14] и TACTISPLAY Table/Walk (от Tactisplay Corp. [15] ). Например, TACTISPLAY Table [16] может отображать обновляемую графику Брайля с разрешением 120*100 на одной странице. [17]
Пьеса «Сотворившая чудо» (1959), по мотивам которой был снят фильм «Сотворившая чудо» (1962), рассказывает об усилиях Энн Салливан вытащить Хелен Келлер из ее мира слепоты и глухоты. [18]
Альбом The Who Tommy (1969) рассказывает одну непрерывную историю жизни слепоглухонемого мальчика по имени Томми с помощью песен. [ необходима цитата ]
В болливудском фильме «Черный» (2005) Рани Мукхерджи сыграла роль слепоглухой героини по имени Мишель Макналли. [ необходима цитата ]
Фильм «История Мари» (2014) рассказывает о детстве и образовании Мари Эртен (1885–1921), слепоглухой женщины. [ необходима цитата ]
Хабен Гирма , первая слепоглухая, окончившая юридический факультет Гарвардского университета , выпустила автобиографию под названием «Хабен: слепоглухая женщина, покорившая юридический факультет Гарвардского университета» (2019). [19]
Feeling Through (2019) — американский короткометражный драматический фильм режиссёра Дага Роланда, который стал первым фильмом, в котором главную роль сыграл слепоглухой актёр (Роберт Таранго); он повествует о подростке и слепоглухом мужчине. Он был номинирован на премию «Оскар» 2021 года за лучший короткометражный фильм с живыми актёрами . [20] [21]
«Постоянство зрения» — повесть Джона Варли , написанная в 1978 году , описывающая жизнь сообщества слепых и глухих.
Медиа, связанные со слепоглухотой на Wikimedia Commons