stringtranslate.com

Все мы (инициатива)

Исследовательская программа All of Us (ранее известная как Программа когорт Precision Medicine Initiative [1] ) — это исследовательская программа, созданная в 2015 году во время пребывания Барака Обамы на посту президента с финансированием в размере 130 миллионов долларов [2] , которая направлена ​​на достижение прогресса в адаптации медицинской помощи к индивидуальным потребностям человека. [3] Миссия All of Us — ускорить прорывы в области здравоохранения и медицины, обеспечивающие индивидуальную профилактику, лечение и уход.

Целью проекта является сбор генетических и медицинских данных у одного миллиона добровольцев. [4] Инициатива была объявлена ​​в Обращении к нации в 2015 году , [5] и реализуется Национальными институтами здравоохранения (NIH). Программа двуязычная, информация и материалы доступны на испанском и английском языках.

Кто может зарегистрироваться

Соответствующие требованиям взрослые (18 лет и старше) могут зарегистрироваться в программе. Несоответствующие требованиям лица — это лица, находящиеся в тюрьме, или лица, которые не могут дать согласие самостоятельно [6] Согласно образцу формы согласия, выпущенному в июне 2018 года, участие в All of Us является добровольным и не влияет на медицинское обслуживание участника. В форме объясняется, что если участник выходит из программы, его образцы будут уничтожены. [7] Дети также могут быть зачислены в программу. [8]

К январю 2018 года в первоначальном пилотном проекте было зарегистрировано около 10 000 человек, а к 2022 году планировалось охватить один миллион человек. [9] По состоянию на май 2019 года количество участников, зарегистрировавшихся на первую годовщину запуска, составило более 187 000 человек. Более 132 000 уже сдали биообразцы. [10]

В мае 2018 года NIH сообщил, что они были удовлетворены высоким уровнем зачисления недостаточно представленных групп, включая цветные сообщества и людей с низкими доходами. До трех четвертей участников бета-фазы были из этих сообществ. [11] [8]

Партнеры программы

Люди в Koret Plaza в Стэнфордском университете, мужчина за столом с логотипом All of Us.

У All of Us более 100 партнеров и сторонников, работающих вместе для реализации и поддержки миссии и целей исследовательской программы. [12] Стартап Google в области естественных наук Verily Life Sciences , «прорывной проект» Google с целью «трансформировать способ обнаружения, профилактики и лечения заболеваний» [13] [7] является одним из партнеров.

Обзор 2019 года показал, что инициатива предполагает вовлечение общественности на каждом этапе исследования. [14]

Бюджет программы

Бюджет исследовательской программы «Все мы» увеличивался каждый год с момента ее запуска: в 2016 финансовом году — 130 миллионов долларов; в 2017 финансовом году — 230 миллионов долларов; в 2018 финансовом году — 290 миллионов долларов. [15] [16]

Ответы на инициативу

Профессор Кеннет Вайс из Университета штата Пенсильвания в скептическом обзоре этого проекта в 2017 году предположил, что финансирование можно было бы лучше направить на что-то другое. [17]

В 2024 году проект подвергся негативной реакции из-за использования ими для отображения родословной метода построения графиков Umap вместо анализа главных компонентов. [18]

Прогресс программы

Зачисление

Исследовательская программа была запущена для общенационального набора 6 мая 2018 года. [11] Летом 2019 года, через год после официального запуска, All of Us зарегистрировала 230 000 участников, что составляет почти четверть от цели программы в 1 000 000 человек. Примерно 80% из этих людей представляют группы, которые традиционно были недостаточно представлены в биомедицинских исследованиях. Одна из главных целей All of US — включить в программу множество людей с разным происхождением. [19] К июню 2020 года набор достиг примерно 350 000 человек. [20]

Все мы - исследовательское рабочее место

27 мая 2020 года исследовательская программа All of Us объявила о запуске своей исследовательской платформы All of Us Researcher Workbench для бета-тестирования . Отдельные данные, собранные в рамках инициативы, включая электронные медицинские карты и ответы на опросы первых 225 000 участников программы, будут доступны утвержденным исследователям через workbench. [20] Исследователи могут подать заявку на доступ к данным, если у них есть учетная запись NIH eRA Commons (для проверки личности) и они связаны с учреждением, подписавшим соглашение об использовании данных с All of Us. [21]

Ответ на пандемию COVID-19

В июне 2020 года NIH объявил, что исследовательские материалы, собранные в рамках инициативы All of Us, будут использованы для борьбы с пандемией COVID-19 . Образцы крови, собранные у недавних добровольцев, будут проверены на антитела к SARS-CoV-2 , чтобы отслеживать предыдущие инфекции среди населения США. [22] Электронные медицинские карты, предоставленные участниками All of Us, также будут оцениваться на предмет потенциальных закономерностей, связанных с инфекцией SARS-CoV-2. All of Us также добавили ежемесячные опросы участников с вопросами о физических, психических и социально-экономических последствиях пандемии COVID-19. [23]

Администрация

Директором-основателем программы был Эрик Дишман, который ушел в отставку, чтобы стать директором по инновациям. [24] В 2019 году Джошуа Денни был выбран вторым директором. [25] В октябре 2016 года проект был переименован в «All of Us». [26] [27] [28]

Смотрите также

Ссылки

  1. ^ "ИНФОРМАЦИОННЫЙ ЛИСТОК: Инициатива президента Обамы по прецизионной медицине". whitehouse.gov . 2015-01-30 . Получено 2 мая 2019 г. – через Национальный архив .
  2. ^ "О программе исследований "Все мы"" . Получено 2 мая 2019 г.
  3. ^ «ИНФОРМАЦИОННЫЙ ЛИСТОК: Инициатива президента Обамы по прецизионной медицине». whitehouse.gov . 30 января 2015 г. Получено 26 июля 2016 г. – через Национальный архив .
  4. ^ Рирдон, Сара (1 сентября 2015 г.). «Гигантское исследование ставит дилемму обмена данными ДНК». Nature .
  5. ^ Дворски, Джордж (21 января 2015 г.). «Как инициатива Обамы по прецизионной медицине произведет революцию в здравоохранении». io9 .
  6. ^ "Кто может присоединиться?" . Получено 3 мая 2019 г. .
  7. ^ ab «Воистину, смелая попытка Google преобразовать медицину сталкивается с трудностями из-за разногласий генерального директора». 28 марта 2016 г.
  8. ^ ab "Как The All of Us Research восстанавливает доверие и привносит столь необходимое разнообразие в медицинские исследования". 2019-04-10 . Получено 2 мая 2019 .
  9. ^ Каннингем, Пейдж Уинфилд (16 января 2018 г.). «Здоровье 202: NIH хочет, чтобы 1 миллион американцев внесли свой вклад в новый пул генных данных». Washington Post . ISSN  0190-8286 . Получено 20 января 2018 г. .
  10. ^ "All of Us Research Hub" . Получено 2 мая 2019 г.
  11. ^ ab пишет, Кэтлин Фланаган-Олсон (1 мая 2018 г.). «NIH открывает общенациональную регистрацию для масштабной инициативы по прецизионной медицине».
  12. ^ "All of Us Program Partners" . Получено 2 мая 2019 г. .
  13. ^ Кайзер, Джоселин (25 февраля 2016 г.). «Исследование прецизионной медицины NIH с участием миллиона добровольцев объявляет о первых пилотных проектах». Наука .
  14. ^ Лаказ, Пол; Франскет, Питер; Тиллер, Джейн; Нанн, Джек С. (2019). «Участие общественности в глобальных геномных исследованиях: обзорный обзор». Frontiers in Public Health . 7 : 79. doi : 10.3389/fpubh.2019.00079 . ISSN  2296-2565. PMC 6467093. PMID  31024880 . 
  15. ^ "All of Us Research Program Backgrounder" . Получено 2 мая 2019 г. .
  16. ^ Молтени, Меган (6 мая 2018 г.). «NIH запускает амбициозное генетическое исследование с участием миллиона человек». Wired .
  17. ^ Вайс, Кеннет М. (осень 2017 г.). «Возможна ли прецизионная медицина?». Вопросы науки и технологий . 34 (1) . Получено 20 января 2018 г.
  18. ^ pachter, lior (2024-02-26). "все мы потерпели неудачу". wordpress . Получено 2024-03-08 . все мы потерпели неудачу
  19. ^ «Спустя год после запуска проект NIH «Все мы» достигает ключевых вех». 19 августа 2019 г.
  20. ^ ab HealthITAnalytics (01.06.2020). ""All of Us" открывает платформу данных точной медицины для бета-тестирования". HealthITAnalytics . Получено 17.06.2020 .
  21. ^ «Программа исследований All of Us начинает бета-тестирование платформы данных | Национальные институты здравоохранения (NIH) — All of Us». allofus.nih.gov . Получено 17.06.2020 .
  22. ^ «NIH запускает инициативы по отслеживанию COVID-19 в рамках программы точной медицины «Все мы»». www.beckershospitalreview.com . Получено 17.06.2020 .
  23. ^ «NIH проводит исследование с участием миллиона человек для отслеживания распространения Covid». news.bloomberglaw.com . Получено 17.06.2020 .
  24. ^ "Заявление Эрика Дишмана об изменении руководства в исследовательской программе NIH All of Us". Национальные институты здравоохранения (NIH) — All of Us . 2020-08-21 . Получено 2021-10-17 .
  25. ^ «Выбор доктора Джошуа Денни на должность главного исполнительного директора исследовательской программы «Все мы» | Национальные институты здравоохранения (NIH) — «Все мы». allofus.nih.gov . Получено 08.02.2020 .
  26. ^ "All of Us (веб-страница проекта)". Министерство здравоохранения и социальных служб США - Национальные институты здравоохранения. 2018. Получено 20 января 2018 г.
  27. ^ Muoio, Dave (7 ноября 2017 г.). «Носимые устройства Fitbit помогут реализовать исследовательскую программу NIH «Все мы». MobiHealthNews . Получено 20 января 2018 г.
  28. ^ "NIH сотрудничает с 14 общественными группами и ассоциациями здравоохранения в рамках программы Outreach for All of Us". GenomeWeb . 17 ноября 2017 г. Получено 20 января 2018 г.

Внешние ссылки