Дело Чарли Гарда было делом наилучших интересов в 2017 году с участием Чарльза Мэтью Уильяма «Чарли» Гарда (4 августа 2016 г. – 28 июля 2017 г.), младенца из Лондона, родившегося с синдромом истощения митохондриальной ДНК (MDDS), редким генетическим заболеванием , которое вызывает прогрессирующее повреждение мозга и мышечную недостаточность. MDDS не имеет лечения и обычно приводит к смерти в младенчестве. Дело стало спорным, поскольку медицинская команда и родители не согласились с тем, было ли экспериментальное лечение в наилучших интересах ребенка. [1] [2] [3] [4]
В октябре 2016 года Чарли перевели в больницу Great Ormond Street Hospital (GOSH) в Лондоне, детскую больницу Национальной службы здравоохранения (NHS), поскольку он плохо развивался и его дыхание было поверхностным . Его подключили к искусственной вентиляции легких и поставили диагноз MDDS.
С неврологом из Нью-Йорка Мичио Хирано, который работал над экспериментальным лечением, основанным на добавлении нуклеозидов у пациентов с MDDS, связались. Он и GOSH согласились продолжить лечение, которое должно было проводиться в GOSH и оплачиваться NHS. Хирано пригласили приехать в больницу, чтобы осмотреть Чарли, но в тот раз он не пришел. В январе, после того как у Чарли случились судороги, вызвавшие повреждение мозга, GOSH сформировал мнение, что дальнейшее лечение бесполезно и может продлить страдания. Они начали обсуждать с родителями вопрос о прекращении жизнеобеспечения и предоставлении паллиативной помощи .
Родители Чарли все еще хотели попробовать экспериментальное лечение и собрали средства на перевод в больницу в Нью-Йорке. В феврале 2017 года GOSH попросил Высокий суд отменить решение родителей, поставив под сомнение потенциал нуклеозидной терапии для лечения состояния Чарли. Британские суды поддержали позицию GOSH. Родители подали апелляцию в Апелляционный суд , Верховный суд и Европейский суд по правам человека . Решение суда первой инстанции было поддержано в каждой апелляции.
В июле 2017 года, получив письмо, подписанное несколькими международными специалистами, защищающими потенциал лечения и утверждающими, что предоставят новые доказательства, GOSH обратилась в Высокий суд с просьбой о проведении нового слушания. [5] : 9 Хирано посетил Чарли в GOSH во время второго слушания дела по просьбе судьи. После изучения сканов мышц Чарли Хирано определил, что лечение уже слишком поздно, чтобы помочь Чарли, и родители согласились на прекращение поддержки жизни. GOSH сохраняла свою позицию на протяжении всего времени, что состояние Чарли ухудшилось к январю до такой степени, что предложенное экспериментальное лечение было бесполезным. [6] [7] [5] : 7
Второе слушание в Высоком суде, которое было организовано для того, чтобы заслушать и изучить новые доказательства, затем стало касаться порядка отключения жизнеобеспечения. 27 июля, по обоюдному согласию, Чарли был переведен в хоспис , искусственная вентиляция легких была отключена, и он умер на следующий день в возрасте 11 месяцев и 24 дней.
Дело привлекло широкое внимание в Великобритании и во всем мире, с выражением обеспокоенности и помощью, предложенной такими деятелями, как тогдашний президент США Дональд Трамп и Папа Франциск . Во время смерти Чарли The Washington Post написала, что дело «стало воплощением страстных дебатов о его праве жить или умереть, праве его родителей выбирать для своего ребенка и были ли его врачи обязаны вмешиваться в его уход». [8] [9]
Чарльз Мэтью Уильям Гард родился 4 августа 2016 года в срок и с нормальным весом у Кристофера Гарда, почтальона, и Констанс Йейтс, сиделки для молодых людей с трудностями в обучении, оба из Бедфонта , западный Лондон. [10] [11] : 44 Сначала он, казалось, развивался нормально, но через несколько недель его родители заметили, что он стал хуже поднимать голову, и отвели его к врачу общей практики . 2 октября 2016 года они сообщили, что его кормят грудью каждые 2–3 часа, но он не набирает вес. Его кормили высококалорийной смесью через назогастральный зонд , была сделана ЭКГ , и [11] : 44 7 октября была сделана МРТ черепа . [11] : 63
11 октября Чарли был доставлен в больницу Great Ormond Street Hospital (GOSH) и подключен к аппарату искусственной вентиляции легких , поскольку его дыхание стало поверхностным. [11] : 45, 58 К ноябрю врачи заподозрили, что у него синдром истощения митохондриальной ДНК (MDDS), набор редких заболеваний, вызванных мутациями в генах, необходимых для функционирования митохондрий . Этот диагноз был подтвержден генетическим тестом в середине ноября, который показал, что у него было две мутировавшие версии гена, кодирующего белок RRM2B . [11] : 20
Ген RRM2B находится в ядре клетки ; кодируемый им белок необходим для генерации нуклеозидов , которые используются для создания дезоксирибонуклеиновой кислоты ( ДНК ) в митохондриях. Митохондрии выходят из строя у людей, у которых отсутствует функциональная версия этого белка, что приводит к повреждению мозга, мышечной слабости (включая мышцы, используемые для дыхания ) и недостаточности органов, и обычно приводит к смерти в младенчестве. [12] Было зарегистрировано всего 15 других случаев MDDS, вызванных мутациями в RRM2B. [13] По состоянию на апрель 2017 года [обновлять]существовало только одно экспериментальное лечение MDDS, основанное на добавлении нуклеозидов, которое применялось на мышах и пациентах-людях, несущих мутацию в другом гене (TK2), что также нарушает синтез нуклеозидов в митохондриях, вызывая менее тяжелую форму MDDS. [11] : 20 [12] [14]
В ноябре 2016 года этический комитет больницы рекомендовал не делать Чарли трахеостомию . [ 11] : 59 В середине декабря у него начались постоянные припадки, поскольку ухудшалась функция его мозга. Он оглох, его сердце и почки отказали, и он больше не мог дышать или двигаться самостоятельно. Было неясно, чувствовал ли он боль. [11] : 113, 114
В декабре 2016 года мы связались с Мичио Хирано, руководителем отделения нервно-мышечных расстройств в Медицинском центре Колумбийского университета и штатным неврологом в Нью-Йоркской пресвитерианской больнице , который работал над терапией нуклеозидами в сотрудничестве с исследователями из Италии, Испании и Центральной Америки, применяя эту терапию к 18 пациентам. [15] [16] [17] [18]
Записи Чарли были отправлены в электронном виде Хирано 30 декабря, и он и член медицинской группы GOSH обсудили случай по телефону. Оба врача согласились, что экспериментальное лечение вряд ли поможет, если есть необратимое повреждение мозга. [11] : 75 Хирано и медицинская группа GOSH продолжили переписываться по электронной почте и обсуждать лечение по телефону. Хирано сказал, что есть «теоретическая возможность», что лечение принесет некоторую пользу, но ему нужна базовая МРТ, чтобы исключить «серьезное поражение мозга». [11] : 77 Была проведена МРТ, и, похоже, структурных повреждений мозга не было. [11] : 79
9 января 2017 года записи, которые вели врачи GOSH, зафиксировали, что команда намеревалась попытаться провести лечение нуклеозидами в GOSH в течение следующих нескольких недель. Один из врачей обратился в этический комитет больницы за одобрением. Заседание комитета было назначено на 13 января, и Чарли предварительно назначили на трахеостомию на 16 января. [11] : 79, 82 GOSH пригласил Хирано осмотреть его в январе, но он не осматривал Чарли до июля. [19]
9 или 10 января у Чарли начались эпилептические припадки, которые продолжались до 27 января. Было сочтено, что они, вероятно, вызвали эпилептическую энцефалопатию (повреждение мозга), и заседание этического комитета 13 января было отложено. [11] : 82 13 января врачи GOSH сообщили родителям Чарли, что повреждение мозга сделало экспериментальное лечение бесполезным , и в свете риска, которому он подвергался, они отказались от его поддержки. [11] : 83
GOSH начал обсуждать с родителями прекращение жизнеобеспечения и предоставление паллиативной помощи . К этому времени отношения между родителями и врачами ухудшились. Один врач GOSH написал другому по электронной почте: «Родители — ключи от дел. Недавнее ухудшение с ухудшением припадков означает, что суд не в его интересах». Электронное письмо всплыло в последующем судебном разбирательстве; судья сказал, что он понимает, какое горе оно вызвало у родителей, но что важно рассматривать электронное письмо в контексте заметок, которыми обменивались консультанты о наилучших интересах Чарли. [20] [11] : 84–86 Родители не согласились с врачами GOSH; они хотели отвезти его в Нью-Йорк для прохождения лечения нуклеозидами. [11] : 48 [21]
30 января 2017 года родители подали апелляцию на краудфандинговом сайте GoFundMe с просьбой профинансировать экспериментальное лечение в Соединенных Штатах. [22] [23] К концу апреля пожертвования превысили 1,3 миллиона фунтов стерлингов. [24] Рекламная кампания уже шла полным ходом до начала судебного процесса. Ни разу в ходе судебного процесса родители не подверглись критике за эту кампанию, и не было никаких предположений о том, что полномочия суда могут быть использованы для ограничения или контроля этой рекламы.
В июне, сразу после того, как Высокий суд постановил, что искусственная поддержка жизни должна быть прекращена, родители заявили, что они хотели бы забрать своего сына домой, чтобы он умер, или отвезти его в хоспис, и что GOSH отрицает это; больница не будет комментировать из-за конфиденциальности Чарли. Было объявлено, что его поддержка жизни будет прекращена 30 июня. [25] [26] Суды, GOSH и его сотрудники подверглись критике и оскорблениям. [15] [6] 30 июня персонал больницы согласился дать родителям больше времени с ним. [27]
Тремя днями ранее апелляционный процесс завершился, когда Европейский суд по правам человека отказался рассматривать дело, а вскоре после этого с предложениями о помощи и выражениями поддержки выступили президент США Дональд Трамп и вице-президент Майк Пенс . [28] Конгрессмены Брэд Венструп и Трент Фрэнкс объявили, что намерены внести законодательство, предоставляющее законный статус постоянного жителя США Чарли Гарду и его семье. «Наш законопроект поддержит право родителей Чарли выбирать, что лучше для их сына, сделав Чарли законным постоянным жителем США, чтобы он мог получать лечение, которое может спасти ему жизнь. Следует ли приказать этому маленькому мальчику умереть — потому что третья сторона, пренебрегая волей его родителей, считает, что может окончательно определить, что немедленная смерть — это то, что лучше для него?» [29] Трамп сказал, что США будут «рады помочь», [9] [30] [31] Пенс назвал случай Чарли «душераздирающим» и сказал, что «американский народ должен [ sic ] задуматься о том, что, несмотря на все разговоры левых о системе единого плательщика , именно к этому это нас и приведет». [28] Этот случай цитировался в американской прессе и социальных сетях в качестве доказательства в дебатах об обещании администрации отменить Закон о защите пациентов и доступном медицинском обслуживании (Obamacare). [32] [33] Некоторые комментаторы в Соединенных Штатах ошибочно утверждали, что тяжелое положение Чарли стало результатом того, что в Великобритании государственная национальная служба здравоохранения, и что решение об отключении системы жизнеобеспечения Чарли было обусловлено расходами. В Лондоне Аласдер Сетон-Марсден, выступавший в качестве представителя родителей, пока они не дистанцировались от него, подвергся критике за использование риторики о родительских правах, назвав Чарли «узником государства». [34] [35] Группы, выступающие за жизнь, в Соединенных Штатах оказались вовлечены в спор, а американские группы провели демонстрацию возле здания Лондонского суда. [36]
Ватикан опубликовал заявление 2 июля , в котором утверждалось, что «мы никогда не должны действовать с намерением прекратить человеческую жизнь», но что «мы также должны принять ограничения медицины». [37] [38] Папа Франциск выразил солидарность с родителями и сказал, что их желания следует уважать, а человеческую жизнь следует защищать. Замечания Папы широко освещались как доказательство того, что Папа изменил позицию Ватикана. [39] [40] Было сказано, что Папа предложил гражданство. [9] [30] [38] 6 июля Нью-Йоркская пресвитерианская больница опубликовала заявление, в котором предлагалось либо принять Чарли на лечение в Нью-Йорке, либо предоставить препарат и консультацию персоналу GOSH для лечения в Лондоне. [примечание 1] В письме, которое было обнародовано, представлено и отклонено Апелляционным судом и отправлено в GOSH, Хирано и другие врачи утверждали, что могут предоставить новые доказательства в поддержку мнения о том, что Чарли следует назначить лечение нуклеозидами. [5] : 9 Через несколько дней после решения Европейского суда от 28 июня адвокат родителей написал в GOSH, утверждая, что больница обязана подать заявление на новое слушание. Две другие больницы были готовы предложить лечение: больница Bambino Gesù в Риме, принадлежащая Ватикану, [42] и пресвитерианская больница Хирано в Нью-Йорке. В письме говорилось, что у Хирано были новые фундаментальные результаты исследований, которые, по его мнению, повышают вероятность того, что нуклеозидная терапия может помочь. [43] Ни Хирано, ни больница в Нью-Йорке ни разу не утверждали и не подразумевали, что необходимо отправлять Чарли в Соединенные Штаты; экспериментальное лечение может быть проведено в GOSH при условии соглашения в Лондоне с этическим комитетом и Управлением по контролю за продуктами и лекарствами (FDA) в Соединенных Штатах. Этический комитет в Лондоне отклонил согласие, и нет никаких публичных записей о подаче заявления в FDA. Родители сказали, что эти выражения поддержки дали им новую надежду. [9]
7 июля 2017 года GOSH подала ходатайство о возвращении дела в Высокий суд. В публичном заявлении GOSH объяснила, почему она подала ходатайство: «Две международные больницы и их исследователи сообщили нам только за последние 24 часа, что у них есть новые доказательства относительно их предлагаемого экспериментального лечения. И мы считаем, как и родители Чарли, правильным изучить эти доказательства». [44] [45] Больница заявила, что она связана предыдущим постановлением Высокого суда, которое прямо запрещало им переводить Чарли на нуклеозидную терапию куда-либо, и ходатайство было подано, чтобы попросить Суд пересмотреть дело после взвешивания доказательств относительно лечения, и в частности, его способности пересекать гематоэнцефалический барьер для лечения энцефалопатии Чарли. В своем ходатайстве в Высокий суд о повторном слушании GOSH заявила, что родители через своих адвокатов «не в первый раз подняли вопрос о перспективе уголовного преследования в отношении больницы и ее персонала». [примечание 2]
Судебное разбирательство находилось под неотъемлемой юрисдикцией Высокого суда ( опекунство ) [47] [48] и проводилось в соответствии с принципами и положениями Закона о детях 1989 года .
В случае опеки Высокий суд принимает родительские права и обязанности, если подано заявление и суд считает заявление надлежащим. Родители и государственные органы обязаны предпринимать действия в наилучших интересах ребенка. Врачи лечат детей с согласия родителей; лечение ребенка без родительского согласия потенциально подвергает лечащего врача уголовному преследованию. [49] Если государственный орган считает, что решение родителей нанесет значительный вред ребенку, он должен [50] [51] обратиться в суд с просьбой вмешаться, чтобы отменить решение родителей. [52] [53] Обязанность суда в рамках его неотъемлемой юрисдикции — обеспечить защиту и надлежащую заботу о ребенке, который является объектом разбирательства. [54] В этих случаях существует презумпция прозрачности, поскольку оправданное вмешательство в права несовершеннолетнего, предусмотренные статьей 8, всегда потребует общественного контроля в какой-то момент. [55] Закон в отношении прозрачности в делах об опеке и неотъемлемой юрисдикции является сложным. [56]
Принципы и положения Закона о детях 1989 года, которые имеют особое значение для данного случая, следующие: [примечание 3]
По сути, GOSH подал ходатайство о выдаче специального постановления в соответствии с разделом 8 Закона, чтобы разрешить отмену жизнеобеспечения. GOSH считал, что это в интересах Чарли, но его родители так не считали. Судья рассматривал дело на протяжении всего времени с помощью деклараций ; ни на одной стадии разбирательства не было вынесено обязательного постановления . Это создало проблемы как для GOSH, описанные в их более позднем официальном заявлении от 7 июля, см. ниже, так и для Верховного суда, см. ниже
24 февраля 2017 года GOSH обратился в Высокий суд с просьбой осуществить свою неотъемлемую юрисдикцию . [58] [59] [48] GOSH запросил постановления: [11] : 27
Дело было передано в суд 3 марта. Затем оно было назначено на окончательное слушание 3 апреля, чтобы родители могли представить свои доказательства и, в частности, получить доказательства из США относительно лечения, которое могло бы быть доступно для Чарли.
Родители не имели права на юридическую помощь автоматически ; неясно, имели бы они право на освобождение, но они не обращались в Агентство юридической помощи . [60] Их представляла команда юристов pro bono , которую судья позже охарактеризовал как «опытную и преданную своему делу» и которая оказывала «превосходную помощь». [11] [61] Чарли был присоединен в качестве стороны, и был назначен опекун ad litem в рамках Консультативной и поддерживающей службы суда по делам детей и семьи (CAFCASS). [11] : 31 Таким образом, первое из заявлений GOSH было удовлетворено по согласию. Виктория Батлер-Коул, адвокат, представляла опекуна. The Telegraph позже сообщила, что родители «частно выразили свою обеспокоенность», когда они узнали, что Батлер-Коул является председателем Compassion in Dying, родственной организации Dignity in Dying . [62]
На этом этапе были приняты согласованные постановления об ограничении отчетности для защиты анонимности медицинской группы и тех, кто давал вторые мнения, как из Великобритании, так и из-за рубежа. [11] : 1 Ограничения в отношении Хирано были сняты по согласию на втором слушании.
Первое слушание состоялось 3, 5, 7 и 11 апреля, как тогда считалось, было полным и окончательным слушанием. [11] : 26 Суд заслушал показания двух врачей и двух медсестер из GOSH, четырех врачей, у которых GOSH запросил второе мнение, [11] : 50–69 от врача, назначенного в качестве эксперта-свидетеля родителями с разрешения суда, и от Хирано по телефону из США. Все врачи Великобритании, за исключением одного, дали письменные и устные показания; один дал только письменные показания. Врачи из GOSH показали, что отмена лечения соответствовала рекомендациям Королевского колледжа педиатрии и детского здоровья . [11] [63] Заключения врача, назначенного родителями, были заявлены судьей как совпадающие с мнениями других врачей Великобритании. [11] : 92
О показаниях британских врачей судья сказал:
Вся высокоопытная британская команда, все те, кто предоставил второе мнение, и консультант, проинструктированный родителями в ходе этих разбирательств, разделяют общее мнение о том, что дальнейшее лечение будет бесполезным. [11] : 93
Хирано дал показания, как и другие вовлеченные врачи, анонимно. Он описал свою работу с людьми и мышами с формой MDDS с мутацией TK2 , сообщив, что у пациентов, проходивших лечение, улучшилась мышечная сила, они стали менее зависимыми от аппаратов искусственной вентиляции легких и у них не развивались судороги по сравнению с теми, кто не получал нуклеозидные добавки. Он сказал, что терапия вряд ли обратит вспять структурное повреждение мозга, но что если бы случай был в его больнице, он был бы готов предложить лечение, если бы родители этого хотели и могли бы за него заплатить, [11] : 19 но он сначала передал бы решение в отделение интенсивной терапии . [11] : 99
Хирано не видел Чарли, но имел доступ к медицинским записям. Хирано обсуждал дело по телефону с некоторыми британскими врачами, и эти обсуждения были переданы в суд. [11] : 75–77 Судья процитировал показания Хирано
Мне очень тяжело, так как я никогда его не видел, находясь по ту сторону Атлантики и видя отрывки информации. Я понимаю, насколько он нездоров. Его ЭЭГ очень серьезная. Я думаю, что он находится на терминальной стадии своей болезни. Я могу понять вашу позицию. Я просто хотел бы предложить то, что мы можем. Это вряд ли сработает, но альтернатива в том, что он умрет. [11] : 127
О показаниях Хирано судья сказал:
Вкратце, доказательства доктора (Хирано) заключаются в том, что нет никаких научных доказательств какой-либо перспективы улучшения у человека со штаммом RRM2B MDDS. Хотя были некоторые причины надеяться, что это может внести скромное изменение в продолжительность жизни, это почти наверняка не сможет отменить структурное повреждение мозга. [11] : 106
Родители свидетельствовали, что они верили, что нуклеозидная терапия может сработать, и что повреждение его мозга не было таким серьезным, как считали врачи. [11] : 107–112 Хотя никто из дававших показания не мог быть уверен, мог ли Чарли испытывать боль, все согласились, что он мог, но не мог выражать свои чувства боли. [11] : 68, 113–115 [64]
Назначенный судом опекун дал показания о том, что из-за риска того, что Чарли будет испытывать боль, и низкой вероятности того, что лечение сработает, в его интересах было бы отменить искусственную вентиляцию легких. [11] : 117 11 апреля судья Фрэнсис постановил в Декларации , что он согласен с заявлением GOSH. В интересах Чарли было бы отменить искусственную вентиляцию легких и оказывать только паллиативную помощь [11] [61] [65] , и он отказал родителям в разрешении на апелляцию. [11] : 4 На следующий день адвокаты родителей объявили, что они рассматривают условия решения; у родителей было менее трех недель, чтобы подать апелляцию. [60] Уведомление об апелляции было выдано 2 мая, и дело было передано в Апелляционный суд 22 и 23 мая. [66] : 7
В уведомлении [66] : 7 родители, представленные совершенно другой юридической группой, также действующей на общественных началах , запросили разрешение на обжалование решения Высокого суда по пяти основаниям: [66] : 36
Суд предоставил родителям разрешение на апелляцию по основаниям 1, 2 и 4 и отклонил разрешение по основанию 3 (отсутствие перспектив успеха), [66] : 37, 38 и основанию 5 (отсутствие доказательств). [66] : 53 Отказав в разрешении на апелляцию по основанию три, суд перешел к оценке оснований 1, 2 и 4 на том основании, что судья первой инстанции правильно оценил наилучшие интересы Чарли и отсутствие какой-либо идентифицируемой выгоды для него, вытекающей из лечения нуклеозидами. [66] : 46 Письмо от 22 мая от Хирано было представлено в суд в качестве «нового доказательства». Суд прочитал письмо и отметил его содержание, но заявил: «Однако очевидно, что письмо не претендует на то, чтобы содержать что-либо новое». [66] : 28 По основаниям 1 и 2 родители попытались установить «совершенно новый правовой момент» [66] : 54 – все ранее решенные и сообщенные случаи медицинского лечения детей, за исключением дела Re King, следует рассматривать как «Категорию 1», в то время как дело Re King установило «Категорию 2». [66] В случае «Категории 1» родители, которые выступают против курса лечения, за которым обращаются лечащие врачи, и не имеют жизнеспособного альтернативного терапевтического варианта, который можно было бы представить в суд. [66] : 57, 58 Различие, которое привело бы к отнесению дела к «Категории 2», заключается в том, что жизнеспособный альтернативный вариант лечения предлагается родителями, и суд, следовательно, должен выбрать между ними. [66] : 59 Суд отклонил этот аргумент. Судья первой инстанции должен был оценить наилучшие интересы Чарли и сделал это. [66] : 38, 39 Лорд-судья Макфарлейн сказал: «По фактам этого дела, на мой взгляд, заявление г-на Гордона, к сожалению для родителей, даже не начинает иметь тягу. Заявление основано на том, что существует жизнеспособная альтернативная форма лечения». [66] : 113 О «совершенно новом пункте права» лорд-судья Макфарлейн сказал: «Если, вопреки моему первоначальному толкованию, г-н судья Бейкер действительно намеревался заявить, что когда родитель выдвигает жизнеспособный вариант лечения, Высокий суд имеет юрисдикцию вмешиваться в выбор родителем этого медицинского лечения только в том случае, если в результате ребенок, вероятно, пострадает от значительного вреда, то, на мой взгляд, такое заявление не имеет под собой никаких оснований с точки зрения закона, противоречит установленному авторитету и, следовательно, является явно ошибочным». [66] : 105 Поскольку апелляция по основаниям 1 и 2 была отклонена, апелляция по основанию 4 отпала. [66] : 118 Апелляция родителей была отклонена. [66] : 119–121
8 июня на устном слушании коллегия из трех судей Верховного суда заслушала ходатайство родителей о разрешении подать апелляцию в Верховный суд. Родители утверждали, что в таких случаях больница может вмешиваться в решение, принятое родителями, только если в противном случае ребенку может быть нанесен значительный вред, и что решения, принятые родителями, которые согласны друг с другом, не подлежат рассмотрению в суде; что родители и только родители являются судьями наилучших интересов своего ребенка. Любой другой подход будет нарушать их статус или права в соответствии со статьей 8 Европейской конвенции о правах человека. По этому поводу суд заявил, что такие заявления регулируются законом; благополучие ребенка должно быть первостепенным соображением. Это положение отражает, но сильнее, чем статья 3.1 Конвенции Организации Объединенных Наций о правах ребенка. Кроме того, в случае возникновения существенного спора о наилучших интересах ребенка сам ребенок должен иметь независимый голос в этом споре, и в этом случае Чарли был представлен опекуном. [67]
В разрешении на апелляцию было отказано на том основании, что не было никаких спорных моментов с точки зрения права; [68] суд также постановил наложить ограничения на сообщения. [69]
Дело снова было передано в Верховный суд 19 июня. Родители обратились в Европейский суд по правам человека . Этот суд обычно присоединяет соответствующее национальное правительство к делу, и он просил правительство ходатайствовать об отсрочке деклараций судьи первой инстанции. Суд ходатайствовал об отсрочке деклараций судьи, чтобы дать ему время для рассмотрения апелляции. Верховный суд заявил на своем предыдущем слушании, что у него нет полномочий в отношении Декларации, кроме того, ходатайство об отсрочке поставило его перед уникальной дилеммой, фактически действуя против наилучших интересов Чарли. [примечание 4]
19 июня родители подали жалобу в Европейский суд по правам человека . Жалоба была рассмотрена 27 июня и признана неприемлемой. [71] [72]
7 июля GOSH обратилась в Высокий суд с просьбой о проведении дополнительных слушаний. В официальном заявлении суду предлагалось оценить заявления о новых доказательствах, а также были изложены трудности, с которыми столкнулась больница в связи с заявлениями судьи от 11 апреля. [примечание 2]
В понедельник 10 июля дело снова предстало перед судьей Фрэнсисом. GOSH оспорил заявления родителей Чарли о том, что появились новые доказательства; дело было вынуждено вернуться в суд после того, как адвокаты родителей пригрозили судебным пересмотром. [73] Родители запросили проведение еще одного полного слушания через две недели и попросили судью уйти в отставку на том основании, что он уже принял решение. Оба эти ходатайства были отклонены. Судья сказал, что он лучший человек для оценки любых новых доказательств; он уже слушал дело и пообещал родителям справедливое слушание. Он будет рассматривать дело на основе доказательств, а не твитов. Он выразил понимание позиции родителей: «Я понимаю, что родители ухватятся за любую возможность надежды». О запрошенной двухнедельной отсрочке он сказал: «Врачи и медсестры находятся под «чрезвычайным напряжением» из-за затягивания дела... Персонал считает, что это крайне несправедливо по отношению к Чарли... неделя за неделей зная, что каждый шаг, который они предпринимают для Чарли, направлен против его благополучия». [73] Были даны указания провести дополнительное слушание в четверг 13 июля, попросив родителей изложить любые новые доказательства, которые у них были накануне. [74]
13 и 14 июля новые доказательства родителей, изложенные в письме, отправленном юридической группой родителей в GOSH через несколько дней после решения Европейского суда, были представлены суду. Новые доказательства были обобщены следующим образом: [43] : 8
Несмотря на эти утверждения, доктор Хирано до сих пор не видел Чарли, никогда не проводил физическую оценку Чарли и не видел его медицинских записей и исследований, включая второе мнение врачей за пределами GOSH. [75] Позже судья сказал об этом: «Мне кажется, что это удивительно простое предложение, что если врач должен дать показания этому суду о перспективах эффективного лечения в отношении ребенка, будущее которого рассматривается судом, то доктор должен осмотреть пациента, прежде чем суд сможет разумно положиться на его показания». [43] : 12 Хирано дал показания по видеосвязи из Америки. По согласию ограничения на сообщение о его личности были сняты, и он согласился поехать в Лондон, чтобы осмотреть Чарли и принять участие в конференции с медицинской группой GOSH и другими экспертами. Г-н судья Фрэнсис договорился о заслушивании дополнительных показаний после медицинской конференции экспертов со всего мира, включая Хирано, которая была проведена 17 июля. Судья сказал, что вынесет новое решение 25 июля, после того как получит и рассмотрит отчет о конференции. [76] [77] Судья сказал об отчете, что существует значительная степень консенсуса, но необходимы дополнительные сканирования МРТ, чтобы установить, является ли позиция, которую GOSH придерживался в течение некоторого времени, правильной. Выяснилось, что в некоторых местах у Чарли не было мышц, а в других местах наблюдается значительная замена мышц жиром. [43] : 13, 14 24 июля адвокат, представляющий Криса Гарда и Конни Йейтс, отозвал их просьбу о перелете их сына в Нью-Йорк и их возражение против отмены искусственной вентиляции легких и продолжения паллиативной помощи. Он добавил, что Крис и Конни приняли решение 21 июля, но хотели провести выходные со своим сыном без внимания СМИ. [78] [79]
24 июля судья Фрэнсис заявил: «Учитывая консенсус, который сейчас существует между родителями, лечащими врачами и даже доктором Хирано, мой очень печальный долг подтвердить заявления, которые я сделал в апреле этого года, и теперь я официально это делаю. Я не издаю Обязательного приказа ». [43] : 13, 14
Несмотря на консенсус, определенный судьей в конце пятидневного слушания, оно временами было резким. Судью попросили уйти в отставку, и он ответил в своем письменном решении [примечание 5] , что было расценено как нападки на президента США Трампа, который написал в Twitter об этом деле. [73] [80] В последний день Конни Йейтс сделала заявление в суде со свидетельской трибуны. Это заявление [примечание 6] и заявление о позиции GOSH и пресс-релизы от 24 [5] и 27 июля [82] ясно показывают дистанцию, которая оставалась между родителями и медицинской бригадой больницы. Родители обвинили GOSH в задержке лечения до тех пор, пока не стало слишком поздно, а мать жаловалась, что всемирно известная детская больница «тратила время», отказываясь разрешить врачам из-за рубежа лечить ее сына. Позже родители обвинили больницу в блокировании их «последнего желания» — позволить Чарли умереть дома. [83]
Родители Чарли хотели перевести его в частную клинику и хотели подождать «неделю или около того», прежде чем они прекратят искусственную вентиляцию легких. Больница возражала на том основании, что ему нужна интенсивная терапия и что искусственная вентиляция легких должна быть вскоре прекращена. Дело вернулось к судье 25 и 26 июля. Родители, больница и опекун рассмотрели пять различных планов и предложений по окончательному уходу за Чарли и рассмотрели все различные практические и логистические осложнения. Стороны не смогли прийти к соглашению. Затем судья в Декларации изложил , что должны быть реализованы следующие договоренности:
Были даны дальнейшие указания по защите конфиденциальности договоренностей и предотвращению сообщения или публикации любой информации, которая могла бы привести к идентификации. [69] [84]
27 июля 2017 года Чарли перевели в хоспис [85] , а на следующий день в 18:30 его мать сообщила, что он умер. [10] Аппарат искусственной вентиляции легких был отключен; ему предварительно дали морфин, чтобы облегчить боль, и он умер в течение нескольких минут. [10]
Медицинские эксперты раскритиковали вмешательство Хирано и других за то, что они вселили надежду в родителей и затянули процесс. Эксперт по генетике Роберт Уинстон сказал, что «вмешательство со стороны Ватикана и Дональда Трампа» было «крайне бесполезным и очень жестоким». Уинстон добавил: «Этот ребенок лечился в больнице, которая имеет огромный опыт в митохондриальных заболеваниях, и ему предлагают перерыв в больнице, которая никогда ничего не публиковала об этом заболевании, насколько мне известно». [86] [15] [6] Некоторые комментаторы в Соединенных Штатах утверждали, что тяжелое положение Чарли стало результатом того, что в Великобритании государственная национальная служба здравоохранения, и что решение об отключении системы жизнеобеспечения Чарли было обусловлено расходами. Судья Высокого суда назвал эти комментарии «бессмысленными», добавив, что «это была одна из ловушек социальных сетей, когда наблюдающий мир считал правильным иметь мнение, не зная фактов дела». [87] Председатель GOSH сделал заявление, осуждающее «тысячи оскорбительных сообщений», включая угрозы смертью, полученные персоналом больницы, и преследование других семей в больнице за предыдущие недели. GOSH попросило Столичную полицейскую службу расследовать насилие. [88] [89] Родители опубликовали заявление, осуждающее преследование персонала GOSH , и заявили, что они также получали оскорбительные сообщения. [90] GOSH опубликовал заявление, критикующее Хирано за дачу показаний без физического осмотра Чарли и без изучения медицинских записей; они также заявили, что Хирано раскрыл, что у него был финансовый интерес в лечении, на очень позднем этапе процесса. [15] [19] [91] [6] Хирано сделал ответное заявление, заявив, что он отказался от своих финансовых прав на лечение. [15]
Ключевым вопросом в случае Чарли был доступ к экспериментальному лечению. [92] Запросы на доступ к экспериментальному лечению от пациентов или их семей иногда могут возникать, когда обстоятельства ужасны. [93] В США медицинское учреждение обрабатывает эти запросы в рамках « расширенного доступа » или «сострадательного использования», которое проверяет, есть ли разумная вероятность большей пользы, чем вреда для пациента; степень необходимости; справедливость; и ресурсы всех участников, включая людей, предоставляющих и вводящих препарат. [92] [93] Страховые компании США, как правило, не оплачивают экспериментальное лечение. [92] В случае Чарли медицинская группа GOSH изначально решила попробовать экспериментальное лечение, которое финансировалось бы NHS, если бы оно было проведено. [11] : 80–81
Вопрос заключался в том, было ли в интересах Чарли получать нуклеозидную терапию — перевешивали ли преимущества вред. [52] [53] Поскольку терапия была непроверенной и никогда не тестировалась на пациенте с таким же заболеванием, как у Чарли, медицинская группа GOSH и суды сосредоточились на том, была ли вероятность того, что она может принести какую-либо пользу. Хирано сообщил суду, что, увидев ЭЭГ от 30 марта, повреждение мозга Чарли было более серьезным, чем он думал. [11] : 104 В своих показаниях он сказал, что лечение вряд ли принесет какую-либо пользу мозгу Чарли. Он согласился с тем, что не может быть никакого обратного изменения структуры мозга Чарли. Он сказал, что основным функционированием будет улучшение слабости; у некоторых пациентов улучшилась верхняя сила, и четыре из восьми пациентов смогли сократить время на искусственной вентиляции легких, но он согласился, что влияние на функцию мозга будет меньшим, минимальным или отсутствовать. Он сказал, что шансы на значимое восстановление мозга будут малы, он описал вероятность как низкую, но не нулевую; он согласился, что не может отличить от исчезающе малой. Он сказал, что, по его мнению, есть только небольшой шанс на значимую функцию мозга. Он сказал, что он находится «на неизведанной [ sic ] территории, особенно потому, что мы не знаем, насколько велики были структурные повреждения». Он признал, что в значительной степени, если не полностью, повреждения были необратимы. [11] : 104, 105 GOSH определил, что шансы на пользу для Чарли были исчезающе малы, усилия были бы тщетными, а лечение потенциально болезненным для него. [1] [52] [11] : 17
Больницы в США проводят такой же анализ правдоподобия, когда рассматривают экспериментальное лечение. [1] Нью-Йоркской пресвитерианской больнице потребовалось бы одобрение, чтобы назначить Чарли терапию нуклеозидами в рамках программы США по сострадательному использованию. [94] Родители Чарли считали, что любой шанс спасти его жизнь стоит того, чтобы попытаться. [1] [52] Их попытка перевезти Чарли в Нью-Йорк началась, когда Лондонская больница не получила одобрения на проведение экспериментального лечения — не было никаких сомнений в ее медицинской или технической неспособности провести лечение. Если бы Чарли поехал в Нью-Йорк, потребовался бы аналогичный нормативный процесс. [примечание 1] Этот момент не поднимался в ходе судебного разбирательства; дело рассматривалось как в суде, так и в более широких публичных дебатах на том основании, что экспериментальное лечение было недоступно в Лондоне, но было доступно в Нью-Йорке. В своих показаниях в апреле Хирано заявил, что он будет подчиняться «людям из отделения интенсивной терапии», то есть он не будет назначать экспериментальное лечение, если реаниматологи в его больнице выступят против этого, [11] : 99, как это было сделано этическим комитетом GOSH в ноябре 2016 года и реаниматологами GOSH в январе 2016 года. [11] : 59, 82, 83
После смерти Чарли The New York Times отметила, что лишь изредка между врачами и родителями случаются столь интенсивные конфликты. CAFCASS сообщает, что в Англии в 2016 году она участвовала в 18 спорах между родителями и врачами, которые закончились в суде. [95] Больницы обсудили существующие методы, которые оказались эффективными для избежания споров по поводу ухода за детьми. [96]
Некоторые специалисты по медицинской этике рассматривали использование социальных сетей в этом случае как вызов для своей профессии. Родители Чарли использовали социальные сети, чтобы получить общественную поддержку, но медицинская команда была ограничена в том, что она могла сказать из-за обязательств по конфиденциальности, и общественное мнение не имело места в ее решениях или процедурах. [87] [97] Во время судебных разбирательств этические подходы к экспериментальному лечению в США и Великобритании сравнивались в СМИ. [52] [53] [1] [2] [3] [4] Судебная практика в США, как правило, благоприятствовала восприятию семьями того, что в наилучших интересах их родственников. Врачи в США менее склонны обращаться в суд, когда возникают разногласия, но могут обнаружить, что предоставляют уход или лечение, которые, по их мнению, неэтичны. [98] Законы некоторых штатов решительно благоприятствуют семьям, но, например, Техас позволяет врачам передавать дела в этический комитет, если они считают, что лечение бесполезно, и они могут быть освобождены от обязанности предоставлять такое лечение. [52] [53] [примечание 7]
Комментарии общественности и специалистов по этике продолжались по мере продвижения дела через суды. Публичные комментарии мало изменились. Помимо политических комментариев о социализированной медицине, системах здравоохранения с одним плательщиком и т. д., большинство публичных комментариев были сосредоточены на правах родителей делать медицинский выбор для своего ребенка; на том, что рассматривалось как узурпаторский характер судебного дела. Было много заявлений о том, что решения суда предписывали или санкционировали эвтаназию .
Это дело было классифицировано ученым-юристом [100] как «дело о стигматах» [101] , дела, которые «являются частью медитации культуры над самой собой». [102]
Некоторые специалисты по этике говорили или подразумевали, что родители и врачи должны были прийти к согласию [103] или что прискорбно, что они не пришли к согласию [43] : 20 или что они наверняка пришли бы к согласию, если бы ни одна из сторон не имела доступа к адвокатам. [104] Профессор Джулиан Савулеску , профессор практической этики им. Уэхиро в Оксфордском университете , и профессор Доминик Уилкинсон, директор медицинской этики в Оксфордском центре практической этики им. Уэхиро и консультант-неонатолог в больнице Джона Рэдклиффа в Оксфорде высказали мнение, что суд должен решать вопросы в обстоятельствах разногласий между родителями и врачами, если разногласия необоснованны, но если разногласия обоснованы, решения родителей должны преобладать. [105] Ричард Дёрфлингер , бывший заместитель директора по вопросам деятельности в защиту жизни Конференции католических епископов США , считает по-другому; «Католические документы говорят, что пациент является основным лицом, принимающим решения; затем близкие, которые могут говорить от имени пациента; затем врачи. Эти документы редко упоминают судей. ... Американская традиция отражает католическое учение». [106] Это противоречит заявлениям, сделанным в Риме архиепископом Винченцо Палья , президентом Папской академии жизни , и двум заявлениям, сделанным в Лондоне католической епископской конференцией Англии и Уэльса [107] [108], но Дёрфлингер, безусловно, отражает американскую традицию. И Святой Престол , и Соединенное Королевство являются участниками Конвенции Организации Объединенных Наций о правах ребенка . Соединенные Штаты подписали, но остаются единственным государством-членом, не ратифицировавшим конвенцию. Их нежелание сделать это охарактеризовано в резолюции Сената США от 10 марта 2011 года. [109]
Уилкинсон утверждал, что доминирующий правовой подход в США необоснован. «Он либо предполагает, что родители непогрешимы и всегда принимают лучшие решения для своего ребенка. Либо он предполагает, что дети являются собственностью своих родителей, которые могут принимать любые решения относительно них». [110] Уилкинсон также утверждал, что разногласия в этом случае между врачами и родителями были необоснованными, и утверждал, что врачи и суды были правы, отказавшись от экспериментального лечения. Савулеску утверждал, что разногласия были разумными и что решение родителей должно было преобладать. [111]
Раанан Гиллон , почетный профессор медицинской этики в Имперском колледже Лондона, президент Института медицинской этики, утверждал то же самое в радиопрограмме BBC The Moral Maze 12 июля. [112] Уилкинсон также появился в этой программе, которая транслировалась вечером перед вторым слушанием по доказательствам в Высоком суде. Гиллон сказал, что суд был восприимчив к этической критике и что, по его мнению, он принял неправильное решение. Он утверждал, что жизнь многих детей поддерживалась с помощью искусственной вентиляции легких и что сопутствующая боль и дискомфорт, которые можно было бы облегчить, не были достаточным основанием для того, чтобы игнорировать право родителей принимать решение. Уилкинсон был более осторожен. Он отказался сказать, считает ли он, что суд был прав или неправ, — он не считал, что знал достаточно медицинских фактов, и сомневался, что кто-либо, кроме тех, кто участвовал в деле, знал их. Он опирался на свой постоянный опыт работы в педиатрическом отделении интенсивной терапии и подчеркивал необходимость для врачей прислушиваться к родителям, работать над пониманием их взглядов и сохранять доверие родителей. Уилкинсон подчеркивал постоянное беспокойство практикующих врачей в его области о балансе между болью от лечения и его возможными или потенциальными преимуществами. Он подчеркивал, что вентиляция и отсасывание являются болезненными инвазивными процедурами.
Большинство этих заключений были обнародованы до второго слушания по рассмотрению доказательств в Высоком суде или до публикации полного решения.
Мнение Савулеску о том, что несогласие родителей с врачами было обоснованным, отчасти основывалось на аргументе о том, что перспектива пользы, предлагаемой предлагаемым экспериментальным лечением, хотя и небольшой, предлагала больше, чем смерть. По его мнению, польза перевешивала любой вред — современная медицина такова, что боль и страдания, вызванные искусственной вентиляцией и отсасыванием, будут облегчены. Взгляды профессора Савулеску в этом отношении совпадали с взглядами профессора Гиллона. И Савулеску, и Уилкинсон ранее выступали против понятия аргумента «наилучших интересов» в поддержку отмены искусственной поддержки жизни. «Доминик Уилкинсон и я утверждали, что хотя часто говорят, что бесполезность относится к «наилучшим интересам», ее более уместно интерпретировать как оправдание ограничения с точки зрения справедливости, то есть (вероятность того, что лечение продлит жизнь, или качество жизни, или продолжительность времени, в течение которого пациент может прожить, слишком низки, чтобы оправдать стоимость попытки (распределительная справедливость)). ... Причина, по которой мы это утверждали, заключается в том, что оправдание с точки зрения наилучших интересов [что продолжение жизни больше не в интересах пациента] требует, чтобы врачи установили, что жизнь больше не стоит того, чтобы жить. То есть, что человеку было бы лучше умереть». [113]
Уилкинсон утверждает, что «исчезающе малая» возможность пользы от экспериментального лечения должна быть взвешена против «значительных отрицательных моментов на весах. Эти отрицательные моменты могут возникнуть из-за болезни ребенка или из-за медицинского лечения. ... Быть поддержанным в живых в отделении интенсивной терапии неприятно. Хотя мы делаем все возможное, чтобы обеспечить облегчение боли, седацию, уход и комфорт тяжелобольным детям и младенцам, эта способность конечна и несовершенна. Дети, находящиеся на длительной вентиляции легких, часто кажутся некомфортными, по крайней мере, часть времени. Им часто вводят иглы и проводят инвазивные процедуры. Они могут быть расстроены и неспособны сообщить об источнике своего расстройства. ... К сожалению, неохотно врачи и судьи иногда приходят к выводу и имеют на это право, что ничтожные шансы на жизнь не всегда лучше смерти. Предоставлять комфорт, избегать болезненных и бесполезных медицинских процедур, поддерживать ребенка и семью в течение оставшегося им времени. Иногда это лучшее, что мы можем сделать, и единственный этичный курс». [114]
Гиллон в программе «Моральный лабиринт » [112] принял предположение о том, что против использования предлагаемого экспериментального лечения мог быть аргумент о ресурсах, но сказал, что это не было релевантным вопросом в случае Чарли, поскольку родители собрали достаточно средств для оплаты лечения. Это было принято Уилкинсоном в той же программе. Но Роберт Д. Труог, директор Гарвардского центра биоэтики, профессор юридической медицины Фрэнсис Глесснер Ли, профессор анестезиологии (педиатрии) утверждал, что представление о том, что родители Чарли платят, вводит в заблуждение. Медицинские центры третичной помощи, способные проводить исследования и предоставлять уход, зависят от общественных инвестиций, сделанных обществом на протяжении десятилетий. Общество всегда имеет финансовую заинтересованность в том, как используются общественные услуги, и имеет законное право настаивать на том, чтобы эти ресурсы использовались разумно и на благо всех. «Никто не может требовать бесполезного лечения, просто заявляя, что он платит из своего кармана». [1] [2] Утверждалось, что это дело оказало негативное влияние на справедливость распределения, поскольку больница Great Ormond Street Hospital понесла судебные издержки в размере 205 000 фунтов стерлингов, включая НДС (деньги, перенаправленные из медицинской помощи адвокатам), и что справедливость распределения может быть еще больше нарушена, если будут приняты предлагаемые реформы, известные как «Закон Чарли» (которые заменят тест на наилучшие интересы тестом на значительный вред). [115]
Судебное разбирательство началось в марте, примерно через два месяца после того, как лечащие врачи Чарли пришли к мнению, что искусственное поддержание жизни неблагоприятно для его интересов, и было завершено четыре месяца спустя. Принцип «никакой задержки» Закона о детях 1989 года [примечание 3] противоречил обязанности судов вершить правосудие всеми сторонами. Родители имели право оспорить дело и провести его через три стадии апелляции. Когда они позже заявили, что у них есть новые доказательства, GOSH был обязан вернуть дело в суд. Задержки неоднократно сетовали на протяжении всего дела. Леди Хейл в Верховном суде «Предоставив отсрочку, даже на короткий срок, мы в некотором смысле стали бы соучастниками в руководстве курсом действий, который противоречит наилучшим интересам Чарли». [примечание 4] Савулеску: «Эта задержка, если она вызвана этическим процессом, была бы еще одним примером «смертельной этики » ». [116] [113] Утверждалось, что интересы Чарли были бы лучше соблюдены, если бы экспериментальное лечение было проведено в GOSH в январе. Профессор Савулеску в статье под названием «Мораль дела Чарли Гарда: дайте умирающим пациентам экспериментальное лечение ... рано» [117] Профессор Уилкинсон позже пришел к похожему мнению. «Оглядываясь назад, для Чарли было бы лучше получить запрошенное лечение 6 месяцев назад, чем иметь затяжной юридический спор (с продолжением лечения в отделении интенсивной терапии в любом случае)». [118] К 6 июля, за несколько дней до второго слушания по делу, профессор Уилкинсон присоединился к утилитаристскому мнению Савулеску. но его мнение оставалось таким: «врачи были правы, выступая против экспериментального лечения Чарли в январе, судьи были правы, отклонив просьбу семьи о лечении в апреле, и [что] было бы крайне этически проблематично предоставлять лечение сейчас». Он приводит две причины для таких взглядов: «Экспериментальное лечение Чарли Гарда связано со значительными побочными эффектами, поэтому весьма вероятно, что его проведение не в его интересах» и что «в январе [врачи] не могли предсказать, что спустя 6 месяцев и 4 судебных решения лечение все еще будет продолжаться» [118] .
Последние 11, почти 12 месяцев были лучшими, худшими и в конечном итоге самыми судьбоносными месяцами нашей жизни. Но Чарли есть Чарли, и мы не променяли бы его ни на что на свете. Все наши усилия были ради него. Это одна из самых трудных вещей, которые нам когда-либо придется сказать, и мы собираемся сделать самую трудную вещь, которую нам когда-либо придется сделать, а именно отпустить нашего прекрасного маленького Чарли.
Проще говоря, это история о милом, прекрасном, невинном маленьком мальчике, который родился с редким заболеванием, у которого был настоящий, подлинный шанс на жизнь и семья, которая его так сильно любит, и именно поэтому мы так упорно боролись за него.
Мы с прискорбием сообщаем, что после последнего МРТ-сканирования мышц Чарли, проведенного по просьбе доктора Хирано на недавнем заседании МДТ (многопрофильной группы лиц, ухаживающих за Чарли), мы, как преданные и любящие родители Чарли, решили, что продолжать лечение больше не в интересах Чарли, и мы отпустим нашего сына и позволим ему быть с ангелами.
Есть одна простая причина, по которой мышцы Чарли так сильно изнашиваются, — время. Очень много времени потрачено впустую.
Мы хотели бы сказать несколько слов в надежде, что жизнь Чарли не будет напрасной. Мы всегда действовали в интересах нашего сына с самого начала. Чарли всегда был нашим лидером. Я обещаю каждому из вас, что мы бы не боролись так упорно за нашего сына, если бы думали, что он испытывает боль или страдает. Никогда не было никаких доказательств, что это было так, и мы до сих пор не думаем, что он испытывает боль или страдает.
Сказав это, мы решили отпустить нашего сына, и это по одной и только одной причине. Это потому, что перспектива улучшения, к сожалению, сейчас слишком мала для Чарли. Наши врачи в Америке и Италии все еще были готовы лечить Чарли после просмотра МРТ головы от июля 2017 года, поскольку они все еще чувствовали, что есть шанс на существенное улучшение в мозге Чарли. Однако из-за ухудшения состояния его мышц теперь у Чарли нет пути назад. Время было потрачено впустую. К сожалению, это время было против него.
Теперь мы никогда не узнаем, что бы произошло, если бы он получил лечение, но это не о нас. Это никогда не было о нас. Это о том, что лучше для Чарли сейчас. В тот момент, когда для Чарли стало слишком поздно, мы приняли мучительное решение отпустить его.
Это также никогда не было похоже на «родители знают лучше». Мы постоянно прислушивались к экспертам в этой области, и это поднимало фундаментальные вопросы, этические, юридические и медицинские – вот почему история одного маленького мальчика от двух обычных людей вызвала такие противоречивые мнения и яростные споры по всему миру.
Мы всегда будем знать в глубине души, что сделали для Чарли все возможное, и я надеюсь, что он гордится нами за то, что мы боролись за него.
Нам придется жить с мыслями о том, «что если», которые будут преследовать нас всю оставшуюся жизнь. Но мы думаем о том, что лучше для нашего сына. Мы всегда верили, что Чарли заслуживает шанса на жизнь, и мы знали, что его мозг не так плох, как его представляют, и поэтому мы продолжили. [81]
Доктор Хирано никогда не проводил физическую оценку Чарли и не видел его медицинских записей и исследований, включая второе мнение врачей за пределами GOSH.
Суждения