stringtranslate.com

Участие пациентов

Участие пациентов — это тенденция, которая возникла в ответ на медицинский патернализм . Информированное согласие — это процесс, в котором пациенты принимают решения, основываясь на советах медицинских работников.

В последние годы термин «участие пациента» использовался во многих различных контекстах. К ним относятся, например, клинические контексты в форме совместного принятия решений или ухода, ориентированного на пациента . [1] [a] Тонкое определение которого было предложено в 2009 году президентом Института совершенствования здравоохранения Дональдом Бервиком : «Ощущение (в той степени, в которой информированный отдельный пациент желает этого) прозрачности, индивидуализации, признания, уважения, достоинства и выбора во всех вопросах без исключения, связанных с личностью, обстоятельствами и отношениями в сфере здравоохранения» [3] — это концепции, тесно связанные с участием пациента.

Участие пациентов также используется, когда речь идет о сотрудничестве с пациентами в системах и организациях здравоохранения, например, в контексте партиципаторной медицины [ 4] или участия пациентов и общественности (PPI) . Хотя такие подходы часто критикуются за исключение пациентов из возможностей принятия решений и установления повестки дня [5] , лидерство на основе жизненного опыта является разновидностью участия пациентов, при котором пациенты сохраняют право принятия решений относительно политики здравоохранения, услуг, исследований или образования.


Что касается партисипативной медицины, оказалось сложно обеспечить репрезентативность пациентов. Исследователи предупреждают, что существует «три различных типа представительства», которые имеют «возможные применения в контексте вовлечения пациентов: демократическое, статистическое и символическое». [6] Идея репрезентативности в участии пациентов имеет долгую историю критики. Например, сторонники подчеркивают, что утверждения о том, что пациенты в ролях участия не обязательно являются репрезентативными, ставят под сомнение легитимность пациентов и подавляют активизм. [7] Более поздние исследования «репрезентативности» призывают возложить бремя поиска разнообразия среди пациентов, а не на пациентов, чтобы они были явно репрезентативными. [8]


Эффекты

Участие пациентов повышает доступность, безопасность пациентов и повышает их удовлетворенность, а также способствует тому, что поставщики медицинских услуг проявляют больше сочувствия и улучшают навыки общения . [9] :  6 

В совместном принятии решений

Врач объясняет пациенту рентгеновский снимок
Врач объясняет пациенту рентгеновский снимок

Несколько факторов способствуют повышению участия пациентов, включая понятную и индивидуально адаптированную информацию, обучение пациента и поставщика медицинских услуг, достаточное время для взаимодействия, процессы, которые предоставляют пациенту возможность участвовать в принятии решений, позитивное отношение со стороны поставщика медицинских услуг к участию пациента и то, что поставщик медицинских услуг рассматривает знания пациента как полезные и дополняющие его собственные. [9] : 6  Защита интересов пациента медсестрами может помочь гарантировать, что индивидуальные характеристики, желания и ценности пациента будут представлены в процессе принятия решений. [10]

Обучение пациентов навыкам общения может повысить уровень участия пациентов и позволить им получать больше информации во время визитов без увеличения продолжительности визитов, хотя мало доказательств того, что такое обучение улучшает результаты. [11] :  9  Неясно, какая форма обучения навыкам общения является наилучшей для повышения уровня участия пациентов, но многие подходы эффективны. [11] :  9  Навыки, охватываемые обучением навыкам общения, включают представление информации, проверку понимания, постановку вопросов, выражение опасений и указание предпочтений. [11] :  6 

До недавних достижений в области технологий участие пациентов ограничивалось  совместным принятием решений  (SDM), формой участия, которая происходила конкретно между пациентом и его врачом в клинической практике, но может рассматриваться как шаг вперед. [12] Хотя существуют различия в том, как пациенты участвуют в проектировании и разработке инструментов принятия решений пациентами, приоритетное участие пользователей в оценке потребностей, обзоре разработки контента, прототипировании, а также пилотном и юзабилити-тестировании приносит пользу разработке этих инструментов. [13]

Изменения в современных технологиях теперь позволяют компьютерам играть все более важную роль в принятии решений в области здравоохранения. Примерами технологий искусственного интеллекта (ИИ), используемых в здравоохранении, являются Watson Health от IBM (теперь Merative), который предназначен для помощи в диагностике и лечении сложных заболеваний или болезней. [14] Одна из целей Watson — выделить результаты, полученные с помощью вычислительных навыков Watson, и доступ к повседневной информации, а также дать конкретные предложения, которые соответствуют опыту врача, типу заболевания и необходимому уровню ухода. Врачи могут использовать программы, предназначенные для конкретных заболеваний, такие как приложение Watson for Oncology, которое направлено на обнаружение и лечение опухолей. Искусственный интеллект все чаще используется в интерактивном здравоохранении пациентов. [ необходима цитата ]

Формирование политики здравоохранения как заинтересованных сторон

Участие пациентов , поскольку оно относится к формированию политики здравоохранения, представляет собой процесс, в котором пациенты выступают в качестве заинтересованных сторон , консультантов и лиц, совместно принимающих решения. Практика вовлечения пациентов в политику здравоохранения возникла из движения за защиту прав потребителей , которое отдавало приоритет безопасности потребителей, доступу к информации и участию общественности в программах общественного здравоохранения. [15] В зависимости от контекста участие пациентов в политике здравоохранения может относиться к принятию обоснованных решений, защите интересов здоровья, разработке программ, реализации политики и оценке услуг. [15]  Участие пациентов в политике здравоохранения может влиять на многие различные уровни системы здравоохранения. Госпитализированные лица могут участвовать в собственном медицинском обслуживании, стремясь принимать общие решения. В других областях пациенты выступают в качестве защитников, выступая в качестве членов организационных и правительственных политических комитетов.

Более активное участие пациентов в политике здравоохранения может привести к улучшению удовлетворенности пациентов, качества и безопасности, экономии средств и результатов в области здравоохранения населения. [15] [16] Вовлечение пациентов в исследования политики здравоохранения также может гарантировать, что потребности общественного здравоохранения будут точно включены в предложения по политике. [17]  Когда политики и лидеры отрасли приглашают их к участию, пациенты могут влиять на политику здравоохранения, и обе группы получают выгоду от сотрудничества в постановке целей и измерении результатов. Предоставляя обратную связь в форме ответов на опросы, пациенты дают должностным лицам здравоохранения сообщества и руководителям больниц полезную обратную связь о воспринимаемом качестве и доступности медицинских услуг. Кроме того, оценки удовлетворенности пациентов в этих опросах стали важным показателем, по которому больницы оцениваются и сравниваются друг с другом.

Участие пациентов привело к разработке различных политик здравоохранения, начиная от увеличения часов посещения больницы до внедрения пациенто-ориентированного обхода постели больного врачебными бригадами больницы. Участие пациентов способствовало улучшению процесса передачи дел от медсестры к медсестре, взаимодействуя с персоналом для обсуждения информации о смене у постели пациента. Участие пациентов в координации ухода также привело к использованию электронных медицинских записей, к которым пациенты могут получить доступ и которые они могут редактировать. [16]  Взаимодействуя с пациентами и группами защиты прав пациентов, политики могут помогать пациентам формировать государственную политику. Примерами служат содействие участию общественности в исследованиях, собраниях городского совета, публичных информационных сессиях, интернет- и мобильных опросах, а также открытых периодах комментариев по предлагаемому законодательству. Больницы поощряют участие пациентов, предоставляя пациентам возможность выступать в качестве консультантов и лиц, принимающих решения, в том числе в группах по улучшению качества, комитетах по безопасности пациентов и советах по уходу, ориентированному на семью. Аналогичным образом, фонды, некоммерческие организации и государственные учреждения могут создавать механизмы финансирования, требующие и поддерживающие участие пациентов в принятии общественных решений и установлении приоритетов.

Некоторые аспекты участия пациентов и общественности (PPI) были рассмотрены критически; в дополнение к тем, которые рассматриваются в разделе «Оценка медицинских технологий» (HTA) ниже, примерами общих критических голосов являются группа американских исследователей, представивших структуру в 2013 году, и молодой канадский оратор в 2018 году. Первый предупреждает, что врачи, системы доставки и политики не могут предполагать, что у пациентов есть определенные возможности, интересы или цели, и они не могут диктовать пути достижения целей пациента. [16] Последний видит множество потенциальных конфликтов интересов в текущей сфере PPI. [18] Большее внимание к оценке могло бы лучше отличать успешные случаи от менее успешных. [19]

В оценке медицинских технологий

Оценка медицинских технологий (HTA) использует систематические методы для оценки свойств и эффектов медицинских технологий , таких как тесты, устройства, лекарства, вакцины, процедуры или программы. [20] [21] Участие пациентов в HTA — это подход, направленный на включение пациентов в процесс. Иногда его называют вовлечением потребителей или пациентов или вовлечением потребителей или пациентов, хотя в HTA последний термин был определен как включающий исследования потребностей, предпочтений и опыта пациентов, а также участие как таковое. [22] В HTA участие пациентов также часто используется для включения в процесс групп пациентов, защитников прав пациентов , а также семей и лиц, осуществляющих уход за пациентами. [23]

Поскольку HTA стремится помочь спонсорам здравоохранения, таким как правительства, принимать решения о политике в области здравоохранения, часто возникает вопрос о том, следует ли использовать широко определенные медицинские технологии, и если да, то как и когда; тогда пациенты являются ключевым заинтересованным лицом в процессе HTA. Кроме того, поскольку HTA стремится оценить, дает ли технология здравоохранения полезные результаты для пациентов в реальных условиях (клиническая эффективность), которые являются хорошим соотношением цены и качества (рентабельность), понимание потребностей, предпочтений и опыта пациентов имеет важное значение. [22]

Когда пациенты принимают участие в HTA, их знания, полученные в процессе жизни с определенным заболеванием и использования методов лечения и услуг, могут повысить ценность HTA. [24] Иногда их называют экспертами, основанными на опыте, или непрофессиональными экспертами. [25] Пациенты могут повысить ценность HTA, предоставляя реальные знания (например, последствия преимуществ и побочных эффектов, вариации в клинической практике) [26], подчеркивая важные результаты, устраняя пробелы и неопределенности в опубликованной литературе [27] [24] и внося вклад в конструкт ценности, который формирует оценки и решения. [25]

Подходы

В 2017 году была опубликована книга об участии пациентов в ОТЗ (ред. Facey KM, Hansen HP, Single ANV), объединившая исследования, подходы, методы и тематические исследования, подготовленные 80 авторами. [28] Она демонстрирует, что практики различаются между органами ОТЗ, и пациенты могут потенциально вносить вклад на каждом этапе ОТЗ, начиная с определения круга вопросов, задаваемых о медицинских технологиях, предоставления информации, интерпретации доказательств и составления и передачи рекомендаций. Она предполагает, что участие пациентов в ОТЗ зависит от двусторонней коммуникации и представляет собой диалог для совместного обучения и решения проблем. Принятый подход должен быть обусловлен целью участия. [29] Наиболее распространенным способом участия пациентов в ОТЗ является предоставление письменных материалов и участие в совещаниях экспертов (например, в качестве равноправного члена экспертной группы или путем посещения совещания экспертов для представления информации и ответа на вопросы). [30]

Ограничения и критика

Хотя участие пациентов было принято и разработано различными органами HTA по всему миру, существуют ограничения и критика его использования. К ним относятся озабоченность по поводу того, как и когда привлекать пациентов, [31] бремя участия для пациентов, репрезентативность пациентов, потенциальный конфликт интересов (в отношении групп пациентов, получающих финансирование от производителей) и отсутствие оценки участия пациентов. [23] Фейси и др. (2017) опубликовали книгу об участии пациентов в HTA, чтобы установить единообразную терминологию в этой области и продемонстрировать ряд признанных подходов и методов, найденных в опубликованной литературе. Авторы также подчеркнули проблемы оценки, быстрые (короткие HTA) и проблему того, что органы HTA путают вклад пациентов (информацию, предоставленную пациентами и группами пациентов, принимающими участие в HTA) с доказательствами, основанными на пациентах (надежные исследования потребностей, предпочтений и опыта пациентов). Сама книга не находится в открытом доступе, но ведущий редактор также опубликовал статью по этой теме за шесть лет до более крупного сборника. [32] Одной из проблем участия пациентов в ОТЗ является то, что ОТЗ часто строилась как научный процесс, который должен оставаться свободным от субъективного вклада пациентов. Аналогичным образом, Говен и др. сообщают, что их «анализ показывает, что роль агентств ОТЗ как мостов или пограничных организаций, расположенных на передовой исследований и разработки политики, заставляет агентства бороться с идеей общественного участия». [33]

Однако HTA лучше понимать как инструмент политики, который критически рассматривает научные доказательства для местного контекста, и этот обзор формируется теми, кто участвует в процессе. [34] Существует много способов, которыми может быть реализовано участие общественности в HTA, включая пациентов. Фактически, целая «типология вопросов» была разработана Говеном и др., в которой каждый тип «связан с наиболее подходящими методами вовлечения общественности». Фейси (2017) развил эту работу в Главе 5, чтобы подробно описать ее для участия пациентов в HTA.

Социолог Эндрю Вебстер видит проблему в «неспособности признать, что оценка — это спорная область, включающая различные виды доказательств, связанных с различными видами контекста (например, экспериментальные, полученные в ходе клинических испытаний, доказательные , полученные из существующей клинической практики, и эмпирические , основанные на опыте пациентов, подвергшихся вмешательству». [35]

Еще одной проблемой участия пациентов в ОТЗ является вопрос индивидуальности по сравнению с группой. Список Health Technology Assessment International (HTAi), доступный для одобрения по ценностям вовлечения пациентов, выражает эту проблему как «участие ... способствует справедливости, стремясь понять разнообразные потребности пациентов с конкретной проблемой со здоровьем, сбалансированные с требованиями системы здравоохранения, которая стремится справедливо распределять ресурсы среди всех пользователей». [36]

Келли и др. объясняют (их оригинальные цитаты показаны здесь в скобках): «С того момента, как Арчи Кокрейн связал вопросы клинической эффективности с экономической эффективностью [17], а анализ полезности затрат был выбран в качестве основы для оценки соотношения цены и качества, [доказательная медицина] EBM и HTA были оформлены в утилитаристской философской традиции. Утилитаризм основан на представлении о том, что действия хороши в той мере, в какой они максимизируют пользу для наибольшего числа людей [51]. Это не обязательно соответствует тому, что отвечает наилучшим интересам отдельного пациента [34]». [37]

Еще одной проблемой для понимания участия пациентов является то, что многие пациенты просто находят нового поставщика медицинских услуг, а не продолжают спорные медицинские отношения. [38]

Трансатлантический рост пропаганды здорового образа жизни

Семинары в Дании и Австрии привели к призывам к действию по усилению роли пациентов в SDM и защите здоровья. Датский семинар рекомендовал новый набор ресурсов для участия пациентов от Европейской академии пациентов по терапевтическим инновациям (EUPATI). [39] [40] Кроме того, на датском семинаре сообщили, что Европейское агентство по лекарственным средствам будет «измерять влияние участия пациентов», что имеет решающее значение для установления доверия. [41] И действительно, измерение предусмотрено в указанном месте. [42]

В Австрии библиография, в частности, стала результатом последнего мероприятия из серии семинаров, которая продолжалась до 2019 года и называлась «На пути к общей культуре здоровья: обогащение и разработка схемы взаимоотношений пациента и врача», состоявшегося 10–16 марта 2017 года. [43]

В Нидерландах ведутся дебаты об относительной ценности участия пациентов по сравнению с решениями без явного предоставления пациентам полномочий. Бовенкамп — один из самых ярых противников, бросающих вызов пациентам как заинтересованным сторонам в разработке клинических руководств. [44] Адонис более позитивна в своей более короткой статье. [45] Кэрон-Флинтерман более подробно останавливается на этом в своей диссертации. [46] Ее цитируют в более недавнем обзоре открытого доступа, в котором излагаются различные взгляды исследователей, особенно на этические аспекты привлечения пациентов в качестве партнеров в исследовательских группах. [47]

В Норвегии Нильсен и др. критически отнеслись к роли пациентов в разработке политики здравоохранения и клинических рекомендаций в своем обзоре вмешательств Cochrane. [44] Однако два других норвежских исследователя, в унисон с результатами семинара, приведенными выше, расширяют список областей, где мнения пациентов имеют значение: «Центральной ареной для участия пациентов является встреча между пациентом и медицинским работником, но другие важные области участия включают решения на уровне системы и политики». [48]

В Соединенных Штатах появляется несколько тенденций, которые могут иметь международное значение: Здоровье 2.0 , искусственный интеллект в здравоохранении (ИИ), роль предпринимателей, ценность участия пациентов в прецизионной медицине и мобильное здравоохранение ( MHealth) , которые будут более подробно рассмотрены ниже.

В Израиле многоцентровое исследование в восьми отделениях по лечению бесплодия, расположенных в больницах по всей стране, показало, что директора отделений знакомы с подходом к лечению, ориентированным на пациента, и в целом поддерживают его. Тем не менее, интервью с директорами отделений показали, что, несмотря на важность привлечения специалиста по психическому здоровью к лечению пациентов с бесплодием, только в некоторых отделениях в постоянном штате есть социальный работник или психолог. Исследование также включало опрос 524 пациентов. Этих пациентов попросили оценить отделения, в которых они проходили лечение, по шкале от 0 до 3. Баллы варьировались от 1,85 до 2,49, со средним значением 2,0, по сравнению со средним значением 2,2, данным сотрудниками. Разница была статистически значимой. Также были статистически значимые различия в баллах по различным измерениям лечения, ориентированного на пациента, в зависимости от социально-экономического положения пациентов. В частности, пациенты дали самые низкие оценки измерению эмоциональной поддержки, в то время как сотрудники считали, что оказываемая ими эмоциональная поддержка выделялась как положительный аспект их работы. [49]

Роль предпринимательства

Предприниматели бросили вызов традиционному мышлению в области здравоохранения с тех пор, как Крейг Вентер взялся за  проект 1000 геномов NIH  в 2008 году. Майк Милкен, другой предприниматель и биржевой трейдер, основал Институт Милкена в Санта-Монике, штат Калифорния . После создания института Милкен запустил программу FasterCures, которая «объединяет защитников прав пациентов, исследователей, инвесторов и политиков из всех секторов системы медицинских исследований и разработок для устранения препятствий, стоящих на пути к более быстрому излечению». Программа FasterCures предлагает усовершенствования и достижения в области центров для пациентов в современной сфере здравоохранения. [50]

В 2010 году правительство США усилило участие пациентов, запустив собственный  Институт исследований результатов, ориентированных на пациента . PCORI стремится систематизировать свои оценочные показатели, чтобы доказать, где результаты показывают улучшение. PCORI был создан в соответствии с положениями Закона о защите пациентов и доступном медицинском обслуживании 2010 года. Организация 501(c) столкнулась с большим вниманием к финансированию, особенно когда выяснилось, что PCORI финансировался за счет нового налога, возникшего из Закона о доступном медицинском обслуживании. [51]

Точная медицина

Через четыре года после того, как проект 1000 геномов надеялся открыть новую эру точной медицины (ПМ), некоторые лидеры общественного мнения высказались за переоценку ценности участия пациентов, которое должно рассматриваться как движущая сила ПМ. Например, канцлер Калифорнийского университета в Сан-Франциско написал редакционную статью в Science Translational Medicine, призывая внести поправку в общественный договор, чтобы повысить участие пациентов, ссылаясь на исторический прецедент: «Нам достаточно оглянуться на эпидемию вируса иммунодефицита человека (ВИЧ)/СПИДа в 1980-х годах, чтобы ощутить силу защиты интересов пациентов в сочетании с упорным стремлением к научным открытиям и переводу; очевидно, что мотивированные пациенты и ученые, а также их защитники могут влиять на политические, научные и нормативные повестки дня, чтобы стимулировать прогресс в области здравоохранения». [52]

В 2011 году вышла статья на эту тему, написанная Худом и Френдом. [53]

Вторая история успеха — история пациента Джона В. Уолша , основавшего Alphanet, которая направила десятки миллионов долларов на исследования хронической обструктивной болезни легких или ХОБЛ. [54]

Более этически неоднозначное развитие [ необходимо дополнительное пояснение ], связанное с финансируемыми пациентами исследованиями, подразумевает так называемые программы для именных пациентов и расширенный доступ .

В Здоровье 2.0

Получив свое название от метки Web 2.0, данной для описания акцента на социальных сетях в Интернете с 2004 года, [55] Здоровье 2.0 представляет собой использование веб-технологий и технологий социальных сетей для облегчения взаимодействия и вовлечения пациента и врача, как правило, через онлайн-платформу или мобильное приложение. [56] Здоровье 2.0 иногда используется взаимозаменяемо с термином Медицина 2.0 ; однако оба термина относятся к персонализированному опыту оказания медицинской помощи, который направлен на расширение сотрудничества между пациентами и поставщиками услуг, одновременно увеличивая участие пациента в их собственном медицинском обслуживании. [57] В дополнение к расширению взаимодействия пациента и врача, платформы Здоровья 2.0 стремятся обучать и расширять возможности пациентов за счет повышения доступности их собственной медицинской информации, такой как лабораторные отчеты или диагнозы. [55] Некоторые платформы Здоровья 2.0 также разработаны с учетом удаленной медицины или телемедицины, например Hello Health. [58] Считается, что появление этого метода общения между пациентами и их поставщиками медицинских услуг изменит способ доставки лекарств, [55] о чем свидетельствует растущее внимание к инновационным технологиям здравоохранения, таким как ежегодная конференция Health 2.0. [59] Одним из способов, которым технологии Health 2.0 могут повысить участие пациентов путем активного взаимодействия пациентов с их врачами, является использование электронных медицинских карт , которые представляют собой электронные версии резюме врача после визита. [60] Электронные медицинские карты также могут включать возможность для пациентов общаться со своими врачами в электронном виде для планирования встреч или обращения с вопросами. Другие способы, которыми электронные медицинские карты могут повысить участие пациентов, включают электронные медицинские карты, которые предупреждают врачей о потенциально опасных взаимодействиях лекарств, [61] сокращение времени на просмотр истории болезни пациента в чрезвычайной ситуации, [62] улучшенные возможности для лечения хронических заболеваний, таких как гипертония, [61] и снижение расходов за счет повышения эффективности медицинской практики. [63]

Мобильное здравоохранение (mHealth)

mHealth предлагает многообещающие решения для удовлетворения растущего спроса на уход. Все больше доказательств свидетельствуют о том, что наиболее эффективные модели лечения включают специализированные, многогранные подходы и требуют разнообразных материалов и усилий как со стороны врача, так и со стороны пациента. [64] Мобильные приложения служат как методом повышения медицинской грамотности, так и мостом для общения пациента с врачом (тем самым увеличивая участие пациента). [65] Существует множество способов повысить участие с помощью веб- и мобильных приложений. Видеоконференции в режиме реального времени доказали свою эффективность, особенно в области психического здоровья , и могут быть особенно значимыми при предоставлении услуг малообеспеченным сельским общинам. [66] Напоминания пациентам увеличили участие пациентов в посещении профилактических осмотров, и возможно, что аналогичные напоминания, автоматически распространяемые через веб-приложения, такие как порталы пациентов , могут обеспечить аналогичные преимущества при потенциально более низкой стоимости. [67]

Чтобы удовлетворить этот спрос на материалы, производство ориентированных на пациента медицинских приложений происходит быстрыми темпами, и по оценкам, более 100 000 мобильных приложений доступны для использования по состоянию на 2015 год . [65] Этот бум производства привел к растущей обеспокоенности относительно объема исследований и испытаний, которые приложение проходит перед запуском, в то время как другие видят перспективу в том, чтобы пациенты имели больший доступ к материалам для лечения. [65] Некоторые из этих опасений включают в себя то, будет ли пациент продолжать использовать мобильное приложение, специально предназначенное для его потребностей в лечении, с течением времени. [65]

Исследования внедрения

mHealth использовался для участия пациентов во многих областях здравоохранения, таких как лечение хронических заболеваний ( ХОБЛ [68] , диабет и т. д.) и онкологии. Также в области инфекционных заболеваний, таких как лечение ВИЧ/СПИДа, и во время пандемии COVID-19 (например, самостоятельная сортировка и самостоятельное планирование [69] ). В профилактике заболеваний mHealth также применялся, например, при уходе до беременности [70] или при профилактике инфекций ( Participatient ). [71] [72] [73]

Пациенты как заинтересованные стороны исследования

Участие пациентов может включать широкий спектр действий для людей-субъектов во время клинических испытаний и стало ассоциироваться с несколькими другими терминами, такими как вовлечение пациентов, вовлечение пациентов или принятие решений . [ необходима ссылка ] Это включает в себя установление повестки дня, разработку клинических рекомендаций и дизайн клинических испытаний. [74] То есть: пациенты выступают не только в качестве источников данных, но и в качестве активных проектировщиков. [75]

В исследовании 2019 года сообщается, что «...другие термины для исследований, ориентированных на пациента, включают «исследование результатов, ориентированных на пациента», «вовлечение пользователей», «вовлечение пациентов и пользователей услуг», «вовлечение потребителей», «исследование на уровне сообщества», «совместное исследование» и «вовлечение пациентов и общественности»» [76] .

По словам молодых исследователей, работающих в области вовлечения пациентов в исследования, этот исследовательский подход все еще находится в зачаточном состоянии и не станет общепринятым до 2023 года. [77]

Все чаще партнерские отношения между пациентами и общественностью в исследованиях в области здравоохранения сосредотачиваются на соавторстве исследований. [78]

Клинические испытания

В США тенденции участия пациентов были обусловлены различными источниками и предыдущими политическими движениями. Одним из таких источников участия пациентов в клинических исследованиях была эпидемия СПИДа в 1980-х и 1990-х годах. Во время эпидемии активисты по борьбе со СПИДом выступали не только за новые модели клинических испытаний, но и за важность дополнительных социальных групп обслуживания для поддержки более широкого круга потенциальных людей-испытуемых. [79] С тех пор FDA предприняло несколько шагов для более раннего включения пациентов в процесс разработки лекарств. Разрешение Закона о плате за рецептурные препараты (PDUFA) V в 2012 году включало инициативу по разработке лекарств, ориентированных на пациента (PFDD), чтобы предоставить FDA возможность услышать точки зрения и опасения пациентов. [80] Аналогичным образом Европейское медицинское агентство (EMA) пыталось включить точки зрения пациентов во время оценки лекарственных средств научными комитетами EMA. [81]

Среди поставщиков медицинских услуг, таких как медсестры, возрос интерес к развитию участия пациентов. [82] В связи с этим возросшим интересом были проведены исследования для оценки преимуществ и рисков участия и вовлеченности пациентов в исследования. Что касается преимуществ, вовлеченность пациентов улучшает результаты для пациентов, а также набор и удержание в клинических испытаниях. [83] Что касается рисков, было высказано предположение, что включение участия пациентов может привести к увеличению времени исследований и увеличению финансирования клинических испытаний, а также предоставить ограниченные доказательства того, что ориентированность на пациента снизила заказ малоценных тестов. [83] [84] Последние данные также свидетельствуют о том, что знания, полученные в результате партнерства пациента и врача, более специфичны для контекста субъектов и, следовательно, с большей вероятностью будут реализованы. [85]

Две причины для развития участия пациентов в клинических исследованиях — это рост организаций пациентов, а также разработка баз данных и концепции реестра пациентов или заболеваний . [86] Компьютерные базы данных позволяют осуществлять массовый сбор и распространение данных. Реестры, в частности, не только позволяют пациентам получать доступ к личной информации, но и позволяют врачам просматривать результаты и опыт нескольких пациентов, которые получали лечение лекарственными средствами. [87] [88] Кроме того, реестры и участие пациентов были особенно важны для разработки лекарств от редких заболеваний . В США в 2003 году была создана Сеть клинических исследований редких заболеваний (RDCRN), которая включает реестр пациентов, страдающих редким заболеванием. [89] [90] Этот реестр предоставляет информацию пациентам и позволяет врачам связываться с потенциальными пациентами для регистрации в клинических испытаниях. [90] Термин «реестр пациентов » находится в стадии разработки, и в книге открытого доступа 2013 года дано всестороннее описание тенденции к реестрам и их сетям, т. е. «более широким исследовательским совместным проектам, которые объединяют отдельные реестры». [91] Такие организации, как National Pediatric Cardiology Quality Improvement Collaborative, добились значительных улучшений клинических результатов за счет приверженности совместному созданию исследований. [92]

Пациенты получили новый ресурс, который поможет им ориентироваться в ландшафте клинических испытаний и находить понятные резюме медицинских исследований в базе данных OpenTrials, запущенной кампанией AllTrials в 2016 году в рамках открытых данных в медицине. [93]

Точная медицина изменит проведение клинических испытаний и, таким образом, роль пациентов как субъектов. «Ключом к тому, чтобы сделать точную медицину общепринятой, является продолжающийся сдвиг в отношениях между пациентами и врачами», — комментирует Н. Дж. Шорк из Института Вентера в Nature . Он называет в качестве причин такого развития растущий интерес к анализам « омик » и дешевым и эффективным устройствам, которые собирают данные о состоянии здоровья. [94] В более новых статьях в Nature описываются условия, при которых можно оптимизировать участие в патентах. [95]

Поскольку рак является основной целью прецизионной медицины, пациентов все чаще привлекают к участию в клинических испытаниях, чтобы помочь найти лекарства. [96] Активист сообщил, что «участие пациентов в исследованиях также стало политической целью, подкрепленной совместной декларацией председательства Германии, Португалии и Словении в Совете ЕС в сентябре 2021 года». [97]

Смотрите также

Примечания

  1. ^ Пациентоориентированная помощь особенно часто подвергалась переосмыслению с 2001 года, когда Институт медицины (IOM) определил пациентоориентированную помощь как «предоставление помощи, которая уважает и отвечает индивидуальным предпочтениям, потребностям и ценностям пациента, а также гарантирует, что ценности пациента направляют все клинические решения». [2]

Ссылки

  1. ^ "Декларация о: здравоохранении, ориентированном на пациента" (PDF) . Международный альянс организаций пациентов. 2016 . Получено 30 июня 2016 .
  2. ^ Институт медицины (2001). "Резюме". Преодоление пропасти качества: новая система здравоохранения для 21-го века. Вашингтон, округ Колумбия: National Academies Press . стр. 6. doi : 10.17226/10027 . ISBN 978-0-309-07280-9. PMID  25057539.
  3. ^ Berwick DM (июль 2009 г.). «Что должно означать „ориентированный на пациента“: признания экстремиста». Health Affairs . 28 (4): w555-65. doi :10.1377/hlthaff.28.4.w555. PMID  19454528.
  4. ^ Дайсон Э. (21 октября 2009 г.). «Почему партиципаторная медицина?». Журнал партиципаторной медицины . 1 (1): e1. ISSN  2152-7202. Значок открытого доступа
  5. ^ Шольц Б. (5 мая 2022 г.). «Мы должны поднять планку выше: в сторону лидерства потребителей, за пределы вовлеченности или вовлеченности». Australian Health Review . 46 (4): 509–512. doi :10.1071/AH22022. PMID  35508415.
  6. ^ Роуленд П., Кумагаи АК (июнь 2018 г.). «Дилеммы представительства: участие пациентов в образовании в области здравоохранения». Академическая медицина . 93 (6): 869–873. doi : 10.1097/ACM.0000000000001971 . PMID  29068822.
  7. ^ Happell B, Roper C (январь 2006 г.). «Миф о представительстве: аргументы в пользу лидерства потребителей». Australian e-Journal for the Advancement of Mental Health . 5 (3): 177–184. doi :10.5172/jamh.5.3.177.
  8. ^ Шольц Б., Кирк Л., Уорнер Т., О'Брайен Л., Кекскес З., Митчелл И. (16 января 2024 г.). «От единого голоса к разнообразию: переосмысление «представительства» в вовлечении пациентов». Качественные исследования в области здравоохранения . 34 (11): 1007–1018. doi : 10.1177/10497323231221674 . PMID  38229426.
  9. ^ ab Castro EM, Van Regenmortel T, Vanhaecht K, Sermeus W, Van Hecke A (декабрь 2016 г.). «Расширение прав и возможностей пациентов, участие пациентов и центрированность на пациенте в больничном уходе: концептуальный анализ на основе обзора литературы». Patient Education and Counseling . 99 (12): 1923–1939. doi :10.1016/j.pec.2016.07.026. PMID  27450481.
  10. ^ Аббасиния М., Ахмади Ф., Каземнежад А. (2020). «Защита интересов пациентов в сестринском деле: анализ концепции». Nursing Ethics . 27 (1): 141–151. doi : 10.1177/0969733019832950. ISSN  0969-7330. PMID  31109243. S2CID  160012852.
  11. ^ abc D'Agostino TA, Atkinson TM, Latella LE, Rogers M, Morrissey D, DeRosa AP и др. (Июль 2017 г.). «Поощрение участия пациентов во взаимодействиях в сфере здравоохранения посредством обучения навыкам общения: систематический обзор». Patient Education and Counseling . 100 (7): 1247–1257. doi :10.1016/j.pec.2017.02.016. PMC 5466484. PMID 28238421  . 
  12. ^ Harrison N (март 2018 г.). «Регресс или прогресс: что дальше для отношений врача и пациента?». The Lancet. Респираторная медицина . 6 (3): 178–180. doi : 10.1016/S2213-2600(18)30075-4 . PMID  29508703.
  13. ^ Vaisson G, Provencher T, Dugas M, Trottier MÈ, Chipenda Dansokho S, Colquhoun H и др. (апрель 2021 г.). «Участие пользователей в проектировании и разработке средств принятия решений для пациентов и других персональных медицинских инструментов: систематический обзор». Medical Decision Making . 41 (3): 261–274. doi : 10.1177/0272989X20984134 . PMID  33655791. S2CID  232101994.
  14. ^ Брайант М. (12 сентября 2017 г.). «IBM и MIT объединяются для создания лаборатории искусственного интеллекта стоимостью 240 млн долларов». Healthcare Dive . Получено 30 сентября 2017 г.
  15. ^ abc Souliotis K, Agapidaki E, Peppou LE, Tzavara C, Varvaras D, Buonomo OC и др. (январь 2018 г.). «Оценка участия организаций пациентов в политике здравоохранения: сравнительное исследование во Франции и Италии». Международный журнал политики и управления здравоохранением . 7 (1): 48–58. doi :10.15171/ijhpm.2017.44. PMC 5745867. PMID 29325402  . 
  16. ^ abc Carman KL, Dardess P, Maurer M, Sofaer S, Adams K, Bechtel C, et al. (Февраль 2013). «Вовлеченность пациентов и их семей: основа для понимания элементов и разработки вмешательств и политик». Health Affairs . 32 (2): 223–31. doi :10.1377/hlthaff.2012.1133. PMID  23381514.
  17. ^ Souliotis K, Agapidaki E, Peppou LE, Tzavara C, Samoutis G, Theodorou M (август 2016 г.). «Оценка участия пациентов в принятии решений в области политики здравоохранения на Кипре». Международный журнал политики и управления здравоохранением . 5 (8): 461–466. doi :10.15171/ijhpm.2016.78. PMC 4968249. PMID 27694659  . 
  18. ^ Йоханссен Дж (2018). Проблема с участием пациентов и общественности (PPI) (речь). Коллоквиум Кокрейна . Эдинбург, Шотландия.
  19. ^ Бойвен А., Ричардс Т., Форсайт Л., Грегуар А., Л'Эсперанс А., Абельсон Дж. и др. (2018). «Оценка участия пациентов и общественности в исследованиях». Британский медицинский журнал . 363 :к5147. дои : 10.1136/bmj.k5147 . PMID  30522999. S2CID  54622123.
  20. ^ O'Rourke B, Oortwijn W, Schuller T (июнь 2020 г.). «Новое определение оценки медицинских технологий: веха в международном сотрудничестве». Международный журнал оценки технологий в здравоохранении . 36 (3): 187–190. doi : 10.1017/S0266462320000215 . ISSN  0266-4623. PMID  32398176. S2CID  218617518.
  21. ^ "Международная сеть агентств по оценке медицинских технологий". INAHTA . Получено 27.10.2021 .
  22. ^ ab Facey K, Boivin A, Gracia J, Hansen HP, Lo Scalzo A, Mossman J, et al. (Июль 2010 г.). «Перспективы пациентов в оценке медицинских технологий: путь к надежным доказательствам и справедливому обсуждению». Международный журнал по оценке технологий в здравоохранении . 26 (3): 334–40. doi :10.1017/S0266462310000395. PMID  20584364. S2CID  5522111.
  23. ^ ab Hailey D, Werkö S, Bakri R, Cameron A, Göhlen B, Myles S и др. (январь 2013 г.). «Вовлечение потребителей в деятельность по оценке медицинских технологий агентствами Inahta». Международный журнал по оценке технологий в здравоохранении . 29 (1): 79–83. doi :10.1017/S026646231200075X. PMID  23217279. S2CID  8175347.
  24. ^ ab Berglas S, Jutai L, MacKean G, Weeks L (2016). «Мнения пациентов могут быть интегрированы в оценки медицинских технологий: исследовательский анализ обзора общих лекарственных препаратов CADTH». Research Involvement and Engagement . 2 : 21. doi : 10.1186/s40900-016-0036-9 . PMC 5611639. PMID  29062521 . (Открытый доступ)
  25. ^ ab Lopes E, Street J, Carter D, Merlin T (апрель 2016 г.). «Вовлечение пациентов в принятие решений о финансировании медицинских технологий: взгляды заинтересованных сторон на процессы, используемые в Австралии». Health Expectations . 19 (2): 331–44. doi :10.1111/hex.12356. PMC 5055264 . PMID  25703958. (Открытый доступ)
  26. ^ Понимание оценки медицинских технологий (HTA) (PDF) (Отчет). Health Equality Europe (HEE). Июль 2008 г. Архивировано из оригинала (PDF) 7 марта 2012 г.
  27. ^ Menon D, Stafinski T, Dunn A, Short H (февраль 2015 г.). «Вовлечение пациентов в снижение неопределенности решений относительно орфанных и ультраорфанных препаратов: редкая возможность?». The Patient . 8 (1): 29–39. doi :10.1007/s40271-014-0106-8. PMID  25516506. S2CID  35735289.
  28. ^ Facey K, Plough Hansen H, Single A, ред. (2017). Участие пациентов в оценке медицинских технологий. Сингапур: Springer. doi : 10.1007/978-981-10-4068-9. ISBN 978-981-10-4067-2.
  29. ^ Абельсон Дж., Ли К., Уилсон Г., Шилдс К., Шнайдер К., Боесвельд С. (август 2016 г.). «Поддержка качественного участия общественности и пациентов в организациях системы здравоохранения: разработка и тестирование удобства использования инструмента оценки участия общественности и пациентов». Health Expectations . 19 (4): 817–27. doi :10.1111/hex.12378. PMC 5152717 . PMID  26113295.  Значок открытого доступа
  30. ^ "Примеры надлежащей практики участия пациентов и общественности в оценке медицинских технологий" (PDF) . Международная организация по оценке медицинских технологий (HTAi) . Февраль 2015 г. . Получено 1 октября 2023 г. .
  31. ^ Участие пациентов в оценке медицинских технологий в Европе – результаты опроса EPF (PDF) (Отчет). Европейский форум пациентов. 2013.(Открытый доступ)
  32. ^ Facey K (2011). «Участие пациентов в ОТЗ: какова добавленная стоимость?». Фармацевтика, политика и право . 13 (3, 4): 245–251. doi :10.3233/PPL-2011-0329.
  33. ^ Говен Ф.П., Абельсон Дж., Джакомини М., Эйлс Дж., Лавис Дж.Н. (май 2010 г.). "«Все зависит»: концептуализация общественного участия в контексте агентств по оценке медицинских технологий. Социальные науки и медицина . 70 (10): 1518–1526. doi :10.1016/j.socscimed.2010.01.036. PMID  20207061.
  34. ^ Facey K, Boivin A, Gracia J, Hansen HP, Lo Scalzo A, Mossman J и др. (Июль 2010 г.). «Перспективы пациентов в оценке медицинских технологий: путь к надежным доказательствам и справедливому обсуждению». Международный журнал по оценке технологий в здравоохранении . 26 (3): 334–40. doi :10.1017/s0266462310000395. PMID  20584364. S2CID  5522111.
  35. ^ Вебстер А. (2006). «Оценка, управление и переход к социально надежной оценке медицинских технологий». Рабочий документ 34. Йорк: 8.
  36. ^ "Ценности и стандарты участия пациентов в оценке медицинских технологий". Международная оценка медицинских технологий (HTAi) . Получено 1 октября 2023 г.
  37. ^ Келли MP, Хит I, Хоуик J, Гринхалг T (октябрь 2015 г.). «Важность ценностей в доказательной медицине». BMC Medical Ethics . 16 (1): 69. doi : 10.1186/s12910-015-0063-3 . PMC 4603687. PMID  26459219 . (Открытый доступ)
  38. ^ Brown E (2023). «Смена клиник: автономия пациентов на протяжении их карьеры в потребительской медицине». Журнал здравоохранения и социального поведения . 64 (2): 228–242. doi : 10.1177/00221465231154956. PMID  36843416. S2CID  257217960. Получено 6 февраля 2024 г.
  39. ^ "Европейская академия пациентов (EUPATI) – Образование пациентов!". Европейская академия пациентов по терапевтическим инновациям . Получено 1 октября 2023 г.
  40. ^ Боруп Г., Бах К.Ф., Шмигелов М., Уоллах-Килдемоэс Х., Бьеррум О.Дж., Вестергаард Н. (май 2016 г.). «Сдвиг парадигмы в сторону вовлечения пациентов в разработку лекарственных средств и нормативную науку: материалы семинара и комментарии». Терапевтические инновации и нормативная наука . 50 (3): 304–311. doi :10.1177/2168479015622668. PMID  30227074. S2CID  52296106.
  41. ^ Боруп и др. 2015, с. 5 и примечание 29 .
  42. ^ Европейское агентство по лекарственным средствам , Отдел заинтересованных сторон и коммуникаций (14 сентября 2015 г.). Проект плана работы Рабочей группы научных комитетов Европейского агентства по лекарственным средствам с организациями пациентов и потребителей (PCWP) 2016 г. (PDF) (Отчет) . Получено 1 октября 2023 г.
  43. ^ "Сессия 553: Обзор". Salzburg Global Seminar . Архивировано из оригинала 2017-06-16.
  44. ^ ab van de Bovenkamp HM, Trappenburg MJ (сентябрь 2009 г.). «Пересмотр участия пациентов в разработке руководств». Health Care Analysis . 17 (3): 198–216. doi :10.1007/s10728-008-0099-3. PMC 2725277. PMID  19101804 . 
  45. ^ Адонис Т (2016). «Установление повестки дня исследований, ориентированных на пациента, в Нидерландах. Качественное исследование с точки зрения организаций пациентов и зонтичных организаций пациентов по установлению повестки дня исследований, ориентированных на пациента» (PDF) .[ мертвая ссылка ]
  46. ^ Кэрон-Флинтерман Дж. Ф. (2005). Новый голос в науке: участие пациентов в принятии решений по биомедицинским исследованиям (PDF) (диссертация). Амстердам: Vrije Universiteit. ISBN 90-90-19996-9.
  47. ^ Белиль-Пипон Ж. К., Руло Г., Бирко С. (март 2018 г.). «Взгляды исследователей на этические аспекты вовлечения пациентов в исследования». Медицинская этика BMC . 19 (1): 21. doi : 10.1186/s12910-018-0260-y . PMC 5842523. PMID  29514618 . 
  48. ↑ Аустволль-Дальгрен А., Йохансен М. (12 ноября 2013 г.). «Pasienten som medvirker og kunnskapshåndterer» [Пациент как участник и менеджер знаний]. Норск Эпидемиолог . 23 (2): 225–230. дои : 10.5324/nje.v23i2.1649 . hdl : 11250/2444695 .
  49. ^ Артом ТМ, Хасс Б, Живаев Л (2019). «Внедрение подхода, ориентированного на пациента, в лечении бесплодия в Израиле». Иерусалим: Институт Майерс-Джейдс-Брукдейл.
  50. ^ Маркус AD (16 июня 2011 г.). «Уроки из усилий по адвокации СПИДа/ВИЧ». Wall Street Journal . Получено 30 сентября 2017 г.
  51. ^ "Patient Centered Outcomes Research Institute Fee". Налоговая служба . Получено 30 сентября 2017 г.
  52. ^ Десмонд-Хеллманн С. (апрель 2012 г.). «К точной медицине: новый социальный контракт?». Редакционная статья. Science Translational Medicine . 4 (129): 129ed3. doi : 10.1126/scitranslmed.3003473 . PMID  22496543. S2CID  41137820.
  53. ^ Hood L, Friend SH (март 2011 г.). «Прогностическая, персонализированная, профилактическая, партиципаторная (P4) медицина рака». Nature Reviews. Клиническая онкология . 8 (3): 184–7. doi :10.1038/nrclinonc.2010.227. PMID  21364692. S2CID  9074524.
  54. ^ Робертс С. (17 марта 2017 г.). «Джон У. Уолш, боровшийся за излечение болезни легких, умер в возрасте 68 лет». New York Times .
  55. ^ abc Van De Belt TH, Engelen LJ, Berben SA, Schoonhoven L (июнь 2010 г.). «Определение здоровья 2.0 и медицины 2.0: систематический обзор». Журнал медицинских интернет-исследований . 12 (2): e18. doi : 10.2196/jmir.1350 . PMC 2956229. PMID  20542857 . 
  56. ^ Тополь Э. (2015). Пациент увидит вас сейчас: будущее медицины в ваших руках . Нью-Йорк: Basic Books. ISBN 978-0-465-05474-9.
  57. ^ Хьюз Б., Джоши И. , Уэрхэм Дж. (август 2008 г.). «Здоровье 2.0 и медицина 2.0: напряженность и противоречия в этой области». Журнал медицинских интернет-исследований . 10 (3): e23. doi : 10.2196/jmir.1056 . PMC 2553249. PMID  18682374 . 
  58. ^ "Hello Health – EHR – Telemedicine". Hello Health . 16 февраля 2017 г.
  59. ^ "Home - Health 2.0". Health 2.0 . Архивировано из оригинала 17 августа 2020 года.
  60. ^ "Узнайте больше о внедрении электронных медицинских карт (EHR)". HealthIT.gov . Архивировано из оригинала 23 марта 2018 г.
  61. ^ ab "Улучшенная диагностика и результаты лечения пациентов". HealthIT.gov . Получено 1 октября 2023 г. .
  62. ^ "Улучшение координации ухода". HealthIT.gov . Получено 1 октября 2023 г. .
  63. ^ "Эффективность медицинской практики и экономия средств". HealthIT.gov . Получено 1 октября 2023 г. .
  64. ^ Wagner EH, Groves T (октябрь 2002 г.). «Уход за хроническими заболеваниями». BMJ . 325 (7370): 913–4. doi :10.1136/bmj.325.7370.913. PMC 1124427 . PMID  12399321. 
  65. ^ abcd Baysari MT, Westbrook JI (август 2015 г.). «Мобильные приложения для координации ухода, ориентированного на пациента: обзор методов человеческого фактора, применяемых к их проектированию, разработке и оценке». Ежегодник медицинской информатики . 10 (1): 47–54. doi :10.15265/IY-2015-011. PMC 4587034. PMID  26293851 . 
  66. ^ Чан SR, Торус Дж, Хинтон Л, Йеллоулис П (май 2014 г.). «Мобильное телепсихическое здоровье: рост числа приложений и переход к гибридным моделям ухода». Здравоохранение . 2 (2): 220–33. doi : 10.3390/healthcare2020220 . PMC 4934468. PMID  27429272 . 
  67. ^ Льюис К., Рейхер МА (декабрь 2016 г.). «Веб-приложения для общения с пациентами». Журнал Американского колледжа радиологии . 13 (12 Pt B): 1603–1607. doi : 10.1016/j.jacr.2016.09.013 . PMID  27888948.
  68. ^ Hallensleben C, van Luenen S, Rolink E, Ossebaard HC, Chavannes NH (июль 2019 г.). «Электронное здравоохранение для людей с ХОБЛ в Нидерландах: обзорный обзор». Международный журнал хронической обструктивной болезни легких . 14 : 1681–1690. doi : 10.2147 /copd.s207187 . ISSN  1178-2005. PMC 6668016. PMID  31440044. 
  69. ^ Джадсон Т.Дж., Одишо А.Ю., Нейнштейн А.Б., Чао Дж., Уильямс А., Миллер К. и др. (2020-06-01). «Быстрая разработка и внедрение интегрированного инструмента самостоятельной сортировки и планирования пациентов для COVID-19». Журнал Американской ассоциации медицинской информатики . 27 (6): 860–866. doi :10.1093/jamia/ocaa051. ISSN  1527-974X. PMC 7184478. PMID 32267928  . 
  70. ^ van Dijk MR, Koster MP, Oostingh EC, Willemsen SP, Steegers EA, Steegers-Theunissen RP (2020-05-15). «Вмешательство в образ жизни с помощью мобильного приложения для улучшения здорового питания женщин до и во время ранней беременности: одноцентровое рандомизированное контролируемое исследование». Журнал медицинских интернет-исследований . 22 (5): e15773. doi : 10.2196/15773 . ISSN  1438-8871. PMC 7260659. PMID 32412417  . 
  71. ^ Шналл Р., Ирибаррен С.Дж. (июнь 2015 г.). «Обзор и анализ существующих приложений для мобильных телефонов для профилактики инфекций, связанных с оказанием медицинской помощи». Американский журнал по контролю инфекций . 43 (6): 572–576. doi :10.1016/j.ajic.2015.01.021. PMC 4457644. PMID  25748924 . 
  72. ^ Bentvelsen RG, Bruijning ML, Chavannes NH, Veldkamp KE (2022-04-04). «Сокращение ненадлежащего использования мочевого катетера путем вовлечения пациентов через приложение Participatient: исследование до и после». JMIR Formatative Research . 6 (4): e28983. doi : 10.2196/28983 . ISSN  2561-326X. PMC 9016499. PMID 35377323  . 
  73. ^ Bentvelsen R, Laan B, Bonten T, van der Vaart R, Hetem D, Soetekouw R и др. (май 2024 г.). «Вовлечение пациентов в борьбу с катетер-ассоциированными инфекциями мочевыводящих путей с помощью приложения (PECCA): многоцентровое, проспективное, прерванное временное исследование и исследование до и после». Журнал госпитальной инфекции . 147 : 98–106. doi : 10.1016/j.jhin.2023.11.005. hdl : 1887/3754891. PMID  38040039.
  74. ^ Ходяков Д., Денгер Б., Грант С., Киннетт К., Армстронг С., Мартин А. и др. (2019). «Метод центрирования на пациенте RAND/PPMD: новый онлайн-подход к вовлечению пациентов и их представителей в разработку руководств». Европейский журнал персонально-ориентированного здравоохранения . 7 (3): 470–475. doi :10.5750 / ejpch.v7i3.1750 (неактивен 2024-09-18). PMC 8281319. PMID  34277012. {{cite journal}}: CS1 maint: DOI неактивен по состоянию на сентябрь 2024 г. ( ссылка )
  75. ^ Wicks P, Richards T, Denegri S, Godlee F (июль 2018 г.). «Роли и права пациентов в исследованиях». BMJ . 362 : k3193. doi :10.1136/bmj.k3193. PMID  30045909. S2CID  51720756.
  76. ^ Aubin D, Hebert M, Eurich D (август 2019 г.). «Важность измерения воздействия исследований, ориентированных на пациента». CMAJ . 191 (31): E860–E864. doi :10.1503/cmaj.190237. PMC 6682486 . PMID  31387956. 
  77. ^ Rouleau G, Bélisle-Pipon JC, Birko S, Karazivan P, Fernandez N, Bilodeau K и др. (9 октября 2018 г.). «Перспективы и роли ранних исследователей в исследованиях, ориентированных на пациента». Research Involvement and Engagement . 4 (1). doi : 10.1186/s40900-018-0117-z . hdl : 11585/844878 .
  78. ^ Эллис У., Китчин В., Вис-Данбар М. (июнь 2021 г.). «Идентификация и сообщение об авторстве пациентов и государственных партнеров в синтезах знаний: быстрый обзор». Журнал партиципаторной медицины . 13 (2): e27141. doi : 10.2196/27141 . PMC 8235296. PMID  34110293 . 
  79. ^ Национальный исследовательский совет (1993). Йонсен А. Р., Страйкер Дж. (ред.). Социальное воздействие СПИДа в Соединенных Штатах. Вашингтон, округ Колумбия: National Academy Press . doi : 10.17226/1881 . ISBN 978-0-309-04628-2. PMID  25121219.
  80. ^ Центр оценки и исследования лекарственных средств (15 ноября 2022 г.). «Внешние встречи по разработке лекарств, ориентированных на пациента». Управление по контролю за продуктами питания и лекарственными средствами . Получено 1 октября 2023 г.
  81. ^ Учет мнений пациентов при оценке соотношения пользы и риска научными комитетами EMA (PDF) (Отчет). Европейское агентство по лекарственным средствам . 23 октября 2014 г. Получено 16 сентября 2017 г.
  82. ^ Barello S, Graffigna G, Vegni E (2012). «Вовлеченность пациентов как новая проблема для служб здравоохранения: картирование литературы». Nursing Research and Practice . 2012 : 905934. doi : 10.1155/2012/905934 . PMC 3504449. PMID  23213497 . 
  83. ^ ab Domecq JP, Prutsky G, Elraiyah T, Wang Z, Nabhan M, Shippee N и др. (февраль 2014 г.). «Вовлеченность пациентов в исследования: систематический обзор». BMC Health Services Research . 14 : 89. doi : 10.1186/1472-6963-14-89 . PMC 3938901. PMID  24568690 . 
  84. ^ Fenton JJ, Kravitz RL, Jerant A, Paterniti DA, Bang H, Williams D и др. (февраль 2016 г.). «Продвижение пациенто-ориентированного консультирования для сокращения использования малоценных диагностических тестов: рандомизированное клиническое исследование». JAMA Internal Medicine . 176 (2): 191–7. doi : 10.1001/jamainternmed.2015.6840 . PMID  26640973.
  85. ^ Wolstenholme D, Kidd L, Swift A (октябрь 2019 г.). «Совместное создание и совместное производство в предоставлении медицинских услуг: что это такое и какое влияние оно может оказать?» (PDF) . Доказательное сестринское дело . 22 (4): 97–100. doi :10.1136/ebnurs-2019-103184. PMID  31462428. S2CID  201669626.
  86. ^ Смит SK, Селиг W, Харкер M, Робертс JN, Хестерли S, Левенталь D и др. (2015-10-14). «Практики вовлечения пациентов в клинические исследования среди групп пациентов, промышленности и академических кругов в Соединенных Штатах: опрос». PLOS ONE . 10 (10): e0140232. Bibcode : 2015PLoSO..1040232S. doi : 10.1371/journal.pone.0140232 . PMC 4605726. PMID  26465328 . 
  87. ^ Wiljer D, Urowitz S, Apatu E, DeLenardo C, Eysenbach G, Harth T и др. (октябрь 2008 г.). «Доступные для пациентов электронные медицинские записи: изучение рекомендаций по успешным стратегиям внедрения». Журнал медицинских интернет-исследований . 10 (4): e34. doi : 10.2196/jmir.1061 . PMC 2629367. PMID  18974036 . 
  88. ^ Trotter JP (2002). «Реестры пациентов: новый золотой стандарт для исследований «реального мира». The Ochsner Journal . 4 (4): 211–4. PMC 3400525. PMID 22826660  . 
  89. ^ "Rare Diseases Clinical Research Network (RDCRN)". Rare Diseases Clinical Research Network . Получено 17 сентября 2017 г.
  90. ^ ab Hernberg-Ståhl E, Reljanović, M (2013). Орфанные препараты: понимание рынка редких заболеваний и его динамики . Оксфорд: Woodhead Publishing. ISBN 978-1-908818-39-3. OCLC  867555228.
  91. ^ Workman TA (2013). «Определение реестров пациентов и исследовательских сетей». Вовлечение пациентов в обмен информацией и сбор данных: роль реестров, поддерживаемых пациентами, и исследовательских сетей. Rockville MD: Агентство по исследованиям и качеству в области здравоохранения.
  92. ^ Anderson JB, Beekman RH, Kugler JD, Rosenthal GL, Jenkins KJ, Klitzner TS и др. (Июль 2015 г.). «Улучшение межэтапной выживаемости в национальной сети обучения детской кардиологии». Циркуляция: качество и результаты кардиоваскулярной диагностики . 8 (4): 428–36. doi : 10.1161/CIRCOUTCOMES.115.001956 . PMID  26058717.
  93. ^ Голдакр Б., Грей Дж. (апрель 2016 г.). «OpenTrials: на пути к совместной открытой базе данных всей доступной информации по всем клиническим испытаниям». Испытания . 17 : 164. doi : 10.1186/s13063-016-1290-8 . PMC 4825083. PMID  27056367 .  Значок открытого доступа
  94. ^ Schork NJ (апрель 2015 г.). «Персонализированная медицина: время для испытаний с участием одного человека». Nature . 520 (7549): 609–11. Bibcode :2015Natur.520..609S. doi : 10.1038/520609a . PMID  25925459.
  95. ^ Wagner JK, Peltz-Rauchman C, Rahm AK, Johnson CC (июнь 2017 г.). «Точное взаимодействие: успех PMI будет зависеть не только от геномов и больших данных». Genetics in Medicine . 19 (6): 620–624. doi :10.1038/gim.2016.165. PMC 5555824. PMID  27787499 . 
  96. ^ Carte JL, Cubino J (2016). «Призыв к действию: устранение барьеров для участия пациентов в клинических испытаниях онкологии» (PDF) . Журнал точной медицины . Kneed Media. Архивировано из оригинала (PDF) 20 октября 2016 г.
  97. ^ Geissler J (2022). «Участие пациентов в клинических испытаниях». Communications Medicine . 2 : 94. doi :10.1038/s43856-022-00156-x. PMC 9314383. PMID  35903184 . 

Дальнейшее чтение

Внешние ссылки

  1. ^ Первоначально проект ЕС, EUPATI начал получать новое финансирование в феврале 2017 года под руководством EPF, зонтичной организации с двумя третями государственного и одной третью частного финансирования, которая работает с группами пациентов.