Терминальная болезнь или терминальная стадия заболевания – это заболевание , которое невозможно вылечить или адекватно лечить и которое, как ожидается, приведет к смерти пациента. Этот термин чаще используется для обозначения прогрессирующих заболеваний, таких как рак , деменция или прогрессирующая болезнь сердца , чем для обозначения травм . В широком использовании он с почти абсолютной уверенностью указывает на заболевание, которое будет прогрессировать до смерти, независимо от лечения. Пациента с таким заболеванием можно назвать неизлечимо больным , неизлечимо больным или просто неизлечимо больным . Не существует стандартизированной продолжительности жизни пациента, который считался бы неизлечимым, хотя обычно она составляет несколько месяцев или меньше. Ожидаемая продолжительность жизни неизлечимых пациентов представляет собой приблизительную оценку, данную врачом на основе предыдущих данных, и не всегда отражает истинную продолжительность жизни. [1] Болезнь, продолжающаяся всю жизнь, но не смертельная, является хроническим заболеванием .
У терминальных пациентов есть варианты лечения заболевания после постановки диагноза. Примеры включают уход , продолжение лечения, паллиативную и хосписную помощь, а также самоубийство с помощью врача . Решения относительно ведения принимаются пациентом и его семьей, хотя медицинские работники могут предлагать рекомендации по услугам, доступным неизлечимым пациентам. [2] [3]
Образ жизни после постановки диагноза варьируется в зависимости от управленческих решений и характера заболевания, а также могут иметь ограничения в зависимости от состояния пациента. Неизлечимые пациенты могут испытывать депрессию или тревогу, связанную с неминуемой смертью , а семья и лица, осуществляющие уход, могут бороться с психологическим бременем. Психотерапевтические вмешательства могут облегчить некоторые из этих проблем и часто включаются в паллиативную помощь . [2] [4]
Поскольку неизлечимые пациенты знают о своей неминуемой смерти, у них есть время подготовиться к уходу, например, к предварительным распоряжениям и завещаниям о жизни, которые, как было доказано, улучшают уход в конце жизни. Хотя смерти невозможно избежать, пациенты могут стремиться умереть смертью, которую считают хорошей. [5] [6] [7]
По определению, не существует лекарства или адекватного лечения неизлечимых заболеваний. Тем не менее, некоторые виды медицинского лечения в любом случае могут оказаться целесообразными, например, лечение для уменьшения боли или облегчения дыхания. [8]
Некоторые неизлечимо больные пациенты прекращают все изнурительные методы лечения, чтобы уменьшить нежелательные побочные эффекты. Другие продолжают агрессивное лечение в надежде на неожиданный успех. Третьи отвергают традиционное медицинское лечение и прибегают к недоказанным методам лечения , таким как радикальные изменения в питании. Выбор пациентов в отношении различных методов лечения может со временем измениться. [9]
Паллиативная помощь обычно предлагается неизлечимо больным пациентам, независимо от их общего стиля ведения заболевания, если кажется, что она поможет справиться с такими симптомами, как боль, и улучшить качество жизни. Хосписная помощь , которая может предоставляться на дому или в учреждении длительного ухода, дополнительно обеспечивает эмоциональную и духовную поддержку пациента и его близких. Некоторые дополнительные подходы, такие как релаксационная терапия , массаж и иглоукалывание , могут облегчить некоторые симптомы и другие причины страданий. [10] [11] [12] [13]
Неизлечимые пациенты часто нуждаются в опекуне , который может быть медсестрой , лицензированной практической медсестрой или членом семьи. Лица, осуществляющие уход, могут помочь пациентам получить лекарства для уменьшения боли и контроля симптомов тошноты или рвоты . Они также могут помочь человеку в повседневной жизни и движении. Лица, осуществляющие уход, оказывают помощь в виде еды и психологической поддержки и следят за тем, чтобы человеку было комфортно. [14]
У семьи пациента могут возникнуть вопросы, и большинство лиц, осуществляющих уход, могут предоставить информацию, которая поможет ему успокоиться. Врачи обычно не дают оценок, опасаясь вселить ложные надежды или уничтожить надежду человека. [15]
В большинстве случаев лицо, осуществляющее уход, работает вместе с врачами и следует профессиональным инструкциям. Лица, осуществляющие уход, могут позвонить врачу или медсестре, если человек:
Большинство лиц, осуществляющих уход, становятся слушателями пациента и позволяют ему без осуждения выражать свои страхи и опасения. Лица, осуществляющие уход, успокаивают пациента и соблюдают все предварительные указания. Лица, осуществляющие уход, уважают потребность человека в конфиденциальности и обычно сохраняют конфиденциальность всей информации. [16] [17]
Паллиативная помощь направлена на удовлетворение потребностей пациентов после постановки диагноза заболевания. Хотя паллиативная помощь не является лечением заболевания, она удовлетворяет физические потребности пациентов, такие как обезболивание, предлагает эмоциональную поддержку, заботу о пациенте психологически и духовно, а также помогает пациентам создать системы поддержки, которые могут помочь им пережить трудные времена. Паллиативная помощь также может помочь пациентам принять решения и понять, чего они хотят в отношении целей лечения и качества жизни. [18]
Паллиативная помощь – это попытка улучшить качество жизни и комфорт пациентов, а также обеспечить поддержку членам семьи и лицам, осуществляющим уход. [19] Кроме того, это снижает затраты на госпитализацию. Однако потребности в паллиативной помощи часто не удовлетворяются либо из-за отсутствия государственной поддержки, либо из-за возможной стигмы , связанной с паллиативной помощью. По этим причинам Всемирная ассамблея здравоохранения рекомендует развивать паллиативную помощь в системах здравоохранения. [2]
Паллиативную помощь и хосписную помощь часто путают, и у них схожие цели. Однако хосписная помощь предназначена специально для неизлечимых пациентов, тогда как паллиативная помощь носит более общий характер и предлагается пациентам, которые не обязательно находятся в терминальной стадии. [20] [18]
В то время как больницы сосредоточены на лечении этого заболевания, хосписы сосредоточены на улучшении качества жизни пациентов до самой смерти. Распространенным заблуждением является то, что хосписная помощь ускоряет смерть, потому что пациенты «перестают» бороться с болезнью. Однако пациенты, находящиеся в хосписе, часто живут столько же времени, сколько и пациенты в больнице. Исследование 3850 больных раком печени показало, что пациенты, получавшие хосписную помощь, и те, кто ее не получал, выживали одинаковое количество времени. Фактически, исследование 3399 взрослых пациентов с раком легких показало, что пациенты, получавшие хосписную помощь, на самом деле выживали дольше, чем те, кто этого не делал. Кроме того, в обоих этих исследованиях пациенты, получающие хосписную помощь, имели значительно более низкие расходы на здравоохранение. [21] [22]
Хосписная помощь позволяет пациентам проводить больше времени с семьей и друзьями. Поскольку пациенты находятся в компании других пациентов хосписа, они имеют дополнительную сеть поддержки и могут научиться справляться вместе. Пациенты хосписа также могут спокойно жить вдали от больницы; они могут жить дома с поставщиком хосписа или в стационарном хосписном учреждении. [18]
Неизлечимым пациентам, испытывающим боль, особенно боль, связанную с раком, часто назначают опиоиды для облегчения страданий. Однако конкретные назначенные лекарства будут различаться в зависимости от тяжести боли и состояния заболевания. [23]
Существует неравенство в доступности опиоидов для неизлечимых пациентов, особенно в странах, где доступ к опиоидам ограничен. [2]
Распространенным симптомом, который испытывают многие пациенты в терминальной стадии, является одышка или затруднение дыхания. Чтобы облегчить этот симптом, врачи также могут назначать пациентам опиоиды. Некоторые исследования показывают, что пероральные опиоиды могут помочь при одышке. Однако из-за отсутствия последовательных надежных доказательств в настоящее время неясно, действительно ли они работают для этой цели. [24]
В зависимости от состояния пациента, соответственно, будут назначены и другие лекарства. Например, если у пациента развивается депрессия, ему прописывают антидепрессанты. Также могут быть назначены противовоспалительные и противорвотные препараты. [25]
Некоторые неизлечимые пациенты предпочитают продолжать интенсивное лечение в надежде на чудодейственное исцеление, либо путем участия в экспериментальном лечении и клинических испытаниях , либо путем поиска более интенсивного лечения заболевания. Вместо того, чтобы «отказаться от борьбы», пациенты тратят тысячи долларов, пытаясь продлить жизнь еще на несколько месяцев. Однако эти пациенты часто отказываются от качества жизни в конце жизни, пройдя интенсивное и часто неудобное лечение. Метаанализ 34 исследований, включающих 11 326 пациентов из 11 стран, показал, что менее половины всех неизлечимых пациентов правильно понимали прогноз своего заболевания или течение своего заболевания и вероятность выживания. Это может побудить пациентов начать ненужное лечение заболевания из-за нереалистичных ожиданий. [18] [26]
Исследования показали, что трансплантация повышает качество жизни пациентов с терминальной стадией почечной недостаточности и снижает смертность в этой группе населения. Чтобы быть внесенными в список трансплантатов органов, пациентов направляют и оценивают на основе критериев, которые варьируются от текущих сопутствующих заболеваний до потенциального отторжения органов после трансплантации. Первоначальные меры скрининга включают: анализы крови, тесты на беременность, серологические тесты, анализ мочи, скрининг на наркотики, визуализацию и медицинский осмотр. [27] [28] [29]
Для пациентов, заинтересованных в трансплантации печени, пациенты с острой печеночной недостаточностью имеют наивысший приоритет перед пациентами только с циррозом печени. [30] У пациентов с острой печеночной недостаточностью наблюдаются ухудшение симптомов сонливости или спутанности сознания (печеночная энцефалопатия) и разжижение крови (повышение МНО) из-за неспособности печени вырабатывать факторы свертывания крови. [31] У некоторых пациентов могут наблюдаться портальная гипертензия, кровоизлияния и вздутие живота (асцит). Модель терминальной стадии заболевания печени (MELD) часто используется, чтобы помочь поставщикам услуг принять решение и определить приоритетность кандидатов на трансплантацию. [32]
Самоубийство с помощью врача (PAS) является весьма противоречивым и законным лишь в нескольких странах. При PAS врачи с добровольного письменного и устного согласия пациента дают пациентам возможность умереть, обычно с помощью смертельных препаратов. Затем пациент решает « умереть достойно », самостоятельно выбирая время и место смерти. Причины, по которым пациенты выбирают PAS, различаются. Факторы, которые могут повлиять на решение пациента, включают будущую инвалидность и страдания, отсутствие контроля над смертью, влияние на семью, расходы на здравоохранение, страховое покрытие, личные убеждения, религиозные убеждения и многое другое. [3]
PAS можно называть по-разному, например, помощь при смерти, помощь при смерти, достойная смерть и многое другое. Они часто зависят от организации и позиции, которую они занимают по данному вопросу. В этом разделе статьи он будет называться PAS для обеспечения соответствия уже существующей странице в Википедии: Assisted Suicide .
В Соединенных Штатах PAS или медицинская помощь при смерти является законной в некоторых штатах, включая Орегон, Вашингтон, Монтану, Вермонт и Нью-Мексико, и существуют группы как за, так и против легализации. [33]
Некоторые группы отдают предпочтение PAS, потому что они не верят, что смогут контролировать свою боль, потому что они считают, что будут обузой для своей семьи, и потому, что они не хотят терять автономию и контроль над своей жизнью, среди других причин. Они считают, что разрешение PAS — это акт сострадания. [34]
В то время как некоторые группы верят в личный выбор перед смертью, другие выражают обеспокоенность по поводу страховых полисов и возможности злоупотреблений. По мнению Сулмаси и др., основные нерелигиозные аргументы против самоубийства с помощью врача приводятся следующим образом:
Опять же, есть также аргументы в пользу того, что в законе достаточно защиты, чтобы избежать скользкого пути. Например, Закон о достойной смерти в Орегоне включает периоды ожидания, множественные запросы на смертельные препараты, психиатрическую экспертизу в случае возможной депрессии, влияющей на решения, а также личное проглатывание пациентом таблеток для обеспечения добровольного решения. [36]
Врачи и медицинские работники также имеют разные мнения по поводу PAS. Некоторые группы, такие как Американский колледж врачей (ACP), Американская медицинская ассоциация (AMA), Всемирная организация здравоохранения , Американская ассоциация медсестер , Ассоциация медсестер хосписов, Американская психиатрическая ассоциация и другие, выступили с заявлениями о позиции против его легализации. [37] [34] [38]
Аргументация ACP касается природы отношений врача и пациента и принципов медицинской профессии. Они заявляют, что вместо использования PAS для контроля смерти: «посредством высококачественной помощи, эффективного общения, сострадательной поддержки и необходимых ресурсов врачи могут помочь пациентам контролировать многие аспекты того, как они проживают последнюю главу своей жизни». [34]
Другие группы, такие как Американская ассоциация студентов-медиков , Американская ассоциация общественного здравоохранения , Американская ассоциация женщин-врачей и другие, поддерживают PAS как акт сострадания к страдающему пациенту. [33]
Во многих случаях аргументы в пользу PAS также связаны с надлежащей паллиативной помощью. Международная ассоциация хосписной и паллиативной помощи выступила с заявлением, в котором выступила против рассмотрения легализации PAS, если в стране не будет создана комплексная система паллиативной помощи. Можно утверждать, что при правильном паллиативном уходе пациент будет испытывать меньше непереносимых симптомов, физических или эмоциональных, и не выберет смерть вместо этих симптомов. Паллиативная помощь также обеспечит получение пациентами надлежащей информации о прогнозе их заболевания, чтобы не принимать решения о ПАС без полного и тщательного рассмотрения. [39]
Многие аспекты медицинской помощи неизлечимым пациентам отличаются от пациентов в больнице по другим причинам.
Отношения между врачом и пациентом имеют решающее значение в любой медицинской практике, особенно для неизлечимых пациентов. Должно быть врожденное доверие к врачу, чтобы обеспечить наилучший уход за пациентом. В случае неизлечимой болезни часто возникает двусмысленность в общении с пациентом относительно его состояния. Хотя прогноз терминального состояния часто является серьезным вопросом, врачи не желают разрушать всякую надежду, поскольку это может нанести неоправданный вред психическому состоянию пациента и иметь непредвиденные последствия . Однако чрезмерный оптимизм в отношении результатов может привести к опустошению пациентов и их семей в случае получения отрицательных результатов, как это часто бывает в случае неизлечимой болезни. [26]
Часто пациента считают неизлечимо больным, если предполагаемая продолжительность его жизни составляет шесть месяцев или меньше, при условии, что болезнь будет протекать нормально, основываясь на предыдущих данных, полученных от других пациентов. Шестимесячный стандарт произволен, и наилучшие доступные оценки продолжительности жизни могут быть неверными. Хотя конкретного пациента можно считать неизлечимым, это не является гарантией того, что пациент умрет в течение шести месяцев. Аналогичным образом, пациента с медленно прогрессирующим заболеванием, таким как СПИД , нельзя считать неизлечимо больным, если наилучшая оценка продолжительности жизни превышает шесть месяцев. Однако это не гарантирует, что пациент не умрет неожиданно рано. [40]
В целом врачи слегка переоценивают время выживания неизлечимо больных раком, так что, например, человек, который, как ожидается, проживет около шести недель, скорее всего, умрет примерно через четыре недели. [41]
В недавнем систематическом обзоре паллиативных пациентов в целом, а не конкретно онкологических больных, говорится следующее: «Точность категориальных оценок в этом систематическом обзоре колебалась от 23% до 78%, а непрерывные оценки завышали фактическую выживаемость, потенциально коэффициент два». Не было никаких доказательств того, что какой-либо конкретный врач лучше делал такие прогнозы. [42]
Медицинское обслуживание в течение последнего года жизни обходится дорого, особенно для пациентов, которые часто пользовались услугами больницы в конце жизни. [43]
Фактически, по словам Лэнгтона и др., по мере приближения смерти наблюдался «экспоненциальный рост использования услуг и затрат». [44]
Многие умирающие неизлечимые пациенты также доставляются в отделение неотложной помощи в конце жизни, когда лечение перестает приносить пользу, что увеличивает затраты и использует ограниченное пространство в отделениях неотложной помощи. [45]
Хотя часто звучат заявления о «непропорциональных» тратах денег и ресурсов на пациентов в конце жизни, данные не подтверждают корреляцию такого типа. [46]
Стоимость здравоохранения для пациентов в конце жизни составляет 13% годовых расходов на здравоохранение в США. Однако из группы пациентов с самыми высокими расходами на здравоохранение пациенты в конце жизни составляют только 11% этих людей, то есть самые большие расходы приходится не на неизлечимых пациентов. [47]
Многие недавние исследования показали, что паллиативная помощь и хоспис в качестве альтернативы обходятся пациентам в конце жизни гораздо дешевле. [21] [22] [20]
Борьба с надвигающейся смертью — сложная тема для универсального понимания. Пациенты могут испытывать горе , страх , одиночество , депрессию и тревогу , а также многие другие возможные реакции. Неизлечимая болезнь также может сделать пациентов более склонными к психологическим заболеваниям, таким как депрессия и тревожные расстройства . Бессонница является распространенным симптомом этих заболеваний. [4]
В это время близким важно выразить свою поддержку пациенту и выслушать его или ее опасения. [48]
Неизлечимо больные люди не всегда могут принять свою неминуемую смерть. Например, человек, который находит силу в отрицании , может никогда не достичь точки принятия или приспособления и может негативно отреагировать на любое заявление, которое угрожает этому защитному механизму . [48]
Депрессия относительно распространена среди неизлечимых пациентов, и ее распространенность увеличивается по мере ухудшения состояния пациентов. Депрессия приводит к снижению качества жизни, и значительная часть пациентов, обращающихся за помощью в самоубийстве, находятся в депрессии. Эти негативные эмоции также могут усиливаться из-за недостатка сна и боли. Депрессию можно лечить с помощью антидепрессантов и/или терапии, но врачи часто не осознают масштабы депрессии терминальных пациентов. [4]
Поскольку депрессия широко распространена среди неизлечимых пациентов, Американская коллегия врачей рекомендует регулярно проверять наличие депрессии у этой группы населения и назначать соответствующие антидепрессанты. [6]
Тревожные расстройства также относительно распространены среди неизлечимых пациентов, поскольку они сталкиваются со своей смертностью. Пациенты могут испытывать беспокойство, думая о том, что их ждет в будущем, особенно когда они думают о будущем своих семей. Однако важно отметить, что некоторые паллиативные препараты могут облегчить тревогу. [4]
Лица, осуществляющие уход, могут выслушивать опасения неизлечимых пациентов, чтобы помочь им задуматься о своих эмоциях. Различные формы психотерапии и психосоциального вмешательства, которые могут быть предложены в рамках паллиативной помощи, также могут помочь пациентам задуматься и преодолеть свои чувства. По словам Блока, «большинству неизлечимо больных пациентов полезен подход, который сочетает в себе эмоциональную поддержку, гибкость, оценку сильных сторон пациента, теплые и искренние отношения с терапевтом, элементы анализа жизни и исследование страхов и беспокойств». [4]
Семьи неизлечимых пациентов часто также страдают от психологических последствий. Если члены семьи не будут хорошо подготовлены к тому, чтобы признать реальность болезни своего близкого человека, у них могут развиться симптомы депрессии и даже возрастет смертность. Уход за больными членами семьи также может вызвать стресс, горе и беспокойство. Кроме того, источником стресса может стать финансовое бремя, связанное с лечением. [49] Родители неизлечимо больных детей также сталкиваются с дополнительными проблемами в дополнение к факторам стресса для психического здоровья, включая трудности с балансированием ухода за детьми и сохранением работы. Многие сообщают, что чувствуют, что им приходится «сделать все», совмещая уход за своим хронически больным ребенком, ограничение отсутствия на работе и поддержку членов своей семьи. [50] Дети неизлечимо больных родителей часто переживают смену ролей, при которой они становятся опекунами своих взрослых родителей. Взяв на себя бремя ухода за больным родителем и взяв на себя обязанности, которые они больше не могут выполнять, многие дети также испытывают значительное снижение успеваемости. [51]
Обсуждение ожидаемой потери и планирование на будущее может помочь членам семьи принять смерть пациента и подготовиться к ней. Вмешательства также могут быть предложены в связи с ожидаемым горем . В случае более серьезных последствий, таких как депрессия , рекомендуется более серьезное вмешательство или терапия . После смерти неизлечимо больного человека у многих членов семьи, осуществлявших уход за ним, вероятно, произойдет ухудшение психического здоровья. [52] Консультирование и терапия горя также могут быть рекомендованы членам семьи после смерти близкого человека. [53]
Умирая, пациенты часто беспокоятся о качестве своей жизни в конце, включая эмоциональные и физические страдания. [3]
Чтобы семьи и врачи четко понимали, чего пациент хочет для себя, рекомендуется, чтобы пациенты, врачи и семьи собрались и обсудили решения пациента до того, как пациент станет неспособен принимать решения. [5] [6] [54]
В конце жизни, особенно когда пациенты не могут самостоятельно принимать решения относительно лечения, членам семьи и врачам часто приходится решать, чего, по их мнению, пациенты хотели бы в отношении их смерти, что часто является тяжелым бременем и членам семьи трудно предсказать. По оценкам, 25% взрослых американцев имеют предварительные указания, а это означает, что большинство американцев оставляют эти решения на усмотрение семьи, что может привести к конфликтам и чувству вины. Хотя это может быть трудная тема для обсуждения, важно обсудить планы пациента относительно того, как долго продолжать лечение, если он не сможет решить. Это должно быть сделано, пока пациент еще способен принимать решения, и принимает форму предварительного указания . Предварительные указания должны регулярно обновляться по мере изменения состояния пациента, чтобы отражать его пожелания. [55] [17]
Некоторые из решений, которые могут касаться предварительных указаний, включают получение жидкости и питательной поддержки, переливание крови, прием антибиотиков, реанимацию (если сердце перестает биться) и интубацию (если пациент перестает дышать). [56]
Наличие предварительного распоряжения может улучшить уход в конце жизни. [54]
Многие исследования и метаанализы настоятельно рекомендуют пациентам обсудить и составить предварительные указания со своими врачами и семьями. [5] [54] [6]
Одним из вариантов ухода, который пациенты могут обсудить со своими семьями и медицинскими работниками, является приказ не реанимировать (DNR). Это означает, что если сердце пациента остановится, СЛР и другие методы восстановления сердцебиения не будут выполнены. Это выбор пациента, который может зависеть от множества причин, будь то личные убеждения или медицинские проблемы. Приказы DNR могут иметь обязательную медицинскую и юридическую силу в зависимости от применимой юрисдикции . [57]
Подобные решения должны быть указаны в предварительном распоряжении, чтобы можно было реализовать пожелания пациента и улучшить уход в конце жизни. [55]
Разнообразные симптомы становятся более очевидными, когда пациент близок к смерти. Распознавание этих симптомов и знание того, что произойдет, может помочь членам семьи подготовиться. [56]
В течение последних нескольких недель симптомы будут сильно различаться в зависимости от заболевания пациента. В последние часы пациенты обычно отказываются от еды и воды, а также больше спят, предпочитая не взаимодействовать с окружающими. Их тело может вести себя более нерегулярно, с изменениями в дыхании, иногда с более длительными паузами между вдохами, нерегулярным сердечным ритмом, низким кровяным давлением и похолоданием конечностей. Однако важно отметить, что симптомы могут различаться у каждого пациента. [58]
Пациенты, медицинские работники и члены семей, недавно потерявших близких, часто описывают «хорошую смерть» с точки зрения эффективного выбора, сделанного в нескольких областях: [59]
В последние часы жизни врач может порекомендовать паллиативную седацию или попросить пациента, чтобы облегчить симптомы смерти до самой смерти. Паллиативная седация не предназначена для продления жизни или ускорения смерти; оно просто предназначено для облегчения симптомов. [60]