Преследование людей с альбинизмом (иногда сокращенно PWA [1] ) основано на вере в то, что определенные части тела альбиносов обладают сверхъестественными силами. Такие верования присутствуют в некоторых частях региона Великих африканских озер и эксплуатируются колдунами, которые используют такие части тела в качестве ингредиентов в религиозных ритуалах, которые, как утверждается, приносят процветание (это явление известно как muti или лекарственное убийство ). [2]
В результате люди с альбинизмом подвергались преследованиям, убийствам и расчленению. В то же время люди с альбинизмом также подвергались остракизму и даже убивались по совершенно противоположной причине, потому что они, как предполагается, были прокляты и приносили неудачу. Преследования людей с альбинизмом происходят в основном в общинах Африки к югу от Сахары , особенно в Восточной Африке . [3] : 81
Альбинизм — это генетически наследуемое заболевание, которое встречается довольно редко и во всем мире поражает примерно одного из двадцати тысяч человек. [4] Хотя в западном мире альбинизм встречается редко, в странах Африки к югу от Сахары он довольно распространен, вероятно, в результате кровнородственных связей . [3] Оба родителя, которые сами могут быть альбиносами, должны быть носителями гена, чтобы он передался ребенку. Альбинизм встречается как у мужчин, так и у женщин и не является специфичным для какой-либо расы или этнической группы. Статистика показывает, что у пятидесяти процентов альбиносов в Танзании есть известный родственник-альбинос, [3] : 80, хотя очень немногие понимают или осведомлены о генетических причинах этого заболевания. Многие считают, что это духовное наказание и что люди с этим заболеванием могут быть заразными, что часто является мнением даже членов медицинского и профессионального сообщества. Эти заблуждения, в сочетании с отсутствием образования, являются одними из основных причин того, что альбинизм так сильно преследуется. Отсутствие знаний о людях с альбинизмом означает, что народные сказки и суеверия под видом колдовства заменяют медицинские и научные факты в умах многих коренных африканцев, как с альбинизмом, так и без него, что, в свою очередь, оказывает серьезное влияние на социальную интеграцию альбиносов в африканское общество. Девяносто восемь процентов альбиносов умирают к сорока годам по причинам, которые можно было бы легко предотвратить. [5]
Отчет был опубликован 1 апреля 2014 года Дар-эс-Саламским , Танзания, офисом канадской благотворительной организации Under the Same Sun. Под названием «Сообщенные нападения лиц с альбинизмом » документ рассматривает 180 стран и перечисляет 129 недавних убийств и 181 других нападений, все в 23 африканских странах. Эти нападения включают в себя увечья, насилие, осквернение могил и случаи поиска убежища. [6]
В Танзании альбиносы составляют одного из 1429 новорожденных, что намного выше, чем в любой другой стране. По словам Аль-Шимы Квай-Гир , альбиносного члена парламента, в Танзании официально зарегистрировано 6977 альбиносов. [7] Однако считается, что может быть до 17000 нелегальных. [8] Некоторые альбиносы мигрировали в район Дар-эс-Салама , поскольку они чувствуют себя в большей безопасности в городских условиях. Считается [ кем? ] что в Танзании самая большая популяция альбиносов в Африке. [ нужна цитата ] Альбиносы особенно преследуются в Шиньянге и Мванзе , где колдуны пропагандируют веру в потенциальные магические и суеверные свойства частей тела альбиносов. [3] Это может вызвать огромное напряжение в семьях и отношениях. Ребенок-альбинос часто рассматривается как дурное предзнаменование и рассматривается как нежелательный. Многие дети-альбиносы становятся жертвами детоубийства из-за этих суеверных взглядов. [ необходима цитата ]
После 2015 года, когда Танзания приняла более жесткие меры против насилия в отношении альбиносов, в Малави произошел «резкий всплеск убийств»: с ноября 2014 года было зарегистрировано 18 убийств, и, вероятно, число жертв будет выше из-за пропавших без вести и незарегистрированных убийств. [9] Президент Питер Мутарика сформировал комитет для изучения ситуации. [9] Кроме того, в недавней истории Малави столкнулась с огромным количеством ограблений могил, принадлежащих альбиносам. В 2017 году полиция обнаружила не менее 39 случаев незаконного изъятия тел альбиносов из могил или извлечения частей тел из их трупов. [10] Еще одним явлением, которое также начало происходить, является рост числа религиозных лидеров, полиции и правительственных чиновников, обвиняемых и осужденных за убийства альбиносов в Малави. По состоянию на 2018 год появились предположения, что президент Мутарика предпринимает шаги по введению смертной казни для осужденных убийц альбиносов в качестве способа значительного снижения совершаемых нападений, вселяя страх в тех, кто делает это в коммерческих или религиозных целях, и делая это значительно менее приемлемым для колдунов и других людей, следующих суевериям. Смертная казнь существует, но она не применялась с тех пор, как правительство перешло к демократии в 1994 году, и осужденные, которым вынесли смертный приговор, вместо этого сидели в тюрьме пожизненно. [11] Президент рассматривает это как способ ужесточить судебный контроль и работать над искоренением преступлений на почве ненависти, совершаемых против альбиносов.
В 2018 году депутат парламента Малави Эстер Джолобала заявила, что полиция Малави со значительными задержками реагирует на сообщения о преступлениях против альбиносов. [12] [13]
В отчете организаций по борьбе с альбинизмом в Замбии, таких как AFZ и другие, по данным последней переписи населения, проведенной в 2010 году, в Замбии насчитывается около 25 324 человек с альбинизмом. «Отмечая усилия, предпринятые правительством Замбии для содействия благополучию PWA в стране, включая запрет расовой дискриминации лиц, а также правонарушений, приводящих к телесным повреждениям, в Конституции и Уголовном кодексе Замбии; поддержку публикации справочника под названием «Жизнь с альбинизмом в Замбии: информация для детей и молодежи», цель которого — научить детей здравоохранению, вреду от солнца и различиям между ними и их семьей и сверстниками; включение PWA в перепись населения и жилищного фонда 2010 года; периодическую покупку и бесплатную раздачу PWA солнцезащитных лосьонов; и размещение онкологических клиник, куда PWA обращаются для лечения рака, покрывая медицинские счета для некоторых из них. Однако есть ряд вопросов, которые еще предстоит должным образом решить». [14] Последнее убийство в Замбии было зарегистрировано в марте 2020 года [15]
Африканские ритуалы и духовные идеи об альбинизме привели к жестоким убийствам и нападениям на невинных мужчин, женщин и особенно детей. Эти идеи существовали на протяжении многих поколений, но в последние годы колдуны проповедовали ложные идеи о обещании богатства, успеха и власти, когда волосы или конечности альбиносов используются в зелье как часть колдовских практик. Это привлекло общественное внимание на национальном и международном уровнях, поскольку эти преступления были зарегистрированы как преступления против прав человека. «Детоубийство, похищение, ампутации и обезглавливания, совершаемые с целью поставки высоко ценимых частей тела, используемых для амулетов, которые затем продаются на подпольном рынке колдовства». [3] : 79 Таким образом, это вызывает большое беспокойство и тревогу среди населения альбиносов, которое должно быть защищено и часто живет в состоянии одиночества просто для того, чтобы защитить свою собственную жизнь и не допустить охоты на них, как на животных. [3] : 80
Конгрессмен США Джерри Коннолли в 2010 году внес законопроект о защите альбиносов и призвал местные органы власти защищать альбиносов, заявив, что «с их помощью и принятием этой резолюции сегодня, возможно, мы сможем положить конец этим ужасным и отвратительным преступлениям». [16]
Очевидно, что «основными движущими силами, лежащими в основе этих преступлений по профилированию, являются невежество, мифы и суеверия, такие как вера в то, что люди с альбинизмом обладают сверхспособностями или что их части тела даруют удачу и здоровье». [3] : 79 Общеизвестно, что во многих общинах, в основном в Танзании и некоторых частях Восточной Африки, суеверные взгляды, происходящие от древних духовных верований и подкрепленные местными колдунами, переносились на протяжении столетий ритуальных практик и мифических верований. Это создает серьезный риск для жизни людей с альбинизмом, поскольку люди верят, что это принесет им богатство, власть, успех или здоровье в зависимости от различий в толковании. Старшие офицеры полиции утверждают, что эти части тела могут быть проданы за 75 000 долларов США на черном рынке [7] за набор рук, ног, ушей и гениталий человека с альбинизмом. [3] : 79 [7] Таким образом, за последнее десятилетие было совершено огромное количество убийств альбиносов, особенно в Бурунди и Танзании, где в 2007 году было зафиксировано более семидесяти убийств, и сообщалось, что сто пятьдесят частей тела альбиносов были отрублены. Теперь число убийств значительно превышает сотню, с низким уровнем обвинительных приговоров, и альбиносам продолжают отрезать конечности, в результате чего многие остаются калеками или сильно искалеченными, травмированными и подвергающимися пыткам. [7]
Эта угроза для альбиносов может вызвать экстремальную травму и стресс в их повседневной жизни, которая и так уже подвержена стрессу от их состояния, влияя на кожу и зрение, помещая альбиносов в постоянное состояние неуверенности и недоверия. По словам Нави Пиллэй, Верховного комиссара ООН по правам человека, из-за социальной и образовательной изоляции, которая может часто иметь место, у альбиносов часто очень низкий уровень образования, поэтому у них нет социальных и экономических инструментов для продуктивной жизни. [17] Также «распространено мнение, что у альбиносов низкий уровень мозговой активности, и они не способны функционировать на том же уровне, что и «нормальные люди». [18] Поэтому их способность к обучению часто недостаточна из-за того, что сто процентов альбиносов страдают от какой-либо формы нарушения зрения [3] , и часто не хватает образовательных учреждений, учебных материалов или финансирования для поддержки детей с ограниченным зрением. Это приводит к обширным издевательствам, исключению из групп сверстников, низкой самооценке и уверенности в себе, а также к эмоциональным и психическим заболеваниям, возникающим из-за отторжения обществом и часто членами семьи, которые питают суеверные мифы об альбиносах. Ясно показано, что независимо от того, какой мифической или духовной мантре человек может следовать или в которую он может верить в отношении альбиносов, существует общее мнение «почти во всех культурах региона Восточной Африки, и некоторые до сих пор придерживаются мнения, что альбиносы — менее желанные существа, которые меньше, чем люди». [1] : 9 Поэтому дома и школы, специально предназначенные для альбиносов, такие как Бухангиджа Альбино Школа, были созданы как безопасная среда для обучения, роста и постоянного проживания. Многие дети боятся когда-либо возвращаться в свои семьи, полагая, что их могут убить даже самые близкие родственники. Остров Укереве является ярким примером этого, где проживает большое сообщество людей с альбинизмом, где проживают 62 альбиноса, которые, скорее всего, будут оставаться в одиночестве и вдали от охотников на альбиносов. [19]
В докладе ООН, представленном в рамках резолюции 23/13 Совета по правам человека от 13 июня 2013 года, говорится, что альбиносы часто рассматриваются как «призраки, а не люди, которых можно стереть с карты мира». [20] : 5 Их часто преследуют как дьяволов или людей, которые являются плохим предзнаменованием или страдают от проклятия. В некоторых общинах «считается, что контакт с ними принесет неудачу, болезнь или смерть». [20] : 5 Таким образом, это дискриминация и только психологическое и эмоциональное преследование, когда жестокое издевательство над детьми, исключение и отказ происходят даже без жестокого физического преследования.
Однако проблемы, которые привлекли внимание Совета по правам человека Организации Объединенных Наций, — это убийство альбиносов в медицинских целях и расчленение, а также нападения и убийства лиц с альбинизмом. Другим мифом, который подвергает риску людей с альбинизмом, является вера в то, что «половой акт с женщиной или девушкой с альбинизмом может вылечить ВИЧ/СПИД». [20] : 5 Также считается, что жертвоприношение альбиносов «умилостивляет бога горы» [20] : 5 когда возможен страх извержения вулкана, и считается, что выдергивание волос альбиносов может принести удачу. Также сообщалось, что «шахтеры используют кости людей с альбинизмом в качестве амулетов или закапывают их там, где они бурят скважины в поисках золота». [20] : 5 Происходящие нападения обычно приводят к смерти или серьезным увечьям альбиноса, что, по данным Совета по правам человека, может в «некоторых случаях включать торговлю органами, торговлю людьми и продажу детей, детоубийство и оставление детей». [20] : 6
С ростом числа убийств президент Киквете публично и неоднократно осуждал колдунов , их помощников и посредников, а также клиентов, среди которых были сотрудники полиции, за эти убийства. Жертвами стали дети, которых вырвали или похитили у родителей. Убийцы и их сообщники используют волосы, руки, ноги, кожу, глаза, гениталии и кровь в ритуалах или для колдовских зелий. [3]
Управление Верховного комиссара ООН по правам человека опубликовало предварительный доклад о дискриминации, направленной на людей с альбинизмом. [20] : 5 Этот доклад был представлен в рамках резолюции 23/13 Совета по правам человека от 13 июня 2013 года. В нем подчеркивается, что «государства примут конкретные меры для защиты и сохранения прав на жизнь и безопасность лиц с альбинизмом, а также их права не подвергаться пыткам и жестокому обращению и обеспечат им доступ к адекватной медицинской помощи, занятости, образованию и правосудию». [20] : 1 Дискриминация в отношении альбиносов часто проявляется членами семьи и родственниками, особенно при рождении, а жестокое обращение со стороны общества в целом широко распространено там, где существуют серьезные проблемы социальной изоляции и стигматизации. В резолюции 23/13 разъясняется обеспокоенность Совета по правам человека по поводу «нападений на лиц с альбинизмом». [20] : 3 Поэтому Совет призвал Управление Верховного комиссара ООН по правам человека (УВКПЧ) представить доклад. Нави Пиллэй — нынешний Верховный комиссар ООН по правам человека. Как представитель, 11 марта 2014 года она представила сообщение, в котором дала обзор текущего состояния дискриминации в отношении лиц с альбинизмом и возможных путей изменения и развития в области защиты альбиносов. «Люди с альбинизмом имеют право жить без страха или издевательств, дискриминации, социальной изоляции, убийств и расчленения». [17] Этот видеоматериал был опубликован 13 марта 2014 года, чтобы дать обзор текущей ситуации вокруг альбиносов, которые живут в страхе быть убитыми или захваченными в целях медицины убийства и веры колдунов в магический потенциал волос и конечностей альбиносов.
Также ключевым вопросом является влияние просвещения общественности, чтобы способствовать устранению социальной стигмы, связанной с альбиносами в обществе, которое не полностью понимает, что альбинизм - это не проклятие или духовный призрак, а просто состояние кожи. В Зимбабве альбиносам дали имя sope , которое указывало на то, что они одержимы злыми духами, а в Танзании их называют nguruwe, что означает «свинья», или zeru , что означает «призрак». [3] В отчете обсуждаются «наиболее серьезные нарушения прав человека, с которыми сталкиваются лица с альбинизмом, в первую очередь фокусируясь на ритуальных убийствах и нападениях, которым они подвергаются». [20] : 3 Он также включает рекомендации международному сообществу и государствам-членам относительно действий в отношении лиц с альбинизмом. [21]
Генеральный секретарь международной федерации Бекеле Гелета заявляет, что «Альбинизм является одним из самых прискорбных проявлений уязвимости… и требует немедленного решения на международном уровне». [7] : 20 Это призыв к международному освещению и оказанию помощи, чтобы гарантировать, что люди, страдающие альбинизмом, могут быть защищены от бесчеловечных убийств и укрыты от беспощадных охотников за частями тела альбиносов для своих зелий и духовной медицины. «Основные вопросы, которые следует решить, включают просвещение по профилактике рака кожи, осуждение стигмы и дискриминации, а также быстрое судебное преследование охотников за альбиносами и их спонсоров». [3] : 80 Таким образом, очевидно, что альбиносы сталкиваются со многими проблемами в своей жизни и должны быть защищены на основе прав человека, даже если они выглядят иначе и не похожи ни на одну другую расу на земле. «Необходимо информировать медицинское сообщество и широкую национальную и международную общественность о трагедиях, с которыми сталкиваются альбиносы, чтобы защитить их от рака кожи и ритуальных убийств, совершаемых лицами, стремящимися к обогащению через подпольные рынки, увековечивающие колдовство» [7] .
Правительство предприняло ряд шагов для защиты популяции альбиносов. Президент приказал начать преследование колдунов весной 2008 года. [22] Кроме того, женщина-альбинос, Аль-Шимаа Квай-Гир , была назначена членом парламента, став первым альбиносом на такой должности в истории Танзании . Полиции также было рекомендовано составить списки альбиносов и обеспечить им особую защиту. [23]
Чтобы помешать грабителям могил , могилы альбиносов должны были быть заделаны бетоном. [24] Однако к октябрю 2008 года убийства не прекратились, и хотя некоторые подозреваемые были задержаны, обвинительных приговоров не было. [25] Было подсчитано, что с марта 2007 года произошло более 50 убийств, многие из которых произошли в шахтерских и рыболовецких общинах около озера Виктория, особенно в Мванзе , Шиньянге и Маре . [26]
В январе 2009 года «премьер-министр Пинда объявил войну охотникам на альбиносов, и в попытке остановить торговлю частями тел альбиносов он отозвал лицензии у всех колдунов страны , которые используют части тела в своих фетишах черной магии». [27]
Первый в истории обвинительный приговор за убийство альбиноса в Танзании был вынесен 23 сентября 2009 года в Высоком суде в Кахаме . [28] [29] [30] [31] Это был «знаковый вердикт», поскольку на тот момент было известно о более чем 50 убийствах, и это был первый фактический обвинительный приговор. [30] Обвинительный приговор был вынесен после убийства и нанесения увечий 14-летнему мальчику Мататизо Дунии, на которого напали трое мужчин в районе Букомбе региона Шиньянга в декабре 2008 года. [30] [31] [32] [33]
Мужчины вынесли Дунию из дома поздно ночью, прежде чем жестоко убить его. Один из них был позже найден с ногой Дунии в его руках. Остальные части тела Дунии были спрятаны в кустарнике. Мужчины признались в желании продать части тела Дунии колдуну, но, несмотря на это, их юридическая команда не ожидала смертного приговора в виде повешения, который получат трое мужчин. [32]
Базирующаяся в Канаде и Танзании организация активистов альбинизма Under The Same Sun похвалила прорыв, но ее основатель Питер Эш заметил: «Это одно осуждение. 52 другие семьи все еще ждут правосудия». [34] Председатель Танзанийского общества альбиносов Эрнест Кимайя призвал к публичному повешению , чтобы еще раз продемонстрировать другим, что вопрос убийства альбиносов следует воспринимать серьезно. [28] [29] [35]
Эта проблема с колдовством, его силой и влиянием заключается в том, что колдун почти всегда «почитается обществом как истина в последней инстанции». [1] : 3 Большинство племен в древние времена совершили бы детоубийство ребенка-альбиноса, считая это плохим предзнаменованием, что практиковалось сукума , диго и масаи . [ 1] : 5 Однако в некоторых племенах альбиносов приносили в жертву богам или использовали для приготовления зелий, за что на них и охотятся сегодня, в 21 веке. «Один из самых опасных мифов и суть недавних нападок на PWA заключается в том, что части их тел можно превратить в зелья, которые приносят удачу и богатство тем, кто их использует». [1] : 4
В 2006 году в СМИ были обсуждены некоторые из первых публично зарегистрированных убийств, например, убийство 34-летней женщины-альбиноса Арити, которой отрубили руки и ноги и продали. Некоторые случаи, которые стали ключевыми в последние годы, впервые произошли в 2008 году, когда танзанийский мужчина пытался продать свою жену-альбиноску за 3000 долларов США конголезским бизнесменам. [8] Хотя бизнесменам удалось избежать ареста, Интерполу было поручено попытаться отследить этих мужчин. Именно это привело к тому, что президент Джакайя Кикевере приказал ужесточить контроль над полицией и обеспечить защиту от судебного преследования, однако из-за коррупции все еще есть доказательства того, что даже полицейских подкупают и «откупают», чтобы они закрывали глаза на определенные преступления, если они получают материальную выгоду. Хотя, по данным BBC News, 170 колдунов были арестованы за участие в бесчеловечных отношениях и намерениях с альбиносами. [8]
Другой пример, который произошел, когда две матери подверглись нападению банд с мачете, чтобы добраться до своих детей-альбиносов. Мужчины ворвались в дом беженцев, известный как лагерь Лугуфу в Кигоме, в поисках детей; хотя дети остались нетронутыми, женщины получили серьезные травмы. [30] Еще один случай, раскрытый конгрессменом США Джерри Коннолли, произошел в ноябре 2008 года в Руйиги, Бурунди, где 6-летняя девочка-альбинос была застрелена, а ее голова и конечности были отрублены, оставив только ее расчлененный торс. [36]
Было создано много организаций, чтобы помочь защитить и обеспечить сообщества людей с альбинизмом. Также были сняты фильмы, чтобы поощрять, обучать и создавать международное понимание испытаний, с которыми сталкиваются люди с альбинизмом в современном мире, все еще имеющем дело с древними ритуалами и практиками, которые поощряют убийство ради медицины. Это противоречит всем международным законам о правах человека, и поэтому важно, чтобы люди с альбинизмом были коллективно защищены. Такие организации, как Национальная организация по альбинизму и гипопигментации (NOAH), [37] Танзанийский центр альбиносов (TAC), [38] базирующийся в Аруше, Танзания; стремящийся «улучшить жизнь альбиносов с помощью образовательной и медицинской помощи, чтобы они могли жить безопасной, принятой и процветающей жизнью в обществе по своему выбору». [3] Другие группы включают Фонд альбинизма Замбии (AFZ), базирующийся в Лусаке, основанный музыкантом Джоном Чити, [39] которому диагностирован альбинизм, Помощь детям в нужде (ACN); [40] и Under the Same Sun [41] , где Эш, также являющийся альбинизмом, заявляет о своих стремлениях и целях проекта: «У меня есть мечта, что однажды в Африке люди с альбинизмом займут свое законное место на всех уровнях общества, и что дни дискриминации в отношении людей с альбинизмом останутся лишь слабым воспоминанием!» [41] Фонд Vision of Albinism Foundation Zambia , согласно их веб-сайту: «Люди с альбинизмом в Замбии пользуются и осуществляют свои права и основные свободы наравне с остальным обществом без какой-либо формы дискриминации по признаку их состояния» [42]
Международная федерация Красного Креста (МФКК) является ключевой частью движения по защите альбиносов, которая работает над безопасной интеграцией лиц с альбинизмом обратно в общество в Бурунди, «стремясь свести к минимуму их уязвимость перед охотниками, раком кожи, а также образовательной и социальной маргинализацией». [3] : 84 МФКК особенно работает с защитой матерей и детей, которые опасаются преследований, и они помогают им в предоставлении безопасных домов и защиты, где дети боятся нападающих, и предоставляя специальную арену для альбиносов, она обеспечивает безопасность, защиту и атмосферу любви, взаимопонимания, все с альбинизмом, и единства в борьбе с преследованиями и дискриминацией. Красный Крест очень ясно дал понять в своих публикациях, что правительство также должно предпринять решительные шаги по защите лиц с альбинизмом, чтобы остановить преследования. Они заявили, что крайне важно, чтобы правительство стремилось «обеспечить эффективную правовую защиту людей с альбинизмом, использовать местные административные структуры для обнаружения и защиты скрывающихся альбиносов, проводить публичные антидискриминационные кампании и предоставлять медицинские услуги нуждающимся альбиносам». [7]
Asante Mariamu — еще одна организация, созданная после того, как Мариаму Стэнфорд выжила после нападения на альбиносов, и ее цель — обеспечить «быстрое судебное преследование и осуждение убийц» и, следовательно, способствовать правосудию. [3] : 84 Эта история была представлена Палате представителей США в марте 2010 года, где конгрессмен США Джерри Коннолли был поражен этой ужасной историей и «побудил меня принять меры». [43] Он внес законопроект о принятии мер против жестокого насилия, совершаемого в отношении лиц с альбинизмом в Восточной Африке, и о привлечении правосудия и наказания виновных. Он выступил перед палатой в марте 2010 года, призвав своих коллег «присоединиться ко мне и Мариаму Стэнфорд в привлечении международного внимания к этому ужасающему нарушению прав человека». [43] Это законодательство осуждает любые травмы, убийства или увечья лиц с альбинизмом и, в частности, настоятельно призывает местное правительство Восточной Африки, особенно в Танзании и Бурунди, «принять немедленные меры для предотвращения дальнейшего насилия в отношении лиц с альбинизмом». [43] Есть много других, которые работают над защитой лиц с альбинизмом от преследований и предоставляют адекватную медицинскую помощь, защиту от солнца и учебные возможности, чтобы гарантировать, что с лицами с альбинизмом обращаются справедливо и с соблюдением всех прав человека, и на них не охотятся как на животных из-за страха за их жизнь. День осведомленности об альбиносах также был создан доктором Айшей Сетхи, доцентом дерматологии в Медицинской школе Притцкера , который отмечается 4 мая каждого года. Президент также назначил Аль-Шиму Квай-Гир, которая сама является альбиносом, депутатом, который стремится стать голосом в парламенте Танзании в защиту от преследований лиц с альбинизмом в обществе и поощряет создание условий и поддержку для их физической, медицинской и образовательной защиты и улучшения.
Under the Same Sun — канадская организация, ориентированная на Танзанию и базирующаяся в Дар-эс-Саламе, основанная в 2008 году Питером Эшем с целью «содействовать посредством пропаганды и образования благополучию людей, которые часто маргинализируются или неправильно понимаются. Нами движет убеждение, что все люди имеют внутреннюю ценность, и поскольку они созданы по образу и подобию Бога». [44] Поэтому они действуют на основе моральных и правовых ценностей, чтобы поддержать жертв, чтобы положить конец дискриминации и преследованию невинных людей с альбинизмом. По словам Under The Same Sun, чтобы искоренить нападения на людей с альбинизмом, «необходимо сосредоточиться на устранении зависимости от колдовских верований путем укрепления инфраструктуры, такой как школы и больницы, одновременно усиливая чувство справедливости путем улучшения системы правосудия». [1] : 4 Таким образом, возвращение лицам с альбинизмом их прав на то, чтобы с ними обращались как с людьми, справедливо, как с полноценными членами общества, которые могут выглядеть по-другому и страдать от серьезных недостатков, умирают из-за своего физического состояния, но не заслуживают того, чтобы их убивали или причиняли им какой-либо вред из-за древних мифов, утверждающих, что жертвоприношение этих людей принесет будущую пользу другому человеку.
Albinism Foundation Zambia базируется в Лусаке, Замбия. Основателем Albinism Foundation of Zambia (AFZ) является Джон Чити, первый человек с альбинизмом, который оказался в центре внимания в Замбии как награжденный музыкант. [45] Затем он начал мобилизовать сообщество альбиносов, используя собственные ресурсы, и позже сформировал этот фонд, через который они могли представлять свои опасения по вопросам управления правительству и заинтересованным сторонам. Таким образом, Albinism Foundation Zambia был создан в 2008 году как неправительственная организация, которая работает над повышением благосостояния людей с альбинизмом в Замбии. Это также первая организация альбиносов в Замбии.
Amnesty International провела несколько кампаний против преследования и дискриминации людей с альбинизмом. «Альбинизм в Малави: остановите убийства» — это кампания, проводимая организацией, которая была начата, чтобы «остановить ритуальные убийства людей с альбинизмом». [46]
Фильмы, которые были созданы, также помогают повысить осведомленность и рассказать истории преследуемых лиц с альбинизмом, начиная с In My Genes , кенийского документального фильма 2009 года режиссера Лупиты Нионго (позже ключевой актрисы в фильме 2013 года « Двенадцать лет рабства »). За ним в 2010 году последовал фильм White and Black: Crimes of Color канадского режиссера Жана-Франсуа Меана, в котором рассказывается история Вики Нтетемы, танзанийской журналистки, которая расследовала торговлю частями тела альбиносов в Танзании. Этот фильм стал краеугольным камнем национальной кампании, спонсируемой Under the Same Sun, чтобы положить конец волне насилия. После трансляции фильма уровень убийств, который был стабильным в течение трех лет, снизился на 90%. [47] [ требуется обновление ]
«Белая тень» , немецко - итальянско - танзанийский драматический фильм 2013 года, написанный, спродюсированный и срежиссированный Ноазом Деше , привлек международное внимание к этой проблеме, демонстрируясь на различных кинофестивалях и завоевав премию «Лев будущего» на Венецианском фестивале. [48] [49] [50] Также выпущенный в 2013 году «В тени солнца », документальный фильм, снимавшийся в Танзании в течение шести лет Гарри Фриландом, показал борьбу Джозефата Торнера , борца за демистификацию суеверий об альбиносах и их использовании в колдовстве; и подростка Ведастуса, который надеется пережить преследования лиц с альбинизмом и стать взрослым. [19] А также «Красавицы рождаются», еще не выпущенный короткометражный фильм одного из самых молодых нигерийских режиссеров Дами Тайво.
«My Colour, Your Kind» , австралийский фильм 1998 года, дает мощное, импрессионистское представление о чувствах отчуждения, которые испытывает подросток-альбинос из числа аборигенов . В монастырской школе-интернате в Алис-Спрингс ее неправильно понимает и издевается суровая, нелюбящая монахиня. Она сбегает во сне и в конечном итоге наяву к своей матери, где чувствует себя умиротворенной.
К июню 2008 года убийства были зарегистрированы в соседней Кении и, возможно, также в Демократической Республике Конго . [25] [51]
В октябре 2008 года агентство AFP сообщило о дальнейшем расширении убийств альбиносов в регионе Руйиги в Бурунди . Части тел жертв затем контрабандой вывозятся в Танзанию, где их используют для ритуалов и зелий колдунов. [52] Альбиносы стали «коммерческим товаром», прокомментировал Никодеме Гахимбаре в Руйиги, который создал местное убежище в своем укрепленном доме. [52]
К 2010 году случаи заболевания также были зарегистрированы в Эсватини . [53]
Окулокутанный альбинизм является наиболее распространенным типом гена альбинизма, наследуемого среди населения банту в южной части Африки. Он встречается с частотой 1:4000 и вызван мутацией в гене OCA2 . Частота встречаемости среди народа сото в северной части Южной Африки самая высокая, с соотношением 1:1500 у новорожденных. [54] Альбинизм является самой большой причиной детского нарушения зрения в северной части Южной Африки с частотой 1:1900 среди чернокожего населения. [55] Статистические данные по альбинизму в Южной Африке в значительной степени неполны, однако исследования, цитируемые Всемирной организацией здравоохранения в 2006 году, сообщили, что 1:4000 родились с альбинизмом, по сравнению с примерно 1:20 000 во всем мире. [56]
Южноафриканский генетик Трефор Дженкинс внес огромный вклад в понимание социальной и культурной среды альбинизма, медицинских рисков и последствий, а также в определение молекулярной основы и этиологии OCA2 в Южной Африке. [57] [58]
Дети с альбинизмом в сельской местности подвергаются воздействию высоких уровней ультрафиолетового света без адекватного защитного снаряжения, что приводит к повреждению кожи. Только 12% государственных школ предоставляют солнцезащитный крем SPF15 для детей с альбинизмом. Плоскоклеточный рак головы и шеи является наиболее распространенным типом кожных опухолей у африканских пациентов с альбинизмом. Немеланомные виды рака, а именно базальноклеточный и плоскоклеточный рак, которые обычно редко встречаются у чернокожего населения, распространены среди уязвимой группы, живущей с альбинизмом. Южноафриканское исследование 111 участников с OCA показало, что у 23% этих участников развился рак кожи, причем область головы является наиболее часто поражаемым местом. [55] Многие люди из сельских районов, таких как Восточно-Капская провинция, с альбинизмом не знают о мерах предосторожности, необходимых для защиты своей кожи. Доктор Вилли Виссер, глава отделения дерматологии в Университете Стелленбоша и больнице Тигерберга , сказал, что в то время как у белых южноафриканцев рак кожи проявляется только после 60 лет, у большинства альбиносов рак кожи проявляется уже в возрасте 20 лет. Государственные медицинские учреждения обязаны ежемесячно предоставлять альбиносам солнцезащитный лосьон, однако эта потребность не всегда удовлетворяется из-за его нехватки и отсутствия знаний у работников здравоохранения. [59] [60]
Расовая внешность и происхождение играли ключевую роль в процессе расовой классификации во время апартеида . Кроме того, различные социологические и психологические факторы придают цвету кожи множество коннотаций. Цвет кожи традиционно является мгновенным индикатором идентификации расы и расовых различий. Традиционные определения расы предполагают, что раса и цвет неразделимы, однако для людей с альбинизмом раса и цвет не связаны. Хотя цвет и раса используются взаимозаменяемо, они остаются независимыми основаниями для дискриминации. Люди, живущие с альбинизмом, должны быть защищены от несправедливой дискриминации по признаку их расы, а также тона кожи. Люди, живущие с альбинизмом, подвергаются дискриминации, стигматизации и предрассудкам по признаку их цвета, а также расы. Дискриминация по цвету кожи может быть межрасовой или внутрирасовой. Скотт утверждает, что, поскольку текущие классификации расы не предоставляют людям, живущим с альбинизмом, адекватной защиты, следует предложить новую категорию цвета. [61] Мсвела утверждает, что дополнительные разделения и классификации рас усилят проблемы, связанные с расой. [62]
Разница во внешности у ребенка с альбинизмом создает проблемы социализации и адаптации. Отличительное фенотипическое различие чернокожих (африканских) людей с альбинизмом и остальной группы населения приводит к барьерам в социальной интеграции, таким образом, к остракизму. [55] Южноафриканцы, живущие с альбинизмом, являются одними из самых уязвимых в стране, и вряд ли предпринимаются серьезные попытки защитить этих граждан от нарушений прав человека, насильственных преступлений и угроз. Масштабы насильственных преступлений в отношении людей с альбинизмом не так высоки, как в других африканских странах, однако были отмечены всплески насильственных преступлений в отношении людей с альбинизмом. [63] Их чувствительность к солнечному свету, которая ограничивает степень их участия в мероприятиях на открытом воздухе, способствует физической и социальной изоляции детей, живущих с альбинизмом. [54] На правительство была возложена обязанность и ответственность защищать уязвимых людей после решения конституционного суда по делу Кармикеле против министра безопасности . Судебный процесс по делу Кармикеле создает стратегию подачи иска против государства, основанного на утверждении, что государство обязано защищать лиц с альбинизмом от актов насилия. [64] Правительство ЮАР объявило сентябрь месяцем осведомленности об альбинизме. [65] Тандо Хопа — 24-летний государственный прокурор и модель, живущая с альбинизмом. Она одна из немногих чернокожих моделей-альбиносов и активистов альбинизма в мире. [66] [67]
Многие африканские общины полагаются на традиционные объяснения альбинизма, а не на биомедицинское объяснение. Это часто приводит к негативной социализации человека с альбинизмом. [54] Людей, живущих с альбинизмом, часто называют уничижительными именами, такими как «inkawu», термин на языке нгуни для обозначения белого бабуина, «isishawa» — зулусский перевод проклятого человека, а также «zeru zeru», что означает «подобный призраку». [68] Термин «zeru» на языке суахили также широко используется в Танзании . [69]
Три человека были осуждены за убийство 20-летней Тандазиле Мпунзи, включая ее 17-летнего парня. Парень заманил Мпунзи в изолированное место днем 1 августа 2015 года в районе Феландаба в Эмангузи на севере Квазулу-Натала , где она была убита и расчленена. Они планировали продать части тела Мпунзи за целое состояние. Они утверждали, что традиционный целитель сказал им, что они разбогатеют, если смешают кровь и части Мпунзи с мути . Двое из обвиняемых признали себя виновными в убийстве и были приговорены к 20 годам тюремного заключения. Сообщается о многочисленных случаях убийства, а также пропажи людей с альбинизмом. Торговля частями тела альбиносов стала прибыльным бизнесом. [70] [71] [72]
После того, как события, связанные с убийствами альбиносов тремя танзанийцами, были освещены BBC и другими, Европейский парламент решительно осудил убийство альбиносов в Танзании 4 сентября 2008 года. [73] Палата представителей США приняла резолюцию H. 1088, внесенную членом палаты представителей Джерри Коннолли ( демократ , Вирджиния ), 418 голосами против 1 22 февраля 2010 года. [74] Резолюция осуждает нападения и убийства; классифицирует их как нарушения прав человека и настоятельно призывает правительства Танзании и Бурунди решительно преследовать такие случаи и проводить образовательные кампании для борьбы с суеверными убеждениями, которые лежат в основе насильственных нападений.
{{cite web}}: CS1 maint: archived copy as title (link)