stringtranslate.com

Кристофер Гиллберг

Ларс Кристофер Гиллберг (родился 19 апреля 1950 года), который иногда публиковался как Гиллберг и Гиллберг с его женой Кариной Гиллберг, является профессором детской и подростковой психиатрии в Гетеборгском университете в Гетеборге , Швеция . Он также был приглашенным профессором в университетах Бергена , Нью-Йорка , Оденсе , Сент-Джорджес (Лондонский университет) , Сан-Франциско , Глазго и Стратклайда . [1] [2]

Гиллберг также известен своим противоречивым Гетеборгским исследованием детей с DAMP , где Гиллберг и его коллеги были обвинены в манипулировании данными исследований. Во время этих событий Гиллберг получил условный срок , а также штраф, поскольку он был признан виновным в должностных преступлениях из-за того, что не предоставил исследование для ознакомления. [3] После того, как суд снова рассмотрел дело и постановил, что данные должны быть предоставлены для ознакомления, трое коллег Гиллберга уничтожили 22 метра полок с исследовательскими материалами. [4] [3] За что они впоследствии были осуждены. [4] Дело широко освещалось в СМИ.

Гиллберг также является основателем и редактором журнала «Европейская детская и подростковая психиатрия» .

Исследования аутизма

В начале 1980-х годов Лорна Уинг и Гиллберг ввели понятие « спектр аутизма » . [5] Гиллберг проводил обширные исследования аутизма на протяжении всей своей академической карьеры. В 2003 году французская и шведская исследовательская группа в Институте Пастера и психиатрических отделениях Гетеборгского университета и Парижского университета под руководством Томаса Буржерона , Марион Лебойе и Гиллберг обнаружили первые точно идентифицированные генетические мутации у людей с аутизмом . [6] Группа идентифицировала мутации, изменяющие два гена на Х-хромосоме, которые, по-видимому, участвуют в формировании синапсов (коммуникационных пространств между нейронами ), в двух семьях, где затронуты несколько членов. Предыдущие исследования, такие как Международное исследование парижских пар аутизма (PARIS), координируемое Гиллберг и Марион Лебойе, в более общем плане связывали регионы Х-хромосомы с аутизмом. Прорыв 2003 года указал на локализацию мутации в генах NLGN4 и NGLN3. Мутация препятствует формированию полноценного белка и наследуется от матери. [7]

С 2006 года Гиллберг участвует в большом междисциплинарном проекте под названием «Состояния аутистического спектра: совместные исследования Гетеборга», финансируемом Шведским исследовательским советом (Vetenskapsrådet), который, как ожидается, продлится до конца 2009 года. [8] Проект представляет собой сотрудничество между учеными, специализирующимися на детской и юношеской психиатрии , молекулярной биологии и нейронауке , и включает генетическую часть с международной исследовательской группой французских, британских и американских исследователей, изучающих различные аспекты аутизма. Некоторые результаты были опубликованы в 2007 году. [9] [10] Проект также включает генетическое исследование на Фарерских островах . [8] [11]

Противоречие

Гиллберг также известен своей ролью в споре, связанном с конфиденциальностью медицинских записей. [12] Спор касался публичного доступа в соответствии со шведским принципом публичного доступа ( offentlighetsprincipen ) к медицинским записям и другим персональным данным о группе детей, участвовавших в раннем продольном исследовании СДВГ /DAMP, начатом в 1977 году в Гетеборгском университете. [13] Доцент (доцент — вторая по величине степень в шведской академической системе) социологии Ева Кярфве и педиатр и врач общей практики Лейф Элиндер, которые критиковали то, что они считали научным недобросовестным поведением в исследовании Гиллберга, и подвергали сомнению его практику, ранее подавали жалобы, в которых ставилась под сомнение целостность исследования, ссылаясь на шведский Закон о свободе информации , чтобы получить доступ к необработанным данным исследования после того, как их обвинения в мошенничестве были расследованы и официально отклонены региональным этическим комитетом . [14] Гиллберг и два главных врача, участвовавших в исследовании, заявили, что принципы медицинской этики не позволяют им передавать конфиденциальные личные и медицинские данные, поскольку родителям участников была обещана конфиденциальность в письменной форме до того, как они дали информированное согласие от имени своих детей. Однако суд постановил, что все файлы, связанные с исследованием, должны быть опубликованы в соответствии с принципом публичного доступа. Вместо того чтобы нарушить свои обещания конфиденциальности участникам, два главных врача вместе с администратором университета уничтожили конфиденциальные файлы исследования. [13] [15] В следующем году Гиллберг, как глава нейропсихиатрического отделения университета , и вице-канцлер университета были осуждены и оштрафованы за «нарушение обязанностей» в качестве государственных служащих в государственном учреждении, которое не опубликовало документы в соответствии с постановлением суда. [16]

В 2019 году Гиллберг и его коллеги снова стали предметом споров. Они вступили в дебаты по поводу смены пола . [17] [18] В статье в крупной шведской газете они аргументировали с помощью гипотезы о быстрой гендерной дисфории , которая не имеет научного обоснования. [19] [20]

DAMP, MBD и СДВГ

В 1970-х годах Гиллберг сыграл ведущую роль в разработке концепции дефицита внимания, контроля движений и восприятия (DAMP), концепции, в основном используемой в Скандинавии . [21] [22] Концепция DAMP, используемая в более поздних публикациях, относится к синдрому дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) в сочетании с расстройством координации развития (DCD). По словам Гиллберга, она представляет собой «подгруппу диагностической категории СДВГ, концептуально схожую — но не клинически идентичную — с концепцией ВОЗ HKD ( гиперкинетическое расстройство )» и диагностируется на основе «сопутствующего синдрома дефицита внимания/гиперактивности и расстройства координации развития у детей, не имеющих тяжелой инвалидности или церебрального паралича». [23]

Некоторые ученые не согласны с объединением СДВГ и DCD, утверждая, что они не связаны. [24] Гиллберг заявил в 2003 году, что, хотя он считает, что существует «весьма реальная проблема того, как справиться с конфликтом между разделением (СДВГ плюс расстройство координации развития (DCD)) и объединением (DAMP)», он тем не менее считает, что «конструкция DAMP была полезна для выявления группы детей с СДВГ и множественными потребностями, которые не будут очевидны, если диагноз просто СДВГ или просто DCD». [23] До скандинавских исследований признание того, что люди с проблемами внимания могут также иметь трудности с движением, восприятием и памятью, получало мало внимания в исследованиях. [24] Согласно различным исследованиям, половина детей с СДВГ также имеет DCD. [25]

С развитием концепции СДВГ предыдущая, менее точная, категория минимальной мозговой дисфункции (ММД), «термин, почти повсеместно используемый в детской психиатрии и педиатрии развития с 1950-х до начала 1980-х годов» [23] была заменена. Гиллберг начал изучать DAMP в конце 1970-х годов, когда СДВГ все еще называли ММД, а концепция DAMP была скорректирована, поскольку термин СДВГ был введен и стал использоваться на международном уровне. Около 1990 года DAMP стала общепринятой диагностической концепцией в двух странах Северной Европы , [26] но когда в 1994 году появилось DSM-IV , DAMP стала считаться избыточным термином во многих странах, поскольку DAMP по сути эквивалентна СДВГ в сочетании с DCD, как определено в DSM-IV . [23] [27] Четыре критерия Гиллберга для DAMP:

По словам Гиллберга, клинически тяжелая форма DAMP (или СДВГ+DCD) поражает около 1,5% общей популяции детей школьного возраста; еще несколько процентов страдают от более умеренных вариантов. Мальчики представлены в избытке; девочки в настоящее время, вероятно, недодиагностированы. Существует много пересекающихся состояний, включая расстройство поведения, депрессию/тревожность и академическую неуспеваемость. Существует сильная связь с расстройствами аутистического спектра при тяжелой форме DAMP. Семейные факторы, а также факторы пре- и перинатального риска объясняют большую часть дисперсии. Психосоциальные факторы риска, по-видимому, увеличивают риск выраженных психиатрических отклонений при DAMP. Исход в раннем взрослом возрасте был психосоциальным плохим в одном исследовании почти в 60% случаев без лечения. Примерно половина всех случаев с СДВГ имеют DCD, и наоборот, СДВГ встречается примерно в половине всех случаев DCD. [23]

Гиллберг опубликовал около 80 статей по DAMP, СДВГ и связанным с ними состояниям. [23]

Судебное дело

Один из исследовательских проектов Гиллберга, исследование Гётеборга, [28] стал центром ожесточённых споров. [29] Спор касается вопроса о том, в какой степени принцип публичного доступа , который в Швеции поддерживает прозрачность в финансируемой государством деятельности, может быть применён к конфиденциальным данным, собранным в медицинских исследованиях с участием людей. [12] [30] В 2003 году суд обязал Гётеборгский университет раскрыть медицинские записи и другие конфиденциальные данные о группе детей, которые участвовали в продольном психиатрическом исследовании, проведённом Гиллбергом и другими исследователями, двум лицам в соответствии с Законом о свободе информации; это было сделано, несмотря на утверждение исследователей о том, что анонимность не считалась осуществимой из-за характера и продолжительности исследования (небольшая группа участников наблюдалась в течение 16 лет, и данные включали комбинацию записанных на пленку интервью, медицинских карт, записей о судимостях, школьных записей и психиатрических оценок). [13] [15] [31] Суд обязал университет установить условия доступа, чтобы интересы детей и семей были защищены. [15]

В апреле 2003 года вице-канцлер университета выдвинул условия: одно из лиц, запрашивающих доступ, социолог Ева Карфве, должна была получить одобрение своего исследовательского проекта в комитете по этике, и каждое заинтересованное лицо должно было дать согласие, прежде чем документы о нем или ней могли быть прочитаны Евой Карфве и Лейфом Элиндером, другим лицом, запрашивающим доступ. [15] Однако Карфве и Элиндер обжаловали условия университета, и Административный апелляционный суд постановил, что эти условия были необоснованными. Анализируя дело, Свен Уве Ханссон, профессор и глава кафедры философии и истории технологий Королевского технологического института (KTH) в Стокгольме, бывший член Научно-консультативного совета правительства Швеции, написал: «Особенно интересно отметить, что Административный апелляционный суд отменил решение Гетеборгского университета о требовании индивидуального согласия и одобрения комитета по этике перед предоставлением доступа к конфиденциальным данным по отдельным субъектам исследования. Это два краеугольных камня собственной системы научного сообщества по защите субъектов исследования». [15 ]

Фон

Начиная с 1996 года педиатр Лейф Элиндер критиковал исследования Гиллберга и утверждал, что цифры, представленные Гиллбергом, были выдуманы. [32] Элиндер связался с социологом Евой Карфве из Лундского университета . Они координировали свою критику, и Карфве написал книгу, опубликованную в 2000 году, отвергая большую часть исследований DAMP, и особенно Гиллберга. [33] Другие психиатры и нейробиологи в Швеции защищали группу Гиллберга и утверждали, что Элиндер и Карфве перешли черту от научной критики к личным нападкам и оскорблениям. [34] [35] Однако Карфве назвал это попыткой скрыть мошеннические методы исследования. [36] Конфликт еще больше обострился в 2002 году, когда Карфве и Элиндер написали отдельные письма в Гетеборгский университет , официально обвинив группу Гиллберга в научной халатности. [37] [36] Обвинения были расследованы Советом по этике и отклонены. [38] [39] [40]

Элиндер и Кэрфве также потребовали доступ к исходным исследовательским материалам для основных исследований DAMP. В соответствии с разделом основного закона Швеции , который предоставляет гражданам доступ к правительственным документам, Элиндер и Кэрфве получили полный доступ к документам через административный суд. [41] [42] Университет, группа Гиллберга и участники исследования были решительно против этого решения на том основании, что материал содержал медицинские записи и другую конфиденциальную информацию, и что участникам была обещана полная конфиденциальность. [41] [42] [43] [44] Вышестоящий суд постановил, что ни участники, ни исследователи, ни их учреждение не имели формального права обжаловать решение. [45] Когда все правовые средства были исчерпаны, двое коллег Гиллберга и администратор университета уничтожили исследовательский материал возрастом 12–27 лет. В результате судебного разбирательства Гиллберг и ректор Гетеборгского университета были признаны виновными в «злоупотреблении служебным положением» за невыполнение решения административного суда. [46]

Двое исследователей (оба главные врачи в университетской больнице Сальгренска , один из них женат на Гиллберг), защищали свое решение уничтожить файлы, ссылаясь на обещания конфиденциальности, которые были даны субъектам исследования, и письма с возражениями, полученные от семей, в которых говорилось, что они не хотят, чтобы их персональные данные использовались или передавались частным лицам. Они утверждали, что передача файлов подвергла бы исследователей и университет потенциальным искам со стороны субъектов за несоблюдение письменного соглашения. [47] Они были осуждены и оштрафованы за уничтожение государственной собственности. [46]

В июле 2005 года нижестоящий уголовный суд в Гетеборге подтвердил право Карфве и Элиндера ознакомиться с любыми данными из Гетеборгского исследования, которые все еще находятся в распоряжении университета. Суд оштрафовал Гиллберга за «злоупотребление служебным положением». [48]

В 2006 году Гиллберг подал жалобу в Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ). [13] [49] 17 июня 2008 года ЕСПЧ объявил о «Решении о коммуникации» по делу [50] , и правительству Швеции был направлен запрос о комментариях с крайним сроком 15 октября 2008 года для первоначального ответа на обвинения. [51]

Реакция на постановление

Решение шведского суда предоставить ученому Еве Кярфве и педиатру Лейфу Элиндеру доступ к данным для их изучения было спорным. Когда Гиллберг связался с участниками исследования и спросил, готовы ли они к публикации данных, все, кроме одной семьи, отказались. [46] Ссылаясь на это, а также на обещание конфиденциальности, данное участникам в качестве предварительного условия, Гиллберг и другие исследователи решили не передавать персональные данные. [52] 267 шведских врачей подписали письмо в поддержку решения Гиллберг не передавать данные. [53] После вынесения вердикта председатель Центрального этического совета Швеции Йохан Мунк заявил, что в шведском законодательстве принцип публичного доступа [54] несовместим с обещаниями абсолютной конфиденциальности, и что Центральный этический совет, следовательно, больше не одобряет такие обещания. [55] По словам Мартина Ингвара из Каролинского института , медицинские исследователи в Швеции будут вынуждены изменить текущую практику из-за вердикта. Ингвар сообщил СМИ, что медицинские исследования в Швеции теперь должны придерживаться строгого анонимного кодирования, даже в таких обширных исследованиях, как исследование Гиллберга, которые содержат большие объемы клинического материала, собранного в течение длительных периодов времени, несмотря на увеличение стоимости и большую погрешность. [30]

Элизабет Риннинг, профессор медицинского права в Университете Уппсалы , задала вопрос о том, был ли суд полностью осведомлен о соответствующих законах. Доступ к такого рода записям может быть предоставлен только в целях исследования или сбора статистики. Элиндер не указала такую ​​цель в своем заявлении, а Кярфве только утверждала, что материал будет полезен для ее исследования, а не то, что он будет фактически использован в исследовательском проекте. Фактически ей не разрешили использовать материал в ее исследовательском проекте, поскольку для этого потребовалось бы предварительное одобрение этического комитета. Была также проблема в том, что Элиндер и Кярфве запросили материал как частные лица, в то же время заявив, что он им нужен в их профессиональных целях. Если бы они запросили материал как представители своих работодателей, суд не имел бы юрисдикции. Наконец Риннинг задала вопрос, как суд мог решить, что никто не пострадает, как того требует закон, если Элиндер и Кярфве получат полный доступ к данным. Несколько участников дали показания в суде, что они были бы глубоко оскорблены и ранены, если бы Элиндер и Керфве смогли прочитать их медицинские записи. [56]

Шведский парламентский омбудсмен также расследовал это дело. [16] В 18-страничном резюме, посвященном делу в ежегодном отчете омбудсмена , Гиллберг и Гетеборгский университет подвергаются критике за нарушение Закона о свободе информации и, таким образом, гражданского права Карфве и Элиндера на доступ к записям, принадлежащим государству. [16] Как суд низшей инстанции, так и апелляционный суд единогласно признали Гиллберга виновным в нарушении обязанностей, возникшем в результате невыполнения обязательств по предоставлению документов; кроме того, Верховный суд Швеции не согласился повторно рассматривать дело Гиллберга о нарушении обязанностей. В ответ на опасения, высказанные Гиллбергом на суде, что для него возникла ситуация, в которой «медицинская этика и этика исследований не позволяли ему раскрывать информацию об участниках исследования и их ближайших родственниках», шведский парламентский омбудсмен заявил, что «международные декларации, составленные Всемирной медицинской ассоциацией , а также Европейская конвенция [...] не классифицируют их как обязательства, которые могут считаться имеющими приоритет над шведским законодательством». Парламентский омбудсмен также заявил, что «невозможно принимать решения по вопросам, касающимся конфиденциальности, пока не будет запрошена публикация документа. Из этого следует, что гарантии конфиденциальности, упомянутые выше, не могут иметь приоритет над действующим законодательством или судебным применением законов». [16]

Пересмотр законов и дебаты

В 2003 году в шведский парламент, Риксдаген , был внесен законопроект из-за вопросов секретности, поднятых в ходе судебного разбирательства, который предоставил двум частным лицам доступ к конфиденциальным персональным данным. [57] Этот законопроект не был принят, но в 2004 году был принят новый закон об этической экспертизе исследований с участием людей. Были внесены изменения с целью усиления защиты людей, участвующих в медицинских исследованиях, и расширения сферы действия этических советов, одновременно приближая шведское законодательство к директиве Европейской комиссии. [58] Официальный закон, регулирующий медицинские исследования, был дополнительно скорректирован в 2008 году: этическая экспертиза теперь является юридически обязательной в Швеции, комитеты по экспертизе имеют официальный статус, [15] и согласие может быть отозвано участниками медицинских исследований в любой момент. [59] Однако голоса в сообществе медицинских исследований выразили обеспокоенность по поводу отсутствия внимания в пересмотренных законах к дополнительным гарантиям для исследователей, ложно обвиненных в научной недобросовестности, и призывают к процедурам, которые гарантировали бы, что расследования научной недобросовестности будут проводиться корректным и юридически безопасным образом. [60]

Дебаты по этому делу между представителями социальных и естественных наук продолжились в популярной прессе и СМИ. В 2007 году спор вылился в книгу научного журналиста Ванны Бекман, [61] в которой основное внимание уделялось более масштабным вопросам биологизма и социологизма , которые разворачивались в дебатах, а также описанию идеологической борьбы против исследований в области психологии и психиатрии, которую вели различные религиозные группы. [62] В апреле 2008 года на шведском телевидении вышел горячо обсуждаемый [63] [64] [65] [66] документальный фильм, в котором Кэрфве и Эрлиндер вернулись в центр внимания, чтобы выразить свою обеспокоенность по поводу уничтожения документов. [67]

Однако программа была закрыта в 2008 году после того, как Апелляционный совет осудил ее за отсутствие беспристрастности по отношению к указанной программе. Программу критиковали за однобокость. [68] Это произошло из-за того, что Гиллберг и его коллеги отказались участвовать в программе. Это означало, что журналисты имели доступ только к одной стороне конфликта и должны были довольствоваться тем, что получили. В попытке смягчить проблемную ситуацию Гиллбергу и его коллегам также предоставили две другие возможности после выхода программы в эфир, чтобы они могли изложить свою версию истории через интервью, но они решили больше не участвовать. [69]

Критерии Гиллберга синдрома Аспергера

В 1989 году Гиллберг сыграл важную роль в публикации первых диагностических критериев синдрома Аспергера . [70] Они применяются в клинической практике благодаря приверженности оригинальному описанию Ганса Аспергера . [71] Для подтверждения диагноза должны быть соблюдены все следующие шесть критериев: [72]

  1. Серьезное нарушение взаимного социального взаимодействия (по крайней мере два из следующих признаков):
    1. неспособность взаимодействовать со сверстниками
    2. отсутствие желания общаться со сверстниками
    3. отсутствие понимания социальных сигналов
    4. социально и эмоционально неприемлемое поведение
  2. Всепоглощающий узкий интерес (по крайней мере один из следующих):
    1. исключение других видов деятельности
    2. повторяющееся соблюдение
    3. больше рутины, чем смысла
  3. Навязывание рутины и интересов (по крайней мере, одного из следующих)
    1. на себя, в аспектах жизни
    2. на других
  4. Проблемы с речью и языком (минимум три из следующих):
    1. задержка развития
    2. поверхностно совершенный выразительный язык
    3. формальный, педантичный язык
    4. странная просодия , своеобразные голосовые характеристики
    5. нарушение понимания, включая неправильное толкование буквального/подразумеваемого значения
  5. Проблемы невербального общения (по крайней мере одно из следующих):
    1. ограниченное использование жестов
    2. неуклюжий/неловкий язык тела
    3. ограниченное выражение лица
    4. неуместное выражение
    5. своеобразный, жесткий взгляд
  6. Двигательная неловкость: плохие результаты при обследовании неврологического развития

Критерии Гиллберга отличаются от критериев, приведенных в DSM -IV-TR. Поэтому некоторые ученые критиковали их за то, что они «затрудняют сравнение с другими исследованиями». [73] Утверждалось, что неспособность некоторых исследовательских групп воспроизвести некоторые результаты Гиллберга «может быть связана в первую очередь с фундаментальными различиями в диагностическом подходе». [73]

Награды

Гиллберг получил несколько наград за свои исследования, в том числе

Смотреть далее

Примечания

  1. ^ Мунк-Йоргенсен, П. (2003). «Биографии». Acta Psychiatrica Scandinavica . 108 (2): 160. doi :10.1034/j.1600-0447.2003.00154.x. S2CID  221438541.
  2. ^ Современные подходы к конференции по проблемам обучения. Архивировано 3 декабря 2008 г. в Wayback Machine . Ежегодная конференция Developmental Disabilities Research Group (DDREG) 2005 г., Юго-Западный центр образования, исследований и развития. Получено 23 мая 2008 г.
  3. ^ ab White, 2005
  4. ^ ab Wärngård, 17 марта 2006 г.
  5. ^ Гиллберг, К. (2006) «Расстройства аутистического спектра». Справочник клинициста по детскому и подростковому возрасту . Ред. Кристофер Гиллберг, Ричард Харрингтон и Ганс-Кристоф Штайнхаузен. Cambridge University Press, 2006. ISBN 0-521-81936-9 , стр. 447. 
  6. ^ Гослайн, Анна. «Дорожная карта к разгадке аутизма раскрыта». New Scientist , 28 июня 2005 г. Получено 20 августа 2006 г.
  7. ^ Бетанкур, Каталина и др. (2003). «Мутации генов, сцепленных с Х-хромосомой, кодирующих нейролигины NLGN3 и NLGN4, связаны с аутизмом». Nature Genetics . 34 (1): 27–29. doi :10.1038/ng1136. PMC 1925054 . PMID  12669065. Пресс-релиз: «Два гена, связанных с аутизмом». Архивировано 12 сентября 2006 г. на Wayback Machine . Пресс-служба Института Пастера Парижского университета. 31 марта 2003 г. Получено 20 августа 2006 г.
  8. ^ аб Vetenskapsrådet. Подробная информация для дневника за 2006–3449 гг. Архивировано 24 мая 2010 г. в Wayback Machine : Гиллберг, Кристофер «Психиатрические заболевания». 8 ноября 2006 г. (на шведском языке). Проверено 6 мая 2008 г.
  9. ^ Кристофер Гиллберг Архивировано 9 февраля 2012 года в Wayback Machine . Scientific Commons . Получено 6 мая 2008 года.
  10. ^ Buxbaum JD, Cai G, Nygren G, et al. (2007). «Анализ мутаций гена NSD1 у пациентов с расстройствами аутистического спектра и макроцефалией». BMC Med. Genet . 8 : 68. doi : 10.1186/1471-2350-8-68 . PMC 2248565. PMID  18001468 . 
  11. ^ Эллефсен, Аса и др. (2008). «Аутизм на Фарерских островах. Эпидемиологическое исследование». Журнал аутизма и нарушений развития , 37-3 (март 2007 г.), стр. 437–444.
  12. ^ ab White, Caroline (2005). «Столкновение по поводу прав публичного доступа и конфиденциальности пациентов вызывает судебное разбирательство». British Medical Journal . 330 (7486): 273. doi :10.1136/bmj.330.7486.273-a. PMC 548200 . 
  13. ^ abcd Горналл, Джонатан (2007). «Гиперактивность у детей: дело Гиллберга». BMJ , 335 (7616): 370–373, 2007)
  14. ^ Бьёркман, Барбро и Свен Уве Ханссон (2006). «Биоэтика в Швеции». Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics . Нью-Йорк: лето 2006 г. Том 15, выпуск 3; стр. 285–293: «Изучив дело, комитет пришел к выводу, что для обвинений нет никаких оснований. На этом этапе Карфве и Элиндер предприняли необычный шаг: они сослались на шведский Закон о свободе информации и потребовали доступа к исследовательским записям Гиллберга. Это стало возможным, поскольку Гетеборгский университет, как и почти все шведские университеты, является государственным учреждением, а также потому, что в Швеции действует широкое законодательство, гарантирующее общественности свободный доступ к официальным документам, если только секретность не требуется для защиты важных интересов.
  15. ^ abcdef Бьёркман, Барбро и Свен Уве Ханссон (2006). «Биоэтика в Швеции». Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics . Нью-Йорк: лето 2006. Том 15, выпуск 3; стр. 285–293.
  16. ^ abcd «Преследование сотрудников Гетеборгского университета за нарушение обязанностей, возникшее в результате неисполнения постановлений Административного апелляционного суда относительно выдачи документов и т. д. (Рег. № 1568-2003 и 1606–2003)». Redogörelse 2006/07:JO1 Justitieombudsmännens ämbetsberättelse (Отчет шведских парламентских омбудсменов за период с 1 июля 2005 г. по 30 июня 2006 г.), резюме на английском языке, стр. 613–631.
  17. ^ https://www.svd.se/a/1k1rMl/konsbytena-pa-barn-ar-ett-stort-experiment [ пустой URL-адрес ]
  18. ^ https://www.svd.se/a/ddxPkX/felaktiga-pastaenden-om-konsbekraftande-vard [ пустой URL ]
  19. ^ https://psykologtidningen.se/2019/08/27/forstaelse-av-kon-maste-baseras-pa-fakta/ [ пустой URL ]
  20. ^ https://www.caaps.co/rogd-statement [ пустой URL ]
  21. ^ Gillberg, C. (2003). "Дефициты внимания, контроля за движениями и восприятия: краткий обзор". Архивы детских болезней . Лондон: октябрь 2003 г. Том 88, выпуск 10; стр. 904: "В Скандинавии концепция DAMP (дефициты внимания, контроля за движениями, восприятия) была разработана в 1970-х годах в попытке операционализировать синдром MBD, задолго до публикации DSM-III-R (в котором СДВГ впервые появился в формализованном виде)".
  22. ^ Tervo, Raymond C. et al. (2002). "Дети с СДВГ и двигательной дисфункцией в сравнении с детьми только с СДВГ". Developmental Medicine & Child Neurology 2002; 44, стр. 383: "Установка диагноза часто затруднена, поскольку отдельно идентифицированные расстройства, такие как DCD и синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), имеют существенное совпадение (Bax 1999). Ребенок, у которого есть проблемы с вниманием, может иметь трудности с движением, восприятием и памятью (Gillberg and Rasmussen 1982a,b). В Скандинавии эти перекрывающиеся симптомы и признаки обозначаются как дефицит внимания, двигательного контроля и восприятия (DAMP)".
  23. ^ abcdef Гиллберг, Кристофер (2003). «Дефициты внимания, контроля движений и восприятия : краткий обзор». Архивы детских болезней . 88 (10): 904–910. doi :10.1136/adc.88.10.904. PMC 1719331. PMID  14500312. 
  24. ^ ab Tervo Raymond C.; et al. (2002). «Дети с СДВГ и двигательной дисфункцией в сравнении с детьми только с СДВГ». Developmental Medicine & Child Neurology . 2002 (44): 383–390. doi :10.1111/j.1469-8749.2002.tb00832.x.
  25. ^ Мартин, Нильсон К.; Пик Ян П.; Хэй, Дэвид (февраль 2006 г.). «DCD и СДВГ: генетическое исследование их общей этиологии». Human Movement Science . 25 (1). Ассоциация детской психологии и психиатрии: 110–124. doi : 10.1016/j.humov.2005.10.006. ISSN  0167-9457. PMID  16442650.
  26. ^ Айраксинен Э; Билле Б; Карлстрем Г; Дидерихсен Дж; Элерс С; Гиллберг С; и др. (1991). «Сарай и унгдомар с DAMP/MBD». Лякартиднинген . 88 : 714.
  27. ^ Гиллберг, Кристофер (1999). «Nordisk enighet om DAMP/ADHD – Aktuellt dokument sammanfattar dagens kunskap». Лякартиднинген . 96 : 3330–3331.
  28. ^ Харт, Дебора и Томас Кеннеди. «Пять процентов детей могут иметь DAMP». A Mind Odyssey: Science and Caring , Королевский колледж психиатров, Лондон, 11 июля 2001 г. Получено 20 августа 2006 г.
  29. ^ Кеннеди, Кристина. «Applåder mötte den åtalade Gillberg utanför rättssalen» [ постоянная мертвая ссылка ] («Преследуемый Гиллберг встречает аплодисменты за пределами зала суда»). Dagens Medicin , онлайн-издание, 2 июня 2005 г., на шведском языке. Проверено 20 августа 2006 г. Параграф 1: «После того, как я нашёл böcker, myndighetsbeslut, överklagade domar och ett oändligt antal debattartiklarlandade forskarstriden slutligen i tingsrätten i förra veckan». (После многих лет написания книг, решений государственных органов, апелляций и бесконечного количества дебатных статей исследовательский спор наконец дошел на прошлой неделе до окружного суда.)
  30. ^ аб Освальд, Клара. «Профессор Кристофер Гиллберг упал». Архивировано 13 марта 2007 года в Wayback Machine («Профессор Кристофер Гиллберг осужден») Ekot , Sveriges Radio, 27 июня 2005 года, на шведском языке. Проверено 20 августа 2006 г.
  31. ^ Расмуссен, Педер. Göteborgsstudien Архивировано 25 мая 2008 года на Wayback Machine . Получено 23 августа 2008 года. На шведском языке.
  32. ^ Элиндер, Лейф (12 декабря 1996 г.). «Läs- och skrivsvårigheter» (на шведском языке). Уппсала Нья Тайднинг .Элиндер, Лейф (19 февраля 1997 г.). «Det diagnostiska samhället» (на шведском языке). Уппсала Нья Тайднинг . Элиндер, Лейф (30 сентября 1997 г.). «Медицинский диагност проблемы внутренних органов кишечника» (на шведском языке). Свенска Дагбладет . п. 12. Элиндер, Лейф (1997). «Дислекси, DAMP и синдром Аспергера – Friska sjukförklaras i ett diagnostiskt samhälle». Лякартиднинген . 94 (39): 3391–3393.Элиндер, Лейф (13 февраля 1998 г.). «Дислекси оч нейропсикиатрин» (на шведском языке). Уппсала Нья Тайднинг . Элиндер, Лейф (1998). «Классификация på gott och ont» (на шведском языке). № 17. Психологтиднинген. стр. 19–20.
  33. ^ Кярфве, Ева (2000). Hjärnspöken - Damp och hotet mot Folkhälsan (на шведском языке). Симпозиум Брутуса Эстлингса Бокферлага. ISBN 978-91-7139-482-8.
  34. ^ Фернелл, Элизабет; Арвидссон, Ян; Ларссон, Кристер; аль (8 ноября 2000 г.). «Börjar likna personförföljelse» (на шведском языке). Свенска Дагбладет . п. 12.
  35. ^ Бежеро, Сюзанна и др. «'Rättshaverist skadar dumpforskningen'. Sex psykiatriforskare kräver ett slut på mångårig personlig kampanj». Архивировано 2 марта 2003 г. в Wayback Machine («Спорный доктринер вредит влажным исследованиям». Шесть исследователей-психиатров требуют прекращения длительной личной кампании». Dagens) Нюхетер, 22 января 2003 г., стр. A04 (A6 A2), дата обращения 20 августа 2006 г.
  36. ^ аб Кярфве, Ева (25 января 2003 г.). «Ni försöker tysta ner forskningsfusk. Sociologidocent slårtilbaka mot anklagelserna att hon driver personlig kampanj mot dumpforskare» (на шведском языке). Дагенс Нюхетер . стр. А04 (А6 А2).
  37. ↑ Карлссон, Хассе (23 апреля 2002 г.). «Влажная погода от критиков для моего удовольствия» (на шведском языке). Дагенс Медицин. п. 13.
  38. ^ "Anmälan mot dumpstudie lämnas utan åtgärd" (на шведском языке). Tidningarnas Telegrambyrå . 25 февраля 2003 г.
  39. ↑ Нордин, Джессика (25 февраля 2003 г.). «Etiska rådet lämnar dumpstudie utan åtgärd» (на шведском языке). Дагенс Медицин.[ постоянная мертвая ссылка ]
  40. ↑ Гран, Мари (26 февраля 2003 г.). «Профессор Фриас из-за ошибки в сырости» (на шведском языке). Гетеборгспостен . п. 9.
  41. ^ ab Kammarrätten i Göteborg, 6 февраля 2003 г. Dom i mål, номер 5741-2002.
  42. ^ ab Kammarrätten i Göteborg, 6 февраля 2003 г. Dom i mål, номер 6208-2002.
  43. ^ Л., К. (5 марта 2003 г.). «Ge inte Eva Kärfve min sons Journaler (Не отдавайте дневники моего сына Еве Кярфве)» (на шведском языке). Гётеборгспостен . п. 4.
  44. ^ Ах, Вигго. "Mitt livär dömttil offentlighet". Архивировано 30 сентября 2007 года в Wayback Machine (Моя жизнь обречена на публичный доступ). Göteborgs-Posten, 25 июня 2003 г. Проверено 20 августа 2006 г.
  45. ↑ Regeringsrätten, 4 апреля 2003 г. Avgörande i mål nr 1273-03.
  46. ^ abc White C (июль 2005 г.). «Шведский суд вынес решение против врача, оказавшегося в центре скандала из-за уничтоженных данных исследований». BMJ . 331 (7510): 180. doi :10.1136/bmj.331.7510.180-f. PMC 1179809 . PMID  16037439. 
  47. ^ Гиллберг, Кристофер. «Forskare ger falska löften» (Исследователи дают ложные обещания). Brännpunkt , Svenska Dagbladet, 13 мая 2006 г. Проверено 20 августа 2006 г.
  48. ^ Уайт, Кэролайн (2005). «Шведский суд вынес решение против врача, оказавшегося в центре скандала из-за уничтоженных данных исследований». British Medical Journal . 331 (7510): 180. doi :10.1136/bmj.331.7510.180-f. PMC 1179809. PMID  16037439 . 
  49. ↑ Изложение фактов, Заявление № 41723/06 Кристофера ГИЛЛБЕРГА против Швеции, поданное 10 октября 2006 г. Европейский суд по правам человека. Получено 23 августа 2008 г.
  50. ↑ Решение о сообщении. «Гиллберг против Швеции». Европейский суд по правам человека, 7 июля 2008 г., стр. 8. Получено 23 августа 2008 г.
  51. ^ Хультгрен, Фредрик. Europadomstolen tar upp Gillbergaffären. Dagens Medicin, 13 августа 2008 г. На шведском языке. Проверено 23 августа 2008 г.
  52. ^ Освальд, Клара. Гиллберг gav sin syn under rättegången. Архивировано 11 марта 2007 года в Wayback Machine (Гиллберг высказал свое мнение во время суда). Экот , Sveriges Radio, 25 мая 2005 г., на шведском языке. Проверено 20 августа 2006 г.
  53. ^ "267 läkare stöder Christopher Gillberg mot JO" . Dagens Medicin, 23 марта 2005 г.
  54. ↑ Принцип публичного доступа. Министерство юстиции, правительственные учреждения Швеции, 14 июня 2005 г. Получено 20 августа 2006 г.
  55. ^ Освальд, Клара. «Профессор Кристофер Гиллберг упал». Архивировано 13 марта 2007 года в Wayback Machine («Профессор Кристофер Гиллберг осужден») Ekot , Sveriges Radio, 27 июня 2005 года, на шведском языке. Проверено 20 августа 2006 г. Исходное предложение на шведском языке: «Enligt Johan Munch som ar ordförande i Centrala etikprövningsnämnden fungerar den svenska lagstiftningen med offentlighetsprincipen intetilsammans med den här typen av förbindelser om absolut sekretess. Därför godkän не этические правила, касающиеся типа, в котором вы находитесь в течение долгого времени. "
  56. ^ Риннинг, Элизабет. «Domarnas okunskap om lagen tvingade forskaretil lagbrott» (Незнание судей закона вынудило исследователей нарушить закон). Дагенс Нюхетер, 14 мая 2005 г.
  57. ^ Ходатайство 2003/04: K379. Sekretess och handlears offentlighet (Секретность и публичные документы). Ходатайство до риксдагена, 2003/04:K379], Sekretess och Handlingars Offentlighet (решение риксдагена)
  58. ^ SOU 2005:78 Изменения в законе об этической экспертизе Архивировано 28 сентября 2007 г. в Wayback Machine . Официальный отчет правительства Швеции об этической экспертизе, сентябрь 2005 г. и Betänkande av Etikprövningsutredningen SOU 2005:78 Архивировано 2 января 2006 г. в Wayback Machine , Стокгольм 2005, на шведском языке. Получено 20 августа 2006 г.
  59. ^ ""Медицинские исследования" Архивировано 16 июня 2008 года в Wayback Machine . Кодекс . Шведский исследовательский совет, 23 апреля 2008 года. Получено 22 мая 2008 года: "1 января 2004 года вступил в силу Закон об этической экспертизе исследований с участием людей . [...] Благополучие человека должно иметь более высокий приоритет, чем потребности общества и науки. Поэтому предусмотрены гарантии, такие как право субъекта отозвать свое согласие на участие в исследовании, вступающие в силу немедленно. [...] В результате изменения Закона, вступившего в силу в 2008 году, [...] определение обработки персональных данных было пересмотрено. Исследования, включающие обработку определенных персональных данных, отныне должны рассматриваться [советом по этике] независимо от того, дали ли субъекты исследования свое осознанное согласие или нет. Исследования, которые явно сопряжены с риском причинения вреда субъектам, например, интервью или опросы, также должны проходить этическую экспертизу".
  60. ^ Stenqvist, Ola (2008). Anklagelser om forskningsfusk måste hanteras korrekt [ permanent dead link ] . (Обвинения в мошенничестве в исследованиях должны рассматриваться правильно). Dagens Medicin . 20 февраля 2008 г.: «Последствия неясного рассмотрения обвинений в злоупотреблениях могут быть разрушительными, как в печально известном деле Гиллберга, где обвинения в мошенничестве используются в попытке уничтожить оппонентов в идеологическом и/или личном конфликте. Когда Лейф Элиндер и Ева Карфве не смогли выиграть дебаты по результатам исследований Кристофера Гиллберга, они решили обвинить его в мошенничестве. Ни одно из обстоятельств, на которые они ссылаются, не является ни малейшим основанием для подозрений в мошенничестве, и ученые также формально оправданы по всем подозрениям, но это дело также иллюстрирует, как невиновные и оправданные исследователи могут пострадать, если расследование не будет проводиться корректным и юридически безопасным образом».
  61. ^ Бекман, Ванна (2007). Страйдер под хьярнёлдерном: Ом СДВГ, биологизм, социологизм. Павус Утбилднинг AB, 2007. ISBN 978-91-976660-0-8 . 
  62. ^ Ульфстранд, Стаффан. Bittra stridigheter i adhd-frågan. Архивировано 9 августа 2011 года в Wayback Machine («Горькие споры по вопросу о СДВГ»). Uppsala Nya Tidning, интернет-издание, 27 ноября 2007 г. На шведском языке. Проверено 20 апреля 2008 г.
  63. ^ Хультгрен, Фредрик. Adhd-dokumentär kritiseras. Архивировано 8 июня 2008 г. в Wayback Machine («Документальный фильм Adhd подвергся критике»). Dagens Medicin , интернет-издание, 16 апреля 2008 г. (на шведском языке).
  64. ^ Хейлиг, Маркус и др. «SVT desinformerar om adhd-drabbade» («SVT дезинформирует о людях, страдающих СДВГ») Dagens Nyheter , онлайн-издание, 24 апреля 2008 г. (на шведском языке).
  65. ^ Йерсилд, ПК "Sveriges tabloidteve". («Шведский таблоид») Dagens Nyheter , интернет-издание, 3 мая 2008 г. (на шведском языке).
  66. ^ Халтин, Кики и Тина Танандер. «'Гиллберг увернулся'. Ангрипна SVT-продюсер: 'Мартин Ингвар хиллар Gillberggruppen med нерелевантный аргумент'. ("'Гиллберг увернулся'. Продюсеры SVT под атакой: 'Мартин Инвар хвалит группу Гиллберга неуместными аргументами'"). DN, онлайн издание, 6 мая 2008 г. (на шведском языке).
  67. ^ Hultin, Kicki и Tina Thunander. Fördärvet Архивировано 27 января 2010 года в Wayback Machine . Одночасовой документальный фильм. Sveriges Television , 14 апреля 2008 года. (на шведском языке).
  68. ^ Хультгрен, Фредрик. Adhd-dokumentär kritiseras. Архивировано 8 июня 2008 г. в Wayback Machine («Документальный фильм Adhd подвергся критике»). Dagens Medicin , интернет-издание, 16 апреля 2008 г. (на шведском языке).
  69. ^ Халтин, Кики и Тина Танандер. «'Гиллберг увернулся'. Ангрипна SVT-продюсер: 'Мартин Ингвар хиллар Gillberggruppen med нерелевантный аргумент'. ("'Гиллберг увернулся'. Продюсеры SVT под атакой: 'Мартин Инвар хвалит группу Гиллберга неуместными аргументами'"). DN, онлайн издание, 6 мая 2008 г. (на шведском языке).
  70. ^ Attwood, Tony (2006). Полное руководство по синдрому Аспергера. Jessica Kingsley Publishers, 2006. ISBN 1-84310-495-4 , стр.36: «Одним из результатов дискуссий [на небольшой международной конференции по синдрому Аспергера в Лондоне в 1988 году] стала публикация первых диагностических критериев в 1989 году, пересмотренных в 1991 году (Gillberg 1991; Gillberg and Gillberg 1989)». 
  71. ^ Attwood, Tony (2006). Полное руководство по синдрому Аспергера. Jessica Kingsley Publishers, 2006. ISBN 1-84310-495-4 , стр. 36: «критерии Кристофера Гиллберга, который работает в Швеции и Лондоне, остаются наиболее близкими к первоначальным описаниям Аспергера. Таким образом, это критерии первого выбора для меня и многих опытных врачей». 
  72. ^ Gillberg IC, Gillberg C (июль 1989). «Синдром Аспергера — некоторые эпидемиологические соображения: исследовательская заметка». J Child Psychol Psychiatry . 30 (4): 631–638. doi :10.1111/j.1469-7610.1989.tb00275.x. PMID  2670981.
  73. ^ ab Klin Ami; Pauls, David; Schultz, Robert; Volkmar, Fred (2005). «Три диагностических подхода к синдрому Аспергера: выводы для исследований». Журнал аутизма и нарушений развития . 35 (2): 221–234. doi :10.1007/s10803-004-2001-y. PMID  15909408. S2CID  19076633.
  74. ^ Список сотрудников. ICH, Академические подразделения, Нейронауки. Получено 23 мая 2008 г.
  75. ↑ Профессор Кристофер Гиллберг награжден медалью Его Величества Короля. Архивировано 24 февраля 2012 г. в Wayback Machine . Университет Гетеборга, 30 января 2009 г. Получено 16 июня 2009 г.

Избранные публикации Гиллберга

Журнальные статьи

Избранные книги

Внешние ссылки

На Wikinews есть история, связанная с этой статьей:
  • Шведский врач привлечен к ответственности за отказ предоставить данные пациента