Синдром акрокаллоза (также известный как ACLS ) — чрезвычайно редкий аутосомно-рецессивный синдром, характеризующийся агенезией мозолистого тела , полидактилией , множественными дисморфическими чертами , двигательными и интеллектуальными нарушениями и другими симптомами. [3] Синдром был впервые описан Альбертом Шинцелем в 1979 году. [4] Мутации в KIF7 являются причиной ACLS, а мутации в GLI3 связаны с похожим синдромом. [5]
Синдром акрокаллоза (ACLS, ACS, тип Шинцеля, дупликация большого пальца) — редкое, гетерогенное [5] аутосомно-рецессивное заболевание, впервые обнаруженное Альбертом Шинцелем (1979) у 3-летнего мальчика. [4] Характеристики этого синдрома включают агенезию мозолистого тела , макроцефалию , гипертелоризм , плохие двигательные навыки, умственную отсталость , дополнительные пальцы рук и ног (особенно дупликация большого пальца ) и расщелину неба . Также могут возникать судороги . [2]
Мутации в гене KIF7 являются причиной ACLS. KIF7 — это белок из 1343 аминокислот с кинезиновым мотором, спиральной спиралью и доменами связывания Gli. Он связан с цилиарной двигательной функцией [5] и является ключевым фактором в сигнальном пути цилиарного Hedgehog , который имеет решающее значение во время эмбриогенеза. Мутации в сигнальных компонентах Hedgehog, таких как KIF7 и GLI3, могут приводить к цилиопатиям и дефектам в мозге и других областях, связанных с ACLS и связанными с ними расстройствами. [6]
Мутации в гене GLI3 могут вызывать ACLS или похожие синдромы, такие как синдром цефалополисиндактилии Грейга , синдром Паллистера–Холла или некоторые типы полидактилии . KIF7 взаимодействует с факторами транскрипции Gli, поэтому мутации в гене KIF7 могут быть вышестоящими эффекторами GLI3, приводя к похожим симптомам. [7]
ACLS обычно диагностируется на основе физического осмотра. По крайней мере три из четырех основных критериев, опубликованных Courtens et al. (1997) [8], должны присутствовать: [2]
Дифференциальный диагноз включает синдром цефалополисиндактилии Грейга , орофациодигитальный синдром типов I и II, синдром Меккеля–Грубера , синдром Смита –Лемли–Опица , синдром Рубинштейна–Тейби , синдром Коккейна , синдром Айкарди , синдром Ней–Лаксовой , синдром Янга–Маддерса , ото-палато-дигитальный синдром типа 2, синдром Ториелло–Кэри и синдромы Да Сильвы. [2] ACLS можно дифференцировать от синдрома цефалополисиндактилии Грейга по наличию внутричерепных кист . [9]
ACLS может быть заподозрен антенатально, если предыдущий ребенок был поражен, так как любой последующий ребенок имеет 25% вероятность иметь ACLS. Акушерское УЗИ или магнитно-резонансная томография могут выявить полидактилию и/или церебральные пороки развития с 20-й недели беременности. [10] Биопсия хорионических ворсин и молекулярно -генетическое тестирование могут быть выполнены для подтверждения наличия мутаций в генах, связанных с заболеванием. [2]
ACLS — чрезвычайно редкое заболевание, по состоянию на 2005 год в литературе описано 34 случая. [1]
Лечение ACLS в основном заключается в наблюдении детского нейропсихиатра и поддерживающей терапии или адаптации, например, трудотерапии и специальных образовательных планов. Хирургическое вмешательство может рассматриваться в раннем детстве для удаления дополнительных пальцев в случае полидактилии или устранения орофациальных дефектов, таких как расщелина неба. При наличии судорог и почечной паренхиматозной гипертензии можно лечить противосудорожными и антигипертензивными препаратами соответственно. При необходимости пациентам может быть предложено генетическое и профессиональное консультирование. [10]
Продолжительность жизни может варьироваться от мертворождения до нормальной продолжительности жизни в зависимости от тяжести гипотонии и начала эпилепсии . [4] Тяжелая гипотония может привести к смертельному респираторному дистресс-синдрому младенца или апноэ в течение первых дней или недель жизни. [9] [10] Напротив, в легких случаях субъекты живут относительно нормальной жизнью с некоторыми задержками развития и легкой или умеренной умственной отсталостью . [4] [10]
{{cite journal}}
: CS1 maint: несколько имен: список авторов ( ссылка ){{cite journal}}
: CS1 maint: несколько имен: список авторов ( ссылка )