stringtranslate.com

Интеллектуальная инвалидность

Интеллектуальная инвалидность ( ID ), также известная как общая неспособность к обучению (в Соединенном Королевстве [3] ) и ранее умственная отсталость (в Соединенных Штатах [4] ), [5] [6] является генерализованным нейроразвивающим расстройством, характеризующимся значительным нарушением интеллектуального и адаптивного функционирования , которое впервые проявляется в детстве. Дети с интеллектуальными нарушениями обычно имеют коэффициент интеллекта (IQ) ниже 70 и дефицит по крайней мере двух адаптивных видов поведения , которые влияют на повседневную жизнь . Согласно DSM-5 , интеллектуальные функции включают рассуждение , решение проблем, планирование , абстрактное мышление , суждение, академическое обучение и обучение на основе опыта. [7] Дефицит этих функций должен быть подтвержден клинической оценкой и индивидуальным стандартным тестированием IQ. С другой стороны, адаптивное поведение включает социальные, развивающие и практические навыки, которые люди осваивают для выполнения задач в своей повседневной жизни. [8] Дефицит адаптивного функционирования часто ставит под угрозу независимость человека и способность выполнять свои социальные обязанности. [9]

Интеллектуальная недостаточность подразделяется на синдромальную интеллектуальную недостаточность, при которой присутствуют интеллектуальные нарушения, связанные с другими медицинскими и поведенческими признаками и симптомами , и несиндромальную интеллектуальную недостаточность, при которой интеллектуальные нарушения проявляются без других отклонений. [10] Синдром Дауна и синдром ломкой Х-хромосомы являются примерами синдромальной интеллектуальной недостаточности.

Умственная отсталость затрагивает около 2–3% населения в целом. [11] У семидесяти пяти–девяноста процентов затронутых людей наблюдается легкая умственная отсталость. [11] Несиндромные или идиопатические случаи составляют 30–50% этих случаев. [11] Около четверти случаев вызваны генетическим заболеванием , [11] и около 5% случаев являются наследственными . [12] Случаи неизвестной причины затрагивают около 95 миллионов человек по состоянию на 2013 год . [13]

Признаки и симптомы

Интеллектуальная недостаточность (ID) становится очевидной в детстве и включает в себя дефицит умственных способностей, социальных навыков и основных видов повседневной деятельности (ADLs) по сравнению со сверстниками. [14] Часто не наблюдается никаких физических признаков легких форм ID, хотя могут быть характерные физические черты, когда это связано с генетическим заболеванием (например, синдромом Дауна). [15]

Уровень нарушения варьируется по степени тяжести для каждого человека. Некоторые из ранних признаков могут включать: [15]

В раннем детстве легкая форма умственной отсталости (IQ 50–69) может быть неочевидной или не выявленной, пока дети не пойдут в школу. [11] [17] [ необходимы дополнительные ссылки ] Даже когда плохая успеваемость распознается, может потребоваться экспертная оценка, чтобы отличить легкую форму умственной отсталости от специфической трудности в обучении или эмоциональных/поведенческих расстройств. Люди с легкой формой умственной отсталости способны освоить навыки чтения и математики примерно на уровне типичного ребенка в возрасте от девяти до двенадцати лет. Они могут научиться самообслуживанию и практическим навыкам, таким как приготовление пищи или использование местной системы общественного транспорта. Когда люди с умственными отклонениями достигают взрослого возраста, многие учатся жить самостоятельно и сохранять доходную работу. [11] [18] Около 85% людей с умственными отклонениями, вероятно, будут иметь легкую форму умственной отсталости.

Умеренный уровень интеллекта (IQ 35–49) почти всегда проявляется в течение первых лет жизни. Задержки речи являются особенно распространенными признаками умеренного уровня интеллекта. Людям с умеренными интеллектуальными нарушениями нужна значительная поддержка в школе, дома и в обществе, чтобы полноценно участвовать. Хотя их академический потенциал ограничен, они могут освоить простые навыки охраны здоровья и безопасности и участвовать в простых мероприятиях. Будучи взрослыми, они могут жить со своими родителями, в поддерживающем групповом доме или даже полунезависимо со значительными поддерживающими услугами, которые помогают им, например, управлять своими финансами. Будучи взрослыми, они могут работать в защищенной мастерской . [11] Около 10% людей с интеллектом, вероятно, будут иметь умеренный уровень интеллекта.

Люди с тяжелой формой ИД (IQ 20–34), составляющие 3,5% лиц с ИД, или глубокой формой ИД (IQ 19 или ниже), составляющие 1,5% лиц с ИД, нуждаются в более интенсивной поддержке и наблюдении на протяжении всей своей жизни. Они могут научиться некоторым АДЛ, но интеллектуальная инвалидность считается тяжелой или глубокой, когда люди неспособны самостоятельно заботиться о себе без постоянной значительной помощи со стороны опекуна на протяжении всей взрослой жизни. [11] Люди с глубокой формой ИД полностью зависят от других во всех АДЛ и в поддержании своего физического здоровья и безопасности. Они могут научиться участвовать в некоторых из этих видов деятельности в ограниченной степени. [15]

Сопутствующая патология

Аутизм и умственная отсталость

Интеллектуальная инвалидность и расстройство аутистического спектра (РАС) имеют общие клинические характеристики, которые могут привести к путанице при диагностике. [19] Наложение этих двух расстройств, хотя и распространенное, может быть пагубным для благополучия человека. Те, у кого есть РАС, у которых есть симптомы ИД, могут быть сгруппированы в содиагноз, при котором они получают лечение расстройства, которого у них нет. Аналогично, те, у кого есть ИД, которых ошибочно принимают за РАС, могут лечиться от симптомов расстройства, которого у них нет. Дифференциация этих двух расстройств позволит врачам предоставлять или назначать соответствующее лечение. Сопутствующая патология между ИД и РАС очень распространена; было подсчитано, что примерно 40% людей с ИД также имеют РАС, и примерно 70% людей с РАС также имеют ИД. [20] Совсем недавно исследования показали, что распространенность ИД у людей с РАС составляет примерно 30%. [21] [22] [23] [24] Как РАС, так и ИД требуют в качестве определяющих критериев дефицита коммуникации и социальной осведомленности. [19]

В исследовании, проведенном в 2016 году с участием 2816 человек, было обнаружено, что основными подгруппами, которые помогают различать людей с РАС и ИД, являются «нарушенное невербальное социальное поведение и отсутствие социальной взаимности, [...] ограниченные интересы, строгое соблюдение рутины, стереотипные и повторяющиеся двигательные манеры и озабоченность частями объектов». [19] Люди с РАС, как правило, демонстрируют больше дефицитов в невербальном социальном поведении, таком как язык тела и понимание социальных сигналов. В исследовании, проведенном в 2008 году с участием 336 человек с разной степенью ИД, было обнаружено, что люди с ИД демонстрируют меньше случаев повторяющегося или ритуального поведения. Также было признано, что люди с РАС, по сравнению с людьми с ИД, более склонны изолировать себя и меньше устанавливать зрительный контакт. [25] Когда дело доходит до классификации, у ИД и РАС очень разные принципы. У ИД есть стандартизированная оценка, называемая Шкалой интенсивности поддержки (SIS); это измеряет тяжесть в системе, построенной вокруг того, сколько поддержки понадобится человеку. Хотя РАС также классифицирует тяжесть по необходимой поддержке, стандартной оценки не существует; врачи свободны диагностировать тяжесть по своему собственному усмотрению. [26]

Эпилепсия и умственная отсталость

Около 22% людей с ИД страдают эпилепсией . [27] Частота возникновения эпилепсии связана с уровнем ИД; эпилепсия поражает около половины людей с глубокой ИД. [28] Правильное лечение эпилепсии особенно важно для этой группы населения, так как люди подвергаются повышенному риску внезапной неожиданной смерти при эпилепсии . [29] Тем не менее, лечение эпилепсии у людей с ИД может быть сложным из-за высокого уровня назначения полипрагмазии , взаимодействия лекарств и повышенной уязвимости к побочным эффектам . [30] [31] Считается, что 70% людей с ИД являются фармакорезистентными, однако только около 10% людей получают противосудорожные препараты (ПСП), лицензированные для лечения фармакорезистентной эпилепсии. [32] [33] [34] Исследования показывают, что некоторые ПСП, включая леветирацетам и бриварацетам , показывают схожую эффективность и переносимость у людей с ИД по сравнению с людьми без него. [35] [36] В настоящее время проводится много исследований по лечению эпилепсии у пациентов с психическими расстройствами.

Причины

Восьмилетний мальчик.
Синдром Дауна является наиболее распространенной генетической причиной умственной отсталости.

Среди детей причина умственной отсталости неизвестна в одной трети - половине случаев. [11] Около 5% случаев являются наследственными. [12] Генетические дефекты, которые вызывают умственную отсталость, но не наследуются, могут быть вызваны несчастными случаями или мутациями в генетическом развитии. Примерами таких несчастных случаев являются развитие дополнительной хромосомы 18 ( трисомия 18 ) и синдром Дауна , который является наиболее распространенной генетической причиной. [12] Синдром Ди Джорджи и фетальный алкогольный спектр расстройств являются следующими по распространенности причинами. [11] Некоторые другие часто наблюдаемые причины включают:

Диагноз

По данным Американской ассоциации по проблемам интеллектуального развития и нарушений развития [48] и Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам (DSM-IV) Американской психиатрической ассоциации [ 49] , для постановки диагноза «интеллектуальная отсталость» должны быть соблюдены три критерия: значительное ограничение общих умственных способностей (интеллектуального функционирования), значительные ограничения в одной или нескольких областях адаптивного поведения в различных средах (измеряемые по шкале оценки адаптивного поведения, т. е. коммуникация, навыки самообслуживания, межличностные навыки и т. д.) и доказательства того, что ограничения стали очевидны в детстве или подростковом возрасте (начало на этапе развития).

В целом, люди с ограниченными интеллектуальными возможностями имеют IQ ниже 70, но клиническая осмотрительность может быть необходима для людей с несколько более высоким IQ, но серьезными нарушениями адаптивного функционирования. [15]

Формально диагностируется по оценке IQ и адаптивного поведения. Третье состояние, требующее начала в период развития, используется для различения интеллектуальной инвалидности от других состояний, таких как черепно-мозговые травмы и слабоумия (включая болезнь Альцгеймера ).

Коэффициент интеллекта

Первый англоязычный тест IQ , шкала интеллекта Стэнфорда-Бине , был адаптирован из набора тестов, разработанных для школьного размещения Альфредом Бине во Франции. Льюис Терман адаптировал тест Бине и продвигал его как тест, измеряющий «общий интеллект». Тест Термана был первым широко используемым тестом на интеллект, сообщающим результаты в форме «коэффициента интеллекта» («умственный возраст», деленный на хронологический возраст и умноженный на 100). Текущие тесты оцениваются в форме «отклонения IQ», при этом уровень успеваемости испытуемого на два стандартных отклонения ниже медианного балла для возрастной группы испытуемых определяется как IQ 70. До последнего пересмотра диагностических стандартов IQ 70 или ниже был основным фактором для диагностики интеллектуальной инвалидности, а баллы IQ использовались для категоризации степеней интеллектуальной инвалидности.

Поскольку в настоящее время диагностика интеллектуальной инвалидности основывается не только на показателях IQ, но также должна учитывать адаптивное функционирование человека, диагноз не ставится жестко. Он охватывает интеллектуальные баллы, баллы адаптивного функционирования из шкалы оценки адаптивного поведения, основанной на описаниях известных способностей, предоставленных кем-то, знакомым с человеком, а также наблюдениями экзаменатора, который может узнать непосредственно от человека, что он может понимать, общаться и т. п. Оценка IQ должна основываться на текущем тесте. Это позволяет диагностике избежать ловушки эффекта Флинна , который является следствием изменений в показателях IQ-теста населения, меняющих нормы IQ-теста с течением времени.

Отличие от других видов инвалидности

Клинически , интеллектуальная инвалидность является подтипом когнитивного дефицита или нарушений, влияющих на интеллектуальные способности , что является более широким понятием и включает интеллектуальные нарушения, которые слишком незначительны, чтобы должным образом квалифицироваться как интеллектуальная инвалидность, или слишком специфичны (как в случае с специфической инвалидностью в обучении ), или приобретены в более позднем возрасте из-за приобретенных травм головного мозга или нейродегенеративных заболеваний, таких как деменция . Когнитивные нарушения могут появиться в любом возрасте. Нарушение развития - это любая инвалидность, которая вызвана проблемами с ростом и развитием . Этот термин охватывает многие врожденные медицинские состояния , которые не имеют психических или интеллектуальных компонентов, хотя он также иногда используется как эвфемизм для интеллектуальной инвалидности. [50]

Ограничения в более чем одной области

Адаптивное поведение или адаптивное функционирование относится к навыкам, необходимым для самостоятельной жизни (или на минимально приемлемом уровне для данного возраста). Для оценки адаптивного поведения специалисты сравнивают функциональные способности ребенка с таковыми у других детей того же возраста. Для измерения адаптивного поведения специалисты используют структурированные интервью, с помощью которых они систематически получают информацию о функционировании людей в обществе от людей, которые их хорошо знают. Существует множество шкал адаптивного поведения, и точная оценка качества адаптивного поведения человека также требует клинического суждения. Определенные навыки важны для адаптивного поведения, такие как:

Другие конкретные навыки могут иметь решающее значение для включения человека в сообщество и для развития соответствующего социального поведения, например, осознание различных социальных ожиданий, связанных с основными этапами жизненного цикла (например, детство, взрослость, старость). Результаты швейцарского исследования показывают, что эффективность взрослых с интеллектуальными нарушениями в распознавании различных этапов жизненного цикла связана с определенными когнитивными способностями и типом материала, используемого для проверки этой эффективности. [51]

Управление

Согласно большинству определений, интеллектуальная инвалидность точнее считать инвалидностью , а не болезнью . Интеллектуальную инвалидность можно отличить от психического заболевания , такого как шизофрения или депрессия , по многим признакам . В настоящее время не существует «лечения» для установленной инвалидности, хотя при соответствующей поддержке и обучении большинство людей могут научиться делать много вещей. Причины, такие как врожденный гипотиреоз, если они обнаружены на ранней стадии, можно лечить, чтобы предотвратить развитие интеллектуальной инвалидности. [52]

По всему миру существуют тысячи агентств, которые оказывают помощь людям с нарушениями развития. Они включают государственные, коммерческие и некоммерческие частные агентства. В рамках одного агентства могут быть отделы, которые включают полностью укомплектованные дома престарелых, дневные реабилитационные программы, которые приближены к школам, мастерские, в которых люди с ограниченными возможностями могут получить работу, программы, которые помогают людям с нарушениями развития получить работу в обществе, программы, которые оказывают поддержку людям с нарушениями развития, имеющим собственные квартиры, программы, которые помогают им воспитывать детей, и многое другое. Также существует множество агентств и программ для родителей детей с нарушениями развития.

Помимо этого, существуют специальные программы, в которых могут участвовать люди с нарушениями развития, в которых они изучают основные жизненные навыки. Достижение этих «целей» может занять у них гораздо больше времени, но конечная цель — независимость. Это может быть что угодно: от независимости в чистке зубов до независимого проживания. Люди с нарушениями развития учатся на протяжении всей своей жизни и могут получить много новых навыков даже в позднем возрасте с помощью своих семей, опекунов, врачей и людей, которые координируют усилия всех этих людей.

Существует четыре основных направления вмешательства, которые допускают активное участие лиц, осуществляющих уход, членов сообщества, врачей и, конечно, лиц с ограниченными интеллектуальными возможностями. К ним относятся психосоциальное лечение, поведенческое лечение, когнитивно-поведенческое лечение и стратегии, ориентированные на семью. [53] Психосоциальное лечение предназначено в первую очередь для детей до и во время дошкольного возраста, поскольку это оптимальное время для вмешательства. [54] Это раннее вмешательство должно включать поощрение исследования, наставничество в основных навыках, празднование достижений в развитии, управляемое повторение и расширение недавно приобретенных навыков, защиту от пагубных проявлений неодобрения, насмешек или наказания, а также воздействие богатой и отзывчивой языковой среды. [55] Прекрасным примером успешного вмешательства является проект Carolina Abecedarian, который был реализован с более чем 100 детьми из семей с низким социально-экономическим статусом, начиная с младенчества и дошкольного возраста. Результаты показали, что к 2 годам дети, которым проводилось вмешательство, имели более высокие результаты тестов, чем дети из контрольной группы, и они оставались примерно на 5 баллов выше 10 лет после окончания программы. К молодому взрослению дети из группы вмешательства имели лучшие образовательные достижения, возможности трудоустройства и меньше проблем с поведением, чем их сверстники из контрольной группы. [56]

Основные компоненты поведенческой терапии включают приобретение языковых и социальных навыков. Обычно предлагается индивидуальное обучение, в котором терапевт использует процедуру формирования в сочетании с положительными подкреплениями, чтобы помочь ребенку произносить слоги до тех пор, пока слова не будут завершены. Иногда с использованием картинок и наглядных пособий терапевты стремятся улучшить речевые способности, чтобы ребенок мог эффективно передавать короткие предложения о важных ежедневных задачах (например, посещение туалета, прием пищи и т. д.). [57] [58] Аналогичным образом дети старшего возраста получают пользу от этого типа обучения, поскольку они учатся оттачивать свои социальные навыки, такие как умение делиться, делать по очереди, следовать инструкциям и улыбаться. [59] В то же время движение, известное как социальная инклюзия, пытается увеличить ценное взаимодействие между детьми с ограниченными интеллектуальными возможностями и их сверстниками без инвалидности. [60] Когнитивно-поведенческие методы лечения, сочетание двух предыдущих типов лечения, включают в себя стратегическую - метастратегическую технику обучения [ необходимо разъяснение ], которая обучает детей математике, языку и другим базовым навыкам, относящимся к памяти и обучению. Первая цель обучения - научить ребенка мыслить стратегически посредством создания когнитивных связей и планов. Затем терапевт учит ребенка быть метастратегом, обучая его различать различные задачи и определять, какой план или стратегия подходит для каждой задачи. [61] Наконец, ориентированные на семью стратегии углубляются в наделение семьи набором навыков, необходимых для поддержки и поощрения своего ребенка или детей с интеллектуальной инвалидностью. В целом это включает обучение навыкам настойчивости или методам управления поведением, а также тому, как просить о помощи соседей, расширенную семью или персонал дневного ухода. [62] По мере взросления ребенка родителей обучают тому, как подходить к таким темам, как жилье/уход в интернате, занятость и отношения. Конечная цель каждого вмешательства или метода — дать ребенку автономию и чувство независимости, используя приобретенные навыки. В обзоре Cochrane 2019 года о начальных вмешательствах в чтение для детей и подростков с интеллектуальной инвалидностью были отмечены небольшие или умеренные улучшения в фонологической осведомленности, чтении слов, декодировании, навыках экспрессивного и рецептивного языка и беглости чтения, когда эти элементы были частью обучающего вмешательства. [63]

Хотя не существует специального лекарства от умственной отсталости, многие люди с нарушениями развития имеют дополнительные медицинские осложнения и могут быть назначены несколько лекарств. Например, детям-аутистам с задержкой развития могут быть назначены антипсихотики или стабилизаторы настроения, чтобы помочь с их поведением. Использование психотропных препаратов, таких как бензодиазепины, у людей с умственной отсталостью требует мониторинга и бдительности, поскольку побочные эффекты возникают часто и часто неправильно диагностируются как поведенческие и психиатрические проблемы. [64]

Эпидемиология

Интеллектуальная инвалидность затрагивает около 2–3% населения в целом. 75–90% затронутых людей имеют легкую умственную инвалидность. Несиндромная или идиопатическая умственная отсталость составляет 30–50% случаев. Около четверти случаев вызваны генетическим расстройством . [11] Случаи неизвестной причины затрагивают около 95 миллионов человек по состоянию на 2013 год . [13] Это чаще встречается у мужчин и в странах с низким и средним уровнем дохода. [52]

История

Интеллектуальная инвалидность была задокументирована под разными названиями на протяжении всей истории. На протяжении большей части человеческой истории общество было недобрым к людям с любым типом инвалидности, и люди с интеллектуальной инвалидностью обычно рассматривались как обуза для своих семей.

Греческие и римские философы , которые ценили способности к рассуждению, пренебрежительно относились к людям с умственной отсталостью, считая их едва ли людьми. Самый старый физиологический взгляд на умственную отсталость содержится в трудах Гиппократа конца пятого века до нашей эры, который считал, что она вызвана дисбалансом четырех жидкостей в мозге. В Древнем Риме люди с умственными недостатками имели ограниченные права и, как правило, на них смотрели свысока. [65] Они считались собственностью и могли быть рабами у своего отца. [66] Эти люди также не могли жениться , занимать должности или воспитывать детей . Многие из них были убиты в раннем детстве, а затем сброшены в Тибр , чтобы они не обременяли общество. [67] Однако они были освобождены от своих преступлений по римскому праву , [68] [69] и их также использовали для выполнения черной работы . [70] [71]

Халиф Аль-Валид (р. 705–715) построил один из первых домов престарелых для лиц с ограниченными интеллектуальными возможностями и построил первую больницу, которая принимала лиц с ограниченными интеллектуальными возможностями в рамках своих услуг. Кроме того, Аль-Валид назначил каждому человеку с ограниченными интеллектуальными возможностями сиделку. [72]

До эпохи Просвещения в Европе забота и убежище предоставлялись семьями и церковью (в монастырях и других религиозных общинах), уделяя особое внимание обеспечению основных физических потребностей, таких как еда, кров и одежда. Негативные стереотипы были заметны в социальных установках того времени.

В XIII веке в Англии людей с ограниченными интеллектуальными возможностями объявили неспособными принимать решения или управлять своими делами. [70] Были созданы опеки, которые должны были взять на себя управление их финансовыми делами.

В 17 веке Томас Уиллис дал первое описание интеллектуальной инвалидности как заболевания . [70] Он считал, что она вызвана структурными проблемами в мозге. По мнению Уиллиса, анатомические проблемы могут быть как врожденными, так и приобретенными в течение жизни.

Первым известным человеком с ограниченными интеллектуальными возможностями в британских колониях был Бенони Бак , сын Ричарда Бака , чья жизнь и битвы за опекунство дают важное представление о раннем юридическом и социальном обращении с людьми с ограниченными возможностями.

В XVIII и XIX веках жилье и уход отошли от семей и перешли к модели убежища . Людей помещали или забирали из семей (обычно в младенчестве) и размещали в крупных профессиональных учреждениях, многие из которых были самодостаточными за счет труда жителей. Некоторые из этих учреждений обеспечивали очень базовый уровень образования (например, различение цветов и базовое распознавание слов и счет), но большинство продолжало фокусироваться исключительно на обеспечении основных потребностей в еде, одежде и жилье. Условия в таких учреждениях сильно различались, но оказываемая поддержка, как правило, была неиндивидуализированной, а аномальное поведение и низкий уровень экономической производительности считались обузой для общества. Люди с более высоким достатком часто могли позволить себе более высокую степень ухода, такую ​​как уход на дому или частные убежища. [73] Тяжелая транквилизация и методы конвейерной поддержки были нормой, и преобладала медицинская модель инвалидности . Услуги предоставлялись на основе относительной легкости для поставщика, а не на основе потребностей человека. Опрос, проведенный в 1891 году в Кейптауне, Южная Африка, показывает распределение между различными учреждениями. Из 2046 опрошенных лиц 1281 находились в частных домах, 120 в тюрьмах и 645 в приютах, причем мужчины составляли почти две трети опрошенных. В ситуациях нехватки жилья предпочтение отдавалось белым мужчинам и черным мужчинам (чье безумие угрожало белому обществу, нарушая трудовые отношения и табуированные сексуальные контакты с белыми женщинами). [73]

В конце 19 века в ответ на работу Чарльза Дарвина «Происхождение видов » Фрэнсис Гальтон предложил селективное разведение людей для снижения умственной отсталости. [70] В начале 20 века движение евгеники стало популярным во всем мире. Это привело к принудительной стерилизации и запрету браков в большинстве стран развитого мира и позже использовалось Адольфом Гитлером в качестве обоснования для массового убийства людей с умственной отсталостью во время Холокоста . Позднее евгеника была заброшена как нарушение прав человека, и практика принудительной стерилизации и запрета на брак была прекращена большинством стран развитого мира к середине 20 века.

В 1905 году Альфред Бине разработал первый стандартизированный тест для измерения интеллекта у детей. [70]

Хотя древнеримское право объявляло людей с умственной отсталостью неспособными к преднамеренному намерению причинить вред , необходимому для совершения преступления, в 1920-х годах западное общество считало их морально дегенеративными. [70]

Игнорируя преобладающее отношение, в 1952 году организация Civitans, базирующаяся в США , приняла обслуживание людей с нарушениями развития в качестве основного организационного акцента. Их самые ранние усилия включали семинары для учителей специального образования и дневные лагеря для детей с нарушениями, и все это в то время, когда такого обучения и программ практически не существовало. [74] Сегрегация людей с нарушениями развития не подвергалась широкому сомнению учеными или политиками до публикации в 1969 году основополагающей работы Вольфа Вольфенсбергера «Происхождение и природа наших институциональных моделей», [75] опирающейся на некоторые идеи, предложенные SG Howe 100 годами ранее. В этом исследовании постулировалось, что общество характеризует людей с ограниченными возможностями как девиантных , недочеловеков и бремя благотворительности, что привело к принятию этой «девиантной» роли. Вольфенсбергер утверждал, что эта дегуманизация и сегрегированные учреждения, которые являются ее результатом, игнорируют потенциальный продуктивный вклад, который все люди могут внести в общество. Он настаивал на изменении политики и практики, которые признавали бы человеческие потребности людей с ограниченными интеллектуальными возможностями и обеспечивали бы им те же основные права человека, что и остальному населению.

Эту публикацию можно считать первым шагом к широкому принятию социальной модели инвалидности в отношении этих типов инвалидности, и она стала толчком к разработке правительственных стратегий десегрегации. Успешные судебные иски против правительств и растущая осведомленность о правах человека и самозащита также способствовали этому процессу, что привело к принятию в США в 1980 году Закона о гражданских правах лиц, находящихся в учреждениях .

С 1960-х годов по настоящее время большинство государств двигались в направлении ликвидации сегрегированных учреждений. Нормализация и деинституционализация являются доминирующими. [70] Наряду с работой Вольфенсбергера и других, включая Гуннара и Розмари Дибвад , [76] ряд скандальных разоблачений ужасающих условий в государственных учреждениях вызвали общественное возмущение, которое привело к изменению метода предоставления услуг на более общинный. [77]

К середине 1970-х годов большинство правительств взяли на себя обязательство по деинституционализации и начали подготовку к массовому перемещению людей в общество в соответствии с принципами нормализации. В большинстве стран это было по сути завершено к концу 1990-х годов, хотя в некоторых штатах, включая Массачусетс , продолжаются дебаты о том, закрывать или нет учреждения . [78]

В прошлом отравление свинцом и инфекционные заболевания были значительными причинами умственной отсталости. Некоторые причины умственной отсталости уменьшаются, поскольку медицинские достижения, такие как вакцинация , увеличиваются. Другие причины увеличиваются как доля случаев, возможно, из-за увеличения возраста матери , который связан с несколькими синдромными формами умственной отсталости. [ необходима цитата ]

Наряду с изменениями в терминологии и снижением приемлемости старых терминов, учреждениям всех видов пришлось неоднократно менять свои названия. Это повлияло на названия школ, больниц, обществ, правительственных департаментов и академических журналов. Например, Midlands Institute of Mental Sub-normality стал British Institute of Mental Handicap и теперь является British Institute of Learning Disability. Это явление характерно для нарушений психического здоровья и двигательных нарушений и в меньшей степени наблюдается при сенсорных нарушениях. [ необходима ссылка ]

Терминология

За последние два десятилетия [ когда? ] термин «интеллектуальная инвалидность» стал предпочитаемым большинством сторонников и исследователей в большинстве англоязычных стран. [6] [15] В опросе 2012 года, проведенном среди 101 канадского специалиста в области здравоохранения, 78% заявили, что они использовали бы термин « задержка развития» в общении с родителями вместо термина «интеллектуальная инвалидность» (8%). [79] Иногда используются такие выражения, как «отставание в развитии» , « особый » , «особые потребности » или «вызов» , но их критикуют за «укрепление идеи о том, что люди не могут честно справляться со своими ограниченными возможностями». [81] [82]

Термин «умственная отсталость », который возник из понимания того, что такие состояния возникают в результате задержек или замедления естественного развития ребенка, [83] использовался в DSM-IV Американской психиатрической ассоциации (1994) и в МКБ-10 Всемирной организации здравоохранения (коды F70–F79). В следующей редакции, МКБ-11 , он был заменен термином «расстройства интеллектуального развития» (коды 6A00–6A04; 6A00.Z для «неуточненного» кода диагноза). [84] [85] Термин «интеллектуальная инвалидность (расстройство интеллектуального развития)» используется в DSM-5 (2013). [15] Термин «умственная отсталость» по-прежнему используется в некоторых профессиональных условиях, таких как программы государственной помощи или документы медицинского страхования , где «умственная отсталость» конкретно охвачена, а «интеллектуальная недостаточность» — нет. [86]

Исторические термины для обозначения умственной отсталости в конечном итоге стали восприниматься как оскорбление в процессе, общеизвестном как эвфемизм беговая дорожка . [81] [79] Термины умственная отсталость и умственно отсталый стали популярными в середине 20-го века, чтобы заменить предыдущий набор терминов, который включал « имбецил », [87] [88] «идиот», «слабоумный» и « идиот », [89] среди прочих, и теперь считаются оскорбительными. К концу 20-го века умственная отсталость и умственно отсталый стали широко рассматриваться как уничижительные, политически некорректные и нуждающиеся в замене. [90]

Использование изменилось с годами и отличалось от страны к стране. Например, умственная отсталость в некоторых контекстах охватывает всю область, но ранее она применялась к людям с более легкими нарушениями. Слабоумие использовалось для обозначения легких нарушений в Великобритании и когда-то применялось в США ко всей области. « Пограничное интеллектуальное функционирование » в настоящее время не определено, но этот термин может использоваться для применения к людям с IQ в 70-х годах. Люди с IQ от 70 до 85 раньше имели право на особое рассмотрение в системе государственного образования США по причине умственной отсталости. [ необходима цитата ]

Соединенные Штаты

Специальная олимпийская сборная США в июле 2019 г.

Американская ассоциация по вопросам умственной отсталости изменила свое название на Американскую ассоциацию по вопросам интеллектуальных и развивающих нарушений (AAIDD) в 2007 году, и вскоре после этого изменила названия своих научных журналов [91] , чтобы отразить термин «интеллектуальная инвалидность». В 2010 году AAIDD выпустила 11-е издание своего руководства по терминологии и классификации, в котором также использовался термин «интеллектуальная инвалидность » . [92] [93]

Великобритания

В Великобритании термин «умственная отсталость» стал общепринятым медицинским термином, заменив «умственную неполноценность» в Шотландии и «умственную недостаточность» в Англии и Уэльсе, пока Стивен Доррелл , государственный секретарь по здравоохранению Соединенного Королевства с 1995 по 1997 год, не изменил обозначение NHS на « трудности в обучении» . [94] Новый термин еще не получил широкого распространения и часто используется для обозначения проблем, влияющих на школьную успеваемость (американское использование), которые в Великобритании известны как «трудности в обучении». Британские социальные работники могут использовать «трудности в обучении» для обозначения как людей с умственной отсталостью, так и людей с такими состояниями, как дислексия . [95] В образовании «трудности в обучении» применяются к широкому спектру состояний: «специфические трудности в обучении» могут относиться к дислексии , дискалькулии или расстройству координации развития , в то время как «умеренные трудности в обучении», «тяжелые трудности в обучении» и «глубокие трудности в обучении» относятся к более значительным нарушениям. [96] [97] Используется термин «глубокие и множественные нарушения обучаемости» (PMLD): NHS описывает PMLD как «когда у человека есть серьезные нарушения обучаемости и другие нарушения, которые существенно влияют на его способность общаться и быть независимым». [98] [99]

В Англии и Уэльсе в период с 1983 по 2008 год Закон о психическом здоровье 1983 года определял «психическое расстройство» и «тяжелое психическое расстройство» как «состояние задержанного или неполного развития ума, которое включает в себя значительное/тяжелое нарушение интеллекта и социального функционирования и связано с ненормально агрессивным или серьезно безответственным поведением со стороны заинтересованного лица». [100] Поскольку речь шла о поведении, это не обязательно были постоянные состояния: они были определены с целью разрешения содержания в больнице или опеки. Термин « психическое расстройство » был удален из Закона в ноябре 2008 года, но основания для содержания под стражей остались. Однако английское статутное право использует психическое расстройство в других местах менее четко определенным образом — например, чтобы разрешить освобождение от налогов — подразумевая, что подразумевается интеллектуальная инвалидность без каких-либо поведенческих проблем.

Опрос BBC, проведенный в Соединенном Королевстве в 2008 году , пришел к выводу, что «retard» является самым оскорбительным словом, связанным с инвалидностью. [101] С другой стороны, когда участник шоу Celebrity Big Brother в прямом эфире использовал фразу «walking like a retard», несмотря на жалобы общественности и благотворительной организации Mencap , регулятор коммуникаций Ofcom не поддержал жалобу, заявив, что «она не была использована в оскорбительном контексте [...] и была использована легкомысленно». Однако было отмечено, что две предыдущие похожие жалобы из других шоу были удовлетворены. [102]

Австралия

В прошлом Австралия использовала британские и американские термины взаимозаменяемо, включая «умственную отсталость» и «умственный недостаток». Сегодня «интеллектуальная инвалидность» является предпочтительным и более часто используемым описанием. [103]

Общество и культура

Девочка с тяжелой формой инвалидности в Бутане

Люди с ограниченными интеллектуальными возможностями часто не рассматриваются как полноправные граждане общества. Личностно-ориентированное планирование и подходы рассматриваются как методы решения проблемы постоянного навешивания ярлыков и исключения социально обесцененных людей, таких как люди с ограниченными возможностями, поощряя фокусирование на человеке как на человеке со способностями и дарами, а также потребностями в поддержке. Движение за самозащиту продвигает право на самоопределение и самостоятельное направление для людей с ограниченными интеллектуальными возможностями, что означает предоставление им возможности принимать решения относительно своей собственной жизни.

До середины 20-го века люди с ограниченными интеллектуальными возможностями обычно исключались из государственного образования или обучались вдали от других детей с обычным развитием. По сравнению со сверстниками, которые были изолированы в специальных школах , ученики , которые включены в обычные классы, сообщают о схожих уровнях стигматизации и социальной самооценки, но более амбициозных планах относительно трудоустройства. [104] Став взрослыми, они могут жить самостоятельно, с членами семьи или в различных типах учреждений, организованных для поддержки людей с ограниченными возможностями. Около 8% в настоящее время живут в учреждении или групповом доме . [105]

В Соединенных Штатах средняя стоимость жизни человека с ограниченными интеллектуальными возможностями составляет 223 000 долларов США на человека в долларах США 2003 года, включая прямые расходы, такие как медицинские и образовательные расходы. [105] Косвенные расходы были оценены в 771 000 долларов США из-за более короткой продолжительности жизни и более низкой, чем в среднем, экономической производительности. [105] Общие прямые и косвенные расходы, которые составляют чуть более миллиона долларов, немного больше, чем экономические расходы, связанные с церебральным параличом , и вдвое больше, чем расходы, связанные с серьезными нарушениями зрения или слуха . [105] Из этих расходов около 14% приходится на возросшие медицинские расходы (не включая то, что обычно несет типичный человек), а 10% — на прямые немедицинские расходы, такие как избыточная стоимость специального образования по сравнению со стандартным обучением. [105] Наибольшая сумма, 76%, — это косвенные расходы, учитывающие снижение производительности и сокращение продолжительности жизни. [105] Некоторые расходы, такие как текущие расходы на членов семьи , осуществляющих уход , или дополнительные расходы, связанные с проживанием в групповом доме , были исключены из этого расчета. [105]

Права человека и правовой статус

Закон относится к лицам с ограниченными интеллектуальными возможностями иначе, чем к лицам без таких нарушений. Их права и свободы человека, включая право голоса, право на ведение бизнеса, заключение контракта, вступление в брак, право на образование, часто ограничиваются. Суды поддержали некоторые из этих ограничений и обнаружили дискриминацию в других. Конвенция ООН о правах инвалидов , которая устанавливает минимальные стандарты прав лиц с ограниченными возможностями, была ратифицирована более чем 180 странами. В нескольких штатах США и нескольких государствах Европейского Союза лица с ограниченными интеллектуальными возможностями лишены избирательных прав. [106] [107] Европейский суд по правам человека постановил в деле Алаош Киш против Венгрии (2010), что Венгрия не может ограничивать избирательные права только на основании опеки из-за психосоциальной инвалидности . [108]

Различия в состоянии здоровья

Люди с ограниченными интеллектуальными возможностями обычно подвержены более высокому риску жизни со сложными заболеваниями, такими как эпилепсия и неврологические расстройства, желудочно-кишечные расстройства , а также поведенческие и психиатрические проблемы по сравнению с людьми без инвалидности. [109] У взрослых также более высокая распространенность плохих социальных детерминант здоровья, поведенческих факторов риска, депрессии , диабета и плохого или удовлетворительного состояния здоровья, чем у взрослых без ограниченных интеллектуальных возможностей.

В Соединенном Королевстве люди с ограниченными интеллектуальными возможностями живут в среднем на 16 лет меньше, чем население в целом. Некоторые из барьеров, которые существуют для людей с ограниченными интеллектуальными возможностями в доступе к качественному здравоохранению, включают: проблемы общения, право на обслуживание, отсутствие подготовки у поставщиков медицинских услуг, затмение диагностики и отсутствие целевых услуг по укреплению здоровья. [110] [111] Основные рекомендации CDC по улучшению состояния здоровья людей с ограниченными интеллектуальными возможностями включают: улучшение доступа к здравоохранению, улучшение сбора данных, укрепление рабочей силы, включение людей с ограниченными интеллектуальными возможностями в программы общественного здравоохранения и подготовка к чрезвычайным ситуациям с учетом людей с ограниченными возможностями. [112]

Смотрите также

Ссылки

  1. ^ Уилмсхерст, Линда (2012). Клиническая и образовательная детская психология — эколого-транзакционный подход к пониманию детских проблем и вмешательств. Хобокен: Wiley. стр. 168. ISBN 978-1-118-43998-2.
  2. ^ Vos T, Allen C, Arora M, Barber RM, Bhutta ZA, Brown A и др. (GBD 2015 Disease and Injury Incidence and Prevalence Collaborators) (октябрь 2016 г.). «Глобальная, региональная и национальная заболеваемость, распространенность и годы, прожитые с инвалидностью, для 310 заболеваний и травм, 1990-2015 гг.: систематический анализ для исследования глобального бремени болезней 2015 г.». Lancet . 388 (10053): 1545–1602. doi :10.1016/S0140-6736(16)31678-6. ISSN  0140-6736. PMC 5055577 . PMID  27733282. 
  3. ^ Tidy, Colin (25 января 2013 г.). "Общая неспособность к обучению". Patient.info. Архивировано из оригинала 27 июня 2015 г. Термин "общая неспособность к обучению" теперь используется в Великобритании вместо таких терминов, как "умственная отсталость" или "умственная отсталость". Степень инвалидности может значительно различаться, классифицируясь как легкая, умеренная, тяжелая или глубокая.
  4. ^ "Умственная отсталость (термин, который был заменен на нарушение интеллектуального развития) – GPnotebook". gpnotebook.com . Получено 2024-07-08 .
  5. ^ Закон Розы , Pub. L. 111-256, 124 Stat. 2643 (2010). (Архив)
  6. ^ ab Ansberry, Clare (20 ноября 2010 г.). «Стирание обидного ярлыка из книг». The Wall Street Journal . Архивировано из оригинала 27 июня 2015 г. Получено 4 декабря 2010 г. Десятилетние поиски защитников прав инвалидов наконец убедили правительства штатов и федеральное правительство прекратить официальное использование термина «умственно отсталый».
  7. ^ Американская психиатрическая ассоциация (2013). Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам. doi :10.1176/appi.books.9780890425596. ISBN 978-0-89042-555-8. Получено 2024-04-13 . {{cite book}}: |website=проигнорировано ( помощь )
  8. ^ Бот, TF; Ву, JT, ред. (2015). «Клинические характеристики нарушений интеллектуального развития». Психические расстройства и нарушения среди детей из семей с низким доходом. Вашингтон, округ Колумбия: National Academies Press (США). ISBN 978-0-309-37685-3.
  9. ^ Боат, Томас Ф.; Ву, Джоэл Т.; Расстройства, Комитет по оценке Программы дополнительного социального дохода для детей с психическими расстройствами; Население, Совет по здоровью избранных; Совет по делам детей, молодежи; Медицина, Институт; Образование, Отдел поведенческих и социальных наук и; Национальные академии наук, Инженерное дело (2015-10-28), "Клинические характеристики нарушений интеллектуального развития", Психические расстройства и нарушения среди детей с низким доходом , National Academies Press (США) , получено 2024-04-13
  10. ^ Баррос, Изабела; Леао, Вито; Сантис, Джессика О.; Роза, Режинальдо; Бротто, Даниэль Б.; Сторти, Камила; Сиена, Адамо; Мольфетта, Грейс; Сильва-младший, Уилсон А. (2021). «Несиндромальная умственная отсталость и ее пути: долгая перспектива некодирующей РНК». Некодирующая РНК . 7 (1): 22. дои : 10.3390/ncrna7010022 . ПМЦ 8005948 . ПМИД  33799572. 
  11. ^ abcdefghijk Daily DK, Ardinger HH, Holmes GE (февраль 2000 г.). «Идентификация и оценка умственной отсталости». American Family Physician . 61 (4): 1059–67, 1070. PMID  10706158. Архивировано из оригинала 2010-12-04.
  12. ^ abc "Определение умственно отсталых". Медицинская энциклопедия Гейла .
  13. ^ ab Vos T, Barber RM, Bell B, Bertozzi-Villa A, Biryukov S, Bolliger I и др. (Соавторы исследования глобального бремени болезней 2013 г.) (август 2015 г.). «Глобальная, региональная и национальная заболеваемость, распространенность и годы, прожитые с инвалидностью, для 301 острого и хронического заболевания и травм в 188 странах, 1990–2013 гг.: систематический анализ для исследования глобального бремени болезней 2013 г.». Lancet . 386 (9995): 743–800. doi :10.1016/S0140-6736(15)60692-4. PMC 4561509 . PMID  26063472. 
  14. ^ ab Kaneshiro, Neil K. (21 апреля 2015 г.), "Интеллектуальная инвалидность", MedlinePlus , Национальная медицинская библиотека США, архивировано из оригинала 28 октября 2016 г. , извлечено 27 октября 2016 г.
  15. ^ abcdef Американская психиатрическая ассоциация (2013). "Основные моменты изменений от DSM-IV к DSM-5". Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам (пятое изд.). Арлингтон, Вирджиния: American Psychiatric Publishing. стр. 809. doi :10.1176/appi.books.9780890425596. hdl :2027.42/138395. ISBN 978-0-89042-555-8.
  16. ↑ Правительство Квинсленда (30 июля 2015 г.), «Умственная отсталость», qld.gov.au , заархивировано из оригинала 28 октября 2016 г. , извлечено 27 октября 2016 г.
  17. ^ Siegel, Matthew (1 апреля 2020 г.). «Practic Parameter for the Assessment and Treatment of Psychiatric Disorders in Children and Adolescents With Intellectual Disability (Intellectual Developmental Disorder)». Журнал Американской академии детской и подростковой психиатрии . 59 (4). Elsevier от имени Американской академии детской и подростковой психиатрии: 468–96. doi : 10.1016/j.jaac.2019.11.018. eISSN  1527-5418. ISSN  0890-8567. LCCN  87640752. OCLC  14404226. PMID  33928910. S2CID  212947591.
  18. ^ Бутримович, Сара (2017-11-04). «Почти все студенты с ограниченными возможностями способны закончить школу вовремя. Вот почему они не могут». Отчет Хечингера . Архивировано из оригинала 20 апреля 2023 года . Получено 2022-07-07 .
  19. ^ abc Pedersen AL, Pettygrove S, Lu Z, Andrews J, Meaney FJ, Kurzius-Spencer M и др. (август 2017 г.). «Критерии DSM, которые лучше всего дифференцируют интеллектуальную инвалидность от расстройств аутистического спектра». Детская психиатрия и развитие человека . 48 (4): 537–545. doi :10.1007/s10578-016-0681-0. PMID  27558812. S2CID  4377173.
  20. ^ Matson JL, Shoemaker M (ноябрь–декабрь 2009 г.). «Умственная отсталость и ее связь с расстройствами аутистического спектра». Исследования нарушений развития . 30 (6): 1107–14. doi :10.1016/j.ridd.2009.06.003. PMID  19604668.
  21. ^ Билдер, Дебора; Боттс, Элизабет Л.; Смит, Кен Р.; Пиментел, Ричард; Фарли, Меган; Вискочил, Джозеф; Макмахон, Уильям М.; Блок, Хайди; Ритво, Эдвард; Ритво, Рива-Ариэлла; Кун, Хилари (2012-09-25). «Избыточная смертность и причины смерти при расстройствах аутистического спектра: продолжение эпидемиологического исследования аутизма в Юте/UCLA 1980-х годов». Журнал аутизма и нарушений развития . 43 (5): 1196–1204. doi :10.1007/s10803-012-1664-z. ISSN  0162-3257. PMC 4814267. PMID  23008058 . 
  22. ^ Поляк, Эндрю; Кубина, Ричард М.; Гирираджан, Сантош (2015-07-22). «Коморбидность интеллектуальной инвалидности затрудняет установление аутизма: последствия для генетической диагностики». Американский журнал медицинской генетики, часть B: нейропсихиатрическая генетика . 168 (7): 600–608. doi :10.1002/ajmg.b.32338. PMID  26198689. S2CID  7635120.
  23. ^ Katusic, Maja Z.; Myers, Scott M.; Weaver, Amy L.; Voigt, Robert G. (01.12.2021). «IQ при расстройствах аутистического спектра: исследование когорты новорожденных на основе населения». Педиатрия . 148 (6): e2020049899. doi :10.1542/peds.2020-049899. ISSN  0031-4005. PMID  34851412. S2CID  243762735.
  24. ^ Шенуда, Жозефина; Барретт, Эмили; Дэвидоу, Эми Л.; Сидвелл, Кейт; Лескотт, Кара; Гальперин, Уильям; Силенцио, Винсент МБ; Загородный, Уолтер (2023-02-01). «Распространенность и различия в выявлении аутизма без интеллектуальной недостаточности». Педиатрия . 151 (2): e2022056594. doi :10.1542/peds.2022-056594. ISSN  0031-4005. PMID  36700335. S2CID  256273971.
  25. ^ Matson JL, Dempsey T (2008). «Стереотипия у взрослых с расстройствами аутистического спектра: взаимосвязь и диагностическая точность». Журнал нарушений развития и физических нарушений . 20 (2): 155–165. doi :10.1007/s10882-007-9086-0. S2CID  143874013.
  26. ^ Boat TF, Wu JT (2015). «Клинические характеристики нарушений интеллектуального развития». Психические расстройства и нарушения среди детей из семей с низким доходом. National Academies Press (США). С. 169–176).
  27. ^ Робертсон, Джанет; Хаттон, Крис; Эмерсон, Эрик; Бейнс, Сюзанна (июль 2015 г.). «Распространенность эпилепсии среди людей с ограниченными интеллектуальными возможностями: систематический обзор». Seizure . 29 : 46–62. doi :10.1016/j.seizure.2015.03.016. PMID  26076844.
  28. ^ Робертсон, Джанет; Хаттон, Крис; Эмерсон, Эрик; Бейнс, Сюзанна (июль 2015 г.). «Распространенность эпилепсии среди людей с ограниченными интеллектуальными возможностями: систематический обзор». Seizure . 29 : 46–62. doi :10.1016/j.seizure.2015.03.016. PMID  26076844.
  29. ^ Киани, Р.; Тайрер, Ф.; Джесу, А.; Бхаумик, С.; Гангавати, С.; Уокер, Г.; Казми, С.; Барретт, М. (июнь 2014 г.). «Смертность от внезапной неожиданной смерти при эпилепсии (SUDEP) в когорте взрослых с умственной отсталостью». Журнал исследований умственной отсталости . 58 (6): 508–520. дои : 10.1111/jir.12047. ISSN  0964-2633. ПМИД  23647577.
  30. ^ Киннер, Дебора; Моррисон, Джилл; Аллан, Линда; Хендерсон, Анджела; Смайли, Элита; Купер, Салли-Энн (2018-02-01). «Распространенность физических состояний и мультиморбидности в когорте взрослых с интеллектуальными нарушениями с синдромом Дауна и без него: поперечное исследование». BMJ Open . 8 (2): e018292. doi :10.1136/bmjopen-2017-018292. ISSN  2044-6055. PMC 5829598 . PMID  29431619. 
  31. ^ Шанкар, Рохит; Эйеойибо, Могбейитерен; Шиперс, Марк; Долман, Дженнифер; Уоткинс, Лэнс; Аттавар, Раджниш; Кармоди, Элизабет; Хаут, Фабиан; Керр, Майкл; Александр, Реджи Т.; Деваприам, Дж.; Рой, Ашок (2017-05-01). «Лечение эпилепсии у взрослых с интеллектуальной инвалидностью». Peninsula Medical School .
  32. ^ Сан, Джеймс Дж.; Перера, Бхатика; Хенли, Уильям; Ангус-Леппан, Хизер; Сохни, Индермит; Уоткинс, Лэнс; Пурандаре, Киран Н.; Эйеойибо, Могбейитерен; Шиперс, Марк; Лайнс, Джеральдин; Винтерхолдер, Роберт; Эшби, Саманта; Де Сильва, Рави; Миллер, Джонджо; Филпотт, Дэвид Э. (01.05.2022). «Мультиморбидность, связанная с эпилепсией, полипрагмазия и риски у взрослых с ограниченными интеллектуальными возможностями: национальное исследование». Журнал неврологии . 269 (5): 2750–2760. doi :10.1007/s00415-021-10938-3. ISSN  1432-1459. PMID  35067759.
  33. ^ Сан, Джеймс Дж.; Уоткинс, Лэнс; Хенли, Уильям; Лохарн, Ричард; Ангус-Леппан, Хизер; Сохни, Индермит; Шахиди, Мейссам Могаддассиан; Пурандаре, Киран; Эйеойибо, Могбейитерен; Шиперс, Марк; Лайнс, Джеральдин; Винтерхолдер, Роберт; Перера, Бхатика; Хайамс, Бенджамин; Эшби, Саманта (2023-07-01). «Риск смертности у взрослых с интеллектуальными нарушениями и эпилепсией: исследование случай–контроль в Англии и Уэльсе». Журнал неврологии . 270 (7): 3527–3536. doi :10.1007/s00415-023-11701-6. ISSN  1432-1459. PMC 10078066 . PMID  37022478. 
  34. ^ Шанкар, Рохит; Марстон, Сяоцун Ли; Дэниелсон, Ванесса; До Рего, Бронвин; Лазань, Реджинальд; Уильямс, Оливер; Гроувс, Лара (2024-05-01). «Реальные данные об эпидемиологии, характеристиках пациентов и смертности среди людей с лекарственно-устойчивой эпилепсией в Соединенном Королевстве, 2011–2021». Журнал неврологии . 271 (5): 2473–2483. doi :10.1007/s00415-023-12165-4. ISSN  1432–1459. PMC 11055725. PMID 38240828  . 
  35. ^ Allard, Jon; Henley, William; Sellers, Adrian; O'Shaughnessy, Emma; Thomson, Oliver; McLean, Brendan; Parrett, Mary; Rajakulendran, Sanjeev; Watkins, Lance; Maguire, Melissa; Ellawela, Shan; Tittensor, Phil; Sen, Arjune; Mohanraj, Rajiv; Bagary, Manny (сентябрь 2024 г.). «Эффективность и переносимость бриварацетама у людей с интеллектуальной инвалидностью по сравнению с людьми без интеллектуальной инвалидности». Epilepsy & Behavior . 158 : 109906. doi : 10.1016/j.yebeh.2024.109906. ISSN  1525-5050. PMID  38936308.
  36. ^ Allard, Jon; Sellers, Adrian; Henley, William; McLean, Brendan; Parrett, Mary; Rajakulendran, Sanjeev; Watkins, Lance; Maguire, Melissa; Ellawela, Shan; Tittensor, Phil; Bransgrove, Juliet; Sen, Arjune; Mohanraj, Rajiv; Bagary, Many; Ram, Sunil (август 2024 г.). «Эффективность и переносимость леветирацетама у людей с интеллектуальными нарушениями и без них: натуралистическое исследование случай-контроль». Припадки: Европейский журнал эпилепсии . 120 : 25–32. doi : 10.1016/j.seizure.2024.05.010. ISSN  1059-1311. PMID  38897161.
  37. ^ Натали Вулховер (2012-10-01). «Многие с низким IQ — просто неудачники». livescience.com . Архивировано из оригинала 4 апреля 2023 г. Получено 16 августа 2022 г.
  38. ^ Бадано Дж.Л., Мицума Н., Билс П.Л., Катсанис Н. (сентябрь 2006 г.). «Цилиопатии: новый класс генетических нарушений человека». Ежегодный обзор геномики и генетики человека . 7 : 125–48. doi : 10.1146/annurev.genom.7.080505.115610. PMID  16722803. S2CID  40223129.
  39. ^ Siderius LE, Hamel BC, van Bokhoven H, de Jager F, van den Helm B, Kremer H и др. (Июль 1999 г.). "X-сцепленная умственная отсталость, связанная с расщелиной губы/неба, отображается в Xp11.3-q21.3". American Journal of Medical Genetics . 85 (3): 216–20. doi : 10.1002/(SICI)1096-8628(19990730)85:3<216::AID-AJMG6>3.0.CO;2-X . PMID  10398231.
  40. ^ Laumonnier F, Holbert S, Ronce N, Faravelli F, Lenzner S, Schwartz CE и др. (октябрь 2005 г.). «Мутации в PHF8 связаны с X-сцепленной умственной отсталостью и расщелиной губы/неба». Journal of Medical Genetics . 42 (10): 780–6. doi :10.1136/jmg.2004.029439. PMC 1735927 . PMID  16199551. 
  41. ^ Бендер, Брюс Г. (1986). Генетика и трудности в обучении . Сан-Диего: College Hill Press . С. 175–201. Рисунок 8-3. Оценочные распределения IQ полной шкалы для детей с SCA и контрольной группы: 47,XXX (среднее ~83), 45,X и вариант (среднее ~85), 47,XXY (среднее ~95), 47,XYY (среднее ~100), контрольные группы и мозаики SCA (среднее ~104)
  42. ^ Leggett V, Jacobs P, Nation K, Scerif G, Bishop DV (февраль 2010 г.). «Нейрокогнитивные результаты у лиц с трисомией половой хромосомы: XXX, XYY или XXY: систематический обзор». Developmental Medicine and Child Neurology . 52 (2): 119–29. doi :10.1111/j.1469-8749.2009.03545.x. PMC 2820350 . PMID  20059514. 
  43. ^ "Утрата эпигенетических регуляторов вызывает умственную отсталость". ScienceDaily . Получено 2022-08-16 .
  44. ^ Макнил, Дональд Г. младший (16.12.2006). «В повышении мирового IQ секрет в соли». The New York Times . Архивировано из оригинала 12.07.2010 . Получено 21.07.2009 .
  45. ^ Уайнс, Майкл (28.12.2006). «Недоедание обманывает выживших и будущее Африки». The New York Times . Архивировано из оригинала 17.04.2009 . Получено 21.07.2009 .
  46. ^ Sundaram SK, Sivaswamy L, Makki MI, Behen ME, Chugani HT (февраль 2008 г.). «Отсутствие дугообразного пучка у детей с глобальной задержкой развития неизвестной этиологии: исследование диффузионно-тензорной визуализации». Журнал педиатрии . 152 (2): 250–5. doi :10.1016/j.jpeds.2007.06.037. PMID  18206698.
  47. ^ Ардиэль, Эван Л.; Ранкин, Кэтрин Х. (март 2010 г.). «Значение прикосновений в развитии». Педиатрия и здоровье детей . 15 (3): 153–156. doi :10.1093/pch/15.3.153. ISSN  1205-7088. PMC 2865952. PMID 21358895  . 
  48. ^ "Определение интеллектуальной инвалидности". Архивировано из оригинала 2017-01-23.
  49. ^ «Что такое интеллектуальная инвалидность?». www.psychiatry.org .
  50. ^ Адвокат, Лиз (26.11.2010). «Закон Розы об удалении стигматизированного языка из юридических книг». Итака, Нью-Йорк: The Ithaca Journal . Получено 04.12.2010 . Резолюция... призывает изменить старый термин на «нарушение развития»[ постоянная мертвая ссылка ]
  51. ^ Страчча С., Тессари Вейр А., Бернаскони Ф., Петипьер Г. (2019-04-11). «Изучение способностей распознавания стадий жизненного цикла среди взрослых с интеллектуальной инвалидностью». Журнал интеллектуальной и развивающей инвалидности . 45 (2): 110–118. doi :10.3109/13668250.2019.1580116. ISSN  1366-8250. S2CID  151191181.
  52. ^ ab IACAPAP Учебник по психическому здоровью детей и подростков. 2015. ISBN 978-0-646-57440-0. Архивировано из оригинала 2015-08-13.
  53. ^ Mash, E.; Wolfe, D. (2013). Аномальная детская психология (5-е изд.). С. 308–313). Wadsworth Cengage Learning.
  54. ^ Hodapp RM, Burack JA (2015). «Подходы к развитию детей с умственной отсталостью: второе поколение». В Cicchetti, Dante, Cohen, Donald J. (ред.). Developmental Psychopathology . Том 3: Риск, расстройство и адаптация (2-е изд.). Hoboken, NJ: Wiley. стр. 235–267. doi :10.1002/9780470939406.ch6. ISBN 978-0-471-23738-9.
  55. ^ Ramey SL, Ramey CT (1992). «Раннее образовательное вмешательство в работу с неблагополучными детьми — какой эффект?». Прикладная и профилактическая психология . 1 (3): 131–140. doi :10.1016/s0962-1849(05)80134-9.
  56. ^ Campbell FA, Ramey CT, Pungello E, Sparling J, Miller-Johnson S (2002). «Раннее детское образование: результаты проекта Abecedarian для молодых взрослых». Applied Developmental Science . 6 : 42–57. doi :10.1207/s1532480xads0601_05. S2CID  71602425.
  57. ^ Matson JL, Matson ML, Rivet TT (сентябрь 2007 г.). «Терапия социальных навыков для детей с расстройствами аутистического спектра: обзор». Модификация поведения . 31 (5): 682–707. doi :10.1177/0145445507301650. PMID  17699124. S2CID  35318587.
  58. ^ Ван дер Шуит М., Сегерс Э., Ван Балком Х., Верховен Л. (2011). «Раннее языковое вмешательство для детей с нарушениями интеллекта: нейрокогнитивная перспектива». Исследования нарушений развития . 32 (2): 705–12. doi :10.1016/j.ridd.2010.11.010. PMID  21159487.
  59. ^ Кемп С., Картер М. (2002). «Социальные навыки и социальный статус учащихся с ограниченными интеллектуальными возможностями в обычных школах». Педагогическая психология . 22 (4): 391–411. doi :10.1080/0144341022000003097. S2CID  143880400.
  60. ^ Siperstein GN, Glick GC, Parker RC (апрель 2009 г.). «Социальная инклюзия детей с нарушениями интеллекта в рекреационной обстановке». Интеллектуальные и развивающие нарушения . 47 (2). Американская ассоциация по интеллектуальным и развивающим нарушениям: 97–107. doi :10.1352/1934-9556-47.2.97. eISSN  1934-9556. ISSN  1934-9491. PMID  19368488.
  61. ^ Хей И, Элиас Г, Филдинг-Барнсли Р, Хомел Р, Фрейберг К (2007). «Задержки в развитии языка, задержки в чтении и трудности в обучении: интерактивные элементы, требующие многомерного программирования». Журнал нарушений обучения . 40 (5): 400–9. doi :10.1177/00222194070400050301. PMID  17915494. S2CID  21854907.
  62. ^ Bagner DM, Eyberg SM (2007). «Терапия взаимодействия родителей и детей при деструктивном поведении у детей с умственной отсталостью: рандомизированное контролируемое исследование». Журнал клинической детской и подростковой психологии . 36 (3): 418–29. doi :10.1080/15374410701448448. PMID  17658985. S2CID  18526396.
  63. ^ Reichow B, Lemons CJ, Maggin DM, Hill DR (декабрь 2019 г.). «Вмешательства в начальное чтение для детей и подростков с интеллектуальной инвалидностью». База данных систематических обзоров Cochrane . 2019 (12): CD011359. doi : 10.1002 /14651858.CD011359.pub2. PMC 6894923. PMID  31805208. 
  64. ^ Kalachnik JE, Hanzel TE, Sevenich R, Harder SR (сентябрь 2002 г.). «Поведенческие побочные эффекты бензодиазепинов: обзор и последствия для лиц с умственной отсталостью». American Journal on Mental Retardation . 107 (5): 376–410. doi :10.1352/0895-8017(2002)107<0376:BBSERA>2.0.CO;2. ISSN  0895-8017. PMID  12186578.
  65. ^ Louhiala, Pekka (2004). Профилактика интеллектуальной инвалидности: этические и клинические вопросы . Cambridge University Press. стр. 33. ISBN 978-0-521-53371-3 . 
  66. ^ Альбрехт, Гэри; Силман, Кэтрин; Бери, Майкл (2001). Справочник по исследованиям инвалидности . SAGE Publications. стр. 269. ISBN 978-0-7619-2874-4 . 
  67. ^ Херсен, Майкл (2013). Справочник детской психопатологии . Спрингер США. п. 6. ISBN 978-1-4615-7136-0 . 
  68. ^ Лаес, Кристиан (2018). Инвалидность и инвалиды в римском мире: социальная и культурная история . Кембридж: Cambridge University Press. С. 46–54, 65–66. ISBN 978-1-107-16290-7 . 
  69. ^ Нолл, Ричард (2009). Энциклопедия шизофрении и других психотических расстройств . Факты в деле, Incorporated. стр. 179, 330. ISBN 978-0-8160-7508-9 . 
  70. ^ abcdefg Уикхэм П. Энциклопедия детей и детства в истории и обществе. Архивировано из оригинала 28 сентября 2010 года . Получено 8 октября 2010 года .
  71. ^ Йонг, Амос (2007). Теология и синдром Дауна: переосмысление инвалидности в позднем модернизме . Baylor University Press. стр. 28. ISBN 978-1-60258-006-0 . 
  72. ^ Абеди Х, Джавади А, Наджи С (сентябрь 2013 г.). «Исследование здоровья, семьи и экономического опыта больных проказой, Иран». Pakistan Journal of Biological Sciences . 16 (18): 927–32. doi : 10.1080/02673843.2011.649565 . PMID  24502149. S2CID  43528098.
  73. ^ ab Porter R, Wright D (7 августа 2003 г.). The Confinment of the Insane: International Perspectives, 1800–1965. Cambridge University Press. ISBN 978-0-521-80206-2. Получено 11 августа 2012 г.
  74. ^ Армбрестер, Маргарет Э. (1992). История Civitan . Бирмингем, Алабама: Ebsco Media. С. 74–75.
  75. ^ Wolfensberger W (10 января 1969 г.). «Происхождение и природа наших институциональных моделей». Изменение моделей в жилых помещениях для умственно отсталых . Президентский комитет по умственной отсталости, Вашингтон, округ Колумбия. Архивировано из оригинала 12 мая 2006 г.
  76. ^ "Основные моменты ARC — Beyond Affliction: Beyond Affliction Document". Disabilitymuseum.org. Архивировано из оригинала 2010-07-11 . Получено 2010-06-29 .
  77. ^ "Рождество в Чистилище и Уиллоубрук". Arcmass.org. Архивировано из оригинала 2010-07-11 . Получено 2010-06-29 .
  78. ^ "Закрытие школы Ферналд и класс RICCI". Arcmass.org. Архивировано из оригинала 2010-05-30 . Получено 2010-06-29 .
  79. ^ ab Nash, Chris; Hawkins, Ann; Kawchuk, Janet; Shea, Sarah E (февраль 2012 г.). «Что кроется в имени? Отношение к использованию термина „умственная отсталость“». Педиатрия и детское здоровье . 17 (2): 71–74. doi :10.1093/pch/17.2.71. ISSN  1205-7088. PMC 3299349. PMID 23372396  . 
  80. ^ Электронная энциклопедия Колумбии, 2013 г.
  81. ^ ab Gernsbacher, Morton Ann; Raimond, Adam R.; Balinghasay, M. Theresa; Boston, Jilana S. (2016-12-19). ""Особые потребности" - неэффективный эвфемизм". Cognitive Research: Principles and Implications . 1 (1): 29. doi : 10.1186/s41235-016-0025-4 . ISSN  2365-7464. PMC 5256467. PMID 28133625  . 
  82. ^ "Disability Style Guide" (PDF) . Национальный центр по вопросам инвалидности и журналистики . 2015. Архивировано из оригинала (PDF) 4 апреля 2023 г. . Получено 30 апреля 2022 г. .
  83. ^ Смит, Дж. Д.; Вехмейер, М. Л. (1999). «ОПРЕДЕЛЕНИЯ УМСТВЕННОЙ ОТСТАЛОСТИ В ДВАДЦАТОМ ВЕКЕ». Умственная отсталость в 21 веке (PDF) . Остин, Техас: Pro-ED. стр. 380–381. ISBN 978-0-89079-819-5. Архивировано из оригинала (PDF) 12 ноября 2020 г. . Получено 16 июня 2022 г. .
  84. ^ Всемирная организация здравоохранения (2018). "ICD-11 for Mortality and Morbidity Statistics (2018): 6A00 Disorders of Intellectual Development" . Получено 26 августа 2018 г.
  85. ^ Salvador-Carulla L, Reed GM, Vaez-Azizi LM, Cooper SA, Martinez-Leal R, Bertelli M и др. (октябрь 2011 г.). «Расстройства интеллектуального развития: к новому названию, определению и структуре для «умственной отсталости/интеллектуальной инвалидности» в МКБ-11». World Psychiatry . 10 (3): 175–80. doi :10.1002/j.2051-5545.2011.tb00045.x. PMC 3188762 . PMID  21991267. 
  86. ↑ Cook J (5 июля 2001 г.). "Слово на букву "R"". Slate . Архивировано из оригинала 8 сентября 2011 г.
  87. ^ Ферналд, Уолтер Э. (1912). Имбецил с преступными инстинктами. Четвертое издание. Бостон: Эллис. OCLC  543795982.
  88. ^ Дункан, П. Мартин; Миллард, Уильям (1866). Руководство по классификации, обучению и воспитанию слабоумных, имбецилов и идиотов . Longmans, Green, and Co.
  89. ^ Рафтер, Николь Хан (1997). Создание прирожденных преступников . Урбана: Издательство Иллинойсского университета. ISBN 0-252-02237-8. OCLC  35548813.
  90. ^ Cummings NA, Wright RH (2005). "Глава 1. Сдача психологии политической корректности". Деструктивные тенденции в области психического здоровья: благонамеренный путь к вреду . Нью-Йорк: Routledge. ISBN 978-0-415-95086-2.
  91. ^ "Журналы". Архивировано из оригинала 2014-08-21.
  92. ^ "Интеллектуальная инвалидность: определение, классификация и системы поддержки (11-е издание)". Архивировано из оригинала 2016-12-02.
  93. ^ "Часто задаваемые вопросы об интеллектуальной инвалидности". Американская ассоциация по интеллектуальным и развивающимся нарушениям (AAIDD). Архивировано из оригинала 14 сентября 2013 г. . Получено 12 сентября 2013 г. Термин интеллектуальная инвалидность охватывает ту же самую популяцию лиц, которым ранее была поставлена ​​диагноз умственная отсталость по количеству, виду, уровню, типу, продолжительности инвалидности и потребности людей с этой инвалидностью в индивидуальных услугах и поддержке.
  94. ^ "mencap". Архивировано из оригинала 2010-12-15 . Получено 2010-12-07 .Сайт ведущей в Великобритании благотворительной организации, помогающей людям с трудностями в обучении, которая использует этот термин повсеместно.
  95. ^ "Нарушения обучаемости: Распространенность". Социальная работа, Алкоголь и наркотики . Университет Бедфордшира. Архивировано из оригинала 2014-10-26 . Получено 2014-10-18 .
  96. ^ "Специальные образовательные потребности и инвалидность: A. Потребности в познании и обучении". teachernet. Архивировано из оригинала 2010-05-01 . Получено 2010-12-08 .
  97. ^ Викерман, Филип (2009-07-08). "Серьёзные трудности в обучении". Банк ресурсов для подготовки учителей . Архивировано из оригинала 2014-10-26 . Получено 2014-10-19 .Обширные дополнительные ссылки.
  98. ^ "Нарушения обучаемости". nhs.uk. 9 апреля 2018 г. Получено 25 октября 2023 г.
  99. ^ "Глубокие и множественные нарушения обучения (PMLD)". Mencap . Получено 25 октября 2023 г. .
  100. ^ "Проект иллюстративного кодекса практики" (PDF) . Архивировано (PDF) из оригинала 2007-09-26 . Получено 2007-08-23 .
  101. ^ Рорер, Финло (22.09.2008). «Путь от кино к игровой площадке». BBC News. Архивировано из оригинала 25.09.2008 . Получено 29.06.2010 .
  102. ^ Бекфорд, Мартин (2010-03-11). «Ofcom заявляет, что телеканалы имеют «право человека» транслировать оскорбительные материалы». Telegraph . Архивировано из оригинала 2010-07-11 . Получено 2010-06-29 .
  103. ^ "Австралийское психологическое общество: психологи и интеллектуальная инвалидность". Psychology.org.au. Архивировано из оригинала 2012-09-08 . Получено 2010-06-29 .
  104. ^ Cooney G, Jahoda A, Gumley A, Knott F (июнь 2006 г.). «Молодые люди с ограниченными интеллектуальными возможностями, посещающие обычные и раздельные школы: воспринимаемая стигма, социальное сравнение и будущие устремления». Журнал исследований интеллектуальной инвалидности . 50 (ч. 6): 432–44. doi :10.1111/j.1365-2788.2006.00789.x. PMID  16672037.
  105. ^ abcdefg Центры по контролю и профилактике заболеваний (CDC) (январь 2004 г.). «Экономические издержки, связанные с умственной отсталостью, церебральным параличом, потерей слуха и нарушением зрения — США, 2003 г.». MMWR. Еженедельный отчет о заболеваемости и смертности . 53 (3): 57–9. JSTOR  23315317. PMID  14749614.
  106. ^ Топлак, Юрий (2020-09-07). «Голосование — это право каждого гражданина ЕС, независимо от инвалидности». euractiv.com . Получено 29-11-2020 .
  107. ^ "5 причин, по которым люди с ограниченными интеллектуальными возможностями должны получить право голоса". Inclusion Europe . 2019-05-15 . Получено 2020-11-29 .
  108. ^ "Доступ к выборам". electionaccess.org . Получено 29.11.2020 .
  109. ^ Krahn GL, Fox MH (сентябрь 2014 г.). «Неравенство здоровья взрослых с ограниченными интеллектуальными возможностями: что мы знаем? Что мы делаем?». Журнал прикладных исследований в области ограниченных интеллектуальных возможностей . 27 (5): 431–46. doi :10.1111/jar.12067. PMC 4475843. PMID  23913632 . 
  110. ^ Ali A, Scior K, Ratti V, Strydom A, King M, Hassiotis A (2013-08-12). «Дискриминация и другие барьеры в доступе к медицинской помощи: перспективы пациентов с легкой и умеренной интеллектуальной инвалидностью и их опекунов». PLOS ONE . ​​8 (8): e70855. Bibcode :2013PLoSO...870855A. doi : 10.1371/journal.pone.0070855 . PMC 3741324 . PMID  23951026. 
  111. ^ Ervin DA, Hennen B, Merrick J, Morad M (2014-07-15). «Медицинская помощь лицам с нарушениями интеллектуального и развития в обществе». Frontiers in Public Health . 2 : 83. doi : 10.3389 / fpubh.2014.00083 . PMC 4098023. PMID  25077139. 
  112. ^ "Нераспознанное неравенство в состоянии здоровья населения | CDC". Центры по контролю и профилактике заболеваний . 2019-10-28 . Получено 2020-04-06 .

Дальнейшее чтение

Внешние ссылки

На Викискладе есть медиафайлы по теме «Интеллектуальные нарушения» .