Движение за права аутистов , также известное как движение за аутистическое принятие , является социальным движением, связанным с движением за права инвалидов . Оно подчеркивает парадигму нейроразнообразия , рассматривая аутизм как набор естественно возникающих изменений в человеческом познании, а не как болезнь, которую нужно вылечить, или расстройство, которое нужно лечить, [2] расходясь с медицинской моделью инвалидности .
Центральными убеждениями движения за права аутизма являются право на самоопределение, если человек является частью сообщества аутистов, то, что аутичные люди должны рассматриваться как основной голос для людей с аутизмом, и что аутичные люди имеют последнее слово в том, какой язык следует использовать при обсуждении аутизма. Распространенным девизом, используемым движением за права аутизма, заимствованным у движения за права инвалидов, является фраза «ничего о нас без нас».
Сторонники движения за права людей с аутизмом стремятся к широкому принятию людей с аутизмом, а также черт и поведения, связанных с этим состоянием, и к тому, чтобы аутичные люди могли общаться на своих условиях. [3] Движение стремится содействовать вмешательствам и услугам, ориентированным на аутизм, чтобы подчеркнуть навыки совладания со сложными ситуациями, поощрять адаптивные навыки и способствовать субъективному благополучию и психическому здоровью, а не поощрять подавление и маскировку поведения, связанного с аутизмом, или имитировать нейротипичное поведение (например, зрительный контакт, жесты). [4] . Это связано с тем, что маскировка или сокрытие аутичных черт и поведения или выдача себя за неаутичных связаны с более плохим психическим здоровьем, и были сообщения и качественные доказательства того, что некоторые формы поведенческих вмешательств усиливают маскировку и ухудшают психическое здоровье некоторых аутичных людей. [5] [6] [7] [8] [9]
Движение также выступает за то, чтобы люди с аутизмом были признаны меньшинством, а не как имеющие расстройство. В движении за права аутистов аутизм часто сравнивают с различными вариациями в биологии человека, не классифицируемыми как расстройства, такими как гомосексуализм . [4] [10]
Джим Синклер считается первым человеком, который высказал точку зрения на права людей с аутизмом. [2] В начале 1990-х годов Синклер часто принимал участие в конференциях по аутизму, проводимых организациями, ориентированными на родителей, но находил их «крайне враждебными как с сенсорной, так и с эмоциональной точки зрения». [11] В 1992 году Синклер стал соучредителем Autism Network International (ANI) вместе с Донной Уильямс и Кэти Грант, организации, которая публикует информационные бюллетени, «написанные аутичными людьми и для них».
Информационный бюллетень ANI, Our Voice , был впервые распространен в сети в ноябре 1992 года среди аудитории, состоящей в основном из нейротипичных профессионалов и родителей маленьких детей-аутистов. Количество аутистов в организации увеличивалось с годами, и в конечном итоге ANI стала сетью общения для единомышленников-аутистов. [12] Синклер написал эссе «Don't Mourn for Us» (1993) в информационном бюллетене ANI (том 1, номер 3) с анти-лечебной точки зрения на аутизм. [13] Некоторые [ например, кто? ] считали эссе краеугольным камнем для движения за права людей с аутизмом, и оно было упомянуто в The New York Times [14] и New York Magazine . [15]
ANI основала ежегодный ретрит « Autreat » в 1996 году. Autreat был ретритом и конференцией, проводимой в Соединенных Штатах специально для людей с аутизмом [16] и проводившейся каждый год с 1996 по 2013 год, за исключением 2001 года. Тема первой конференции в 1996 году была «Прославление аутичной культуры», и в ней приняли участие около 60 человек. Она проводилась в лагере Бристоль Хиллс в Канандаигуа, штат Нью-Йорк . [17] Успех Autreat позже вдохновил на проведение подобных ретритов, таких как конференция Ассоциации сообщества аутистов Autspace в Соединенных Штатах; [18] Autscape в Соединенном Королевстве ; [19] и Projekt Empowerment в Швеции . [20]
Мартейн Деккер, аутичный программист из Нидерландов , запустил список электронной почты под названием «Независимая жизнь в спектре аутизма», или «InLv», в 1996 году. Список также приветствовал людей с похожими заболеваниями, такими как СДВГ , дислексия и дискалькулия . [17] Американский писатель Харви Блюм был членом списка [17] и описал его как охватывающий «неврологический плюрализм» в статье 1997 года в The New York Times . [21] Блюм обсуждал концепцию неврологического разнообразия с австралийским социологом Джуди Сингер . [22] Термин « нейроразнообразие » был впервые опубликован в дипломной работе Джуди Сингер 1998 года [23] [24] и в статье Харви Блюма 1998 года в The Atlantic . [25]
Aspies For Freedom (AFF) была основана в 2004 году. Они установили 18 июня как День гордости аутистов, начиная с 2005 года. Член AFF Джо Меле инициировал протест против Национального альянса по исследованию аутизма в 2004 году. [14] AFF также инициировал протесты против Cure Autism Now и Центра судьи Ротенберга . [ требуется ссылка ]
В 2004 году канадский исследователь аутизма Мишель Доусон оспорила прикладной поведенческий анализ (ABA), распространенное поведенческое вмешательство для людей с аутизмом, по этическим соображениям. Она свидетельствовала в деле Auton против Британской Колумбии против отсутствия необходимого государственного финансирования ABA. [26] В том же году The New York Times освещала перспективы прав людей с аутизмом, опубликовав статью журналистки Эми Хармон «Как насчет того, чтобы не лечить нас, некоторые аутисты умоляют?» [14]
В 2006 году Эсте Клар, мать ребенка-аутиста, при поддержке консультативной организации и совета по вопросам аутизма основала проект «Принятие аутизма» (TAAP). [27] Проект связан с Сетью самозащиты аутистов (ASAN) и другими группами активистов в Северной Америке.
С 2005 по 2007 год TAAP организовывала мероприятия, основанные на искусстве. [28] TAAP также спонсировала мероприятия и лекции «Радость аутизма: переосмысление способностей и качества жизни» в Торонто , в которых приняли участие десятки аутичных художников и спикеров, таких как Джим Синклер , Мишель Доусон , Фил Шварц, Мортон Энн Гернсбахер и Ларри Биссоннетт .
В 2007 году инициатива ASAN помогла остановить кампанию New York Child Study Campaign. Рекламная кампания, запущенная в 2007 году, изображала такие состояния, как аутизм и СДВГ, как похитители, удерживающие детей ради выкупа. [29] Кампания была отменена через две недели после ее запуска, когда директор центра получил около 3000 электронных писем и телефонных звонков, большинство из которых «выражали гнев и обиду». [30] ASAN остановила еще одну рекламную кампанию в 2008 году, в которой PETA подразумевала связь между аутизмом и казеином в молоке. [31] Телефонные звонки, письма и петиции, организованные ASAN, способствовали удалению рекламы. [32]
Интернет предоставил членам движения за права аутистов возможность организовываться и общаться независимо, не полагаясь на людей без аутизма, таких как члены семьи, работники здравоохранения или мероприятия, организованные людьми, не страдающими аутизмом, особенно учитывая географическую удаленность, а также особенности общения и речи людей с аутизмом. [12]
Пандемия COVID-19 привела к снижению количества физических мероприятий летом 2020 года, включая мероприятия по пропаганде аутизма . Значительная часть осведомленности об аутизме и кампаний была обусловлена социальными сетями, включая заметный рост TikTok и появление защитников прав аутистов, таких как Хлоя Хейден [33] и Пейдж Лейл . [34]
Пропаганда аутизма достигла успехов в традиционных СМИ, попав во влиятельные деловые издания, такие как Harvard Business Review [35] [36] и Fast Company . [37] Комплексный подход к инклюзивности на рабочем месте, Канарский кодекс, был разработан в 2022 году Людмилой Прасловой, специально ориентированной на талантливых людей с аутизмом и другие маргинализированные сообщества. [36] [38]
Джуди Сингер ввела термин «нейроразнообразие» в конце 1990-х годов как золотую середину между двумя доминирующими моделями инвалидности — медицинской и социальной , отвергнув обе из них как недостаточно отражающие решение и причину инвалидности. [39] [40]
Стив Силберман описывает нейроразнообразие как видение достоинств различных состояний, принимая во внимание, что состояния также несут в себе проблемы. [41] Autistics for Autistics, группа самозащиты, описывает нейроразнообразие следующим образом: «Нейроразнообразие означает, что — как и биоразнообразие — у всех нас есть своя роль в обществе... и нас следует ценить такими, какие мы есть. Включенными в общественную жизнь, такую как школа и работа. Для невербальных аутистов это также означает равный и справедливый доступ к общению, такому как AAC». [42]
Движение за самозащиту прав аутистов, состоящее из аутичных людей, работает с точки зрения социальной модели инвалидности. Например, Сеть самозащиты прав аутистов описывает свой мандат как «продвижение принципов движения за права инвалидов в отношении аутизма». [43]
Считается, что у людей с аутизмом есть нейрокогнитивные различия [44] , которые дают им определенные сильные и слабые стороны, и они способны добиться успеха, если им соответствующим образом помочь и поддержать их. [2] [45] По словам Людмилы Прасловой, автора «Канарского кодекса» , создание систем, которые поддерживают занятость людей с аутизмом и их успех посредством организационной прозрачности, справедливости и гибкости, приносит пользу всем сотрудникам. [36]
У движения за нейроразнообразие нет лидера, и было проведено мало академических исследований по нему как социальному явлению. Таким образом, сторонники подхода нейроразнообразия имеют разнородные убеждения [44], но последовательны в том, что аутизм неотделим от аутичного человека. [2] Движение выступает против терапий, которые направлены на то, чтобы сделать детей «неотличимыми от их сверстников». [2] Вместо этого они выступают за приспособления в школах и на работе [46] и за включение аутичных людей в процесс принятия решений, которые их затрагивают. [47] Сторонники нейроразнообразия выступают против исследований «лечения» аутизма и вместо этого поддерживают исследования, которые помогают аутичным людям процветать такими, какие они есть. [2]
Анализ данных из Великобритании и Венгрии в 2017 году выявил доказательства того, что самоадвокаты с аутизмом или нарушениями интеллекта редко участвуют в руководстве или принятии решений в организациях. [48] Он также показал, что бедность, неоплачиваемые должности в организациях для инвалидов и отсутствие поддержки являются значительными препятствиями для большинства аутичных людей, включая аутичных людей с нарушениями интеллекта, которые хотят самостоятельно отстаивать свои интересы. [49]
Движение за права аутистов отвергает классификацию аутизма психиатрами как расстройства. [50] [51] [52] Сторонники аутизма также отвергают термин « эпидемия », поскольку это слово подразумевает, что аутизм — это болезнь, и указывают на то, что рост вызван расширением диагностических критериев как таковых, а не эпидемией. [53] Мишель Доусон отметила, что не было предпринято никаких усилий для изучения стоимости «устранения болезни» для аутичных людей, [54] и она, как и другие, также указала на ценный вклад, который аутичные люди могут внести и внесли в общество. [54] [55] Доктор Темпл Грандин предположила, что пещерный человек -аутист , вероятно, изобрел первое каменное копье, и что если бы аутизм был устранен, общество потеряло бы большинство своих ученых, музыкантов и математиков. [2] [56]
Движение за права людей с аутизмом отвергает использование ярлыков «высокофункциональный» и «низкофункциональный» при описании разных людей с аутизмом, утверждая, что сильные стороны и трудности людей с аутизмом находятся в спектре, а не в линейном положении. [57]
Движение за права людей с аутизмом выступает против «лечения» аутизма, [14] критикуя эту идею как ошибочную и опасную. [ требуется ссылка ] Вместо этого они рассматривают аутизм как образ жизни и выступают за принятие, а не за поиск лекарства. [58] [59] Движение за права людей с аутизмом является частью более крупного движения за права людей с инвалидностью и признает социальную модель инвалидности . [60] В рамках этой модели трудности, с которыми сталкиваются люди с аутизмом, рассматриваются как дискриминация, а не как недостатки.
Анти-излечивающая точка зрения — это взгляд на аутизм как на нормальное явление — альтернативную вариацию в мозговой проводке или менее распространенное выражение человеческого генома — а не как на расстройство. Сторонники этой точки зрения считают, что аутизм — это уникальный способ существования, который должен быть подтвержден, и усилия по искоренению аутизма следует сравнивать не с лечением рака, а с «усилиями предыдущей эпохи по лечению леворукости ». [14]
Активист Джим Синклер в своем эссе «Не горюйте по нам» утверждает, что желание, чтобы аутичный человек вылечился, равносильно желанию, чтобы на его месте существовал совершенно другой человек. [61]
Большинство сторонников аутизма согласны [ требуется ссылка ] , что аутичных людей не следует заставлять вести себя точно так же, как и всех остальных, но что общество должно учитывать их инвалидность и что службы, оказывающие помощь при аутизме, должны фокусироваться на качестве жизни, а не на конформизме . [26]
Некоторые аутичные активисты [ кто? ] предполагают, что жизнь с аутизмом очень похожа на рождение среди людей, которые говорят на другом языке, имеют религию или философию, которые вы не разделяете, и ведут образ жизни, который кажется чуждым. Другими словами, у аутичных людей есть индивидуальная культура, которая часто сильно отличается от их окружения. Социальные сети, встречи и даже определенные профессии — все это пространства, где аутичные люди общаются и могут иметь общий язык или общую культуру. [62]
Общей темой, выраженной среди активистов по правам аутистов и групп нейроразнообразия, является то, что они отличаются от организаций и конференций, возглавляемых родителями и профессионалами, которые доминируют на сцене аутизма. Мишель Доусон критикует норму, позволяющую родителям говорить от имени своих детей-аутистов на конференциях, исключая аутистов. «Благодаря счастливому и гордому сотрудничеству правительств, судов, исследователей, поставщиков услуг и финансирующих органов», - говорит она, «родителям удалось удалить аутистов из непосредственной близости от любых важных обсуждений или решений». Это исключение приводит к тому, что решения о политике и лечении принимаются исключительно лицами, которые напрямую не сталкиваются с аутизмом. [63]
Джим Синклер утверждает, что конференции по аутизму традиционно ориентированы на нейротипичных родителей и специалистов, и что для аутичного человека они могут быть довольно «враждебными» с точки зрения сенсорной стимуляции и ригидности. [12]
Вопреки распространенной жалобе на то, что сторонники антилечения не способны излагать сложные мнения в письменной форме, что некоторые критики считают невозможным для аутичных людей [64], аутичные взрослые, такие как Аманда Бэггс, используют свои собственные тексты и видео, чтобы продемонстрировать, что аутичные люди с тяжелой формой инвалидности могут быть защитниками прав аутистов. [65] Она говорит, что когда критики предполагают, что у умных и красноречивых аутичных людей нет таких трудностей, как самоповреждающее поведение и трудности с самообслуживанием, они влияют на мнение политиков и затрудняют получение услуг для умных и красноречивых аутичных людей. Бэггс приводит пример аутичного человека, которому было отказано в услугах, когда выяснилось, что он может печатать. [66]
Aspies For Freedom (AFF) заявила, что наиболее распространенные методы лечения аутизма неэтичны, поскольку они сосредоточены на подавлении безвредного стимминга , принудительном зрительном контакте и нарушении рутины. AFF утверждала, что ABA- терапия и ограничение стимминга «и других аутистических механизмов преодоления» являются психически вредными, что аверсионная терапия и использование ограничений являются физически вредными, и что альтернативные методы лечения, такие как хелатная терапия , опасны. [67] Организация Объединенных Наций (ООН) также назвала многие методы лечения аутизма «жестоким обращением или пытками». [68]
Мишель Доусон , канадская самоадвокатка по аутизму, дала показания в суде против государственного финансирования терапии ABA. [64] Аутистка по имени Джейн Мейердинг раскритиковала терапию, которая пытается устранить аутичное поведение, потому что, по ее словам, поведение, которое терапия пытается устранить, является попытками общения. [14] Канадская группа Autistics for Autistics (A4A) изложила некоторые из основных возражений против ABA со стороны аутичных самоадвокатов. [69]
Активисты, борющиеся за права аутизма, выступают против попыток исключить гены аутизма и утверждают, что это приведет к снижению генетического разнообразия человека . В частности, существует противодействие пренатальному генетическому тестированию аутизма у плодов, которое, по мнению некоторых, может стать возможным в будущем. [14] 23 февраля 2005 года Джозеф Буксбаум из проекта «Геном аутизма» в Медицинской школе Икана в Маунт-Синай заявил, что пренатальный тест на аутизм может быть создан в течение 10 лет. [70] Однако генетика аутизма оказалась чрезвычайно сложной. [71] Более широкие дебаты по этике , связанные с возможным исключением генотипа , имеющего как преимущества, так и недостатки, были сосредоточены на возможных негативных последствиях вмешательства в естественный отбор . [72]
Некоторые люди [ кто? ] сетуют, что профессионалы, такие как социальные работники, могут отговаривать аутичных людей от рождения детей. [73] Активисты обеспокоены тем, что «окончательным лекарством станет генетический тест, который предотвратит рождение аутичных детей» [14] и что большинство плодов с так называемыми «генами аутизма» будут абортированы, если будут разработаны пренатальные тесты на аутизм. [59]
Autism Speaks подверглась критике со стороны защитников прав аутистов за неспособность представлять интересы аутичных людей и за эксплуататорские практики. [74] До своей отставки в 2013 году Джон Элдер Робисон был единственным членом совета директоров Autism Speaks, открыто признававшимся в спектре аутизма. Его отставка произошла через два дня после публикации статьи соучредителя группы Сюзанны Райт, которая, по словам Робисона, «просто не может быть оправдана для человека, который чувствует то же, что и я, и я не могу продолжать отстаивать публичные действия организации, которая снова и снова совершает одни и те же ошибки, не вступая в связь с сообществом, которое она якобы представляет». [75] Симона Греггс, мать ребенка-аутиста, подала иск против Autism Speaks за дискриминацию по признаку инвалидности после того, как ее предложение о работе было отменено. В иске утверждается, что она потеряла предложение о работе из-за того, что попросила об адаптации от имени своего сына-аутиста. [76]
Autism Speaks выпустила три крупных фильма, каждый из которых встретил сильное противодействие со стороны защитников прав людей с аутизмом. Autism Every Day — документальный фильм, в котором представлены интервью родителей, в основном имеющих негативное мнение об аутизме и их ситуациях. Фильм подвергся критике из-за того, что родители говорили о своих детях так, как будто их нет. В одном интервью бывший член совета директоров Элисон Сингер , у которой есть дочь-аутистка, призналась, что размышляла об убийстве-самоубийстве, пока ее дочь находилась в той же комнате. [77] I Am Autism — короткометражный видеоролик, который олицетворяет аутизм как повествовательный голос, который сравнивает себя с несколькими опасными для жизни заболеваниями [78] и делает ложное заявление [79] о том, что он является причиной развода. [80] [81] Sounding the Alarm — документальный фильм, исследующий переход к взрослой жизни и стоимость пожизненного ухода. Он подвергся критике за то, что был «полон бесчеловечной риторики» и изображал невежество в области невербального общения. [82]
Из-за большого количества возражений против организации мероприятия по сбору средств Autism Speaks стали объектом организованного протеста. [83] [84] Многие из этих протестов организованы ASAN. [85] В 2013 году организация Boycott Autism Speaks опубликовала список компаний, которые жертвуют деньги Autism Speaks, вместе с их контактной информацией, призывая людей из аутичного сообщества оказать давление на эти компании, чтобы они прекратили свою поддержку посредством активного бойкота , поскольку прямые обращения к Autism Speaks не привели к желаемым изменениям. [86] Месяц спустя ASAN опубликовала свое Совместное письмо спонсорам Autism Speaks 2014 года, подписанное 26 различными организациями, связанными с инвалидностью, в котором спонсоры, жертвователи и другие сторонники призывались к моральной ответственности. [87]
В движении за права людей с аутизмом есть несколько организаций. Некоторые, например, ASAN, возглавляются исключительно аутистами, в то время как другие, например, Национальный комитет по аутизму, поощряют сотрудничество между аутистами и их неаутичными союзниками.
В сообществе аутистов существуют разногласия относительно того, следует ли использовать терминологию, ориентированную на личность (например, человек с аутизмом ), или терминологию, ориентированную на личность (например, аутичный человек ). Движение за права людей с аутизмом поощряет использование терминологии, ориентированной на личность [103], чтобы подчеркнуть, что аутизм является частью личности человека, а не его состоянием.
Такие фразы, как «страдает от аутизма» , вызывают возражения у многих людей [104] [105] и не приветствуются как руководством по стилю Американской психологической ассоциации, так и руководством по стилю Национального центра по проблемам инвалидности и журналистики. [106] [107]
Аутистическое сообщество разработало свою собственную терминологию, например:
Аутистическая гордость относится к гордости за аутизм и смене взглядов на аутизм с «болезни» на «отличие». Аутистическая гордость подчеркивает врожденный потенциал во всех человеческих фенотипических проявлениях и прославляет разнообразие, которое выражают различные неврологические типы.
Аутистическая гордость утверждает, что аутичные люди не являются неполноценными или ущербными; скорее, у них есть уникальный набор характеристик, которые обеспечивают им множество наград и трудностей, как и у их неаутичных сверстников. [59] [112] [113]
С недавним ростом признания аутизма и новыми подходами к обучению и социализации аутистов начала развиваться аутистическая культура. Аутистическая культура основана на вере в то, что аутизм — это уникальный способ существования, а не расстройство, которое нужно лечить. [14] Мир Аспергера , как его иногда называют, состоит из людей с синдромом Аспергера (СА) и высокофункциональным аутизмом (ВФА), и может быть связан с тремя историческими тенденциями: появлением СА и ВФА как ярлыков, возникновением движения за права инвалидов и ростом Интернета . Аутистические сообщества существуют как в сети, так и в реальной жизни; многие люди используют их для поддержки и общения с другими людьми, такими же, как они сами, поскольку социальные ограничения аутизма иногда затрудняют поиск друзей, получение поддержки в обществе в целом и построение идентичности в обществе. [114]
Поскольку многим аутистам проще общаться в сети, чем лично, доступно большое количество онлайн-ресурсов. [112] Некоторые аутисты изучают язык жестов , участвуют в онлайн -чатах , дискуссионных форумах и веб-сайтах или используют коммуникационные устройства на общественных мероприятиях сообщества аутистов. Интернет помогает обойти невербальные сигналы и эмоциональный обмен, с которыми аутисты, как правило, испытывают трудности. [21] [115] Он дает аутистам способ общаться и формировать онлайн-сообщества. [116]
Проведение работы, бесед и интервью онлайн в чатах, а не посредством телефонных звонков или личного контакта, помогает уравнять шансы для многих аутистов. [73] В статье New York Times говорится, что «влияние Интернета на аутистов однажды может сравниться по масштабам с распространением языка жестов среди глухих», поскольку он открывает новые возможности для общения, отфильтровывая «сенсорную перегрузку, которая препятствует общению среди аутистов». [21]
Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма , иногда называемый Всемирным днем аутизма, отмечается ежегодно 2 апреля. Он был учрежден Генеральной Ассамблеей Организации Объединенных Наций в конце 2007 года . [117] 2 апреля 2009 года активисты оставили 150 детских колясок возле Центрального парка в Нью-Йорке, чтобы повысить осведомленность о том, что, по оценкам, один из 150 детей страдает аутизмом. [118] В настоящее время во всем мире 2 апреля проводится множество празднований и мероприятий в честь Всемирного дня распространения информации о проблеме аутизма. Аутичные люди провели кампанию за переименование его в День принятия аутизма из-за ошибочного представления о том, что этот день связан с Autism Speaks. [119]
Autism Sunday — это всемирное христианское событие, которое отмечается во второе воскресенье февраля. Его поддерживают церковные лидеры и организации по всему миру. Событие началось как небольшая идея в передней комнате британских активистов по борьбе с аутизмом Ивана и Чарики Кореа. Теперь это огромное событие, которое отмечают во многих странах. Autism Sunday было запущено в Лондоне в 2002 году с исторической службы в соборе Святого Павла. [120]
2002 год был объявлен Годом осведомлённости об аутизме в Соединённом Королевстве — эта идея была инициирована Иваном и Чарикой Кореа , родителями ребёнка-аутиста Чарина. [121] Год осведомлённости об аутизме проводился Британским институтом детей с травмами мозга, Disabilities Trust, Фондом Ширли, Национальным обществом аутистов , Autism London и 800 организациями Соединённого Королевства. Он имел личную поддержку премьер-министра Великобритании Тони Блэра . [122] Это был первый случай партнёрской работы по аутизму в таком огромном масштабе. Год осведомлённости об аутизме 2002 года помог повысить осведомлённость о серьёзных проблемах, касающихся аутизма и синдрома Аспергера по всему Соединённому Королевству. [123] Крупная конференция Autism 2002 прошла в Королевском фонде в Лондоне с дебатами в Палате общин и Палате лордов в Вестминстере. В ознаменование года носили ленты за осведомлённость об аутизме. [124]
Британские защитники прав аутистов хотят, чтобы аутичные люди были признаны меньшинством, а не инвалидами, поскольку они утверждают, что «законы о дискриминации по признаку инвалидности не защищают тех, кто не является инвалидом, но у кого «все еще есть что-то, что заставляет их выглядеть или действовать иначе, чем другие люди»» [59] . Однако сообщество аутистов разделилось по этому вопросу, и некоторые считают эту идею радикальной. [59]
День гордости аутистов — это инициатива Aspies For Freedom , которая отмечается 18 июня каждого года. Это день празднования нейроразнообразия людей с аутизмом. Вдохновленная сообществами ЛГБТ+, Autistic Pride часто сравнивает свои усилия с гражданскими правами и социальными движениями ЛГБТ . [59] [125] [126]
День аутистов — ежегодное мероприятие, назначенное на 1 ноября, кампания по самозащите, проводимая людьми с аутизмом, чтобы повысить осведомленность и оспорить негативные стереотипы об аутизме, выступая от своего имени и делясь своими историями. Первый День аутистов был проведен в 2010 году. [127] По словам Корины Беккер, одной из первых основательниц, этот день призван «признать наши трудности, одновременно делясь своими сильными сторонами, страстями и интересами». [128] Идея мероприятия возникла из оппозиции к кампании по сбору средств Communication Shutdown, проводимой американской благотворительной организацией Autism Speaks. Участников попросили «симулировать наличие аутизма», отстранившись от всех форм онлайн-общения на один день. Мероприятие подверглось критике и обвинениям в том, что Autism Speaks упускает суть того, что такое аутизм на самом деле, имея в виду комфорт аутичных людей, использующих другие средства общения. [129] [130]
В 2006 году Эсте Клар, мать ребенка-аутиста, при поддержке консультативного совета по аутизму основала проект «Принятие аутизма» (TAAProject). [131] Проект был посвящен содействию принятию и адаптации аутичных людей в обществе и в первую очередь поддерживался аутичными людьми. Веб-сайт TAAProject исчез десять лет спустя, но идея содействия принятию теперь принята другими кампаниями, такими как Месяц принятия аутизма. [131]
В 2011 году Пола Дурбин Уэстби организовала первые празднования Дня принятия аутизма в ответ на традиционные кампании «Осведомленности об аутизме», которые аутистическое сообщество сочло вредными и недостаточными. [132] [133] День принятия аутизма теперь проводится каждый апрель. [132] «Осведомленность» фокусируется на информировании других о существовании аутизма, в то время как «принятие» продвигает к признанию и почитанию сообщества аутистов. Предоставляя инструменты и образовательные материалы, люди поощряются принимать проблемы, с которыми сталкиваются аутичные люди, и отмечать их сильные стороны. Вместо того чтобы превращать аутизм в инвалидность, принятие интегрирует людей с расстройствами аутистического спектра в повседневное общество. Вместо того чтобы поощрять людей носить синее, как это делает День осведомленности об аутизме, День принятия аутизма призывает людей носить красное. [134]
На Autreat — ежегодном собрании аутистов — участники сравнивали свое движение с активистами движения за права геев или культурой глухих, где язык жестов предпочтительнее хирургического вмешательства, которое может восстановить слух. [14] Появились и другие местные организации: например, европейский аналог Autscape был создан около 2005 года. [135]
В начале 2000-х годов ученые-социологи стали уделять все больше внимания РАС , стремясь улучшить службы поддержки и терапии, утверждая, что аутизм следует воспринимать как отличие, а не расстройство, а также изучая, как аутизм влияет на определение личности и идентичности. [136] Социологические исследования также изучали, как социальные институты, в частности семьи, справляются с проблемами, связанными с аутизмом. [137]
Исследование, опубликованное 20 января 2021 года Техасским университетом в Далласе, предполагает, что просвещение не-аутичных людей о сильных сторонах и проблемах аутичных людей может помочь уменьшить стигматизацию и заблуждения, окружающие аутизм, что может помочь повысить социальную интеграцию аутичных людей. [138] Исследование также показало, что не-аутичным людям сложнее преодолеть неявные предубеждения относительно аутизма. [138]
Большая часть общественного восприятия аутизма основана на его изображениях в биографиях, фильмах, романах и телесериалах. Многие из этих изображений были неточными и способствовали расхождению между общественным восприятием и клинической реальностью аутизма. [139] Например, в фильме 2005 года «Моцарт и кит » начальная сцена дает четыре подсказки о том, что у главного героя синдром Аспергера, и две из этих подсказок — это необычайные навыки саванта. Навыки саванта не нужны в фильме, но в фильмах навыки саванта стали стереотипом для аутистического спектра из-за неверного предположения, что большинство аутичных людей являются савантами. [140]
В некоторых работах 1970-х годов есть персонажи с аутизмом, [ какие? ], которые редко маркируются. [141] Напротив, в телевизионном мини-сериале BBC2 2013 года «Муж политика » влияние синдрома Аспергера Ноа Хойнса на поведение мальчика и его семью, а также шаги, которые близкие Ноа предпринимают, чтобы приспособиться и справиться с этим, являются важными сюжетными моментами во всех трех эпизодах.
Популярные СМИ изображают особые таланты некоторых детей с аутизмом, включая исключительные способности, как показано в фильме « Человек дождя» 1988 года . [142]
С 1970-х годов вымышленные изображения людей с аутизмом, синдромом Аспергера и другими ASC стали более частыми. [141] Общественное восприятие аутизма часто основывается на этих вымышленных изображениях в романах, биографиях, фильмах и телесериалах. Эти изображения аутизма в СМИ сегодня часто сделаны таким образом, чтобы вызвать жалость к общественности и ее обеспокоенность этой темой, потому что их точка зрения на самом деле никогда не показывается, оставляя общественность без знаний об аутизме и его диагностике. [143] [140] Изображения в СМИ персонажей с нетипичными способностями (например, способность умножать большие числа без калькулятора) могут быть неверно истолкованы зрителями как точные изображения всех аутичных людей и самого аутизма. [144] Кроме того, СМИ часто изображают аутизм как заболевание, затрагивающее только детей, что способствует ошибочному представлению о том, что аутизм не затрагивает взрослых. [145]
Некоторые известные личности, такие как Темпл Грандин , разработчик систем обработки пищевых животных и автор, [146] и Тим Пейдж , лауреат Пулитцеровской премии , критик и автор [147] [148] , страдают аутизмом.
Известные люди, у которых, как известно, есть синдром Аспергера , включают Крейга Николса [149] , солиста, автора песен, гитариста и единственного постоянного участника австралийской рок-группы The Vines , которому поставили диагноз в 2004 году [150], и актера Пэдди Консидайна [151] [152] .
Шведский эколог Грета Тунберг , которая в августе 2018 года начала движение « Школьная забастовка за климат », объяснила, как «дар» жизни с синдромом Аспергера помогает ей «видеть вещи вне рамок», когда речь идет об изменении климата . [153] В интервью с ведущим Ником Робинсоном на BBC Radio 4 Today 16-летняя активистка сказала, что аутизм помогает ей видеть вещи в «черно-белом цвете». Далее она сказала: [154]
Это делает меня другим, а быть другим — это дар, я бы сказал. Это также позволяет мне смотреть на вещи нестандартно. Я не поддаюсь на ложь; я могу видеть вещи насквозь. Я не думаю, что меня вообще интересовал бы климат, если бы я был как все остальные. Многие говорят, что это неважно, иногда можно обманывать. Но я не могу этого сделать. Нельзя быть хоть немного устойчивым. Либо ты устойчив, либо не устойчив. Слишком долго политики и люди у власти вообще ничего не делали для борьбы с климатическим и экологическим кризисами, но мы сделаем так, чтобы им это больше не сошло с рук.
Кроме того, в последнее время стали популярными спекуляции СМИ о современных деятелях, как о людях с расстройством аутистического спектра. Журнал New York Magazine привел несколько примеров, в том числе то, что журнал Time предположил, что Билл Гейтс страдает аутизмом, и что биограф Уоррена Баффета написал, что его поразительная память и «увлечение числами» придают ему «смутно аутистическую ауру». Журнал также сообщил, что на Celebrity Rehab доктор Дрю Пински счел баскетболиста Денниса Родмана кандидатом на диагноз синдрома Аспергера, и консультировавшийся специалист из Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе «похоже, согласился». Нора Эфрон раскритиковала эти выводы, написав, что популярные спекулятивные диагнозы предполагают, что аутизм — это «эпидемия или же дико диагностируемое явление, для которого раньше были другие слова». [155] Практика диагностики аутизма в этих случаях является спорной. [156] [157]
Существует широкий спектр как поддерживающих, так и критических мнений о движении среди людей, страдающих аутизмом, или связанных с людьми с аутизмом. Распространенная критика, направленная против активистов-аутистов, заключается в том, что большинство из них не имеют сопутствующей интеллектуальной инвалидности, и критики утверждают, что их взгляды не отражают взгляды аутичных людей с интеллектуальной инвалидностью и их родителей. [158]
Прикладной поведенческий анализ (ABA). Достижения в области аутизма
{{cite book}}
: CS1 maint: location missing publisher (link){{cite web}}
: CS1 maint: numeric names: authors list (link){{cite book}}
: |journal=
проигнорировано ( помощь ){{cite web}}
: CS1 maint: numeric names: authors list (link)... [фильм] вызвал существенную критику со стороны защитников прав инвалидов из-за его концентрации на этом состоянии как на одной из проблем и трудностей, особенно для родителей. Он вызвал особую полемику, когда одна из матерей, у которой брали интервью, обсуждая трудности, которые она перенесла в поисках школы для своего ребенка, прокомментировала, что единственная причина, по которой она не посадила свою аутичную дочь в машину и не увезла ее с моста, заключалась в том, что у нее есть другая дочь, у которой нет аутизма.
База данных региональных деловых новостей, статья: 200411271L10549213