Хроническая болезнь Лайма ( ХБЛ ) — это название, используемое некоторыми людьми с неспецифическими симптомами , такими как усталость, мышечная боль и когнитивная дисфункция, для обозначения своего состояния, даже если нет никаких доказательств того, что у них болезнь Лайма . [2] [3] Как ярлык, так и убеждение в том, что симптомы у этих людей вызваны именно этой инфекцией, обычно отвергаются медицинскими работниками. [2] Хроническая болезнь Лайма отличается от синдрома болезни Лайма после лечения , набора затяжных симптомов, которые могут сохраняться после успешного лечения антибиотиками инфекции, вызывающей болезнь Лайма, бактерий Borrelia , и которые могут иметь симптомы, аналогичные симптомам, связанным с ХЗЛ. [3]
Несмотря на многочисленные исследования, нет никаких доказательств того, что симптомы, связанные с ХЗЛ, вызваны какой-либо персистирующей инфекцией. [4] Симптомы, приписываемые хроническому заболеванию Лайма, во многих случаях, вероятно, связаны с фибромиалгией или синдромом хронической усталости . [5] [6] Фибромиалгия может быть вызвана инфекцией, а антибиотики не являются безопасным и эффективным методом лечения постинфекционной фибромиалгии. [7] Утомляемость, боли в суставах и мышцах также испытывают меньшинство людей после лечения антибиотиками болезни Лайма. [3]
Для лечения хронической болезни Лайма продвигается ряд альтернативных продуктов медицинского назначения [8] , из которых, возможно, наиболее спорным и вредным является длительная антибиотикотерапия , особенно внутривенные антибиотики. [9] [10] Признанные авторитеты не рекомендуют длительное лечение антибиотиками при болезни Лайма, даже если некоторые симптомы сохраняются после лечения. [11] [12] [13]
В Соединенных Штатах после дисциплинарного разбирательства со стороны государственных медицинских лицензионных комиссий субкультура «грамотных по Лайму» врачей успешно лоббировала особую правовую защиту, освобождая их от стандартов медицинской помощи и научно обоснованных рекомендаций по лечению. Такое законодательство подвергалось критике как пример «законодательной алхимии» - процесса, посредством которого псевдомедицина внедряется на практике. [14] [15] [16] Некоторые врачи рассматривают пропаганду хронической болезни Лайма как пример мошенничества в сфере здравоохранения . [17]
Хроническая болезнь Лайма отличается от нелеченной поздней стадии болезни Лайма, которая может вызывать артрит , периферическую невропатию и/или энцефаломиелит . Хроническая болезнь Лайма также отличается от синдрома болезни Лайма после лечения (PTLDS), когда симптомы сохраняются после стандартного лечения антибиотиками. [18] [19] По оценкам, PTLDS встречается менее чем у 5% людей, страдающих болезнью Лайма и проходивших лечение. [20] В отличие от этих признанных заболеваний, пропаганда хронической болезни Лайма обвиняется в мошенничестве со здоровьем . [17] Во многих случаях нет объективных доказательств того, что люди, считающие, что у них хроническая болезнь Лайма, когда-либо были инфицированы болезнью Лайма: стандартные диагностические тесты на инфекцию часто отрицательны. [2] [21]
Хотя неоспоримо то, что люди могут иметь серьезные симптомы болезни, причина и соответствующее лечение, пропагандируемые сторонниками «хронического Лайма», являются спорными. Симптомы похожи на симптомы фибромиалгии или синдрома хронической усталости . [5] [7] Фибромиалгия может быть вызвана инфекцией, а затем сохраняться, когда инфекция полностью удалена из организма. [7] Некоторые врачи связывают эти симптомы с постоянной инфекцией Borrelia или сопутствующими инфекциями с другими клещевыми возбудителями, такими как Ehrlichia и Babesia . [22] [23] [24] Некоторые приходят к выводу, что первоначальная инфекция может вызвать аутоиммунную реакцию , которая продолжает вызывать серьезные симптомы даже после того, как бактерии были уничтожены антибиотиками. [25]
В обзоре были рассмотрены несколько исследований на животных, которые обнаружили сохранение живых, но недееспособных спирохет после лечения инфекции B. burgdorferi антибиотиками. Авторы отметили, что ни одна из сохраняющихся спирохет не была связана с воспаленными тканями, и раскритиковали исследования за то, что они не учитывали должным образом различия в фармакодинамике и фармакокинетике антибиотиков, используемых для лечения животных в испытаниях, по сравнению с теми, которые, как ожидается, будут использоваться для лечения людей. . Авторы пришли к выводу: «Нет научных доказательств, подтверждающих гипотезу о том, что такие спирохеты, если они существуют у людей, являются причиной постсиндрома болезни Лайма». [26]
Крупнейшие медицинские учреждения США, в том числе Американское общество инфекционистов , Американская академия неврологии и Национальные институты здравоохранения , заявили, что нет убедительных доказательств того, что боррелии участвуют в различных симптомах, классифицируемых как ХЗЛ, и особенно советуют не проводить длительное лечение. -срочное лечение антибиотиками, поскольку оно неэффективно и потенциально вредно. [2] [11] [12] [13] Длительная антибиотикотерапия представляет значительный риск и может иметь опасные, даже смертельные побочные эффекты. [27] Рандомизированные плацебо-контролируемые исследования показали, что антибиотики не приносят устойчивой пользы людям с хроническим заболеванием Лайма, при этом имеются доказательства как эффекта плацебо, так и значительных побочных эффектов от такого лечения. [28] Многие люди, которые считают, что у них хронический Лайм, страдают фибромиалгией. [5] [7] Фибромиалгию трудно лечить, а антибиотики вообще не действуют при фибромиалгии. [7] Группа давления под названием Международное общество Лайма и сопутствующих заболеваний (ILADS) [29] утверждает, что персистенция B. burgdorferi может быть ответственна за проявления симптомов хронической болезни Лайма.
Ложный диагноз хронической болезни Лайма часто бывает оправдан из-за неспецифических симптомов, которые распространены среди населения. [2] Гарриет Холл изучила длинный список симптомов, приписываемых ХЗЛ, и заметила, что он «в значительной степени охватывает всех». [6] В соответствии с этим наблюдением, исследование показало, что опросник неспецифических симптомов, основанный на контрольном списке симптомов ILADS, не может отличить пациентов с возможными симптомами пост-Лайма от пациентов с другими состояниями. [30]
В то время как у многих людей, которым поставлен диагноз ХЗЛ, наблюдаются необъяснимые симптомы (включая хроническую усталость и фибромиалгию), у других диагнозы четко определены. [2] Случаи рака, опухоли головного мозга, БАС, волчанки, рассеянного склероза, заболеваний щитовидной железы и психических расстройств ошибочно диагностировались как ХЗЛ. [31] [32] [33] [34] [35] [36] Ученые из Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC) также задокументировали опасные для жизни инфекции, вызванные ненужным лечением внутривенными антибиотиками и иммуноглобулинами . [36] [37] Девочка-подросток и женщина были госпитализированы с септическим шоком, в результате чего женщина умерла. У других пациентов развился Staphylococcus aureus и трудноизлечимый C. difficile . [36] [37]
Среди людей, которые идентифицируют себя как страдающие хроническим заболеванием Лайма, идея хронического Лайма функционирует как тип социальной идентичности . В этом смысле цель маркировки не состоит в том, чтобы идентифицировать конкретные объективные факты, которые отличают одно заболевание от другого; вместо этого главная цель состоит в том, чтобы подтвердить реальные страдания, которые испытывают люди, живущие с невидимой болезнью, и предоставить им социальную поддержку, когда они справляются с ней. [38] Некоторым пациентам диагноз ХЗЛ может принести чувство облегчения и оптимизма на будущее. [39] Они также могут посвятить себя борьбе за признание CLD. [39] [38]
Пациентам, которым поставлен ложный диагноз «хронический Лайм», часто говорят, что у них есть другие диагнозы, не признанные с научной точки зрения. [40] [41] Инфекции могут быть диагностированы даже без соответствующего анамнеза симптомов, воздействия в эндемической зоне и заслуживающих доверия положительных результатов тестов. [40] Некоторые неправильно диагностированные «коинфекции» могут быть основаны на известных клещевых инфекциях, таких как бабезия или анаплазма . [40] Другие, такие как бартонелла или микоплазма , не являются переносчиками клещей или сопутствующей инфекцией болезни Лайма. [40] [41] [1] [42] Некоторым могут сказать, что они отравлены плесенью. [41] Доктор НИЗ Адриана Маркес отметила, что пациентам также могут сказать, что у них «метаболический и гормональный дисбаланс, иммунная дисфункция, токсичность тяжелых металлов, аллергия, повреждение токсинами, митохондриальная дисфункция и дефицит ферментов». [43]
Сторонники CLD также пытались связать болезнь Лайма с Моргеллонами , еще одним заболеванием, не признанным медицинской наукой. [44] Моргеллоны, которые ведущие врачи обычно считают формой бредового паразитоза, связаны с убеждением, что волокна производятся кожей. [45] Среди ведущих пропагандистов моргеллонов — бывший президент ILADS Рафаэль Стрикер, который утверждает, что CLD вызывает рост волокон. [44] [45] В 2015 году The Atlantic сообщила, что Стрикер лечит людей, которые считают, что у них есть моргеллоны, антибиотиками длительного действия. [44]
Вера в хроническую болезнь Лайма часто подкрепляется ошибочными рассуждениями. [46] [47] Например, если пациент чувствует себя лучше или хуже после лечения, это может быть ошибочно истолковано как доказательство того, что диагноз верен и что лечение работает. [46] [47] В мире хронического Лайма пациенту с ухудшением симптомов могут сказать, что у него «герксинг». [41] [47] Заявления о «герксинге» основаны на реальном явлении, называемом реакцией Яриша-Герксгеймера , но часто не похожи на него. [46] Истинные реакции Яриша-Герксхаймера, как правило, преходящие, легкие и обнаруживаются только в течение первых 24 часов после начала приема антибиотиков. [48] [8] Но в онлайн-группах Лайма пациенты утверждали, что у них «геркс» спустя долгое время после первоначального лечения антибиотиками, которое может длиться несколько недель. [8] Ошибочное убеждение в том, что лечение работает, может привести к тому, что пациенты будут игнорировать серьезные побочные эффекты антибиотиков или помешать диагностике и лечению других истинных причин ухудшения симптомов. [8] [46]
Если во время лечения пациенту становится лучше, эксперты предупреждают, что это также не следует интерпретировать как свидетельство инфекции Лайма и что лечение работает. [2] [48] Рандомизированные контролируемые исследования показали, что около 40% людей с симптомами постлаймской болезни чувствовали себя лучше, принимая плацебо. [2] Предположение о том, что лечение работает, может быть подкреплено тем, что антибиотики могут оказывать противовоспалительное действие, а многие состояния имеют тенденцию к естественному улучшению с течением времени. [2]
Несмотря на общее согласие относительно оптимального лечения болезни Лайма, существование хронической болезни Лайма обычно отвергается, поскольку нет никаких доказательств ее существования. [29] [49] [50] Даже среди тех, кто в это верит, нет единого мнения относительно его распространенности, симптомов, диагностических критериев или лечения. [29] [49] [50] Примером научно обоснованной точки зрения является обзор 2007 года, опубликованный в Медицинском журнале Новой Англии , в котором отмечается, что диагноз хронической болезни Лайма используется некоторыми врачами, несмотря на отсутствие «воспроизводимых или убедительных данных». научные данные», что побудило авторов описать этот диагноз как «последний из серии синдромов, которые были постулированы в попытке приписать необъяснимые с медицинской точки зрения симптомы конкретным инфекциям». [2] Медицинские авторитеты согласны с этой точкой зрения: Американское общество инфекционистов (IDSA), Американская академия неврологии , CDC и Национальные институты здравоохранения (NIH) советуют не проводить длительное лечение антибиотиками для людей, которые идентифицируют себя как наличие хронической болезни Лайма, учитывая отсутствие подтверждающих доказательств и возможность вредных побочных эффектов [51], включая токсичность. [11] [12] [13]
Меньшинство, в основном не практикующие врачи, считает, что хроническая болезнь Лайма ответственна за ряд необъяснимых симптомов , иногда у людей без каких-либо признаков перенесенной инфекции. [49] Эту точку зрения поддерживают многие, кому сказали, что у них это заболевание, люди, которым не хватает опыта в науке или медицине. [29] Группы, защитники и небольшое количество врачей, которые поддерживают концепцию хронической болезни Лайма, организовались, чтобы лоббировать признание этого диагноза, а также выступать за страховое покрытие долгосрочной антибиотикотерапии, что большинство страховщиков отрицают. , так как это противоречит рекомендациям крупных медицинских организаций. [49] [52]
Пол Г. Аувертер, директор отделения инфекционных заболеваний Медицинской школы Джонса Хопкинса , назвал политические противоречия и сильные эмоции способствующими созданию «ядовитой атмосферы» вокруг болезни Лайма, которая, по его мнению, привела к тому, что врачи стали избегать приема пациентов с Лаймом в свои клиники. практики. [53]
В 2006 году Ричард Блюменталь , генеральный прокурор Коннектикута , начал антимонопольное расследование против IDSA, обвинив комиссию IDSA по болезни Лайма в нераскрытом конфликте интересов и в неоправданном игнорировании альтернативных методов лечения и хронической болезни Лайма. Расследование было закрыто 1 мая 2008 г. без предъявления обвинений, когда IDSA согласилось передать свои рекомендации на рассмотрение комиссии независимых ученых и врачей, которая должна была состояться 30 июля 2009 г. [53] , сославшись на растущие судебные издержки и сложность представления научных аргументов в юридической обстановке. [54]
Согласно соглашению с Блюменталем, рекомендации IDSA по болезни Лайма остались в силе и не подвергались сомнению. [55] В статье Forbes расследование Блюменталя описывается как «запугивание» ученых со стороны выборного должностного лица, имеющего тесные связи с правозащитными группами Лайма. [52] Журнал Американской медицинской ассоциации назвал это решение примером «политизации политики здравоохранения», которая идет вразрез с весом научных данных и может оказать сдерживающее воздействие на будущие решения медицинских ассоциаций. [56]
Обзор группы экспертов был опубликован в 2010 году, при этом независимые врачи и ученые, входящие в состав группы, единогласно поддержали рекомендации, заявив, что «в настоящее время нет необходимости в каких-либо изменениях или пересмотрах рекомендаций Лайма 2006 года», и пришли к выводу, что долгосрочное лечение антибиотиками не доказано. и потенциально опасен. [57] IDSA приветствовала окончательный отчет, заявив, что «наша забота номер один — это пациенты, которых мы лечим, и мы рады, что пациенты и их врачи теперь имеют дополнительную уверенность в том, что рекомендации являются обоснованными с медицинской точки зрения». [58]
Тем временем штат Коннектикут 18 июня 2009 года принял закон, «разрешающий лицензированному врачу назначать, назначать или отпускать антибиотики длительного действия в терапевтических целях пациенту, у которого клинически диагностирована болезнь Лайма». [59] В штатах Род-Айленд, [60] Калифорния, [61] Массачусетс, [61] Нью-Гэмпшир, [61] Вермонт, [61] Нью-Йорк, [62] Мэн, [63] и Айова [ 64 ] аналогичные законы.
В Массачусетсе (2016 г.) [65] и Род-Айленде (2003 г.) [66] действуют законы, обязывающие страховое покрытие длительной терапии антибиотиками при болезни Лайма, когда врач считает это необходимым с медицинской точки зрения. [66] В 1999 году в Коннектикуте был принят аналогичный, хотя и несколько более ограничительный закон. [67]
В 2001 году журнал The New York Times Magazine сообщил, что Аллен Стир , руководитель отдела иммунологии и ревматологии в Медицинском центре Тафтса , один из первооткрывателей и ведущий эксперт по болезни Лайма, подвергался преследованиям, преследованиям и угрозам со стороны пациентов и групп по защите прав пациентов, разгневанных на его отказ обосновать диагноз «хронической» болезни Лайма и одобрить долгосрочную терапию антибиотиками. [68] Поскольку это запугивание включало угрозы смертью , Стиру были назначены охранники. [69]
В исследовании 2004 года, опубликованном в журнале «Педиатрические инфекционные заболевания», говорится, что девять из девятнадцати опрошенных интернет-сайтов содержали то, что было описано как серьезные неточности. В число веб-сайтов, которые были описаны как предоставляющие неточную информацию, входили несколько сайтов со словом «лайм» в доменном имени (например, lymenet.org), а также веб-сайт Международного общества болезни Лайма и сопутствующих заболеваний. [70] В статье 2007 года в Медицинском журнале Новой Англии утверждалось, что освещение в средствах массовой информации хронической болезни Лайма игнорирует научные данные в пользу анекдотов и свидетельств:
Средства массовой информации часто игнорируют сложные научные данные в пользу свидетельств пациентов, страдающих предполагаемой хронической болезнью Лайма, и могут даже подвергать сомнению компетентность врачей, которые не хотят диагностировать хроническую болезнь Лайма... [способствуя] большому замешательству общественности при незначительном осознание серьезного вреда, причиненного многим пациентам, которым был поставлен неверный диагноз и которые получили ненадлежащее лечение. [2]
Документальный фильм 2008 года « Под нашей кожей: нерассказанная история болезни Лайма» [71] снят режиссером, сестра которого призналась, что страдает этим заболеванием. [72] Обозреватель Entertainment Weekly написал о фильме:
[ Под нашей кожей ] включает в себя, с некоторыми фрагментами скудных доказательств и гораздо большим параноидальным левым пылом, идею о том, что «хроническая болезнь Лайма» - это состояние, существование которого медицинское учреждение вовлечено в заговор, чтобы отрицать его существование. Создатели фильма на самом деле проваливают то, что должно было быть их настоящей темой (вера в хроническую болезнь Лайма стала чем-то вроде культа, который может разрушить жизни людей, которые думают, что у них есть эта болезнь). [73]
В некоторых случаях некоторые субъективные симптомы, такие как усталость, миалгия или артралгия, могут сохраняться после терапии антибиотиками.
Для этого сообщества пациентов болезнь Лайма стала чем-то более обширным, чем просто диагноз. В то время как болезнь Лайма — это специфическое заболевание, которое может проявляться более серьезно или менее, лечиться легче или хуже, хронический Лайм — это совсем другое. (Медицинский истеблишмент обычно избегает использования термина «хронический Лайм», и из-за этой настороженности истеблишмента сторонники, считающие, что болезнь Лайма — это хроническая инфекция, теперь иногда советуют пациентам также избегать ее.) Эта версия болезни Лайма не имеет ни последовательных симптомов, ни фиксированных критериев, и нет точного теста. Этот Лайм — своего рода личность. Лайм — это обозначение состояния бытия, слово, которое передает ваше понимание вашего жизненного опыта. Лайм предоставляет язык, позволяющий сформулировать этот опыт и присоединиться к другим, кто его разделяет. В мире хронического Лайма врачи заслуживают доверия (или нет) в зависимости от их желания лечить Лайм. Тесты заслуживают доверия (или нет) в зависимости от их способности подтвердить болезнь Лайма. Лайм — это фундаментальный факт, и оттуда вы начинаете действовать в обратном направлении. Лайм — это сообщество, у которого есть цель: признание страданий его страдальцев, а вместе с ним и признание Лайма.