Слепота – это состояние, при котором слух практически отсутствует или практически отсутствует , а зрение – слабое или отсутствует . [1] [2] У каждого человека наблюдается разная степень потери зрения и слуха . [3] Из-за этого присущего разнообразия потребности каждого слепоглухого человека в отношении образа жизни, общения, образования и работы необходимо учитывать с учетом степени его двухмодальной депривации, чтобы улучшить его способность жить независимо. По оценкам, в 1994 году около 35 000–40 000 жителей США были слепоглухими с медицинской точки зрения. [4] Хелен Келлер была хорошо известным примером слепоглухого человека. [5] Для продолжения своей миссии на протяжении всей жизни — помочь сообществу слепоглухих расширить свой кругозор и получить возможности, Национальный центр Хелен Келлер для слепоглухих молодых и взрослых (также называемый Национальным центром Хелен Келлер или HKNC) с программой обучения по месту жительства. в Сэндс-Пойнт, штат Нью-Йорк , была основана в 1967 году постановлением Конгресса.
Сообщество слепоглухих имеет свою собственную культуру , сравнимую с культурой сообщества глухих . Члены сообщества слепоглухих имеют различное происхождение, но их объединяет схожий опыт и общее, однородное понимание того, что значит быть слепоглухим. [6] Некоторые слепоглухие люди рассматривают свое состояние как часть своей личности. [7]
Заболевание слепоглухоту протекает в различных формах. [3] У некоторых это состояние может возникнуть врожденно от рождения в результате генетического дефекта, у других оно возникает внезапно из-за болезни или несчастного случая, что приводит к модальному лишению зрения или слуха, или того и другого. [8] Человек может родиться глухим и на более позднем этапе жизни ослепнуть, или наоборот. В любом случае слепоглухоты существует множество возможных начал и причин этого состояния; некоторые происходят постепенно, другие происходят неожиданно и внезапно. [9] С медицинской точки зрения диагноз слепоглухоту можно разделить на конкретные типы в зависимости от симптомов и причин. [4]
Двумя основными типами слепоглухоты являются врожденный и приобретенный. [9] [10] : 36–74
Врожденная слепоглухота : состояние слепоглухоты от рождения.
Приобретенная слепоглухота : состояние слепоглухоты, развившееся в более позднем возрасте.
Слепоглухие люди общаются по-разному, в зависимости от характера их состояния, возраста начала заболевания и имеющихся у них ресурсов. Например, человек, который вырос глухим и позже в жизни потерял зрение, скорее всего, будет использовать язык жестов (в визуально измененной или тактильной форме). Другие, которые выросли слепыми, а затем стали глухими, с большей вероятностью будут использовать тактильную манеру разговорной/письменной речи. К методам связи относятся:
Мультисенсорные методы использовались, чтобы помочь слепоглухим людям улучшить свои коммуникативные навыки. Им можно обучать очень маленьких детей с задержкой в развитии (чтобы помочь в предпреднамеренном общении), молодых людей с трудностями в обучении и пожилых людей, в том числе людей с деменцией . Одним из таких процессов является Tacpac .
Слепоглухие люди часто прибегают к помощи людей, известных как поставщики услуг поддержки (SSP), которые помогают слепоглухим людям выполнять такие задачи, как выполнение повседневных поручений, сопровождение слепоглухих в незнакомой среде и облегчение общения между слепоглухим человеком и другим человеком. [12]
Оборудование Брайля включает в себя множество многофункциональных устройств, расширяющих доступ к дистанционной связи. Некоторые из них можно использовать как автономные устройства, подключенные через Wi-Fi, а другие можно использовать в паре с мобильным устройством для обеспечения тактильного доступа к электронной почте, обмену текстовыми сообщениями и другим современным коммуникационным ресурсам. Чтобы получить оборудование Брайля, соответствующий критериям потребитель должен владеть шрифтом Брайля и иметь доступ к Интернету или сотовой телефонной связи.
Telebraille не имеет модема компьютерной связи, но имеет модем TTY (TDD). Он был разработан как телетайп для слепоглухих людей, а также полезен для личного разговора. Он состоит из двух компонентов: Прицельный компонент представляет собой модифицированное устройство телетайпа SuperCom. Он имеет qwerty-клавиатуру и однострочный светодиодный дисплей. Дисплей обычного размера и не особенно подойдет людям со слабым зрением. SuperCom TTY можно подключить непосредственно к телефонной линии с помощью обычной телефонной розетки, либо телефонную трубку можно подключить к SuperCom на подставке в верхней части устройства. Текст течет по дисплею непрерывным потоком, как телеграфная лента. SuperCom подключается к части устройства, поддерживающей шрифт Брайля, кабелем длиной около 2 футов (0,6 м). Ширина дисплея Брайля составляет около 15 символов, хотя вырез позволяет устанавливать дополнительные символы за значительную дополнительную плату. Telebraille может обмениваться данными в режиме ASCII, но не совместим с обычными компьютерными модемами. На задней стороне компонента Брайля есть нечто похожее на разъем RS-232 , но в инструкции к Telebraille указано, что этот разъем предназначен для «использования в будущем» и к нему нельзя подключать никакие компьютерные устройства. [ нужна цитата ]
Графический дисплей Брайля можно использовать для распознавания графических данных, таких как карты, изображения и текстовые данные, для которых требуются возможности многострочного отображения, такие как электронные таблицы и уравнения. На рынке доступны следующие графические дисплеи Брайля: DV-2 (от KGS [13] ), Hyperbraille [14] и TACTISPLAY Table/Walk (от Tactisplay Corp. [15] ). Например, таблица TACTISPLAY [16] может отображать обновляемую графику Брайля с разрешением 120*100 на одной странице. [17]
В пьесе «Чудотворец» (1959), по которой был снят фильм «Чудотворец» (1962), рассказывается об усилиях Энн Салливан вытащить Хелен Келлер из ее мира слепоты и глухоты. [18]
Альбом группы The Who Tommy (1969) через песни рассказывает одну непрерывную историю жизни слепоглухонемого мальчика по имени Томми. [ нужна цитата ]
В болливудском фильме «Черный» (2005) Рани Мукерджи сыграла слепоглухую героиню по имени Мишель МакНелли. [ нужна цитата ]
В фильме «История Мари» (2014) рассказывается о детстве и образовании Мари Эртен (1885–1921), слепоглухой женщины. [ нужна цитата ]
Хабен Гирма , первый слепоглухой человек, окончивший Гарвардскую юридическую школу , выпустил автобиографию под названием « Хабен: слепоглухая женщина, покорившая юридический факультет Гарварда» (2019). [19]
«Чувство сквозь» (2019) - американский короткометражный драматический фильм режиссера Дуга Роланда, который стал первым фильмом, в котором слепоглухой актер (Роберт Таранго) сыграл главную роль; речь идет о подростке и слепоглухом мужчине. Он был номинирован на премию Оскар 2021 года за лучший короткометражный фильм в прямом эфире . [20] [21]