Предварительное распоряжение о здравоохранении , также известное как завещание о жизни , личное распоряжение , предварительное распоряжение , медицинское распоряжение или предварительное решение , является юридическим документом, в котором человек указывает, какие действия следует предпринять для своего здоровья, если он больше не сможет принимать решения самостоятельно из-за болезни или недееспособности. В США оно само по себе имеет юридический статус, тогда как в некоторых странах оно юридически убедительно, не будучи юридическим документом.
Завещание о жизни — это одна из форм предварительного распоряжения, оставляющая инструкции по лечению. Другая форма — это особый тип доверенности или доверенности на здравоохранение , в которой человек уполномочивает кого-то (агента) принимать решения от его имени, когда он недееспособен. Людям часто рекомендуется заполнять оба документа, чтобы обеспечить всестороннее руководство относительно своего ухода, хотя они могут быть объединены в одну форму. Примером комбинированных документов являются « Пять желаний » в Соединенных Штатах. Термин « завещание о жизни» также является общепризнанным жаргоном во многих странах, особенно в Великобритании [1] Законность предварительного согласия на предварительные распоряжения о здравоохранении зависит от юрисдикции . [2]
Предварительные распоряжения были созданы в ответ на растущую сложность и распространенность медицинских технологий. [3] [4] Многочисленные исследования документировали критические недостатки в медицинском уходе за умирающими; было установлено, что он неоправданно длительный, [5] болезненный, [6] дорогой, [7] [8] и эмоционально обременительный как для пациентов, так и для их семей. [9] [10]
Прижизненное завещание является старейшей формой предварительного распоряжения. Впервые оно было предложено адвокатом из Иллинойса Луисом Катнером в речи перед Американским обществом эвтаназии в 1967 году [11] и опубликовано в юридическом журнале в 1969 году. [12] Катнер опирался на существующее имущественное право, согласно которому человек может контролировать имущественные дела после смерти (то есть когда он больше не может говорить за себя), и разработал способ, с помощью которого человек может выразить свои пожелания относительно медицинской помощи, когда он больше не может выразить текущие пожелания относительно медицинской помощи. Поскольку эта форма «завещания» должна была использоваться, пока человек был еще жив (но больше не мог принимать решения), ее назвали «прижизненным завещанием». [13] Закон США о самоопределении пациентов (PSDA) [14] вступил в силу в декабре 1991 года и потребовал от поставщиков медицинских услуг (в первую очередь больниц, домов престарелых и агентств по оказанию медицинской помощи на дому) предоставлять пациентам информацию об их правах делать предварительные распоряжения в соответствии с законодательством штата. [15]
Завещание о жизни обычно содержит конкретные указания о курсе лечения, которому должны следовать поставщики медицинских услуг и лица, осуществляющие уход. В некоторых случаях завещание о жизни может запрещать использование различных видов обременительного медицинского лечения. Оно также может использоваться для выражения пожеланий об использовании или отказе от пищи и воды, если они поставляются через трубки или другие медицинские устройства. Завещание о жизни используется только в том случае, если человек стал неспособным дать осознанное согласие или отказ из-за недееспособности. Завещание о жизни может быть очень конкретным или очень общим. Примером заявления, которое иногда можно найти в завещании о жизни, является: «Если я страдаю неизлечимой, необратимой болезнью, заболеванием или состоянием, и мой лечащий врач определит, что мое состояние является неизлечимым, я распоряжаюсь, чтобы меры по поддержанию жизни, которые послужат только продлению моей смерти, были приостановлены или прекращены».
Более конкретные завещания о жизни могут включать информацию о желании человека получить такие услуги, как анальгезия (обезболивание), антибиотики, гидратация, питание и использование аппаратов искусственной вентиляции легких или сердечно-легочная реанимация. Однако исследования также показали, что взрослые с большей вероятностью заполнят эти документы, если они написаны на повседневном языке и менее сосредоточены на технических методах лечения. [16]
Однако к концу 1980-х годов группы общественной защиты осознали, что многие люди не знали о предварительных распоряжениях [17] и еще меньше людей фактически выполняли их. [18] [19] Отчасти это было расценено как неспособность поставщиков медицинских услуг и медицинских организаций продвигать и поддерживать использование этих документов. [20] Ответом общественности стало требование дальнейшей законодательной поддержки. Самым последним результатом стал Закон о самоопределении пациентов 1990 года [21], который пытался решить эту проблему осведомленности, требуя от учреждений здравоохранения лучше продвигать и поддерживать использование предварительных распоряжений. [22] [23]
Завещания о жизни оказались очень популярными, и к 2007 году 41% американцев составили завещание о жизни. [24] В ответ на общественные нужды законодательные органы штатов вскоре приняли законы в поддержку завещаний о жизни практически в каждом штате союза. [22]
Однако по мере того, как завещания о жизни стали лучше распознаваться, вскоре были обнаружены ключевые недостатки. Большинство завещаний о жизни, как правило, были ограничены по объему [25] и часто не в полной мере охватывали существующие проблемы и потребности. [26] [27] Кроме того, многие люди писали свои желания способами, которые могли противоречить качественной медицинской практике. [28] В конечном итоге было установлено, что одного завещания о жизни может быть недостаточно для принятия многих важных решений в области здравоохранения. Это привело к разработке того, что некоторые называют предварительными распоряжениями «второго поколения» [25] – «назначение доверенного лица по вопросам здравоохранения» или «медицинская доверенность».
Завещания о жизни также отражают определенный момент времени и поэтому могут нуждаться в регулярном обновлении, чтобы гарантировать выбор правильного курса действий.
Статуты о доверенностях существовали в Соединенных Штатах со времен « общего права » (т. е. законов, принесенных из Англии в Соединенные Штаты в колониальный период). Эти ранние доверенности позволяли человеку назначить кого-то, кто будет действовать вместо него. Опираясь на эти законы, были созданы и кодифицированы в законе «долгосрочные доверенности на здравоохранение» и «назначение доверенного лица в сфере здравоохранения», что позволяло человеку назначать кого-то для принятия решений в сфере здравоохранения от его имени, если он когда-либо окажется неспособным выразить свою волю. [29] Обычно людям выгодно иметь как долгосрочную доверенность, так и доверенность в сфере здравоохранения. [30] [31]
Документ о медицинской доверенности назначает лицо, доверенное лицо, которое может принимать решения от имени лица, предоставляющего право, в случае недееспособности. Назначенный доверенное лицо в области здравоохранения имеет, по сути, те же права запрашивать или отказываться от лечения, которые имел бы человек, если бы он все еще был способен принимать и сообщать решения в области здравоохранения. [29] Назначенный представитель уполномочен принимать решения в режиме реального времени в реальных обстоятельствах, в отличие от предварительных решений, сформулированных в гипотетических ситуациях, которые могут быть записаны в завещании о жизни. Медицинская доверенность была быстро принята в США, и вскоре в большинстве штатов было принято уполномочивающее законодательство. [29]
Одна из проблем с традиционным доверенным лицом в сфере здравоохранения заключается в том, что назначенное доверенное лицо не может определить, какой выбор медицинской помощи сделал бы человек, если бы он был все еще дееспособен, поскольку доверенные лица в сфере здравоохранения могут быть слишком расплывчатыми для осмысленной интерпретации. [32] [33] В то время как исследование, сравнивающее решения, принимаемые ближайшими родственниками от имени недееспособного человека (который позже выздоровел), показало, что эти доверенные лица принимали правильные решения в 68% случаев в целом. [34]
Одной из альтернатив традиционному доверенному лицу в сфере здравоохранения является история ценностей , «двухкомпонентный инструмент предварительного распоряжения, который выявляет ценности пациента в отношении терминальной медицинской помощи и специфические указания по терапии». [35] [36] Цель этого предварительного распоряжения — отойти от акцента на конкретных методах лечения и медицинских процедурах и сосредоточиться на ценностях и личных целях пациента. [37] [38] Исследования показывают, что ценности, касающиеся финансового и психологического бремени, являются сильными мотиваторами нежелания широкого спектра методов лечения в конце жизни. [39]
Другой альтернативой традиционному доверенному лицу в сфере здравоохранения является медицинская директива [40] [ 41], документ, описывающий шесть сценариев для предварительного принятия медицинских решений. Каждый сценарий связан с перечнем обычно рассматриваемых медицинских процедур и вмешательств, что позволяет человеку заранее решить, какие методы лечения желательны или не желательны в данных обстоятельствах.
Исследование, проведенное с целью решения проблем, связанных с тем, что не предусмотренное законом предварительное распоряжение может оставить недееспособному лицу документ, который может быть не выполнен, показало, что такие распоряжения, как правило, принимаются. [42]
Психиатрическое предварительное распоряжение (PAD), также известное как предварительное распоряжение о психическом здоровье, представляет собой письменный документ, в котором описывается, что человек хочет, чтобы произошло, если в какой-то момент в будущем у него будет установлено психическое расстройство , которое будет считаться неспособным принимать решения самостоятельно или эффективно общаться. [43]
PAD может информировать других о том, какое лечение они хотят или не хотят получать от психиатров или других специалистов по психическому здоровью , и может идентифицировать человека, которому они дали полномочия принимать решения от их имени. Предварительное распоряжение о психическом здоровье является одним из видов предварительного распоряжения о медицинской помощи .
Предварительные психиатрические распоряжения — это юридические документы, используемые лицами, в настоящее время обладающими дееспособностью, для заявления своих предпочтений и указаний относительно будущего лечения психического здоровья или для назначения доверенного лица, принимающего решения, посредством доверенности на принятие решений в области здравоохранения (HCPA), до того, как они станут объектом принудительных законов о психическом здоровье, в течение которых они могут быть лишены дееспособности принимать решения. [44]
В Соединенных Штатах, хотя за последнее десятилетие 25 штатов приняли законодательство, устанавливающее полномочия для PAD, имеется относительно мало общедоступной информации, которая могла бы ответить на растущий интерес к этим правовым документам. [45] Объединенная комиссия по аккредитации организаций здравоохранения (JCAHO) требует, чтобы учреждения поведенческого здоровья спрашивали пациентов, есть ли у них PAD.
Исследование, проведенное учеными из Университета Дьюка и финансируемое Национальным институтом здравоохранения , показало, что создание PAD с обученным координатором усиливает терапевтический альянс с врачами, повышает удовлетворенность лечением у недобровольных пациентов и воспринимаемую автономию, а также улучшает способность принимать решения о лечении среди людей, у которых диагностировано тяжелое психическое заболевание. [46]
PAD также предоставляет переносимый документ — все более доступный через электронные справочники — для передачи информации об истории лечения задержанного, включая медицинские расстройства, экстренную контактную информацию и побочные эффекты лекарств. Клиницисты часто имеют ограниченную информацию о гражданах, задержанных и помеченных как психиатрические пациенты, которые представляют или принудительно представляются и помечены как находящиеся в кризисе. PAD может помочь клиницистам получить быстрый доступ к соответствующей информации об отдельных случаях и, таким образом, улучшить качество принятия клинических решений, а также повысить безопасность пациентов и долгосрочную автономию .
Национальные опросы в Соединенных Штатах показывают, что, хотя около 70% людей, подпадающих под действие законов о принудительной психиатрии, хотели бы пройти курс PAD, если бы им предложили помощь в его прохождении, менее 10% фактически прошли курс PAD. [47]
В опросе, проведенном среди 600 психиатров , психологов и социальных работников, было показано, что подавляющее большинство считало, что предварительное планирование помощи в кризисных ситуациях поможет улучшить общее состояние психического здоровья пациентов. [48] Кроме того, чем больше клиницисты знали о законах PAD, тем более благоприятным было их отношение к этим практикам. Например, в то время как большинство опрошенных психиатров , социальных работников и психологов считали, что PAD будут полезны для людей, задержанных и подвергаемых принудительному введению лекарств и электрошоку, когда им ставят диагноз тяжелых психических заболеваний , клиницисты с большими юридическими знаниями о законах PAD с большей вероятностью одобряли PAD как полезную часть планирования лечения пациентов.
Многие врачи сообщили, что недостаточно знают о том, как работают PAD, и в частности указали на нехватку ресурсов, чтобы оперативно помогать пациентам заполнять PAD или помогать своим клиентам разрабатывать планы действий в кризисных ситуациях.
Законы, касающиеся предварительных распоряжений, доверенностей и постоянной опеки, различаются от штата к штату. Например, в Квинсленде концепция предварительных медицинских распоряжений определена в Законе о доверенностях 1998 года и Законе об опеке и администрировании 2000 года . [49] В Тасмании нет специального законодательства, касающегося предварительных медицинских распоряжений. [50] Планирование предварительного ухода (ACP) приобретает известность в Австралии из-за своей роли в повышении автономии пациента и как важный компонент хорошего ухода в конце жизни. [51]
Министерство здравоохранения Канады ( Health Canada ) признало необходимость увеличения инвестиций в паллиативную и хосписную помощь, поскольку страна сталкивается с быстро растущим числом пожилых и неизлечимо больных граждан. [52]
Большая часть текущего внимания в Канаде сосредоточена на предварительном планировании ухода , которое включает поощрение людей к размышлению и выражению своих желаний относительно будущего ухода, включая уход в конце жизни, до того, как они станут неизлечимо больными или неспособными принимать решения самостоятельно. Существует ряд финансируемых государством инициатив, направленных на содействие предварительному планированию ухода и поощрение людей назначать « замещающих лиц, принимающих решения », которые принимают медицинские решения и могут давать или не давать согласие на медицинские процедуры в соответствии с заранее выраженными желаниями пациента, когда пациент становится неспособным делать это самостоятельно [53] [54] [55] [56]
В 2008 году был основан проект «Планирование заблаговременной помощи в Канаде: национальная структура и реализация». [57] Целью проекта было привлечь медицинских работников и информировать пациентов о важности планирования заблаговременной помощи и ухода в конце жизни .
Опросы показывают, что 96% канадцев считают, что важно поговорить с любимым человеком о планировании конца жизни. Однако те же опросы показывают, что только около 13% на самом деле сделали это или создали для себя план ухода за больными заранее. [58]
Исследование Ipsos Reid 2014 года [59] показывает, что только около трети канадских врачей и медсестер, работающих в первичной медицинской помощи, чувствуют себя комфортно, обсуждая вопросы конца жизни со своими пациентами. Вопросы конца жизни в Канаде недавно были выдвинуты на первый план из-за продолжающихся связанных с этим дебатов о смерти с участием врача в Канаде . Бывший федеральный министр здравоохранения Рона Эмброуз (с 15 июля 2013 года по 4 ноября 2015 года) заявила: «Я думаю, что отправной точкой для меня является то, что у нас все еще нет лучшего ухода за пожилыми людьми и паллиативной помощи… Так что давайте поговорим о том, чтобы убедиться, что у нас есть лучший уход в конце жизни, прежде чем мы начнем говорить о самоубийстве с помощью врача и эвтаназии». [60]
Отчеты по странам о предварительных распоряжениях [61] — это документ 2008 года, в котором обобщены предварительные законодательные акты в области здравоохранения в каждой стране Европейского Союза с более кратким обзором для США; в документе 2009 года также представлен европейский обзор. [62]
В Англии и Уэльсе люди могут сделать предварительное распоряжение или назначить доверенное лицо в соответствии с Законом о дееспособности 2005 года . Это касается только предварительного отказа от лечения, если человек недееспособен; чтобы иметь юридическую силу, предварительное решение должно конкретно указывать на лечение, в котором отказываются, и обстоятельства, при которых будет применяться отказ. Чтобы иметь силу, человек должен быть дееспособным и понимать решение, когда он подписывает распоряжение. Если предварительное решение пациента касается отказа от лечения, продлевающего жизнь, это должно быть зафиксировано в письменной форме и засвидетельствовано. Любой предварительный отказ имеет юридическую силу при условии, что пациент является взрослым, был дееспособным и надлежащим образом информированным при принятии решения, оно явно применимо к текущим обстоятельствам и нет оснований полагать, что пациент изменил свое мнение. Если предварительное решение не соответствует этим критериям, но, по-видимому, четко указывает на желания пациента, оно не будет иметь юридической силы, но должно быть принято во внимание при определении наилучших интересов пациента. [63] [64] В июне 2010 года адвокаты по управлению благосостоянием Мур Блэтч объявили, что исследования показали, что спрос на завещания о жизни утроился за два предыдущих года, что указывает на растущий уровень людей, обеспокоенных тем, как будет контролироваться их неизлечимая болезнь. [65] По данным британского правительства, каждый взрослый человек, обладающий психическими способностями, имеет право согласиться или отказаться от медицинского лечения. [66] Чтобы ясно изложить свои предварительные пожелания, люди могут использовать завещание о жизни, которое может включать общие заявления о желаниях, которые не являются юридически обязательными, и конкретные отказы от лечения, называемые «предварительными решениями» или «предварительными распоряжениями». [67]
18 июня 2009 года Бундестаг принял закон о предварительных распоряжениях, вступающий в силу с 1 сентября 2009 года. Этот закон, основанный на принципе права на самоопределение, предусматривает помощь доверенного лица и врача.
14 декабря 2017 года Сенат Италии официально одобрил закон о предварительной директиве в области здравоохранения, который вступил в силу 31 января 2018 года. [68] [69]
Разногласия по поводу ухода за пациентами в конце жизни возникли в Италии в 2006 году, когда неизлечимо больной пациент, страдающий мышечной дистрофией, Пьерджорджио Уэлби, обратился в суд с просьбой об удалении его респиратора. Обсуждалось в парламенте, но решение не было принято. В конце концов врач выполнил желание Уэлби, удалив респиратор под седацией. [70] Первоначально врача обвинили в нарушении законов Италии против эвтаназии, но позже оправдали. Дальнейшие дебаты последовали после того, как отец 38-летней женщины, Элуаны Энгларо, обратился в суд с просьбой разрешить удалить зонды для кормления, чтобы позволить ей умереть. Энгларо находился в коме в течение 17 лет после автомобильной аварии. После 10 лет петиций в суды разрешение было получено, и Энгларо умер в феврале 2009 года. [71] В мае 2008 года, по-видимому, в результате недавнего решения Кассационного суда по делу Энгларо, судья по делам опеки в Модене, Италия, использовал относительно новое законодательство [72] , чтобы обойти отсутствие законодательства о предварительных директивах. Новый закон разрешал назначенному судом опекуну («amministratore di sostegno») принимать решения за человека. Столкнувшись с 70-летней женщиной с терминальной стадией болезни Лу Герига, которая обратилась в суд (при поддержке своей семьи) с просьбой не допустить дальнейшего использования респиратора, судья назначил ее мужа опекуном с конкретной обязанностью отказаться от любой трахеотомии и/или использования респиратора, если/когда пациентка станет неспособной отказаться от такого лечения сама. [73]
Предварительные директивы по здравоохранению не признаются в Японии юридически. Согласно опросу, проведенному Министерством здравоохранения, труда и социального обеспечения (MHLW) в 2017 году, 66% опрошенных лиц поддержали идею таких директив, но только 8,1% подготовили свои собственные. Частная организация Nihon Songenshi Kyōkai (Японское общество достойной смерти) предлагает своим членам полустандартизированную форму «завещания о жизни» (ribingu uiru), которая зарегистрирована в организации, хотя она не имеет юридической силы. [74]
Предварительные директивы в области здравоохранения юридически признаны в Корее с 2016 года, когда в Корее был принят Закон о решениях по жизнеобеспечивающему лечению пациентов в хосписах и паллиативной помощи, обеспечивающий широкую основу для принятия решений в конце жизни. [75]
Предварительные медицинские распоряжения еще не легализованы в Нигерии, а «письменные распоряжения» пациента для определения его предпочтений — традиция, которая по-прежнему доминирует в Нигерии и самой африканской стране. [76]
В 2005 году Кнессет принял закон, позволяющий людям писать предварительные распоряжения по уходу. Право отказаться от ухода признается только в том случае, если пациент считается неизлечимо больным и его ожидаемая продолжительность жизни составляет менее шести месяцев. [77]
В Швейцарии есть несколько организаций, которые занимаются регистрацией постановлений пациентов, форм, которые подписываются пациентами, заявляя, что в случае постоянной потери суждения (например, неспособности общаться или серьезного повреждения мозга) все средства продления жизни должны быть прекращены. Члены семьи и эти организации также имеют доверенности, которые дают их держателю право на принудительное исполнение таких постановлений пациентов. Установление таких постановлений относительно несложно.
В 2013 году был принят закон о передовых директивах в области здравоохранения. Каждый взрослый человек, обладающий завещательной дееспособностью, может отредактировать юридически обязательный документ, объявляющий завещание в случае утраты суждения. Они также могут назначить физическое лицо для обсуждения медицинских процедур с лечащим врачом и принятия решений от их имени, если они больше не способны суждения. [78]
Агрессивное медицинское вмешательство оставляет почти два миллиона американцев запертыми в домах престарелых, [79] и более 1,4 миллиона американцев остаются настолько слабыми с медицинской точки зрения , что выживают только с помощью зондов для кормления. [80] Около трети смертей в США происходят в медицинских учреждениях. [81] Около 30 000 человек остаются в живых в коматозном и постоянно вегетативном состоянии. [80] [82]
Бремя расходов для отдельных лиц и семей является значительным. Национальное исследование показало, что: «В 20% случаев член семьи был вынужден уйти с работы», 31% потерял «все или большую часть сбережений» (хотя 96% имели страховку), и «20% сообщили о потере [своего] основного источника дохода». [83] Тем не менее, исследования показывают, что 70-95% людей предпочли бы отказаться от агрессивного медицинского лечения, чем продлить свою жизнь с помощью медицины в недееспособных или других состояниях с плохим прогнозом. [84] [85]
По мере того, как все больше американцев испытывали на себе тяготы и уменьшающиеся преимущества инвазивного и агрессивного медицинского лечения в неблагоприятных с точки зрения прогноза состояниях – либо напрямую (сами), либо через близких – стало усиливаться давление с целью разработки способов избежания страданий и расходов, связанных с лечением, которое человек не хотел в лично невыносимых ситуациях. [4] Первым формальным ответом стало завещание о жизни.
В Соединенных Штатах все штаты признают ту или иную форму завещания о жизни или назначение доверенного лица по вопросам здравоохранения . [86] Термин «завещание о жизни» официально не признан в законодательстве Калифорнии, но предварительное распоряжение о медицинском обслуживании или долгосрочная доверенность могут использоваться для той же цели, что и завещание о жизни. [87]
В Пенсильвании 30 ноября 2006 года губернатор Эдвард Ренделл подписал закон 169, который обеспечивает всеобъемлющую законодательную базу, регулирующую предварительные распоряжения в области здравоохранения и принятие решений в области здравоохранения для недееспособных пациентов. [88] В результате организации здравоохранения предоставляют «Образец объединенного завещания о жизни и доверенности на принятие медицинских решений из Закона Пенсильвании 169 от 2006 года».
Несколько штатов предлагают «реестры» завещаний о жизни, где граждане могут подать свои завещания о жизни, чтобы они были более легкодоступны для врачей и других поставщиков медицинских услуг. Однако в последние годы некоторые из этих реестров, например, тот, который ведет Департамент здравоохранения штата Вашингтон, были закрыты правительством штата из-за низкой регистрации, нехватки средств или и того, и другого. [89]
28 июля 2009 года Барак Обама стал первым президентом США, который публично объявил о том, что у него есть завещание о жизни, и призвал других сделать то же самое. Он сказал на городском собрании AARP : «Поэтому я на самом деле думаю, что это хорошая идея — иметь завещание о жизни. Я бы посоветовал всем его получить. У меня оно есть, у Мишель есть. И мы надеемся, что нам не придется пользоваться им долгое время, но я думаю, что это разумно». [90] Заявление последовало за спорами вокруг предложенного законодательства о здравоохранении, которое включало формулировку, которая позволяла бы врачам в рамках Medicare консультировать пациентов по вопросам завещаний о жизни, иногда называемых «печально известной» страницей 425. [91] Вскоре после этого биоэтик Джейкоб Аппель призвал сделать завещания о жизни обязательными. [92]
Верховный суд Индии 9 марта 2018 года разрешил составлять завещания о жизни, а также приостанавливать и прекращать поддерживающее жизнь лечение. Высший суд страны постановил, что право на достойную жизнь распространяется до момента достойной смерти. [93]
Выводы. Назначенные пациентами и ближайшие родственники суррогатные матери неправильно предсказывают предпочтения пациентов в отношении лечения в конце жизни в одной трети случаев.
{{cite web}}
: CS1 maint: numeric names: authors list (link)