Autism Speaks Inc. — некоммерческая организация по повышению осведомленности об аутизме и крупнейшая исследовательская организация по аутизму в США. [4] [5] [6] Он спонсирует исследования аутизма и проводит информационно-просветительские мероприятия, направленные на семьи, правительства и общественность. [4] Он был основан в феврале 2005 года Бобом Райтом и его женой Сюзанной, через год после того, как их внуку Кристиану поставили диагноз аутизм. В том же году после своего основания организация объединилась с Коалицией исследований и образования аутизма. Затем в 2006 году он объединился с Национальным альянсом по исследованию аутизма и Cure Autism Now в 2007 году.
Движение за права аутизма и защитники нейроразнообразия не рассматривают аутизм как болезнь, которую необходимо лечить, [7] [8] и критикуют организацию Autism Speaks за поиск лекарства. [8] [9] [10] [11] Слово «лечение» было исключено из заявления о миссии в 2016 году. [12]
Autism Speaks была основана в феврале 2005 года Бобом Райтом , вице-президентом General Electric , и его женой Сюзанной, через год после того, как их внуку Кристиану поставили диагноз аутизм. [13] Организация была создана на пожертвование в размере 25 миллионов долларов от основателя The Home Depot Берни Маркуса , который несколько лет входил в совет директоров организации. [14] [15] С момента своего основания Autism Speaks объединилась с тремя существующими аутистическими организациями. [13]
Autism Speaks объединила организации, которые финансировали рецензируемые исследования генетических причин, продвигали альтернативные теории и методы лечения и защищали интересы людей с аутизмом. [13] В 2005 году организация Autism Speaks объединилась с Коалицией исследований и образования аутизма. [16] В начале 2006 года, через год после своего основания, организация Autism Speaks объединилась с Национальным альянсом исследований аутизма (NAAR). [17] NAAR, основанная в 1994 году, была первой некоммерческой организацией в США, занимающейся поддержкой исследований причин, лечения и лечения расстройств аутистического спектра. [18] В число основателей вошли небольшая группа родителей, в том числе два психиатра, юрист и профессор химии. [19] В 2007 году Autism Speaks завершила слияние с Cure Autism Now (CAN). [13] CAN была основана в 1995 году Джонатаном Шестаком и Поршей Иверсен. [20]
В январе 2008 года детский клинический психолог Джеральдин Доусон стала главным научным сотрудником Autism Speaks. В апреле 2010 года организация назвала Йоко Оно своим первым «Глобальным послом аутизма». [21] Autism Speaks использовала персонажа «Вуббзи» из Wow! Ух ты! Вуббзи! как талисман. [22] В 2019 году Autism Speaks представила Джулию из «Улицы Сезам» в социальной рекламе, пропагандирующей ранний скрининг на аутизм. [23]
В мае 2015 года Боб Райт ушел с поста председателя организации, и его место занял Брайан Келли. [24] Соучредитель Сюзанна Райт взяла отпуск в ноябре 2015 года после того, как у нее диагностировали рак поджелудочной железы . Она умерла в июле 2016 года. [25]
Марк Ройтмайр возглавлял Autism Speaks с 2005 по 2012 год. В июне 2012 года его сменила Лиз Фельд [26] , которая присоединилась к организации в том же году в качестве исполнительного вице-президента по стратегическим коммуникациям, прежде чем ее повысили до должности президента. [27] Фельд сменила Анжела Тимашенка Гейгер, которая занимала эту должность с февраля 2016 года. [28] В октябре 2021 года Autism Speaks назначила Кита Варго своим новым президентом и генеральным директором. [29]
Autism Speaks, наряду со своими предшественниками, была источником финансирования исследований причин и лечения расстройств аутистического спектра ; он также проводит информационно-просветительскую деятельность, направленную на семьи, правительства и общественность. [4]
Организация Autism Speaks и ее предшественники повысили осведомленность общественности об исследованиях аутизма, собрали средства непосредственно для исследований и лоббировали в Конгрессе использование собранных в частном порядке денег с гораздо большими государственными фондами. С 1997 по 2006 год их пропаганда в области лечения и факторов окружающей среды сместила приоритеты исследований в США с фундаментальных исследований на трансляционные и клинические исследования, с меньшим акцентом на лежащую в основе биологию и большим упором на практическое использование того, что было известно. [30]
По состоянию на 2008 год Autism Speaks поддерживала исследования в четырех основных областях: [31]
Autism Speaks финансирует Autism Genetic Resource Exchange (AGRE), хранилище ДНК и семейный реестр генотипической и фенотипической информации, доступный исследователям аутизма во всем мире. [32] AGRE была создана в 1990-х годах организацией-предшественницей Cure Autism Now. [33]
Autism Speaks финансирует программу Autism Tissue Program — сеть исследователей, которая управляет и распределяет ткани мозга, пожертвованные для исследований аутизма. Эти пожертвования редки и являются жизненно важным компонентом исследований причин аутизма. [34]
Autism Speaks поддерживает Сеть клинических испытаний, которая занимается новыми фармакологическими методами лечения. Он также поддерживает Сеть лечения малышей, которая разрабатывает новые методы лечения младенцев и детей ясельного возраста. [31]
Организация Autism Speaks считает, что вакцины безопасны для большинства детей и важны для предотвращения таких серьезных заболеваний, как корь и эпидемический паротит . Он признает, что некоторые люди могут иметь побочные реакции или плохо реагировать на вакцины, и выступает за исследования по выявлению любых подгрупп таких людей и механизмов, лежащих в основе любых таких реакций. [31] Это обострило отношения между Райтами и их дочерью Кэти, матерью мальчика-аутиста. Кэти считает, что аутизм ее сына был вызван тиомерсалом , консервантом, который раньше широко использовался в детских вакцинах в Соединенных Штатах; никакие крупные научные исследования не подтвердили эту гипотезу. [13]
С июня 2014 года Autism Speaks сотрудничает с Google в проекте под названием Mssng (произносится как «пропавший без вести»). Ранее известная как Программа «Аутизм говорит о десяти тысячах геномов» (AUT10K), это исследовательская платформа с открытым исходным кодом по аутизму, целью которой является сбор и изучение ДНК 10 000 семей, пострадавших от аутизма. Цель состоит в том, чтобы создать крупнейшую в мире базу данных секвенированной геномной информации об аутизме, хранящуюся в облачной базе данных геномов Google, Google Genomics. В декабре 2014 года пара объявила о запуске, который позволит получить доступ к исследованиям по всему миру для дальнейшего сотрудничества и анализа генома. [35]
Autism Speaks спонсировала и распространяла короткометражный фильм «Аутизм каждый день» 2006 года , продюсерами которого выступили Лорен Тьерри и Эрик Соломон. [36] Сотрудницу Autism Speaks Элисон Сингер, как сообщается, раскритиковали за сцену, в которой она сказала в присутствии своей аутичной дочери, что, столкнувшись с необходимостью поместить девочку в школу, которую она считала ужасной, она подумывала о вождении автомобиля. ее машина упала с моста с ребенком в машине. [37] Тьерри сказал, что подобные чувства не являются чем-то необычным среди неаутичных матерей аутичных детей. [38] Согласно книге « Поле битвы: СМИ», Тьерри инструктировала семьи, у которых она взяла интервью, не причесываться, не пылесосить и не приглашать терапевтов, и появлялась со своей съемочной группой дома без предварительной подготовки, чтобы достоверно запечатлеть трудности жизнь с детьми-аутистами, например, дети-аутисты, устраивающие истерики или физически борющиеся с родителями. [37] [38]
В декабре 2007 года основательница Autism Speaks Сюзанна Райт встретилась с шейхой Моза бинт Нассер из Катара , чтобы призвать страну поддержать резолюцию Организации Объединенных Наций , посвященную Всемирному дню распространения информации об аутизме . [39] Катар представил резолюцию, и резолюция была принята без голосования Генеральной Ассамблеей Организации Объединенных Наций , прежде всего как дополнение к предыдущим инициативам Организации Объединенных Наций по улучшению прав человека . [40]
Райт помог запустить кампанию Autism Speaks Light It Up Blue и ежегодное мероприятие World Focus on Autism. [41] Light It Up Blue — это кампания по повышению осведомленности об аутизме в поддержку Всемирного дня распространения информации об аутизме, отмечаемого 2 апреля, и начала Месяца распространения информации об аутизме в США. [42] [43] В рамках кампании статуи и здания, в том числе Эмпайр-стейт-билдинг в Нью-Йорке и Уиллис-тауэр в Чикаго , а также Си-Эн Тауэр в Торонто , входят в число более чем 100 сооружений как минимум в 16 городах США. и девять стран по всему миру загорелись синим светом вечером 1 апреля 2010 года . традиция с 2008 года. [46] В 2011 году, несмотря на усилия организации Autism Speaks, Белый дом заявил, что не будет зажигать синий свет в честь Всемирного дня распространения информации об аутизме. [47] В 2017 году президент Дональд Трамп выполнил обещание, данное Сюзанне Райт (соосновательнице Autism Speaks), осветив Белый дом синим цветом. [48]
В ноябре 2013 года Autism Speaks опубликовала статью соосновательницы Сюзанны Райт. [49] Аутисты и их семьи раскритиковали статью за использование неточной статистики и нерепрезентативное и преувеличенное описание жизни аутичных людей и их семей. [50] [51] [52] Джон Элдер Робисон , самозащитник , входящий в состав консультативных советов организации по науке и лечению, также подал в отставку после публикации статьи. [53]
Прошлая пропаганда Autism Speaks была основана на общепринятом медицинском взгляде на аутизм как на болезнь: «Эта болезнь забрала наших детей. Пришло время вернуть их». Эту точку зрения «поддержали бы многие, но не все учёные, изучающие аутизм». [54] Напротив, аутичные активисты продвигают идею нейроразнообразия и социальной модели инвалидности , утверждая, что аутичные люди «разные, но не больные», и они бросают вызов тому, «как мы концептуализируем такие медицинские состояния». [54]
В январе 2008 года аутичный блоггер , недовольный изображением аутизма на веб-сайте Autism Speaks «Getting the Word Out», [55] создал критический пародийный веб-сайт под названием «Getting the Truth Out». [56] Позже оно было удалено в ответ на юридические требования Autism Speaks прекратить использование его названия и логотипа без разрешения. Представители Autism Speaks заявили, что эта пародия может сбить с толку людей, ищущих информацию об аутизме. Новые пародийные сайты позже были запущены Гвен Нельсон, основательницей группы по защите прав аутистов Aspies for Freedom . [57]
В сентябре 2009 года организация Autism Speaks продемонстрировала короткий видеоролик «Я - аутизм» на своем ежегодном мероприятии World Focus on Autism. Видео, созданное Альфонсо Куароном и членом правления Autism Speaks Билли Манном, подверглось критике со стороны защитников и исследователей аутизма за негативное изображение аутизма. В ответ организация удалила ссылку на фильм со своего сайта. [58] [59]
В ответ на редакционную статью Стива Силбермана в Los Angeles Times , критикующую Autism Speaks, [10] тогдашний президент Лиз Фелд заявила, что одна треть аутичных людей также страдает судорожным расстройством , у половины наблюдаются серьезные проблемы с пищеварением, 50 процентов бродят и более 30 процентов являются невербальными . Фелд также рассказал о юридических достижениях Autism Speaks в предоставлении семьям людей, страдающих аутизмом, большей финансовой помощи и финансирования, а также о различных услугах и инициативах по повышению осведомленности, предоставляемых организацией. [60]
В октябре 2016 года организация Autism Speaks исключила лечение аутизма из числа целей своей миссии. В новом заявлении о миссии были удалены такие слова, как «борьба», «трудности» и «кризис», и вместо этого частично было написано, что «Autism Speaks занимается продвижением решений по всему спектру и на протяжении всей жизни для удовлетворения потребностей людей с аутизмом и их семьи". [61] [62]
Организация Autism Speaks ранее уделяла первоочередное внимание исследованию ныне дискредитированного утверждения о том, что иммунизация связана с повышенным риском развития аутизма . Это вызвало обеспокоенность среди родителей и научных исследователей, поскольку «финансирование таких исследований не только является расточительным, но и неоправданно усиливает обеспокоенность родителей по поводу безопасности иммунизации». [63]
Элисон Сингер , старший исполнительный директор Autism Speaks, подала в отставку в январе 2009 года, вместо того чтобы проголосовать за выделение денег на новые исследования вакцинации и аутизма. Межведомственный координационный комитет США по аутизму , членом которого был Сингер, проголосовал против выделения средств; это противоречило политике Autism Speaks в отношении исследований безопасности вакцин. Сингер сказал, что «не существует безграничного горшка денег, и каждый доллар, потраченный на поиски там, где, как мы знаем, ответа нет, — это на один доллар меньше, который нам приходится тратить там, где мы могли бы найти новые ответы. Дело в том, что вакцины спасают жизни; они не вызывают аутизм». [64] Она сказала, что многочисленные научные исследования опровергли связь, впервые предложенную более десяти лет назад, и что Autism Speaks необходимо «двигаться дальше». [64] Позже в 2009 году вместе с соучредителем NAAR Карен Лондон Сингер основал Фонд науки об аутизме (ASF), некоммерческую организацию, поддерживающую исследования аутизма, основанную на принципах, что аутизм имеет сильный генетический компонент и что вакцины не вызывают аутизм. и что ранняя диагностика и вмешательство, основанные на фактических данных, имеют решающее значение. [65] Основатель Autism Speaks Боб Райт назвал отставку Сингера «разочаровывающей и печальной» и сказал, что вполне возможно, что аутизм вызван вакцинами, хотя это утверждение является научно неточным и было отвергнуто всеми авторитетными медицинскими организациями. [66]
Эрик Лондон, один из основателей Научно-консультативного совета Autism Science Foundation, ушел из комитета по научным вопросам Autism Speaks в июне 2009 года, заявив, что аргументы о том, что «могут быть редкие случаи «биологически правдоподобного» участия вакцины… вводят в заблуждение». и неискренне», и что «Autism Speaks» «негативно влияет» на исследования аутизма. [67]
В марте 2010 года организация Autism Speaks заявила, что не откажется полностью от идеи о том, что вакцины могут вызывать аутизм, и что она поддержит «исследования, направленные на определение того, могут ли определенные группы людей подвергаться повышенному риску развития симптомов аутизма после вакцинации». [68]
В сентябре 2010 года исследование Центров по контролю и профилактике заболеваний США показало, что воздействие тимеросала , консерванта, который раньше добавлялся в вакцины, не увеличивает риск развития аутизма у ребенка. Отвечая на исследование, главный научный сотрудник Autism Speaks заявил, что «исследование дополняет большой объем доказательств, указывающих на то, что раннее воздействие тимеросала в результате вакцинации не вызывает аутизма». [69]
В августе 2014 года организация заявила: «Мы настоятельно рекомендуем родителям вакцинировать своих детей для защиты от серьезных заболеваний. Мы признаем, что некоторые родители все еще обеспокоены вакцинами, особенно если у них есть ребенок или родственник с аутизмом. Мы призываем их найти практикующего врача, который рассмотрит их проблемы и поможет им обеспечить благополучие их ребенка». [70] В 2017 году они заняли позицию, согласно которой «Каждая семья имеет уникальный опыт диагностики аутизма, и для некоторых он соответствует срокам прививки их ребенка. В то же время ученые провели обширные исследования за последнее время». два десятилетия, чтобы определить, существует ли какая-либо связь между детскими прививками и аутизмом. Результаты этого исследования очевидны: вакцины не вызывают аутизма». [71]
В 2009 году издание Disability Scoop задало вопросы Autism Speaks о своем главном научном сотруднике Джери Доусон, которая в 2008 году получила компенсацию в размере 669 751 доллар, в том числе 269 721 доллар на переезд ее семьи из Вашингтона в Северную Каролину. Autism Speaks ответила, что вознаграждение Доусон было средним для руководителей, занимающих аналогичные должности в некоммерческом секторе здравоохранения, и что шаг Доусон пошел на пользу Autism Speaks, поскольку она будет более доступной для ее офисов, научных подразделений, государственных учреждений здравоохранения в Вашингтоне, округ Колумбия, и ее новая должность в Университете Северной Каролины в Чапел-Хилл . [72]
В 2012 году Autism Speaks потратила 2 252 334 доллара на компенсации нынешним должностным лицам, директорам, попечителям и ключевым сотрудникам, что The Daily Beast назвало спорным. Бывший президент Autism Speaks Марк Ройтмайр в 2012 году имел зарплату в размере 436 314 долларов, а главный научный сотрудник Джеральдин Доусон заработала 465 671 доллар. [73]
По сравнению с другими некоммерческими организациями, занимающимися проблемами аутизма, Autism Speaks тратит меньший процент своего дохода на реализацию своей миссии. Согласно отчету The Daily Beast за 2014 год , 70,9% доходов Autism Speaks направляется на непосредственное выполнение своей миссии, по сравнению с 79,8% доходов Autistic Self Advocacy Network и 91,5% доходов Autism Science Foundation . [74]
В 2018 году Autism Speaks потратила 19,6 млн долларов на льготы для сотрудников. Анджела Гейгер, тогдашний президент, заработала более 642 000 долларов, что более чем вдвое превышало заработок любого другого руководителя AS. [75]
По состоянию на 2020 год Charity Navigator присваивает Autism Speaks рейтинг три звезды из четырех с финансовым рейтингом 77 из 100 и рейтингом подотчетности и прозрачности 97 из 100. [76]
{{cite news}}
: CS1 maint: неподходящий URL ( ссылка )