Паллиативная помощь

Area of healthcare that focuses on relieving and preventing suffering

Паллиативная помощь (от латинского корня palliare , что означает «скрывать») — это междисциплинарный подход к оказанию медицинской помощи, направленный на оптимизацию качества жизни и облегчение страданий людей с серьезными, сложными и часто неизлечимыми заболеваниями. ^[1] В опубликованной литературе существует множество определений паллиативной помощи. Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) описывает паллиативную помощь как «подход, который улучшает качество жизни пациентов и их семей, сталкивающихся с проблемами, связанными с опасными для жизни заболеваниями, посредством предотвращения и облегчения страданий посредством раннего выявления и безупречной оценки». и лечение боли, болезней, включая другие проблемы, будь то физические, психосоциальные и духовные». ^[2] В прошлом паллиативная помощь была подходом, ориентированным на конкретное заболевание, но сегодня ВОЗ придерживается более широкого подхода, ориентированного на пациента, который предполагает, что принципы паллиативной помощи следует применять как можно раньше при любом хроническом и в конечном итоге смертельном заболевании. ^[3] Этот сдвиг был важен, потому что если следовать подходу, ориентированному на заболевание, потребности и предпочтения пациента не будут полностью удовлетворены, а такие аспекты ухода, как боль, качество жизни и социальная поддержка, а также духовная и эмоциональные потребности, которые не могут быть удовлетворены. Скорее, модель, ориентированная на пациента, отдает приоритет облегчению страданий и адаптирует уход для повышения качества жизни неизлечимо больных пациентов. ^[4]

Паллиативная помощь подходит лицам с серьезными заболеваниями любого возраста и может предоставляться в качестве основной цели ухода или в сочетании с лечебным лечением . Ее обеспечивает междисциплинарная команда, в которую могут входить врачи, медсестры, эрготерапевты и физиотерапевты, психологи, социальные работники, капелланы и диетологи. Паллиативная помощь может предоставляться в различных условиях, включая больницы, амбулаторные, квалифицированные сестринские учреждения и на дому. Хотя паллиативная помощь является важной частью ухода в конце жизни , она не ограничивается людьми, приближающимися к концу жизни. ^[1]

Фактические данные подтверждают эффективность подхода паллиативной помощи в улучшении качества жизни человека. ^{[5] [6]} Основной целью паллиативной помощи является улучшение качества жизни людей с хроническими заболеваниями. Обычно паллиативная помощь оказывается в конце жизни, но она может быть полезна человеку на любой критической стадии заболевания и в любом возрасте. ^[7]

Объем

Паллиативная помощь способна улучшить качество здравоохранения в трех секторах: физическое и эмоциональное облегчение, улучшение взаимодействия пациента и врача и принятия решений, а также скоординированная непрерывность медицинской помощи в различных медицинских учреждениях, включая больницу, дом и хоспис. ^{[8] Общая цель паллиативной помощи – улучшить качество жизни людей с серьезными заболеваниями, любыми опасными для жизни состояниями, которые либо снижают повседневные функции} или качество жизни человека, либо увеличивают нагрузку на лиц, осуществляющих уход, посредством лечения боли и симптомов, выявления и поддержка потребностей лиц, осуществляющих уход, и координация ухода. Паллиативная помощь может предоставляться на любой стадии заболевания наряду с другими методами лечения с целью лечения или продления жизни и не ограничивается людьми, получающими помощь в конце жизни . ^{[9] [10]} Исторически услуги паллиативной помощи были ориентированы на людей с неизлечимым раком , но теперь эта концепция применяется и к другим заболеваниям, включая тяжелую сердечную недостаточность , ^[11] хроническую обструктивную болезнь легких , рассеянный склероз и другие нейродегенеративные состояния. ^[12] Ожидается, что ежегодно сорок миллионов человек будут нуждаться в паллиативной помощи, причем примерно 78% этого населения проживает в странах с низким и средним уровнем дохода. Однако только 14% этого населения могут получить такую ​​помощь, причем большинство из них проживают в странах с высоким уровнем дохода, что делает этот сектор важным, на который следует обратить внимание. ^[13]

Паллиативная помощь может быть начата в различных учреждениях, включая отделения неотложной помощи, больницы, хосписы или на дому. ^[14] При некоторых тяжелых заболеваниях профессиональные организации медицинских специальностей рекомендуют начинать паллиативную помощь во время постановки диагноза или когда варианты лечения, направленные на заболевание, не улучшают прогноз пациента . Например, Американское общество клинической онкологии рекомендует пациентам с запущенным раком «направляться в междисциплинарные бригады паллиативной помощи, которые обеспечивают стационарную и амбулаторную помощь на ранних стадиях заболевания, наряду с активным лечением рака» в течение восьми недель после постановки диагноза. ^[9]

Надлежащее привлечение поставщиков паллиативной помощи к лечению пациентов улучшает общий контроль симптомов, качество жизни и удовлетворенность семьи уходом, одновременно снижая общие затраты на здравоохранение. ^{[15] [16]}

Паллиативная помощь по сравнению с хосписной помощью

Различие между паллиативной помощью и хосписом различается в зависимости от глобального контекста.

В Соединенных Штатах термин хоспис относится конкретно к льготам, предоставляемым федеральным правительством с 1982 года. Услуги хосписной помощи и программы паллиативной помощи преследуют схожие цели: смягчение неприятных симптомов, контроль боли, оптимизация комфорта и решение психологических проблем. Хосписная помощь сосредоточена на комфорте и психологической поддержке, а лечебные методы лечения не применяются. ^[17] В рамках программы Medicare Hospice Benefit лица, получившие от двух врачей свидетельства о том, что им осталось жить менее шести месяцев (при условии типичного курса), имеют доступ к специализированным хосписным услугам через различные программы страхования ( Medicare , Medicaid , а также большинство организаций по поддержанию здоровья и частных страховщики ). Пособия по хоспису не аннулируются, если человек проживает более шести месяцев. В Соединенных Штатах, чтобы иметь право на хоспис, пациенты обычно отказываются от лечения, направленного на излечение, если только они не являются несовершеннолетними. Это сделано для того, чтобы избежать так называемого одновременного лечения, когда два разных врача выставляют счет за одну и ту же услугу. В 2016 году началось движение за расширение охвата одновременной помощью взрослых, которые имели право на хоспис, но еще не были эмоционально готовы отказаться от лечения. ^[18]

За пределами США термин «хоспис» обычно относится к зданию или учреждению, специализирующемуся на паллиативной помощи. Эти учреждения оказывают помощь пациентам в конце жизни и нуждаются в паллиативной помощи. В общепринятом языке за пределами США хосписная помощь и паллиативная помощь являются синонимами и не зависят от разных источников финансирования. ^[19]

В настоящее время более 40% всех умирающих пациентов в США проходят хосписную помощь. ^[20] Большая часть хосписной помощи оказывается в домашних условиях в последние недели/месяцы их жизни. Из этих пациентов 86,6% считают, что их лечение «отличное». ^[20] Философия хосписа заключается в том, что смерть является частью жизни, поэтому она индивидуальна и уникальна. Лицам, осуществляющим уход, рекомендуется обсуждать смерть с пациентами и поощрять духовные исследования (если они того пожелают). ^[21]

История

Область паллиативной помощи выросла из хосписного движения, которое обычно ассоциируется с дамой Сисели Сондерс , которая основала хоспис Св. Кристофера для неизлечимо больных в 1967 году, ^[22] и Элизабет Кюблер-Росс , опубликовавшей свою плодотворную работу « О смерти» . и «Умирание » в 1969 году. ^{[ необходима ссылка ]} В 1974 году Бальфур Маунт ввел термин «паллиативная помощь». ^[22] и Пол Хентелефф стали директором нового отделения «терминальной помощи» в больнице Святого Бонифация в Виннипеге. ^[23] В 1987 году Деклан Уолш основал службу паллиативной медицины в Онкологическом центре Кливлендской клиники в Огайо, которая позже расширилась и стала местом обучения первой клинической и исследовательской стипендии по паллиативной помощи, а также первым стационарным отделением острой боли и паллиативной помощи. В Соединенных Штатах. ^[24] Программа превратилась в Центр паллиативной медицины Гарри Р. Хорвица, который был признан Всемирной организацией здравоохранения международным демонстрационным проектом и аккредитован Европейским обществом медицинской онкологии как интегрированный центр онкологии и паллиативной помощи. ^[25]

Достижения в области паллиативной помощи с тех пор привели к резкому увеличению количества программ паллиативной помощи на базе больниц. К примечательным результатам исследований, способствующих реализации программ паллиативной помощи, относятся:

• Доказательства того, что консультативные группы больничной паллиативной помощи связаны со значительной экономией затрат больницы и всей системы здравоохранения. ^{[26] [27]}
• Доказательства того, что услуги паллиативной помощи повышают вероятность смерти дома и уменьшают бремя симптомов, не влияя при этом на горе лиц, осуществляющих уход, среди подавляющего большинства американцев, которые предпочитают умирать дома. ^[28]
• Доказательства того, что оказание паллиативной помощи в тандеме со стандартной онкологической помощью пациентам с поздней стадией рака, связано с более низким уровнем депрессии, повышением качества жизни и увеличением продолжительности выживаемости по сравнению с теми, кто получает стандартную онкологическую помощь [ ^{29] [6]} и может даже продлить выживание. ^[30]

Более 90% больниц США с более чем 300 койками имеют бригады паллиативной помощи, однако только 17% сельских больниц с 50 и более койками имеют бригады паллиативной помощи. ^[31] Хосписная и паллиативная медицина является сертифицированной медицинской специальностью в Соединенных Штатах с 2006 года. Кроме того, в 2011 году Объединенная комиссия начала программу расширенной сертификации паллиативной помощи, которая признает стационарные программы больниц, демонстрирующие выдающийся уход и улучшение. качества жизни людей с тяжелыми заболеваниями. ^[32]

Упражняться

Оценка симптомов

Одним из инструментов, используемых в паллиативной помощи, является Эдмонтонская шкала оценки симптомов (ESAS), которая состоит из восьми визуальных аналоговых шкал (ВАШ) в диапазоне от 0 до 10, указывающих уровни боли , активности, тошноты , депрессии , тревоги , сонливости , аппетита , ощущение хорошего самочувствия , а иногда и одышка . ^{[33] [34]} Оценка 0 указывает на отсутствие симптома, а оценка 10 указывает на наихудшую возможную тяжесть. ^[33] Инструмент может быть заполнен пациентом с посторонней помощью или без нее, а также медсестрами и родственниками. ^[34]

Вмешательства

Лекарства, используемые в паллиативной помощи, могут быть обычными лекарствами, но использоваться по другим показаниям, основанным на устоявшейся практике с разной степенью доказательности. ^[35] Примеры включают использование антипсихотических препаратов, противосудорожных препаратов и морфия. Пути введения могут отличаться от способов оказания неотложной или хронической помощи, поскольку многие люди, получающие паллиативную помощь, теряют способность глотать. Распространенным альтернативным путем введения является подкожный, поскольку он менее травматичен и его легче поддерживать, чем внутривенные препараты. Другие пути введения включают сублингвальный, внутримышечный и чрескожный. Прием лекарств часто осуществляется дома при поддержке семьи или медсестры. ^[36]

Мероприятия по паллиативной помощи в домах престарелых могут способствовать снижению дискомфорта у жителей с деменцией и улучшению мнения членов семьи о качестве ухода. ^[37] Однако необходимы более качественные исследования, чтобы подтвердить преимущества этих вмешательств для пожилых людей, умирающих в этих учреждениях. ^{[37] [38]}

Доказательства с высокой степенью достоверности подтверждают вывод о том, что реализация программ ухода за пожилыми людьми на дому может увеличить число взрослых, которые умрут дома, и немного улучшить удовлетворенность пациентов через месяц наблюдения. ^[39] Влияние ухода на дому в конце жизни на лиц, осуществляющих уход, медицинский персонал и затраты на медицинское обслуживание неясно. ^[39]

Боль, страдания и тревога

У многих пациентов уход в конце жизни может вызвать эмоциональные и психологические страдания, усугубляя их страдания. ^[40] Междисциплинарная группа паллиативной помощи, состоящая из специалиста в области психического здоровья, социального работника , консультанта , а также лица, оказывающего духовную поддержку, например капеллана , может сыграть важную роль, помогая людям и их семьям справиться с ситуацией, используя различные методы, такие как консультирование, визуализация, когнитивные методы, медикаментозная терапия и релаксационная терапия для удовлетворения их потребностей. Паллиативные домашние животные могут сыграть роль в этой последней категории. ^[41]

Тотальная боль

В 1960-х годах пионер хосписов Сисили Сондерс впервые ввела термин «тотальная боль», чтобы описать гетерогенную природу боли. ^[42] Это идея о том, что переживание тотальной боли пациентом имеет особые корни в физической, психологической, социальной и духовной сфере, но все они по-прежнему тесно связаны друг с другом. Выявление причины боли может помочь в оказании помощи некоторым пациентам и повлиять на качество их жизни в целом. ^[43]

Физическая боль

Физическую боль можно контролировать с помощью обезболивающих препаратов, если они не подвергают пациента дальнейшему риску развития или увеличения медицинских диагнозов, таких как проблемы с сердцем или затрудненное дыхание. ^[43] У пациентов в конце жизни могут проявляться многие физические симптомы, которые могут вызывать сильную боль, такие как одышка ^[44] (или затрудненное дыхание), кашель, ксеростомия (сухость во рту), тошнота и рвота, запор, лихорадка, бред и чрезмерные выделения из полости рта и глотки (« Смертельный хрип »). ^[45] Облучение обычно используется в паллиативных целях для облегчения боли у больных раком. Поскольку эффект от радиации может проявиться через несколько дней или недель, пациенты, умирающие вскоре после лечения, вряд ли получат пользу. ^[46]

Психосоциальная боль и тревога

После того, как непосредственная физическая боль устранена, важно помнить о том, что нужно быть сострадательным и чутким лицом, осуществляющим уход, который готов слушать и быть рядом со своими пациентами. Способность определить тревожные факторы в их жизни, помимо боли, может помочь им чувствовать себя более комфортно. ^[47] Когда потребности пациента удовлетворены, он с большей вероятностью будет открыт для идеи хосписа или лечения, выходящего за рамки комфортного ухода. Проведение психосоциальной оценки позволяет медицинской команде помочь здоровому пациенту и его семье понять, как адаптироваться, справиться с ситуацией и получить поддержку. Такое общение между медицинской командой, пациентами и их семьями также может помочь облегчить обсуждение процесса поддержания и улучшения отношений, поиска смысла в процессе умирания и достижения чувства контроля во время противостояния смерти и подготовки к ней. ^[43] Для взрослых с тревогой медицинских данных в виде высококачественных рандомизированных исследований недостаточно для определения наиболее эффективного подхода к лечению для уменьшения симптомов тревоги. ^[48]

Духовность

Духовность является фундаментальным компонентом паллиативной помощи. Согласно «Руководству по клинической практике качественной паллиативной помощи», духовность является «динамичным и неотъемлемым аспектом человечества» и связана с «улучшением качества жизни людей с хроническими и серьезными заболеваниями», особенно для пациентов, живущих с неизлечимыми заболеваниями. и запущенные заболевания хронического характера. ^{[49] [50] [51]} Духовные верования и практики могут влиять на восприятие боли и страданий, а также на качество жизни среди больных раком на поздних стадиях. ^[47] Духовные потребности часто описываются в литературе как включающие в себя любовь/быть любимым, прощение и понимание смысла жизни. ^{[52] [53]}

Большинство духовных вмешательств субъективны и сложны. ^{[54] [49]} Многие из них не были хорошо оценены на предмет их эффективности, однако инструменты можно использовать для измерения и реализации эффективной духовной помощи. ^{[49] [53] [55]}

Тошнота и рвота

Тошнота и рвота часто встречаются у людей с неизлечимой стадией заболевания и могут вызывать страдания. Для облегчения этих симптомов предложено несколько вариантов противорвотных фармакологических средств. Людям, которые не реагируют на препараты первого ряда, можно использовать левомепромазин , однако клинических исследований для оценки эффективности этого препарата недостаточно. ^[56] Галоперидол и дроперидол — это другие лекарства, которые иногда назначают для облегчения тошноты и рвоты, однако необходимы дальнейшие исследования, чтобы понять, насколько эффективны эти лекарства. ^{[57] [58]}

Увлажнение и питание

Многие неизлечимо больные люди не могут потреблять достаточное количество еды и питья. Предоставление еды или питья с медицинской помощью для продления и улучшения качества жизни является обычным явлением, однако высококачественных исследований для определения передового опыта и эффективности этих подходов было проведено немного. ^{[59] [60]}

Детская паллиативная помощь

Детская паллиативная помощь — это специализированная медицинская помощь детям с тяжелыми заболеваниями, ориентированная на семью, направленная на смягчение физических, эмоциональных, психосоциальных и духовных страданий, связанных с заболеванием, с целью, в конечном итоге, оптимизации качества жизни.

Специалисты детской паллиативной помощи проходят специальную подготовку по навыкам, ориентированным на семью, развитию и соответствующим возрасту навыкам общения и содействия совместному принятию решений; оценка и лечение боли и тревожных симптомов; передовые знания в области координации ухода многопрофильных педиатрических медицинских бригад; направление в больницы и амбулаторные учреждения, доступные пациентам и их семьям; и психологическая поддержка детей и семей во время болезни и тяжелой утраты . ^[61]

Оценка симптомов и ведение детей

Как и в случае паллиативной помощи взрослым, оценка симптомов и лечение являются важнейшим компонентом педиатрической паллиативной помощи, поскольку она улучшает качество жизни, дает детям и семьям чувство контроля и в некоторых случаях продлевает жизнь. ^[19] Общий подход к оценке и лечению тревожных симптомов у детей бригадой паллиативной помощи заключается в следующем:

• Выявляйте и оценивайте симптомы посредством сбора анамнеза (концентрируясь на местоположении, качестве, времени течения, а также на усиливающих и смягчающих раздражителях). Оценка симптомов у детей является исключительно сложной задачей из-за коммуникативных барьеров, зависящих от способности ребенка идентифицировать симптомы и сообщать о них. Таким образом, и ребенок, и лица, осуществляющие уход, должны предоставить историю болезни . При этом дети в возрасте четырех лет могут указать местонахождение и тяжесть боли с помощью методов визуального картирования и метафор. ^[62]
• Проведите тщательный осмотр ребенка. Особое внимание уделите поведенческой реакции ребенка на компоненты экзамена, особенно в отношении потенциально болезненных раздражителей . Распространенным мифом является то, что недоношенные и новорожденные дети не испытывают боли из-за незрелости болевых путей, но исследования показывают, что восприятие боли в этих возрастных группах равно или выше, чем у взрослых. ^{[63] [64]} При этом у некоторых детей, испытывающих невыносимую боль, наблюдается «психомоторная инерция» - явление, при котором ребенок, страдающий от сильной хронической боли, ведет себя слишком хорошо или находится в депрессии. ^[65] Эти пациенты демонстрируют поведенческие реакции, соответствующие облегчению боли при титровании морфина . Наконец, поскольку дети поведенчески реагируют на боль нетипично, нельзя считать, что играющий или спящий ребенок не испытывает боли. ^[19]
• Определите место лечения ( третичное отделение или местная больница, отделение интенсивной терапии , дом, хоспис и т. д.).
• Прогнозируйте симптомы, исходя из типичного течения заболевания при предполагаемом диагнозе .
• Активно предлагайте семье варианты лечения, исходя из вариантов ухода и ресурсов, доступных в каждом из вышеупомянутых учреждений ухода. Последующее руководство должно предвидеть трансформацию учреждений паллиативной помощи, чтобы обеспечить бесперебойную непрерывность предоставления услуг в учреждениях здравоохранения, образования и социальной помощи.
• При устранении тревожных симптомов рассмотрите как фармакологические, так и нефармакологические методы лечения (обучение и поддержка психического здоровья, применение горячих и холодных компрессов, массаж , игровая терапия , отвлекающая терапия , гипнотерапия , физиотерапия , трудотерапия и дополнительные методы лечения ). Временный уход – это дополнительная практика, которая может еще больше помочь облегчить физическую и психическую боль ребенка и его семьи. Позволяя осуществлять уход другим квалифицированным лицам, это дает семье время отдохнуть и восстановить силы ^[66].
• Оцените, как ребенок воспринимает свои симптомы (на основе личного мнения), чтобы составить индивидуальный план ухода.
• После проведения терапевтических мероприятий привлеките ребенка и семью к повторной оценке симптомов. ^[19]

Наиболее распространенными симптомами у детей с тяжелыми хроническими заболеваниями, требующими консультации по паллиативной помощи, являются слабость, утомляемость, боль, плохой аппетит, потеря веса, возбуждение, отсутствие подвижности, одышка, тошнота и рвота, запор, грусть или депрессия, сонливость, трудности с речью, головная боль, избыточные выделения, анемия, проблемы с областью давления, беспокойство, лихорадка и язвы во рту. ^{[67] [68]} Наиболее распространенные симптомы в конце жизни у детей включают одышку, кашель, утомляемость, боль, тошноту и рвоту, возбуждение и беспокойство, плохую концентрацию внимания, поражения кожи, отеки конечностей, судороги , плохой аппетит, трудности с кормлением и диарея. ^{[69] [70]} У детей старшего возраста с неврологическими и нервно-мышечными проявлениями заболевания наблюдается высокое бремя тревоги и депрессии, что коррелирует с прогрессированием заболевания, увеличением инвалидности и большей зависимостью от лиц, осуществляющих уход. ^[71] С точки зрения лица, осуществляющего уход, семьи считают, что изменения в поведении, жалобы на боль, отсутствие аппетита, изменения во внешности, разговоры с Богом или ангелами, изменения в дыхании, слабость и усталость являются наиболее тревожными симптомами, которые можно наблюдать у своих близких. . ^[72]

Как обсуждалось выше, в области паллиативной медицины взрослых поставщики услуг часто используют проверенные инструменты оценки симптомов, но в этих инструментах отсутствуют важные аспекты переживания симптомов у детей. ^[73] В педиатрии широко не применяется комплексная оценка симптомов. Несколько инструментов оценки симптомов, опробованных среди детей старшего возраста, получающих паллиативную помощь, включают шкалу симптомов дистресса, шкалу оценки мемориальных симптомов и перечень стрессовых факторов детского рака. ^{[74] [75] [76]} Вопросы качества жизни в педиатрии уникальны и являются важным компонентом оценки симптомов. Опросник качества жизни детей с раком-32 (PCQL-32) представляет собой стандартизированный отчет родителей, в котором оцениваются симптомы, связанные с лечением рака (основное внимание уделяется боли и тошноте). Но опять же, этот инструмент не дает всесторонней оценки всех проблем, связанных с паллиативными симптомами. ^{[77] [78]} Инструменты оценки симптомов для младших возрастных групп используются редко, поскольку они имеют ограниченную ценность, особенно для младенцев и детей младшего возраста, которые не находятся на той стадии развития, на которой они могут сформулировать симптомы.

Общение с детьми и семьями

В сфере педиатрической медицинской помощи перед командой паллиативной помощи стоит задача содействовать семейно-ориентированному общению с детьми и их семьями, а также многопрофильным медицинским бригадам педиатрической помощи для обеспечения скоординированного медицинского управления и качества жизни ребенка. ^[79] Стратегии коммуникации сложны, поскольку педиатрические специалисты по паллиативной помощи должны способствовать общему пониманию и консенсусу целей ухода и методов лечения, доступных для больного ребенка, среди нескольких медицинских бригад, которые часто имеют разные области знаний. Кроме того, специалисты по педиатрической паллиативной помощи должны оценить понимание как больного ребенка, так и его семьи сложного заболевания и вариантов лечения, а также обеспечить доступное и вдумчивое образование для устранения пробелов в знаниях и принятия обоснованных решений. Наконец, практикующие врачи поддерживают детей и семьи в вопросах, эмоциональных страданиях и принятии решений, возникающих в результате болезни ребенка.

В медицинской литературе создано множество рамок для общения, но сфера педиатрической паллиативной помощи все еще находится в относительном зачаточном состоянии. Коммуникационные соображения и стратегии, используемые в паллиативной практике, включают:

• Развитие поддерживающих отношений с пациентами и их семьями. Важным компонентом способности поставщика услуг предоставлять индивидуализированную паллиативную помощь является его способность получить глубокое понимание предпочтений и общего характера ребенка и семьи. На первичной консультации специалисты по паллиативной помощи часто сосредотачиваются на утверждении заботливых отношений с педиатрическим пациентом и его семьей, сначала спрашивая ребенка, как бы он себя описал и что для него важно, общаясь с учетом его возраста и развития. Затем поставщик услуг может получить аналогичную информацию от лиц, осуществляющих уход за ребенком. Вопросы, которые могут задать практикующие врачи, включают: «Что ребенку нравится делать?» Что они больше всего не любят делать? Как выглядит типичный день ребенка?» Другие темы, потенциально рассматриваемые поставщиком паллиативной помощи, могут также включать семейные ритуалы, а также духовные и религиозные убеждения, жизненные цели ребенка и значение болезни в более широком контексте жизни ребенка и его семьи. ^[61]
• Развитие общего понимания состояния ребенка с пациентом и его семьей. Установление общих знаний между медицинскими работниками, пациентами и семьями имеет важное значение при определении целей паллиативной помощи педиатрическим пациентам. Первоначально практикующие врачи часто получают информацию от пациента и ребенка, чтобы выяснить исходное понимание этими сторонами ситуации ребенка. ^[80] Оценка базовых знаний позволяет поставщику паллиативной помощи выявить пробелы в знаниях и провести обучение по этим темам. Благодаря этому процессу семьи могут принимать информированные и общие медицинские решения относительно ухода за своим ребенком. Поставщики педиатрической паллиативной помощи часто используют схему «спроси, расскажи, спроси», когда поставщик задает пациенту и его семье вопросы, чтобы определить уровень их понимания ситуации, а затем впоследствии дополняет знания семьи дополнительными экспертными знаниями. . ^{[80] [81]} Эта информация часто передается без жаргона и эвфемизмов, чтобы сохранить доверие и обеспечить понимание. Поставщики итеративно проверяют понимание этих дополнений к знаниям, задавая вопросы, связанные с предыдущими объяснениями, поскольку сохранение информации может быть затруднено во время стрессового опыта. ^[80]
• Установление смысла и достоинства в отношении болезни ребенка. В рамках развития общего понимания болезни и характера ребенка специалисты по паллиативной помощи оценят символическое и эмоциональное отношение как ребенка, так и его семьи к болезни. Поскольку как соматические, так и психологические последствия болезни могут причинять детям беспокойство, специалисты по паллиативной помощи ищут возможности придать смысл и достоинство болезни ребенка, контекстуализируя болезнь в более широких рамках жизни ребенка. ^{[82] [83]} Исходя из области терапии достоинства и смыслоцентрированной психотерапии , поставщик паллиативной помощи может исследовать следующие вопросы с больным ребенком и его семьей:
  • Что придает вашей жизни смысл, ценность или цель?
  • Где найти силы и поддержку?
  • Что вас вдохновляет?
  • Как вам нравится, когда о вас думают?
  • Чем вы больше всего гордитесь?
  • Что именно вы хотели бы, чтобы ваша семья знала или помнила о вас?
  • Когда вы в последний раз очень сильно смеялись?
  • Вас пугает все это? Чего конкретно вы боитесь больше всего?
  • Что для вас означает этот опыт (болезни)? Вы когда-нибудь задумывались о том, почему это случилось с вами? ^{[82] [83]}
• Оценка предпочтений для принятия решений. Принятие медицинских решений в педиатрической практике уникально тем, что часто в конечном итоге согласие на большинство медицинских процедур дают законные опекуны ребенка, а не пациент. Тем не менее, в условиях паллиативной помощи особенно важно учитывать предпочтения ребенка в конечных целях ухода. Не менее важно учитывать, что семьи могут различаться по уровню ответственности, которую они хотят взять на себя в процессе принятия решений. ^[84] Их предпочтения могут варьироваться от желания быть единоличным лицом, принимающим решения в отношении ребенка, до партнерства с медицинской командой в рамках общей модели принятия решений, до поддержки полной передачи ответственности за принятие решений клиницисту. ^[84] Поставщики паллиативной помощи уточняют предпочтения семьи и потребности в поддержке для принятия медицинских решений, предоставляя контекст, информацию и варианты лечения и медицинского паллиативного лечения. В случае тяжелобольных детей родители могут больше участвовать в принятии решений, если им будут предложены варианты для обсуждения, а не рекомендации врача. Использование этого стиля общения также приводит к меньшему количеству конфликтов с врачами и может помочь родителям лучше справиться с конечными результатами. ^{[85] [86]}

• Оптимизация среды для эффективного обсуждения прогнозов и целей лечения. Для облегчения поддерживающего и четкого общения по потенциально неприятным темам, таким как прогноз и цели ухода за тяжелобольными педиатрическими пациентами, важна оптимизация условий, в которых будет происходить это общение, и достижение информированного консенсуса среди команды, осуществляющей уход за ребенком, относительно целей и вариантов ухода. Часто эти разговоры происходят в контексте семейных встреч, которые представляют собой формальные встречи между семьями и многопрофильной медицинской командой ребенка. Перед семейным собранием поставщики услуг часто встречаются, чтобы обсудить общее состояние ребенка, разумно ожидаемый прогноз и варианты ухода, а также уточнить конкретные роли, которые каждый поставщик будет выполнять во время семейного собрания. Во время этой встречи многопрофильная медицинская команда может также обсудить любые юридические и этические вопросы, связанные с данным случаем. Поставщики паллиативной помощи часто проводят эту встречу и помогают обобщить ее результаты для детей и их семей. Специалисты по оптимизированному общению, поставщики паллиативной помощи могут решить провести семейную встречу в тихом месте, где поставщики и семья могут сидеть и решать проблемы в то время, когда все стороны не ограничены. Дополнительно следует уточнить предпочтения родителей относительно обмена информацией с присутствующим больным ребенком. ^{[87] [88]} Если опекуны ребенка сопротивляются раскрытию информации перед ребенком, воспитатель ребенка может изучить опасения родителей по этой теме. При исключении из семейных встреч и моментов сложного обмена информацией подростки, в частности, могут испытывать трудности с доверием к своим медицинским работникам, если они чувствуют, что важная информация скрывается. Важно следовать примеру ребенка, когда решаете, следует ли раскрывать сложную информацию. Кроме того, включение их в эти беседы может помочь ребенку в полной мере участвовать в уходе за ним и принятии медицинских решений. ^{[79] [84] [89]} Наконец, важно расставить приоритеты в повестке дня семьи, а также принять во внимание любые срочные медицинские решения, необходимые для улучшения ухода за ребенком.
• Поддержка эмоционального стресса. Важная роль педиатрической паллиативной помощи заключается в оказании помощи детям, их семьям и командам по уходу за ними во время эмоционального стресса, вызванного болезнью. Стратегии общения, которые поставщик паллиативной помощи может использовать в этой роли, заключаются в том, чтобы спрашивать разрешения при участии в потенциально неприятных разговорах, называть эмоции, свидетелями которых они стали, чтобы создать возможность обсудить сложные эмоциональные реакции на болезнь, активно слушать и позволять приглашающее молчание. ^[90] Поставщик паллиативной помощи может многократно оценивать эмоциональные реакции и потребности ребенка и семьи во время сложных разговоров. Иногда медицинская бригада может не решаться обсуждать прогноз ребенка из-за страха усиления дистресса. Это мнение не поддерживается литературой; среди взрослых обсуждения конца жизни не связаны с повышенным уровнем тревоги или депрессии. ^[91] Хотя эта тема недостаточно хорошо изучена в педиатрической популяции, разговоры о прогнозе могут усилить родительскую надежду и душевное спокойствие. ^[92]
• Структура SPIKE. Эта система создана для того, чтобы помочь работникам здравоохранения сообщать плохие новости. ^[81] Аббревиатура означает: установка, восприятие, приглашение, знание, сочувствие и подведение итогов/стратегия. Сообщая плохие новости, важно учитывать обстановку, в которой медицинский работник сообщает новости, включая конфиденциальность, сидение, время и участие членов семьи. Что сказать, тоже следует обдумать и отрепетировать. Важно понимать, как пациент получает информацию, задавая открытые вопросы и прося его повторить то, что он узнал, своими словами, что является аспектом восприятия. Прежде чем сделать это, поставщик медицинских услуг должен получить от пациента приглашение раскрыть дополнительную информацию, чтобы не допустить дальнейшего перегружения или беспокойства пациента. Чтобы гарантировать, что пациент понимает то, что ему говорят, необходимо использовать знания. Это включает в себя говорить так, чтобы пациент понял, используя простые слова, не быть слишком резким, давать информацию небольшими порциями и сверяться с пациентом, чтобы убедиться, что он понимает, а также не предоставлять неверную информацию, которая может быть не совсем правдивой. Чтобы облегчить некоторые страдания пациента, крайне важно проявлять эмпатию в смысле понимания того, что чувствует пациент и какие реакции он испытывает. Это может позволить изменить способ подачи информации, дать пациенту время обработать информацию или утешить его, если это необходимо. Общение с пациентами — важный шаг в сообщении плохих новостей; поддержание зрительного контакта доказывает, что медицинский работник присутствует и что пациент и его семья полностью поглощены своим вниманием. Кроме того, поставщик услуг может установить связь, прикоснувшись к плечу или руке пациента, давая ему физическую связь, давая понять, что он не одинок. ^{[93] [94]} Наконец, важно обобщить всю предоставленную информацию, чтобы пациент полностью понял и усвоил основные моменты. Кроме того, пациенты, у которых есть четкий план на будущее, с меньшей вероятностью будут чувствовать тревогу и неуверенность, но важно спрашивать людей, готовы ли они к этой информации, прежде чем предоставлять им ее. ^{[95] [96]}

Гериатрическая паллиативная помощь

С переходом населения к более низкой детской смертности и более низким уровням смертности в странах по всему миру наблюдается увеличение численности пожилых людей. В некоторых странах это означает растущее бремя национальных ресурсов в виде выплат социального обеспечения и здравоохранения. Поскольку стареющее население оказывает все большее давление на существующие ресурсы, долгосрочная паллиативная помощь пациентам с неинфекционными хроническими заболеваниями стала необходимым подходом к повышению качества жизни этих пациентов посредством профилактики и оказания помощи путем выявления, оценки и лечения источник боли и других психосоциальных и духовных проблем. ^[97]

Общество

Затраты и финансирование

Финансирование услуг хосписной и паллиативной помощи варьируется. В Великобритании и многих других странах паллиативная помощь предоставляется бесплатно либо через Национальную службу здравоохранения , либо через благотворительные организации, работающие в партнерстве с местными службами здравоохранения. Услуги паллиативной помощи в Соединенных Штатах оплачиваются за счет благотворительных организаций, механизмов оплаты услуг или за счет прямой больничной поддержки, в то время как хосписная помощь предоставляется в рамках программы Medicare; аналогичные льготы по хоспису предлагаются Medicaid и большинством частных страховых компаний. В рамках программы Medicare Hospice Benefit (MHB) человек подписывает свою часть B программы Medicare (оплата за неотложную больничную помощь) и регистрируется в программе MHB через часть B программы Medicare, при этом прямой уход обеспечивается хосписным агентством, сертифицированным Medicare. Согласно условиям MHB, хосписное агентство несет ответственность за план ухода и не может выставлять счет человеку за услуги. Хосписное агентство вместе с лечащим врачом пациента несет ответственность за определение плана ухода. Все расходы, связанные с неизлечимым заболеванием, оплачиваются из суточных (~ 126 долларов США в день), которые хосписное агентство получает от Medicare – сюда входят все лекарства и оборудование, уход, социальные услуги, посещения капеллана и другие услуги, которые считает целесообразными хосписное агентство; Medicare не оплачивает опекунский уход. Люди могут решить выйти из MHB и вернуться в Medicare Part A, а затем снова зарегистрироваться в хосписе. ^{[ нужна цитата ]}

Сертификация и обучение оказанию услуг

В большинстве стран хосписная и паллиативная помощь оказывается междисциплинарной командой, состоящей из врачей , фармацевтов , медсестер , младших медсестер , социальных работников , капелланов и лиц, осуществляющих уход. В некоторых странах в число дополнительных членов бригады могут входить сертифицированные медсестры и помощники по уходу на дому, а также волонтеры из сообщества (в основном неподготовленные, но некоторые из них являются квалифицированным медицинским персоналом) и домработницы.

В Соединенном Королевстве подготовка специалистов по паллиативной медицине проводится параллельно со вторым этапом обучения по внутренним болезням в течение примерно четырех лет. Поступление на обучение паллиативной медицине возможно после успешного завершения как базовой программы, так и основной программы обучения. Существует две основные программы обучения паллиативной медицине: ^[98]

• Внутреннее медицинское обучение (IMT)
• Общий ствол неотложной помощи - внутренняя медицина (ACCS-IM)

В Соединенных Штатах в 2006 году была создана врачебная специализация хосписной и паллиативной медицины ^[99] для оказания экспертной помощи людям с неизлечимыми, запущенными заболеваниями и катастрофическими травмами ; облегчение тревожных симптомов; координация междисциплинарной помощи в различных условиях; использование систем специализированной помощи, включая хоспис; ведение неминуемого умирающего пациента; а также принятие юридических и этических решений при уходе в конце жизни. ^[100]

Лица, осуществляющие уход, как члены семьи, так и волонтеры , играют решающую роль в системе паллиативной помощи. Лица, осуществляющие уход, и люди, проходящие лечение, часто формируют прочные дружеские отношения в ходе лечения. В результате лица, осуществляющие уход, могут оказаться в состоянии сильного эмоционального и физического напряжения. Возможности передышки для лиц, осуществляющих уход , — это лишь некоторые из услуг, которые хосписы предоставляют для улучшения их благополучия. Передышка может длиться от нескольких часов до нескольких дней (последнее достигается путем помещения основного лица, за которым осуществляется уход, в дом престарелых или стационарное хосписное отделение на несколько дней). ^[101]

В США сертификация врачей, оказывающих паллиативную помощь, проводилась Американским советом хосписной и паллиативной медицины ; недавно это было изменено, и теперь это можно делать через любую из 11 различных комиссий по специальностям в соответствии с процедурой, одобренной Американским советом по медицинским специальностям . Кроме того, сертификация совета доступна врачам-остеопатам ( DO ) в Соединенных Штатах через четыре комиссии по медицинским специальностям в соответствии с процедурой, одобренной Бюро специалистов-остеопатов Американской остеопатической ассоциации . ^[102] Более 50 программ стипендий предусматривают обучение по специальности от одного до двух лет после первичной резидентуры. В Соединенном Королевстве паллиативная помощь является полноценной медицинской специальностью с 1989 года, и обучение регулируется теми же правилами Королевского колледжа врачей , что и обучение по любой другой медицинской специальности. ^[103] Медсестры в США и за рубежом могут получать кредиты на непрерывное образование посредством специальных тренингов по паллиативной помощи, например, предлагаемых Консорциумом по обучению медсестер в конце жизни (ELNEC). ^[104]

Мемориальный центр Тата в Мумбаи с 2012 года предлагает курсы для врачей по паллиативной медицине, первые в стране такого рода.

Региональные различия в услугах

В Соединенных Штатах хосписная и паллиативная помощь представляют собой два разных аспекта медицинской помощи со схожей философией, но с разными системами оплаты и местом оказания услуг. Услуги паллиативной помощи чаще всего предоставляются в больницах неотложной помощи, организованных на базе междисциплинарной консультативной службы, с отделением неотложной стационарной паллиативной помощи или без него. Паллиативная помощь также может предоставляться на дому у умирающего в качестве «мостовой» программы между традиционными в США услугами по уходу на дому и хосписной помощью или предоставляться в учреждениях длительного ухода. ^[105] Напротив, более 80% хосписной помощи в США предоставляется на дому, а остальная часть предоставляется людям в учреждениях длительного ухода или в отдельно стоящих хосписных учреждениях с проживанием. В Великобритании хоспис рассматривается как часть специализации паллиативной помощи, и не проводится никакого различия между «хосписом» и «паллиативной помощью».

В Великобритании службы паллиативной помощи предлагают стационарный уход, уход на дому, дневной уход и амбулаторные услуги и работают в тесном сотрудничестве с основными службами. Хосписы часто предоставляют полный спектр услуг и специалистов для детей и взрослых. В 2015 году паллиативная помощь в Великобритании была признана лучшей в мире «благодаря комплексной национальной политике, широкой интеграции паллиативной помощи в Национальную службу здравоохранения , сильному хосписному движению и глубокому участию общества в этой проблеме». ^[106]

В 2021 году Национальное партнерство Великобритании по паллиативной помощи и уходу в конце жизни опубликовало свои шесть целей на 2021–2026 годы. К ним относятся справедливый доступ к уходу в конце жизни для всех, независимо от того, кем они являются, где они живут и в каких обстоятельствах, а также необходимость максимизировать комфорт и благополучие. Также особое внимание уделяется информированным и своевременным беседам. ^[107]

Принятие и доступ

С 1990-х годов внимание к качеству жизни человека значительно возросло. Сегодня в Соединенных Штатах 55% больниц с числом более 100 коек предлагают программы паллиативной помощи ^[108] , и почти одна пятая общественных больниц имеет программы паллиативной помощи. ^[109] Относительно недавним явлением стала команда паллиативной помощи, специализированная медицинская команда, полностью ориентированная на паллиативное лечение.

Врачи, практикующие паллиативную помощь, не всегда получают поддержку от людей, которых они лечат, членов семьи, медицинских работников или своих социальных коллег. Более половины врачей в одном опросе сообщили, что у них был по крайней мере один опыт, когда члены семьи пациента, другой врач или другой медицинский работник охарактеризовали их работу как « эвтаназию , убийство или убийство» в течение последних пяти лет. Четверть из них получили аналогичные комментарии от своих друзей, членов семьи или пациентов. ^[110]

Несмотря на значительный прогресс, достигнутый в расширении доступа к паллиативной помощи в США и других странах, многие страны еще не рассматривают паллиативную помощь как проблему общественного здравоохранения и поэтому не включают ее в свою повестку дня общественного здравоохранения. ^[3] Ресурсы и культурные отношения играют важную роль в принятии и внедрении паллиативной помощи в повестку дня здравоохранения. Исследование выявило текущие пробелы в паллиативной помощи людям с тяжелыми психическими заболеваниями (ТПЗ). Они обнаружили, что из-за нехватки ресурсов как в сфере психического здоровья, так и в службах помощи в конце жизни люди с ТПП сталкиваются с рядом препятствий на пути доступа к своевременной и соответствующей паллиативной помощи. Они призвали к использованию междисциплинарного командного подхода, включая правозащитную деятельность , с контактным лицом, координирующим соответствующую поддержку для человека. Они также заявляют, что помощь в конце жизни и психическом здоровье должна быть включена в подготовку специалистов. ^{[111] [112]}

В обзоре говорится, что ограничение направления на паллиативную помощь только тогда, когда у пациентов есть четкий график смерти, что, как показало исследование, часто является неточным, может иметь негативные последствия для пациента как при доступе к помощи в конце жизни , так и при невозможности его получить. доступ к услугам из-за отсутствия графика от медицинских работников. Авторы призывают к менее жесткому подходу к направлениям в службы паллиативной помощи, чтобы лучше поддерживать человека, улучшать качество оставшейся жизни и обеспечивать более целостный уход. ^{[113] [114]}

Многие люди с хронической болью подвергаются стигматизации и рассматриваются как опиоидные наркоманы. У пациентов может развиться толерантность к лекарствам, и им придется принимать все больше и больше, чтобы справиться с болью. Симптомы пациентов с хронической болью не проявляются при сканировании, поэтому врачу приходится полагаться только на доверие. Это причина того, что некоторые ждут консультации с врачом и иногда годами терпят боль, прежде чем обратиться за помощью. ^[115]

Популярные СМИ

Паллиативная помощь стала темой короткометражного документального фильма Netflix « Конец игры» режиссеров Роба Эпштейна и Джеффри Фридмана в 2018 году ^[116] о неизлечимо больных пациентах в больнице Сан-Франциско и о работе врача паллиативной помощи Би Джей Миллера . Исполнительными продюсерами фильма были Стивен Унгерлейдер , Дэвид К. Улич и Шошана Р. Унгерлейдер . ^[117]

В 2016 году в открытом письме ^[118] певцу Дэвиду Боуи , написанном врачом паллиативной помощи профессором Марком Таубертом , говорилось о важности хорошего паллиативного ухода, возможности выразить пожелания о последних месяцах жизни и хорошего обучения ( питание?) и просвещение по вопросам ухода в конце жизни в целом. Письмо стало вирусным после того, как им поделился сын Дэвида Боуи Дункан Джонс . ^[119] Впоследствии письмо было зачитано актером Бенедиктом Камбербэтчем и певцом Джарвисом Кокером на публичных мероприятиях. ^[120]

Исследовать

Исследования, финансируемые Национальным институтом исследований в области здравоохранения и ухода Великобритании (NIHR), направлены на решение этих проблем. ^[121] В примерах подчеркивается неравенство, с которым сталкиваются некоторые группы, и предлагаются рекомендации. К ним относятся необходимость тесного партнерства между службами, оказывающими помощь людям с тяжелыми психическими заболеваниями, ^{[122] [123]} лучшее понимание барьеров, с которыми сталкиваются общины цыган, путешественников и цыган , ^{[124] [125]} предоставление гибких услуг паллиативной помощи для дети из этнических меньшинств или неблагополучных районов. ^{[126] [127]}

Другие исследования показывают, что предоставление медсестрам и фармацевтам более легкого доступа к электронным записям пациентов о назначении лекарств может помочь людям справиться со своими симптомами дома. ^{[128] [129]} Названный специалист для поддержки и руководства пациентами и лицами, осуществляющими уход, в системе здравоохранения также может улучшить качество ухода на дому в конце жизни. ^{[130] [131]} Обобщенный обзор паллиативной помощи в Великобритании позволил создать ресурс, показывающий, какие услуги доступны, и сгруппировать их в соответствии с их предполагаемой целью и пользой для пациента. Они также заявили, что в настоящее время в Великобритании паллиативные услуги доступны только пациентам, у которых срок до смерти обычно составляет 12 месяцев или меньше. Они обнаружили, что эти сроки часто являются неточными и создают препятствия для доступа пациентов к соответствующим услугам. Они призывают к более целостному подходу к уходу в конце жизни, не ограниченному произвольными временными рамками. ^{[132] [133]}

Смотрите также

• Защитник здоровья
• Реформа здравоохранения
• Медицинская страховка
• Инновации в медицинском страховании

Рекомендации

1. Жуковский Д (2019). Основы паллиативной помощи . Американская ассоциация хосписной и паллиативной медицины. ISBN 9781889296081.
2. «Определение паллиативной помощи ВОЗ». ВОЗ . Архивировано из оригинала 4 октября 2003 года . Проверено 4 декабря 2019 г.
3. Сепульведа С, Марлин А, Йошида Т, Ульрих А (август 2002 г.). «Паллиативная помощь: глобальная перспектива Всемирной организации здравоохранения». Журнал управления болью и симптомами . 24 (2): 91–96. дои : 10.1016/S0885-3924(02)00440-2 . ПМИД  12231124.
4. Хосла Д., Патель Ф.Д., Шарма СК (сентябрь 2012 г.). «Паллиативная помощь в Индии: текущий прогресс и будущие потребности». Индийский журнал паллиативной помощи . 18 (3): 149–154. дои : 10.4103/0973-1075.105683 . ПМЦ 3573467 . ПМИД  23439559. 
5. Кавальератос Д. , Корбелли Дж., Чжан Д., Дионн-Одом Дж.Н., Эрнекофф Н.К., Ханмер Дж. и др. (ноябрь 2016 г.). «Связь между паллиативной помощью и результатами лечения пациента и лица, осуществляющего уход: систематический обзор и метаанализ». ДЖАМА . 316 (20): 2104–2114. дои : 10.1001/jama.2016.16840. ПМК 5226373 . ПМИД  27893131. 
6. Hoerger M, Wayser GR, Schwing G, Suzuki A, Perry LM (июнь 2019 г.). «Влияние междисциплинарной амбулаторной специализированной паллиативной помощи на выживаемость и качество жизни взрослых с запущенным раком: метаанализ рандомизированных контролируемых исследований». Анналы поведенческой медицины . 53 (7): 674–685. дои : 10.1093/abm/kay077. ПМК 6546936 . ПМИД  30265282. 
7. «Что такое паллиативная помощь? | Определение паллиативной помощи | Получите паллиативную помощь» . Архивировано из оригинала 5 июля 2020 года . Проверено 12 мая 2020 г.
8. Хосла Д., Патель Ф.Д., Шарма СК (сентябрь 2012 г.). «Паллиативная помощь в Индии: текущий прогресс и будущие потребности». Индийский журнал паллиативной помощи . 18 (3): 149–154. дои : 10.4103/0973-1075.105683 . ПМЦ 3573467 . ПМИД  23439559. 
9. Национальный консенсусный проект по качественной паллиативной помощи (2018). «Руководство по клинической практике качественной паллиативной помощи, 4-е издание». Архивировано из оригинала 23 декабря 2019 года . Проверено 18 декабря 2019 г.
10. Ахлувалия СК, Чен С., Рааен Л., Мотала А., Уоллинг А.М., Чемберлин М. и др. (декабрь 2018 г.). «Систематический обзор в поддержку рекомендаций по клинической практике качественной паллиативной помощи Национального консенсусного проекта, четвертое издание». Журнал управления болью и симптомами . 56 (6): 831–870. дои : 10.1016/j.jpainsymman.2018.09.008 . PMID  30391049. S2CID  53217269.
11. «Сердечная недостаточность - паллиативная помощь: Медицинская энциклопедия MedlinePlus» . medlineplus.gov . Архивировано из оригинала 3 августа 2019 года . Проверено 30 апреля 2020 г.
12. Фоли П., Хэмптон Дж., Хэмптон А., Хэмптон Р., Олексий Д., Оливер Д., Веллер Б.Дж. (август 2012 г.). «История Лесли: отчет о случае и обсуждение проблем, с которыми приходится сталкиваться при уходе в конце жизни при прогрессирующем неврологическом заболевании». Практическая неврология . 12 (4): 244–248. doi : 10.1136/practneurol-2012-000263. PMID  22869768. S2CID  38747721.
13. Атрея С., Синха А., Кумар Р. (сентябрь 2022 г.). «Интеграция первичной паллиативной помощи в гериатрическую помощь с точки зрения Индии». Журнал семейной медицины и первичной медицинской помощи . 11 (9): 4913–4918. дои : 10.4103/jfmpc.jfmpc_399_22 . ПМЦ 9731086 . ПМИД  36505579. 
14. «Описание специальности хосписной и паллиативной медицины» . Американская медицинская ассоциация. Архивировано из оригинала 27 октября 2020 года . Проверено 22 октября 2020 г.
15. Ди С.М., Апостол С, Мартинес К.А., Аслаксон Р.А. (апрель 2013 г.). «Непрерывность, координация и смена ухода за пациентами с серьезными и запущенными заболеваниями: систематический обзор вмешательств». Журнал паллиативной медицины . 16 (4): 436–445. дои : 10.1089/jpm.2012.0317. hdl : 2027.42/140114 . ПМИД  23488450.
16. Фаволе О.А., Дай С.М., Уилсон Р.Ф., Лау Б.Д., Мартинес К.А., Апостол CC и др. (Апрель 2013). «Систематический обзор мер по улучшению качества связи для пациентов с запущенными и серьезными заболеваниями». Журнал общей внутренней медицины . 28 (4): 570–577. дои : 10.1007/s11606-012-2204-4. ПМК 3599019 . ПМИД  23099799. 
17. «История хосписа». НХПКО . Проверено 12 января 2023 г.
18. «Модель выбора медицинского обслуживания Medicare (MCCM): первые два года | CMS» . www.cms.gov . Проверено 12 января 2023 г.
19. Сибсон К., Крейг Ф., Голдман А. (2005). «Паллиативная помощь детям». Справочник по паллиативной помощи . Blackwell Publishing Ltd., стр. 295–316. дои : 10.1002/9780470755877.ch15. ISBN 978-0-470-75587-7.
20. «Факты и цифры о хосписе». НХПКО . Архивировано из оригинала 21 июня 2020 года . Проверено 12 мая 2020 г.
21. Вернер Д. (31 января 2011 г.). «Общение о здоровье: текущие проблемы и перспективы, Афина дю Пре». Общение о здоровье . 26 (1): 110. дои : 10.1080/10410236.2011.527626. ISSN  1041-0236. S2CID  143078786.
22. Кларк Д. (май 2007 г.). «От окраин к центру: обзор истории паллиативной помощи при раке». «Ланцет». Онкология . 8 (5): 430–438. дои : 10.1016/S1470-2045(07)70138-9. ПМИД  17466900.
23. «Почему качество жизни имеет значение, даже в ваши последние часы» . Морж . 29 мая 2019 г. Архивировано из оригинала 29 июня 2021 г. Проверено 29 июня 2021 г.
24. ЛеГранд С.Б., Уолш Д., Нельсон К.А., член парламента Дэвиса (июль 2003 г.). «Программа стажировки по паллиативной медицине». Американский журнал хосписной и паллиативной помощи . 20 (4): 279–289. дои : 10.1177/104990910302000410. PMID  12911073. S2CID  25125235.
25. Гольдштейн П., Уолш Д., Хорвиц Л.У. (сентябрь 1996 г.). «Центр паллиативной помощи Гарри Р. Хорвица Фонда Кливлендской клиники». Поддерживающая терапия при раке . 4 (5): 329–333. дои : 10.1007/bf01788838. PMID  8883225. S2CID  5322289.
26. Моррисон Р.С., Пенрод Дж.Д., Кассель Дж.Б., Кауст-Элленбоген М., Литке А., Спрагенс Л., Мейер Д.Е. (сентябрь 2008 г.). «Экономия средств, связанная с программами консультаций по паллиативной помощи в больницах США». Архив внутренней медицины . 168 (16): 1783–1790. дои : 10.1001/archinte.168.16.1783 . ПМИД  18779466.
27. Келли А.С., Деб П., Ду Кью, Олдридж Карлсон, доктор медицинских наук, Моррисон Р.С. (март 2013 г.). «Регистрация в хосписе экономит деньги для Medicare и улучшает качество ухода в зависимости от продолжительности пребывания». Дела здравоохранения . 32 (3): 552–561. doi : 10.1377/hlthaff.2012.0851. ПМЦ 3655535 . ПМИД  23459735. 
28. Гомес Б., Каланцани Н., Куриале В., МакКроне П., Хиггинсон И.Дж. (июнь 2013 г.). «Эффективность и рентабельность услуг паллиативной помощи на дому для взрослых с запущенными заболеваниями и лиц, осуществляющих уход за ними». Кокрановская база данных систематических обзоров . 2022 (6): CD007760. дои : 10.1002/14651858.CD007760.pub2. ПМЦ 4473359 . ПМИД  23744578. 
29. Темель Дж.С., Грир Дж.А., Музиканский А., Галлахер Э.Р., Адмане С., Джексон В.А. и др. (август 2010 г.). «Ранняя паллиативная помощь больным метастатическим немелкоклеточным раком легкого». Медицинский журнал Новой Англии . 363 (8): 733–742. дои : 10.1056/NEJMoa1000678 . PMID  20818875. S2CID  1128078.
30. Темель Дж.С., Грир Дж.А., Музиканский А., Галлахер Э.Р., Адмане С., Джексон В.А. и др. (август 2010 г.). «Ранняя паллиативная помощь больным метастатическим немелкоклеточным раком легкого». Медицинский журнал Новой Англии . 363 (8): 733–742. дои : 10.1056/NEJMoa1000678 . PMID  20818875. S2CID  1128078.
31. Уход за серьезными заболеваниями в Америке: отчетная карта по доступу к паллиативной помощи в больницах нашей страны по штатам. Центр развития паллиативной помощи и Национальный исследовательский центр паллиативной помощи. Сентябрь 2019.
32. «Расширенная сертификация программ паллиативной помощи». Совместная комиссия. 30 апреля 2014 г. Проверено 17 августа 2014 г.
33. Эдмонтонская система оценки симптомов (ESAS). Архивировано 31 июля 2017 года в Wayback Machine от Cancer Care Ontario. Пересмотрено в феврале 2005 г.
34. Брюэра Э., Куэн Н., Миллер М.Дж., Сельмсер П., Макмиллан К. (1991). «Эдмонтонская система оценки симптомов (ESAS): простой метод оценки пациентов паллиативной помощи». Журнал паллиативной помощи . 7 (2): 6–9. дои : 10.1177/082585979100700202. PMID  1714502. S2CID  26165154.
35. Карроу Д., Агар М.Р., Абернети А.П. (2011). «Решение проблем клинических исследований паллиативной помощи». Фарм Мед . 25 (1): 7–15. дои : 10.1007/bf03256842. S2CID  34967878. Архивировано из оригинала 11 января 2012 года . Проверено 1 июня 2011 г.
36. «Паллиативные лекарства». Caresearch: Сеть знаний о паллиативной помощи . Архивировано из оригинала 20 февраля 2011 года . Проверено 28 октября 2010 г.
37. Холл С., Коллиаку А., Петкова Х., Фроггатт К., Хиггинсон И.Дж. (март 2011 г.). «Вмешательства по улучшению паллиативной помощи пожилым людям, живущим в домах престарелых». Кокрановская база данных систематических обзоров . 2011 (3): CD007132. дои : 10.1002/14651858.CD007132.pub2. ПМК 6494579 . ПМИД  21412898. 
38. Баджва С., Олуясе А.О., Йи Д., Гао В., Эванс С.Дж., Гранде Дж. и др. (сентябрь 2020 г.). «Эффективность и рентабельность специализированной паллиативной помощи на базе больниц для взрослых с запущенными заболеваниями и лиц, осуществляющих уход за ними». Кокрановская база данных систематических обзоров . 2020 (9): CD012780. дои : 10.1002/14651858.CD012780.pub2. ПМЦ 8428758 . ПМИД  32996586. 
39. Шепперд С., Гонсалвес-Брэдли, округ Колумбия, Штраус С.Э., Ви Б (март 2021 г.). «Больница на дому: уход в конце жизни на дому». Кокрановская база данных систематических обзоров . 3 (3): CD009231. дои : 10.1002/14651858.CD009231.pub3. ПМЦ 8092626 . ПМИД  33721912. 
40. Странг П., Странг С., Хультборн Р., Арнер С. (март 2004 г.). «Экзистенциальная боль — сущность, провокация или вызов?». Журнал управления болью и симптомами . 27 (3): 241–250. дои : 10.1016/j.jpainsymman.2003.07.003 . ПМИД  15010102.
41. Кэтрин Бэтсон и др. «Влияние собаки-терапевта на социализацию и физиологические показатели стресса у людей с диагнозом болезнь Альцгеймера» в книге «Животные-компаньоны в здоровье человека», редакторы - Синди К. Уилсон и Деннис К. Тернер, Sage Publications 1998, ISBN 0-7619- 1062-Х 
42. Сондерс С (14 февраля 1964 г.). «Уход за пациентами, страдающими неизлечимыми заболеваниями, в хосписе Святого Иосифа, Хакни, Лондон». Зеркало для кормления : vii – x.
43. Rome RB, Luminais HH, Bourgeois DA, Blais CM (2011). «Роль паллиативной помощи в конце жизни». Журнал Окснера . 11 (4): 348–352. ПМК 3241069 . ПМИД  22190887. 
44. «Паллиативная помощь – одышка: Медицинская энциклопедия MedlinePlus». medlineplus.gov . Архивировано из оригинала 5 июня 2020 года . Проверено 30 апреля 2020 г.
45. Компакт-диск Блиндермана, Биллингс Дж. А. (декабрь 2015 г.). «Комфортный уход за пациентами, умирающими в больнице». Медицинский журнал Новой Англии . 373 (26): 2549–2561. дои : 10.1056/NEJMra1411746 . ПМИД  26699170.
46. Кейн М., Беннетт Х., Йи М., Робинсон Б., Джеймс М. (август 2020 г.). «30-дневная смертность после паллиативной лучевой терапии». Журнал медицинской визуализации и радиационной онкологии . 64 (4): 570–579. дои : 10.1111/1754-9485.13073. PMID  32592442. S2CID  220119083.
47. Келли А.С., Моррисон Р.С. (август 2015 г.). «Паллиативная помощь тяжелобольным». Медицинский журнал Новой Англии . 373 (8): 747–755. дои : 10.1056/nejmra1404684. ПМЦ 4671283 . ПМИД  26287850. 
48. Солт С., Малвейни, Калифорния, Престон, Нью-Джерси (май 2017 г.). «Медикаментозная терапия симптомов, связанных с тревогой, у взрослых пациентов паллиативной помощи». Кокрановская база данных систематических обзоров . 5 (6): CD004596. дои : 10.1002/14651858.CD004596.pub3. ПМК 6481598 . ПМИД  28521070. 
49. Сильва Р.С., Кальдейра С., Коэльо А.Н., Апостоло Дж.Л. (ноябрь 2020 г.). «Содействие прощению в паллиативной помощи: обзорный обзор». Синтез доказательств JBI . 18 (11): 2196–2230. doi : 10.11124/JBISRIR-D-19-00286. PMID  32813428. S2CID  221179683.
50. Пухальски СМ, ​​Витилло Р., Халл С.К., Реллер Н. (июнь 2014 г.). «Улучшение духовного измерения заботы о человеке: достижение национального и международного консенсуса». Журнал паллиативной медицины . 17 (6): 642–656. дои : 10.1089/jpm.2014.9427. ПМК 4038982 . ПМИД  24842136. 
51. Туне-Бойл IC, Стигалл Дж.А., Кештгар М.Р., Ньюман С.П. (июль 2006 г.). «Влияют ли религиозные/духовные стратегии преодоления трудностей на адаптацию к болезни у больных раком? Систематический обзор литературы». Социальные науки и медицина . 63 (1): 151–164. doi : 10.1016/j.socscimed.2005.11.055. ПМИД  16427173.
52. МакШерри В., Смит Дж. Духовная забота. В: МакШерри В., МакШерри Р., Уотсон Р., редакторы. Уход в сестринском деле – принципы, ценности и навыки. Нью-Йорк: Издательство Оксфордского университета, 2012; 117–31.
53. Вилальта А, Вальс Дж, Порта Дж, Виньяс Дж (май 2014 г.). «Оценка духовных потребностей больных раком на поздних стадиях в отделении паллиативной помощи». Журнал паллиативной медицины . 17 (5): 592–600. дои : 10.1089/jpm.2013.0569. ПМК 4012638 . ПМИД  24745870. 
54. Уэзерс Э., Маккарти Г., Коффи А. (апрель 2016 г.). «Концептуальный анализ духовности: эволюционный подход». Форум медсестер . 51 (2): 79–96. дои : 10.1111/nuf.12128 . ПМИД  25644366.
55. Кэнди Б., Джонс Л., Варагунам М., Спек П., Тукман А., Кинг М. (май 2012 г.). «Духовные и религиозные вмешательства для благополучия взрослых в терминальной стадии заболевания». Кокрейновская база данных систематических обзоров (5): CD007544. дои : 10.1002/14651858.CD007544.pub2. ПМИД  22592721.
56. Кокс Л., Дарвилл Э., Дорман С. (ноябрь 2015 г.). «Левомепромазин при тошноте и рвоте в паллиативной помощи». Кокрановская база данных систематических обзоров . 2017 (11): CD009420. дои : 10.1002/14651858.CD009420.pub3. ПМК 6481825 . ПМИД  26524693. 
57. Мюррей-Браун Ф., Дорман С. (ноябрь 2015 г.). «Галоперидол для лечения тошноты и рвоты у больных паллиативной помощи». Кокрановская база данных систематических обзоров . 2020 (11): CD006271. дои : 10.1002/14651858.CD006271.pub3. ПМК 6481565 . ПМИД  26524474. 
58. Сторрар Дж., Хитченс М., Платт Т., Дорман С. (ноябрь 2014 г.). «Дроперидол для лечения тошноты и рвоты у больных паллиативной помощи». Кокрановская база данных систематических обзоров . 2014 (11): CD006938. дои : 10.1002/14651858.CD006938.pub3. ПМЦ 7265628 . ПМИД  25429434. 
59. Бьюкен Э.Дж., Хейвуд А., Сирмис В., Гуд П. (декабрь 2023 г.). «Медикаментозная гидратация для взрослых, получающих паллиативную помощь». Кокрановская база данных систематических обзоров . 12 (12): CD006273. дои : 10.1002/14651858.CD006273.pub4. ПМЦ 10720602 . ПМИД  38095590. 
60. Гуд П., Ричард Р., Сирмис В., Дженкинс-Марш С., Стивенс Дж. (апрель 2014 г.). «Медикаментозное питание для взрослых пациентов паллиативной помощи». Кокрановская база данных систематических обзоров . 2014 (4): CD006274. дои : 10.1002/14651858.CD006274.pub3. ПМЦ 7388544 . ПМИД  24760679. 
61. Фаулл С., Картер Ю., Дэниелс Л. (2005). Справочник по паллиативной помощи (2-е изд.). Молден, Массачусетс: Паб Blackwell. ISBN 978-0-470-75587-7. ОКЛК  212125356.
62. Savedra MC, Tesler MD, Holzemer WL, Wilkie DJ, Ward JA (октябрь 1989 г.). «Локализация боли: достоверность и надежность обозначений контуров тела госпитализированных детей и подростков». Исследования в области сестринского дела и здоровья . 12 (5): 307–314. дои : 10.1002/нур.4770120506. ПМИД  2798951.
63. Ананд К.Дж., Hickey PR (ноябрь 1987 г.). «Боль и ее последствия у новорожденного человека и плода». Медицинский журнал Новой Англии . 317 (21): 1321–1329. дои : 10.1097/00132586-198808000-00042. ПМИД  3317037.
64. Шехтер Н., Берде CB, Ястер М (2003). Боль у младенцев, детей и подростков (2-е изд.). Филадельфия: Липпинкотт Уильямс и Уилкинс. ISBN 978-0-7817-2644-3. ОСЛК  808596673.
65. Говен-Пикард А., Родари С., Резвани А., Сербути С. (июнь 1999 г.). «Развитие DEGR (R): шкала для оценки боли у маленьких детей, больных раком». Европейский журнал боли . 3 (2): 165–176. дои : 10.1053/eujp.1999.0118. PMID  10700346. S2CID  14580922.
66. Комитет по биоэтике (август 2000 г.). «Паллиативная помощь детям». Американская академия педиатрии .
67. Вулф Дж., Гриер Х.Э., Клар Н., Левин С.Б., Элленбоген Дж.М., Салем-Шац С. и др. (февраль 2000 г.). «Симптомы и страдания в конце жизни у детей, больных раком». Медицинский журнал Новой Англии . 342 (5): 326–333. дои : 10.1056/NEJM200002033420506 . ПМИД  10655532.
68. Всемирная организация здравоохранения (2012). Выбор и использование основных лекарственных средств: доклад Комитета экспертов ВОЗ, март 2011 г. (включая 17-й типовой список ВОЗ основных лекарственных средств и 3-й типовой список ВОЗ основных лекарственных средств для детей) . Женева: Всемирная организация здравоохранения. hdl : 10665/44771 . ISBN 9789241209656. ISSN  0512-3054. Серия технических докладов ВОЗ;965.
69. Стокман Дж. А. (январь 2008 г.). «Симптомы, возникающие у детей со злокачественными новообразованиями в течение последнего месяца жизни: общенациональное наблюдение». Ежегодник педиатрии . 2008 : 448–449. дои : 10.1016/S0084-3954(08)70519-0.
70. Дрейк Р., Фрост Дж., Коллинз Дж. Дж. (июль 2003 г.). «Признаки умирания детей». Журнал управления болью и симптомами . 26 (1): 594–603. дои : 10.1016/S0885-3924(03)00202-1 . ПМИД  12850642.
71. Хилтон Т., Орр Р.Д., Перкин Р.М., Ашвал С. (май 1993 г.). «Уход в конце жизни при мышечной дистрофии Дюшенна». Детская неврология . 9 (3): 165–177. дои : 10.1016/0887-8994(93)90080-V. ПМИД  8352847.
72. Причард М., Бурген Э., Шривастава Д.К., Окума Дж., Андерсон Л., Пауэлл Б. и др. (май 2008 г.). «Симптомы рака, наиболее беспокоящие родителей в последнюю неделю и последний день жизни их ребенка». Педиатрия . 121 (5): e1301–e1309. дои :10.1542/педс.2007-2681. PMID  18450873. S2CID  207160955.
73. Вудгейт Р.Л. , Дегнер Л.Ф., Янофски Р. (сентябрь 2003 г.). «Другой взгляд на симптомы рака у детей». Журнал управления болью и симптомами . 26 (3): 800–817. дои : 10.1016/S0885-3924(03)00285-9 . ПМИД  12967729.
74. Хиндс PS, Quargnenti AG, Wentz TJ (апрель 1992 г.). «Измерение симптомов дистресса у подростков, больных раком». Журнал сестринского дела в детской онкологии . 9 (2): 84–86. дои : 10.1177/104345429200900238. PMID  1596393. S2CID  34253777.
75. Коллинз Дж. Дж., Бирнс М. Е., Данкель И. Дж., Лапин Дж., Надель Т., Талер Х. Т. и др. (май 2000 г.). «Измерение симптомов у детей, больных раком». Журнал управления болью и симптомами . 19 (5): 363–377. дои : 10.1016/S0885-3924(00)00127-5 . ПМИД  10869877.
76. Хокенберри-Итон М., Мантейфель Б., Боттомли С. (июль 1997 г.). «Разработка двух инструментов для изучения стресса и адаптации у детей, больных раком». Журнал сестринского дела в детской онкологии . 14 (3): 178–185. дои : 10.1016/S1043-4542(97)90054-0. ПМИД  9260409.
77. Варни Дж.В., Кац Э.Р., Зейд М., Куиггинс DJ, Фридман-Бендер А., Кастро CM (апрель 1998 г.). «Опросник качества жизни при раке у детей (PCQL). ​​I. Разработка инструментов, описательная статистика и межинформационная дисперсия». Журнал поведенческой медицины . 21 (2): 179–204. дои : 10.1023/а: 1018779908502. PMID  9591169. S2CID  23995360.
78. Варни Дж.В., Сеид М., Куртин П.С. (2001). Общие базовые шкалы детского качества жизни 4.0 (отчет). дои : 10.1037/t54487-000.
79. Левтаун М (май 2008 г.). «Общение с детьми и семьями: от повседневного взаимодействия к умению передавать тревожную информацию». Педиатрия . 121 (5): е1441–е1460. дои : 10.1542/пед.2008-0565 . ПМИД  18450887.
80. Гарвик AW, Паттерсон Дж, Беннетт ФК, Блюм RW (сентябрь 1995 г.). «Последние новости. Как семьи впервые узнают о хроническом заболевании своего ребенка». Архив педиатрии и подростковой медицины . 149 (9): 991–997. doi : 10.1001/archpedi.1995.02170220057008. ПМИД  7655604.
81. Бэйл В.Ф., Бакман Р., Лензи Р., Глобер Г., Бил Э.А., Куделка AP (2 марта 2000 г.). «SPIKES-шестиэтапный протокол для сообщения плохих новостей: применение к больному раком». Онколог . 5 (4): 302–311. doi : 10.1634/теонколог.5-4-302 . ПМИД  10964998.
82. Чочинов Х.М. (2012). Терапия достоинства: последние слова последних дней . Оксфорд: Издательство Оксфордского университета. ISBN 978-0-19-517621-6. ОСЛК  714030350.
83. Касселл Э.Дж. (2004). Природа страданий и цели медицины (2-е изд.). Нью-Йорк: Издательство Оксфордского университета. ISBN 1-60256-743-3. ОСЛК  173843216.
84. Hinds PS (сентябрь 2004 г.). «Надежды и желания подростков, больных раком, и уход за ними, который помогает». Форум медицинских сестер онкологии . 31 (5): 927–934. дои :10.1188/04.ОНФ.927-934. PMID  15378093. S2CID  46005587.
85. «Родители значимо участвуют в принятии решений по уходу за своим тяжелобольным ребенком, когда им предоставляются варианты, а не рекомендации». Доказательства NIHR (резюме на простом английском языке). Национальный институт исследований в области здравоохранения и ухода. 9 марта 2021 г. doi : 10.3310/alert_45227. S2CID  242477064.
86. Марлоу Н., Шоу С., Коннабир К., Аладангади Н., Галлахер К., Дрю П. (март 2021 г.). «Решения в конце жизни в неонатальной помощи: аналитическое исследование беседы». Архив болезней в детстве. Издание для плода и новорожденного . 106 (2): 184–188. doi : 10.1136/archdischild-2020-319544. PMID  32943530. S2CID  221788612.
87. Mack JW, Grier HE (февраль 2004 г.). «Разговор первого дня». Журнал клинической онкологии . 22 (3): 563–566. дои : 10.1200/JCO.2004.04.078 . ПМИД  14752081.
88. Мак Дж.В., Хильден Дж.М., Уоттерсон Дж., Мур С., Тернер Б., Гриер Х.Э. и др. (декабрь 2005 г.). «Взгляды родителей и врачей на качество медицинской помощи детям, больным раком, в конце жизни». Журнал клинической онкологии . 23 (36): 9155–9161. дои : 10.1200/JCO.2005.04.010. ПМИД  16172457.
89. Снетен Дж.А., Брум М.Э., Кнафл К., Дитрик Дж.А., Angst DB (июнь 2006 г.). «Семейные модели принятия решений в педиатрических клинических исследованиях». Исследования в области сестринского дела и здоровья . 29 (3): 223–232. дои :10.1002/нур.20130. ПМИД  16676342.
90. Назад А.Л., Бауэр-Ву С.М., Раштон CH, Галифакс Дж. (декабрь 2009 г.). «Сострадательное молчание при встрече пациента и врача: созерцательный подход». Журнал паллиативной медицины . 12 (12): 1113–1117. дои : 10.1089/jpm.2009.0175. ПМЦ 2939848 . ПМИД  19698026. 
91. Райт А.А., Чжан Б., Рэй А., Мак Дж.В., Трайс Э., Балбони Т. и др. (октябрь 2008 г.). «Связь между обсуждениями в конце жизни, психическим здоровьем пациента, медицинской помощью при смерти и приспособлением лица, осуществляющего уход, к тяжелой утрате». ДЖАМА . 300 (14): 1665–1673. дои : 10.1001/jama.300.14.1665. ПМЦ 2853806 . ПМИД  18840840. 
92. Мак Дж.В., Иоффе С. (февраль 2014 г.). «Общение о прогнозе: этическая ответственность педиатров и родителей». Педиатрия . 133 (Приложение 1): С24–С30. дои : 10.1542/peds.2013-3608E . ПМИД  24488537.
93. "Джон Хаусдорф, доктор медицины" . pub.hematology.org . 1 июля 2017 года. Архивировано из оригинала 4 июля 2020 года . Проверено 12 мая 2020 г.
94. дю Пре А (2017). «Социальная поддержка, лица, осуществляющие уход за семьей, и конец жизни». Общение о здоровье: текущие проблемы и перспективы . Нью-Йорк, Нью-Йорк: Издательство Оксфордского университета. стр. 208–209. ISBN 9780190275686.
95. Сарайя Б., Боднар-Дерен С., Левенталь Э., Левенталь Х. (декабрь 2008 г.). «Планирование в конце жизни и его значение для решений пациентов и онкологов при выборе терапии рака». Рак . 113 (12 Приложение): 3540–3547. дои : 10.1002/cncr.23946. ПМК 2606925 . ПМИД  19058149. 
96. О'Лири К.Дж., Кулкарни Н., Член парламента от Ландлера, Чон Дж., Хан К.Дж., Энглерт К.М., Уильямс М.В. (январь 2010 г.). «Понимание госпитализированными пациентами своего плана лечения». Труды клиники Мэйо . 85 (1): 47–52. дои : 10.4065/mcp.2009.0232. ПМК 2800283 . ПМИД  20042561. 
97. Кар СС, Субита Л, Исвария С (2015). «Паллиативная помощь в Индии: оценка ситуации и будущие масштабы». Индийский журнал рака . 52 (1): 99–101. дои : 10.4103/0019-509x.175578 . ПМИД  26837989.
98. «Подготовка специалистов в области паллиативной медицины в Великобритании». Объединенный совет по подготовке врачей Королевского колледжа .
99. Американский совет медицинских специальностей, ABMS, учреждает новый сертификат узкой специализации в хосписной и паллиативной медицине. Архивировано 16 ноября 2010 г. в Wayback Machine , 6 октября 2006 г., дата обращения 11 сентября 2010 г.
100. Американский совет медицинских специальностей, Руководство ABMS по специальностям врачей. Архивировано 31 июля 2017 г. в Wayback Machine , 2011 г., стр. 2, дата обращения 11 сентября 2010 г.
101. Тайил Дж., Черуманалил Дж. М. (сентябрь 2012 г.). «Оценка состояния пациентов, получающих паллиативный уход на дому и услуги, предоставляемые в сельской местности Кералы, Индия». Индийский журнал паллиативной помощи . 18. 18 (3): 213–218. дои : 10.4103/0973-1075.105693 . ПМЦ 3573477 . ПМИД  23440060. 
102. «Специализации и специализации». Американская остеопатическая ассоциация. Архивировано из оригинала 13 августа 2015 года . Проверено 23 сентября 2012 г.
103. Американская академия хосписной и паллиативной медицины. «Американская академия хосписной и паллиативной медицины». Aahpm.org. Архивировано из оригинала 23 апреля 2014 года . Проверено 21 ноября 2014 г.
104. Феррелл Б.Р., Вирани Р., Грант М., Роум А., Маллой П., Беднаш Г., Гримм М. (февраль 2005 г.). «Оценка программы подготовки преподавателей Консорциума по обучению медсестер в конце жизни». Журнал паллиативной медицины . 8 (1): 107–114. дои : 10.1089/jpm.2005.8.107. ПМИД  15662179.
105. «Паллиативная помощь на дому позволяет большему количеству пациентов умирать дома, что приводит к более высокой удовлетворенности и снижению использования и затрат на неотложную помощь» . Агентство медицинских исследований и качества. 3 апреля 2013 г. Архивировано из оригинала 14 марта 2020 г. . Проверено 9 июля 2013 г.
106. «Индекс качества смерти 2015: Рейтинг паллиативной помощи во всем мире» . Аналитическое подразделение Economist . 6 октября 2015 г. Архивировано из оригинала 17 июня 2020 г. . Проверено 8 октября 2015 г.; «Уход за пожилыми людьми в Великобритании «лучший в мире»». Би-би-си . 6 октября 2015 г. Архивировано из оригинала 11 апреля 2020 г. Проверено 8 октября 2015 г.
107. «Амбиции в области паллиативной помощи и помощи в конце жизни: национальная основа местных действий на 2021–2026 годы» (PDF) . Национальное партнерство по паллиативной помощи и уходу в конце жизни . Май 2021 года . Проверено 20 апреля 2022 г.
108. Центр развития паллиативной помощи, www.capc.org.
109. Линн, Джоан (2004). Смертельно болен и больше терпеть не собираюсь!: реформирование здравоохранения последних лет жизни . Беркли: Издательство Калифорнийского университета . п. 72. ИСБН 978-0-520-24300-2.
110. Гольдштейн Н.Е., Коэн Л.М., Арнольд Р.М., Гой Э., Аронс С., Ганзини Л. (март 2012 г.). «Распространенность официальных обвинений в убийстве и эвтаназии против врачей». Журнал паллиативной медицины . 15 (3): 334–339. дои : 10.1089/jpm.2011.0234. ПМЦ 3295854 . ПМИД  22401355. 
111. «Как улучшить уход за людьми с психическими заболеваниями в конце жизни» . Доказательства НИХР . 28 февраля 2022 г. doi : 10.3310/alert_49015. S2CID  247180312. Архивировано из оригинала 23 июня 2022 года . Проверено 4 июля 2022 г.
112. Эдвардс Д., Ансти С., Коффи М., Гилл П., Манн М., Меделл А., Ханниган Б. (декабрь 2021 г.). «Уход в конце жизни за людьми с тяжелыми психическими заболеваниями: систематический обзор смешанных методов и тематический синтез (исследование MENLOC)». Паллиативная медицина . 35 (10): 1747–1760. дои : 10.1177/02692163211037480. ПМЦ 8637363 . ПМИД  34479457. 
113. Петрова М., Вонг Г., Кун I, Веллвуд I, Барклай С. (декабрь 2021 г.). «Своевременная внебольничная паллиативная помощь и помощь в конце жизни: реалистический синтез». BMJ Поддерживающая и паллиативная помощь . doi : 10.1136/bmjspcare-2021-003066 . PMID  34887313. S2CID  245013480.
114. «Уход в конце жизни не должен ждать предсказания смерти» . Доказательства НИХР . 26 апреля 2022 г. doi : 10.3310/post_50369. S2CID  249936671. Архивировано из оригинала 5 июля 2022 года . Проверено 4 июля 2022 г.
115. Дубин Р.Э., Каплан А., Грейвс Л., Нг В.К. (декабрь 2017 г.). «Признание стигмы: ее присутствие в уходе за пациентами и медицинском образовании». Канадский семейный врач . 63 (12): 906–908. ПМЦ 5729132 . ПМИД  29237624. 
116. «Послушайте или пропустите: «Конец игры» на Netflix, короткий документальный фильм о изящной смерти» . Решай . 7 мая 2018 года. Архивировано из оригинала 30 апреля 2019 года . Проверено 10 апреля 2020 г.
117. «Как этот доктор возвращает человеческую связь с уходом за пожилыми людьми» . Форбс . 29 августа 2018 года. Архивировано из оригинала 26 июня 2020 года . Проверено 10 апреля 2020 г.
118. «Благодарственное письмо Дэвиду Боуи от врача паллиативной помощи» . Британский медицинский журнал «Поддерживающая и паллиативная помощь» . 16 января 2016 г. Архивировано из оригинала 28 декабря 2021 г. Проверено 30 декабря 2021 г.
119. «Сын Дэвида Боуи делится мощным письмом» . 18 января 2016 г. Архивировано из оригинала 28 декабря 2021 г. Проверено 30 декабря 2021 г.
120. "Бенедикт Камбербэтч зачитал письмо Боуи от врача паллиативной помощи" . Уэльс онлайн . 6 июня 2016 г. Архивировано из оригинала 28 декабря 2021 г. Проверено 30 декабря 2021 г.
121. «Уход в конце жизни: исследования подчеркивают важность разговоров и необходимость равного доступа». Доказательства NIHR (резюме на простом английском языке). Национальный институт исследований в области здравоохранения и ухода. 31 марта 2022 г. doi : 10.3310/collection_49245. S2CID  247873633.
122. «Работа в команде и активное здравоохранение могут помочь людям с тяжелыми психическими заболеваниями получить хороший уход в конце жизни». Доказательства NIHR (резюме на простом английском языке). Национальный институт исследований в области здравоохранения и ухода. 28 февраля 2022 г. doi : 10.3310/alert_49015. S2CID  247180312.
123. Эдвардс Д., Ансти С., Коффи М., Гилл П., Манн М., Меделл А., Ханниган Б. (декабрь 2021 г.). «Уход в конце жизни за людьми с тяжелыми психическими заболеваниями: систематический обзор смешанных методов и тематический синтез (исследование MENLOC)». Паллиативная медицина . 35 (10): 1747–1760. дои : 10.1177/02692163211037480. ПМЦ 8637363 . ПМИД  34479457. 
124. «Чтобы помочь общинам цыган, путешественников и ромов, необходим высоко персонализированный подход к уходу в конце жизни» . Доказательства NIHR (резюме на простом английском языке). Национальный институт исследований в области здравоохранения и ухода. 17 декабря 2021 г. doi : 10.3310/alert_48747. S2CID  245290694.
125. Диксон К.К., Феррис Р., Кун И., Спатис А., Барклай С. (февраль 2021 г.). «Опыт, взгляды и потребности цыган, путешественников и цыган в паллиативной помощи и уходе в конце жизни: систематический обзор литературы и синтез повествований». Поддерживающая и паллиативная помощь BMJ : bmjspcare–2020–002676. doi : 10.1136/bmjspcare-2020-002676. PMID  33619223. S2CID  231992307.
126. Харделид П., Даттани Н., Гилберт Р. (август 2014 г.). «Оценка распространенности хронических заболеваний у детей, которые умирают в Англии, Шотландии и Уэльсе: когортное исследование связи данных». БМЖ Опен . 4 (8): e005331. doi : 10.1136/bmjopen-2014-005331. ПМК 4127921 . ПМИД  25085264. ; Краткое содержание: «Большинство детей с неизлечимыми заболеваниями по-прежнему умирают в больнице, а не дома или в хосписе». 20 июля 2021 г. doi : 10.3310/alert_46991. S2CID  242843746.
127. Гибсон-Смит Д., Джарвис С.В., Фрейзер Л.К. (декабрь 2020 г.). «Место смерти детей и молодых людей с неизлечимыми заболеваниями в Англии: ретроспективное когортное исследование». Архив болезней в детстве . 106 (8): 780–785. doi : 10.1136/archdischild-2020-319700. ПМК 8311108 . ПМИД  33355156. 
128. «Медсестры и фармацевты играют ключевую роль в улучшении доступа к лекарствам в конце жизни для людей, за которыми ухаживают дома». Доказательства NIHR (резюме на простом английском языке). Национальный институт исследований в области здравоохранения и ухода. 15 июня 2021 г. doi : 10.3310/alert_46494. S2CID  241904445.
129. Последний С., Кэмплинг Н., Бертвистл Дж., Ричардсон А., Беннетт М.И., Юингс С. и др. (сентябрь 2020 г.). «Поддержка доступа пациентов к лекарствам в условиях паллиативной помощи на уровне сообщества: онлайн-опрос практики медицинских работников, воспринимаемая эффективность и влияющие факторы». Паллиативная помощь BMC . 19 (1): 148. дои : 10.1186/s12904-020-00649-3 . ПМЦ 7517636 . ПМИД  32972414. 
130. «Неизлечимо больным пациентам и их семьям может потребоваться дополнительная помощь в приеме лекарств». Доказательства NIHR (резюме на простом английском языке). Национальный институт исследований в области здравоохранения и ухода. 16 сентября 2020 г. doi : 10.3310/alert_41179. S2CID  242429298.
131. Уилсон Э., Касвелл Г., Латиф А., Андерсон С., Фаулл С., Поллок К. (май 2020 г.). «Исследование опыта специалистов, оказывающих помощь пациентам, приближающимся к концу жизни, при приеме лекарств на дому. Качественное исследование». Паллиативная помощь BMC . 19 (1): 66. дои : 10.1186/s12904-020-0537-z . ПМК 7216477 . ПМИД  32393231. 
132. «Уход в конце жизни не должен ждать предсказания смерти» . Доказательства NIHR (резюме на простом английском языке). Национальный институт исследований в области здравоохранения и ухода. 26 апреля 2022 г. doi : 10.3310/post_50369. S2CID  249936671 . Проверено 4 июля 2022 г.
133. Петрова М., Вонг Г., Кун I, Веллвуд I, Барклай С. (декабрь 2021 г.). «Своевременная внебольничная паллиативная помощь и помощь в конце жизни: реалистический синтез». Поддерживающая и паллиативная помощь BMJ : bmjspcare–2021–003066. doi : 10.1136/bmjspcare-2021-003066 . PMID  34887313. S2CID  245013480.

Внешние ссылки

• Сестринское дело паллиативной помощи в Керли