Паллиативная помощь

Область здравоохранения, направленная на облегчение и предотвращение страданий

Паллиативная помощь (происходит от латинского корня palliare , или «скрывать») — это междисциплинарный подход к оказанию медицинской помощи, направленный на оптимизацию качества жизни и облегчение страданий людей с серьезными, сложными и часто неизлечимыми заболеваниями. ^[1] В опубликованной литературе существует множество определений паллиативной помощи. Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) описывает паллиативную помощь как «подход, который улучшает качество жизни пациентов и их семей, сталкивающихся с проблемами, связанными с опасными для жизни заболеваниями, посредством предотвращения и облегчения страданий посредством раннего выявления и безупречной оценки и лечения боли, болезней, включая другие проблемы, будь то физические, психосоциальные и духовные». ^[2] В прошлом паллиативная помощь была подходом, ориентированным на конкретное заболевание, но сегодня ВОЗ придерживается более широкого подхода, ориентированного на пациента, который предполагает, что принципы паллиативной помощи должны применяться как можно раньше к любому хроническому и в конечном итоге смертельному заболеванию. ^[3] Этот сдвиг был важен, поскольку, если следовать подходу, ориентированному на болезнь, потребности и предпочтения пациента не будут полностью удовлетворены, и аспекты ухода, такие как боль, качество жизни и социальная поддержка, а также духовные и эмоциональные потребности, не будут удовлетворены. Вместо этого, модель, ориентированная на пациента, ставит во главу угла облегчение страданий и адаптирует уход для повышения качества жизни неизлечимо больных пациентов. ^[4]

Паллиативная помощь подходит для людей с серьезными заболеваниями в любом возрасте и может быть предоставлена ​​в качестве основной цели ухода или в сочетании с лечебным лечением . Она предоставляется междисциплинарной командой, которая может включать врачей, медсестер, эрготерапевтов и физиотерапевтов, психологов, социальных работников, капелланов и диетологов. Паллиативная помощь может предоставляться в различных контекстах, включая больницы, амбулаторные, квалифицированные сестринские и домашние условия. Хотя паллиативная помощь является важной частью ухода в конце жизни , она не ограничивается людьми, приближающимися к концу жизни. ^[1]

Доказательства подтверждают эффективность подхода паллиативной помощи в улучшении качества жизни человека. ^{[5] [6]} Основное внимание паллиативной помощи уделяется улучшению качества жизни людей с хроническими заболеваниями. Обычно паллиативная помощь оказывается в конце жизни, но она может быть полезна для человека на любой стадии заболевания, которая является критической, или в любом возрасте. ^[7]

Объем

Паллиативная помощь способна улучшить качество здравоохранения в трех секторах: физическое и эмоциональное облегчение, укрепление коммуникации между пациентом и врачом и принятие решений, а также скоординированная непрерывность ухода в различных медицинских учреждениях, включая больницу, дом и хоспис. ^[4] Общая цель паллиативной помощи заключается в улучшении качества жизни людей с серьезными заболеваниями, любым опасным для жизни состоянием, которое либо снижает повседневную функцию человека или качество жизни, либо увеличивает нагрузку на лиц, осуществляющих уход, посредством управления болью и симптомами, выявления и поддержки потребностей лиц, осуществляющих уход, и координации ухода. Паллиативная помощь может оказываться на любой стадии болезни наряду с другими видами лечения с лечебным или продлевающим жизнь намерением и не ограничивается людьми, получающими уход в конце жизни . ^{[8] [9]} Исторически службы паллиативной помощи были сосредоточены на людях с неизлечимым раком , но теперь эта структура применяется и к другим заболеваниям, включая тяжелую сердечную недостаточность , ^[10] хроническую обструктивную болезнь легких , рассеянный склероз и другие нейродегенеративные состояния. ^[11] Ожидается, что сорок миллионов человек ежегодно будут нуждаться в паллиативной помощи, причем примерно 78% этого населения проживают в странах с низким и средним уровнем дохода. Однако только 14% этого населения могут получить этот вид помощи, причем большинство из них в странах с высоким уровнем дохода, что делает этот сектор важным, на который следует обратить внимание. ^[12]

Паллиативная помощь может быть начата в различных условиях ухода, включая отделения неотложной помощи, больницы, хосписы или дома. ^[13] Для некоторых тяжелых заболеваний профессиональные организации медицинских специальностей рекомендуют начинать паллиативную помощь во время постановки диагноза или когда варианты, направленные на болезнь, не улучшат прогноз пациента . Например, Американское общество клинической онкологии рекомендует, чтобы пациенты с запущенным раком были «направлены в междисциплинарные группы паллиативной помощи, которые оказывают стационарную и амбулаторную помощь на ранних стадиях заболевания, наряду с активным лечением их рака» в течение восьми недель после постановки диагноза. ^[8]

Правильное привлечение поставщиков паллиативной помощи в качестве части ухода за пациентами улучшает общий контроль симптомов, качество жизни и удовлетворенность семьи уходом, одновременно снижая общие расходы на здравоохранение. ^{[14] [15]}

Паллиативная помощь по сравнению с хосписной помощью

Различие между паллиативной помощью и хосписом различается в зависимости от глобального контекста. В Соединенных Штатах термин «хоспис» относится конкретно к льготе, предоставляемой федеральным правительством с 1982 года. Услуги хосписной помощи и программы паллиативной помощи имеют схожие цели: смягчение неприятных симптомов, контроль боли, оптимизация комфорта и решение психологических проблем. Хосписная помощь фокусируется на комфорте и психологической поддержке, а лечебные методы не применяются. ^[16] В рамках программы Medicare Hospice Benefit лица, которым два врача подтвердили, что им осталось жить менее шести месяцев (при типичном курсе), имеют доступ к специализированным услугам хосписа через различные программы страхования ( Medicare , Medicaid и большинство организаций по поддержанию здоровья и частных страховщиков ). Льготы на хоспис для отдельного лица не аннулируются, если это лицо проживает более шести месяцев. В Соединенных Штатах, чтобы иметь право на хоспис, пациенты обычно отказываются от лечения, направленного на излечение, если только они не несовершеннолетние. Это делается для того, чтобы избежать так называемого параллельного ухода, когда два разных врача выставляют счета за одну и ту же услугу. В 2016 году началось движение за расширение охвата параллельного ухода для взрослых, которые имели право на хоспис, но еще не были эмоционально готовы отказаться от лечебного лечения. ^[17]

За пределами Соединенных Штатов термин хоспис обычно относится к зданию или учреждению, которое специализируется на паллиативной помощи. Эти учреждения оказывают помощь пациентам в конце жизни и нуждаются в паллиативной помощи. В разговорной речи за пределами Соединенных Штатов хосписная помощь и паллиативная помощь являются синонимами и не зависят от различных путей финансирования. ^[18] Более 40% всех умирающих пациентов в Соединенных Штатах в настоящее время проходят хосписную помощь. ^[19] Большая часть хосписной помощи оказывается в домашних условиях в последние недели/месяцы их жизни. Из этих пациентов 86,6% считают, что их уход «превосходен». ^[19] Философия хосписа заключается в том, что смерть является частью жизни, поэтому она индивидуальна и уникальна. Опекунам рекомендуется обсуждать смерть с пациентами и поощрять духовные исследования (если они того пожелают). ^[20]

История

Область паллиативной помощи выросла из движения хосписов, которое обычно ассоциируется с Дамой Сесили Сондерс , которая основала хоспис Святого Христофора для неизлечимо больных в 1967 году, ^[21] и Элизабет Кюблер-Росс , которая опубликовала свою основополагающую работу « О смерти и умирании » в 1969 году. ^{[ требуется ссылка ]} В 1974 году Балфур Маунт ввел термин «паллиативная помощь». ^[21] а Пол Хентелефф стал директором нового подразделения «ухода за неизлечимо больными» в больнице Святого Бонифация в Виннипеге. ^[22] В 1987 году Деклан Уолш основал службу паллиативной медицины в онкологическом центре клиники Кливленда в Огайо, которая позже расширилась и стала учебным центром первой клинической и исследовательской стипендии по паллиативной помощи, а также первым стационарным отделением острой боли и паллиативной помощи в Соединенных Штатах. ^[23] Программа переросла в Центр паллиативной медицины имени Гарри Р. Хорвица, который был определен Всемирной организацией здравоохранения как международный демонстрационный проект и аккредитован Европейским обществом медицинской онкологии как Интегрированный центр онкологии и паллиативной помощи. ^[24]

Достижения в области паллиативной помощи с тех пор вдохновили на резкое увеличение программ паллиативной помощи на базе больниц. Известные результаты исследований, способствующие внедрению программ паллиативной помощи, включают:

• Доказательства того, что консультативные группы по паллиативной помощи в больницах способствуют значительной экономии средств на лечение в больницах и в системе здравоохранения в целом. ^{[25] [26]}
• Доказательства того, что услуги паллиативной помощи увеличивают вероятность смерти дома и снижают бремя симптомов, не влияя на горе лица, осуществляющего уход, среди подавляющего большинства американцев, которые предпочитают умереть дома. ^[27]
• Доказательства того, что предоставление паллиативной помощи в сочетании со стандартной онкологической помощью пациентам с запущенным раком связано с более низкими показателями депрессии, повышением качества жизни и увеличением продолжительности выживания по сравнению с теми, кто получает стандартную онкологическую помощь ^{[28] [6]} и может даже продлить выживаемость. ^[28]

Более 90% больниц США с более чем 300 койками имеют группы паллиативной помощи, однако только 17% сельских больниц с 50 и более койками имеют группы паллиативной помощи. ^[29] Хосписная и паллиативная медицина являются сертифицированной субспециальностью медицины в Соединенных Штатах с 2006 года. Кроме того, в 2011 году Объединенная комиссия начала Программу расширенной сертификации по паллиативной помощи, которая признает программы стационарного лечения в больницах, демонстрирующие выдающийся уход и улучшение качества жизни людей с серьезными заболеваниями. ^[30]

Практика паллиативной помощи

Лекарства, используемые в паллиативной помощи, могут быть обычными лекарствами, но используемыми по другим показаниям на основе устоявшейся практики с различной степенью доказательности. ^[31] Примерами являются использование антипсихотических препаратов, противосудорожных препаратов и морфина. Пути введения могут отличаться от острой или хронической помощи, так как многие люди в паллиативной помощи теряют способность глотать. Распространенным альтернативным путем введения является подкожный, так как он менее травматичен и менее сложен в применении, чем внутривенные лекарства. Другие пути введения включают сублингвальный, внутримышечный и трансдермальный. Лекарства часто принимаются дома семьей или медсестрой. ^[32]

Паллиативная помощь в домах престарелых может способствовать снижению дискомфорта у жителей с деменцией и улучшению мнения членов семьи о качестве ухода. ^[33] Однако необходимы более качественные исследования, чтобы подтвердить пользу этих вмешательств для пожилых людей, умирающих в этих учреждениях. ^{[33] [34]}

Доказательства с высокой степенью достоверности подтверждают вывод о том, что реализация программ ухода за больными в конце жизни на дому может увеличить число взрослых, которые умрут дома, и немного повысить удовлетворенность пациентов при последующем наблюдении через месяц. ^[35] Влияние ухода за больными в конце жизни на дому на лиц, осуществляющих уход, медицинский персонал и расходы на медицинские услуги неопределенно. ^[35]

Боль, страдания и беспокойство

Для многих пациентов уход в конце жизни может вызвать эмоциональный и психологический стресс, способствуя их общему страданию. ^[36] Междисциплинарная команда паллиативной помощи, состоящая из специалиста по психическому здоровью, социального работника , консультанта , а также духовной поддержки, такой как капеллан , может играть важную роль в оказании помощи людям и их семьям, используя различные методы, такие как консультирование, визуализация, когнитивные методы, лекарственная терапия и релаксационная терапия, для удовлетворения их потребностей. Паллиативные домашние животные могут играть роль в этой последней категории. ^[37]

Полная боль

В 1960-х годах пионер хосписа Сисели Сондерс впервые ввела термин «общая боль» для описания гетерогенной природы боли. ^[38] Это идея о том, что опыт общей боли у пациента имеет отличительные корни в физической, психологической, социальной и духовной сферах, но что все они по-прежнему тесно связаны друг с другом. Определение причины боли может помочь в определении ухода за некоторыми пациентами и повлиять на качество их жизни в целом. ^[39]

Физическая боль

Физическую боль можно контролировать с помощью обезболивающих препаратов, если они не подвергают пациента дальнейшему риску развития или усугубления медицинских диагнозов, таких как проблемы с сердцем или затрудненное дыхание. ^[39] Пациенты в конце жизни могут проявлять множество физических симптомов, которые могут вызывать сильную боль, такие как одышка ^[40] (или затрудненное дыхание), кашель, ксеростомия (сухость во рту), тошнота и рвота, запор, лихорадка, делирий и чрезмерные выделения из ротовой полости и глотки (« предсмертный хрип »). ^[41] Радиация обычно используется с паллиативной целью для облегчения боли у пациентов с раком. Поскольку эффект от радиации может проявиться через несколько дней или недель, пациенты, умирающие вскоре после лечения, вряд ли получат пользу. ^[42]

Психосоциальная боль и тревога

После того, как непосредственная физическая боль будет преодолена, важно помнить о том, что нужно быть сострадательным и чутким опекуном, который будет рядом, чтобы выслушать и быть рядом со своими пациентами. Умение определить тревожные факторы в их жизни, помимо боли, может помочь им чувствовать себя более комфортно. ^[43] Когда потребности пациента удовлетворены, он, скорее всего, будет открыт для идеи хосписа или лечения за пределами комфортной помощи. Наличие психосоциальной оценки позволяет медицинской бригаде способствовать здоровому пониманию пациентом и семьей адаптации, преодоления и поддержки. Такое общение между медицинской бригадой и пациентами и семьей также может помочь облегчить обсуждения процесса поддержания и улучшения отношений, поиска смысла в процессе умирания и достижения чувства контроля при столкновении со смертью и подготовке к ней. ^[39] Для взрослых с тревогой медицинские доказательства в форме высококачественных рандомизированных исследований недостаточны для определения наиболее эффективного подхода к лечению для уменьшения симптомов тревоги. ^[44]

Духовность

Духовность является основополагающим компонентом паллиативной помощи. Более того, в хосписах, где оказывается паллиативная помощь, обычно имеются капелланы.

Согласно Руководству по клинической практике качественной паллиативной помощи, духовность является «динамичным и внутренним аспектом человечества» и связана с «улучшением качества жизни людей с хроническими и серьезными заболеваниями», особенно для пациентов, которые живут с неизлечимыми и запущенными заболеваниями хронического характера. ^{[45] [46] [47]} Духовные убеждения и практики могут влиять на восприятие боли и страданий, а также на качество жизни у пациентов с запущенными формами рака. ^[43] Духовные потребности часто описываются в литературе как включающие любовь/быть любимым, прощение и расшифровку смысла жизни. ^{[48] [49]}

Большинство духовных вмешательств субъективны и сложны. ^{[50] [45]} Многие из них не были должным образом оценены на предмет их эффективности, однако можно использовать инструменты для измерения и внедрения эффективной духовной помощи. ^{[45] [49] [51]}

Тошнота и рвота

Тошнота и рвота часто встречаются у людей с прогрессирующим терминальным заболеванием и могут вызывать дистресс. Предлагается несколько противорвотных фармакологических вариантов, которые помогут облегчить эти симптомы. Для людей, которые не реагируют на препараты первой линии, можно использовать левомепромазин , однако клинических испытаний для оценки эффективности этого препарата было недостаточно. ^[52] Галоперидол и дроперидол — другие препараты, которые иногда назначают для облегчения тошноты и рвоты, однако необходимы дополнительные исследования, чтобы понять, насколько эффективными могут быть эти препараты. ^{[53] [54]}

Увлажнение и питание

Многие неизлечимо больные люди не могут потреблять адекватную пищу или питье. Распространено предоставление медицинской помощи в виде еды или питья для продления жизни и улучшения ее качества, однако было проведено мало высококачественных исследований для определения наилучших практик и эффективности этих подходов. ^{[55] [56]}

Оценка симптомов

Одним из инструментов, используемых в паллиативной помощи, является Эдмонтонская шкала оценки симптомов (ESAS), которая состоит из восьми визуальных аналоговых шкал (ВАШ) в диапазоне от 0 до 10, указывающих уровни боли , активности, тошноты , депрессии , беспокойства , сонливости , аппетита , ощущения благополучия и иногда одышки . ^{[57] [58]} Оценка 0 указывает на отсутствие симптома, а оценка 10 указывает на наихудшую возможную тяжесть. ^[57] Инструмент может быть заполнен пациентом, с помощью или без нее, или медсестрами и родственниками. ^[58]

Детская паллиативная помощь

Детская паллиативная помощь — это специализированная медицинская помощь, ориентированная на семью, детям с тяжелыми заболеваниями, которая направлена ​​на облегчение физических, эмоциональных, психосоциальных и духовных страданий, связанных с болезнью, для достижения максимальной оптимизации качества жизни.

Врачи, оказывающие паллиативную помощь детям, проходят специализированную подготовку по навыкам общения, ориентированным на семью, соответствующим возрасту и развитию, и содействию совместному принятию решений; оценке и лечению боли и тревожных симптомов; передовым знаниям в координации ухода многопрофильных медицинских бригад, оказывающих педиатрическую помощь; направлению в больницы и амбулаторные службы, доступные пациентам и семьям; и психологической поддержке детей и семей во время болезни и утраты . ^[59]

Оценка симптомов и ведение детей

Как и в случае паллиативной помощи взрослым, оценка и лечение симптомов являются важнейшим компонентом детской паллиативной помощи, поскольку они улучшают качество жизни, дают детям и семьям чувство контроля и в некоторых случаях продлевают жизнь. ^[18] Общий подход к оценке и лечению тревожных симптомов у детей командой паллиативной помощи заключается в следующем:

• Определите и оцените симптомы посредством сбора анамнеза (сосредоточившись на местоположении, качестве, течении во времени, а также на усугубляющих и смягчающих стимулах). Оценка симптомов у детей является уникальной проблемой из-за коммуникационных барьеров, зависящих от способности ребенка определять и сообщать о симптомах. Таким образом, как ребенок, так и лица, осуществляющие уход, должны предоставить клиническую историю . С учетом вышесказанного, дети в возрасте от четырех лет могут указать местоположении и выраженность боли с помощью методов визуального картирования и метафор. ^[60]
• Проведите тщательное обследование ребенка. Особое внимание уделите поведенческой реакции ребенка на компоненты обследования, особенно в отношении потенциально болезненных стимулов . Распространенный миф заключается в том, что недоношенные и новорожденные дети не испытывают боли из-за незрелых болевых путей, но исследования показывают, что восприятие боли в этих возрастных группах равно или выше, чем у взрослых. ^{[61] [62]} При этом некоторые дети, испытывающие невыносимую боль, демонстрируют «психомоторную инертность», явление, когда ребенок с тяжелой хронической болью ведет себя чрезмерно хорошо или подавленно. ^[63] Эти пациенты демонстрируют поведенческие реакции, соответствующие облегчению боли при титровании морфином . Наконец, поскольку дети поведенчески реагируют на боль нетипично, нельзя считать, что играющий или спящий ребенок не испытывает боли. ^[18]
• Определите место лечения ( третичная или местная больница, отделение интенсивной терапии , дом, хоспис и т. д.).
• Предвидеть симптомы на основе типичного течения заболевания предполагаемого диагноза .
• Проактивно представляйте варианты лечения семье, основываясь на вариантах ухода и ресурсах, доступных в каждом из вышеупомянутых учреждений. Последующее управление должно предвидеть переходы учреждений паллиативной помощи, чтобы обеспечить бесперебойную непрерывность предоставления услуг в учреждениях здравоохранения, образования и социальной помощи.
• Рассмотрите как фармакологические, так и нефармакологические методы лечения (поддержка образования и психического здоровья, применение горячих и холодных компрессов, массаж , игровая терапия , отвлекающая терапия , гипнотерапия , физиотерапия , трудотерапия и дополнительные методы лечения ) при устранении тревожных симптомов. Уход за больными — это дополнительная практика, которая может помочь облегчить физическую и психическую боль ребенка и его семьи. Позволяя другим квалифицированным лицам осуществлять уход, это дает семье время отдохнуть и восстановить силы ^[64]
• Оцените, как ребенок воспринимает свои симптомы (на основе личных взглядов), чтобы разработать индивидуальные планы ухода.
• После проведения терапевтических вмешательств привлекайте к повторной оценке симптомов как ребенка, так и его семью. ^[18]

Наиболее распространенными симптомами у детей с тяжелыми хроническими заболеваниями, подходящими для консультации по паллиативной помощи, являются слабость, усталость, боль, плохой аппетит, потеря веса, возбуждение, отсутствие подвижности, одышка, тошнота и рвота, запор, грусть или депрессия, сонливость, трудности с речью, головная боль, избыточная секреция, анемия, проблемы с областью давления, беспокойство, лихорадка и язвы во рту. ^{[65] [66]} Наиболее распространенными симптомами конца жизни у детей являются одышка, кашель, усталость, боль, тошнота и рвота, возбуждение и беспокойство, плохая концентрация, поражения кожи, отек конечностей, судороги , плохой аппетит, трудности с кормлением и диарея. ^{[67] [68]} У детей старшего возраста с неврологическими и нервно-мышечными проявлениями заболевания наблюдается высокое бремя тревоги и депрессии, которое коррелирует с прогрессированием заболевания, растущей инвалидностью и большей зависимостью от лиц, осуществляющих уход. ^[69] С точки зрения опекуна, семьи считают, что изменения в поведении, жалобы на боль, отсутствие аппетита, изменения во внешности, разговоры с Богом или ангелами, изменения в дыхании, слабость и усталость являются наиболее тревожными симптомами, которые можно наблюдать у своих близких. ^[70]

Как обсуждалось выше, в области паллиативной медицины для взрослых поставщики часто используют проверенные инструменты оценки симптомов, но эти инструменты не охватывают существенные аспекты детского опыта симптомов. ^[71] В педиатрии не существует широко распространенной комплексной оценки симптомов. Несколько инструментов оценки симптомов, опробованных среди детей старшего возраста, получающих паллиативную помощь, включают шкалу симптоматического дистресса, шкалу оценки симптомов Memorial и инвентаризацию стрессоров детского рака. ^{[72] [73] [74]} Соображения качества жизни в педиатрии уникальны и являются важным компонентом оценки симптомов. Опись качества жизни детей с раком-32 (PCQL-32) представляет собой стандартизированный отчет для родителей-доверенных лиц, который оценивает симптомы, связанные с лечением рака (сосредоточившись в основном на боли и тошноте). Но, опять же, этот инструмент не оценивает все проблемы с симптомами паллиативной терапии. ^{[75] [76]} Инструменты оценки симптомов для младших возрастных групп используются редко, поскольку они имеют ограниченную ценность, особенно для младенцев и маленьких детей, которые не находятся на той стадии развития, когда они могут четко описать симптомы.

Общение с детьми и семьями

В сфере педиатрической медицинской помощи команда паллиативной помощи призвана содействовать общению, ориентированному на семью, с детьми и их семьями, а также многопрофильными педиатрическими медицинскими бригадами по уходу для продвижения скоординированного медицинского управления и качества жизни ребенка. ^[77] Стратегии общения сложны, поскольку специалисты по педиатрической паллиативной помощи должны способствовать общему пониманию и консенсусу относительно целей ухода и терапии, доступных больному ребенку, среди нескольких медицинских бригад, которые часто имеют разные области знаний. Кроме того, специалисты по педиатрической паллиативной помощи должны оценить как понимание больным ребенком, так и его семьей сложного заболевания и вариантов ухода, а также предоставить доступное, продуманное обучение для устранения пробелов в знаниях и принятия обоснованных решений. Наконец, специалисты поддерживают детей и семьи в вопросах, эмоциональном стрессе и принятии решений, которые вытекают из болезни ребенка.

В медицинской литературе было установлено множество рамок для коммуникации, но область детской паллиативной помощи все еще находится в относительной зачаточности. Соображения и стратегии коммуникации, используемые в паллиативной обстановке, включают:

• Развитие поддерживающих отношений с пациентами и семьями. Важным компонентом способности поставщика предоставлять индивидуализированную паллиативную помощь является его способность получить глубокое понимание предпочтений и общего характера ребенка и семьи. На первой консультации поставщики паллиативной помощи часто сосредотачиваются на утверждении заботливых отношений с пациентом-ребенком и его семьей, сначала спрашивая ребенка, как бы он себя описал и что для него важно, общаясь в манере, учитывающей возраст и развитие. Затем поставщик может собрать аналогичную информацию от лиц, осуществляющих уход за ребенком. Вопросы, которые могут задавать специалисты, включают: «Что ребенку нравится делать? Что ему больше всего не нравится делать? Как выглядит типичный день ребенка?» Другие темы, потенциально затрагиваемые поставщиком паллиативной помощи, могут также включать семейные ритуалы, а также духовные и религиозные убеждения, жизненные цели для ребенка и значение болезни в более широком контексте жизни ребенка и его семьи. ^[59]
• Развитие общего понимания состояния ребенка с пациентом и его семьей. Установление общих знаний между медицинскими работниками, пациентами и семьями имеет важное значение при определении целей паллиативной помощи для педиатрических пациентов. Первоначально практикующие врачи часто получают информацию от пациента и ребенка, чтобы выяснить базовое понимание этими сторонами ситуации ребенка. ^[78] Оценка базовых знаний позволяет поставщику паллиативной помощи выявить пробелы в знаниях и предоставить образование по этим темам. Благодаря этому процессу семьи могут добиваться информированного совместного принятия медицинских решений относительно ухода за своим ребенком. Структура, часто используемая поставщиками детской паллиативной помощи, — это «спроси, скажи, спрашивай», когда поставщик задает пациенту и его семье вопрос, чтобы определить их уровень понимания ситуации, а затем впоследствии дополняет знания семьи дополнительными экспертными знаниями. ^{[78] [79]} Эта информация часто передается без жаргона или эвфемизмов, чтобы поддерживать доверие и обеспечивать понимание. Поставщики итеративно проверяют понимание этого дополнительного знания, задавая вопросы, связанные с предыдущими объяснениями, поскольку сохранение информации может быть сложным при прохождении стрессового опыта. ^[78]
• Установление смысла и достоинства в отношении болезни ребенка. В рамках развития общего понимания болезни и характера ребенка поставщики паллиативной помощи будут оценивать как символическое, так и эмоциональное отношение ребенка и его семьи к болезни. Поскольку как соматические, так и психологические последствия болезни могут быть мучительными для детей, специалисты по паллиативной помощи ищут возможности установить смысл и достоинство в отношении болезни ребенка, помещая болезнь в более широкие рамки жизни ребенка. ^{[80] [81]} Исходя из областей терапии достоинства и смыслоцентрированной психотерапии , поставщик паллиативной помощи может исследовать следующие вопросы с больным ребенком и его семьей:
  • Что придает вашей жизни смысл, ценность и цель?
  • Где вы черпаете силу и поддержку?
  • Что вас вдохновляет?
  • Как бы вы хотели, чтобы о вас думали?
  • Чем вы больше всего гордитесь?
  • Что конкретно вы хотели бы, чтобы ваша семья знала или помнила о вас?
  • Когда вы в последний раз по-настоящему смеялись?
  • Вас все это пугает? Чего именно вы больше всего боитесь?
  • Что означает для вас этот опыт (болезни)? Вы когда-нибудь задумывались, почему это с вами произошло? ^{[80] [81]}
• Оценка предпочтений для принятия решений. Принятие медицинских решений в педиатрической практике уникально тем, что зачастую именно законные опекуны ребенка, а не пациент, в конечном итоге дают согласие на большинство видов медицинского лечения. Тем не менее, в условиях паллиативной помощи особенно важно учитывать предпочтения ребенка в рамках конечных целей ухода. Не менее важно учитывать, что семьи могут различаться по уровню ответственности, которую они хотят получить в этом процессе принятия решений. ^[82] Их предпочтения могут варьироваться от желания быть единственными, кто принимает решения за ребенка, до партнерства с медицинской бригадой в модели совместного принятия решений или отстаивания полной передачи ответственности за принятие решений врачу. ^[82] Поставщики паллиативной помощи разъясняют предпочтения семьи и потребности в поддержке для принятия медицинских решений, предоставляя контекст, информацию и варианты лечения и медицинской паллиативной помощи. В случае тяжелобольных детей родители могут больше участвовать в принятии решений, если им будут представлены варианты для обсуждения, а не рекомендации врача. Использование этого стиля общения также приводит к уменьшению количества конфликтов с врачами и может помочь родителям лучше справляться с конечными результатами. ^{[83] [84]}
• Оптимизация среды для эффективных разговоров о прогнозе и целях ухода. Для содействия поддерживающему, четкому общению по потенциально тревожным темам, таким как прогноз и цели ухода за тяжелобольными детьми, необходимо оптимизировать обстановку, в которой будет происходить это общение, и выработать информированный консенсус среди команды по уходу за ребенком относительно целей и вариантов ухода. Часто эти разговоры происходят в контексте семейных встреч, которые являются официальными встречами между семьями и многопрофильной медицинской командой ребенка. Перед семейной встречей поставщики часто встречаются, чтобы обсудить общее состояние ребенка, разумно ожидаемый прогноз и варианты ухода, в дополнение к уточнению конкретных ролей, которые каждый поставщик возьмет на себя во время семейной встречи. Во время этой встречи многопрофильная медицинская команда может также обсудить любые юридические или этические соображения, связанные с случаем. Поставщики паллиативной помощи часто содействуют этой встрече и помогают синтезировать ее результаты для детей и их семей. Эксперты в области оптимизированной коммуникации, поставщики паллиативной помощи могут выбрать проведение семейной встречи в тихом месте, где поставщики и семья могут сидеть и обсуждать проблемы в то время, когда все стороны не ограничены. Кроме того, следует прояснить предпочтения родителей относительно обмена информацией с присутствующим больным ребенком. ^{[85] [86]} Если опекуны ребенка сопротивляются раскрытию информации в присутствии своего ребенка, поставщик услуг ребенка может изучить родительские опасения по этой теме. Когда подростки исключены из семейных встреч и моментов сложного обмена информацией, у них, в частности, могут возникнуть проблемы с доверием к своим поставщикам медицинских услуг, если они чувствуют, что важная информация скрывается. Важно следовать примеру ребенка при принятии решения о том, раскрывать ли сложную информацию. Кроме того, включение их в эти разговоры может помочь ребенку в полной мере участвовать в своем уходе и принятии медицинских решений. ^{[77] [82] [87]} Наконец, важно расставить приоритеты в повестке дня семьи, дополнительно рассматривая любые срочные медицинские решения, необходимые для улучшения ухода за ребенком.
• Поддержка эмоционального дистресса. Значительная роль поставщика услуг паллиативной помощи для детей заключается в том, чтобы помогать детям, их семьям и их командам по уходу за больными в период эмоционального стресса, вызванного болезнью. Коммуникационные стратегии, которые поставщик услуг паллиативной помощи может использовать в этой роли, включают в себя просьбу о разрешении при участии в потенциально тревожных разговорах, называние эмоций, свидетелем которых он стал, для создания возможностей для обсуждения сложных эмоциональных реакций на болезнь, активное слушание и разрешение на приглашающую тишину. ^[88] Поставщик услуг паллиативной помощи может итеративно оценивать эмоциональные реакции и потребности ребенка и семьи во время сложных разговоров. Иногда медицинская группа может не решаться обсуждать прогноз ребенка из-за страха усиления дистресса. Это мнение не подтверждается литературой; среди взрослых обсуждения конца жизни не связаны с повышенным уровнем тревожности или депрессии. ^[89] Хотя эта тема недостаточно изучена в педиатрической популяции, разговоры о прогнозе могут повысить родительскую надежду и душевное спокойствие. ^[90]
• Структура SPIKE. Это структура, которая разработана для помощи работникам здравоохранения в предоставлении плохих новостей. ^[79] Аббревиатура означает: настройка, восприятие, приглашение, знание, эмпатия и обобщение/стратегия. При предоставлении плохих новостей важно учитывать обстановку, которая учитывает среду, в которой поставщик медицинских услуг сообщает новости, включая конфиденциальность, сидение, время и включение членов семьи. Что сказать, также следует продумать и отрепетировать. Важно понять, как пациент получает информацию, задавая открытые вопросы и прося его повторить то, что он узнал своими словами, что является аспектом восприятия структуры. Поставщик медицинских услуг должен получить приглашение от пациента раскрыть дополнительную информацию, прежде чем сделать это, чтобы не перегружать или не огорчать пациента еще больше. Чтобы гарантировать, что пациент понимает, что ему говорят, необходимо использовать знания. Это включает в себя разговор таким образом, чтобы пациент понимал, использование простых слов, отсутствие чрезмерной прямоты, предоставление информации небольшими порциями и проверка с пациентом, чтобы подтвердить, что он понял, и не предоставление плохой информации, которая может быть не совсем верной. Чтобы облегчить некоторые страдания пациента, крайне важно быть сочувствующим в смысле понимания того, что чувствует пациент и какие реакции у него возникают. Это может позволить изменить способ предоставления информации, дать пациенту время обработать информацию или утешить его, если это необходимо. Установление связи с пациентами является важным шагом в сообщении плохих новостей; поддержание зрительного контакта доказывает, что поставщик медицинских услуг присутствует и пациент и его семья полностью сосредоточены. Кроме того, поставщик может установить связь, коснувшись плеча или руки пациента, давая ему физическую связь, чтобы он знал, что он не один. ^{[91] [92]} Наконец, важно обобщить всю предоставленную информацию, чтобы убедиться, что пациент полностью понял и вынес из нее основные моменты. Кроме того, пациенты, у которых есть четкий план на будущее, реже испытывают тревогу и неуверенность, но важно спросить людей, готовы ли они к этой информации, прежде чем предоставлять ее им. ^{[93] [94]}

Гериатрическая паллиативная помощь

С переходом населения к более низкой детской смертности и более низким показателям смертности, страны по всему миру видят большее количество пожилых людей. В некоторых странах это означает растущую нагрузку на национальные ресурсы в виде выплат по социальному обеспечению и здравоохранению. Поскольку стареющее население оказывает все большее давление на существующие ресурсы, долгосрочная паллиативная помощь пациентам с неинфекционными хроническими заболеваниями стала необходимым подходом для повышения качества жизни этих пациентов посредством профилактики и облегчения путем выявления, оценки и лечения источника боли и других психосоциальных и духовных проблем. ^[95]

В религиях

Доктрина Католической церкви, как традиционного источника, принимает и поддерживает использование паллиативной помощи. ^[96] Большинство основных религий в мире (и самые большие по количеству верующих) согласны с этой точкой зрения. ^{[97] [98]}

В обществе

Сертификация и обучение для услуг

В большинстве стран хосписный уход и паллиативный уход предоставляются междисциплинарной командой, состоящей из врачей , фармацевтов , медсестер , помощников медсестер , социальных работников , капелланов и лиц, осуществляющих уход. В некоторых странах дополнительными членами команды могут быть сертифицированные помощники медсестер и помощники по уходу на дому, а также волонтеры из сообщества (в основном неподготовленные, но некоторые из них являются квалифицированным медицинским персоналом) и домработницы.

В Соединенном Королевстве обучение специалистов по паллиативной медицине проводится параллельно с обучением по внутренней медицине на втором этапе в течение ориентировочных четырех лет. Поступление на обучение по паллиативной медицине возможно после успешного завершения как базовой программы, так и основной программы обучения. Существуют две основные программы обучения по паллиативной медицине: ^[99]

• Внутренняя медицинская подготовка (IMT)
• Общая основа неотложной помощи - Внутренняя медицина (ACCS-IM)

В Соединенных Штатах в 2006 году была создана специализация врачей хосписной и паллиативной медицины ^[100] для предоставления экспертных знаний в области ухода за людьми с ограничивающими продолжительность жизни, запущенными заболеваниями и катастрофическими травмами ; облегчения тревожных симптомов; координации междисциплинарной помощи в различных условиях; использования специализированных систем ухода, включая хоспис; ведения неизбежно умирающих пациентов; и принятия юридических и этических решений в области ухода за больными в конце жизни. ^[101]

Опекуны, как члены семьи, так и волонтеры , играют решающую роль в системе паллиативной помощи. Опекуны и люди, проходящие лечение, часто формируют прочные дружеские отношения в ходе ухода. В результате этого опекун может оказаться под сильным эмоциональным и физическим напряжением. Возможности для передышки для опекунства — это некоторые из услуг, которые хосписы предоставляют для содействия благополучию опекунства. Передышка может длиться от нескольких часов до нескольких дней (последнее осуществляется путем помещения основного человека, за которым осуществляется уход, в дом престарелых или стационарное отделение хосписа на несколько дней). ^[102]

В США сертификация врачей паллиативной помощи проводилась Американским советом по хосписной и паллиативной медицине ; недавно это было изменено, чтобы проводиться через любой из 11 различных специализированных советов через процедуру, одобренную Американским советом по медицинским специальностям . Кроме того, сертификация доступна врачам-остеопатам ( DO ) в Соединенных Штатах через четыре медицинских специализированных совета через процедуру, одобренную Американской остеопатической ассоциацией бюро остеопатических специалистов . ^[103] Более 50 программ стипендий предоставляют один-два года специализированной подготовки после первичной ординатуры. В Соединенном Королевстве паллиативная помощь является полноценной медицинской специальностью с 1989 года, и обучение регулируется теми же правилами через Королевский колледж врачей , что и любая другая медицинская специальность. ^[104] Медсестры в Соединенных Штатах и ​​за рубежом могут получать кредиты на непрерывное образование посредством специальных тренингов по паллиативной помощи, таких как те, которые предлагаются Консорциумом по образованию медсестер в конце жизни (ELNEC). ^[105]

Центр «Тата Мемориал» в Мумбаи с 2012 года предлагает курс для врачей по паллиативной медицине, первый в своем роде в стране.

Региональные различия в услугах

В Соединенных Штатах хоспис и паллиативная помощь представляют собой два различных аспекта ухода со схожей философией, но с разными системами оплаты и местоположением услуг. Услуги паллиативной помощи чаще всего предоставляются в больницах интенсивной терапии, организованных вокруг междисциплинарной консультационной службы, с отделением интенсивной стационарной паллиативной помощи или без него. Паллиативная помощь также может предоставляться на дому умирающего в качестве «мостовой» программы между традиционными в США услугами по уходу на дому и хосписной помощью или предоставляться в учреждениях долгосрочного ухода. ^[106] Напротив, более 80% хосписной помощи в США предоставляется на дому, а остальная часть предоставляется людям в учреждениях долгосрочного ухода или в отдельно стоящих хосписных жилых помещениях. В Великобритании хоспис рассматривается как часть специализации паллиативной помощи, и не проводится различия между «хосписом» и «паллиативной помощью».

В Великобритании службы паллиативной помощи предлагают стационарный уход, уход на дому, дневной уход и амбулаторные услуги и работают в тесном партнерстве с основными службами. Хосписы часто предоставляют полный спектр услуг и специалистов для детей и взрослых. В 2015 году паллиативная помощь в Великобритании была признана лучшей в мире «благодаря комплексной национальной политике, широкой интеграции паллиативной помощи в Национальную службу здравоохранения , сильному движению хосписов и глубокому участию общества в решении этой проблемы». ^[107]

В 2021 году Национальное партнерство по паллиативной и уходу за больными в конце жизни Великобритании опубликовало шесть своих амбиций на 2021–26 годы. Они включают справедливый доступ к уходу за больными в конце жизни для всех, независимо от того, кто они, где они живут или их обстоятельства, а также необходимость максимизировать комфорт и благополучие. Также подчеркиваются информированные и своевременные разговоры. ^[108]

Принятие и доступ

Внимание к качеству жизни человека значительно возросло с 1990-х годов. Сегодня в Соединенных Штатах 55% больниц с более чем 100 койками предлагают программу паллиативной помощи, ^[109] и почти пятая часть общественных больниц имеет программы паллиативной помощи. ^[110] Относительно недавним достижением является группа паллиативной помощи, специализированная группа здравоохранения, которая полностью ориентирована на паллиативное лечение.

Врачи, практикующие паллиативную помощь, не всегда получают поддержку от людей, которых они лечат, членов семьи, медицинских работников или их социальных коллег. Более половины врачей в одном опросе сообщили, что у них был по крайней мере один опыт, когда члены семьи пациента, другой врач или другой медицинский работник характеризовали их работу как « эвтаназию , убийство или умерщвление» за последние пять лет. Четверть из них получили подобные комментарии от своих друзей или членов семьи, или от пациента. ^[111]

Несмотря на значительный прогресс, достигнутый в расширении доступа к паллиативной помощи в Соединенных Штатах и ​​других странах, многие страны до сих пор не рассматривают паллиативную помощь как проблему общественного здравоохранения и, следовательно, не включают ее в свою повестку дня общественного здравоохранения. ^[3] Ресурсы и культурные установки играют важную роль в принятии и внедрении паллиативной помощи в повестку дня здравоохранения. Исследование выявило текущие пробелы в паллиативной помощи для людей с тяжелыми психическими заболеваниями (ТПЗ). Они обнаружили, что из-за нехватки ресурсов как в сфере психического здоровья, так и в сфере услуг в конце жизни люди с ТПЗ сталкиваются с рядом препятствий для доступа к своевременной и надлежащей паллиативной помощи. Они призвали к многопрофильному командному подходу, включая адвокацию , с точкой контакта, координирующей надлежащую поддержку для человека. Они также заявляют, что уход в конце жизни и психиатрическая помощь должны быть включены в обучение специалистов. ^{[112] [113]}

В обзоре говорится, что ограничение направлений на паллиативную помощь только тогда, когда у пациентов есть определенная временная линия смерти, что, как показало исследование, часто является неточным, может иметь негативные последствия для пациента как при обращении за помощью в конце жизни , так и при невозможности получить услуги из-за отсутствия временной линии от медицинских работников. Авторы призывают к менее жесткому подходу к направлениям на паллиативную помощь, чтобы лучше поддерживать человека, улучшать качество оставшейся жизни и предоставлять более целостную помощь. ^{[114] [115]}

Многие люди с хронической болью подвергаются стигматизации и рассматриваются как наркоманы, принимающие опиоиды. У пациентов может развиться толерантность к наркотикам, и им приходится принимать все больше и больше, чтобы справиться с болью. Симптомы пациентов с хронической болью не проявляются на снимках, поэтому врачу приходится полагаться только на доверие. Вот почему некоторые ждут, чтобы обратиться к врачу, и иногда терпят годы боли, прежде чем обратиться за помощью. ^[116]

В СМИ

Паллиативная помощь стала темой короткометражного документального фильма Netflix 2018 года «Конец игры» режиссеров Роба Эпштейна и Джеффри Фридмана ^[117] о неизлечимо больных пациентах в больнице Сан-Франциско и показывает работу врача паллиативной помощи Б. Дж. Миллера . Исполнительными продюсерами фильма были Стивен Ангерлейдер , Дэвид С. Улих и Шошана Р. Ангерлейдер . ^[118]

В 2016 году открытое письмо ^[119] певцу Дэвиду Боуи , написанное врачом паллиативной помощи, профессором Марком Таубертом , говорило о важности хорошей паллиативной помощи, возможности выражать пожелания относительно последних месяцев жизни, а также о хорошем обучении (питании?) и образовании об уходе в конце жизни в целом. Письмо стало вирусным после того, как сын Дэвида Боуи Дункан Джонс поделился им. ^[120] Впоследствии письмо было зачитано актером Бенедиктом Камбербэтчем и певцом Джарвисом Кокером на публичных мероприятиях. ^[121]

Исследовать

Исследование, финансируемое Национальным институтом исследований в области здравоохранения и ухода (NIHR) Великобритании, затронуло эти области потребностей. ^[122] Примеры подчеркивают неравенство, с которым сталкиваются несколько групп, и предлагают рекомендации. К ним относятся необходимость тесного партнерства между службами, оказывающими помощь людям с тяжелыми психическими заболеваниями, ^{[123] [124]} улучшение понимания барьеров, с которыми сталкиваются общины цыган, тревеллеров и рома , ^{[125] [126]} предоставление гибких услуг паллиативной помощи детям из этнических меньшинств или неблагополучных районов. ^{[127] [128]}

Другие исследования показывают, что предоставление медсестрам и фармацевтам более легкого доступа к электронным записям о назначении лекарств может помочь людям справляться со своими симптомами дома. ^{[129] [130]} Назначенный специалист для поддержки и руководства пациентами и лицами, осуществляющими уход, в системе здравоохранения также может улучшить опыт ухода на дому в конце жизни. ^{[131] [132]} Синтезированный обзор, рассматривающий паллиативную помощь в Великобритании, создал ресурс, показывающий, какие услуги были доступны, и сгруппировал их в соответствии с их предполагаемой целью и пользой для пациента. Они также заявили, что в настоящее время в Великобритании паллиативные услуги доступны только пациентам, у которых есть временные рамки до смерти, обычно 12 месяцев или меньше. Они обнаружили, что эти временные рамки часто неточны и создают препятствия для доступа пациентов к соответствующим услугам. Они призывают к более целостному подходу к уходу в конце жизни, который не ограничен произвольными временными рамками. ^{[133] [134]}

Смотрите также

• Защитник здоровья
• Реформа здравоохранения
• Медицинское страхование
• Инновации в медицинском страховании

Ссылки

1. Жуковский Д (2019). Основы паллиативной помощи . Американская ассоциация хосписов и паллиативной медицины. ISBN 978-1-889296-08-1.
2. "Определение паллиативной помощи ВОЗ". ВОЗ . Архивировано из оригинала 4 октября 2003 г. Получено 4 декабря 2019 г.
3. Sepúlveda C, Marlin A, Yoshida T, Ullrich A (август 2002 г.). «Паллиативная помощь: глобальная перспектива Всемирной организации здравоохранения». Журнал лечения боли и симптомов . 24 (2): 91–96. doi : 10.1016/S0885-3924(02)00440-2 . PMID  12231124.
4. Khosla D, Patel FD, Sharma SC (сентябрь 2012 г.). «Паллиативная помощь в Индии: текущий прогресс и будущие потребности». Indian Journal of Palliative Care . 18 (3): 149–154. doi : 10.4103/0973-1075.105683 . PMC 3573467. PMID  23439559 . 
5. Кавалиератос Д. , Корбелли Дж., Чжан Д., Дионн-Одом Дж.Н., Эрнекофф Н.К., Ханмер Дж. и др. (ноябрь 2016 г.). «Связь между паллиативной помощью и результатами для пациентов и лиц, осуществляющих уход: систематический обзор и метаанализ». JAMA . 316 (20): 2104–2114. doi :10.1001/jama.2016.16840. PMC 5226373. PMID 27893131  . 
6. Hoerger M, Wayser GR, Schwing G, Suzuki A, Perry LM (июнь 2019 г.). «Влияние междисциплинарной амбулаторной специализированной паллиативной помощи на выживаемость и качество жизни взрослых с запущенным раком: метаанализ рандомизированных контролируемых испытаний». Annals of Behavioral Medicine . 53 (7): 674–685. doi :10.1093/abm/kay077. PMC 6546936 . PMID  30265282. 
7. "Что такое паллиативная помощь? | Определение паллиативной помощи | Получите паллиативную помощь". Архивировано из оригинала 5 июля 2020 г. Получено 12 мая 2020 г.
8. Национальный проект консенсуса по качественной паллиативной помощи (2018). "Клинические практические рекомендации по качественной паллиативной помощи, 4-е издание". Архивировано из оригинала 23 декабря 2019 г. Получено 18 декабря 2019 г.
9. Ahluwalia SC, Chen C, Raaen L, Motala A, Walling AM, Chamberlin M и др. (декабрь 2018 г.). «Систематический обзор в поддержку рекомендаций Национального консенсусного проекта по клинической практике качественной паллиативной помощи, четвертое издание». Журнал лечения боли и симптомов . 56 (6): 831–870. doi : 10.1016/j.jpainsymman.2018.09.008 . PMID  30391049. S2CID  53217269.
10. "Heart failure – Palliative Care: MedlinePlus Medical Encyclopedia". medlineplus.gov . Архивировано из оригинала 3 августа 2019 года . Получено 30 апреля 2020 года .
11. Foley P, Hampton J, Hampton A, Hampton R, Oleksy D, Oliver D и др. (август 2012 г.). «История Лесли: отчет о случае и обсуждение проблем, с которыми сталкиваются пациенты с прогрессирующим неврологическим заболеванием в конце жизни». Practical Neurology . 12 (4): 244–248. doi :10.1136/practneurol-2012-000263. PMID  22869768. S2CID  38747721.
12. Atreya S, Sinha A, Kumar R (сентябрь 2022 г.). «Интеграция первичной паллиативной помощи в гериатрическую помощь с индийской точки зрения». Журнал семейной медицины и первичной помощи . 11 (9): 4913–4918. doi : 10.4103 /jfmpc.jfmpc_399_22 . PMC 9731086. PMID  36505579. 
13. "Описание специальности хосписа и паллиативной медицины". Американская медицинская ассоциация. Архивировано из оригинала 27 октября 2020 г. Получено 22 октября 2020 г.
14. Dy SM, Apostol C, Martinez KA, Aslakson RA (апрель 2013 г.). «Непрерывность, координация и переходы в уходе за пациентами с серьезными и запущенными заболеваниями: систематический обзор вмешательств». Журнал паллиативной медицины . 16 (4): 436–445. doi :10.1089/jpm.2012.0317. hdl : 2027.42/140114 . PMID  23488450.
15. Fawole OA, Dy SM, Wilson RF, Lau BD, Martinez KA, Apostol CC и др. (апрель 2013 г.). «Систематический обзор мероприятий по улучшению качества коммуникации для пациентов с запущенными и серьезными заболеваниями». Журнал общей внутренней медицины . 28 (4): 570–577. doi :10.1007/s11606-012-2204-4. PMC 3599019. PMID  23099799 . 
16. "История хосписа". NHPCO . Получено 12 января 2023 г.
17. «Модель Medicare Care Choices (MCCM): первые два года | CMS». www.cms.gov . Получено 12 января 2023 г. .
18. Sibson K, Craig F, Goldman A (2005). «Паллиативная помощь детям». Справочник по паллиативной помощи . Blackwell Publishing Ltd. стр. 295–316. doi :10.1002/9780470755877.ch15. ISBN 978-0-470-75587-7.
19. "Факты и цифры о хосписе". NHPCO . Архивировано из оригинала 21 июня 2020 г. Получено 12 мая 2020 г.
20. Вернер Д. (31 января 2011 г.). «Сообщение о здоровье: текущие проблемы и перспективы», Афина дю Пре. Health Communication . 26 (1): 110. doi : 10.1080/10410236.2011.527626. ISSN  1041-0236. S2CID  143078786.
21. Clark D (май 2007). «От краев к центру: обзор истории паллиативной помощи при раке». The Lancet. Онкология . 8 (5): 430–438. doi :10.1016/S1470-2045(07)70138-9. PMID  17466900.
22. «Почему качество жизни имеет значение, даже в ваши последние часы». The Walrus . 29 мая 2019 г. Архивировано из оригинала 29 июня 2021 г. Получено 29 июня 2021 г.
23. LeGrand SB, Walsh D, Nelson KA, Davis MP (июль 2003 г.). «Программа обучения на стипендию в области паллиативной медицины». Американский журнал хосписа и паллиативной помощи . 20 (4): 279–289. doi :10.1177/104990910302000410. PMID  12911073. S2CID  25125235.
24. Goldstein P, Walsh D, Horvitz LU (сентябрь 1996 г.). «Центр паллиативной помощи им. Гарри Р. Хорвица при Фонде клиники Кливленда». Поддерживающая терапия при раке . 4 (5): 329–333. doi :10.1007/bf01788838. PMID  8883225. S2CID  5322289.
25. Morrison RS, Penrod JD, Cassel JB, Caust-Ellenbogen M, Litke A, Spragens L, et al. (сентябрь 2008 г.). «Экономия затрат, связанная с программами консультаций по паллиативной помощи в больницах США». Архивы внутренней медицины . 168 (16): 1783–1790. doi : 10.1001/archinte.168.16.1783 . PMID  18779466.
26. Келли АС, Деб П, Дю Кью, Олдридж Карлсон МД, Моррисон Р.С. (март 2013 г.). «Регистрация в хосписе экономит деньги для Medicare и улучшает качество ухода при различных сроках пребывания». Health Affairs . 32 (3): 552–561. doi :10.1377/hlthaff.2012.0851. PMC 3655535 . PMID  23459735. 
27. Gomes B, Calanzani N, Curiale V, McCrone P, Higginson IJ (июнь 2013 г.). «Эффективность и экономическая эффективность услуг паллиативной помощи на дому для взрослых с запущенными заболеваниями и лиц, осуществляющих уход за ними». База данных систематических обзоров Cochrane . 2022 (6): CD007760. doi :10.1002/14651858.CD007760.pub2. PMC 4473359. PMID  23744578 . 
28. Temel JS, Greer JA, Muzikansky A, Gallagher ER, Admane S, Jackson VA и др. (август 2010 г.). «Ранняя паллиативная помощь пациентам с метастатическим немелкоклеточным раком легких». The New England Journal of Medicine . 363 (8): 733–742. doi : 10.1056/NEJMoa1000678 . PMID  20818875. S2CID  1128078.
29. Уход за тяжелыми заболеваниями в Америке: отчет по штатам о доступе к паллиативной помощи в больницах нашей страны. Центр по развитию паллиативной помощи и Национальный исследовательский центр паллиативной помощи. Сентябрь 2019 г.
30. "Расширенная сертификация для программ паллиативной помощи". Joint Commission. 30 апреля 2014 г. Получено 17 августа 2014 г.
31. Currow D, Agar MR, Abernethy AP (2011). «Решение проблем клинических испытаний в паллиативной помощи». Pharm Med . 25 (1): 7–15. doi :10.1007/bf03256842. S2CID  34967878. Архивировано из оригинала 11 января 2012 г. Получено 1 июня 2011 г.
32. "Паллиативные лекарства". Caresearch: Сеть знаний о паллиативной помощи . Архивировано из оригинала 20 февраля 2011 г. Получено 28 октября 2010 г.
33. Hall S, Kolliakou A, Petkova H, Froggatt K, Higginson IJ (март 2011 г.). «Вмешательства для улучшения паллиативной помощи пожилым людям, живущим в домах престарелых». База данных систематических обзоров Cochrane . 2011 (3): CD007132. doi :10.1002/14651858.CD007132.pub2. PMC 6494579. PMID  21412898 . 
34. Bajwah S, Oluyase AO, Yi D, Gao W, Evans CJ, Grande G и др. (сентябрь 2020 г.). «Эффективность и экономическая эффективность специализированной паллиативной помощи в больницах для взрослых с запущенными заболеваниями и лиц, осуществляющих уход за ними». База данных систематических обзоров Cochrane . 2020 (9): CD012780. doi :10.1002/14651858.CD012780.pub2. PMC 8428758. PMID  32996586 . 
35. Shepperd S, Gonçalves-Bradley DC, Straus SE, Wee B (март 2021 г.). «Больница на дому: уход на дому в конце жизни». База данных систематических обзоров Cochrane . 3 (3): CD009231. doi :10.1002/14651858.CD009231.pub3. PMC 8092626. PMID  33721912. 
36. Strang P, Strang S, Hultborn R, Arnér S (март 2004). «Экзистенциальная боль — сущность, провокация или вызов?». Журнал лечения боли и симптомов . 27 (3): 241–250. doi : 10.1016/j.jpainsymman.2003.07.003 . PMID  15010102.
37. Кэтрин Батсон и др. «Влияние собаки-терапевта на социализацию и физиологические показатели стресса у лиц с диагнозом болезнь Альцгеймера» в книге «Животные-компаньоны в здоровье человека» Редакторы – Синди К. Уилсон и Деннис К. Тернер, Sage Publications 1998, ISBN 0-7619-1062-X 
38. Saunders C (14 февраля 1964 г.). «Уход за пациентами, страдающими неизлечимыми заболеваниями в хосписе Св. Иосифа, Хакни, Лондон». Nursing Mirror : vii–x.
39. Rome RB, Luminais HH, Bourgeois DA, Blais CM (2011). «Роль паллиативной помощи в конце жизни». The Ochsner Journal . 11 (4): 348–352. PMC 3241069. PMID  22190887 . 
40. "Паллиативная помощь – одышка: Медицинская энциклопедия MedlinePlus". medlineplus.gov . Архивировано из оригинала 5 июня 2020 г. . Получено 30 апреля 2020 г. .
41. Blinderman CD, Billings JA (декабрь 2015 г.). «Уход за пациентами, умирающими в больнице». The New England Journal of Medicine . 373 (26): 2549–2561. doi : 10.1056/NEJMra1411746 . PMID  26699170.
42. Kain M, Bennett H, Yi M, Robinson B, James M (август 2020 г.). «30-дневная смертность после паллиативной радиотерапии». Журнал медицинской визуализации и радиационной онкологии . 64 (4): 570–579. doi :10.1111/1754-9485.13073. PMID  32592442. S2CID  220119083.
43. Kelley AS, Morrison RS (август 2015 г.). «Паллиативная помощь тяжелобольным». The New England Journal of Medicine . 373 (8): 747–755. doi :10.1056/nejmra1404684. PMC 4671283. PMID  26287850 . 
44. Salt S, Mulvaney CA, Preston NJ (май 2017 г.). «Лекарственная терапия симптомов, связанных с тревогой у взрослых пациентов паллиативной помощи». База данных систематических обзоров Cochrane . 5 (6): CD004596. doi : 10.1002 /14651858.CD004596.pub3. PMC 6481598. PMID  28521070. 
45. Silva RS, Caldeira S, Coelho AN, Apóstolo JL (ноябрь 2020 г.). «Упрощение процесса прощения в паллиативной помощи: обзорный обзор». JBI Evidence Synthesis . 18 (11): 2196–2230. doi :10.11124/JBISRIR-D-19-00286. PMID  32813428. S2CID  221179683.
46. Puchalski CM, Vitillo R, Hull SK, Reller N (июнь 2014 г.). «Улучшение духовного измерения целостной заботы о человеке: достижение национального и международного консенсуса». Журнал паллиативной медицины . 17 (6): 642–656. doi :10.1089/jpm.2014.9427. PMC 4038982. PMID  24842136 . 
47. Thuné-Boyle IC, Stygall JA, Keshtgar MR, Newman SP (июль 2006 г.). «Влияют ли религиозные/духовные стратегии преодоления на адаптацию к болезни у пациентов с раком? Систематический обзор литературы». Социальные науки и медицина . 63 (1): 151–164. doi :10.1016/j.socscimed.2005.11.055. PMID  16427173.
48. Макшерри В., Смит Дж. Духовная забота. В: Макшерри В., Макшерри Р., Уотсон Р., редакторы. Уход в сестринском деле – принципы, ценности и навыки. Нью-Йорк: Oxford University Press, 2012;117–31.
49. Vilalta A, Valls J, Porta J, Viñas J (май 2014 г.). «Оценка духовных потребностей пациентов с прогрессирующим раком в отделении паллиативной помощи». Журнал паллиативной медицины . 17 (5): 592–600. doi :10.1089/jpm.2013.0569. PMC 4012638. PMID 24745870  . 
50. Weathers E, McCarthy G, Coffey A (апрель 2016 г.). «Концептуальный анализ духовности: эволюционный подход». Nursing Forum . 51 (2): 79–96. doi : 10.1111/nuf.12128 . PMID  25644366.
51. Candy B, Jones L, Varagunam M, Speck P, Tookman A, King M (май 2012 г.). «Духовные и религиозные вмешательства для благополучия взрослых в терминальной фазе болезни». База данных систематических обзоров Cochrane (5): CD007544. doi :10.1002/14651858.CD007544.pub2. PMID  22592721.
52. Cox L, Darvill E, Dorman S (ноябрь 2015 г.). «Левомепромазин при тошноте и рвоте в паллиативной помощи». База данных систематических обзоров Cochrane . 2017 (11): CD009420. doi :10.1002/14651858.CD009420.pub3. PMC 6481825. PMID  26524693 . 
53. Мюррей-Браун Ф., Дорман С. (ноябрь 2015 г.). «Галоперидол для лечения тошноты и рвоты у пациентов паллиативной помощи». База данных систематических обзоров Кокрейна . 2020 (11): CD006271. doi : 10.1002/14651858.CD006271.pub3. PMC 6481565. PMID  26524474. 
54. Storrar J, Hitchens M, Platt T, Dorman S (ноябрь 2014 г.). «Дроперидол для лечения тошноты и рвоты у пациентов паллиативной помощи». База данных систематических обзоров Cochrane . 2014 (11): CD006938. doi :10.1002/14651858.CD006938.pub3. PMC 7265628. PMID  25429434 . 
55. Buchan EJ, Haywood A, Syrmis W, Good P (декабрь 2023 г.). «Медицинская гидратация для взрослых, получающих паллиативную помощь». База данных систематических обзоров Cochrane . 2023 (12): CD006273. doi :10.1002/14651858.CD006273.pub4. PMC  10720602. PMID  38095590.
56. Good P, Richard R, Syrmis W, Jenkins-Marsh S, Stephens J (апрель 2014 г.). «Медицинское питание для взрослых пациентов паллиативной помощи». База данных систематических обзоров Cochrane . 2014 (4): CD006274. doi :10.1002/14651858.CD006274.pub3. PMC 7388544. PMID  24760679 . 
57. Система оценки симптомов Эдмонтона (ESAS) Архивировано 31 июля 2017 г. в Wayback Machine из Cancer Care Ontario. Пересмотрено в феврале 2005 г.
58. Bruera E, Kuehn N, Miller MJ, Selmser P, Macmillan K (1991). «Система оценки симптомов Эдмонтона (ESAS): простой метод оценки пациентов паллиативной помощи». Журнал паллиативной помощи . 7 (2): 6–9. doi :10.1177/082585979100700202. PMID  1714502. S2CID  26165154.
59. Faull C, Carter Y, Daniels L (2005). Справочник по паллиативной помощи (2-е изд.). Malden, MA: Blackwell Pub. ISBN 978-0-470-75587-7. OCLC  212125356.
60. Savedra MC, Tesler MD, Holzemer WL, Wilkie DJ, Ward JA (октябрь 1989 г.). «Локализация боли: обоснованность и надежность отметок контуров тела госпитализированными детьми и подростками». Исследования в области сестринского дела и здравоохранения . 12 (5): 307–314. doi :10.1002/nur.4770120506. PMID  2798951.
61. Anand KJ, Hickey PR (ноябрь 1987 г.). «Боль и ее последствия у новорожденных и плодов человека». The New England Journal of Medicine . 317 (21): 1321–1329. doi :10.1097/00132586-198808000-00042. PMID  3317037.
62. Шехтер Н., Берде К.Б., Ястер М. (2003). Боль у младенцев, детей и подростков (2-е изд.). Филадельфия: Lippincott Williams & Wilkins. ISBN 978-0-7817-2644-3. OCLC  808596673.
63. Gauvain-Piquard A, Rodary C, Rezvani A, Serbouti S (июнь 1999 г.). «Разработка DEGR(R): шкалы для оценки боли у маленьких детей с раком». European Journal of Pain . 3 (2): 165–176. doi :10.1053/eujp.1999.0118. PMID  10700346. S2CID  14580922.
64. Комитет по биоэтике (август 2000 г.). «Паллиативная помощь детям». Американская академия педиатрии .
65. Wolfe J, Grier HE, Klar N, Levin SB, Ellenbogen JM, Salem-Schatz S, et al. (Февраль 2000). «Симптомы и страдания в конце жизни у детей с раком». The New England Journal of Medicine . 342 (5): 326–333. doi : 10.1056/NEJM200002033420506 . PMID  10655532.
66. Всемирная организация здравоохранения (2012). Выбор и использование основных лекарственных средств: доклад Комитета экспертов ВОЗ, март 2011 г. (включая 17-й модельный перечень основных лекарственных средств ВОЗ и 3-й модельный перечень основных лекарственных средств ВОЗ для детей) . Женева: Всемирная организация здравоохранения. hdl : 10665/44771 . ISBN 978-92-4-120965-6. ISSN  0512-3054. Серия технических отчетов ВОЗ;965.
67. Stockman JA (январь 2008 г.). «Симптомы, поражающие детей со злокачественными новообразованиями в течение последнего месяца жизни: общенациональное наблюдение». Ежегодник педиатрии . 2008 г .: 448–449. doi :10.1016/S0084-3954(08)70519-0.
68. Drake R, Frost J, Collins JJ (июль 2003 г.). «Симптомы умирающих детей». Журнал лечения боли и симптомов . 26 (1): 594–603. doi : 10.1016/S0885-3924(03)00202-1 . PMID  12850642.
69. Hilton T, Orr RD, Perkin RM, Ashwal S (май 1993). «Уход в конце жизни при мышечной дистрофии Дюшенна». Детская неврология . 9 (3): 165–177. doi :10.1016/0887-8994(93)90080-V. PMID  8352847.
70. Pritchard M, Burghen E, Srivastava DK, Okuma J, Anderson L, Powell B и др. (май 2008 г.). «Симптомы, связанные с раком, которые больше всего беспокоят родителей в последнюю неделю и последний день жизни их ребенка». Pediatrics . 121 (5): e1301–e1309. doi :10.1542/peds.2007-2681. PMID  18450873. S2CID  207160955.
71. Woodgate RL , Degner LF, Yanofsky R (сентябрь 2003 г.). «Другая точка зрения на подход к симптомам рака у детей». Журнал лечения боли и симптомов . 26 (3): 800–817. doi : 10.1016/S0885-3924(03)00285-9 . PMID  12967729.
72. Hinds PS, Quargnenti AG, Wentz TJ (апрель 1992 г.). «Измерение симптоматического дистресса у подростков с раком». Журнал педиатрической онкологии Nursing . 9 (2): 84–86. doi :10.1177/104345429200900238. PMID  1596393. S2CID  34253777.
73. Collins JJ, Byrnes ME, Dunkel IJ, Lapin J, Nadel T, Thaler HT и др. (май 2000 г.). «Измерение симптомов у детей с раком». Журнал лечения боли и симптомов . 19 (5): 363–377. doi : 10.1016/S0885-3924(00)00127-5 . PMID  10869877.
74. Хокенберри-Итон М., Мантейфель Б., Боттомли С. (июль 1997 г.). «Разработка двух инструментов для изучения стресса и адаптации у детей с раком». Журнал педиатрической онкологии и сестринского дела . 14 (3): 178–185. doi :10.1016/S1043-4542(97)90054-0. PMID  9260409.
75. Varni JW, Katz ER, Seid M, Quiggins DJ, Friedman-Bender A, Castro CM (апрель 1998 г.). «Опись качества жизни детей с раком (PCQL). ​​I. Разработка инструментов, описательная статистика и дисперсия перекрестных информантов». Журнал поведенческой медицины . 21 (2): 179–204. doi :10.1023/a:1018779908502. PMID  9591169. S2CID  23995360.
76. Варни Дж. В., Сейд М., Куртин П. С. (2001). Основные шкалы оценки качества жизни у детей 4.0 (отчет). doi : 10.1037/t54487-000.
77. Levetown M (май 2008 г.). «Общение с детьми и семьями: от повседневного взаимодействия до умения передавать тревожную информацию». Педиатрия . 121 (5): e1441–e1460. doi : 10.1542/peds.2008-0565 . PMID  18450887.
78. Garwick AW, Patterson J, Bennett FC, Blum RW (сентябрь 1995 г.). «Последние новости. Как семьи впервые узнают о хроническом заболевании своего ребенка». Архивы педиатрии и подростковой медицины . 149 (9): 991–997. doi :10.1001/archpedi.1995.02170220057008. PMID  7655604.
79. Baile WF, Buckman R, Lenzi R, Glober G, Beale EA, Kudelka AP (2 марта 2000 г.). "SPIKES-Шестишаговый протокол для сообщения плохих новостей: применение к пациенту с раком". The Oncologist . 5 (4): 302–311. doi : 10.1634/theoncologist.5-4-302 . PMID  10964998.
80. Chochinov HM (2012). Терапия достоинства: последние слова для последних дней . Оксфорд: Oxford University Press. ISBN 978-0-19-517621-6. OCLC  714030350.
81. Cassell EJ (2004). Природа страдания и цели медицины (2-е изд.). Нью-Йорк: Oxford University Press. ISBN 1-60256-743-3. OCLC  173843216.
82. Hinds PS (сентябрь 2004 г.). «Надежды и желания подростков, больных раком, и сестринский уход, который им помогает». Oncology Nursing Forum . 31 (5): 927–934. doi :10.1188/04.ONF.927-934. PMID  15378093. S2CID  46005587.
83. «Родители принимают значимое участие в принятии решений по уходу за своим тяжелобольным ребенком, когда им предоставляются варианты, а не рекомендации». Данные NIHR (краткое изложение на простом английском языке). Национальный институт исследований в области здравоохранения и ухода. 9 марта 2021 г. doi : 10.3310/alert_45227. S2CID  242477064.
84. Marlow N, Shaw C, Connabeer K, Aladangady N, Gallagher K, Drew P (март 2021 г.). «Решения об окончании жизни в неонатальном уходе: аналитическое исследование разговора» (PDF) . Архивы болезней у детей. Издание Fetal and Neonatal . 106 (2): 184–188. doi :10.1136/archdischild-2020-319544. PMID  32943530. S2CID  221788612.
85. Mack JW, Grier HE (февраль 2004 г.). «The Day One Talk». Журнал клинической онкологии . 22 (3): 563–566. doi : 10.1200/JCO.2004.04.078 . PMID  14752081.
86. Mack JW, Hilden JM, Watterson J, Moore C, Turner B, Grier HE и др. (декабрь 2005 г.). «Взгляды родителей и врачей на качество ухода в конце жизни детей с раком». Журнал клинической онкологии . 23 (36): 9155–9161. doi :10.1200/JCO.2005.04.010. PMID  16172457.
87. Snethen JA, Broome ME, Knafl K, Deatrick JA, Angst DB (июнь 2006 г.). «Семейные модели принятия решений в клинических испытаниях у детей». Исследования в области сестринского дела и здравоохранения . 29 (3): 223–232. doi :10.1002/nur.20130. PMID  16676342.
88. Back AL, Bauer-Wu SM, Rushton CH, Halifax J (декабрь 2009 г.). «Сострадательное молчание при встрече пациента и врача: созерцательный подход». Журнал паллиативной медицины . 12 (12): 1113–1117. doi :10.1089/jpm.2009.0175. PMC 2939848. PMID 19698026  . 
89. Wright AA, Zhang B, Ray A, Mack JW, Trice E, Balboni T и др. (октябрь 2008 г.). «Связи между обсуждениями конца жизни, психическим здоровьем пациента, медицинской помощью при смерти и адаптацией к утрате опекуна». JAMA . 300 (14): 1665–1673. doi :10.1001/jama.300.14.1665. PMC 2853806 . PMID  18840840. 
90. Mack JW, Joffe S (февраль 2014 г.). «Сообщение о прогнозе: этические обязанности педиатров и родителей». Pediatrics . 133 (Suppl 1): S24–S30. doi : 10.1542/peds.2013-3608E . PMID  24488537.
91. "John Hausdorff, MD". pub.hematology.org . 1 июля 2017 г. Архивировано из оригинала 4 июля 2020 г. Получено 12 мая 2020 г.
92. du Pre A (2017). «Социальная поддержка, лица, осуществляющие уход за больными, и конец жизни». Общение о здоровье: текущие проблемы и перспективы . Нью-Йорк, Нью-Йорк: Oxford University Press. стр. 208–209. ISBN 978-0-19-027568-6.
93. Сарайя Б., Боднар-Дерен С., Левенталь Э., Левенталь Х. (декабрь 2008 г.). «Планирование конца жизни и его значимость для решений пациентов и онкологов при выборе терапии рака». Рак . 113 ( 12 Suppl): 3540–3547. doi :10.1002/cncr.23946. PMC 2606925. PMID  19058149. 
94. O'Leary KJ, Kulkarni N, Landler MP, Jeon J, Hahn KJ, Englert KM и др. (январь 2010 г.). «Понимание госпитализированными пациентами своего плана лечения». Mayo Clinic Proceedings . 85 (1): 47–52. doi :10.4065/mcp.2009.0232. PMC 2800283. PMID  20042561 . 
95. Кар СС, Субита Л, Ишварья С (2015). «Паллиативная помощь в Индии: оценка ситуации и будущие возможности». Indian Journal of Cancer . 52 (1): 99–101. doi : 10.4103/0019-509x.175578 . PMID  26837989.
96. "Магистерское учение по вопросам конца жизни - Техасская католическая конференция". 3 августа 2023 г. Архивировано из оригинала 3 августа 2023 г. Получено 12 июля 2024 г.
97. Гроув Г., Ловелл М., Бест М. (2022). «Перспективы основных мировых религий в отношении эвтаназии и ассистированного самоубийства: сравнительный анализ». Журнал религии и здоровья . 61 (6): 4758–4782. doi :10.1007/s10943-022-01498-5. ISSN  1573-6571. PMC 9569313. PMID 35092533  . 
98. Кинзбруннер Б. М. (2004). «Еврейская медицинская этика и уход в конце жизни». Журнал паллиативной медицины . 7 (4): 558–573. doi :10.1089/jpm.2004.7.558. ISSN  1096-6218. PMID  15353100.
99. "Специалист по паллиативной медицине в Великобритании". Объединенный совет по обучению Королевского колледжа врачей .
100. Американский совет по медицинским специальностям (ABMS) учреждает новый сертификат субспециализации в хосписной и паллиативной медицине. Архивировано 16 ноября 2010 г. на Wayback Machine , 6 октября 2006 г., получено 11 сентября 2010 г.
101. Американский совет по медицинским специальностям, Руководство ABMS по врачебным специальностям. Архивировано 31 июля 2017 г. на Wayback Machine , 2011 г., стр. 2. Получено 11 сентября 2010 г.
102. Thayyil J, Cherumanalil JM (сентябрь 2012 г.). «Оценка состояния пациентов, получающих паллиативный уход на дому, и услуг, предоставляемых в сельской местности — Керала, Индия». Indian Journal of Palliative Care . 18. 18 (3): 213–218. doi : 10.4103/0973-1075.105693 . PMC 3573477. PMID  23440060 . 
103. "Специализации и субспециальности". Американская остеопатическая ассоциация. Архивировано из оригинала 13 августа 2015 года . Получено 23 сентября 2012 года .
104. Американская академия хосписа, паллиативная медицина. "Американская академия хосписа и паллиативной медицины". Aahpm.org. Архивировано из оригинала 23 апреля 2014 года . Получено 21 ноября 2014 года .
105. Ferrell BR, Virani R, Grant M, Rhome A, Malloy P, Bednash G, et al. (Февраль 2005). «Оценка программы подготовки преподавателей-бакалавров Консорциума по образованию медсестер в конце жизни». Журнал паллиативной медицины . 8 (1): 107–114. doi :10.1089/jpm.2005.8.107. PMID  15662179.
106. «Паллиативная помощь на дому позволяет большему количеству пациентов умирать дома, что приводит к более высокому уровню удовлетворенности и снижению использования неотложной помощи и затрат». Агентство по исследованиям и качеству здравоохранения. 3 апреля 2013 г. Архивировано из оригинала 14 марта 2020 г. Получено 9 июля 2013 г.
107. "Индекс качества смерти 2015: рейтинг паллиативной помощи в мире". The Economist Intelligence Unit . 6 октября 2015 г. Архивировано из оригинала 17 июня 2020 г. Получено 8 октября 2015 г.; "Уход за пациентами в конце жизни в Великобритании — лучший в мире". BBC . 6 октября 2015 г. Архивировано из оригинала 11 апреля 2020 г. Получено 8 октября 2015 г.
108. "Ambitions for Palliative and End of Life Care: A national framework for local action 2021-2026" (PDF) . Национальное партнерство по паллиативной и конечной помощи . Май 2021 . Получено 20 апреля 2022 .
109. Центр развития паллиативной помощи, www.capc.org
110. Линн, Джоанн (2004). Смертельно больна и больше не собираюсь этого терпеть!: реформирование здравоохранения для последних лет жизни . Беркли: Издательство Калифорнийского университета . С. 72. ISBN 978-0-520-24300-2.
111. Goldstein NE, Cohen LM, Arnold RM, Goy E, Arons S, Ganzini L (март 2012 г.). «Распространенность официальных обвинений врачей в убийстве и эвтаназии». Журнал паллиативной медицины . 15 (3): 334–339. doi :10.1089/jpm.2011.0234. PMC 3295854. PMID 22401355  . 
112. «Как улучшить уход за людьми с психическими заболеваниями в конце жизни». NIHR Evidence . 28 февраля 2022 г. doi :10.3310/alert_49015. S2CID  247180312. Архивировано из оригинала 23 июня 2022 г. Получено 4 июля 2022 г.
113. Эдвардс Д., Анстей С., Коффи М., Гилл П., Манн М., Мейделл А. и др. (декабрь 2021 г.). «Уход в конце жизни за людьми с тяжелыми психическими заболеваниями: систематический обзор и тематический синтез смешанных методов (исследование MENLOC)». Palliative Medicine . 35 (10): 1747–1760. doi :10.1177/02692163211037480. PMC 8637363 . PMID  34479457. 
114. Петрова М., Вонг Г., Кун И., Уэллвуд И., Барклай С. (декабрь 2021 г.). «Своевременная общественная паллиативная помощь и уход в конце жизни: реалистичный синтез». BMJ Supportive & Palliative Care . doi : 10.1136/bmjspcare-2021-003066 . PMID  34887313. S2CID  245013480.
115. «Уход в конце жизни не должен ждать прогноза смерти». NIHR Evidence . 26 апреля 2022 г. doi :10.3310/post_50369. S2CID  249936671. Архивировано из оригинала 5 июля 2022 г. Получено 4 июля 2022 г.
116. Дубин RE, Каплан A, Грейвс L, Нг VK (декабрь 2017 г.). «Признание стигмы: ее присутствие в уходе за пациентами и медицинском образовании». Canadian Family Physician . 63 (12): 906–908. PMC 5729132. PMID  29237624 . 
117. "Stream It Or Skip It: 'End Game' On Netflix, A Short Documentary About Dying Gracefully". Decider . 7 мая 2018 г. Архивировано из оригинала 30 апреля 2019 г. Получено 10 апреля 2020 г.
118. «Как этот врач возвращает человеческие отношения в уход за пациентами в конце жизни». Forbes . 29 августа 2018 г. Архивировано из оригинала 26 июня 2020 г. Получено 10 апреля 2020 г.
119. «Благодарственное письмо Дэвиду Боуи от врача паллиативной помощи». British Medical Journal Supportive & Palliative Care . 16 января 2016 г. Архивировано из оригинала 28 декабря 2021 г. Получено 30 декабря 2021 г.
120. «Сын Дэвида Боуи делится мощным письмом». 18 января 2016 г. Архивировано из оригинала 28 декабря 2021 г. Получено 30 декабря 2021 г.
121. «Бенедикт Камбербэтч зачитал Боуи письмо врача паллиативной помощи». Wales Online . 6 июня 2016 г. Архивировано из оригинала 28 декабря 2021 г. Получено 30 декабря 2021 г.
122. «Уход в конце жизни: исследования подчеркивают важность разговоров и необходимость равного доступа». NIHR Evidence (краткое изложение на простом английском языке). Национальный институт исследований в области здравоохранения и ухода. 31 марта 2022 г. doi : 10.3310/collection_49245. S2CID  247873633.
123. «Командная работа и проактивная медицинская помощь могут помочь людям с тяжелыми психическими заболеваниями получить хорошую помощь в конце жизни». Данные NIHR (краткое изложение на простом английском языке). Национальный институт исследований в области здравоохранения и ухода. 28 февраля 2022 г. doi : 10.3310/alert_49015. S2CID  247180312.
124. Эдвардс Д., Анстей С., Коффи М., Гилл П., Манн М., Мейделл А. и др. (декабрь 2021 г.). «Уход в конце жизни за людьми с тяжелыми психическими заболеваниями: систематический обзор и тематический синтез смешанных методов (исследование MENLOC)». Palliative Medicine . 35 (10): 1747–1760. doi :10.1177/02692163211037480. PMC 8637363 . PMID  34479457. 
125. «Для помощи цыганским, тревеллерским и ромским общинам необходим высокоперсонализированный подход к уходу за больными в конце жизни». Данные NIHR (краткое изложение на простом английском языке). Национальный институт исследований в области здравоохранения и ухода. 17 декабря 2021 г. doi : 10.3310/alert_48747. S2CID  245290694.
126. Dixon KC, Ferris R, Kuhn I, Spathis A, Barclay S (февраль 2021 г.). «Опыт, взгляды и потребности цыган, путешественников и рома в паллиативной помощи и уходе в конце жизни: систематический обзор литературы и нарративный синтез». BMJ Supportive & Palliative Care . 14 : bmjspcare–2020–002676. doi :10.1136/bmjspcare-2020-002676. PMID  33619223. S2CID  231992307.
127. Hardelid P, Dattani N, Gilbert R (август 2014 г.). «Оценка распространенности хронических заболеваний у детей, умирающих в Англии, Шотландии и Уэльсе: когортное исследование с использованием связи данных». BMJ Open . 4 (8): e005331. doi :10.1136/bmjopen-2014-005331. PMC 4127921. PMID  25085264 . ; Краткое содержание: «Большинство детей с ограничивающими продолжительность жизни заболеваниями по-прежнему умирают в больнице, а не дома или в хосписе». 20 июля 2021 г. doi : 10.3310/alert_46991. S2CID  242843746.
128. Гибсон-Смит Д., Джарвис С.В., Фрейзер Л.К. (декабрь 2020 г.). «Место смерти детей и молодых взрослых с ограничивающим продолжительность жизни заболеванием в Англии: ретроспективное когортное исследование». Архивы детских болезней . 106 (8): 780–785. doi :10.1136/archdischild-2020-319700. PMC 8311108. PMID  33355156 . 
129. «Медсестры и фармацевты играют ключевую роль в улучшении доступа к лекарствам для людей, находящихся на лечении дома». Данные NIHR (краткое изложение на простом английском языке). Национальный институт исследований в области здравоохранения и ухода. 15 июня 2021 г. doi : 10.3310/alert_46494. S2CID  241904445.
130. Latter S, Campling N, Birtwistle J, Richardson A, Bennett MI, Ewings S и др. (сентябрь 2020 г.). «Поддержка доступа пациентов к лекарствам в рамках паллиативной помощи в сообществе: онлайн-опрос практики медицинских работников, воспринимаемой эффективности и влияющих факторов». BMC Palliative Care . 19 (1): 148. doi : 10.1186/s12904-020-00649-3 . PMC 7517636. PMID  32972414 . 
131. «Неизлечимо больным пациентам и их семьям может потребоваться дополнительная помощь в управлении приемом лекарств». Данные NIHR (краткое изложение на простом английском языке). Национальный институт исследований в области здравоохранения и ухода. 16 сентября 2020 г. doi : 10.3310/alert_41179. S2CID  242429298.
132. Wilson E, Caswell G, Latif A, Anderson C, Faull C, Pollock K (май 2020 г.). «Изучение опыта профессионалов, поддерживающих пациентов, приближающихся к концу жизни, в управлении лекарственными средствами на дому. Качественное исследование». BMC Palliative Care . 19 (1): 66. doi : 10.1186/s12904-020-0537-z . PMC 7216477. PMID  32393231 . 
133. «Уход в конце жизни не должен ждать прогнозирования смерти». NIHR Evidence (краткое изложение на простом английском языке). Национальный институт исследований в области здравоохранения и ухода. 26 апреля 2022 г. doi :10.3310/post_50369. S2CID  249936671 . Получено 4 июля 2022 г.
134. Петрова М., Вонг Г., Кун И., Уэллвуд И., Барклай С. (декабрь 2021 г.). «Своевременная общественная паллиативная помощь и уход в конце жизни: реалистичный синтез». BMJ Supportive & Palliative Care : bmjspcare–2021–003066. doi : 10.1136/bmjspcare-2021-003066 . PMID  34887313. S2CID  245013480.

Внешние ссылки