Нарушение развития – это разнообразная группа хронических состояний, включающая умственные или физические нарушения, возникающие до достижения взрослой жизни. Нарушения развития вызывают у людей, живущих с ними, множество трудностей в определенных сферах жизни, особенно в «языке, мобильности, обучении, самопомощи и независимой жизни». [1] Нарушения развития могут быть обнаружены на раннем этапе и сохраняться на протяжении всей жизни человека. Нарушение развития, которое затрагивает все сферы развития ребенка, иногда называют глобальной задержкой развития . [2]
Наиболее распространенными нарушениями развития являются:
Причины нарушений развития разнообразны и в большинстве случаев остаются неизвестными. Даже в случаях известной этиологии грань между «причиной» и «следствием» не всегда чёткая, что затрудняет классификацию причин. [4]
Генетические факторы уже давно вовлечены в возникновение нарушений развития. Считается, что эти условия также имеют значительную экологическую составляющую, и относительный вклад природы и воспитания обсуждается на протяжении десятилетий. [5] Известно, что преждевременные роды являются предиктором потенциальных нарушений развития в более позднем детстве, что усложняет вопрос о соотношении природы и воспитания, поскольку
Преждевременные роды уже могли быть результатом ранее и длительно существовавших трудностей. Во-вторых, рождение в такой незрелый срок беременности могло сразу привести к повреждению основных органов (легких и головного мозга) или, в-третьих, такое повреждение могло возникнуть в неонатальном периоде, например, в результате необходимого инвазивного лечения. Кроме того, истощение, вызванное адаптацией или стрессом, может повредить или нарушить развитие. Кроме того, риск может увеличиться очень стимулирующей больничной средой и отсутствием опыта социального взаимодействия с матерью или обильного взаимодействия с другими людьми. Короче говоря, можно предположить множество причин, которые сами по себе или в различных комбинациях могут привести к проблемам в развитии глубоко недоношенных детей. [6]
Современные теории причинно-следственной связи сосредоточены на генетических факторах; более 1000 известных генетических заболеваний включают нарушения развития в качестве симптома. [7]
Нарушения развития затрагивают от 1 до 2% населения в большинстве западных стран, хотя многие правительственные источники признают, что статистика в этой области неверна. [8] Считается, что во всем мире доля людей с отклонениями в развитии составляет примерно 1,4%. [9] Такие нарушения в два раза чаще встречаются у мужчин, чем у женщин, и некоторые исследователи обнаружили, что распространенность легких нарушений развития, вероятно, будет выше в районах бедности и лишений, а также среди людей определенных этнических групп. [10]
Нарушения развития можно первоначально заподозрить, когда ребенок не достигает ожидаемых стадий детского развития . Впоследствии для диагностики основного заболевания может быть использован дифференциальный диагноз , который может включать физическое обследование и генетические тесты .
Степень инвалидности можно определить количественно, присвоив человеку возраст развития , который можно классифицировать по возрастным группам на основе результатов его тестов. Это, в свою очередь, можно использовать для расчетакоэффициент развития (DQ) следующим образом:[11][12]
Многие факторы физического здоровья связаны с отклонениями в развитии. Для некоторых специфических синдромов и диагнозов они присущи, например, плохая работа сердца у людей с синдромом Дауна. Людям с серьезными трудностями в общении трудно сформулировать свои потребности в области здравоохранения, и без адекватной поддержки и образования они могут не распознать плохое здоровье. Среди этой группы населения широко представлены эпилепсия , сенсорные проблемы (такие как плохое зрение и слух), ожирение и плохое состояние зубов . [13] Ожидаемая продолжительность жизни среди людей с отклонениями в развитии как группы оценивается на 20 лет ниже среднего, хотя ситуация улучшается. Общество продвинулось в разработке адаптивных и медицинских технологий, а также других методов, помогающих людям вести более здоровую и полноценную жизнь. [14] Кроме того, некоторые состояния (например, синдром Фримена-Шелдона ) не влияют на продолжительность жизни.
Проблемы психического здоровья и психиатрические заболевания чаще возникают у людей с отклонениями в развитии, чем у населения в целом, в том числе среди детей, которые нуждаются в поддержке опекунов, имеющих достаточное психологическое образование и поддержку со стороны сверстников. [15] Ряд факторов объясняется высоким уровнем заболеваемости двойным диагнозом:
Эти проблемы усугубляются трудностями в диагностике проблем психического здоровья, а также в соответствующем лечении и медикаментозном лечении, что касается проблем физического здоровья. [18] [19]
Риски и развитие
Лица с отклонениями в развитии имеют повышенный риск развития посттравматического стрессового расстройства по сравнению с населением в целом из-за повышенной уязвимости к негативному жизненному опыту, в том числе:
Посттравматическое стрессовое расстройство — это психологическое расстройство, которое может развиться после переживания или свидетеля травмы и характеризуется негативными мыслями, воспоминаниями или мечтами о травме, избеганием напоминаний о травме, неблагоприятными изменениями в мышлении и настроении, а также повышенным острым стрессом. ответ. [26] Посттравматическое стрессовое расстройство часто остается недиагностированным среди людей с нарушениями развития из-за непонимания со стороны поставщиков и лиц, осуществляющих уход, и различий в коммуникативных способностях. [27] [28]
У людей с отклонениями в развитии могут развиться более выраженные симптомы посттравматического стрессового расстройства по сравнению с населением в целом из-за неадаптивности преодоления трудностей и неврологических различий. [28] [29] Эти симптомы могут проявляться по-разному в зависимости от тяжести инвалидности; Посттравматическое стрессовое расстройство может проявляться в виде вызывающего поведения, такого как агрессия и членовредительство, а передача симптомов может быть ограничена вербальными способностями. [28] О проблемах психического здоровья часто сообщают по доверенности, а не по собственному сообщению, что может увеличить риск занижения информации и того, что психологические симптомы останутся невыявленными. [30] [31]
Психологическое лечение
Подходы к диагностике, оценке и лечению посттравматического стрессового расстройства обычно требуют вербального общения и понимания когнитивных функций, эмоций и функционирования. [20] Индивидуальные различия в коммуникативных и интеллектуальных способностях среди людей с нарушениями развития, и особенно интеллектуальными, могут ограничивать выявление и лечение симптомов посттравматического стрессового расстройства. [28] [31] Таким образом, подходы к диагностике и лечению должны быть изменены с учетом индивидуальных особенностей. [28]
Некоторые люди с отклонениями в развитии могут испытывать трудности с пониманием и формулированием негативных мыслительных процессов и эмоций, связанных с травмирующими событиями. Метафоры, упрощенные объяснения и подробные примеры могут помочь прояснить симптомы посттравматического стрессового расстройства и улучшить понимание подходов к лечению. [28] Частые подсказки, повторение объяснений и составление подробного графика жизненных событий также могут улучшить концентрацию внимания и участие в психологическом лечении. [28] Поставщики услуг должны четко понимать индивидуальные потребности и способности и обеспечивать соответствие ожиданий от лечения индивидуальным способностям и функционированию. [28]
Следующие методы лечения, специфичные для травм, продемонстрировали эффективность среди людей с нарушениями развития, особенно если они адаптированы к индивидуальным потребностям и проявлениям. [28]
Детско-родительская психотерапия
Детско-родительская психотерапия — это реляционное лечение, направленное на улучшение детско-родительских отношений и функционирования после того, как маленький ребенок пережил один или несколько травматических событий. Это лечение предназначено для улучшения отношений привязанности между детьми в возрасте от нуля до пяти лет и их опекунами, вызывая чувство безопасности и улучшая эмоциональную регуляцию и поведение. [28] [32] Дети с отклонениями в развитии имеют более высокий риск воздействия травматических событий, чем дети в общей популяции. [29] [32] Детско-родительская психотерапия может учитывать невербальное общение, что делает ее подходящей для детей с широким спектром способностей. Было продемонстрировано, что детско-родительская психотерапия уменьшает симптомы посттравматического стрессового расстройства у детей с нарушениями развития и может помочь улучшить понимание лицами, осуществляющими уход, инвалидности и индивидуальных потребностей их детей. [28] [32] Два тематических исследования 2014 года продемонстрировали эффективность детско-родительской психотерапии с двумя детьми, которые подверглись травмирующим событиям. Одному из детей было 14 месяцев с глобальной задержкой развития, а другому шести лет с расстройством аутистического спектра. На момент проведения этого исследования большинство исследований, оценивавших эффективность детско-родительской психотерапии, не включали никакой информации о детях с аутизмом или умственными нарушениями. И дети, и их семьи проходили около года еженедельной терапии, и у обоих наблюдались улучшения в отношениях привязанности, уменьшение симптомов травмы и общее улучшение функционирования. [32]
Экспозиционная терапия
Экспозиционная терапия является одним из наиболее распространенных методов лечения посттравматического стрессового расстройства. [28] [33] Экспозиционная терапия включает в себя воздействие на пациента источника стресса (например, воспоминаний или напоминаний о травматическом событии) для повышения толерантности к раздражителям, вызывающим страх, преодоления избегания и постепенного уменьшения симптомов острой реакции на стресс посттравматического события. стресс. [33] Экспозиционная терапия должна быть тщательно адаптирована к каждому человеку при лечении людей с отклонениями в развитии, чтобы снизить риск повторной травматизации. [33] Имеются предварительные доказательства того, что экспозиционная терапия в сочетании с методами релаксации , когнитивной реструктуризацией и решением проблем может уменьшить симптомы посттравматического стрессового расстройства у людей с отклонениями в развитии. [28] [33] В исследовании 2009 года у 24-летней женщины с умственной отсталостью наблюдалось уменьшение симптомов посттравматического стрессового расстройства после девяти сеансов экспозиционной терапии. Терапевты использовали аналогию со щитом, в которой они побуждали клиентку представить недавно изученные методы релаксации и способы преодоления трудностей как щит, защищающий ее. Они использовали модифицированное воздействие, чтобы снизить риск повторной травматизации клиента; она представляла себе свои кошмары и воспоминания, а не саму травму. [34]
Когнитивно-поведенческая терапия , ориентированная на травму
Когнитивно-поведенческая терапия, ориентированная на травму, — это краткосрочное лечение, направленное на уменьшение и изменение негативных и бесполезных мыслительных процессов, связанных с травматическими переживаниями, а также обработку и управление связанными с ними негативными эмоциями. [28] [35] Различия в языке и мышлении могут затруднить когнитивные вмешательства для людей с нарушениями развития, особенно интеллектуальными. Тем не менее, есть свидетельства того, что когнитивно-поведенческая терапия, ориентированная на травму, может быть адаптирована с использованием метафор и упрощенных примеров, чтобы быть доступной и полезной для людей с легкой умственной отсталостью. [35] В тематическом исследовании 2016 года терапевты использовали метафору для описания посттравматического стрессового расстройства и лечения молодого человека с диагнозом умственная отсталость и расстройство аутистического спектра. Они объяснили его симптомы, описав его мозг как кухонный шкаф, а его травматические воспоминания как банки, которые не были организованы должным образом и поэтому постоянно выпадали. У молодого человека произошло значительное улучшение настроения и симптомов после 12 сеансов адаптированной когнитивно-поведенческой терапии, ориентированной на травму. [36]
Десенсибилизация и обработка движений глаз
Десенсибилизация и переработка движений глаз — это психологическое лечение, при котором стресс пациента снижается за счет связывания травматических переживаний с двусторонней стимуляцией, такой как быстрые, ритмичные движения глаз или постукивание. [37] Десенсибилизация движениями глаз продемонстрировала высокую эффективность в уменьшении симптомов посттравматического стрессового расстройства у людей с различной степенью умственной отсталости; у него больше всего доказательств лечения людей с отклонениями в развитии, основанных на многочисленных тематических исследованиях. [28] Десенсибилизация движениями глаз может быть адаптирована для людей с ограниченными языковыми способностями, что делает ее доступной для широкого спектра нарушений развития. [28] [38]
Жестокое обращение является серьезной проблемой для людей с отклонениями в развитии. В большинстве юрисдикций они считаются уязвимыми людьми. Распространенные виды злоупотреблений включают в себя:
Отсутствие образования, отсутствие самоуважения и навыков самозащиты, непонимание социальных норм , а также проблемы надлежащего поведения и общения являются сильными факторами, способствующими высокому числу случаев жестокого обращения среди этой группы населения. Исследование связи между различными видами жестокого обращения в детстве и риском рецидива преступлений также показало, что физическое пренебрежение в детстве играет решающую роль в повторных преступлениях, независимо от проблем с психическим здоровьем взрослых из группы высокого риска, участвующих в уголовном правосудии. система. [41]
Помимо злоупотреблений со стороны людей, обладающих властью, серьезной, хотя и неправильно понимаемой, проблемой признается насилие со стороны сверстников. Уровень уголовных преступлений среди людей с отклонениями в развитии также непропорционально высок, и широко признано, что системы уголовного правосудия во всем мире плохо приспособлены для удовлетворения потребностей людей с отклонениями в развитии – как преступников, так и жертв преступлений. [42] [43] [44] Неудачи в уходе были выявлены в каждом восьмом случае смерти людей с трудностями в обучении в рамках Национальной службы здравоохранения Англии. [45]
Люди с отклонениями в развитии (особенно расстройствами аутистического спектра) могут демонстрировать вызывающее поведение, определяемое как «культурно ненормальное поведение такой интенсивности, частоты или продолжительности, что физическая безопасность человека или других лиц подвергается серьезной опасности, или поведение, которое может серьезно угрожать». ограничить или запретить доступ к использованию обычных общественных объектов». [46] Распространенные типы вызывающего поведения включают членовредительство (например, избиение, удар головой, кусание, выдергивание за волосы), агрессивное поведение (например, избиение других, крик, визг, плевание, пинание, ругань, удар головой, выдергивание за волосы). ), неуместное сексуализированное поведение (например, публичная мастурбация или ощупывание), поведение, направленное на собственность (например, бросание предметов и воровство) и стереотипное поведение (например, повторяющееся раскачивание, эхолалия или избирательное недержание). Такое поведение можно оценить, чтобы определить области дальнейшего улучшения, используя такие инструменты оценки, как Форма оценки поведения детей Нисонгера (NCBRF).
Трудное поведение у людей с отклонениями в развитии может быть вызвано рядом факторов, в том числе биологическими (боль, лекарства, потребность в сенсорной стимуляции), социальными (скука, поиск социального взаимодействия, потребность в элементе контроля, незнание общественные нормы, нечувствительность персонала и услуг к желаниям и потребностям человека), экологические (физические аспекты, такие как шум и освещение или получение доступа к предпочитаемым объектам или занятиям), психологические (чувство исключенности, одиночества, обесценивания, навешивания ярлыков, бесправия, жизни вплоть до негативных ожиданий людей) или просто средство общения. В большинстве случаев сложное поведение усваивается и приносит вознаграждение, и очень часто можно научить людей новому поведению для достижения тех же целей. Проблемное поведение у людей с отклонениями в развитии часто может быть связано с конкретными проблемами психического здоровья. [47]
Опыт и исследования показывают, что то, что профессионалы называют «проблемным поведением», часто является реакцией на сложную среду, которую те, кто предоставляет услуги, создают вокруг людей с отклонениями в развитии. [48] «Проблемное поведение» в этом контексте — это метод выражения недовольства неспособностью тех, кто предоставляет услуги, сосредоточиться на том, какой образ жизни имеет наибольший смысл для человека, и часто является единственным средством борьбы с неудовлетворительным поведением человека с отклонениями в развитии. услуг или лечения, а также отсутствие возможностей, предоставляемых этому человеку. Это особенно актуально в тех случаях, когда услуги обеспечивают образ жизни и способы работы, ориентированные на то, что подходит поставщику услуг и его персоналу, а не на том, что лучше всего подходит человеку.
В целом, поведенческие вмешательства или то, что было названо прикладным анализом поведения, оказались эффективными в снижении специфического проблемного поведения. [49] Недавно в литературе по анализу поведения были предприняты усилия по разработке модели пути развития, чтобы предотвратить возникновение проблемного поведения. [50] Этот метод является спорным по мнению Сети самозащиты аутистов , утверждающей, что этот тип терапии может привести к развитию посттравматического стрессового расстройства и ухудшению симптомов в более позднем возрасте. [51]
На протяжении всей истории люди с отклонениями в развитии считались неспособными и некомпетентными в плане принятия решений и развития. До эпохи Просвещения в Европе уход и убежище предоставлялись семьями и церковью (в монастырях и других религиозных общинах), уделяя особое внимание обеспечению основных физических потребностей , таких как еда, кров и одежда. Стереотипы, такие как «тупой деревенский идиот» , и потенциально вредные характеристики (например, одержимость демонами для людей с эпилепсией) были заметными в социальных отношениях того времени. [52]
Движение к индивидуализму в 18 и 19 веках и возможности, предоставленные промышленной революцией , привели к созданию жилья и ухода с использованием модели убежища. [53] Людей помещали в свои семьи или забирали из них (обычно в младенчестве) и размещали в крупных учреждениях (до 3000 человек, хотя в некоторых учреждениях проживало гораздо больше людей, например, в Государственной больнице Филадельфии в Пенсильвании, где размещались 7000 человек в 1960-е годы), многие из которых были самообеспеченны за счет труда жителей. Некоторые из этих учреждений обеспечивали очень базовый уровень образования (например, различение цветов, базовое распознавание слов и умение считать), но большинство продолжало концентрироваться исключительно на удовлетворении основных потребностей. Условия в таких учреждениях сильно различались, но оказываемая поддержка, как правило, не была индивидуализированной, а аномальное поведение и низкий уровень экономической производительности считались бременем для общества. Тяжелая транквилизация и конвейерные методы поддержки (такие как «кормление птиц» и выпас скота) [ нужны разъяснения ] были нормой, и преобладала медицинская модель инвалидности . Услуги предоставлялись исходя из относительной легкости для поставщика, а не исходя из человеческих потребностей человека. [ нужна цитата ]
В начале двадцатого века евгеническое движение стало популярным во всем мире. Это привело к принудительной стерилизации и запрету браков для людей с отклонениями в развитии в большинстве развитых стран мира, а позже использовалось Гитлером в качестве оправдания массовых убийств умственно отсталых людей во время Холокоста . [54] Позже считалось, что евгеническое движение имеет серьезные недостатки и нарушает права человека, а практика принудительной стерилизации и запрета на брак была прекращена в большинстве развитых стран мира к середине 20 века.
В Соединенных Штатах сегрегация людей с отклонениями в развитии и условия содержания в этих учреждениях не подвергались широкому сомнению со стороны ученых и политиков до 1960-х годов. Президент США Джон Ф. Кеннеди , чья сестра Розмари имела умственную отсталость и находилась в специализированном учреждении, в 1961 году создал Президентскую комиссию по умственной отсталости. Визит Роберта Ф. Кеннеди с телевизионной группой в государственную школу Уиллоубрук , который он охарактеризовал как «Змеиная яма» и публикация в следующем году «Рождества в чистилище» — фоторепортажа с фотографиями учреждений, сделанных тайно, — пролили свет на бесчеловечные условия в государственных учреждениях. [55]
Первоначальные усилия были сосредоточены на реформировании учреждения; однако ситуация начала меняться к концу 1960-х годов. Движение за нормализацию начало набирать силу в США и за рубежом. В США большое влияние оказала публикация основополагающей работы Вольфа Вольфенсбергера «Происхождение и природа наших институциональных моделей» [ 56] . В этой книге утверждается, что общество характеризует людей с ограниченными возможностями как девиантных , недочеловеческих и обремененных благотворительностью, что приводит к принятию этой «девиантной» роли. Вольфенсбергер утверждал, что эта дегуманизация и возникшая в результате нее сегрегация институтов игнорируют потенциальный продуктивный вклад, который все люди могут внести в общество. Он настаивал на изменении политики и практики, которые признали бы человеческие потребности «умственно отсталых» и обеспечили бы те же основные права человека, что и для остального населения.
Публикацию этой книги можно рассматривать как первый шаг к широкому принятию социальной модели инвалидности в отношении этих типов инвалидности и она послужила толчком для разработки государственной стратегии десегрегации. [ нужна цитация ] Успешные судебные иски против правительств и растущая осведомленность о правах человека и самозащита также способствовали этому процессу, что привело к принятию в США Закона о гражданских правах лиц, находящихся в специальных учреждениях, в 1980 году.
С 1960-х годов по настоящее время большинство штатов США двинулись в сторону ликвидации сегрегированных институтов. Наряду с работой Вольфенсбергера и других, в том числе Гуннара и Розмари Дибвад , [57] ряд скандальных разоблачений об ужасающих условиях в государственных учреждениях вызвал общественное возмущение, которое привело к переходу к более основанному на сообществе методу предоставления услуг. [58] К середине 1970-х годов большинство правительств взяли на себя обязательство по деинституционализации и начали готовиться к массовому перемещению людей в общество в целом в соответствии с принципами нормализации . В большинстве стран это было практически завершено к концу 1990-х годов, хотя в некоторых штатах, включая Массачусетс, продолжаются споры о том, следует ли закрывать учреждения. [58]
Лица с отклонениями в развитии не полностью интегрированы в общество. [59] Личностно-ориентированное планирование и личностно-ориентированные подходы рассматриваются как методы решения проблемы продолжающегося навешивания ярлыков и исключения социально обесцененных людей, таких как люди с отметкой об отклонениях в развитии , поощряя сосредоточение внимания на человеке как на человеке с способностями и дарованиями, а также потребности в поддержке.
Сегодня услуги поддержки предоставляются государственными учреждениями, неправительственными организациями и поставщиками частного сектора . Службы поддержки затрагивают большинство аспектов жизни людей с отклонениями в развитии и обычно теоретически основаны на включении в сообщество с использованием таких концепций, как повышение социальной роли и повышенное самоопределение (с использованием таких моделей, как личностно-ориентированное планирование ). [60] Услуги поддержки финансируются за счет государственного блочного финансирования (выплачивается государством непосредственно поставщикам услуг), посредством индивидуальных пакетов финансирования (выплачивается государством непосредственно физическому лицу, в частности за приобретение услуг) или в частном порядке отдельным лицом (хотя они могут получать определенные субсидии или скидки, выплачиваемые государством). Существует также ряд некоммерческих агентств, призванных улучшить жизнь людей с отклонениями в развитии и устранить препятствия, мешающие им быть включенными в свое сообщество. [61]
Возможности образования и профессиональной подготовки для людей с отклонениями в развитии в последнее время значительно расширились: многие правительства ввели обязательный всеобщий доступ к образовательным учреждениям, и все больше учащихся переходят из специальных школ в обычные классы при поддержке. [ нужна цитата ]
Послесреднее образование и профессиональная подготовка также увеличиваются для людей с этими типами инвалидности, хотя многие программы предлагают только отдельные курсы «доступа» в таких областях, как грамотность , умение считать и другие базовые навыки. Законодательство (например, Закон Великобритании о дискриминации инвалидов 1995 года ) требует, чтобы образовательные учреждения и поставщики услуг обучения вносили «разумные корректировки» в учебные программы и методы обучения, чтобы приспособить учебные потребности учащихся с ограниченными возможностями, где это возможно. Есть также несколько центров профессионального обучения, которые специально обслуживают людей с ограниченными возможностями, предоставляя им навыки, необходимые для работы в интегрированных условиях, одним из крупнейших из которых является Учебный центр Дейла Роджерса в Оклахома-Сити . [ нужна цитата ]
Многие люди с нарушениями развития живут в обществе в целом, либо с членами семьи, либо в домах под присмотром, либо в собственных домах (которые они арендуют или владеют ими, живут одни или с соседями по квартире ). Поддержка на дому и в сообществе варьируется от индивидуальной помощи со стороны вспомогательного работника с определенными аспектами повседневной жизни (такими как составление бюджета , покупки или оплата счетов) до полной 24-часовой поддержки (включая помощь с домашними делами, такими как приготовление пищи ). уборка и уход за собой, такой как принятие душа, одевание и прием лекарств). [62] Потребность в полной круглосуточной поддержке обычно связана с трудностями в понимании проблем безопасности (например, реагирование на пожар или использование телефона) или для людей с потенциально опасными заболеваниями (такими как астма или диабет), которые не могут справляться со своим состоянием без посторонней помощи. [ нужна цитата ]
В Соединенных Штатах сотрудник службы поддержки известен как специалист прямой поддержки (DSP). DSP помогает человеку с его ADL, а также выступает в качестве защитника человека с нарушением развития, сообщая об его потребностях, самовыражении и целях . [63]
Поддержка этого типа также включает помощь в выявлении и освоении новых хобби или в доступе к общественным услугам (например, образованию), обучению соответствующему поведению или признанию норм сообщества, а также в налаживании отношений и расширении круга друзей. Большинство программ, предлагающих поддержку на дому и в обществе, разработаны с целью повышения независимости человека, хотя признается, что люди с более тяжелыми формами инвалидности, возможно, никогда не смогут достичь полной независимости в некоторых сферах повседневной жизни. [ нужна цитата ]
Большинство людей с нарушениями развития живут со своими родителями или в жилых домах (также известных как групповые дома , дома престарелых , семейные дома для взрослых, коллективные жилые помещения и т. д.) вместе с другими людьми с аналогичными оценками потребностей. В этих домах обычно круглосуточно обслуживается персонал, обычно в них проживают от трех до пятнадцати жителей, и они, как правило, имеют высокоструктурированную структуру. Однако распространенность этого типа поддержки постепенно снижается, поскольку проживание в интернате заменяется поддержкой на дому и в сообществе, которая может предложить людям более широкий выбор и самоопределение. Некоторые штаты США по-прежнему предоставляют институциональный уход, например, школы штата Техас . [64] Тип жилого помещения обычно определяется уровнем нарушения развития и потребностями психического здоровья. [65]
Поддержка занятости обычно состоит из двух видов поддержки:
Работникам с отклонениями в развитии исторически платили за свой труд меньше, чем работникам в целом, [66] хотя это постепенно меняется благодаря правительственным инициативам, обеспечению соблюдения антидискриминационного законодательства и изменениям в восприятии способностей в обществе в целом. [ нужна цитата ]
В Соединенных Штатах за последнее десятилетие были предприняты различные инициативы по сокращению безработицы среди работников с ограниченными возможностями, которая, по оценкам исследователей, превышает 60%. [67] Большинство этих инициатив направлены на трудоустройство в основных отраслях бизнеса. Они включают активизацию усилий по трудоустройству со стороны общественных организаций, обслуживающих людей с отклонениями в развитии, а также государственных учреждений.
Кроме того, на государственном уровне запускаются инициативы по увеличению занятости среди работников с ограниченными возможностями. В Калифорнии сенат штата в 2009 году создал Специальный комитет Сената по аутизму и связанным с ним расстройствам. Комитет изучает дополнения к существующим общественным службам занятости, а также новые подходы к трудоустройству. Член комитета Лу Висмара, председатель Института MIND Калифорнийского университета в Дэвисе , занимается созданием запланированного сообщества для людей с аутизмом и связанными с ним расстройствами в регионе Сакраменто . [68] Другой член комитета, Майкл Берник , бывший директор департамента труда штата, учредил программу в системе университетов штата Калифорния, начиная с Калифорнийского государственного университета в Ист-Бэй , для поддержки студентов с аутизмом на уровне колледжа. [69] Другие усилия Комитета включают усилия по взаимной поддержке в сфере трудоустройства, такие как сети вакансий для инвалидов, советы по трудоустройству, а также определение направлений бизнеса, основанных на сильных сторонах людей с ограниченными возможностями. [ нужна цитата ]
Хотя предпринимаются усилия по интеграции людей с отклонениями в развитии в рабочую силу, предприятия по-прежнему неохотно принимают на работу людей с ЙДЗ из-за их плохих коммуникативных навыков и эмоционального интеллекта . [70] Высокофункциональным людям с отклонениями в развитии может быть трудно работать в среде, требующей командной работы и прямого общения, из-за отсутствия у них социальной осведомленности. Работа с работодателями для лучшего понимания расстройств и барьеров, которые могут возникнуть в результате связанных с ними проблем, может существенно повлиять на качество жизни этих людей. [66]
Непрофессиональные дневные услуги обычно известны как дневные центры и традиционно представляют собой отдельные услуги, предлагающие обучение жизненным навыкам (таким как приготовление еды и базовая грамотность), деятельность на базе центра (например, занятия ремеслами, игры и музыкальные занятия) и внешнюю деятельность (например, например, однодневные поездки). Некоторые более прогрессивные дневные центры также помогают людям получить доступ к возможностям профессионального обучения (например, курсы в колледже) и предлагают индивидуальные информационно-пропагандистские услуги (планирование и проведение мероприятий с отдельным человеком, с поддержкой, предлагаемой индивидуально или в небольших группах). [71] [72]
Традиционные дневные центры были основаны на принципах трудотерапии и создавались как место передышки для членов семьи, ухаживающих за своими близкими с ограниченными возможностями. Однако ситуация постепенно меняется, поскольку предлагаемые программы становятся все более основанными на навыках и ориентированы на повышение независимости. [ нужна цитата ]
Адвокация – это растущая сфера поддержки людей с отклонениями в развитии. В настоящее время в большинстве юрисдикций существуют правозащитные группы, которые работают совместно с людьми с ограниченными возможностями для системных изменений (например, изменений в политике и законодательстве) и для изменений для отдельных лиц (например, при обращении за социальными пособиями или при реагировании на злоупотребления). Большинство правозащитных групп также работают над поддержкой людей во всем мире, чтобы повысить их способность к самозащите , обучая навыкам, необходимым людям для защиты своих собственных нужд.
Другие виды поддержки для людей с отклонениями в развитии могут включать:
Программы создаются по всей стране [ какой? ] в надежде дать образование людям с нарушениями развития и без них. Исследования проверили конкретные сценарии наиболее эффективного способа обучения людей. [ нужен пример ] Вмешательства — это один из способов обучения людей, но они также отнимают больше всего времени: [ нужна ссылка ] при плотных графиках подход к вмешательству может быть трудным. Другим менее выгодным, но более реалистичным с точки зрения времени сценарием стал психообразовательный подход. Основное внимание уделяется информированию людей о том, что такое насилие, как его обнаружить и что делать, если оно обнаружено. [74]
Около 61 миллиона человек (почти каждый четвертый) в Соединенных Штатах живут с той или иной формой инвалидности.
Но люди с ограниченными возможностями часто исключены из социальных отношений, участия в жизни общества, проведения досуга и трудоустройства.
{{cite book}}
: CS1 maint: bot: исходный статус URL неизвестен ( ссылка )