Исследование Таскиги нелеченого сифилиса у негритянских мужчин [1] (неофициально именуемое экспериментом Таскиги или исследованием сифилиса Таскиги ) было исследованием, проведенным между 1932 и 1972 годами Службой общественного здравоохранения США (PHS) и Центрами по контролю и профилактике заболеваний (CDC) на группе из почти 400 афроамериканских мужчин, больных сифилисом . [2] [3] Целью исследования было наблюдение за последствиями заболевания при отсутствии лечения, хотя к концу исследования медицинские достижения показали, что оно полностью поддается лечению. Мужчины не были проинформированы о сути эксперимента, и в результате более 100 человек умерли.
Служба общественного здравоохранения начала исследование в 1932 году в сотрудничестве с Университетом Таскиги (тогда Институтом Таскиги), исторически черным колледжем в Алабаме. В исследовании исследователи зарегистрировали 600 обедневших афроамериканских издольщиков из округа Мейкон, штат Алабама . [4] Из этих мужчин 399 имели скрытый сифилис, а контрольная группа состояла из 201 мужчины, которые не были инфицированы. [3] В качестве стимула для участия в исследовании мужчинам обещали бесплатную медицинскую помощь. Хотя мужчинам была предоставлена как медицинская, так и психиатрическая помощь, которую они в противном случае не получили бы, [5] они были обмануты Службой общественного здравоохранения, которая никогда не сообщала им об их диагнозе сифилиса [10] и предоставляла замаскированные плацебо, неэффективные методы и диагностические процедуры в качестве лечения «плохой крови». [11]
Мужчинам изначально сказали, что эксперимент продлится всего шесть месяцев, но затем его продлили до 40 лет. [3] После того, как финансирование лечения было прекращено, исследование продолжили, не сообщив мужчинам, что их никогда не будут лечить. Ни один из инфицированных мужчин не лечился пенициллином, несмотря на то, что к 1947 году этот антибиотик был широко доступен и стал стандартным средством лечения сифилиса. [12]
Исследование продолжалось под многочисленными надзорными органами Службы общественного здравоохранения до 1972 года, когда утечка информации в прессу привела к его прекращению 16 ноября того же года. [13] К тому времени 28 пациентов умерли непосредственно от сифилиса, 100 умерли от осложнений, связанных с сифилисом, 40 жен пациентов были инфицированы сифилисом, а 19 детей родились с врожденным сифилисом. [14]
40-летнее исследование Таскиги было серьезным нарушением этических стандартов [12] и было названо «возможно, самым позорным биомедицинским исследованием в истории США». [15] Его разоблачение привело к докладу Белмонта 1979 года и созданию Управления по защите прав человека в исследованиях (OHRP) [16] и федеральных законов и нормативных актов, требующих институциональных наблюдательных советов для защиты людей в исследованиях. OHRP управляет этой обязанностью в Министерстве здравоохранения и социальных служб США (HHS). [16] Его разоблачение также стало важной причиной недоверия к медицинской науке и правительству США среди афроамериканцев. [15]
16 мая 1997 года президент Билл Клинтон официально извинился от имени Соединенных Штатов перед жертвами исследования, назвав его позорным и расистским. [17] «То, что было сделано, нельзя отменить, но мы можем положить конец молчанию», — сказал он. «Мы можем перестать отворачиваться. Мы можем посмотреть вам в глаза и, наконец, сказать от имени американского народа: то, что сделало правительство Соединенных Штатов, было позорным, и я прошу прощения». [17] [18]
В 1928 году «Исследование нелеченого сифилиса в Осло» сообщило о патологических проявлениях нелеченого сифилиса у нескольких сотен белых мужчин. Это исследование было ретроспективным, поскольку исследователи собирали информацию из историй болезни пациентов, которые уже заразились сифилисом, но оставались нелечеными в течение некоторого времени. [19]
Группа US Public Health Service Syphilis Study at Tuskegee решила продолжить работу в Осло и провести перспективное исследование , чтобы дополнить ее. [2] US Public Health Service Syphilis Study at Tuskegee началось как 6-месячное описательное эпидемиологическое исследование спектра патологий, связанных с сифилисом у населения округа Мейкон. Исследователи, участвовавшие в исследовании, рассуждали о том, что они не причиняют вреда мужчинам, участвовавшим в исследовании, поскольку предполагали, что они вряд ли когда-либо получат лечение. [4] В то время считалось, что последствия сифилиса зависят от расы заболевших. Врачи считали, что сифилис оказывает более выраженное воздействие на сердечно-сосудистую систему афроамериканцев, чем на их центральную нервную систему . [16]
Исследователи зарегистрировали в исследовании в общей сложности 600 бедных афроамериканских издольщиков . [4] Из этих мужчин, 399 имели скрытый сифилис, с контрольной группой из 201 мужчины, которые не были инфицированы. [3] В качестве стимула для участия в исследовании мужчинам обещали бесплатную медицинскую помощь, но они были обмануты PHS, которая никогда не сообщала испытуемым об их диагнозе, несмотря на риск заражения других, и тот факт, что болезнь может привести к слепоте, глухоте, психическим заболеваниям, болезням сердца, ухудшению состояния костей, коллапсу центральной нервной системы и смерти. [6] [7] [8] [9] Вместо этого мужчинам сказали, что их лечат от «плохой крови», разговорное выражение, которое описывает различные состояния, такие как сифилис, анемия и усталость. Набор болезней, включенных в этот термин, был основной причиной смерти в южном афроамериканском сообществе. [3]
В начале исследования основные медицинские учебники рекомендовали лечить все формы сифилиса, поскольку последствия были довольно серьезными. В то время лечение включало соединения на основе мышьяка , такие как арсфенамин (торговая марка «606»). [2] Первоначально субъекты изучались в течение шести-восьми месяцев, а затем лечились современными методами, включая сальварсан («606»), ртутные мази и висмут , которые были умеренно эффективными и высокотоксичными. [4] Кроме того, мужчинам в исследовании назначали замаскированные плацебо, неэффективные методы и диагностические процедуры, которые были ложно представлены как лечение. [11]
На протяжении всего исследования участники оставались в неведении относительно истинной цели врачей-исследователей, которая заключалась в наблюдении за естественным течением нелеченого сифилиса. [4] Врачи-исследователи могли бы выбрать лечение всех больных сифилисом и закрыть исследование или отделить контрольную группу для тестирования пенициллином. Вместо этого они продолжили исследование, не леча ни одного участника; они скрыли лечение и информацию о пенициллине от участников. Кроме того, ученые не давали участникам доступа к программам лечения сифилиса, доступным другим жителям в этом районе. [20] Исследователи рассуждали, что полученные знания пойдут на пользу человечеству; однако впоследствии было установлено, что врачи навредили своим испытуемым, лишив их надлежащего лечения, как только оно было обнаружено. Исследование было охарактеризовано как «самый продолжительный нетерапевтический эксперимент на людях в истории медицины». [21]
Чтобы гарантировать, что мужчины явятся на потенциально опасную, болезненную, диагностическую и нетерапевтическую спинномозговую пункцию , врачи разослали участникам вводящее в заблуждение письмо под названием «Последний шанс на специальное бесплатное лечение» [2] .
Исследование сифилиса Службы общественного здравоохранения США в Таскиги опубликовало свои первые клинические данные в 1934 году и выпустило свой первый крупный отчет в 1936 году. Это было до открытия пенициллина как безопасного и эффективного средства лечения сифилиса. Исследование не было секретным, поскольку отчеты и наборы данных публиковались для медицинского сообщества на протяжении всего его проведения. [4]
Во время Второй мировой войны 256 инфицированных субъектов зарегистрировались для призыва и впоследствии были диагностированы как имеющие сифилис в военных призывных центрах и получили приказ пройти лечение от сифилиса, прежде чем их могли забрать в армию. [22] [23] Исследователи PHS не дали этим мужчинам получить лечение, тем самым лишив их шансов на излечение. Вондерлер утверждал: «Это исследование имеет большое значение с научной точки зрения. Оно представляет собой одну из последних возможностей, которые будут у медицинской науки, чтобы провести расследование такого рода. ... [Исследование] Доктор [Мюррей] Смит ... попросил исключить этих мужчин из списка призывников, нуждающихся в лечении. ... для того, чтобы сделать возможным продолжение этого исследования на эффективной основе». [23]
Позже Смит, местный представитель PHS, участвовавший в исследовании, написал Вондерлеру, чтобы спросить, что следует делать с пациентами, у которых на момент регистрации в исследовании был отрицательный результат теста на сифилис, и которые использовались в качестве контрольных субъектов, но позже дали положительный результат при регистрации на проект: «До сих пор мы не даем известным положительным пациентам получать лечение. Имеет ли контрольный случай какую-либо ценность для исследования, если он заразился сифилисом? Должны ли мы отказать в лечении контрольному случаю, у которого развился сифилис?» [23] Вондерлер ответил, что такие случаи «утратили свою ценность для исследования. Нет никаких причин, по которым этим пациентам не следует предоставлять соответствующее лечение, если только вы не услышите от доктора Остина В. Дайберта, который напрямую отвечает за исследование». [23]
К 1947 году пенициллин стал стандартной терапией сифилиса. Правительство США спонсировало несколько программ общественного здравоохранения для формирования «центров быстрого лечения» для искоренения болезни. Когда кампании по искоренению венерических заболеваний пришли в округ Мейкон, исследователи не допускали своих подопытных к участию. [22] Хотя некоторые из мужчин в исследовании получали лечение мышьяком или пенициллином в других местах, для большинства из них это не было равносильно «адекватной терапии». [24]
К концу исследования в 1972 году только 74 испытуемых были еще живы. [9] Из первоначальных 399 мужчин 28 умерли от сифилиса, 100 умерли от связанных с ним осложнений, 40 их жен были инфицированы, а 19 их детей родились с врожденным сифилисом . [14]
Раскрытие в 1972 году неудачных исследований осведомителем Питером Бакстаном привело к серьезным изменениям в законодательстве и регулировании США, касающихся защиты участников клинических исследований. Исследования теперь требуют информированного согласия , [25] сообщения диагноза и точного сообщения результатов тестов. [26]
Отдел венерических заболеваний Службы общественного здравоохранения США (PHS) сформировал исследовательскую группу в 1932 году в своей национальной штаб-квартире в Вашингтоне, округ Колумбия. Талиаферро Кларк, глава USPHS, считается ее основателем. Его первоначальной целью было наблюдение за нелеченным сифилисом в группе афроамериканских мужчин в течение шести месяцев - одного года, а затем последующая фаза лечения. [4] [21] Когда Фонд Розенвальда прекратил свою финансовую поддержку, программа лечения была сочтена слишком дорогой. [19] Однако Кларк решил продолжить исследование, заинтересованный в том, чтобы определить, оказывает ли сифилис иное воздействие на афроамериканцев, чем на европеоидов. Регрессивное исследование нелеченного сифилиса у белых мужчин было проведено в Осло, Норвегия, и могло предоставить основу для сравнения. [19] [27] В то время преобладало мнение, что у белых людей больше шансов заболеть нейросифилисом, а у чернокожих - больше шансов получить сердечно-сосудистые заболевания. Кларк подал в отставку до того, как исследование вышло за рамки первоначальной продолжительности. [28]
Хотя Кларку обычно приписывают вину за идею исследования сифилиса Службы общественного здравоохранения США в Таскиги, Томас Парран-младший также помог разработать исследование без лечения в округе Мейкон, штат Алабама. Будучи комиссаром по здравоохранению штата Нью-Йорк (и бывшим главой отдела венерических заболеваний PHS), Парран был приглашен Фондом Розенвальда для оценки их серологического исследования сифилиса и демонстрационных проектов в пяти южных штатах. [29] Среди его выводов была рекомендация о том, что: «Если кто-то хочет изучить естественную историю сифилиса у афроамериканской расы, не подверженной лечению, этот округ (Мейкон) был бы идеальным местом для такого исследования». [30]
Оливер С. Венгер был директором региональной клиники венерических заболеваний PHS в Хот-Спрингс, штат Арканзас . Он и его сотрудники взяли на себя руководство разработкой процедур исследования. Венгер продолжал консультировать и помогать исследованию, когда оно было адаптировано как долгосрочное, безлекарственное наблюдательное исследование после того, как финансирование лечения было потеряно. [31]
Раймонд А. Вондерлер был назначен директором исследовательской программы на месте и разработал политику, которая сформировала долгосрочный раздел последующего наблюдения проекта. Его метод получения « согласия » субъектов на спинномозговую пункцию (для поиска признаков нейросифилиса ) состоял в рекламе этого диагностического теста как «специального бесплатного лечения». [4] Он также встречался с местными чернокожими врачами и просил их отказать в лечении участникам исследования Таскиги. Вондерлер ушел в отставку с поста главы отдела венерических заболеваний в 1943 году, вскоре после того, как было доказано, что пенициллин лечит сифилис. [2]
Несколько афроамериканских работников здравоохранения и педагогов, связанных с Институтом Таскиги, сыграли решающую роль в ходе исследования. Степень, в которой они знали о полном объеме исследования, не ясна во всех случаях. [4] Роберт Расса Мотон , тогдашний президент Института Таскиги, и Юджин Диббл , глава Мемориальной больницы Джона А. Эндрю при Институте , оба оказали свою поддержку и институциональные ресурсы правительственному исследованию. [32]
Медсестра Юнис Риверс , которая прошла обучение в Институте Таскиги и работала в его больнице, была нанята в начале исследования в качестве основного контактного лица с участниками. [4] Риверс сыграла решающую роль в исследовании, поскольку она служила прямым связующим звеном с региональным афроамериканским сообществом. Вондерлер считал ее участие ключом к завоеванию доверия субъектов и поощрению их участия. [33] В рамках «Лоджа мисс Риверс» участники получали бесплатные медицинские осмотры в Университете Таскиги , бесплатные поездки в клинику и обратно, горячее питание в дни осмотров и бесплатное лечение незначительных недомоганий. Риверс также сыграла ключевую роль в убеждении семей подписывать соглашения о вскрытии в обмен на похоронные пособия. Поскольку исследование стало долгосрочным, Риверс стала главным лицом, которое обеспечивало преемственность для участников. Она была единственным сотрудником исследования, который работал с участниками в течение всех 40 лет. [4]
Несколько человек, работающих в PHS, а именно Остин В. Дейберт и Альберт П. Искрант, высказали критику исследования, в первую очередь на основании плохой научной практики. [4] Первым несогласным с исследованием, который не был вовлечен в PHS, был граф Гибсон , доцент Медицинского колледжа Вирджинии в Ричмонде. Он выразил свои этические опасения Сиднею Олански из PHS в 1955 году. [4]
Другим инакомыслящим был Ирвин Шатц, молодой врач из Чикаго, окончивший медицинскую школу всего четыре года назад. В 1965 году Шатц прочитал статью об исследовании в медицинском журнале и написал письмо непосредственно авторам исследования, в котором обвинил их в наглой неэтичной практике. [34] Его письмо, прочитанное Энн Р. Йобс, одним из авторов исследования, было немедленно проигнорировано и отправлено в архив с краткой запиской о том, что ответа не будет. [4]
В 1966 году Питер Бакстан , исследователь венерических заболеваний PHS в Сан-Франциско, направил письмо национальному директору Отдела венерических заболеваний, в котором выразил свою обеспокоенность по поводу этики и морали расширенного исследования сифилиса Службы общественного здравоохранения США в Таскиги. [35] CDC, который к тому времени контролировал исследование, подтвердил необходимость продолжения исследования до его завершения; т. е. пока все субъекты не умрут и не будут вскрыты. Чтобы укрепить свою позицию, CDC получил недвусмысленную поддержку продолжения исследования как от местных отделений Национальной медицинской ассоциации (представляющей афроамериканских врачей), так и от Американской медицинской ассоциации (AMA). [4]
В 1968 году Уильям Картер Дженкинс , афроамериканский статистик из PHS и Департамента здравоохранения, образования и социального обеспечения (HEW), основал и отредактировал The Drum , информационный бюллетень, посвященный прекращению расовой дискриминации в HEW. В The Drum Дженкинс призвал положить конец исследованию. [36] Ему это не удалось; неясно, кто читал его работу.
Бакстан наконец обратился к прессе в начале 1970-х годов. История впервые появилась в Washington Star 25 июля 1972 года, ее сообщила Джин Хеллер из Associated Press. [8] На следующий день она стала новостью на первой полосе New York Times . Сенатор Эдвард Кеннеди созвал слушания в Конгрессе , на которых Бакстан и представители HEW дали показания. В результате общественного возмущения CDC и PHS назначили специальную консультативную группу для рассмотрения исследования. [6] Группа обнаружила, что мужчины согласились на определенные условия эксперимента, такие как обследование и лечение. Однако их не проинформировали о фактической цели исследования. [3] Затем группа постановила, что исследование было неоправданным с медицинской точки зрения, и приказала прекратить его. [ необходима цитата ]
В 1974 году в рамках урегулирования коллективного иска, поданного NAACP от имени участников исследования и их потомков, правительство США выплатило 10 миллионов долларов (51,8 миллиона долларов в 2019 году) и согласилось предоставить бесплатное медицинское лечение выжившим участникам и выжившим членам семей, инфицированным в результате исследования. Конгресс создал комиссию, уполномоченную разрабатывать правила для предотвращения подобных злоупотреблений в будущем. [3]
Коллекция материалов, собранных для изучения исследования, хранится в Национальной медицинской библиотеке в Бетесде, штат Мэриленд. [37]
В 1974 году Конгресс принял Закон о национальных исследованиях и создал комиссию для изучения и написания правил, регулирующих исследования с участием людей. В Министерстве здравоохранения и социальных служб США был создан Офис по защите прав человека в научных исследованиях (OHRP) для надзора за клиническими испытаниями. Теперь исследования требуют информированного согласия , [25] сообщения диагноза и точного сообщения результатов тестов. [26] Институциональные наблюдательные советы (IRB), включающие неспециалистов, создаются в научных исследовательских группах и больницах для рассмотрения протоколов исследований, защиты интересов пациентов и обеспечения полной информированности участников.
В 1994 году был проведен междисциплинарный симпозиум по исследованию сифилиса в службе общественного здравоохранения США в Таскиги: « Плохо во имя добра? Исследование сифилиса в Таскиги и его наследие в Университете Вирджинии» . После этого заинтересованные стороны сформировали Комитет по наследию исследования сифилиса в Таскиги для разработки идей, возникших на симпозиуме, под председательством Ванессы Нортингтон Гэмбл . Он опубликовал свой окончательный отчет в мае 1996 года, будучи созданным на встрече 18–19 января того же года. [38] У Комитета было две взаимосвязанные цели: [38]
Год спустя, 16 мая 1997 года, Билл Клинтон официально извинился и провел церемонию в Белом доме для выживших участников исследования Таскиги. Он сказал:
Сделанное не может быть отменено. Но мы можем положить конец молчанию. Мы можем перестать отворачиваться. Мы можем посмотреть вам в глаза и, наконец, сказать от имени американского народа: то, что сделало правительство Соединенных Штатов, было постыдным, и мне жаль... Нашим афроамериканским гражданам, мне жаль, что ваше федеральное правительство организовало столь явно расистское исследование. [39]
Пятеро из восьми выживших участников исследования присутствовали на церемонии в Белом доме. [40]
Извинения президента привели к прогрессу в решении второй задачи Комитета по наследию. Федеральное правительство способствовало созданию Национального центра биоэтики в исследованиях и здравоохранении в Таскиги, который официально открылся в 1999 году для изучения вопросов, лежащих в основе исследований и медицинского обслуживания афроамериканцев и других малообеспеченных людей. [41]
В 2009 году в Центре биоэтики открылся Музей наследия в честь сотен участников исследования Таскиги по нелеченому сифилису у афроамериканских мужчин. [38] [42]
В июне 2022 года Мемориальный фонд Милбанка извинился перед потомками жертв исследования за свою роль в исследовании. [43]
Пятеро выживших, которые присутствовали на церемонии в Белом доме в 1997 году, были Чарли Поллард, Герман Шоу, Картер Ховард, Фред Симмонс и Фредерик Мосс. У остальных трех выживших на церемонии от их имени присутствовали члены семей. Сэма Донера представляла его дочь Гвендолин Кокс; Эрнеста Хендона — его брат Норт Хендон; а Джорджа Ки — его внук Кристофер Монро. [40] Последний мужчина, который был участником исследования, умер в 2004 году.
Чарли Поллард обратился за помощью к адвокату по гражданским правам Фреду Д. Грею, который также присутствовал на церемонии в Белом доме, когда он узнал истинную природу исследования, в котором он участвовал в течение многих лет. В 1973 году дело Полларда против Соединенных Штатов закончилось урегулированием в размере 10 миллионов долларов. [4]
Другим участником исследования был Фредди Ли Тайсон, издольщик, который помог построить Мотон-Филд , где легендарные « летчики Таскиги » учились летать во время Второй мировой войны. [7]
Помимо изучения расовых различий, одной из главных целей, которую хотели достичь исследователи в исследовании, было определение степени необходимости лечения сифилиса и на каком этапе развития заболевания его следует лечить. По этой причине исследование делало акцент на наблюдении за лицами с поздним скрытым сифилисом. [2] [4] Однако, несмотря на попытки врачей оправдать исследование как необходимое для науки, само исследование не было проведено научно обоснованным способом. Поскольку участники проходили лечение ртутными втираниями, инъекциями неоарсфенамина, протиодида, сальварсана и висмута, исследование не отслеживало субъектов, чей сифилис не был вылечен, какими бы минимально эффективными ни были эти методы лечения. [2] [4]
Остин В. Дейберт из PHS признал, что поскольку главная цель исследования была скомпрометирована таким образом, результаты будут бессмысленными и их невозможно будет статистически манипулировать. Даже токсичные методы лечения, которые были доступны до появления пенициллина, по словам Дейберта, могли «значительно снизить, если не предотвратить, поздние сифилитические сердечно-сосудистые заболевания... [при этом] увеличивая [] частоту нейрорецидива и других форм рецидива». [4] Несмотря на свою эффективность, эти методы лечения никогда не назначались участникам. [4]
Концепция, которая лежала в основе исследования сифилиса Службы общественного здравоохранения США в Таскиги в 1932 году, в котором 100% его участников были бедными сельскими афроамериканцами с очень ограниченным доступом к медицинской информации, отражает расовые взгляды в США в то время . Врачи, которые руководили исследованием, предполагали, что афроамериканцы были особенно восприимчивы к венерическим заболеваниям из-за своей расы, и они предполагали, что участники исследования не были заинтересованы в получении медицинской помощи. [2] [44]
Талиаферро Кларк сказал: «Довольно низкий уровень интеллекта негритянского населения, угнетенные экономические условия и распространенные беспорядочные половые связи не только способствуют распространению сифилиса, но и преобладающему безразличию в отношении лечения». [44] В действительности, обещание медицинского лечения, обычно приберегаемого только для экстренных случаев среди сельского черного населения округа Мейкон, штат Алабама, было тем, что обеспечило сотрудничество субъектов в исследовании. [2]
Считается, что раскрытие фактов жестокого обращения в рамках исследования сифилиса Службы общественного здравоохранения США в Таскиги существенно подорвало доверие черного сообщества к усилиям общественного здравоохранения в Соединенных Штатах. [45] [46] Наблюдатели полагают, что злоупотребления в ходе исследования могли способствовать нежеланию многих бедных чернокожих людей обращаться за профилактической помощью . [46] [47] Опрос 1999 года показал, что 80% афроамериканских мужчин ошибочно полагали, что мужчинам, участвовавшим в исследовании, был сделан укол сифилиса. [15]
Хотя в заключительном отчете Комитета по наследию исследования сифилиса в Таскиги было отмечено, что исследование способствовало возникновению страхов среди афроамериканского сообщества относительно злоупотреблений и эксплуатации со стороны государственных чиновников и медицинских работников, [38] медицинское ненадлежащее обращение с афроамериканцами и вызванное этим недоверие существовали еще до исследования сифилиса в Таскиги. [48] Ванесса Нортингтон Гэмбл , возглавлявшая комитет, обратилась к этому вопросу в основополагающей статье, опубликованной в 1997 году [49] после извинений президента Клинтона. Она утверждала, что, хотя исследование сифилиса в Таскиги способствовало сохранению недоверия афроамериканцев к биомедицинскому сообществу, само исследование не было самой важной причиной. Она обратила внимание на более широкий исторический и социальный контекст, который уже негативно повлиял на отношение общества, включая бесчисленные предыдущие медицинские несправедливости до начала исследования в 1932 году. Они восходят к довоенному периоду , когда рабов использовали для неэтичных и вредных экспериментов, включая испытания на выносливость и средства от теплового удара и экспериментальные гинекологические операции без анестезии . Могилы афроамериканцев грабили , чтобы предоставить трупы для вскрытия, практика, которая продолжалась, наряду с другими злоупотреблениями, после Гражданской войны в США . [48]
В статье 2016 года Марселлы Алсан и Марианны Уонамейкер было обнаружено, что «историческое раскрытие [эксперимента Таскиги] в 1972 году коррелирует с ростом недоверия к медицине и смертности, а также с уменьшением как амбулаторных, так и стационарных взаимодействий с врачами для пожилых чернокожих мужчин. Наши оценки подразумевают, что ожидаемая продолжительность жизни в возрасте 45 лет для чернокожих мужчин сократилась на 1,4 года в ответ на раскрытие информации, что составляет примерно 35% от разрыва в ожидаемой продолжительности жизни между чернокожими и белыми мужчинами в 1980 году». [46]
Исследования, в которых изучалась готовность чернокожих американцев участвовать в медицинских исследованиях, не привели к последовательным выводам, касающимся готовности и участия в исследованиях расовых меньшинств. [50] Опросник проекта «Наследие Таскиги» показал, что, хотя чернокожие американцы в четыре раза чаще знают об испытаниях сифилиса, чем белые, они в два-три раза более готовы участвовать в биомедицинских исследованиях. [51] [4] Некоторые из факторов, которые продолжают ограничивать достоверность этих немногих исследований, заключаются в том, как значительно различается осведомленность в разных исследованиях. Например, кажется, что показатели осведомленности различаются в зависимости от метода оценки. Участники исследования, которые сообщили об осведомленности об исследовании сифилиса в Таскиги, часто дезинформированы о результатах и проблемах, а осведомленность об исследовании не связана надежно с нежеланием участвовать в научных исследованиях. [15] [51] [52] [53]
Недоверие к правительству, отчасти сформированное в ходе исследования, способствовало появлению в 1980-х годах в черном сообществе устойчивых слухов о том, что правительство несет ответственность за кризис ВИЧ/СПИДа, намеренно внедрив вирус в черное сообщество в качестве своего рода эксперимента. [54] В феврале 1992 года в программе Prime Time Live на канале ABC журналист Джей Шадлер взял интервью у доктора Сидни Олански, директора Службы общественного здравоохранения, проводившего исследование с 1950 по 1957 год. Когда его спросили о лжи, которую говорили субъектам исследования, Олански сказал: «Тот факт, что они были неграмотными, также был полезен, потому что они не могли читать газеты. Если бы они не были таковыми, по мере развития событий они могли бы читать газеты и видеть, что происходит». [33]
3 января 2019 года федеральный судья США заявил, что Университет Джонса Хопкинса , Bristol-Myers Squibb и Фонд Рокфеллера должны столкнуться с иском на сумму 1 миллиард долларов за их роль в аналогичном эксперименте, затрагивающем гватемальцев . [55] В 2001 году суд сравнил исследование Института Кеннеди Кригера по устранению, ремонту и техническому обслуживанию свинцовой краски с экспериментами в Таскиги. [56]
Некоторые афроамериканцы не решались делать прививку от COVID-19 из-за экспериментов в Таскиги. [57] В сентябре 2021 года правая группа America's Frontline Doctors , которая пропагандировала теории заговора и дезинформацию о COVID-19 , подала иск против Нью-Йорка, утверждая, что ее приказы о вакцинных паспортах по своей сути являются дискриминационными по отношению к афроамериканцам из-за «исторического контекста». [58]
Исследование сифилиса Службы общественного здравоохранения США в Таскиги выявило проблемы расы и науки. [59] Последствия этого исследования и других экспериментов на людях в Соединенных Штатах привели к созданию Национальной комиссии по защите людей, участвующих в биомедицинских и поведенческих исследованиях , и Закона о национальных исследованиях . [16] Последний требует создания институциональных наблюдательных советов (IRB) в учреждениях, получающих федеральную поддержку (такую как гранты, соглашения о сотрудничестве или контракты). Процедуры получения согласия за рубежом могут быть заменены, которые предлагают аналогичную защиту и должны быть представлены в Федеральный реестр, если иное не требуется законом или указом президента. [16]
В период после Второй мировой войны разоблачение Холокоста и связанных с ним нацистских медицинских злоупотреблений привело к изменениям в международном праве. Западные союзники сформулировали Нюрнбергский кодекс для защиты прав испытуемых. В 1964 году Хельсинкская декларация Всемирной медицинской ассоциации указала , что эксперименты с участием людей требуют «осознанного согласия» участников. [60] Несмотря на эти события, протоколы исследования не были переоценены в соответствии с новыми стандартами, хотя вопрос о том, следует ли продолжать исследование, переоценивался несколько раз (в том числе в 1969 году Центром по контролю и профилактике заболеваний). Чиновники правительства США и медицинские специалисты хранили молчание, и исследование не было завершено до 1972 года, почти через три десятилетия после Нюрнбергского процесса. [11]
Писатель Джеймс Джонс сказал, что врачи были зациклены на афроамериканской сексуальности. Они считали, что афроамериканцы охотно вступали в сексуальные отношения с инфицированными людьми (хотя никому не сообщали его диагноз). [61] Из-за отсутствия информации, участников заставили продолжить исследование без полного знания их роли или их выбора. [62] С конца 20-го века IRB установили в связи с клиническими исследованиями требования, чтобы все, кто участвует в исследовании, были добровольными и желающими участниками. [63]
В Музее наследия Университета Таскиги выставлен чек, выписанный правительством Соединенных Штатов от имени Дэна Карлиса Ллойду Клементсу-младшему, потомку одного из участников исследования сифилиса Службы общественного здравоохранения США в Таскиги. [64] Прадед Ллойда Клементса-младшего Дэн Карлис и двое его дядей, Люди Клементс и Сильвестр Карлис, принимали участие в исследовании. Оригинальные юридические документы Сильвестра Карлиса, связанные с исследованием, также выставлены в музее. Ллойд Клементс-младший работал с известным историком Сьюзан Реверби относительно участия его семьи в исследовании сифилиса Службы общественного здравоохранения США в Таскиги. [64]
Официально известно как исследование Таскиги по нелеченому сифилису у негритянских мужчин ...
Исследование было официально названо «Последствия нелеченого сифилиса у негритянских мужчин».
Оно называлось «Исследование нелеченного сифилиса у негритянских мужчин в Таскиги».