stringtranslate.com

Активизм по борьбе с ВИЧ/СПИДом

Активисты маршируют на параде гордости городов-побратимов 2013 года против предрассудков, с которыми сталкиваются люди, больные СПИДом (ЛСБ)

Социально-политическая активность по повышению осведомленности о ВИЧ/СПИДе , а также по продвижению эффективного лечения и ухода за людьми со СПИДом (PWAs) происходила во многих местах с 1980-х годов. Эволюция прогресса болезни в то, что известно как пандемия ВИЧ/СПИДа, привела к появлению различных социальных движений, борющихся за изменение как политики правительства, так и более широкой массовой культуры в различных областях. Эти группы взаимодействовали сложным образом с другими, вовлеченными в смежные формы кампаний за социальную справедливость , и это продолжается по сей день. [1] [2] [3] [4]

Как серьезное заболевание , которое началось среди маргинализированных групп населения , усилия по мобилизации источников финансирования, научному продвижению лечения, а также борьбе с дискриминацией в значительной степени зависели от работы низовых организаторов, напрямую противостоящих организациям общественного здравоохранения (часто управляемым правительством медицинским бюрократиям ), а также новостным медиа-компаниям , фармацевтическим компаниям , группам политиков и другим учреждениям. В Соединенных Штатах это включало политические баталии с участием как Конгресса США , так и Президента США, учитывая систему здравоохранения этой страны . Как рассказывается в книге журналиста Рэнди Шилтса « And the Band Played On» , многочисленные американские врачи внутри таких групп, как Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ), назвали провалы государственной политики по мере развития кризиса «обвинительным актом нашей эпохи» и должны были стать активистами от имени своих пациентов, особенно потому, что изначально так много «умерли неоплаканными и незамеченными СМИ». Например, доктор Роберт Галло из Национального института рака (NCI) и других учреждений пытался привлечь внимание американских новостных агентств , выступая против исполнительной власти и работая над мерами по борьбе со СПИДом, которые напоминали бы проект «Аполлон» во время космической гонки как по решимости , так и по финансированию. [1] [2] [3] [4]

Такие вопросы, как противоречивое отсутствие действий, предпринятых администрацией Рональда Рейгана в США в 1980-х годах, наряду с разгулом гомофобии и распространением заблуждений о ВИЧ/СПИДе, привели к прямой дискриминации людей с ВИЧ/СПИДом , особенно в дни пандемии до массового активизма. Работа сторонников социальной справедливости со временем распространилась по разным частям США. Движения массовых демонстраций, такие как низовой коллектив ACT UP, возникли для борьбы за права PWA и работы по прекращению пандемии. Методы протеста включают написание позиционных документов и изготовление плакатов, публичные марши (и другие формализованные акты гражданского неповиновения ), бдения со свечами, die-ins и множество творческих подходов к прямому действию, например kiss-ins, включающие публичную привязанность между людьми, которые не « скрывают » свою ориентацию. [1] [2] [3] [4]

Предыстория активистских методов и принципов

Демонстрант размахивает плакатом с лозунгом « Молчание = смерть » во время мероприятия в Нью-Йорке в 2017 году .

Группы активистов, сосредоточенные на ВИЧ/СПИДе в Соединенных Штатах, изначально черпали свои силы из бисексуальных , лесбийских и гомосексуальных сообществ в целом, с социально-политическими кампаниями, включающими культурно активных пациентов, которые сами боролись со своим здоровьем . По мере того, как пандемия ВИЧ/СПИДа прогрессировала, как друзья, так и семьи тех, у кого был диагностирован, часто присоединялись, причем эта эволюция часто происходила вместе с союзниками из других сообществ, таких как многие маргинализированные люди . Социальное движение в основном пыталось повысить осведомленность о серьезном заболевании , а также продвигать эффективное лечение и уход за людьми со СПИДом (PWA). Протестные организации , такие как низовой коллектив ACT UP, выступили не только против популярной культуры , которая должна была измениться, но и против основных аспектов американской политики в отношении услуг здравоохранения США . [1]

Как серьезная болезнь, связанная с государственной политикой в ​​разных местах, политическая борьба переросла в разногласия, затрагивающие как Конгресс США , так и Президентство США . Как рассказывается в книге журналиста Рэнди Шилтса And the Band Played On , многочисленные американские врачи внутри таких групп, как Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ), назвали правительственные неудачи по мере развития кризиса «обвинительным актом нашей эпохи» и должны были стать активистами от имени своих пациентов, особенно с учетом того, что изначально многие «умерли неоплаканными и незамеченными средствами массовой информации». Например, доктор Роберт Галло из Национального института рака (NCI) и других учреждений привлек внимание американских новостных агентств , выступая против исполнительной власти и работая над мерами по борьбе со СПИДом, которые напоминали бы проект «Аполлон» во время космической гонки как по решимости, так и по финансированию. [1] [2] [3] [4]

В Южной Африке борьба с ВИЧ/СПИДом началась в основном среди самих пациентов, но затем переросла в широкую социальную озабоченность среди большинства геев страны . Движения массовых демонстраций и связанных с ними кампаний затем переросли в общую коалицию южноафриканцев, выступающих за противовирусное лечение как часть социально-экономического права на здравоохранение . Многочисленные защитники в гражданском обществе страны боролись, основываясь на базовом идеале , который устанавливает общий подход к правам человека в Южной Африке . Крах системы апартеида и эволюция политики страны на протяжении 1990-х годов включали параллельные действия, предпринятые как для борьбы с гомофобией в антирасистском движении, так и для борьбы с расизмом в движении за права ЛГБТ. Активисты воспринимали ненависть , стоящую за действиями правительства, как нечто того же морального уровня , что и более широкие модели исключения и бедности , которые наносят вред южноафриканским общинам. [5]

Крайне фанатичные взгляды, поддерживающие дискриминацию , поскольку все больше и больше людей были диагностированы с ВИЧ/СПИДом, сохранялись в течение многих лет, поскольку, согласно одному научному отчету, значительное число южноафриканцев воспринимали болезнь как «просто десерт», который судьба навязала тем, кто участвовал в предположительно греховных действиях . Разговоры о том, что Южная Африка переживает «гей-чуму», бурлили в культуре страны . Если говорить конкретно, некоторые частные больницы в стране вообще отказывались принимать пациентов с ВИЧ/СПИДом. [5]

Тем не менее, со временем, как заключил один научный отчет, «раннее расположение прав геев в более широком дискурсе прав человека движения против апартеида» и его связь с активизмом в поддержку людей с ВИЧ/СПИДом привели к общему сдвигу в сторону прогрессивной политики . Это означало, что южноафриканцы как единый народ приняли сострадательную заботу о людях с ВИЧ/СПИДом как вопрос фундаментальной этики , по крайней мере, в определенной степени. Пример основополагающего антирасистского активиста Саймона Нколи , который занялся активизмом, связанным с ВИЧ/СПИДом, «и его ранняя открытость относительно своего ВИЧ-статуса... [наряду] с его последующей смертью от СПИДа более десяти лет спустя», в частности, «стали катализатором». [5]

В общих чертах, методы протеста активистов по ВИЧ/СПИДу включают марши с плакатами на выступлениях политических лидеров (или на « марше „Прайда“ »), листовки, распространение художественных проектов , вывешивание чучел определенных политиков , сидячие забастовки и забастовки среди других мероприятий . Такой активизм можно считать в некотором смысле « революционным ». [2] [6] Во время забастовок протестующие лежат неподвижно на улице, часто блокируя движение, или в проходах церкви (например, на акции ACT UP 1989 года « Остановите церковь» ), чтобы символизировать всех людей, умерших от СПИДа. [7] [2]

В США иконография перевернутого розового треугольника (который является символом гордости, возникшим из социального «возвращения», которое изначально использовалось нацистской Германией в преследовании гомосексуалистов наряду с желтым значком, присвоенным евреям ) и лозунгом « Молчание = смерть », вместе, являются обычным явлением. Художники и активисты из первоначального коллектива, а затем и ACT UP использовали плакаты и наклейки с изображением по всему Нью-Йорку, а затем и по всему миру, в худшие времена кризиса ВИЧ/СПИДа в 1980-х годах. Изображение теперь принадлежит ACT UP, и участники часто носят его на футболках , значках и используют в различных других типах медиа. [8]

История антиболезненного активизма по регионам

История борьбы с болезнями в Африке

Активистка за гражданские права Бетти Макони работала в Зимбабве и других странах в интересах женщин и девочек, пострадавших от пандемии ВИЧ/СПИДа.

Широко распространенная вера в различные заблуждения о ВИЧ/СПИДе привела к серьезному препятствию, сдерживающему медицинский прогресс в некоторых местах в Африке . Ряд активистов работали в различных контекстах, чтобы продвигать эффективное лечение и бороться с культурными барьерами в своей работе. Одной из конкретных точек зрения, которая привлекла внимание международных СМИ, является « миф об очищении девственницами », при этом некоторые африканские общины верят, что секс с неопытным партнером может каким-то образом вылечить либо СПИД, либо саму лежащую в основе ВИЧ- инфекцию . Активистка Бетти Макони — одна из конкретных активисток, которая неоднократно работала над тем, чтобы развеять этот миф как в своих родных общинах в Зимбабве , так и в других местах. Ее усилия в активизме по ВИЧ/СПИДу и в поддержке более широкой проблемы гражданских прав, включая насилие в отношении женщин, включали создание благотворительной группы, известной как Girl Child Network, а американское новостное издание The Huffington Post прокомментировало ее «мужественную работу», особенно учитывая социально-политическую напряженность вокруг прав человека в Зимбабве . Она является центральной фигурой всемирно известного документального фильма « Гобелены надежды» . [9]

С точки зрения социальной активности африканцев против своих правительств, противоречивый законопроект 2014 года об антигомосексуализме в Уганде , направленный на то, чтобы сделать гомосексуальные отношения уголовным преступлением, вызвал осуждение как отдельных активистов, так и таких групп, как Глобальный фонд по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией (также известный как Глобальный фонд). Указанная организация заявила, что исключение маргинализированных людей существенно подрывает усилия по прекращению распространения ВИЧ/СПИДа в Уганде , что стало широко распространенной социальной проблемой до такой степени, что группа президента Чрезвычайного плана по борьбе со СПИДом (известная как PEPFAR), базирующаяся в США, выделила в последние годы целых 285 миллионов долларов на борьбу с затяжным распространением пандемии. Жесткие формы социального консерватизма и другие идеологические взгляды стали серьезной проблемой внутри страны. Работа Глобального фонда в области активизма по ВИЧ/СПИДу проводилась параллельно с действиями посольства США, осуждающими законопроект. [10]

Участники акции протеста ACT UP в Нью-Йорке протестуют против спорного законопроекта Уганды о борьбе с гомосексуализмом .

В целом, права человека в Уганде включают кампании в поддержку здравоохранения для пациентов с ВИЧ/СПИДом, а также для множества других маргинализированных сообществ, страдающих из-за отсутствия должного внимания. В марте 2023 года Международное общество по СПИДу (IAS) опубликовало официальное заявление, в котором призвало тех, кто находится у власти, «основывать законы и политику Уганды на науке, а не на предрассудках». Организация предупредила, что усилия по «усилению стигмы и дискриминации в отношении сообщества ЛГБТК+» представляют собой проблему, которая значительно «препятствует прогрессу в обеспечении безопасного доступа к медицинским услугам». IAS в общих чертах выступила в пользу «правовой среды, которая защищает, а не преследует геев и других мужчин, имеющих половые контакты с мужчинами, людей, употребляющих наркотики, трансгендеров и работников секс-индустрии для безопасного доступа» к лечению ВИЧ/СПИДа и дополнительным мерам. [11]

Борьба с ВИЧ/СПИДом была постоянной проблемой в Южной Африке, в частности, с более чем пятью миллионами людей в стране, имеющих положительный ВИЧ-статус по данным на 2004 год. В тени рухнувшей системы апартеида общенациональные дебаты по этому заболеванию были сосредоточены на интенсивном конфликте между общественными активистами, связанными с Кампанией действий по лечению (TAC), и правительством страны. Официальная поддержка отрицания СПИДа и администрирование того, что считалось недостаточным доступом к лечению ВИЧ, возмутили активистов, которые рассматривали политику правительства как отрицание их основного права на жизнь . Усилия TAC и связанных с ней лиц увенчались успехом, когда в сентябре 2003 года Кабинет министров Южной Африки наконец поручил министерству здравоохранения страны создать комплексный план лечения и профилактики ВИЧ. Более поздние комментаторы считали кампанию TAC одним из самых успешных, если не самым успешным примером борьбы гражданского общества за права человека в Южной Африке с момента окончания апартеида. [5]

Распространенность ВИЧ значительно варьируется от страны к стране в Африке. Например, исследование ЮНЭЙДС в 2007 году показало, что 23,9% взрослых в Ботсване были подвержены влиянию ВИЧ по сравнению с 12,5% в Мозамбике и 2,8% в Руанде. В Южной Африке и Зимбабве эти показатели составили 18,1% и 15,3% соответственно. [12]

История активизма по борьбе со СПИДом в Северной Америке

В Соединенных Штатах СПИД, которому тогда еще не дали названия, стал известен пострадавшим сообществам в начале 1980-х годов и достиг критической массы к середине 1980-х годов.

Из-за длительного инкубационного периода ВИЧ, который может длиться более десяти лет, пока симптомы СПИДа проявляются постепенно, ВИЧ сначала не был замечен ни медицинскими работниками, ни инфицированными. К тому времени, когда в крупных городах США, таких как Нью-Йорк, были обнаружены первые зарегистрированные случаи загадочного, фатального состояния иммунной системы, распространенность инфекции в некоторых общинах превысила 5%. [13]

Эпидемия СПИДа официально началась 5 июня 1981 года, когда Центры США по контролю и профилактике заболеваний (CDC) опубликовали результаты в своем еженедельном отчете о заболеваемости и смертности о необычных кластерах пневмоцистной пневмонии (PCP), вызванной формой pneumocystis carinii (теперь признанной как отдельный вид под названием pneumocystis jirovecii ). В отчете особое внимание уделялось пяти гомосексуальным мужчинам в районе Лос-Анджелеса. [14] Такие издания, как San Francisco Chronicle и Los Angeles Times, освещали результаты CDC в новостях. [15] В июне 1981 года также был зарегистрирован первый пациент со СПИДом, поступивший на лечение под эгидой Национальных институтов здравоохранения США (NIH). К августу 1981 года CDC сообщил о 108 случаях нового заболевания по всей Америке. [16]

27 июля 1982 года в Вашингтоне (округ Колумбия) состоялась встреча лидеров и активистов гей-сообщества с представителями Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC), чтобы оказать давление с целью изменения названия того, что до этого называлось GRID (иммунодефицит, связанный с геями) . Они предложили термин СПИД (синдром приобретенного иммунодефицита), поскольку к этому моменту стало ясно, что вирус никоим образом не ограничивался геями. [17] На тот момент сам ретровирус еще не был изолирован. Этого не произошло до 1983 года, когда его первоначально называли несколькими именами, включая LAV и HTLV-III, прежде чем в 1986 году его назвали ВИЧ. [18]

В 1982 году также состоялись первые слушания в Конгрессе по изучению теперь переименованного СПИДа, созванные представителем Генри Ваксманом из Калифорнии. CDC подсчитал, что на тот момент десятки тысяч людей, вероятно, будут затронуты этой болезнью. [19] Изменение терминологии означало распространение нового, придуманного CDC названия Синдром приобретенного иммунодефицита (СПИД). [15]

Во время своего пребывания на посту мэра Сан-Франциско политик Дайанна Файнстайн объявила о проведении первой « Недели осведомленности о СПИДе ».

В том же году группа жителей Нью-Йорка (Натан Файн, Ларри Крамер , Ларри Масс , Пол Попхэм , Пол Рапопорт и Эдмунд Уайт ) официально основала организацию Gay Men's Health Crisis (GMHC). Автоответчик в доме волонтера GMHC Роджера Макфарлейна , который позже стал первым оплачиваемым директором GMHC, стал первой в мире горячей линией по СПИДу. В частности, в первую ночь она получила более ста звонков. Помимо функционирования в качестве центра социальной активности, GMHC создала так называемые «программы приятелей», чтобы оказывать людям, больным СПИДом, помощь во время повседневных событий. [15]

Также в 1982 году активисты Майкл Каллен и Ричард Берковиц опубликовали книгу «Как заниматься сексом в условиях эпидемии : один подход». В этой короткой новаторской работе о том, что теперь называлось «безопасным сексом», они описали способы, которыми геи могли бы быть сексуальными и нежными, при этом значительно снижая риск заражения или распространения ВИЧ. Оба автора, геи, живущие со СПИДом, представили брошюру как один из первых случаев, когда мужчинам рекомендовалось использовать презервативы и другие барьерные методы при сексуальных отношениях с другими мужчинами. [20]

В 1983 году GMHC спонсировал благотворительное выступление Ringling Bros. and Barnum & Bailey Circus , которое стало первым крупным мероприятием по сбору средств для борьбы со СПИДом. В том же году впервые был проведен официальный Мемориал памяти жертв СПИДа Candlelight Memorial. Организация Lambda Legal Defense and Education Fund подала первый в мире иск о дискриминации в связи со СПИДом, получив помощь от GMHC. [15]

В 1984 году Дайан Файнстайн , тогдашний мэр Сан-Франциско , объявила о проведении первой « Недели осведомленности о СПИДе ». Основной целью мероприятия было обучение персонала и студентов из San Francisco Community College District , оно включало информирование людей о причинах, последствиях и симптомах СПИДа, а также о методах профилактики. [21] [22] В 1984 году также была впервые выделена лабораторная изоляция ВИЧ, что стало прорывом в результате отдельных исследовательских усилий доктора Люка Монтанье во Франции и доктора Роберта Галло в США [15]

К 1985 году такие издания, как Annals of Internal Medicine, предупреждали, что «даже если вся передача вируса будет немедленно остановлена,... синдром продолжит оставаться серьезной проблемой общественного здравоохранения в обозримом будущем». [13] В том же году возросла известность активиста по ВИЧ/СПИДу Райана Уайта , подростка из Индианы, больного СПИДом, которому запретили посещать школу из-за его статуса, и его жизненного дела — публичного выступления против стигмы и дискриминации в связи со СПИДом. В конце концов, Уайт поддался этой болезни в 1990 году, умерев в возрасте восемнадцати лет. [15]

Мемориальное одеяло в память о СПИДе изображено разложенным рядом с памятником Вашингтону.

Форма активизма в области ВИЧ/СПИДа, получившая широкое освещение, — это создание и публичная демонстрация Мемориального одеяла по СПИДу . Идея возникла в 1985 году у активиста Клива Джонса во время марша при свечах, проведенного в память об убийствах в 1978 году инспектора Сан-Франциско Харви Милка и мэра Джорджа Москоне . Идея возникла после того, как Джонс попросил людей написать на табличках имена близких, умерших из-за причин, связанных со СПИДом. Затем их прикрепили к старому федеральному зданию Сан-Франциско . Сцена сбоку здания показалась Джонсу огромным лоскутным одеялом , и он почувствовал вдохновение, чтобы попытаться воплотить эту концепцию в реальность. Одеяло представляло собой переломный момент в жизни Джонса, открытого гея, который страдал от внутренней гомофобии и мыслей о самоубийстве в ранние годы. Первая публичная демонстрация проекта состоялась в здании мэрии Сан-Франциско в 1987 году. [23] [21]

Самая известная группа активистов по ВИЧ/СПИДу, ACT UP , начала свою деятельность в 1987 году в Общественном центре лесбиянок, геев, бисексуалов и трансгендеров в Нью-Йорке . Ларри Крамер выступил в составе чередующихся спикеров, и его пламенная речь, собравшая много людей, была сосредоточена на действиях по борьбе со СПИДом, осуждая группу Gay Men's Health Crisis (GMHC) за то, что она не делает достаточно. Хотя Крамер был основателем GMHC, он ушел в отставку из-за того, что считал организацию политически бессильной. В 1980-х и 1990-х годах ACT UP сосредоточилась на прямых действиях, направленных на изменение государственной политики. В период политического бездействия по СПИДу, во время молчания администрации Рейгана , группа становилась все более конфронтационной, поскольку все большее число геев, в частности, умирало. Группа также сформировала группы действий по лечению, чтобы передать медицинские исследования и лечение в руки активистов-пациентов, поскольку многие больницы не лечили людей со СПИДом или не предлагали испытания лекарств тем, кто хотел получить к ним доступ. Многие демонстрации были направлены на предоставление сострадательного выпуска экспериментальных методов лечения, которые FDA задерживало, что, по мнению ACT UP, было чрезмерным тестированием во время чрезвычайной ситуации. [24] [25] [15]

Например, протест группы 11 октября 1988 года получил освещение в национальных СМИ, поскольку он успешно закрыл штаб-квартиру Управления по контролю за продуктами питания и лекарственными средствами США (FDA) на один день. «Эй, эй, FDA, сколько людей вы убили сегодня?» — скандировала толпа, которую ACT UP оценила в 1100–1500 человек. Протестующие также подняли черный баннер с простой надписью «Федеральное управление по контролю за смертью», а также подняли чучело тогдашнего президента Рональда Рейгана . [24] The Atlantic позже назвал это одной из самых успешных демонстраций во время кризиса СПИДа. [25]

В том же году началось финансирование национальных, региональных и общественных организаций по борьбе с ВИЧ/СПИДом. (Общеобразовательная система школьного образования для начала обучения молодежи об этой болезни началась в 1987 году). [26] Другие изменения, вызванные давлением активистов в конце 1980-х годов, включали отмену решений Министерства юстиции США , в результате чего предотвращение дискриминации в отношении пациентов с ВИЧ стало государственной политикой, а также снижение цены на АЗТ на 20%, [27] [15] препарат был одним из первых эффективных методов лечения ВИЧ, но поначалу имел непомерно высокую стоимость. [27] Прежнее изменение политики стало вопросом федерального закона в 1990 году, когда президент Джордж Буш-старший подписал Закон об американцах с ограниченными возможностями (ADA).

С точки зрения распространенности заболевания в целом, заболеваемость СПИДом быстро росла в течение 1980-х годов, достигнув пика в начале 1990-х годов и впоследствии снизившись к началу 21-го века. [26] Активизм означал, что к началу 1990-х годов FDA начало процесс, известный как «ускоренное одобрение», который позволил быстрее получить экспериментальные, но многообещающие препараты для людей со СПИДом. [15]

В 2001 году анализ случаев с 1981 по 2000 год, проведенный CDC, показал, что в США было зарегистрировано 774 467 случаев СПИДа. Из этого числа 448 060 человек умерли по сравнению с 3542 людьми с неизвестным жизненным статусом. Результаты исследования, включающие 322 865 человек, живущих со СПИДом, были самыми высокими из когда-либо зарегистрированных. [26] Данные ЮНЭЙДС, собранные в 2007 году, показали, что 0,6% взрослых в США имели ВИЧ по сравнению с 0,4% взрослых в Канаде. [12]

Участники Международной конференции по СПИДу , которая прошла в Вашингтоне, округ Колумбия, в 2012 году.

В 2000-х годах администрация Обамы опубликовала доклад, в котором говорилось, что законы, делающие передачу ВИЧ уголовным преступлением, мало влияют на поведение, в то время как многие из них «противоречат научным данным о путях передачи ВИЧ и эффективных мерах профилактики ВИЧ». [28] В октябре 2018 года губернатор Калифорнии Джерри Браун подписал законопроект, который сделал заведомое подвергание сексуального партнера риску заражения ВИЧ правонарушением, а не уголовным преступлением. WNYC назвал это изменение «юридической и культурной вехой в том, как американцы воспринимают ВИЧ и СПИД». [29]

Активистская организация Treatment Action Group (TAG) (первоначально подразделение ACT UP New York ) также отпраздновала победу в 2018 году, учитывая, что глобальные расходы на борьбу с туберкулезом достигли рекордно высокого уровня в 2017 году по сравнению с предыдущими годами. С 2016 по 2017 год расходы на исследования выросли до 772 миллионов долларов с 726 миллионов долларов. TAG потратила годы на продвижение лучшего лечения туберкулеза, внимательно отслеживая статус заболевания как частой проблемы для людей со СПИДом. [30]

В Канаде активизм принял очень похожую форму, как в Соединенных Штатах и ​​Европе. Среди известных деятелей можно назвать активиста из Манитобы Альберта Маклеода, который провел обширное исследование социально-демографических факторов в показателях ВИЧ/СПИДа в коренных общинах по всей Канаде, признавая, что в коренных общинах Канады уровень ВИЧ/СПИДа в 3,5 раза выше, чем в других этнических группах. [31] Маклеод также участвует в нескольких организациях коренных народов, работающих за равенство в доступе к здравоохранению, особенно в вопросах ухода за больными ВИЧ/СПИДом, включая сообщества, альянсы и сети, также известные как CAAN, и Nichiwakan Native Gay Society, признанную одной из первых групп коренных народов-квир, созданных в Канаде. [32]

История антиболезненного активизма в Европе

Обелиск стоит в память о жертвах СПИДа на кладбище в Гейдельберге (Германия)

Случаи загадочных смертей в Европе в начале 1980-х годов стали причиной распространения дискриминации, страха и стигматизации, как и в других регионах. Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) отметила в своем заявлении, что «СПИД был — и в абсолютном, глобальном смысле все еще остается — острым вызовом ценностям современности, полученным, к лучшему или к худшему, от эпохи Просвещения в Европе... [поскольку] [а] богатые, уверенные в себе, прогрессивные в гендерном отношении, часто социал-демократические государства всеобщего благосостояния проснулись в начале 1980-х годов, чтобы неприятно вспомнить о своей человеческой слабости». Примером экстремальной реакции некоторых политиков является крайне правый французский деятель Жан-Мари Ле Пен и его предложение о заключении людей с ВИЧ/СПИДом в учреждениях, подобных тюрьмам. [33]

Европейская политика часто включала в себя отстаивание борьбы с ВИЧ/СПИДом как проблемы прав человека. Само здравоохранение также фундаментально рассматривается как вопрос фундаментальных прав, требующий крупных государственных инвестиций и регулирования. Несмотря на это, социальные изменения произошли после мировой экономической рецессии конца 2000-х годов , которые сместили фокус бюджетов в сторону сдерживания расходов и повышения эффективности. [33]

В 1987 году Диана, принцесса Уэльская , открыла первое в Великобритании специально построенное отделение по ВИЧ/СПИДу, предназначенное исключительно для пациентов, инфицированных этим заболеванием, в лондонской больнице Миддлсекс. Перед представителями СМИ принцесса Диана пожала руку мужчине, больному СПИДом, чтобы продемонстрировать, что это безопасно. Позже она заявила: «ВИЧ не делает людей опасными для знакомства. Вы можете пожать им руки и обнять их. Бог знает, что им это нужно». [34]

Одно из самых важных в мире мероприятий по борьбе с болезнями началось в Центральной Европе. Проводимый ежегодно 1 декабря, Всемирный день борьбы со СПИДом был впервые задуман в августе 1987 года Джеймсом У. Банном и Томасом Неттером. Двое сотрудников по связям с общественностью работали в Глобальной программе по СПИДу во Всемирной организации здравоохранения в Женеве, Швейцария. [35]

Позже Банн прокомментировал NPR свои мотивы в то время, заявив следующее:

«Стигма, которая окружала СПИД, на самом деле была двоякой. Одна из них была связана с гомофобией. Но также была стигма страха. Было много того, чего люди не знали об эпидемии[,], и они боялись. И они были правы, опасаясь того, что слышали... [в то время как] стигма, которая окружала ее, делала ее чем-то, о чем люди не хотели говорить. Если она вошла в их жизнь... также, люди, которых она затронула, не хотели поднимать... свой опыт... с ней, потому что[,] в те дни людей увольняли с работы. Им отказывали в пособиях по социальному обеспечению. Они подвергались остракизму со стороны своих семей. Их выселяли из домов, потому что они были больны и умирали». [35]

История антиболезненного активизма в Южной Америке

Огромный презерватив был помещен на Обелиск в Буэнос-Айресе , Аргентина, в рамках кампании по повышению осведомленности ко Всемирному дню борьбы со СПИДом 2005 года.

В регионах Латинской Америки и Карибского бассейна зафиксировано значительное количество случаев ВИЧ. По данным ЮНЭЙДС , это число достигает двух миллионов человек, живущих с этой болезнью. Активизм в области ВИЧ/СПИДа проходил в атмосфере всепроникающей предвзятости СМИ по отношению к тем, у кого был поставлен диагноз, особенно учитывая использование таких выражений, как «заражение» и «инфекция» в немедицинском контексте. [36]

По словам Луиса Э. Сото-Рамиреса из журнала Science :

В Латинской Америке и Карибском бассейне существуют проблемы, которые делают эпидемические условия уникальными для этого региона. Многие люди до сих пор не понимают, что ВИЧ/СПИД — это вирусная, а не моральная инфекция. Широко распространенная стигма и дискриминация препятствуют усилиям по достижению всеобщего доступа к профилактике, лечению и уходу в связи с ВИЧ. Передача ВИЧ по-прежнему происходит среди групп населения с более высоким риском, включая секс-работников, мужчин, имеющих половые контакты с мужчинами (но увеличивающихся среди гетеросексуалов), потребителей инъекционных наркотиков и мигрантов. Профилактические усилия, включая образовательные кампании, неорганизованы и плохо поддерживаются, поскольку бюджеты в основном направляются на лечение. [37]

Как и в Африке, распространенность ВИЧ заметно различается от страны к стране в Латинской Америке и Карибском бассейне, хотя значения не различаются в той степени, как между африканскими странами. Например, исследование ЮНЭЙДС в 2007 году показало, что 3,0% взрослых на Багамах были инфицированы по сравнению со значениями 1,1% в Доминиканской Республике и 0,1% на Кубе. [12] При рассмотрении новых случаев заражения в отчете, представленном на Международной конференции по СПИДу, состоявшейся в Дурбане , Южная Африка в 2016 году, говорилось, что только Чили и Уругваю удалось добиться небольшого снижения. Такие страны, как Аргентина, Боливия, Колумбия и Эквадор, среди прочих, имели данные, показывающие ухудшающиеся тенденции. [36]

Анализ антиболезненного активизма

В отчете 2018 года, опубликованном MD, говорится, что, хотя усилия ACT UP «возможно, ускорили науку, лечение и услуги для лиц с ВИЧ/СПИДом», все еще «обнаружены долгосрочные эффекты для активистов», такие как «одновременные посттравматические стрессовые реакции и посттравматический рост, которые отличаются от опыта лиц, затронутых болезнью, но не вовлеченных в кампанию». Тем не менее, активисты выразили благодарность за возможность стать частью тесного, позитивно ориентированного сообщества. [38]

Национальные институты здравоохранения США (NIH) заявили как организация, что «давление активистов, требующих раннего доступа к перспективным методам лечения СПИДа», вызвало фундаментальные изменения в ней. Активистам удалось разбить «менталитет «башни из слоновой кости» настежь и навсегда», изменив конкретные пути, по которым «проводится поиск методов лечения в NIH». Организация отдала должное активистам как за то, что они добивались того, чтобы экспериментальные препараты были более доступны для пациентов, так и в более широком смысле сделали остановку СПИДа приоритетом систематических исследований. [39]

Смотрите также

Ссылки

  1. ^ abcde Кримп, Дуглас (1990). AIDS Demo Graphics - Полная ранняя история ACT UP, обсуждение различных знаков и символов, используемых ACT UP . Сиэтл: Bay Press. ISBN 9780941920162.
  2. ^ abcdef Фадерман, Лиллиан (2015). Гей-революция. Simon & Schuster . стр. 273, 362, 434. ISBN 9781451694130.
  3. ^ abcd Боффи, Филип (18 сентября 1985 г.). «Рейган защищает финансирование борьбы со СПИДом». The New York Times . Получено 3 июня 2024 г.
  4. ^ abcd Шилтс, Рэнди (9 апреля 2000 г.). И группа играла . St. Martin's Press . С. 580–590. ISBN 9780312241353.
  5. ^ abcd «Кампания действий по лечению и история правозащитного, движимого пациентами активизма в области ВИЧ/СПИДа в Южной Африке»
  6. ^ "ACT UP/Boston Historical Records". Архив библиотек Северо-Восточного университета. Январь 2008 г. Архивировано из оригинала 27 мая 2018 г. Получено 4 апреля 2018 г.
  7. ^ O'Loughlin, Michael J. (21 июня 2019 г.). «„Pose“ пересматривает спорный протест против СПИДа в соборе Святого Патрика». Америка . Получено 24 июня 2019 г.
  8. ^ Maggiano, Chris Cormier (8 сентября 2017 г.). «Тишина = смерть». HuffPost . Получено 5 января 2019 г.
  9. ^ «'Гобелены надежды': режиссер документирует борьбу активиста с изнасилованием в Зимбабве». The Huffington Post . 21 сентября 2010 г. Получено 4 июня 2024 г.
  10. ^ Олсоп, Зои (10 декабря 2009 г.). «На сцене: с антигейским движением Уганды». Время . Получено 4 июня 2024 г.
  11. ^ "Заявление IAS: антигейский закон Уганды угрожает правам человека и прогрессу в борьбе с ВИЧ". Международное общество по СПИДу (IAS). 22 марта 2023 г. Получено 5 июня 2024 г.
  12. ^ abc Глобальный взгляд на ВИЧ-инфекцию, Объединенная программа Организации Объединенных Наций по ВИЧ/СПИДу (2008). Получено 4 января 2019 г.
  13. ^ ab Jaffe HW, Darrow WW, Echenberg DF, O'Malley PM, Getchell JP, Kalyanaraman VS, Byers RH, Drennan DP, Braff EH, Curran JW (1985). «Синдром приобретенного иммунодефицита у когорты гомосексуальных мужчин. Шестилетнее последующее исследование». Annals of Internal Medicine . 103 (2): 210–214. doi :10.7326/0003-4819-103-2-210. PMID  2990275.
  14. ^ Центры по контролю и профилактике заболеваний США (июнь 1981 г.). «Пневмоцистная пневмония – Лос-Анджелес». MMWR Morb. Mortal. Wkly. Rep . 30 (21): 250–2. PMID  6265753.
  15. ^ abcdefghi "GMHC/HIV/AIDS Timeline". gmhc.org . Получено 7 января 2019 г. .
  16. ^ «По их собственным словам... 1981». history.nih.gov . Получено 7 января 2019 г. .
  17. ^ 80 дней, которые изменили мир. TIME (29.11.2011). Получено 03.12.2011.
  18. And The Band Played On, Рэнди Шилтс, стр. 227, St. Martin's Press, 2007, ISBN 0-312-37463-1 
  19. ^ «По их собственным словам... 1982». history.nih.gov . Получено 7 января 2019 г. .
  20. ^ "NLM запускает выставку "Выживание и процветание: СПИД, политика и культура" – передвижную баннерную экспозицию и онлайн-выставку". nlm.nih.gov . Получено 7 января 2019 г.
  21. ^ ab Sinclair, Mick (2004). Сан-Франциско: Культурная и литературная история . Signal Books. стр. 222–225. ISBN 9781902669656.
  22. ^ Бернстайн, Диана; Роаман, Честер А. (1988). «Неделя осведомленности о СПИДе: операционная модель». Журнал американского колледжа здравоохранения . 37 (1): 36–39. doi :10.1080/07448481.1988.9939039. PMID  3216084.
  23. ^ "#9. Мемориальное одеяло жертвам СПИДа". WTTW . Получено 7 января 2018 г. .
  24. ^ ab International, United Press (11 октября 1988 г.). «Полиция арестовала протестующих против СПИДа, блокировавших доступ в офисы FDA». Los Angeles Times . Получено 4 января 2019 г.
  25. ^ ab Crimp, Douglas (6 декабря 2011 г.). «Before Occupy: How AIDS Activists Seized Control of the FDA in 1988». The Atlantic . Получено 29 августа 2019 г. .
  26. ^ abc "ВИЧ и СПИД --- Соединенные Штаты, 1981—2000". MMWR Weekly . 1 июня 2001 г. / 50(21); 430–434. Получено 4 января 2018 г.
  27. ^ ab Hilts, Philip J.; Times, Special To the New York (19 сентября 1989 г.). «Производитель лекарств от СПИДа снижает цену на 20%». The New York Times . ISSN  0362-4331 . Получено 29 августа 2019 г. .
  28. ^ Розенберг, Эли. «Заведомое подвергание других людей риску заражения ВИЧ больше не является уголовным преступлением в Калифорнии». Washington Post . ISSN  0190-8286 . Получено 27 ноября 2020 г.
  29. ^ «Пожалуйста, объясните: активизм в области ВИЧ/СПИДа в Соединенных Штатах». WNYC . 30 марта 2018 г. Получено 11 января 2019 г.
  30. ^ Макони, Муньярадзи (2018). «Глобальное финансирование исследований туберкулеза достигло рекордно высокого уровня». Nature . doi :10.1038/d41586-018-07708-z. S2CID  169056809.
  31. ^ Сулейманов, Расти; Амджад, Сана; Маклеод, Альберт; Пейн, Майкл; Рингаерт, Лори; Ларкомб, Линда; Рестолл, Гейл; Бреннан, Дэвид Дж. (14 мая 2023 г.). «Влияние пандемии COVID-19 на доступ к тестированию на ВИЧ и использование презервативов среди двух духов, геев, бисексуалов и квир-мужчин (2SGBQ+) в Манитобе». AIDS Care . 35 (9): 1306–1313. doi : 10.1080/09540121.2023.2208324 . ISSN  0954-0121.
  32. ^ Мишлен, Осси (8 июня 2023 г.). «Спустя 30 лет Альберт Маклеод продолжает прокладывать путь для представителей коренных народов нетрадиционной сексуальной ориентации». Broadview Magazine . Получено 27 ноября 2023 г.
  33. ^ ab Смит, Джулия (1 декабря 2016 г.). «Изменение ответа Европы на ВИЧ/СПИД». Здоровье и права человека . 18 (2): 145–156. PMC 5395003. PMID  28559682 . 
  34. ^ «Как принцесса Диана изменила отношение к СПИДу». BBC News . Получено 11 апреля 2023 г.
  35. ^ ab "NPR: Как начался Всемирный день борьбы со СПИДом". NPR . 1 декабря 2011 г. Получено 6 января 2019 г.
  36. ^ ab Human Rights Campaign . «Стигма и дискриминация вокруг ВИЧ и СПИДа в Латинской Америке». hrc.org . Архивировано из оригинала 17 декабря 2017 года . Получено 4 января 2019 года .
  37. ^ Сото-Рамирес, Луис Э. (25 июля 2008 г.). «ВИЧ/СПИД в Латинской Америке». Science . 321 (5888): 465. doi : 10.1126/science.1162896 . PMID  18653849.
  38. ^ Бендер, Кеннет (4 июня 2018 г.). «Как СПИД-активизм повлиял на активистов». MD . Получено 6 января 2019 г. .
  39. ^ «По их собственным словам... Поиск лечения». history.nih.gov . Получено 7 января 2019 г. .

Дальнейшее чтение

Внешние ссылки