Нарушения развития — это разнообразная группа хронических состояний, включающая психические или физические нарушения, которые возникают до наступления зрелости. Нарушения развития вызывают у людей, живущих с ними, множество трудностей в определенных областях жизни, особенно в «языке, мобильности, обучении, самопомощи и независимой жизни». [1] Нарушения развития могут быть обнаружены на ранней стадии и сохраняться на протяжении всей жизни человека. Нарушения развития, которые затрагивают все области развития ребенка, иногда называют глобальной задержкой развития . [2]
Наиболее распространенными нарушениями развития являются:
Причины нарушений развития разнообразны и остаются неизвестными в значительной части случаев. Даже в случаях известной этиологии граница между «причиной» и «следствием» не всегда ясна, что приводит к трудностям в классификации причин. [4]
Генетические факторы давно считаются причиной нарушений развития. Считается, что эти состояния также имеют большой экологический компонент, и относительный вклад природы против воспитания обсуждался десятилетиями. [5] Известно, что преждевременные роды являются предиктором потенциальных нарушений развития в более позднем детстве, что усложняет вопрос природы против воспитания, поскольку
Преждевременные роды могли уже быть результатом более ранних и длительно существующих трудностей. Во-вторых, рождение на таком незрелом сроке беременности могло немедленно повредить основные органы (легкие и мозг) или, в-третьих, такое повреждение могло возникнуть в неонатальном периоде, например, из-за необходимого инвазивного лечения. Кроме того, истощение, вызванное адаптацией или стрессом, могло повредить или нарушить развитие. Кроме того, сильно стимулирующая больничная среда и отсутствие социального интерактивного опыта с матерью или обильного взаимодействия с другими людьми могли увеличить риск. Короче говоря, можно предположить множество причин, которые сами по себе или в различных сочетаниях могли бы привести к проблемам развития у очень недоношенных детей. [6]
Современные теории причинно-следственной связи фокусируются на генетических факторах; более 1000 известных генетических заболеваний включают в себя нарушения развития в качестве симптома. [7]
Нарушения развития затрагивают от 1 до 2% населения в большинстве западных стран, хотя многие правительственные источники признают, что статистика в этой области несовершенна. [8] Считается, что во всем мире доля людей с нарушениями развития составляет приблизительно 1,4%. [9] Такие нарушения встречаются в два раза чаще у мужчин, чем у женщин, и некоторые исследователи обнаружили, что распространенность легких нарушений развития, вероятно, выше в районах бедности и депривации, а также среди людей определенных этнических групп. [10]
Первоначально можно заподозрить нарушения развития, когда ребенок не достигает ожидаемых стадий развития ребенка . Впоследствии для диагностики основного заболевания может использоваться дифференциальная диагностика , которая может включать физическое обследование и генетические тесты . [ необходима цитата ]
Степень инвалидности можно количественно оценить, присвоив человеку возраст развития , который может быть классифицирован по возрастной группе на основе результатов тестов. Это, в свою очередь, может быть использовано для расчетаКоэффициент развития (DQ) выглядит следующим образом:[11][12]
Многие факторы физического здоровья связаны с нарушениями развития. Для некоторых конкретных синдромов и диагнозов они являются врожденными, например, плохая функция сердца у людей с синдромом Дауна. Людям с серьезными трудностями в общении трудно сформулировать свои потребности в области здравоохранения, и без адекватной поддержки и образования они могут не распознать плохое здоровье. Эпилепсия , сенсорные проблемы (например, плохое зрение и слух), ожирение и плохое состояние зубов чрезмерно представлены в этой группе населения. [13] Ожидаемая продолжительность жизни среди людей с нарушениями развития как группы оценивается на 20 лет ниже среднего, хотя эта цифра улучшается. Общество продвинулось в своих адаптивных и медицинских технологиях и других методах, чтобы помочь людям вести более здоровую, более полноценную жизнь. [14] Кроме того, некоторые состояния (например, синдром Фримена-Шелдона ) не влияют на ожидаемую продолжительность жизни. [ необходима ссылка ]
Проблемы с психическим здоровьем и психиатрические заболевания чаще встречаются у людей с нарушениями развития, чем среди населения в целом, в том числе среди детей, которым необходима поддержка лиц, осуществляющих уход, имеющих достаточное психологическое образование и поддержку со стороны сверстников. [15] Ряд факторов объясняют высокую частоту двойных диагнозов:
Эти проблемы усугубляются трудностями в диагностике проблем психического здоровья, а также в надлежащем лечении и назначении лекарств, как и в случае проблем физического здоровья. [18] [19]
Риски и развитие
У лиц с нарушениями развития риск развития посттравматического стрессового расстройства выше , чем у населения в целом, из-за повышенной уязвимости к негативному жизненному опыту, в том числе:
Посттравматическое стрессовое расстройство — это психологическое расстройство, которое может развиться после пережитой или ставшей свидетелем травмы и характеризуется негативными мыслями, воспоминаниями или снами о травме, избеганием напоминаний о травме, неблагоприятными изменениями в мышлении и настроении, а также повышенной острой реакцией на стресс. [26] Посттравматическое стрессовое расстройство часто остается недиагностированным среди людей с нарушениями развития из-за отсутствия понимания со стороны поставщиков услуг и лиц, осуществляющих уход, и различий в коммуникативных способностях. [27] [28]
У лиц с нарушениями развития могут развиться более выраженные симптомы посттравматического стрессового расстройства по сравнению с общей популяцией из-за неадаптивного совладания и неврологических различий. [28] [29] Эти симптомы могут проявляться по-разному в зависимости от тяжести инвалидности; посттравматическое стрессовое расстройство может проявляться в виде проблемного поведения, такого как агрессия и самоповреждение, а сообщение о симптомах может быть ограничено вербальными способностями. [28] О проблемах с психическим здоровьем часто сообщают по доверенности, а не самостоятельно, что может увеличить риск занижения сведений и недиагностирования психологических симптомов. [30] [31]
Психологическое лечение
Диагностика, оценка и подходы к лечению посттравматического стрессового расстройства обычно требуют вербальной коммуникации и понимания познаний, эмоций и функционирования. [20] Индивидуальные различия в коммуникации и интеллектуальных способностях среди людей с нарушениями развития, и особенно с нарушениями интеллекта, могут ограничивать выявление и лечение симптомов посттравматического стрессового расстройства. [28] [31] Таким образом, подходы к диагностике и лечению должны быть изменены в соответствии с индивидуальными особенностями. [28]
Некоторые люди с нарушениями развития могут испытывать трудности с пониманием и выражением негативных мыслительных процессов и эмоций, связанных с травматическими событиями. Метафоры, упрощенные объяснения и явные примеры могут помочь прояснить симптомы посттравматического стрессового расстройства и улучшить понимание подходов к лечению. [28] Частые подсказки, повторение объяснений и разработка подробных хронологий жизненных событий также могут улучшить сосредоточенность и вовлеченность в психологическое лечение. [28] Поставщики услуг должны четко понимать индивидуальные потребности и способности и гарантировать, что ожидания от лечения соответствуют индивидуальным способностям и функционированию. [28]
Следующие методы лечения, специфичные для травм, продемонстрировали свою эффективность среди лиц с нарушениями развития, особенно при адаптации к индивидуальным потребностям и проявлениям. [28]
Детско-родительская психотерапия
Детско-родительская психотерапия — это реляционное лечение, которое фокусируется на улучшении детско-родительских отношений и функционирования после того, как маленький ребенок подвергся одному или нескольким травмирующим событиям. Это лечение предназначено для улучшения отношений привязанности между детьми в возрасте от нуля до пяти лет и их опекунами, вызывая чувство безопасности и улучшая эмоциональную регуляцию и поведение. [28] [32] Дети с нарушениями развития имеют более высокий риск воздействия травматических событий, чем дети в общей популяции. [29] [32] Детско-родительская психотерапия может включать невербальное общение, что делает ее хорошо подходящей для детей с широким спектром способностей. Было показано, что детско-родительская психотерапия уменьшает симптомы посттравматического стрессового расстройства у детей с нарушениями развития и может помочь улучшить понимание опекунами инвалидности и индивидуальных потребностей своих детей. [28] [32] Два исследования случаев 2014 года продемонстрировали эффективность детско-родительской психотерапии с двумя детьми, которые подверглись воздействию травматических событий. Один из детей был в возрасте 14 месяцев с глобальной задержкой развития, а другой был в возрасте шести месяцев с расстройством аутистического спектра. На момент проведения этого исследования большинство исследований, оценивающих эффективность детско-родительской психотерапии, не включали никакой информации о детях с аутизмом или интеллектуальными нарушениями. Оба ребенка и их семьи прошли около года еженедельной терапии, и оба увидели улучшение отношений привязанности, уменьшение симптомов травмы и общее улучшение функционирования. [32]
Экспозиционная терапия
Терапия, основанная на экспозиции, является одним из наиболее распространенных методов лечения посттравматического стрессового расстройства. [28] [33] Терапия экспозиции включает в себя воздействие на пациента источника стресса (например, воспоминания или напоминания о травмирующем событии) для повышения толерантности к пугающим стимулам, преодоления избегания и постепенного уменьшения острых симптомов реакции на стресс посттравматического стресса. [33] Терапия экспозиции должна быть тщательно адаптирована к человеку при лечении лиц с нарушениями развития, чтобы снизить риск повторной травматизации. [33] Существуют предварительные доказательства того, что терапия экспозиции в сочетании с методами релаксации , когнитивной реструктуризацией и решением проблем может уменьшить симптомы посттравматического стрессового расстройства у лиц с нарушениями развития. [28] [33] В исследовании случая 2009 года 24-летняя женщина с умственной отсталостью испытала уменьшение симптомов посттравматического стрессового расстройства после девяти сеансов терапии экспозиции. Терапевты использовали аналогию со щитом, в которой они поощряли клиентку представлять себе недавно изученные техники релаксации и копинг-утверждения как щит, защищающий ее. Они использовали измененную экспозицию, чтобы снизить риск повторной травматизации клиентки; она представляла себе свои кошмары и флэшбэки, а не саму травму. [34]
Когнитивно-поведенческая терапия, ориентированная на травму
Когнитивно-поведенческая терапия, ориентированная на травму, — это краткосрочное лечение, которое фокусируется на снижении и изменении негативных и бесполезных мыслительных процессов, связанных с травматическим опытом, а также на обработке и управлении связанными с ним негативными эмоциями. [28] [35] Различия в языке и мышлении могут сделать когнитивно-ориентированные вмешательства сложными для людей с нарушениями развития, и особенно интеллектуальными, нарушениями. Тем не менее, есть доказательства того, что когнитивно-поведенческая терапия, ориентированная на травму, может быть адаптирована с использованием метафор и упрощенных примеров, чтобы быть доступной и полезной для людей с легкими нарушениями интеллекта. [35] В исследовании 2016 года терапевты использовали метафору для описания посттравматического стрессового расстройства и лечения молодого человека с диагнозом интеллектуальная инвалидность и расстройство аутистического спектра. Они объяснили его симптомы, описав его мозг как кухонный шкаф, а его травматические воспоминания — как консервные банки, которые не были организованы должным образом и поэтому продолжали выпадать. У молодого человека было значительное улучшение настроения и симптомов после 12 сеансов адаптированной когнитивно-поведенческой терапии, ориентированной на травму. [36]
Десенсибилизация и переработка движениями глаз
Десенсибилизация и переработка движением глаз — это психологическое лечение, при котором стресс пациента снижается путем ассоциации травматического опыта с двусторонней стимуляцией, такой как быстрые ритмичные движения глаз или постукивание. [37] Десенсибилизация движением глаз продемонстрировала высокую эффективность в снижении симптомов посттравматического стрессового расстройства у людей с различной степенью интеллектуальной инвалидности; она имеет наибольшее количество доказательств для лечения людей с нарушениями развития на основе многочисленных исследований случаев. [28] Десенсибилизация движением глаз может быть адаптирована для людей с ограниченными языковыми способностями, что делает ее доступной для широкого спектра нарушений развития. [28] [38]
Насилие является серьезной проблемой для людей с нарушениями развития. В большинстве юрисдикций они считаются уязвимыми людьми. Распространенные типы насилия включают:
Недостаток образования, отсутствие самоуважения и навыков самозащиты, отсутствие понимания социальных норм и соответствующего поведения и трудности в общении являются сильными факторами, способствующими высокому уровню насилия среди этой группы населения. Исследование связи между различными типами жестокого обращения с детьми и риском рецидивизма также показало, что физическое пренебрежение в детстве играет решающую роль в повторных преступлениях, независимо от проблем с психическим здоровьем у взрослых с высоким риском, вовлеченных в систему уголовного правосудия. [41]
В дополнение к злоупотреблениям со стороны людей, занимающих руководящие должности, злоупотребления со стороны сверстников признаются существенной, хотя и неправильно понимаемой, проблемой. Уровень уголовных преступлений среди людей с нарушениями развития также непропорционально высок, и широко признано, что системы уголовного правосудия во всем мире плохо приспособлены для нужд людей с нарушениями развития, как преступников, так и жертв преступлений. [42] [43] [44] Недостатки в уходе были выявлены в одном из восьми случаев смерти людей с трудностями в обучении в рамках NHS England. [45]
Люди с нарушениями развития (в частности, расстройствами аутистического спектра) могут демонстрировать проблемное поведение, определяемое как «культурно ненормальное поведение такой интенсивности, частоты или продолжительности, что физическая безопасность человека или других людей подвергается серьезной опасности, или поведение, которое, вероятно, серьезно ограничит или лишит доступа к использованию обычных общественных удобств». [46] Распространенные типы проблемного поведения включают в себя самоповреждающее поведение (такое как удары, бодания головой, укусы, выдергивание волос), агрессивное поведение (такое как удары других, крики, вопли, плевки, пинки, ругань, бодания головой, выдергивание волос), ненадлежащее сексуализированное поведение (такое как публичная мастурбация или ощупывание), поведение, направленное на собственность (такое как бросание предметов и воровство) и стереотипное поведение (такое как повторяющееся раскачивание, эхолалия или избирательное недержание мочи). Такое поведение можно оценить, чтобы предложить области для дальнейшего улучшения, используя такие инструменты оценки, как Форма оценки поведения ребенка Нисонгера (NCBRF). [ необходима ссылка ]
Сложное поведение у людей с нарушениями развития может быть вызвано рядом факторов, включая биологические (боль, лекарства, потребность в сенсорной стимуляции), социальные (скука, поиск социального взаимодействия, потребность в элементе контроля, незнание общественных норм, нечувствительность персонала и служб к желаниям и потребностям человека), экологические (физические аспекты, такие как шум и освещение, или получение доступа к предпочтительным объектам или видам деятельности), психологические (чувство исключенности, одиночества, обесценивания, маркировки, бессилия, соответствие негативным ожиданиям людей) или просто средство общения. В большинстве случаев сложное поведение усваивается и приносит вознаграждение, и очень часто можно научить людей новому поведению для достижения тех же целей. Сложное поведение у людей с нарушениями развития часто может быть связано с определенными проблемами психического здоровья. [47]
Опыт и исследования показывают, что то, что специалисты называют «сложным поведением», часто является реакцией на сложную среду, которую те, кто предоставляет услуги, создают вокруг людей с нарушениями развития. [48] «Сложное поведение» в этом контексте является методом выражения недовольства неспособностью тех, кто предоставляет услуги, сосредоточиться на том, какой образ жизни имеет наибольший смысл для человека, и часто является единственным средством, которое есть у человека с нарушениями развития против неудовлетворительных услуг или лечения и отсутствия возможностей, доступных человеку. Это особенно касается случаев, когда услуги предоставляют образ жизни и способы работы, которые сосредоточены на том, что подходит поставщику услуг и его персоналу, а не на том, что лучше всего подходит человеку. [ необходима цитата ]
В целом, поведенческие вмешательства или то, что называется прикладным поведенческим анализом, оказались эффективными в снижении специфического проблемного поведения. [49] В последнее время в литературе по поведенческому анализу были предприняты усилия по разработке модели пути развития для предотвращения проблемного поведения. [50] Этот метод является спорным, согласно Autistic Self Advocacy Network , которая утверждает, что этот тип терапии может привести к развитию посттравматического стрессового расстройства и ухудшению симптомов в более позднем возрасте. [51]
На протяжении всей истории люди с нарушениями развития считались неспособными и некомпетентными в своей способности принимать решения и развиваться. До эпохи Просвещения в Европе уход и убежище предоставлялись семьями и Церковью (в монастырях и других религиозных общинах), уделяя особое внимание обеспечению основных физических потребностей, таких как еда, кров и одежда. Стереотипы, такие как тупой деревенский идиот , и потенциально вредные характеристики (например, одержимость демонами для людей с эпилепсией) были заметны в социальных установках того времени. [52]
Движение к индивидуализму в XVIII и XIX веках и возможности, предоставленные промышленной революцией , привели к размещению и уходу с использованием модели приюта. [53] Людей помещали или забирали из своих семей (обычно в младенчестве) и размещали в крупных учреждениях (до 3000 человек, хотя некоторые учреждения были домом для гораздо большего количества людей, например, Филадельфийская государственная больница в Пенсильвании, в которой до 1960-х годов проживало 7000 человек), многие из которых были самодостаточными за счет труда жителей. Некоторые из этих учреждений обеспечивали очень базовый уровень образования (например, различение цветов и базовое распознавание слов и счет), но большинство продолжало фокусироваться исключительно на обеспечении основных потребностей. Условия в таких учреждениях сильно различались, но оказываемая поддержка, как правило, была неиндивидуализированной, а аномальное поведение и низкий уровень экономической производительности считались обузой для общества. Тяжелая транквилизация и конвейерные методы поддержки (такие как «кормление птиц» и выпас скота) [ необходимо разъяснение ] были нормой, и преобладала медицинская модель инвалидности . Услуги предоставлялись на основе относительной легкости для поставщика, а не на основе человеческих потребностей отдельного человека. [ необходимо цитирование ]
В начале двадцатого века евгеническое движение стало популярным во всем мире. Это привело к принудительной стерилизации и запрету на брак для людей с отклонениями в развитии в большинстве развитых стран, а позже было использовано Гитлером в качестве обоснования для массового убийства людей с умственными недостатками во время Холокоста . [54] Позднее евгеническое движение было признано серьезно ошибочным и нарушающим права человека, и практика принудительной стерилизации и запрета на брак была прекращена большинством развитых стран к середине двадцатого века.
В Соединенных Штатах сегрегация людей с нарушениями развития и условия этих учреждений не подвергались широкому сомнению учеными или политиками до 1960-х годов. Президент США Джон Ф. Кеннеди , чья сестра Розмари имела интеллектуальную инвалидность и находилась в учреждении, создал Президентскую комиссию по вопросам умственной отсталости в 1961 году. Визит Роберта Ф. Кеннеди с телевизионной группой в государственную школу Уиллоубрук , которую он описал как «змеиную яму», и публикация в следующем году «Рождества в Чистилище», фотоэссе с фотографиями, сделанными тайно в учреждениях, пролили свет на бесчеловечные условия в государственных учреждениях. [55]
Первоначальные усилия были сосредоточены на реформировании института; однако, это начало меняться к концу 1960-х годов. Движение за нормализацию начало набирать силу в США и на международном уровне. В США публикация основополагающей работы Вольфа Вольфенсбергера «Происхождение и природа наших институциональных моделей» [56] оказала большое влияние. В этой книге утверждалось, что общество характеризует людей с ограниченными возможностями как девиантных , недочеловеков и бремя благотворительности, что привело к принятию этой «девиантной» роли. Вольфенсбергер утверждал, что эта дегуманизация и сегрегированные институты, которые являются ее результатом, игнорируют потенциальный продуктивный вклад, который все люди могут внести в общество. Он настаивал на изменении политики и практики, которые признали бы человеческие потребности «умственно отсталых» и предоставили бы те же основные права человека, что и для остального населения.
Публикацию этой книги можно считать первым шагом на пути к широкому принятию социальной модели инвалидности в отношении этих типов инвалидности, и она послужила толчком к разработке правительственных стратегий по десегрегации. [ необходима ссылка ] Успешные судебные иски против правительств и растущая осведомленность о правах человека и самозащите также способствовали этому процессу, что привело к принятию в США в 1980 году Закона о гражданских правах лиц, находящихся в учреждениях .
С 1960-х годов по настоящее время большинство штатов США двигались в направлении ликвидации сегрегированных учреждений. Наряду с работой Вольфенсбергера и других, включая Гуннара и Розмари Дибвад , [57] ряд скандальных разоблачений ужасающих условий в государственных учреждениях вызвали общественное возмущение, которое привело к изменению метода предоставления услуг на более общинный. [58] К середине 1970-х годов большинство правительств взяли на себя обязательство по деинституционализации и начали подготовку к массовому перемещению людей в общее сообщество в соответствии с принципами нормализации . В большинстве стран это было по сути завершено к концу 1990-х годов, хотя дебаты о том, закрывать учреждения или нет, продолжаются в некоторых штатах, включая Массачусетс. [58]
Лица с нарушениями развития не полностью интегрированы в общество. [59] Личностно-ориентированное планирование и личностно-ориентированные подходы рассматриваются как методы решения проблемы продолжающегося навешивания ярлыков и исключения социально обесцененных людей, таких как люди с нарушениями развития , поощряя фокусирование на человеке как на человеке со способностями и дарованиями, а также потребностями в поддержке.
Сегодня услуги поддержки предоставляются государственными учреждениями, неправительственными организациями и поставщиками частного сектора . Услуги поддержки охватывают большинство аспектов жизни людей с нарушениями развития и обычно теоретически основаны на включении в сообщество, используя такие концепции, как валоризация социальной роли и повышенное самоопределение (используя такие модели, как планирование, ориентированное на человека ). [60] Услуги поддержки финансируются за счет государственного блочного финансирования (выплачивается непосредственно поставщикам услуг правительством), через индивидуальные пакеты финансирования (выплачиваются непосредственно человеку правительством, в частности, для покупки услуг) или в частном порядке человеком (хотя они могут получать определенные субсидии или скидки, выплачиваемые правительством). Существует также ряд некоммерческих агентств, которые стремятся улучшить жизнь людей с нарушениями развития и устранить барьеры, с которыми они сталкиваются для включения в свое сообщество. [61]
Возможности образования и обучения для людей с нарушениями развития значительно расширились в последнее время, поскольку многие правительства ввели всеобщий доступ к образовательным учреждениям, и все больше учащихся переходят из специальных школ в обычные классы при поддержке. [ необходима цитата ]
Послесреднее образование и профессиональная подготовка также увеличиваются для людей с этими типами инвалидности, хотя многие программы предлагают только отдельные курсы «доступа» в таких областях, как грамотность , счет и другие базовые навыки. Законодательство (например, Закон Великобритании о дискриминации по признаку инвалидности 1995 года ) требует, чтобы образовательные учреждения и поставщики услуг обучения вносили «разумные коррективы» в учебную программу и методы обучения, чтобы приспособить учебные потребности учащихся с ограниченными возможностями, где это возможно. Существуют также некоторые центры профессиональной подготовки, которые обслуживают специально людей с ограниченными возможностями, предоставляя навыки, необходимые для работы в интегрированных условиях, одним из крупнейших является Учебный центр Дейла Роджерса в Оклахома-Сити . [ необходима цитата ]
Многие люди с нарушениями развития живут в обществе в целом, либо с членами семьи, в домах под наблюдением группы или в собственных домах (которые они арендуют или владеют, живут одни или с соседями по квартире ). Поддержка на дому и в обществе варьируется от индивидуальной помощи от работника службы поддержки с определенными аспектами повседневной жизни (такими как составление бюджета , покупки или оплата счетов) до полной круглосуточной поддержки (включая помощь с домашними делами, такими как приготовление пищи и уборка , а также личный уход, такой как принятие душа, одевание и прием лекарств). [62] Необходимость полной круглосуточной поддержки обычно связана с трудностями распознавания проблем безопасности (таких как реагирование на пожар или использование телефона) или для людей с потенциально опасными заболеваниями (такими как астма или диабет), которые не могут управлять своими состояниями без посторонней помощи. [ необходима цитата ]
В Соединенных Штатах работник поддержки известен как специалист прямой поддержки (DSP). DSP помогает человеку с его повседневной деятельностью, а также выступает в качестве защитника человека с нарушениями развития, сообщая о его потребностях, самовыражении и целях . [63]
Поддержка этого типа также включает помощь в определении и освоении новых хобби или доступе к общественным услугам (таким как образование), обучении надлежащему поведению или признанию общественных норм, или в отношениях и расширении круга друзей. Большинство программ, предлагающих домашнюю и общественную поддержку, разработаны с целью повышения независимости человека, хотя признается, что люди с более тяжелыми формами инвалидности никогда не смогут достичь полной независимости в некоторых областях повседневной жизни. [ необходима цитата ]
Большинство людей с нарушениями развития живут со своими родителями или в жилых помещениях (также известных как групповые дома , дома престарелых , дома для взрослых семей, учреждения коллективного проживания и т. д.) с другими людьми с аналогичными оцененными потребностями. Эти дома обычно укомплектованы персоналом круглосуточно, обычно вмещают от трех до пятнадцати жителей и, как правило, имеют высокую степень структурированности. Однако распространенность этого типа поддержки постепенно снижается, поскольку размещение в жилых помещениях заменяется поддержкой на дому и в обществе, которая может предложить людям больший выбор и самоопределение. Некоторые штаты США по-прежнему предоставляют институциональный уход, например, школы штата Техас . [64] Тип размещения в жилых помещениях обычно определяется уровнем нарушений развития и потребностями в области психического здоровья. [65]
Поддержка занятости обычно состоит из двух видов поддержки:
Работники с нарушениями развития исторически получали меньшую оплату за свой труд, чем работники в целом, [66] хотя это постепенно меняется благодаря правительственным инициативам, обеспечению соблюдения антидискриминационного законодательства и изменениям в восприятии возможностей в обществе в целом. [ необходима ссылка ]
В Соединенных Штатах за последнее десятилетие были запущены различные инициативы по сокращению безработицы среди работников с ограниченными возможностями — по оценкам исследователей, более 60%. [67] Большинство этих инициатив направлены на трудоустройство в основных видах бизнеса. Они включают в себя усиленные усилия по трудоустройству со стороны общественных агентств, обслуживающих людей с нарушениями развития, а также со стороны государственных учреждений.
Кроме того, на уровне штата запускаются инициативы по увеличению занятости среди работников с ограниченными возможностями. В Калифорнии сенат штата в 2009 году создал Комитет по аутизму и связанным с ним расстройствам. Комитет изучает дополнения к существующим службам занятости в сообществе, а также новые подходы к трудоустройству. Член комитета Лу Висмара, председатель Института MIND в Калифорнийском университете в Дэвисе , занимается разработкой запланированного сообщества для лиц с аутизмом и связанными с ним расстройствами в регионе Сакраменто . [68] Другой член комитета, Майкл Берник , бывший директор департамента труда штата, создал программу в системе государственного университета Калифорнии, начав с Калифорнийского государственного университета в Ист-Бэй , для поддержки студентов с аутизмом на уровне колледжа. [69] Другие усилия комитета включают в себя усилия по взаимной поддержке занятости, такие как сети по трудоустройству инвалидов, доски объявлений о трудоустройстве и определение направлений бизнеса, которые основываются на сильных сторонах лиц с ограниченными возможностями. [ необходима ссылка ]
Хотя предпринимаются усилия по интеграции людей с нарушениями развития в рабочую силу, предприятия по-прежнему неохотно нанимают людей с IDD из-за их плохих навыков общения и эмоционального интеллекта . [70] Высокофункциональным людям с нарушениями развития может быть трудно работать в среде, требующей командной работы и прямого общения из-за отсутствия социальной осведомленности. Работа с работодателями для лучшего понимания расстройств и барьеров, которые могут возникнуть из-за трудностей, связанных с ними, может значительно повлиять на качество жизни этих людей. [66]
Непрофессиональные дневные службы обычно известны как дневные центры и традиционно являются отдельными службами, предлагающими обучение жизненным навыкам (таким как приготовление пищи и базовая грамотность), мероприятия на базе центра (такие как ремесла, игры и музыкальные классы) и внешние мероприятия (такие как однодневные поездки). Некоторые более прогрессивные дневные центры также поддерживают людей в доступе к возможностям профессионального обучения (таким как курсы колледжа) и предлагают индивидуальные услуги по работе с населением (планирование и проведение мероприятий с отдельным лицом, с поддержкой, предлагаемой один на один или в небольших группах). [71] [72]
Традиционные дневные центры были основаны на принципах трудотерапии и были созданы как передышка для членов семьи, ухаживающих за своими близкими с ограниченными возможностями. Однако это постепенно меняется, поскольку предлагаемые программы становятся более основанными на навыках и направленными на повышение независимости. [ необходима цитата ]
Адвокация — это растущая область поддержки для людей с нарушениями развития. Группы адвокации теперь существуют в большинстве юрисдикций, работая совместно с людьми с ограниченными возможностями для системных изменений (таких как изменения в политике и законодательстве) и для изменений для отдельных лиц (таких как получение пособий по социальному обеспечению или реагирование на насилие). Большинство групп адвокации также работают над тем, чтобы поддерживать людей во всем мире, повышая их способность к самоадвокации , обучая навыкам, необходимым для того, чтобы люди отстаивали свои собственные потребности.
Другие виды поддержки для людей с нарушениями развития могут включать:
Программы создаются по всей стране [ какие? ] в надежде на обучение людей с нарушениями развития и без них. Исследования проверяли конкретные сценарии наиболее полезного способа обучения людей. [ нужен пример ] Вмешательства являются одним из способов обучения людей, но они также являются наиболее трудоемкими: [ нужна цитата ] при плотном графике подход вмешательства может быть сложным. Другим менее полезным, но более реалистичным сценарием с точки зрения времени был психообразовательный подход. Он фокусируется на информировании людей о том, что такое насилие, как распознать насилие и что делать, когда оно обнаружено. [74]
Около 61 миллиона человек (почти каждый четвертый) в Соединенных Штатах живут с какой-либо формой инвалидности. Но люди с ограниченными возможностями часто исключены из социальных отношений, участия в жизни общества, досуга и занятости.
{{cite book}}
: CS1 maint: бот: исходный статус URL неизвестен ( ссылка )