Социальная модель инвалидности определяет системные барьеры, уничижительное отношение и социальную изоляцию (преднамеренную или непреднамеренную), которые затрудняют или делают невозможным для людей с ограниченными возможностями достижение ими своих ценных функций . Социальная модель инвалидности отличается от доминирующей медицинской модели инвалидности , которая представляет собой функциональный анализ тела как машины, которую необходимо исправить, чтобы соответствовать нормативным ценностям. [1] Поскольку медицинская модель инвалидности несет в себе негативную коннотацию, с негативными ярлыками, связанными с людьми с ограниченными возможностями. [2] Социальная модель инвалидности стремится бросить вызов дисбалансу сил в обществе между людьми с разными возможностями и стремится переопределить, что означает инвалидность как разнообразное выражение человеческой жизни. [3] Хотя физические , сенсорные, интеллектуальные или психологические различия могут приводить к индивидуальным функциональным различиям, они не обязательно должны приводить к инвалидности, если только общество не принимает во внимание и не включает людей намеренно в отношении их индивидуальных потребностей. Истоки этого подхода можно проследить до 1960-х годов, а конкретный термин появился в Соединенном Королевстве в 1980-х годах.
Социальная модель инвалидности основана на различии между терминами «нарушение» и «инвалидность» . В этой модели слово «нарушение» используется для обозначения фактических атрибутов (или отсутствия атрибутов), которые влияют на человека, например, неспособность ходить или дышать самостоятельно. Она стремится переопределить инвалидность , чтобы обозначить ограничения, вызванные обществом, когда оно не предоставляет равноправную социальную и структурную поддержку в соответствии со структурными потребностями людей с ограниченными возможностями. [4] В качестве простого примера, если человек не может подниматься по лестнице, медицинская модель фокусируется на том, чтобы сделать человека физически способным подниматься по лестнице. Социальная модель пытается сделать подъем по лестнице ненужным, например, заставляя общество адаптироваться к его потребностям и помогать ему, заменяя лестницу пандусом, доступным для инвалидной коляски. [5] Согласно социальной модели, человек остается инвалидом в отношении подъема по лестнице, но инвалидность незначительна и больше не является инвалидизирующей в этом сценарии, потому что человек может добраться до тех же мест, не поднимаясь по лестнице. [6]
Он прославляет нонконформистский подход к концепции инвалидности и противостоит дефицитарному мышлению об инвалидности, которое, как утверждается, находится в одном ряду с линиями активизма и идентичности гордости за людей с ограниченными возможностями. [7]
Есть намек еще до 1970-х годов на то, что взаимодействие между инвалидностью и обществом начинало рассматриваться. Британский политик и борец за права инвалидов Альф Моррис писал в 1969 году (выделено мной): [8]
Когда было объявлено название моего законопроекта, меня часто спрашивали, какие улучшения для хронически больных и инвалидов я имею в виду. Всегда казалось, что лучше всего начать с проблем доступа. Я объяснил, что хочу устранить серьезные и неоправданные социальные ограничения, налагаемые на инвалидов , а часто и на их семьи и друзей, не только из-за их исключения из городских и окружных залов, художественных галерей, библиотек и многих университетов, но даже из пабов, ресторанов, театров, кинотеатров и других мест развлечений... Я объяснил, что я и мои друзья хотели бы, чтобы общество перестало относиться к инвалидам, как будто они являются отдельным видом.
История социальной модели инвалидности начинается с истории движения за права инвалидов . Около 1970 года различные группы в Северной Америке , включая социологов , людей с ограниченными возможностями и политические группы , ориентированные на инвалидность , начали отходить от общепринятой медицинской линзы взгляда на инвалидность. Вместо этого они начали обсуждать такие вещи, как угнетение , гражданские права и доступность . Это изменение в дискурсе привело к концептуализации инвалидности, которая была укоренена в социальных конструкциях. [9]
В 1975 году британская организация «Союз физически неполноценных против сегрегации» (UPIAS) [10] заявила: «По нашему мнению, именно общество делает инвалидами людей с физическими недостатками. Инвалидность — это нечто, наложенное поверх наших недостатков тем, что мы неоправданно изолированы и исключены из полноценного участия в жизни общества». [11] [12] Это стало известно как социальная интерпретация или социальное определение инвалидности. [13]
Следуя «социальному определению инвалидности» UPIAS, в 1983 году академик-инвалид Майк Оливер придумал фразу «социальная модель инвалидности» в отношении этих идеологических разработок. [14] Оливер сосредоточился на идее индивидуальной модели (частью которой была медицинская) по сравнению с социальной моделью, выведенной из первоначального различия между нарушением и инвалидностью UPIAS. [14] Оливер сосредоточился на идее индивидуальной модели по сравнению с социальной моделью. [15] Основополагающая книга Оливера 1990 года «Политика инвалидности» [16] широко цитируется как важный момент в принятии этой модели. В книгу включено всего три страницы о социальной модели инвалидности. [9]
«Социальная модель» была расширена и развита учеными и активистами в Австралии, Великобритании, США и других странах, чтобы включить всех людей с ограниченными возможностями, включая тех, кто имеет трудности в обучении , интеллектуальные нарушения или проблемы с эмоциональным, психическим здоровьем или поведением. [17] [18]
Социальная модель стала ключевым инструментом в анализе культурного представления инвалидности; от литературы до радио, благотворительных образов и кино. Социальная модель стала ключевым концептуальным анализом в оспаривании, например, стереотипов и архетипов людей с ограниченными возможностями, раскрывая, как общепринятые образы усиливают угнетение людей с ограниченными возможностями. Ключевые теоретики включают Пола Дарка (кино), Лоис Кит [19] (литература), Леонарда Дэвиса (культура глухих), Дженни Сили [20] (театр) и Мэри-Пэт О'Мэлли [21] (радио).
Фундаментальный аспект социальной модели касается равенства . Борьба за равенство часто сравнивается с борьбой других социально маргинализированных групп. Говорят, что равные права наделяют людей «способностью» принимать решения и возможностью жить полной жизнью. Связанная с этим фраза, часто используемая активистами по правам инвалидов, как и в других видах социального активизма , — « Ничего о нас без нас ». [22]
Социальная модель инвалидности фокусируется на изменениях, которые требуются в обществе. Это может быть в терминах:
Оливер не подразумевал, что социальная модель инвалидности станет всеобъемлющей теорией инвалидности, а скорее отправной точкой в переосмыслении того, как общество рассматривает инвалидность. [9] Эта модель была задумана как инструмент, который можно было бы использовать для улучшения жизни людей с ограниченными возможностями, а не как полное объяснение каждого опыта и обстоятельств. [9] Непреднамеренным последствием, которое Оливер предвидел от принятия социальной модели инвалидности в политике, стал подрыв усилий людей с ограниченными возможностями, стремящихся к социальной справедливости. [7]
Основная критика социальной модели заключается в ее сосредоточенности на опыте людей с физическими нарушениями, что привело к игнорированию других форм инвалидности, таких как психические расстройства. [7]
Вторичная критика касается того, как социальная модель недооценивает влияние нарушений. [9] [7] То есть, фокусирование на том, как социальная среда может вызывать инвалидность, может игнорировать тот факт, что нарушения «могут быть ограничивающими, болезненными и неприятными». [7] : 111
Напротив, некоторые выступают против языка нарушений, указывая, что некоторые нарушения являются чисто социальными и что никаких нарушений не существует, например, в сообществе глухих. [7] Это относится к критике в отношении веры в видовую норму, в которой есть «нормальное» человеческое тело, и все отклонения от нормы могут считаться «нарушениями». [24] Некоторые активисты и ученые утверждают, что эта опора на видовую норму по-прежнему подразумевает, что нарушения являются дефицитами, то есть эта модель по-прежнему тесно связана с дефицитарными моделями инвалидности . [7] [24] То есть, чтобы считаться инвалидом, человек должен заявить, что у него есть нарушение, что в некоторой степени подразумевает, что он поврежден. [7] [24] В определенной степени может влиять на то, как правительство может распределять пособия на основании нарушений, которые могут быть более значительными, и тех, которые не являются таковыми. Таким образом, некоторые потребности не удовлетворяются на основании отсутствия нарушения, достаточно значительного для получения помощи, что может быть негативным применением социальной модели в государственной политике. [9] Более новые парадигмы, такие как исследования безумия и исследования нейроразнообразия , признают широкий спектр человеческого опыта без акцента на норме вида и, таким образом, отклонения от этой нормы, которые можно считать нарушениями или дефицитами. [24]
Социальная модель также подвергалась критике за то, что она не поощряет нормальные различия между людьми с ограниченными возможностями, которые могут быть любого возраста, пола, расы и сексуальной ориентации, а вместо этого представляет их как монолитную, недостаточно индивидуализированную группу людей. [9]
Несмотря на эту критику, ученые, работа которых связана с инвалидностью, указывают, что социальная модель по-прежнему полезна, помогая людям начать переосмысливать инвалидность за пределами дефицита. [7] Как утверждает Финкельштейн: «Хорошая модель может позволить нам увидеть что-то, чего мы не понимаем, потому что в модели это можно увидеть с разных точек зрения [...], что может вызвать понимание, которое мы могли бы не развить в противном случае». [25] : 3
В конце 20-го и начале 21-го века социальная модель инвалидности стала доминирующей идентичностью для людей с ограниченными возможностями в Великобритании. [26] Согласно социальной модели инвалидности, идентичность инвалидности создается «наличием нарушений, опытом инвалидности и самоидентификацией как человека с ограниченными возможностями». [7] : 110
Социальная модель инвалидности подразумевает, что попытки изменить, «исправить» или «вылечить» людей, особенно когда они используются против воли человека, могут быть дискриминационными и предвзятыми. Такое отношение, которое можно рассматривать как вытекающее из медицинской модели и субъективной системы ценностей, может нанести вред самооценке и социальной интеграции тех, кто постоянно подвергается этому (например, когда им говорят, что они не так хороши или ценны, в общем и основном смысле, как другие). Некоторые сообщества активно сопротивляются «лечению», в то же время, например, защищая уникальную культуру или набор способностей. В сообществе глухих язык жестов ценится, даже если большинство людей его не знают, и некоторые родители выступают против кохлеарных имплантатов для глухих младенцев, которые не могут дать на них согласие. [27] [ неудачная проверка ] Аутичные люди могут сказать, что их «необычное» поведение, которое, по их словам, может служить для них важной цели, не должно подавляться, чтобы угодить другим . Вместо этого они выступают за принятие нейроразнообразия и приспособление к различным потребностям и целям. [28] Некоторые люди с диагнозом психического расстройства утверждают, что они просто другие и не обязательно соответствуют. Биопсихосоциальная модель болезни/инвалидности является попыткой практиков решить эту проблему. [29]
Термин «нейроразнообразие» использовался различными защитниками прав людей с умственной отсталостью в контексте социальной модели инвалидности. [30] Этот термин, изначально связанный с аутизмом, был применен к другим состояниям нейроразвития, таким как синдром дефицита внимания и гиперактивности , нарушения развития речи , дислексия , дисграфия , диспраксия , дискалькулия , дисномия , умственная отсталость и синдром Туретта , [31] [32] , а также шизофрения , [30] [33] биполярное расстройство , [34] и некоторые состояния психического здоровья, такие как шизоаффективное расстройство , антисоциальное расстройство личности , [35] диссоциативные расстройства и обсессивно-компульсивное расстройство . [36] [37] Сама социальная модель исходит из языка, который подразумевает, что те, кто является нейроразнообразными, живут за барьерами, которые препятствуют участию в повседневной жизни. Язык, связанный с войной, такой как «сражение» или «борьба», таким образом заменяется языком, который депатологизирует нейроразнообразие. Сторонники социальной модели инвалидности вместо этого утверждают, что нейроразнообразие следует рассматривать через призму социальных или реляционных моделей инвалидности. [24]
Социальная модель подразумевает, что такие практики, как евгеника, основаны на социальных ценностях и предвзятом понимании потенциала и ценности тех, кого называют инвалидами. «Более 200 000 инвалидов были одними из первых жертв Холокоста , после коммунистов, других политических врагов и гомосексуалистов». [37]
В статье 1986 года говорилось: [38]
Важно, чтобы мы не позволяли себе быть отвергнутыми, как будто мы все подпадаем под одну большую метафизическую категорию «инвалиды». Результатом этого является деперсонализация, всеобщее отвержение нашей индивидуальности и отрицание нашего права быть рассматриваемыми как люди с нашей собственной уникальностью, а не как анонимные составляющие категории или группы. Эти слова, которые объединяют нас всех в одну кучу — «инвалид», «spina bifida», «тетраплегия», «мышечная дистрофия» — не более чем терминологические мусорные баки, в которые выбрасываются все важные вещи о нас как людях.
Социальная модель также связана с экономическим расширением прав и возможностей, предполагая, что люди могут стать инвалидами из-за нехватки ресурсов для удовлетворения своих потребностей. [9] Например, инвалиду могут потребоваться услуги поддержки, чтобы иметь возможность полноценно участвовать в жизни общества, и он может стать инвалидом, если общество сократит доступ к этим услугам поддержки, возможно, во имя мер жесткой экономии правительства .
Социальная модель решает другие проблемы, такие как недооценка потенциала людей с ограниченными возможностями вносить вклад в общество и добавлять экономическую ценность обществу, если им предоставлены равные права и одинаково подходящие условия и возможности, как и другим. Экономические исследования компаний, которые пытаются приспособить инвалидность к своей рабочей силе, показывают, что они превосходят конкурентов . [39]
Осенью 2001 года Управление национальной статистики Великобритании установило, что примерно пятая часть населения трудоспособного возраста была инвалидом, что эквивалентно примерно 7,1 миллионам инвалидов по сравнению с примерно 29,8 миллионами неинвалидов. Этот анализ также дал представление о некоторых причинах, по которым инвалиды не были на рынке труда, например, что сокращение пособий по инвалидности при выходе на рынок труда не сделает целесообразным устраиваться на работу. Был предложен трехсторонний подход: «стимулы к работе через систему налогов и пособий, например, через налоговый кредит для инвалидов; помощь людям в возвращении на работу, например, через Новый курс для инвалидов; и борьба с дискриминацией на рабочем месте с помощью антидискриминационной политики. В основе этого лежат Закон о дискриминации по инвалидности (DDA) 1995 года и Комиссия по правам инвалидов». [40]
Канада и Соединенные Штаты действовали на основе предпосылки, что пособия по социальной помощи не должны превышать сумму денег, заработанных трудом, чтобы дать гражданам стимул для поиска и сохранения работы . Это привело к широко распространенной бедности среди граждан с ограниченными возможностями. В 1950-х годах были установлены пенсии по инвалидности, которые включали различные формы прямой экономической помощи; однако компенсация была низкой. С 1970-х годов оба правительства рассматривали безработных граждан с ограниченными возможностями как избыточную рабочую силу из-за постоянного высокого уровня безработицы и предпринимали минимальные попытки увеличить занятость, удерживая инвалидов на уровне доходов на уровне бедности из-за принципа «стимулирования». Бедность является наиболее изнуряющим обстоятельством, с которым сталкиваются инвалиды, что приводит к невозможности позволить себе надлежащую медицинскую , технологическую и другую помощь, необходимую для участия в жизни общества. [41]
В Соединенном Королевстве Закон о дискриминации по признаку инвалидности 1995 года определяет инвалидность с использованием медицинской модели — инвалиды определяются как люди с определенными условиями или ограничениями в их способности выполнять «нормальные повседневные действия». Но требование работодателей и поставщиков услуг вносить «разумные коррективы» в свою политику или практику или физические аспекты своих помещений следует социальной модели. [42] Внося коррективы, работодатели и поставщики услуг устраняют барьеры, которые делают инвалидами, согласно социальной модели. В 2006 году поправки к закону призвали местные органы власти и других лиц активно содействовать равенству инвалидов; это было реализовано посредством формирования Обязанности по обеспечению равенства инвалидов в декабре 2006 года. [43] В 2010 году Закон о дискриминации по признаку инвалидности 1995 года был объединен в Закон о равенстве 2010 года вместе с другим соответствующим законодательством о дискриминации. Закон о равенстве 2010 года расширяет закон о дискриминации на косвенную дискриминацию. Например, если лицо, ухаживающее за инвалидом, подвергается дискриминации, это теперь также незаконно. [44] С октября 2010 года, когда он вступил в силу, работодатели не могут по закону задавать вопросы о болезни или инвалидности на собеседованиях при приеме на работу или просить рекомендателя прокомментировать это в рекомендации, за исключением случаев, когда необходимо внести разумные коррективы для продолжения собеседования. После предложения работы работодатель может по закону задавать такие вопросы. [45]
В Соединенных Штатах Закон об американцах с ограниченными возможностями 1990 года (ADA) является широкомасштабным законом о гражданских правах , который запрещает дискриминацию по признаку инвалидности в широком диапазоне условий. [46] ADA был первым в мире законом о гражданских правах такого рода и предоставляет защиту от дискриминации американцам с ограниченными возможностями. Закон был разработан по образцу Закона о гражданских правах 1964 года , который сделал дискриминацию по признаку расы , религии , пола , национального происхождения и других характеристик незаконной. Он требует, чтобы общественный транспорт, коммерческие здания и общественные помещения были доступны для людей с ограниченными возможностями.
В 2007 году Европейский суд в судебном деле Chacón Navas против Eurest Colectividades SA определил инвалидность узко, согласно медицинскому определению , которое исключало временную болезнь, при рассмотрении Директивы, устанавливающей общие рамки для равного обращения в сфере занятости и профессиональной деятельности (Директива Совета 2000/78/EC). Директива не содержала никакого определения инвалидности, несмотря на рассуждения в политических документах ранее в ЕС об одобрении социальной модели инвалидности. Это позволило Суду принять узкое медицинское определение. [ необходима цитата ]
За последние несколько десятилетий технологии преобразовали сети, услуги и коммуникации, способствуя росту телекоммуникаций, использования компьютеров и т. д. Эта цифровая революция изменила то, как люди работают, учатся и взаимодействуют, переместив эти основные виды человеческой деятельности на технологические платформы. Однако многие люди, которые используют такие технологии, испытывают определенную форму инвалидности. Даже если это не заметно физически, люди с, например, когнитивными нарушениями, тремором рук или нарушениями зрения, имеют некоторую форму инвалидности, которая не позволяет им в полной мере получать доступ к технологиям так, как это делают люди без «технологической инвалидности».
В книге «Инвалидность и новые медиа » Кэти Эллис и Майк Кент утверждают, что «технологии часто представляются как источник освобождения; однако разработки, связанные с Web 2.0, показывают, что это не всегда так». [47] Далее они заявляют, что технологический прогресс Web 2.0 привязан к социальной идеологии и стигме, которая «регулярно делает инвалидами людей». [47]
В книге «Цифровая инвалидность: социальное конструирование инвалидности в новых медиа » Грегг Гоггин и Кристофер Ньюэлл призывают к инновационному пониманию новых медиа и проблем инвалидности. [48] Они прослеживают развитие от телекоммуникаций до вспомогательных технологий, чтобы предложить технонауку об инвалидности, которая предлагает глобальную перспективу того, как люди с ограниченными возможностями представлены в качестве пользователей, потребителей, зрителей или слушателей новых медиа политиками, корпорациями, программистами и самими людьми с ограниченными возможностями.
Социальное конструирование инвалидности исходит из парадигмы , которая предполагает, что убеждения общества о конкретном сообществе, группе или населении основаны на властных структурах, присущих этому обществу в любой момент времени. Социальные ожидания, окружающие такие концепции, как инвалидность, тем самым позволяют создать социальную конструкцию вокруг того, что общество считает инвалидным и здоровым, часто основанную больше на наблюдениях или оценочных суждениях, чем на научных открытиях, которые могут увековечить предубеждения. [24]
Идеи, окружающие инвалидность, исходят из общественных установок, часто связанных с тем, кто заслуживает или не заслуживает, и считаются продуктивными для общества в любой момент времени. Например, в средневековый период моральное поведение человека устанавливало инвалидность. Инвалидность была божественным наказанием или побочным эффектом морального падения; быть физически или биологически иным было недостаточно, чтобы считаться инвалидом. Только в эпоху Просвещения общество изменило свое определение инвалидности, чтобы оно было больше связано с биологией . Однако то, что большинство западных европейцев считали здоровым, определило новое биологическое определение здоровья . [49]
В то время как Олимпиада транслировалась в прямом эфире на протяжении всего мероприятия, Паралимпийские игры не считались достаточно важными для такой же прямой трансляции до первоначального показа. Разделяя Олимпиаду и Паралимпийские игры и, таким образом, указывая, что одно менее ценно, чем другое, инвалидность социально конструируется. [50]
Применение социальной модели инвалидности может изменить цели и планы ухода. Например, в медицинской модели инвалидности цель может заключаться в том, чтобы помочь ребенку приобрести типичные способности и уменьшить нарушения. В социальной модели цель может заключаться в том, чтобы ребенок был включен в обычную жизнь сообщества, например, в посещение дней рождения и других общественных мероприятий, независимо от уровня функционирования. [51] При этом будет создана новая норма, связанная с людьми с ограниченными возможностями, а также с нейроразнообразными людьми. Это позволит рассматривать этот вид разнообразия как ценный и желательный для общества. [24] Кроме того, это может включать спроектированные пространства и помощников, которые могли бы помогать людям с ограниченными возможностями через контекст универсального дизайна, что могло бы помочь нормализовать инвалидность посредством создания инклюзивных пространств. [3]
Было высказано предположение, что образование для людей с ограниченными возможностями пытается восстановить идею морального сообщества, в котором члены подвергают сомнению то, что составляет хорошую жизнь, переосмысливают образование, рассматривают физические и психические состояния как часть диапазона способностей, считают, что различные таланты распределены по-разному, и понимают, что все таланты должны быть признаны. В этой системе все студенты будут включены в образовательную сеть, а не будут отделены как особые случаи, и будет признано, что у всех людей есть индивидуальные потребности. [52]
Поэтому мы рекомендуем, чтобы термин «нейроразнообразный» включал состояния РАС, СДВГ, ОКР, языковые расстройства, расстройство координации развития, дислексию и синдром Туретта.
В обществе гораздо больше осведомленности о неврологических «племенах», таких как аутисты, СДВГ или биполярные. Мы все чаще видим эти проявления разнообразия с точки зрения их даров и проблем, а не их недостатков.