Интерсекс-медицинские вмешательства ( ИМИ ), иногда называемые интерсексуальными калечащими операциями на гениталиях ( ИГМ ), [1] представляют собой хирургические , гормональные и другие медицинские вмешательства, выполняемые с целью изменения атипичных или неоднозначных гениталий и других половых признаков , в первую очередь с целью сделать внешний вид человека более привлекательным. типичными и снизить вероятность возникновения проблем в будущем. История интерсекс-хирургии характеризуется противоречиями из-за сообщений о том, что операция может поставить под угрозу сексуальную функцию и ощущения, а также создать проблемы со здоровьем на всю жизнь. [2] [3] Медицинские вмешательства могут проводиться по разным причинам из-за огромного разнообразия нарушений полового развития . Некоторые расстройства, такие как расстройство, связанное с потерей соли, могут быть опасными для жизни, если их не лечить. [4]
Вмешательства в отношении интерсексуальных младенцев и детей все чаще признаются как вопросы прав человека . Интерсекс-организации и правозащитные учреждения все чаще ставят под сомнение основу и необходимость такого вмешательства. [5] [6] В 2011 году Кристиана Фёллинг выиграла первое успешное дело, возбужденное против хирурга за хирургическое вмешательство без согласия. [7] В 2015 году Совет Европы впервые признал право интерсексуалов не подвергаться лечению по признаку пола [8] , а Мальта стала первой страной, запретившей недобровольное или принудительное изменение половых характеристик. [9] [10] [11]
Цели хирургического вмешательства варьируются в зависимости от типа интерсекс-состояния, но обычно включают одно или несколько из следующих действий:
Обоснования физического здоровья:
Психосоциальные обоснования:
Оба набора обоснований могут быть предметом дискуссий, особенно потому, что последствия хирургических вмешательств остаются на всю жизнь и необратимы. Вопросы, касающиеся физического здоровья, включают точную оценку уровней риска, необходимости и сроков. Психосоциальные обоснования особенно чувствительны к вопросам необходимости, поскольку они отражают родительские, социальные и культурные проблемы. До сих пор не существует клинического консенсуса или четких доказательств относительно сроков хирургического вмешательства, необходимости, типа хирургического вмешательства, степени различий, требующих вмешательства, и метода оценки. [12] [13] [14] Такие операции являются предметом серьезных разногласий, включая общественную активность, [15] и многочисленные отчеты международных правозащитных [8] [16] [17] [18] и медицинских [2] учреждений. и национальные органы по этике. [5] [19]
Вмешательства включают в себя:
Хирургические вмешательства можно в общих чертах разделить на маскулинизирующие хирургические процедуры , направленные на то, чтобы сделать гениталии более похожими на гениталии типичных XY-мужчин, и на феминизирующие хирургические процедуры, направленные на то, чтобы сделать гениталии более похожими на гениталии типичных XX-женщин. Для каждой процедуры существует несколько методов или подходов. Некоторые из них необходимы для изменения степени физических различий. Методы и процедуры развивались за последние 60 лет. Некоторые из различных методов были разработаны для уменьшения осложнений, связанных с более ранними методами. По-прежнему отсутствует консенсус по поводу операций, и некоторые врачи до сих пор считают их экспериментальными. [20]
Некоторые дети получают комбинацию процедур. Например, ребенку, считающемуся сильно недовирилизованным мальчиком с псевдовагинальной перинеоскротальной гипоспадией, может быть выполнено закрытие срединной линии мочеполовых органов, восстановление гипоспадии третьей степени, высвобождение хорды и фаллопластика , а также орхипексия . Ребенку, считающемуся девочкой с сильной вирилизацией и врожденной гиперплазией надпочечников (ВГКН), может быть проведена как частичная рецессия клитора, так и вагинопластика . [21] [22] [23]
Орхипексия и устранение гипоспадии являются наиболее распространенными видами операций по коррекции половых органов, выполняемых у мальчиков. В некоторых частях мира дефицит 5-альфа-редуктазы или дефекты синтеза тестостерона или даже более редкие формы интерсексуалов составляют значительную часть случаев, но в Северной Америке и Европе они редки. Маскулинизирующие операции у полностью вирилизированных лиц с XX половыми хромосомами и ВГК встречаются еще реже. [ нужна медицинская ссылка ] Раннюю процедуру провел лондонский хирург Томас Бранд в 1779 году. [24]
Орхипексия для восстановления неопущенных яичек ( крипторхизм ) — вторая по распространенности операция, выполняемая на гениталиях младенцев мужского пола (после обрезания ). Хирург перемещает одно или оба яичка с кровеносными сосудами из брюшной или паховой позиции в мошонку . Если паховый канал открыт, его необходимо закрыть, чтобы предотвратить грыжу . Потенциальные хирургические проблемы включают поддержание кровоснабжения. Если сосуды не могут быть протянуты в мошонку или разделены и не могут быть повторно соединены, яичко погибнет и атрофируется.
Лечение гипоспадии может быть одноэтапной процедурой, если гипоспадия первой или второй степени ( отверстие уретры на головке или диафизе соответственно) и в остальном половой член нормальный. Хирургическое вмешательство при гипоспадии третьей степени (открытие уретры на промежности или в урогенитальном отверстии) является более сложным, может выполняться поэтапно, имеет значительную частоту осложнений и неудовлетворительные результаты. [25] Потенциальные хирургические проблемы: при тяжелой гипоспадии (3-й степени, в промежности) построение уретральной трубки по длине фаллоса не всегда оказывается успешным, оставляя отверстие («фистулу») проксимальнее предполагаемого отверстия уретры. Иногда вторая операция бывает успешной, но у некоторых мальчиков и мужчин остаются хронические проблемы со свищами, рубцами и контрактурами, которые вызывают дискомфорт при мочеиспускании или эрекции, а также потерю чувствительности. Все больше признается, что долгосрочные результаты являются плохими. [26] [27]
Лечение эписпадии может включать комплексное хирургическое вмешательство в мочеполовую область, обычно в течение первых семи лет жизни, включая реконструкцию уретры, закрытие ствола полового члена и мобилизацию тел.
Урогенитальное закрытие Закрытие любого срединного отверстия у основания полового члена. При тяжелой недостаточности вирилизации у мальчика может наблюдаться «псевдовагинальный мешочек» или единственное урогенитальное отверстие по средней линии промежности . Потенциальные хирургические проблемы. Самый сложный аспект закрытия включает перемещение уретры к фаллосу, если его там еще нет (т. е. устранение промежностной гипоспадии). Основными рисками являются свищи, рубцы и потеря чувствительности.
Гонадэктомия (также называемая «орхиэктомией») — удаление гонад. Это делается в трех случаях. (1) Если гонады являются дисгенетическими семенниками или полосатыми гонадами и по крайней мере некоторые клетки мальчика имеют Y-хромосому , гонады или полоски должны быть удалены, поскольку они нефункциональны, но имеют относительно высокий риск развития гонадобластомы . (2) В редких случаях, когда у XX ребенка наблюдается полностью вирилизирующая врожденная гиперплазия надпочечников (5-я стадия по Прадеру), яичники можно удалить до полового созревания, чтобы остановить развитие груди и/или менструацию . (3) В столь же редком случае у ребенка с истинным гермафродитизмом, достаточно вирилизованного для того, чтобы вырастить мальчика, может быть выполнена гонадэктомия, при котороймогут быть удалены яичники или яйцеклетки . Потребуется пожизненная заместительная гормональная терапия, чтобы избежать остеопороза и обеспечить сексуальное функционирование.
Релиз хорды — это разрез вентральной кожи полового члена и соединительной ткани с целью освобождения и выпрямления полового члена. Легкая хорда, проявляющаяся в виде хорошо сформированного полового члена, «изогнутого» вниз подкожной соединительной тканью, может быть изолированным врожденным дефектом, который легко исправить путем высвобождения части неэластичной соединительной ткани на вентральной стороне тела. При полной хорде фаллос «привязан» вниз к промежности кожей. Более тяжелая хорда часто сопровождается гипоспадией, а иногда и тяжелой недостаточной вирилизацией: промежностным «псевдовагинальным мешком» и раздвоенной («расщепленной») мошонкой с уменьшенным пенисом. Это сочетание, называемое псевдовагинальной перинеоскротальной гипоспадией , относится к спектру неоднозначных гениталий вследствие ряда состояний. Рубцы и контрактуры являются редкими осложнениями, но большинство неудовлетворительных результатов возникает тогда, когда необходимо также лечить тяжелую гипоспадию. Долгосрочные осложнения могут включать свищи между толстой или верхней частью прямой кишки и кожей или другими полостями, а также между уретрой и промежностью. Потеря чувствительности.
Восстановление клоаки — одна из самых сложных из описанных здесь операций. Экстрофия мочевого пузыря или более тяжелая экстрофия клоаки является серьезным врожденным дефектом, включающим неадекватное закрытие и неполное сращение по средней линии нескольких органов таза и промежности, а также передней части таза и нижней брюшной стенки. Половой член и мошонка часто широко раздвоены (две эмбриональные части не соединены). Половой член часто невозможно спасти, хотя яички можно сохранить. Ремонт может включать закрытие мочевого пузыря, закрытие передней брюшной стенки, колостомию (временную или постоянную) с реконструкцией прямой кишки. Если половинки фаллоса не удается соединить, их можно удалить. Самый маленький дефект в этом спектре — эписпадия . Хирургическое лечение в этом случае - это прежде всего фаллопластика. [28] Потенциальные хирургические проблемы: хирургическое вмешательство при более тяжелых степенях клоакальной экстрофии является обширным и обычно многоэтапным. Могут возникнуть различные потенциальные проблемы и осложнения, включая необходимость длительной колостомы или везикостомии . Во многих случаях функциональный пенис создать невозможно. Рубцы часто бывают обширными, а нижняя часть туловища сильно изуродована даже при довольно хороших результатах.
Фаллопластика — это общий термин для любой реконструкции самого полового члена, особенно для более необычных типов травм, деформаций или врожденных дефектов. Основная трудность заключается в том, что эректильную ткань построить нелегко, и это ограничивает возможности хирурга вносить более чем незначительные изменения в размерах. Создание узкой трубки, выстланной слизистой оболочкой (уретры), представляет собой аналогичную задачу. Незначительные изменения кожи редко сопровождаются проблемами. Более сложная реконструкция может привести к образованию рубцов и контрактур, которые могут исказить форму или кривизну полового члена, помешать эрекции или сделать ее болезненной.
Гистерэктомия – это удаление матки . Редко бывает так, что матку или производные мюллерова протока приходится удалять у ребенка, воспитывающегося мальчиком: см. синдром персистирующего мюллерова протока . Наиболее частым сценарием является случайное обнаружение стойких мюллеровых производных или маленькой матки во время абдоминальной операции у нормального мальчика по поводу крипторхизма , аппендэктомии или заболевания кишечника. Удаление не потребует хирургического вмешательства на половых органах. Более редким показанием может быть полностью вирилизированный XX ребенок с врожденной гиперплазией надпочечников (5-я стадия по Прадеру), воспитываемый как мальчик; яичники и матку необходимо удалить, чтобы предотвратить развитие молочных желез и менструацию в раннем подростковом возрасте. Риски – это просто риски абдоминальной хирургии.
Протезы яичек представляют собой заполненные физиологическим раствором пластиковые овоиды, имплантированные в мошонку. У них нет никакой функции, кроме обеспечения внешнего вида и ощущения яичек. Доступны несколько размеров, но большинство из них имплантируются в подростковом возрасте, чтобы избежать повторных процедур по имплантации больших размеров в период полового созревания. Протезы из силикона больше не доступны из соображений безопасности и восприятия безопасности. Потенциальные хирургические проблемы: Реакции на инородное тело, редко сопровождающиеся инфекцией или эрозиями кожи мошонки, минимальны, но представляют собой наиболее серьезное осложнение.
Операция по увеличению полового члена – это операция, направленная на увеличение небольшого полового члена. Ранние попытки в 1950-х и 1960-х годах включали создание трубки из неэректильной плоти, расширяющей небольшой пенис, но пенис не функционировал. В последние годы небольшое количество урологов предлагают процедуру увеличения [ нужны разъяснения ] , которая включает в себя перемещение наружу некоторых скрытых компонентов тел, чтобы половой член выступал дальше. Обхват увеличивается за счет трансплантации жира пациента. Эта процедура предназначена для сохранения эректильной и сексуальной функции без хирургического изменения уретры. Этот тип операции не проводится детям и в первую очередь приводит к небольшому увеличению размера нормального полового члена, но с меньшей вероятностью приведет к серьезным функциональным изменениям при тяжелом микропенисе . Потенциальные хирургические проблемы включают реабсорбцию жира, рубцевание, приводящее к нарушению эректильной функции, и проблемы с физическими ощущениями.
Скрытый половой член , при котором нормальный пенис погружен в надлобковую жировую клетчатку. В большинстве случаев, когда жир вдавливается пальцами, половой член выглядит нормального размера. Это часто встречается у мальчиков с избыточным весом до начала полового созревания. Для его улучшения были разработаны хирургические методы. [29] Наиболее распространенными проблемами после операции являются рецидивы с продолжающимся увеличением веса и образованием рубцов.
За последние 50 лет для придания гениталиям более типичного типа чаще всего выполнялись следующие процедуры: вирилизация вследствие врожденной гиперплазии надпочечников ; генитальные изменения, вызванные, например, клоакальной экстрофией ; генитальные вариации у младенцев с XY или смешанными хромосомами, которые воспитываются как девочки, такие как дисгенезия гонад , синдром частичной и полной нечувствительности к андрогенам , микропенис , экстрофия клоаки и мочевого пузыря . В 21 веке феминизирующие операции для поддержки переназначения младенцев XY с однозначным микропенисом были в значительной степени прекращены, а хирургическое переназначение младенцев XY с экстрофией или другими значительными изменениями или травмами уменьшается. См. историю интерсекс-хирургии .
Клиторэктомия – ампутация или удаление большей части клитора , включая головку , эректильную ткань и нервы . Эта процедура была наиболее распространенной операцией на клиторе, выполняемой до 1970 года, но к 1980 году от нее практически отказались, поскольку она обычно приводила к потере чувствительности клитора. Потенциальные хирургические проблемы. Основным эффектом этой операции является резкое снижение способности испытывать оргазм . Внешний вид не очень обычный. Повторный рост нежелательной эректильной ткани иногда представляет проблемы.
Клиторопластика , как и фаллопластика, — это термин, который охватывает любую хирургическую реконструкцию клитора, например удаление тел. Рецессию и уменьшение клитора можно назвать клиторопластикой. Потенциальные хирургические проблемы: серьезные осложнения могут включать рубцевание, контрактуры, потерю чувствительности, потерю способности к оргазму и неудовлетворительный внешний вид.
Рецессия клитора включает перемещение эректильного тела и головки клитора дальше назад под лобковый симфиз и/или кожу крайней плоти и Монса. Это обычно делалось с 1970-х по 1980-е годы, чтобы уменьшить выпячивание, не жертвуя при этом чувствительностью. Результаты часто были неудовлетворительными, и за последние 15 лет оно впало в немилость. [31] Потенциальные хирургические проблемы: К сожалению, последующие ощущения не всегда были приятными, а эрекция могла быть болезненной. Взрослые, у которых в раннем детстве была рецессия клитора, часто сообщают о снижении способности получать удовольствие от полового акта, хотя аналогичные женщины, не перенесшие операцию, также сообщают о высоком уровне сексуальной дисфункции. [32]
Уменьшение клитора было разработано в 1980-х годах для уменьшения размера без снижения функции. Боковые клинья эректильной ткани клитора удаляют для уменьшения размеров и выпячивания. Нервно-сосудистую ткань тщательно сохраняют, чтобы сохранить функцию и чувствительность. Стимуляция нервов и сенсорные реакции теперь часто выполняются во время операции, чтобы подтвердить функцию сенсорных нервов. [31] [33] Уменьшение клитора проводится редко, за исключением комбинации с вагинопластикой, когда присутствует значительная вирилизация. Потенциальные проблемы: степень достижения цели сохранения сексуальных ощущений является предметом споров относительно необходимости такого лечения и отсутствия убедительных доказательств хороших результатов. [3] [6] Успех более современных подходов был поставлен под сомнение Томасом в 2004 году: «уверенность в превосходстве современной хирургии почти наверняка неуместна, поскольку важнейшие компоненты нынешней хирургии по уменьшению клитора принципиально не отличаются от тех, которые используются в специализированных центрах. 20 лет назад". [34]
Вагинопластика , строительство или реконструкция влагалища , может быть довольно простой или довольно сложной, в зависимости от исходной анатомии. Если имеются нормальные внутренняя матка, шейка матки и верхняя часть влагалища ( производные Мюллера ), а наружная вирилизация умеренная, хирургическое вмешательство включает разделение сросшихся половых губ и расширение входа во влагалище. При более высокой степени вирилизации основная задача процедуры состоит в том, чтобы обеспечить проход, соединяющий наружное отверстие влагалища с шейкой матки, который останется достаточно широким, чтобы обеспечить возможность коитуса. У девочек или женщин XY с синдромом частичной нечувствительности к андрогенам будет наблюдаться слепой вагинальный мешочек разной степени глубины. Иногда его можно расширить до полезной глубины. Иногда проводится операция по его углублению.
Самой сложной операцией с самым высоким уровнем осложнений является создание совершенно нового влагалища («неовагина»). Наиболее частым примером этого является ситуация, когда ребенка определяют и воспитывают как девочку, несмотря на полную вирилизацию, как в случае с Prader 5 CAH , или (в прошлом), когда генетического младенца мужского пола с серьезным дефектом полового члена переназначали девочкой . Один из методов заключается в использовании сегмента толстой кишки, который представляет собой смазанную поверхность слизистой оболочки вместо слизистой оболочки влагалища. Другой вариант — выстелить новое влагалище кожным трансплантатом. [35] [36] [37] Потенциальные хирургические проблемы: Стеноз (сужение) построенного влагалища является наиболее частым долгосрочным осложнением и основной причиной того, что ревизия может потребоваться в более старшем возрасте. Когда неовлагалище образовано из сегмента кишечника, оно имеет тенденцию выделять слизь; при использовании кожного трансплантата необходима смазка. Менее распространенные осложнения включают свищи, неприятные рубцы и проблемы с удержанием мочи. [32] [38] [39]
Гонадэктомия – это удаление гонад. Если гонады представляют собой дисгенетические семенники или полосчатые гонады и по крайней мере некоторые клетки имеют Y-хромосому , гонады или полоски должны быть удалены, поскольку они нефункциональны, но имеют относительно высокий риск развития гонадобластомы . Если гонады представляют собой относительно «нормальные» яички, но ребенок должен быть назначен и воспитан как девочка (например, при интерсексуальных состояниях с тяжелой недостаточностью вирилизации или серьезных пороках развития, связанных с отсутствием или невозможностью восстановления полового члена), их необходимо удалить до полового созревания, чтобы предотвратить вирилизация из-за повышения уровня тестостерона.
Яички при нечувствительности к андрогенам представляют собой особый случай: если есть какая-либо степень реакции на тестостерон, их следует удалить до полового созревания. С другой стороны, если нечувствительность к андрогенам полная, яички могут продолжать вырабатывать эстрадиол (через тестостерон), чтобы вызвать развитие груди, но во взрослой жизни риск развития рака постепенно возрастает. Полосчатые гонады без клеточной линии Y-хромосомы не нужно удалять, но они не будут функционировать. Наконец, гонады при истинном гермафродитизме необходимо непосредственно исследовать; атипичные гонады с линией Y или потенциальной функцией яичка должны быть удалены, но в редких случаях хирург может попытаться сохранить овариальную часть яйцеклетки. [40] Потенциальные хирургические проблемы: потребуется пожизненная заместительная гормональная терапия, чтобы избежать остеопороза и обеспечить сексуальное функционирование.
Восстановление клоакальной экстрофии и экстрофии мочевого пузыря необходимо независимо от пола ребенка или воспитания . Простая экстрофия мочевого пузыря у генетических женщин обычно не затрагивает влагалище . Клоакальная экстрофия у генетической женщины обычно требует серьезной хирургической реконструкции всей промежности , включая мочевой пузырь , клитор , лобковый симфиз, а также вход во влагалище и уретру . Однако матка и яичники сформированы нормально. Тяжелая экстрофия мочевого пузыря или клоакальная экстрофия у генетических мужчин часто приводит к тому, что фаллос сильно расщепляется, становится маленьким и непригодным для восстановления. Мошонка также широко разделена, хотя сами яички обычно нормальные. С 1960-х по 1990-е годы многих из этих младенцев воспитывали как девочек, с формированием влагалища и гонадэктомией как частью реконструкции промежности. [28]
Потенциальные хирургические проблемы. Хирургическое вмешательство при более тяжелых степенях клоакальной экстрофии является обширным и обычно многоэтапным. Могут возникнуть различные потенциальные проблемы и осложнения, включая необходимость длительной колостомы или везикостомии . Создание функциональной уретры затруднено, а заживление плохое, а при рубцах, стриктурах или свищах может потребоваться везикостомия для предотвращения недержания мочи. Создание функционального внутреннего и внешнего анального сфинктера может быть одинаково трудным, если он также нарушен. Функциональные проблемы могут потребовать временной или долгосрочной колостомы. Дополнительной проблемой для наиболее сильно пострадавших генетических женщин и генетических мужчин, которых воспитывают как женщин, является создание неовагина. Рубцы обширны, а нижняя часть туловища изуродована даже при самых лучших результатах. Наконец, стало очевидно, что некоторые мужчины XY (без интерсекс-состояний), которых переназначили и вырастили как женщин, не развили женскую гендерную идентичность и стремились снова стать мужчинами. [41]
Имеются широко распространенные данные о пренатальном тестировании и гормональной терапии для предотвращения интерсексуальных черт. [42] [43] В 1990 году вышла статья Хейно Мейер-Бальбурга под названием « Предотвратит ли пренатальная гормональная терапия гомосексуализм?» была опубликована в журнале детской и подростковой психофармакологии. Он изучил использование «пренатального гормонального скрининга или лечения для предотвращения гомосексуализма» с использованием исследований, проведенных на плодах с врожденной гиперплазией надпочечников (ВГКН). Дрегер, Федер и Тамар-Мэттис описывают, как более поздние исследования конструируют «низкий интерес к младенцам и мужчинам – и даже интерес к тому, что они считают мужскими занятиями и играми – как «ненормальный» и потенциально предотвратимый с помощью пренатального декса [аметазона]». . [42]
Этика преимплантационной генетической диагностики для отбора на интерсексуальные черты была темой 11 статей в октябрьском выпуске Американского журнала биоэтики за 2013 год . [44] Имеются широко распространенные данные о прерывании беременности в результате пренатального тестирования, а также пренатальной гормональной терапии для предотвращения интерсексуальных признаков. [45] [46] [47] [48] [49]
В апреле 2014 года Организация Intersex International Australia подала заявление о генетическом отборе посредством преимплантационной генетической диагностики в Национальный совет здравоохранения и медицинских исследований, рекомендуя не разрешать отмену отбора эмбрионов и плодов на основании интерсексуального статуса. В нем цитировались исследования профессоров Моргана Холмса , Джеффа Нискера, доцента Джорджина Дэвиса , а также Джейсона Бермана и Вардита Равицкого. [50] В нем цитируются исследования, показывающие, что частота прерывания беременности достигает 88% в 47, XXY , хотя Всемирная организация здравоохранения описывает этот признак как «совместимый с нормальной продолжительностью жизни» и «часто недиагностируемый». [51] [52] Берманн и Равицкий считают, что социальные концепции пола, гендера и сексуальной ориентации «переплетаются на многих уровнях. Таким образом, родительский выбор против интерсексуалов может скрывать предубеждения против однополого влечения и гендерного неконформизма». [53]
DSM -5 включал переход от использования расстройства гендерной идентичности к гендерной дисфории . Этот пересмотренный кодекс теперь конкретно включает интерсекс-людей, которые не идентифицируют себя со своим полом, присвоенным при рождении, и испытывают клинически значимый дистресс или нарушения, используя язык нарушений полового развития . [54] Этот шаг подвергся критике со стороны интерсекс-защитных групп в Австралии и Новой Зеландии . [55]
В «Заявлении о консенсусе по интерсексуальным расстройствам и их лечению», опубликованном в 2006 году, была предпринята попытка определить приоритетность психосоциальной поддержки детей и семей, но оно также поддерживает хирургическое вмешательство с психосоциальными обоснованиями, такими как «минимизация семейных беспокойств и страданий» и «смягчение рисков стигматизации и гендерных различий». -путаница личности». [56]
В 2012 году Швейцарская национальная консультативная комиссия по биомедицинской этике решительно высказалась в пользу улучшения психосоциальной поддержки, заявив: [5]
Таким образом, первоначальная цель консультирования и поддержки состоит в том, чтобы создать защищенное пространство для родителей и новорожденного, чтобы облегчить их тесную связь. Кроме того, родители должны иметь возможность принимать необходимые решения от имени ребенка спокойно и после должного размышления. В этом процессе они не должны подвергаться давлению времени или социального давления. Поспешное обращение родителей за медицинской помощью или корректирующей операцией часто является результатом первоначального чувства беспомощности, которое необходимо преодолеть, чтобы позволить себе тщательно обдуманное принятие решений.
Важно помнить, а также указать родителям, что диагноз сам по себе не влечет за собой какого-либо лечения или других медицинских мер, а первоначально служит для обзора ситуации и основы для последующих решений, которые также могут принять форму бдительного ожидания.
...вмешательства оказывают долгосрочное воздействие на развитие идентичности, фертильности, сексуального функционирования и отношений между родителями и детьми. Поэтому решения родителей должны отличаться достоверностью, ясностью и полной осознанностью и основываться на любви к ребенку, чтобы впоследствии их можно было открыто оправдать по отношению к ребенку или молодому взрослому.
В совместном международном заявлении организаций интерсекс-сообщества , опубликованном в 2013 году, среди прочего содержались требования:
Признание того, что медикализация и стигматизация интерсексуальных людей приводят к серьезным травмам и проблемам с психическим здоровьем. В целях обеспечения телесной неприкосновенности и благополучия интерсекс-людей автономная непатологизирующая психосоциальная поддержка и поддержка со стороны сверстников должна быть доступна интерсекс-людям на протяжении всей их жизни (по мере их необходимости), а также родителям и/или лицам, осуществляющим уход. .
Специалисты интерсекс-клиники Университетского колледжа Лондона в 2001 году начали публиковать данные, указывающие на вред, который может возникнуть в результате неадекватных вмешательств, и советовали свести к минимуму использование детских хирургических процедур. [57] [58] [59] [60] [61] [62] [63] [64] [65]
В статье 2004 года Хейно Мейер-Бальбург и другие исследовали результаты ранних операций у людей с XY-вариантами в одном пациентском центре. [66] Исследование использовалось для подтверждения утверждений о том, что «большинство женщин... явно предпочитали операцию на гениталиях в более раннем возрасте», но исследование подверглось критике со стороны Бараца и Федера в статье 2015 года за пренебрежение информированием респондентов о том, что:
(1) можно вообще отказаться от операции; (2) у них могла бы быть более низкая частота повторных операций по поводу стеноза , если бы операция проводилась позже, или (3) что значительные технические улучшения, которые, как ожидалось, должны были улучшить результаты, произошли за 13 или 14 лет между тем, когда они перенесли операцию в раннем детстве, и когда они перенесли операцию в раннем детстве. это могло быть отложено до наступления половой зрелости. [67]
В 2006 году приглашенная группа врачей встретилась в Чикаго, рассмотрела клинические данные и протоколы и приняла новый термин для интерсекс-состояний: «Нарушения полового развития» (DSD) в журнальной статье «Консенсусное заявление об интерсекс-расстройствах и их лечении» . [56] Новый термин относится к «врожденным состояниям, при которых развитие хромосомного, гонадного или анатомического пола является атипичным». [56] Этот термин вызвал споры и не получил широкого распространения за пределами клинических условий: Всемирная организация здравоохранения и многие медицинские журналы до сих пор ссылаются на интерсексуальные черты или состояния. [68] Такие ученые, как Джорджиан Дэвис и Морган Холмс , а также клинические психологи, такие как Тайгер Девор, утверждают, что термин DSD был разработан для «реинституционализации» медицинской власти над интерсексуальными телами. [6] [69] [70] [71] Что касается хирургического обоснования и результатов, в статье говорится, что:
Обычно считается, что хирургическое вмешательство, проводимое по косметическим причинам в первый год жизни, облегчает родительский стресс и улучшает привязанность между ребенком и родителями. Систематические доказательства этого убеждения отсутствуют. ... информации по целому ряду оценок недостаточно ... результаты клиторопластики выявляют проблемы, связанные со снижением сексуальной чувствительности, потерей ткани клитора и косметическими проблемами ... Феминизация, в отличие от маскулинизации генитопластики, требует меньшего количества операций для достижения приемлемого результата и приводит к меньшему количеству урологических проблем... Долгосрочные данные о сексуальной функции и качестве жизни среди назначенных женщин и мужчин показывают большую вариабельность. Контролируемых клинических исследований эффективности раннего (в возрасте до 12 месяцев) и позднего хирургического вмешательства (в подростковом и взрослом возрасте) или эффективности различных методик не проводилось» [56].
Данные, представленные за последние годы, свидетельствуют о том, что на практике мало что изменилось. [72] Крейтон и другие в Великобритании обнаружили, что проверок реализации заявления 2006 года было мало, с 2006 года увеличилось число клиторальных операций у детей до 14 лет, а «недавние публикации в медицинской литературе, как правило, сосредоточены на хирургических методах». без каких-либо отчетов об опыте пациентов». [14]
В заявлении гражданского общества, поданном во Всемирную организацию здравоохранения в 2014 году , приводятся данные крупного немецкого исследования Netzwerk DSD/Interсексуалität :
По данным исследования, проведенного в Любеке в период с 2005 по 2007 год, 81% из 439 человек были подвергнуты операциям из-за интерсекс-диагноза. Почти 50% участников сообщили о психологических проблемах. Две трети взрослых участников установили связь между сексуальными проблемами и хирургическим лечением в анамнезе. Участвовавшие дети сообщили о значительных нарушениях, особенно в семейной жизни и физическом благополучии – это области, которые медикаментозное и хирургическое лечение должно было стабилизировать. [15]
Австралийское исследование людей, родившихся с атипичными половыми характеристиками, проведенное в 2016 году, выявило «веские доказательства, свидетельствующие о модели узаконенного стыда и принудительного обращения с людьми». Подавляющее большинство респондентов выступили против стандартных клинических протоколов. [73]
В дополнении к Консенсусному заявлению 2016 года, получившем название « Обновление глобальных нарушений полового развития» , говорится:
До сих пор нет единого мнения относительно показаний, сроков, процедуры и оценки результатов операции DSD. Уровни доказательности ответов, данных экспертами, низки (B и C), хотя большинство из них подтверждается опытом команды... Источниками беспокойства являются сроки, индивидуальный выбор и необратимость хирургических процедур. Нет никаких доказательств влияния хирургически леченных или нелеченных DSD в детстве на человека, родителей, общество или риска стигматизации... Врачи, работающие с этими семьями, должны знать, что в последние годы наблюдается тенденция к юридические и правозащитные органы все больше подчеркивать необходимость сохранения автономии пациентов. [12]
В документе 2016 года «Хирургия нарушений полового развития (DSD) с гендерной проблемой» повторены многие из тех же утверждений, но без ссылки на нормы прав человека. [13] В комментарии к этой статье Элис Дрегер и Эллен Федер это упущение подверглось критике, заявив, что за два десятилетия ситуация почти не изменилась из-за «отсутствия новых разработок», в то время как «отсутствие доказательств, похоже, не оказало большого влияния на врачей». «уверенность в стандартах медицинской помощи, которые практически не изменились». [74] В другом комментарии 2016 года говорилось, что целью Заявления о консенсусе 2006 года было подтверждение существующей практики. и все формы клинического вмешательства». [75]
Практика лечения интерсекс-состояний изменилась за последние 60 лет. В последние десятилетия хирургическая практика стала предметом общественных и профессиональных споров, а доказательства по-прежнему отсутствуют. [12] [13]
Спорные или предполагаемые преимущества детской хирургии:
Спорные или предполагаемые преимущества хирургического вмешательства в подростковом возрасте и позже:
Другие утверждают, что ключевыми вопросами являются не ранняя или поздняя операция, а вопросы согласия и автономии. [75] [76]
Часто считается, что родители могут дать согласие на феминизирующее или маскулинизирующее вмешательство в отношении своего ребенка, и это можно считать стандартом лечения физических расстройств. Однако это оспаривается, особенно когда вмешательства направлены на решение психосоциальных проблем. В редакционной статье BMJ в 2015 году говорилось, что родители находятся под чрезмерным влиянием медицинской информации, могут не осознавать, что они соглашаются на экспериментальное лечение, и сожаление может быть сильным. [20] Исследования показали, что родители готовы согласиться на операции по изменению внешности даже ценой более зрелых сексуальных ощущений. [77] Эксперт по правам ребенка Кирстен Сандберг утверждает, что родители не имеют права давать согласие на такое обращение. [78]
В отчетах, опубликованных в начале 1990-х годов, говорится, что 20-50% хирургических случаев приводят к потере сексуальных ощущений. [79] [80]
В статье Янга, Фельсена и Поппаса, опубликованной в 2007 году, авторы считают, что это первое исследование чувствительности клитора после операции по уменьшению клитора, но само исследование стало предметом этических дебатов. Послеоперационные пациенты в возрасте старше пяти лет считались «кандидатами» на тестирование чувствительности клитора, и 10 из 51 пациента были протестированы, а 9 прошли расширенное вибрационное сенсорное тестирование. Первоначальные тесты проводились на внутренней поверхности бедра, больших и малых половых губах , входе во влагалище и клиторе с помощью «ватного аппликатора», а расширенные тесты проводились с помощью биотезиометра, медицинского устройства, используемого для измерения порогов чувствительности. Значения были записаны. Авторы отмечают, что контрольных данных «для оценки жизнеспособности и функции клитора у здоровых женщин» нет. [81] Этика этих тестов подверглась критике со стороны специалистов по биоэтике, [82] и впоследствии была поддержана Управлением по защите исследований на человеке . [83]
Потеря сексуальной функции и чувствительности остается проблемой в докладе Австралазийской педиатрической эндокринологической группы, поданном в Сенат Австралии в 2013 году . ощущение. Правозащитные учреждения подчеркивают осознанное согласие заинтересованного лица.
В случаях, когда присутствуют нефункциональные яички или синдром частичной нечувствительности к андрогенам, существует риск развития рака. Их удаляют путем орхидэктомии или тщательно контролируют. [84] В крупном отчете парламента Австралии, опубликованном в октябре 2013 года, сенатский комитет по связям с общественностью был «обеспокоен» возможными последствиями нынешней практики в лечении риска рака. Комитет заявил: «Пути клинического вмешательства, которые, как утверждается, основаны на вероятности риска рака, могут включать в себя решения о лечении, основанные на других факторах, таких как желание провести нормализующую операцию… Лечение рака можно рассматривать как однозначно терапевтическое лечение, в то время как нормализующая хирургия может рассматриваться как однозначно терапевтическое лечение. нет. Таким образом, решение, основанное на риске рака, может избежать необходимости судебного надзора, в отличие от решения, основанного на других факторах. Комитет не обеспокоен возможными последствиями этого...» [6].
Гендерная идентичность и сексуальность детей-интерсексуалов проблематизированы, и выносятся субъективные суждения о приемлемости риска будущей гендерной дисфории. [13] [85] Медицинские работники традиционно считали, что наихудшие последствия после реконструкции гениталий в младенчестве возникают, когда у человека развивается гендерная идентичность, несоответствующая полу, присвоенному в младенчестве. Большинство случаев, когда ребенок или взрослый добровольно менял пол и отказывался от пола назначения и воспитания, происходили у частично или полностью вирилизированных генетических мужчин, которых переназначали и воспитывали как женщин. Именно эта практика управления наиболее основательно подорвана в последние десятилетия в результате небольшого количества спонтанных самопереходов в мужское достоинство. Снижение вероятности гендерного «несоответствия» также является заявленным преимуществом отсрочки реконструктивной хирургии до тех пор, пока пациент не станет достаточно взрослым, чтобы с уверенностью оценить гендерную идентичность.
Правозащитные учреждения ставят под сомнение такие подходы, поскольку они «основаны на избыточных социальных конструкциях, связанных с гендером и биологией». [86]
Родителям могут сообщить, что без хирургического вмешательства их ребенок подвергнется стигматизации [87] , но они могут сделать другой выбор, опираясь на немедицинскую информацию. [88] Однако нет никаких доказательств того, что операции помогают детям вырасти психологически здоровыми. [12] [89]
В отличие от других эстетических хирургических процедур, выполняемых у младенцев, таких как корректирующая хирургия расщелины губы (в отличие от расщелины неба ), хирургия на гениталиях может привести к негативным последствиям для сексуального функционирования в более позднем возрасте (например, потеря чувствительности в половых органах, например, когда клитор считается слишком большим или пенис уменьшается/удаляется), или чувство странности и неприемлемости, которых можно было бы избежать без операции. Исследования показали, как хирургическое вмешательство имело психологические последствия, влияя на благополучие и качество жизни. Операции на половых органах не гарантируют успешного психологического результата для пациента и могут потребовать психологической поддержки, когда пациент пытается определить гендерную идентичность. [90] Швейцарская национальная консультативная комиссия по биомедицинской этике заявляет, что, когда «вмешательства проводятся исключительно с целью интеграции ребенка в семью и социальную среду, они противоречат благополучию ребенка. гарантировать, что намеченная цель (интеграция) будет достигнута». [5]
Противники всех «корректирующих операций» по атипичным половым признакам предлагают изменить общественное мнение относительно желательности иметь гениталии, которые выглядят более средними, а не проводить хирургические операции, чтобы попытаться сделать их более похожими на гениталии других людей.
Фотографии гениталий интерсекс-детей распространяются в медицинских сообществах в документальных целях, а лица с интерсекс-чертами могут подвергаться повторным осмотрам гениталий и показываться медицинским бригадам. Обсуждались проблемы, связанные с опытом медицинской фотографии детей-интерсексуалов [91], а также их этика, контроль и использование. [92] «Опыт фотографирования стал для многих людей с интерсекс-состояниями примером бессилия и унижения, которые они ощущают во время медицинских обследований и вмешательств». [92]
Кроме того, с родителями не часто консультируются в процессе принятия решений при выборе пола ребенка, и им могут посоветовать скрывать информацию от ребенка. Общество интерсексуалов Северной Америки заявило, что «на протяжении десятилетий врачи считали необходимым лечить интерсексуалов, используя подход, ориентированный на сокрытие, который предполагает максимальное преуменьшение значения интерсексуальности, вплоть до лжи пациентам об их состоянии». [93]
В 2015 году редакционная статья BMJ назвала текущие хирургические вмешательства экспериментальными, заявив, что клиническая уверенность в построении «нормальной» анатомии гениталий не подтверждена и что других надежных с медицинской точки зрения путей, кроме хирургического, пока не существует. [20]
Совет Европы выделяет несколько проблемных областей в отношении интерсексуальных операций и других видов лечения:
Совет Европы утверждает, что секретность и стыд увековечили нарушения прав человека и отсутствие социального понимания реальности интерсекс-людей. Он призывает к уважению «права интерсексуалов не подвергаться лечению по признаку пола». [8]
Элис Дрегер , американский профессор кафедры клинических, медицинских, гуманитарных наук и биоэтики, утверждает, что в реальной клинической практике за последние годы мало что изменилось. [72] Крейтон и другие в Великобритании обнаружили, что проверок реализации заявления 2006 года было мало, с 2006 года увеличилось число клиторальных операций у детей до 14 лет, а «недавние публикации в медицинской литературе, как правило, сосредоточены на хирургических методах». без каких-либо отчетов об опыте пациентов». [14]
Такие учреждения, как Швейцарская национальная консультативная комиссия по биомедицинской этике, [5] Сенат Австралии , [6] Совет Европы, [8] [94] Всемирная организация здравоохранения , [2] [95] и Управление Верховного комиссара ООН по Права человека [96] и Специальный докладчик по пыткам [16] опубликовали отчеты, призывающие к изменениям в клинической практике.
В 2011 году Кристиана Фёллинг выиграла первое успешное дело, возбужденное против хирурга за хирургическое вмешательство без согласия. Региональный суд Кельна (Германия) присудил ей 100 000 евро. [7]
В апреле 2015 года Мальта стала первой страной, признавшей право на физическую неприкосновенность и физическую автономию и запретившей изменение половых признаков без согласия. Закон получил широкую поддержку со стороны организаций гражданского общества. [9] [10] [11] [97]
В июне 2017 года Джойселин Элдерс , Дэвид Сэтчер и Ричард Кармона , трое бывших главных хирургов США, опубликовали в Палм-центре статью , [98] [99] [100] призывающую переосмыслить ранние операции на половых органах у детей с интерсексуальные черты. В заявлении отражена история таких вмешательств, их обоснование и результаты, и говорится:
Когда человек рождается с атипичными гениталиями, не представляющими физического риска, лечение должно быть сосредоточено не на хирургическом вмешательстве, а на психосоциальной и образовательной поддержке семьи и ребенка. Косметическая генитопластика должна быть отложена до тех пор, пока дети не станут достаточно взрослыми, чтобы высказать собственное мнение о том, стоит ли подвергаться операции. Те, чья клятва или совесть говорят «не навреди», должны принять во внимание тот простой факт, что на сегодняшний день исследования не поддерживают практику косметической пластики генитопластики у детей.
{{cite book}}
: CS1 maint: location missing publisher (link){{cite book}}
: CS1 maint: others (link){{cite book}}
: CS1 maint: location missing publisher (link)