Интеллектуальная отсталость ( ИН ), также известная в Великобритании как общая неспособность к обучению [3] и ранее умственная отсталость , [4] [5] представляет собой генерализованное расстройство нервного развития , характеризующееся значительным нарушением интеллектуального и адаптивного функционирования . Он определяется IQ ниже 70 , а также дефицитом двух или более адаптивных моделей поведения , влияющих на повседневную жизнь. Интеллектуальные функции определяются в DSM-5 как рассуждение, решение проблем, планирование, абстрактное мышление, суждение, академическое обучение, обучение на основе инструкций и опыта, а также практическое понимание, подтвержденное как клинической оценкой, так и стандартизированными тестами. Адаптивное поведение определяется с точки зрения концептуальных, социальных и практических навыков, связанных с задачами, выполняемыми людьми в повседневной жизни. [6]
Умственную отсталость подразделяют на синдромальную умственную отсталость, при которой присутствует интеллектуальный дефицит, связанный с другими медицинскими и поведенческими признаками и симптомами , и несиндромальную умственную отсталость, при которой интеллектуальный дефицит проявляется без других отклонений. [7] Синдром Дауна и синдром хрупкой Х-хромосомы являются примерами синдромальной умственной отсталости.
Умственная отсталость затрагивает от 2 до 3% населения в целом. [8] От семидесяти пяти до девяноста процентов пострадавших людей имеют легкую умственную отсталость. [8] Несиндромальные или идиопатические случаи составляют от 30 до 50% этих случаев. [8] Около четверти случаев вызваны генетическими нарушениями , [8] и около 5% случаев передаются по наследству . [9] По состоянию на 2013 год от случаев неизвестной причины пострадало около 95 миллионов человек [обновлять]. [10]
Умственная отсталость (ИН) становится очевидной в детстве и включает в себя дефицит умственных способностей, социальных навыков и основных видов повседневной деятельности (ADL) по сравнению со сверстниками того же возраста. [11] При легких формах ДЗ часто отсутствуют физические признаки, хотя могут наблюдаться характерные физические признаки, когда они связаны с генетическим заболеванием (например, синдромом Дауна). [12]
Уровень нарушений варьируется по степени тяжести для каждого человека. Некоторые из ранних признаков могут включать: [12]
В раннем детстве легкая степень ИД (IQ 50–69) может быть неочевидна или не выявлена до тех пор, пока дети не пойдут в школу. [8] [14] [ необходимы дополнительные ссылки ] Даже если признается плохая успеваемость, может потребоваться экспертная оценка, чтобы отличить легкую умственную отсталость от специфической неспособности к обучению или эмоциональных/поведенческих расстройств. Люди с легкой формой ИД способны освоить навыки чтения и математики примерно до уровня типичного ребенка в возрасте от девяти до двенадцати лет. Они могут научиться самообслуживанию и практическим навыкам, таким как приготовление пищи или пользование местной системой общественного транспорта. По мере того, как люди с ограниченными умственными способностями достигают совершеннолетия, многие из них учатся жить независимо и сохранять оплачиваемую работу. [8] [15] Около 85% людей с ID, вероятно, имеют легкую форму ID.
Умеренный ИД (IQ 35–49) почти всегда проявляется в первые годы жизни. Задержка речи является особенно частым признаком умеренного расстройства личности. Людям с умеренной умственной отсталостью необходима значительная поддержка в школе, дома и в обществе, чтобы полноценно участвовать в жизни. Хотя их академический потенциал ограничен, они могут освоить простые навыки охраны труда и техники безопасности и участвовать в простых мероприятиях. Став взрослыми, они могут жить со своими родителями, в доме группы поддержки или даже полунезависимо, получая значительные вспомогательные услуги, которые помогают им, например, управлять своими финансами. Став взрослыми, они могут работать в закрытой мастерской . [8] Около 10% людей с ИД, вероятно, имеют умеренную ИД.
Люди с тяжелым ID (IQ 20–34), составляющие 3,5% людей с ID, или с глубоким ID (IQ 19 или ниже), составляющие 1,5% людей с ID, нуждаются в более интенсивной поддержке и наблюдении на протяжении всей своей жизни. Они могут выучить некоторые ADL, но умственная отсталость считается тяжелой или глубокой, когда люди не могут самостоятельно заботиться о себе без постоянной значительной помощи со стороны опекуна на протяжении всей взрослой жизни. [8] Лица с глубоким расстройством личности полностью зависят от других в отношении всех ADL и поддержания своего физического здоровья и безопасности. Возможно, они смогут научиться участвовать в некоторых из этих мероприятий в ограниченной степени. [12]
Умственная отсталость и расстройство аутистического спектра (РАС) имеют общие клинические характеристики, которые могут привести к путанице при диагностике. [16] Перекрытие этих двух расстройств, хотя и является распространенным явлением, может нанести ущерб благополучию человека. Людей с РАС, у которых наблюдаются симптомы ДД, можно объединить в группу с совместным диагнозом, при которой они получают лечение от расстройства, которого у них нет. Аналогично, люди с РАС, ошибочно принятые за РАС, могут лечиться от симптомов расстройства, которого у них нет. Дифференциация этих двух расстройств позволит клиницистам назначить или назначить соответствующее лечение. Коморбидность ДД и РАС очень распространена; было подсчитано, что примерно 40% людей с РАС также страдают РАС, и примерно 70% людей с РАС также имеют РАС. [17] Совсем недавно исследования показали, что распространенность ДД среди людей с РАС составляет примерно 30%. [18] [19] [20] [21] Как РАС, так и ID требуют недостатков в общении и социальной осведомленности в качестве определяющих критериев. [16]
В исследовании, проведенном в 2016 году и охватившем 2816 случаев, было обнаружено, что основными подгруппами, которые помогают дифференцировать людей с умственными расстройствами и РАС, являются «нарушение невербального социального поведения и отсутствие социальной взаимности, [...] ограниченные интересы, строгие приверженность распорядку дня, стереотипные и повторяющиеся двигательные манеры, а также озабоченность частями объектов». [16] Люди с РАС, как правило, демонстрируют больший дефицит невербального социального поведения, такого как язык тела и понимание социальных сигналов. В исследовании, проведенном в 2008 году среди 336 человек с разным уровнем ИД, было обнаружено, что люди с ИД демонстрируют меньше случаев повторяющегося или ритуального поведения. Было также признано, что люди с РАС, по сравнению с людьми с расстройствами психического здоровья, с большей вероятностью изолируются и меньше смотрят в глаза. [22] Когда дело доходит до классификации, ID и ASD имеют совершенно разные рекомендации. ID имеет стандартизированную оценку, называемую Шкалой интенсивности поддержки (SIS); это измеряет серьезность системы, построенной на том, какая поддержка потребуется человеку. Хотя РАС также классифицирует тяжесть по степени необходимой поддержки, стандартной оценки не существует; Клиницисты могут свободно диагностировать тяжесть заболевания по своему усмотрению. [23]
Среди детей причина умственной отсталости неизвестна в от трети до половины случаев. [8] Около 5% случаев передаются по наследству. [9] Генетические дефекты, которые вызывают умственную отсталость, но не передаются по наследству, могут быть вызваны несчастными случаями или мутациями в генетическом развитии. Примерами таких несчастных случаев являются развитие лишней хромосомы 18 ( трисомия 18 ) и синдром Дауна , который является наиболее распространенной генетической причиной. [9] Синдром ДиДжорджа и расстройства алкогольного спектра плода являются двумя следующими наиболее распространенными причинами. [8] Однако есть много других причин. Наиболее распространенными являются:
Согласно Руководству по диагностике и статистике психических расстройств (DSM-IV) Американской ассоциации по умственным нарушениям и нарушениям развития [34] и Американской психиатрической ассоциации [ 35] для диагностики умственной отсталости необходимо наличие трех критериев: значительная ограничение общих умственных способностей (интеллектуального функционирования), значительные ограничения в одной или нескольких областях адаптивного поведения в различных средах (по шкале оценки адаптивного поведения, т. е. общение, навыки самопомощи, навыки межличностного общения и т. д.), а также доказательства что ограничения стали очевидными в детстве или подростковом возрасте. Как правило, люди с ограниченными интеллектуальными возможностями имеют IQ ниже 70, но клиническая осмотрительность может быть необходима для людей, которые имеют несколько более высокий IQ, но серьезные нарушения адаптивного функционирования. [12]
Формально диагностируется путем оценки IQ и адаптивного поведения. Третье состояние, возникающее в период развития, используется для отличия умственной отсталости от других состояний, таких как черепно-мозговые травмы и деменция (включая болезнь Альцгеймера ).
Первый англоязычный тест IQ , «Шкала интеллекта Стэнфорда-Бине» , был адаптирован на основе набора тестов, разработанного Альфредом Бине во Франции для поступления в школу. Льюис Терман адаптировал тест Бине и продвигал его как тест для измерения «общего интеллекта». Тест Термана был первым широко используемым умственным тестом, который сообщал результаты в форме «коэффициента интеллекта» («умственный возраст», разделенный на хронологический возраст, умноженный на 100). Текущие тесты оцениваются в форме «отклонения IQ», при этом уровень производительности тестируемого на два стандартных отклонения ниже среднего балла для возрастной группы тестируемых, определяемой как IQ 70. До самого последнего пересмотра диагностических стандартов IQ Уровень 70 или ниже был основным фактором для диагностики умственной отсталости, а показатели IQ использовались для классификации степеней умственной отсталости.
Поскольку современный диагноз умственной отсталости основывается не только на показателях IQ, но также должен учитывать адаптивное функционирование человека, диагноз не является жестким. Он включает в себя интеллектуальные оценки, оценки адаптивного функционирования по шкале оценки адаптивного поведения, основанной на описаниях известных способностей, предоставленных кем-то, знакомым с человеком, а также наблюдения экзаменатора, который может узнать непосредственно от человека, что он может. понимать, общаться и тому подобное. Оценка IQ должна основываться на текущем тесте. Это позволяет при диагностике избежать ловушки эффекта Флинна , который является следствием изменений в результатах тестов IQ населения, меняющих нормы тестов IQ с течением времени.
С клинической точки зрения , умственная отсталость представляет собой подтип когнитивного дефицита или нарушений, влияющих на интеллектуальные способности , что представляет собой более широкое понятие и включает в себя интеллектуальные нарушения, которые слишком легкие, чтобы правильно квалифицировать их как умственную отсталость, или слишком специфичные (как при специфической неспособности к обучению ), или приобретенные позже. в жизни из-за приобретенных травм головного мозга или нейродегенеративных заболеваний, таких как деменция . Когнитивные нарушения могут появиться в любом возрасте. Нарушение развития – это любое нарушение, возникающее из-за проблем с ростом и развитием . Этот термин охватывает многие врожденные заболевания , не имеющие психических или интеллектуальных компонентов, хотя иногда он также используется как эвфемизм для обозначения умственной отсталости. [36]
Адаптивное поведение, или адаптивное функционирование, относится к навыкам, необходимым для самостоятельной жизни (или на минимально приемлемом для возраста уровне). Чтобы оценить адаптивное поведение, специалисты сравнивают функциональные способности ребенка с функциональными способностями других детей того же возраста. Для измерения адаптивного поведения специалисты используют структурированные интервью, с помощью которых они систематически получают информацию о функционировании людей в обществе от людей, которые их хорошо знают. Существует множество шкал адаптивного поведения, и точная оценка качества чьего-либо адаптивного поведения также требует клинической оценки. Определенные навыки важны для адаптивного поведения, например:
Другие конкретные навыки могут иметь решающее значение для включения человека в сообщество и развития соответствующего социального поведения, например, осознание различных социальных ожиданий, связанных с основными этапами жизни (т. е. детством, взрослой жизнью, старостью). Результаты швейцарского исследования показывают, что способность взрослых с расстройствами личности распознавать различные этапы жизни связана с конкретными когнитивными способностями и типом материала, используемого для проверки этой способности. [37]
Согласно большинству определений, умственную отсталость правильнее считать инвалидностью , а не болезнью . Умственную отсталость можно по-разному отличить от психических заболеваний , таких как шизофрения или депрессия . В настоящее время не существует «лечения» от установленной инвалидности, хотя при соответствующей поддержке и обучении большинство людей могут научиться делать многие вещи. Такие причины, как врожденный гипотиреоз, при раннем выявлении можно лечить, чтобы предотвратить развитие умственной отсталости. [38]
Во всем мире существуют тысячи агентств, которые оказывают помощь людям с отклонениями в развитии. В их число входят государственные, коммерческие и некоммерческие частные агентства. В рамках одного агентства могут быть отделы, включающие в себя полностью укомплектованные дома-интернаты, дневные программы реабилитации, аналогичные школам, мастерские, где люди с ограниченными возможностями могут получить работу, программы, помогающие людям с отклонениями в развитии получить работу в обществе, программы, оказывающие поддержку людям. с отклонениями в развитии, у которых есть собственная квартира, программы помощи в воспитании детей и многое другое. Существует также множество агентств и программ для родителей детей с отклонениями в развитии.
Помимо этого, существуют специальные программы, в которых могут принять участие люди с отклонениями в развитии, в рамках которых они приобретают базовые жизненные навыки. Для достижения этих «целей» может потребоваться гораздо больше времени, но конечной целью является независимость. Это может быть что угодно: от самостоятельности в чистке зубов до самостоятельного проживания. Люди с отклонениями в развитии учатся на протяжении всей своей жизни и могут приобрести многие новые навыки даже в позднем возрасте с помощью своих семей, опекунов, врачей и людей, которые координируют усилия всех этих людей.
Существует четыре обширных области вмешательства, которые допускают активное участие лиц, осуществляющих уход, членов сообщества, врачей и, конечно же, человека(ов) с умственной отсталостью. К ним относятся психосоциальные методы лечения, поведенческие методы лечения, когнитивно-поведенческие методы лечения и стратегии, ориентированные на семью. [39] Психосоциальные методы лечения предназначены в первую очередь для детей до и во время дошкольного возраста, поскольку это оптимальное время для вмешательства. [40] Это раннее вмешательство должно включать поощрение исследования, наставничество в освоении базовых навыков, празднование успехов в развитии, управляемую репетицию и расширение вновь приобретенных навыков, защиту от вредных проявлений неодобрения, поддразнивания или наказания, а также воздействие богатого и отзывчивого окружения. языковая среда. [41] Отличным примером успешного вмешательства является проект Каролины Абеседриан, который был проведен с более чем 100 детьми из семей с низким социально-экономическим статусом, начиная с младенчества и до дошкольного возраста. Результаты показали, что к 2 годам дети, принимавшие участие в программе, имели более высокие результаты тестов, чем дети контрольной группы, и оставались примерно на 5 баллов выше через 10 лет после окончания программы. К молодости дети из интервенционной группы имели лучший образовательный уровень, возможности трудоустройства и меньше поведенческих проблем, чем их сверстники из контрольной группы. [42]
Основные компоненты поведенческого лечения включают приобретение языковых и социальных навыков. Обычно предлагается индивидуальное обучение, в ходе которого терапевт использует процедуру формирования в сочетании с положительным подкреплением, чтобы помочь ребенку произносить слоги до тех пор, пока слова не будут закончены. Иногда используя картинки и наглядные пособия, терапевты стремятся улучшить речевые способности, чтобы ребенок мог эффективно передавать короткие предложения о важных ежедневных задачах (например, посещение туалета, прием пищи и т. д.). [43] [44] Аналогичным образом дети старшего возраста получают пользу от этого типа обучения, поскольку они учатся оттачивать свои социальные навыки, такие как умение делиться, действовать по очереди, следовать инструкциям и улыбаться. [45] В то же время движение, известное как социальная инклюзивность, пытается улучшить ценное взаимодействие между детьми с умственной отсталостью и их сверстниками, не имеющими инвалидности. [46] Когнитивно-поведенческое лечение, представляющее собой комбинацию двух предыдущих типов лечения, включает в себя стратегическую -метастратегическую технику обучения [ необходимы пояснения ] , которая обучает детей математике, языку и другим базовым навыкам, связанным с памятью и обучением. Первая цель тренинга — научить ребенка стратегическому мышлению посредством построения познавательных связей и планов. Затем терапевт учит ребенка метастратегическому подходу, обучая его различать различные задачи и определять, какой план или стратегия подходит для каждой задачи. [47] Наконец, стратегии, ориентированные на семью, направлены на предоставление семье набора навыков, необходимых для поддержки и поощрения своего ребенка или детей с умственной отсталостью. Как правило, это включает в себя обучение навыкам уверенности в себе или методам управления поведением, а также тому, как просить о помощи соседей, членов семьи или сотрудников детского сада. [48] По мере взросления ребенка родителей учат, как подходить к таким темам, как жилье / уход за ребенком, трудоустройство и отношения. Конечная цель каждого вмешательства или метода — дать ребенку автономию и чувство независимости, используя приобретенные навыки. В Кокрейновском обзоре 2019 года по начальным вмешательствам в области чтения для детей и подростков с умственной отсталостью были отмечены небольшие или умеренные улучшения в фонологической осведомленности, чтении слов, декодировании, навыках экспрессивной и рецептивной речи, а также беглости чтения, когда эти элементы были частью обучающего вмешательства. . [49]
Хотя специального лекарства от умственной отсталости не существует, у многих людей с отклонениями в развитии возникают дополнительные медицинские осложнения, и им могут быть назначены несколько лекарств. Например, детям-аутистам с задержкой развития могут быть назначены антипсихотики или стабилизаторы настроения, чтобы улучшить их поведение. Использование психотропных препаратов, таких как бензодиазепины, у людей с умственной отсталостью требует мониторинга и бдительности, поскольку побочные эффекты возникают часто и часто ошибочно диагностируются как поведенческие и психиатрические проблемы. [50]
Умственная отсталость затрагивает около 2–3% населения в целом. 75–90% заболевших имеют легкую умственную отсталость. Несиндромальные или идиопатические ИД составляют 30–50% случаев. Около четверти случаев вызваны генетическим заболеванием . [8] По состоянию на 2013 год от случаев неизвестной причины пострадало около 95 миллионов человек [обновлять]. [10] Это чаще встречается у мужчин и в странах с низким и средним уровнем дохода. [38]
На протяжении всей истории умственная отсталость документировалась под разными названиями. На протяжении большей части человеческой истории общество было недоброжелательно к людям с любым типом инвалидности, а людей с умственной отсталостью обычно считали обузой для своих семей.
Греческие и римские философы , ценившие способность к рассуждению, пренебрегали людьми с умственной отсталостью, считая их едва ли человечными. Самый старый физиологический взгляд на умственную отсталость содержится в трудах Гиппократа в конце пятого века до нашей эры, который считал, что она вызвана дисбалансом четырех юморов в мозге. В Древнем Риме люди с умственными недостатками имели ограниченные права, и на них обычно смотрели свысока. [51] Они считались собственностью и могли оставаться рабами у своего отца. [52] Эти люди также не могли вступать в брак , занимать государственные должности или воспитывать детей . Многие из них были убиты в раннем детстве, а затем сброшены в Тибр , чтобы они не обременяли общество. [53] Однако они были освобождены от ответственности за преступления согласно римскому праву , [54] [55] и их также использовали для выполнения черной работы . [56] [57]
Халиф Аль-Валид (годы правления 705–715) построил один из первых домов престарелых для людей с умственными недостатками и построил первую больницу, в рамках которой в рамках оказания услуг принимали людей с умственными недостатками. Кроме того, Аль-Валид назначил каждому человеку с умственной отсталостью человека, осуществляющего уход. [58]
До эпохи Просвещения в Европе уход и убежище предоставлялись семьями и церковью (в монастырях и других религиозных общинах), уделяя особое внимание обеспечению основных физических потребностей, таких как еда, кров и одежда. Негативные стереотипы были заметны в социальных отношениях того времени.
В 13 веке Англия объявила людей с ограниченными умственными способностями неспособными принимать решения и управлять своими делами. [56] Органы опеки были созданы для того, чтобы взять на себя управление их финансовыми делами.
В 17 веке Томас Уиллис впервые описал умственную отсталость как болезнь . [56] Он считал, что это вызвано структурными проблемами в мозге. По словам Уиллиса, анатомические проблемы могут быть либо врожденными, либо приобретенными в более позднем возрасте.
В 18-м и 19-м веках жилье и уход перешли от семей к модели убежища . Людей размещали в своих семьях или забирали из них (обычно в младенчестве) и размещали в крупных профессиональных учреждениях, многие из которых были самодостаточными за счет труда жителей. Некоторые из этих учреждений обеспечивали очень базовый уровень образования (например, различение цветов, базовое распознавание слов и умение считать), но большинство продолжало концентрироваться исключительно на обеспечении основных потребностей в еде, одежде и жилье. Условия в таких учреждениях сильно различались, но оказываемая поддержка, как правило, не была индивидуализированной, а аномальное поведение и низкий уровень экономической производительности считались бременем для общества. Люди с более высоким уровнем благосостояния часто могли позволить себе более высокий уровень ухода, такой как уход на дому или частные приюты. [59] Тяжелая транквилизация и конвейерные методы поддержки были нормой, и преобладала медицинская модель инвалидности . Услуги предоставлялись исходя из относительной легкости их предоставления поставщику, а не исходя из потребностей человека. Исследование, проведенное в 1891 году в Кейптауне, Южная Африка, показывает распределение между различными учреждениями. Из 2046 опрошенных 1281 человек находились в частных домах, 120 - в тюрьмах и 645 - в приютах, при этом мужчины составляли почти две трети опрошенных. В ситуациях нехватки жилья предпочтение отдавалось белым мужчинам и чернокожим мужчинам (чье безумие угрожало белому обществу, нарушая трудовые отношения и табуированные сексуальные контакты с белыми женщинами). [59]
В конце 19 века в ответ на книгу Чарльза Дарвина « Происхождение видов» Фрэнсис Гальтон предложил селективное разведение людей для уменьшения умственной отсталости. [56] В начале 20 века евгеническое движение стало популярным во всем мире. Это привело к принудительной стерилизации и запрету браков в большинстве развитых стран мира, а позже было использовано Адольфом Гитлером в качестве оправдания массовых убийств людей с умственной отсталостью во время Холокоста . Позже от евгеники отказались как от нарушения прав человека, а к середине 20 века практика принудительной стерилизации и запрета на брак была прекращена в большинстве развитых стран.
В 1905 году Альфред Бине разработал первый стандартизированный тест для измерения интеллекта детей. [56]
Хотя древнеримское право объявляло людей с умственной отсталостью неспособными к умышленному намерению причинить вред , необходимому для совершения преступления, в 1920-е годы западное общество считало их морально деградировавшими. [56]
Игнорируя преобладающее отношение, Civitans в 1952 году сделали обслуживание людей с отклонениями в развитии основным организационным направлением деятельности. Их первые усилия включали семинары для учителей специального образования и детские лагеря для детей с ограниченными возможностями, и все это в то время, когда такого обучения и программ почти не существовало. [60] Сегрегация людей с отклонениями в развитии не подвергалась широкому сомнению со стороны ученых и политиков до публикации в 1969 году основополагающей работы Вольфа Вольфенсбергера «Происхождение и природа наших институциональных моделей», [61] основанной на некоторых из идеи, предложенные С.Г. Хоу 100 лет назад. В этой книге утверждается, что общество характеризует людей с ограниченными возможностями как девиантных , недочеловеческих и обремененных благотворительностью, что приводит к принятию этой «девиантной» роли. Вольфенсбергер утверждал, что эта дегуманизация и возникшая в результате нее сегрегация институтов игнорируют потенциальный продуктивный вклад, который все люди могут внести в общество. Он настаивал на изменении политики и практики, которые признали бы человеческие потребности людей с умственной отсталостью и обеспечили бы те же основные права человека, что и для остального населения.
Публикацию этой книги можно рассматривать как первый шаг к широкому принятию социальной модели инвалидности в отношении этих типов инвалидности и она послужила толчком для разработки государственной стратегии десегрегации. Успешные судебные иски против правительств и растущая осведомленность о правах человека и самозащита также способствовали этому процессу, что привело к принятию в США Закона о гражданских правах лиц, помещенных в специальные учреждения, в 1980 году.
С 1960-х годов по настоящее время большинство штатов двинулись в сторону ликвидации сегрегированных институтов. Доминируют нормализация и деинституционализация . [56] Наряду с работой Вольфенсбергера и других, включая Гуннара и Розмари Дибвад , [62] ряд скандальных разоблачений об ужасающих условиях в государственных учреждениях вызвал общественное возмущение, которое привело к переходу к более основанному на сообществе методу предоставления услуг. [63]
К середине 1970-х годов большинство правительств взяли на себя обязательство по деинституционализации и начали готовиться к массовому перемещению людей в общество в целом в соответствии с принципами нормализации . В большинстве стран это было практически завершено к концу 1990-х годов, хотя в некоторых штатах, включая Массачусетс , продолжаются споры о том, следует ли закрывать учреждения . [64]
В прошлом отравление свинцом и инфекционные заболевания были серьезными причинами умственной отсталости. Некоторые причины умственной отсталости уменьшаются по мере развития медицинских достижений, таких как вакцинация . Доля случаев других причин увеличивается, возможно, из-за увеличения возраста матери , что связано с несколькими синдромальными формами умственной отсталости. [ нужна цитата ]
Наряду с изменениями в терминологии и снижением приемлемости старых терминов учреждениям всех видов приходилось неоднократно менять свои названия. Это влияет на названия школ, больниц, обществ, государственных ведомств и научных журналов. Например, Мидлендский институт умственных отклонений стал Британским институтом психических расстройств, а теперь — Британским институтом неспособности к обучению. Это явление характерно для психического здоровья и двигательных нарушений и в меньшей степени наблюдается при сенсорных нарушениях. [ нужна цитата ]
За последние два десятилетия термин « интеллектуальная инвалидность» стал предпочитаться большинством защитников и исследователей в большинстве англоязычных стран. [5] [12] В опросе 101 канадского медицинского работника, проведенном в 2012 году, 78% заявили, что будут использовать термин « задержка развития» в разговоре с родителями по поводу умственной отсталости (8%). [65] Иногда используются такие выражения, как « инвалидность в развитии» , [66] «особый », «особые потребности » или « ограниченные возможности », но они подвергаются критике за «укрепление идеи о том, что люди не могут честно справиться со своей инвалидностью». [67] [68]
Термин «умственная отсталость» , возникший из понимания того, что такие состояния возникают в результате задержки или задержки естественного развития ребенка, [69] использовался в DSM-IV Американской психиатрической ассоциации ( 1994) и во Всемирном журнале здравоохранения. МКБ -10 организации (коды F70–F79). В следующей редакции МКБ-11 он был заменен термином «нарушения интеллектуального развития» (коды 6А00–6А04; 6А00.З для «неуточненного» кода диагноза). [70] [71] Термин «интеллектуальная инвалидность (нарушение интеллектуального развития)» используется в DSM-5 (2013). [12] Термин «умственная отсталость» до сих пор используется в некоторых профессиональных сферах, таких как государственные программы помощи или документы медицинского страхования , где «умственная отсталость» конкретно охватывается, а «умственная отсталость» — нет. [72]
Исторические термины, обозначающие умственную отсталость, в конечном итоге начинают восприниматься как оскорбление в процессе, широко известном как «беговая дорожка эвфемизмов» . [67] [65] Термины «умственная отсталость» и «умственно отсталый» стали популярными в середине 20-го века, заменив предыдущий набор терминов, который включал « имбецил », [73] [74] «идиот», «слабоумный». ", и " дебил ", [75] среди других, и теперь считаются оскорбительными. К концу 20-го века отсталость и отсталость стали широко восприниматься как пренебрежительные, политически некорректные и нуждающиеся в замене. [76]
Использование менялось с годами и различалось от страны к стране. Например, умственная отсталость в некоторых контекстах охватывает всю область, но раньше она применялась к людям с более легкими нарушениями. Раньше в Великобритании термин « слабоумие» означал легкие нарушения, а в США когда-то применялся ко всей области. « Пограничное интеллектуальное функционирование » в настоящее время не имеет определения, но этот термин можно использовать для применения к людям с IQ выше 70 лет. Люди с IQ от 70 до 85 раньше имели право на особое внимание в системе государственного образования США по причине умственной отсталости. [ нужна цитата ]
Американская ассоциация по умственной отсталости изменила свое название на Американскую ассоциацию по интеллектуальным нарушениям и нарушениям развития (AAIDD) в 2007 году и вскоре после этого изменила названия своих научных журналов [77] , чтобы отразить термин «интеллектуальная инвалидность». В 2010 году AAIDD выпустила 11-е издание своего руководства по терминологии и классификации, в котором также использовался термин « интеллектуальная инвалидность» . [78] [79]
В Великобритании термин «умственная отсталость» стал распространенным медицинским термином, заменив умственную отсталость в Шотландии и умственную отсталость в Англии и Уэльсе, пока Стивен Доррелл , министр здравоохранения Соединенного Королевства с 1995 по 1997 год, не изменил название Национальной службы здравоохранения . к неспособности к обучению . [80] Новый термин еще не получил широкого понимания и часто используется для обозначения проблем, влияющих на школьную учебу (американское использование), которые известны в Великобритании как «трудности в обучении». Британские социальные работники могут использовать термин «трудности в обучении» как по отношению к людям с умственной отсталостью, так и к людям с такими заболеваниями, как дислексия . [81] В образовании «трудности в обучении» применяются к широкому кругу состояний: «специфические трудности в обучении» могут относиться к дислексии , дискалькулии или расстройству координации развития , тогда как «умеренные трудности в обучении», «серьезные трудности в обучении» и «глубокие трудности в обучении» могут относиться к дислексии, дискалькулии или расстройству координации развития. трудности в обучении» относятся к более значительным нарушениям. [82] [83] Используется термин «глубокая и множественная неспособность к обучению» (PMLD): Национальная служба здравоохранения описывает PMLD как «когда человек имеет тяжелую неспособность к обучению и другие нарушения, которые существенно влияют на его способность общаться и быть независимыми». ". [84] [85]
В Англии и Уэльсе в период с 1983 по 2008 год Закон о психическом здоровье 1983 года определял «психические нарушения» и «тяжелые психические нарушения» как «состояние остановки или неполного развития ума, которое включает значительные/тяжелые нарушения интеллекта и социального функционирования и связано с с ненормально агрессивным или серьезно безответственным поведением со стороны заинтересованного лица». [86] Что касается поведения, то это не обязательно были постоянные условия: они были определены с целью санкционировать содержание в больнице или под опекой. Термин «психическое расстройство» был исключен из Закона в ноябре 2008 года, но основания для задержания остались. Однако английское статутное право использует умственные нарушения в других местах менее четко – например, чтобы разрешить освобождение от налогов – подразумевая, что имеется в виду интеллектуальная инвалидность без каких-либо поведенческих проблем.
Опрос BBC , проведенный в Соединенном Королевстве в 2008 году , пришел к выводу, что слово «отсталый» является самым оскорбительным словом, связанным с инвалидностью. [87] С другой стороны, когда участник шоу Celebrity Big Brother в прямом эфире использовал фразу «идти как умственно отсталый», несмотря на жалобы общественности и благотворительной организации Mencap , регулятор связи Ofcom не поддержал жалобу, заявив, что «это не использовался в оскорбительном контексте [...] и использовался беззаботно». Однако было отмечено, что две предыдущие аналогичные жалобы от других шоу были оставлены без удовлетворения. [88]
В прошлом Австралия взаимозаменяемо использовала британские и американские термины, в том числе «умственную отсталость» и «умственную отсталость». Сегодня «умственная отсталость» является предпочтительным и наиболее часто используемым дескриптором. [89]
Людей с ограниченными умственными способностями часто не считают полноценными гражданами общества. Личностно-ориентированное планирование и подходы рассматриваются как методы решения проблемы продолжающегося навешивания ярлыков и исключения социально обесцененных людей, таких как люди с ограниченными возможностями, поощряя сосредоточение внимания на человеке как на человеке, обладающем способностями и дарованиями, а также потребностями в поддержке. Движение самозащиты продвигает право людей с ограниченными интеллектуальными возможностями на самоопределение и самоуправление , что означает предоставление им права принимать решения о своей собственной жизни.
До середины 20 века людей с умственными отклонениями обычно исключали из государственного образования или обучали отдельно от других типично развивающихся детей. По сравнению со сверстниками, которые были сегрегированы в специальных школах , учащиеся, включенные в обычные классы или в обычные классы, сообщают о схожем уровне стигмы и социальной самооценки, но о более амбициозных планах трудоустройства. [90] Став взрослыми, они могут жить самостоятельно, с членами семьи или в различных типах учреждений, организованных для поддержки людей с ограниченными возможностями. Около 8% в настоящее время проживают в приютах или групповых домах . [91]
В Соединенных Штатах средние затраты на жизнь человека с умственной отсталостью составляют 223 000 долларов США на человека в долларах США 2003 года, включая прямые затраты, такие как медицинские и образовательные расходы. [91] Косвенные затраты были оценены в 771 000 долларов США из-за более короткой продолжительности жизни и более низкой, чем в среднем, экономической производительности. [91] Общие прямые и косвенные затраты, составляющие немногим более миллиона долларов, немного превышают экономические затраты, связанные с церебральным параличом , и вдвое превышают затраты, связанные с серьезными нарушениями зрения или слуха . [91] Из затрат около 14% связано с увеличением медицинских расходов (не считая того, что обычно несет обычный человек), а 10% приходится на прямые немедицинские расходы, такие как дополнительные расходы на специальное образование по сравнению с к стандартному школьному обучению. [91] Наибольшую сумму, 76%, составляют косвенные затраты, связанные со снижением производительности и сокращением продолжительности жизни. [91] Некоторые расходы, такие как текущие расходы членов семьи, осуществляющих уход , или дополнительные расходы, связанные с проживанием в групповом доме , были исключены из этого расчета. [91]
Закон относится к людям с умственными недостатками иначе, чем к людям без умственных нарушений. Их права и свободы человека, включая право голосовать, право вести бизнес, заключать контракты, вступать в брак, право на образование, часто ограничиваются. Суды поддержали некоторые из этих ограничений и установили дискриминацию в других. Конвенция ООН о правах инвалидов , устанавливающая минимальные стандарты прав инвалидов, ратифицирована более чем 180 странами. В нескольких штатах США и нескольких штатах Европейского Союза люди с умственными недостатками лишены гражданских прав. [92] [93] Европейский суд по правам человека постановил в деле Алахос Кисс против Венгрии (2010 г.), что Венгрия не может ограничивать избирательные права только на основании опеки из-за психосоциальной инвалидности. [94]
Люди с ограниченными интеллектуальными возможностями обычно подвергаются более высокому риску возникновения сложных заболеваний, таких как эпилепсия и неврологические расстройства, желудочно-кишечные расстройства , а также поведенческие и психиатрические проблемы, по сравнению с людьми без инвалидности. [95] У взрослых также более высокая распространенность плохих социальных детерминант здоровья, поведенческих факторов риска, депрессии , диабета и плохого или удовлетворительного состояния здоровья, чем у взрослых без умственной отсталости.
В Соединенном Королевстве люди с умственной отсталостью живут в среднем на 16 лет меньше, чем население в целом. Некоторые из препятствий, которые существуют для доступа людей с удостоверениями личности к качественному медицинскому обслуживанию, включают: проблемы со связью, право на получение услуг, отсутствие подготовки медицинских работников, затенение диагностики и отсутствие целевых услуг по укреплению здоровья. [96] [97] Ключевые рекомендации Центра по контролю и профилактике заболеваний (CDC) по улучшению состояния здоровья людей с ограниченными умственными способностями включают: улучшить доступ к медицинскому обслуживанию, улучшить сбор данных, укрепить рабочую силу, включить людей с ограниченными возможностями в программы общественного здравоохранения и подготовиться к чрезвычайным ситуациям. с учетом людей с ограниченными возможностями. [98]
Термин «общая неспособность к обучению» теперь используется в Великобритании вместо таких терминов, как умственная отсталость или умственная отсталость.
Степень инвалидности может существенно различаться: ее классифицируют как легкую, среднюю, тяжелую и глубокую.
Десятилетия усилий защитников инвалидности наконец убедили правительства штатов и федеральные правительства прекратить официальное использование слова «умственно отсталый».
Рисунок 8-3.
Предполагаемое полномасштабное распределение IQ для детей с SCA и контрольной группы: 47,XXX (в среднем ~83), 45,X и вариант (в среднем ~85), 47,XXY (в среднем ~95), 47,XYY (в среднем ~100), Элементы управления и мозаика SCA (в среднем ~104)
Резолюция... призывает заменить старый термин на «нарушение развития».
[ постоянная мертвая ссылка ]
Термин «интеллектуальная инвалидность» охватывает ту же группу лиц, у которых ранее была диагностирована умственная отсталость, с точки зрения количества, вида, уровня, типа, продолжительности инвалидности, а также потребности людей с этой инвалидностью в индивидуальных услугах и поддержке.