Интерсексуальные медицинские вмешательства ( ИМВ ), иногда называемые интерсексуальными генитальными увечьями ( ИГМ ), [1] являются хирургическими , гормональными и другими медицинскими вмешательствами, выполняемыми для изменения нетипичных или неоднозначных гениталий и других половых признаков , в первую очередь с целью сделать внешность человека более типичной и снизить вероятность будущих проблем. История интерсексуальной хирургии характеризуется противоречиями из-за сообщений о том, что операция может поставить под угрозу сексуальную функцию и ощущения, а также создать пожизненные проблемы со здоровьем. [2] [3] Медицинские вмешательства могут быть вызваны различными причинами из-за огромного разнообразия расстройств полового развития . Некоторые расстройства, такие как сольтеряющее расстройство, могут быть опасны для жизни, если их не лечить. [4]
Вмешательства в отношении интерсекс-младенцев и детей все чаще признаются проблемами прав человека . Интерсекс-организации и институты по правам человека все чаще подвергают сомнению обоснованность и необходимость таких вмешательств. [5] [6] В 2011 году Кристиана Фёллинг выиграла первое успешное дело, возбужденное против хирурга за несогласованное хирургическое вмешательство. [7] В 2015 году Совет Европы впервые признал право интерсекс-людей не проходить лечение по изменению пола [8] , а Мальта стала первой страной, запретившей недобровольные или принудительные изменения половых признаков. [9] [10] [11]
Цели хирургического вмешательства различаются в зависимости от типа интерсексуального состояния, но обычно включают в себя одно или несколько из следующих:
Обоснования физического здоровья:
Психосоциальные обоснования:
Оба набора обоснований могут быть предметом дебатов, особенно потому, что последствия хирургических вмешательств являются пожизненными и необратимыми. Вопросы, касающиеся физического здоровья, включают точную оценку уровней риска, необходимости и сроков. Психосоциальные обоснования особенно восприимчивы к вопросам необходимости, поскольку они отражают родительские, социальные и культурные проблемы. Не остается никакого клинического консенсуса или четких доказательств относительно сроков хирургического вмешательства, необходимости, типа хирургического вмешательства, степени различий, оправдывающих вмешательство, и метода оценки. [12] [13] [14] Такие операции являются предметом значительных споров, включая общественный активизм, [15] и многочисленные отчеты международных правозащитных [8] [16] [17] [18] и медицинских [2] учреждений и национальных этических органов. [5] [19]
Вмешательства включают:
Хирургические вмешательства можно в целом разделить на маскулинизирующие хирургические процедуры, направленные на то, чтобы сделать гениталии более похожими на гениталии типичных XY-мужчин, и феминизирующие хирургические процедуры, направленные на то, чтобы сделать гениталии более похожими на гениталии типичных XX-женщин. Для каждой процедуры существует несколько методов или подходов. Некоторые из них необходимы для вариаций в степени физических различий. Методики и процедуры развивались в течение последних 60 лет. Некоторые из различных методов были разработаны для уменьшения осложнений, связанных с более ранними методами. По-прежнему отсутствует консенсус относительно хирургических операций, и некоторые клиницисты по-прежнему считают их экспериментальными. [20]
Некоторые дети получают комбинацию процедур. Например, ребенок, считающийся сильно недовирилированным мальчиком с псевдовагинальной перинеоскротальной гипоспадией , может пройти срединное урогенитальное закрытие, восстановление гипоспадии третьей степени, освобождение хорды и фаллопластику , а также орхипексию . Ребенок, считающийся сильно вирилизованной девочкой с врожденной гиперплазией надпочечников (ВГК), может пройти как частичную рецессию клитора, так и вагинопластику . [21] [22] [23]
Орхиопексия и коррекция гипоспадии являются наиболее распространенными типами генитальной корректирующей хирургии, проводимой у мальчиков-младенцев. В некоторых частях мира дефицит 5-альфа-редуктазы или дефекты синтеза тестостерона , или даже более редкие формы интерсекса составляют значительную часть случаев, но они редки в Северной Америке и Европе. Маскулинизирующая хирургия для полностью вирилизированных людей с половыми хромосомами XX и CAH встречается еще реже. [ необходима медицинская цитата ] Ранняя процедура была выполнена лондонским хирургом Томасом Брэндом в 1779 году. [24]
Орхиопексия для восстановления неопущенных яичек ( крипторхизм ) является второй по частоте операцией, выполняемой на половых органах младенцев мужского пола (после обрезания ). Хирург перемещает одно или оба яичка с кровеносными сосудами из брюшной или паховой области в мошонку . Если паховый канал открыт, его необходимо закрыть, чтобы предотвратить грыжу . Потенциальные хирургические проблемы включают поддержание кровоснабжения. Если сосуды не могут быть растянуты в мошонку или разделены и не могут быть повторно соединены, яичко отмирает и атрофируется.
Восстановление гипоспадии может быть одноэтапной процедурой, если гипоспадия первой или второй степени ( отверстие уретры на головке или стволе соответственно), а половой член в остальном нормальный. Операция при гипоспадии третьей степени (отверстие уретры на промежности или в урогенитальном отверстии) более сложная, может проводиться поэтапно и имеет значительный уровень осложнений и неудовлетворительных результатов. [25] Потенциальные хирургические проблемы: При тяжелой гипоспадии (3-я степень, на промежности) построение уретральной трубки по длине фаллоса не всегда успешно, оставляя отверстие («свищ») проксимальнее предполагаемого отверстия уретры. Иногда вторая операция оказывается успешной, но у некоторых мальчиков и мужчин остаются хронические проблемы со свищами, рубцами и контрактурами, которые делают мочеиспускание или эрекцию некомфортными, а также теряют чувствительность. Все больше признается, что долгосрочные результаты неблагоприятны. [26] [27]
Коррекция эписпадии может включать комплексное хирургическое восстановление мочеполовой системы, обычно в течение первых семи лет жизни, включая реконструкцию уретры, закрытие ствола полового члена и мобилизацию тел.
Урогенитальное закрытие закрытие любого срединного отверстия у основания полового члена. При тяжелой недостаточной вирилизации у мальчика может быть «псевдовагинальный карман» или единственное урогенитальное отверстие по средней линии промежности . Потенциальные хирургические проблемы: наиболее сложный аспект закрытия включает перемещение уретры к фаллосу, если ее там еще нет (т. е. восстановление промежностной гипоспадии). Основными рисками являются свищи, рубцевание и потеря чувствительности.
Гонадэктомия (также называемая «орхиэктомией») удаление гонад. Это делается в трех случаях. (1) Если гонады являются дисгенетическими яичками или полосатыми гонадами и по крайней мере некоторые из клеток мальчика имеют Y-хромосому , гонады или полоски должны быть удалены, поскольку они нефункциональны, но имеют относительно высокий риск развития гонадобластомы . (2) В редких случаях, когда у ребенка XX полностью вирилизирующая врожденная гиперплазия надпочечников (стадия Прадера 5), яичники могут быть удалены до полового созревания, чтобы остановить развитие груди и/или менструации . (3) Гонадэктомия может быть выполнена в столь же редком случае ребенка с истинным гермафродитизмом, достаточно вирилизованного, чтобы вырастить его как мальчика, в этом случае яичники или овотестесы могут быть удалены. Потребуется пожизненная заместительная гормональная терапия, чтобы избежать остеопороза и обеспечить половую функцию.
Освобождение от хорды — это разрезание вентральной кожи полового члена и соединительной ткани для освобождения и выпрямления полового члена. Легкая хорда, проявляющаяся в виде хорошо сформированного полового члена, «согнутого» вниз подкожной соединительной тканью, может быть изолированным врожденным дефектом, который легко исправить, освободив часть неэластичной соединительной ткани на вентральной стороне ствола. При полной хорде фаллос «привязан» вниз к промежности кожей. Более тяжелая хорда часто сопровождается гипоспадией и иногда тяжелой недостаточной вирилизацией: промежностным «псевдовагинальным мешочком» и раздвоенной («расщепленной») мошонкой с недостаточным размером полового члена. Эта комбинация, называемая псевдовагинальной промежностно-мошоночной гипоспадией , относится к спектру неоднозначных гениталий из-за ряда состояний. Рубцевание и контрактура являются случайными осложнениями, но большинство неудовлетворительных результатов возникают, когда требуется также исправление тяжелой гипоспадии. Долгосрочные осложнения могут включать свищи между толстой кишкой или верхней частью прямой кишки и кожей или другими полостями, или между уретрой и промежностью. Потеря чувствительности.
Восстановление клоаки является одной из самых сложных операций, описанных здесь. Экстрофия мочевого пузыря или более тяжелая экстрофия клоаки является серьезным врожденным дефектом, включающим недостаточное закрытие и неполное сращение по средней линии нескольких тазовых и промежностных органов, а также передней части таза и нижней брюшной стенки. Пенис и мошонка часто широко раздвоены (две эмбриональные части не соединены). Пенис часто невозможно спасти, хотя яички можно сохранить. Восстановление может включать закрытие мочевого пузыря, закрытие передней брюшной стенки, колостому (временную или постоянную) с реконструкцией прямой кишки. Если половины фаллоса невозможно соединить, их можно удалить. Наименьшим дефектом в этом спектре является эписпадия . Хирургическое восстановление для этого в первую очередь представляет собой фаллопластику. [28] Потенциальные хирургические проблемы: Операция при более тяжелых степенях экстрофии клоаки является обширной и обычно многоэтапной. Могут возникнуть различные потенциальные проблемы и осложнения, включая необходимость в долгосрочной колостомии или везикостомии . Во многих случаях невозможно создать функциональный пенис. Рубцевание часто обширное, а нижняя часть туловища сильно изуродована даже при довольно хороших результатах.
Фаллопластика — это общий термин для любой реконструкции самого полового члена, особенно для более необычных типов травм, деформаций или врожденных дефектов. Основная сложность заключается в том, что эректильную ткань нелегко создать, и это ограничивает возможности хирурга вносить более чем незначительные изменения размера. Создание узкой трубки, выстланной слизистой оболочкой (уретры), является аналогичной проблемой. Незначительные изменения кожи редко сопровождаются проблемами. Более сложная реконструкция может привести к образованию рубцов и контрактуре, которые могут исказить форму или кривизну полового члена или помешать эрекции или сделать ее болезненной.
Гистерэктомия — это удаление матки . Редко бывает так, что матку или производные мюллеровых протоков необходимо удалять у ребенка, воспитываемого как мальчик: см. синдром персистирующих мюллеровых протоков . Наиболее распространенным сценарием является случайное обнаружение персистирующих мюллеровых производных или маленькой матки во время абдоминальной операции у нормального мальчика по поводу крипторхизма , аппендэктомии или заболевания кишечника. Удаление не будет включать в себя операцию на половых органах. Более редким показанием будет полностью вирилизированный ребенок XX с врожденной гиперплазией надпочечников (стадия Прадера 5), воспитываемый как мальчик; яичники и матка должны быть удалены, чтобы предотвратитьразвитие груди и менструацию к раннему подростковому возрасту. Риски просто такие же, как при абдоминальной хирургии.
Протезы яичек представляют собой заполненные физиологическим раствором пластиковые овоиды, имплантируемые в мошонку. Они не выполняют никаких функций, кроме как обеспечивают внешний вид и ощущение яичек. Доступны несколько размеров, но большинство имплантируется в подростковом возрасте, чтобы избежать повторных процедур для имплантации больших размеров в период полового созревания. Протезы из силикона больше не доступны из-за проблем безопасности и восприятия безопасности. Потенциальные хирургические проблемы: реакции на инородное тело, редко с инфекцией или эрозией кожи мошонки, минимальны, но представляют собой наиболее существенное осложнение.
Операция по увеличению полового члена — это операция, направленная на увеличение небольшого полового члена. Ранние попытки в 1950-х и 1960-х годах включали создание трубки из неэректильной плоти, удлиняющей небольшой половой член, но половой член не функционировал. В последние годы небольшое количество урологов предлагают процедуру увеличения [ необходимо разъяснение ] , которая включает перемещение наружу некоторых скрытых компонентов кавернозных тел, чтобы половой член выступал больше. Обхват увеличивается с помощью трансплантации жира пациента. Эта процедура предназначена для сохранения эректильной и сексуальной функции без хирургического изменения уретры. Этот тип операции не проводится детям и в первую очередь приводит к небольшому увеличению размера нормального полового члена, но с меньшей вероятностью вызовет серьезные функциональные изменения при тяжелом микропенисе . Потенциальные хирургические проблемы включают реабсорбцию жира, рубцевание, приводящее к нарушению эректильной функции, и проблемы с физическими ощущениями.
Скрытый пенис , когда нормальный пенис скрыт в надлобковом жире. В большинстве случаев, когда жир вдавливается пальцами, пенис выглядит нормального размера. Это часто встречается у мальчиков с избыточным весом до роста пениса в период полового созревания. Были разработаны хирургические методы для его улучшения. [29] Наиболее распространенными проблемами после операции являются рецидив с постоянным набором веса и рубцеванием.
За последние 50 лет для придания гениталиям более типично женского типа чаще всего применялись следующие процедуры: вирилизация из-за врожденной гиперплазии надпочечников ; генитальные вариации, например, из-за клоакальной экстрофии ; генитальные вариации у младенцев с XY или смешанными хромосомами, которых нужно воспитывать как девочек, такие как дисгенезия гонад , синдром частичной и полной нечувствительности к андрогенам , микропенис , клоакальная и мочевая экстрофия . В 21 веке феминизирующая хирургия для поддержки переназначения младенцев XY с недвусмысленным микропенисом в значительной степени прекращена, а хирургическое переназначение младенцев XY с экстрофией или другими значительными вариациями или травмами сокращается. См. историю интерсексуальной хирургии .
Клиторэктомия ампутация или удаление большей части клитора , включая головку , эректильную ткань и нервы . Эта процедура была самой распространенной операцией на клиторе, проводимой до 1970 года, но к 1980 году от нее в значительной степени отказались, поскольку она обычно приводила к потере чувствительности клитора. Потенциальные хирургические проблемы: Основным эффектом этой операции является резкое снижение способности испытывать оргазм . Внешний вид не совсем нормальный. Повторный рост нежелательной эректильной ткани иногда вызывал проблемы.
Клиторопластика , как и фаллопластика, — это термин, который охватывает любую хирургическую реконструкцию клитора, например удаление кавернозных тел. Клиторальная рецессия и уменьшение могут быть отнесены к клиторопластике. Возможные хирургические проблемы: основные осложнения могут включать рубцевание, контрактуры, потерю чувствительности, потерю способности к оргазму и неудовлетворительный внешний вид.
Рецессия клитора подразумевает перемещение эректильного тела и головки клитора дальше назад под лобковый симфиз и/или кожу крайней плоти и лобка. Это обычно делалось с 1970-х по 1980-е годы для уменьшения выступания без ущерба для чувствительности. Результаты часто были неудовлетворительными, и в последние 15 лет эта операция вышла из моды. [31] Потенциальные хирургические проблемы: к сожалению, последующие ощущения не всегда были приятными, а эрекция могла быть болезненной. Взрослые, у которых в раннем детстве была рецессия клитора, часто сообщают о сниженной способности получать удовольствие от полового акта, хотя аналогичные женщины, которые не перенесли операцию, также сообщают о высоком уровне сексуальной дисфункции. [32]
Редукция клитора была разработана в 1980-х годах для уменьшения размера без снижения функции. Боковые клинья эректильной ткани клитора удаляются для уменьшения размера и выступания. Нейроваскулярная ткань тщательно сохраняется для сохранения функции и чувствительности. Стимуляция нервов и сенсорные реакции теперь часто выполняются во время операции для подтверждения функции сенсорных нервов. [31] [33] Редукция клитора редко выполняется, за исключением сочетания с вагинопластикой, когда присутствует существенная вирилизация. Потенциальные проблемы: Степень, в которой достигается цель сохранения сексуальных ощущений, является предметом споров относительно необходимости такого лечения и отсутствия убедительных доказательств хороших результатов. [3] [6] Успех более современных подходов был оспорен Томасом в 2004 году: «уверенность в превосходстве современной хирургии почти наверняка неуместна, поскольку важнейшие компоненты современной операции по уменьшению клитора принципиально не отличаются от тех, которые использовались в специализированных центрах 20 лет назад». [34]
Вагинопластика , создание или реконструкция влагалища , может быть довольно простой или довольно сложной, в зависимости от исходной анатомии. Если существуют нормальная внутренняя матка, шейка матки и верхняя часть влагалища ( производные Мюллера ), а внешняя вирилизация незначительна, операция включает разделение сросшихся половых губ и расширение входа во влагалище. При более высокой степени вирилизации основной проблемой процедуры является обеспечение прохода, соединяющего внешнее отверстие влагалища с шейкой матки, который будет оставаться достаточно широким для совершения полового акта. У девочек XY или женщин с синдромом частичной нечувствительности к андрогенам будет слепой вагинальный карман различной степени глубины. Иногда его можно расширить до пригодной глубины. Иногда проводится операция по его углублению.
Самая сложная операция с самым высоким уровнем осложнений — это создание совершенно нового влагалища («неовагины»). Наиболее распространенным примером этого является случай, когда ребенок будет назначен и выращен как девочка, несмотря на полную вирилизацию, как в случае с Prader 5 CAH , или (в прошлом) когда генетический младенец мужского пола с серьезно дефектным пенисом был переназначен как девочка. Один из методов заключается в использовании сегмента толстой кишки, который обеспечивает смазанную слизистую поверхность в качестве замены слизистой оболочки влагалища. Другой метод заключается в выстилании нового влагалища кожным трансплантатом. [35] [36] [37] Потенциальные хирургические проблемы: Стеноз (сужение) сконструированного влагалища является наиболее распространенным долгосрочным осложнением и главной причиной того, что может потребоваться повторная операция, когда девочка становится старше. Когда неовагина создается из сегмента кишечника, она имеет тенденцию к утечке слизи; при создании с кожным трансплантатом необходима смазка. Менее распространенные осложнения включают свищи, неприятные рубцы и проблемы с недержанием мочи. [32] [38] [39]
Гонадэктомия — это удаление гонад. Если гонады — это дисгенетические яички или полосатые гонады, и хотя бы некоторые из клеток имеют Y-хромосому , гонады или полосатые гонады должны быть удалены, поскольку они нефункциональны, но имеют относительно высокий риск развития гонадобластомы . Если гонады — это относительно «нормальные» яички, но ребенок должен быть назначен и воспитан как девочка (например, при интерсексуальных состояниях с тяжелой недостаточной вирилизацией или серьезных пороках развития, включающих отсутствующий или не поддающийся восстановлению пенис), их необходимо удалить до полового созревания, чтобы предотвратить вирилизацию из-за повышения тестостерона.
Яички при нечувствительности к андрогенам представляют собой особый случай: если есть какая-либо степень чувствительности к тестостерону, их следует удалить до полового созревания. С другой стороны, если нечувствительность к андрогенам полная, яички можно оставить для выработки эстрадиола (через тестостерон), чтобы вызвать развитие груди, но существует медленно увеличивающийся риск рака во взрослой жизни. Полосатые гонады без клеточной линии хромосомы Y не нужно удалять, но они не будут функционировать. Наконец, гонады при истинном гермафродитизме должны быть непосредственно обследованы; атипичные гонады с линией Y или потенциальной функцией яичек следует удалить, но в редких случаях хирург может попытаться сохранить овариальную часть овотестиса. [40] Потенциальные хирургические проблемы: потребуется пожизненная заместительная гормональная терапия, чтобы избежать остеопороза и обеспечить сексуальную функцию.
Восстановление экстрофии клоаки и экстрофии мочевого пузыря необходимо независимо от пола назначения или воспитания . Простая экстрофия мочевого пузыря у генетической женщины обычно не затрагивает влагалище . Экстрофия клоаки у генетической женщины обычно требует серьезной хирургической реконструкции всей промежности , включая мочевой пузырь , клитор , лобковый симфиз, а также вход во влагалище и уретру . Однако матка и яичники сформированы нормально. Тяжелая экстрофия мочевого пузыря или экстрофия клоаки у генетических мужчин часто делает фаллос широко разделенным, маленьким и не подлежащим восстановлению. Мошонка также широко разделена, хотя сами яички обычно нормальные. С 1960-х по 1990-е годы многие из этих младенцев были назначены и воспитаны как девочки, с формированием влагалища и гонадэктомией как частью реконструкции промежности. [28]
Потенциальные хирургические проблемы: Операция при более тяжелых степенях клоакальной экстрофии обширна и обычно многоэтапна. Могут возникнуть различные потенциальные проблемы и осложнения, включая необходимость долгосрочной колостомии или везикостомии . Создание функциональной уретры затруднено, а плохое заживление, рубцевание, стриктура или свищ могут потребовать везикостомии для предотвращения недержания мочи. Создание функционального внутреннего и внешнего анального сфинктера может быть столь же затруднено, если он также был нарушен. Функциональные проблемы могут потребовать временной или долгосрочной колостомии. Дополнительной проблемой для наиболее серьезно пораженных генетических женщин и для генетических мужчин, которых воспитывают как женщин, является создание неовагины. Рубцы обширны, а нижняя часть туловища изуродована даже при самых лучших результатах. Наконец, стало очевидно, что некоторые мужчины XY (без интерсексуальных состояний), которых переназначили и воспитали как женщин, не развили женскую гендерную идентичность и стремились переназначить обратно в мужскую. [41]
Существует широко распространенное свидетельство о пренатальном тестировании и гормональной терапии для предотвращения интерсексуальных черт. [42] [43] В 1990 году в журнале детской и подростковой психофармакологии была опубликована статья Хейно Мейера-Бальбурга под названием « Будет ли пренатальное гормональное лечение предотвращать гомосексуализм?» . В ней рассматривалось использование «пренатального гормонального скрининга или лечения для предотвращения гомосексуализма» с использованием исследований, проведенных на плодах с врожденной гиперплазией надпочечников (ВГК). Дрегер, Федер и Тамар-Маттис описывают, как более поздние исследования конструируют «низкий интерес к младенцам и мужчинам — и даже интерес к тому, что они считают мужскими занятиями и играми — как «ненормальный» и потенциально предотвратимый с помощью пренатального декса [аметазона]». [42]
Этика предимплантационной генетической диагностики для отбора против интерсекс-черт была темой 11 статей в выпуске Американского журнала биоэтики за октябрь 2013 года . [44] Существуют многочисленные свидетельства прерывания беременности в результате пренатального тестирования, а также пренатальной гормональной терапии для предотвращения интерсекс-черт. [45] [46] [47] [48] [49]
В апреле 2014 года организация Intersex International Australia подала заявку на генетический отбор с помощью предимплантационной генетической диагностики в Национальный совет по здравоохранению и медицинским исследованиям, рекомендовав не допускать отмены отбора эмбрионов и плодов по признаку интерсексуальности. Она цитировала исследования профессоров Моргана Холмса , Джеффа Нискера, доцента Джорджиан Дэвиса , а также Джейсона Берманна и Вардита Равицки. [50] Она цитирует исследования, показывающие, что частота прерывания беременности составляет до 88% у 47,XXY, даже несмотря на то, что Всемирная организация здравоохранения описывает эту черту как «совместимую с нормальной продолжительностью жизни» и «часто недиагностируемую». [51] [52] Берманн и Равицки считают, что социальные концепции пола, гендера и сексуальной ориентации «переплетены на многих уровнях. Родительский выбор против интерсексуалов может, таким образом, скрывать предубеждения против влечения к своему полу и гендерного несоответствия». [53]
DSM -5 включал изменение с использования расстройства гендерной идентичности на гендерную дисфорию . Этот пересмотренный код теперь специально включает интерсекс-людей, которые не идентифицируют себя со своим полом, назначенным при рождении, и испытывают клинически значимый дистресс или нарушения, используя язык расстройств полового развития . [54] Этот шаг подвергся критике со стороны групп защиты интерсекс-прав в Австралии и Новой Зеландии . [55]
В «Консенсусном заявлении о расстройствах интерсексуальности и их лечении», опубликованном в 2006 году, была предпринята попытка отдать приоритет психосоциальной поддержке детей и семей, но также была поддержана хирургическая интервенция с психосоциальными обоснованиями, такими как «минимизация семейных проблем и страданий» и «снижение рисков стигматизации и путаницы в гендерной идентичности» [56] .
В 2012 году Швейцарская национальная консультативная комиссия по биомедицинской этике решительно выступила в пользу улучшения психосоциальной поддержки, заявив: [5]
Первоначальная цель консультирования и поддержки, таким образом, заключается в создании защищенного пространства для родителей и новорожденного, чтобы способствовать установлению тесной связи. Кроме того, родителям необходимо дать возможность принимать необходимые решения от имени ребенка спокойно и после надлежащего размышления. В этом процессе они не должны подвергаться давлению со стороны времени или общества. Быстрые просьбы родителей о медицинской консультации или корректирующей хирургии часто являются результатом первоначального чувства беспомощности, которое необходимо преодолеть, чтобы обеспечить принятие тщательно продуманных решений.
Важно помнить и указывать родителям, что сам по себе диагноз не влечет за собой никакого лечения или других медицинских мер, а изначально служит для обзора ситуации и служит основой для последующих решений, которые также могут принимать форму выжидательной тактики.
...вмешательства оказывают долгосрочное воздействие на развитие идентичности, фертильности, сексуальной функции и отношений между родителями и детьми. Поэтому решения родителей должны быть отмечены подлинностью, ясностью и полной осознанностью и основываться на любви к ребенку, чтобы впоследствии их можно было открыто обосновать по отношению к ребенку или молодому человеку.
В совместном международном заявлении организаций интерсекс-сообщества, опубликованном в 2013 году, среди прочих требований содержалось:
Признание того, что медикализация и стигматизация интерсекс-людей приводят к значительным травмам и проблемам с психическим здоровьем. В целях обеспечения телесной целостности и благополучия интерсекс-людей, автономная непатологизирующая психосоциальная и сверстническая поддержка должна быть доступна интерсекс-людям на протяжении всей их жизни (по мере необходимости), а также родителям и/или лицам, осуществляющим уход.
Специалисты из клиники интерсексуалов при Лондонском университетском колледже начали публиковать доказательства в 2001 году, которые указывали на вред, который может возникнуть в результате ненадлежащего вмешательства, и рекомендовали свести к минимуму использование хирургических процедур в детском возрасте. [57] [58] [59] [60] [61] [62] [63] [64] [65]
В статье 2004 года Хайно Мейер-Бальбурга и других были рассмотрены результаты ранних операций у лиц с вариациями XY в одном центре для пациентов. [66] Исследование использовалось для подтверждения утверждений о том, что «большинство женщин... явно отдают предпочтение генитальной хирургии в более раннем возрасте», но исследование подверглось критике со стороны Бараца и Федера в статье 2015 года за то, что оно не информировало респондентов о том, что:
(1) не делать операцию вообще может быть вариантом; (2) у них могли быть более низкие показатели повторной операции по поводу стеноза , если бы операция проводилась позже, или (3) что значительные технические усовершенствования, которые, как ожидалось, улучшат результаты, произошли за 13 или 14 лет между тем, когда они перенесли операцию в раннем детстве, и тем, когда ее могли отложить до периода полового созревания. [67]
В 2006 году приглашенная группа врачей встретилась в Чикаго и рассмотрела клинические данные и протоколы, а также приняла новый термин для интерсексуальных состояний: расстройства полового развития (DSD) в журнальной статье Consensus Statement on Intersex Disorders and Their Management . [56] Новый термин относится к «врожденным состояниям, при которых развитие хромосомного, гонадного или анатомического пола является атипичным». [56] Термин был спорным и не получил широкого распространения за пределами клинических условий: Всемирная организация здравоохранения и многие медицинские журналы по-прежнему ссылаются на интерсексуальные черты или состояния. [68] Такие ученые, как Джорджиан Дэвис и Морган Холмс , и клинические психологи, такие как Тайгер Девор, утверждают, что термин DSD был разработан для «реинституционализации» медицинской власти над интерсексуальными телами. [6] [69] [70] [71] О хирургических обоснованиях и результатах в статье говорилось следующее:
Обычно считается, что операция, проводимая по косметическим причинам на первом году жизни, снимает родительский стресс и улучшает привязанность между ребенком и родителями. Систематические доказательства этого убеждения отсутствуют. ... информации по ряду оценок недостаточно ... результаты клиторопластики выявляют проблемы, связанные с пониженной сексуальной чувствительностью, потерей клиторальной ткани и косметическими проблемами ... Феминизирующая, в отличие от маскулинизирующей, генитопластика требует меньшего количества хирургических операций для достижения приемлемого результата и приводит к меньшему количеству урологических проблем ... Долгосрочные данные о сексуальной функции и качестве жизни среди тех, кому назначены как женщины, так и мужчины, показывают большую изменчивость. Нет контролируемых клинических испытаний эффективности ранней (менее 12 месяцев) по сравнению с поздней хирургией (в подростковом и взрослом возрасте), или эффективности различных методов" [56]
Данные, представленные в последние годы, свидетельствуют о том, что на практике мало что изменилось. [72] Крейтон и другие в Великобритании обнаружили, что было проведено мало проверок реализации заявления 2006 года, количество операций на клиторе у детей младше 14 лет увеличилось с 2006 года, а «последние публикации в медицинской литературе, как правило, сосредоточены на хирургических методах без отчетов об опыте пациентов». [14]
В представлении гражданского общества Всемирной организации здравоохранения от 2014 года приводятся данные крупного немецкого исследования Netzwerk DSD/Intersexualität :
В исследовании, проведенном в Любеке в период с 2005 по 2007 год... 81% из 439 человек подверглись хирургическим операциям из-за диагноза интерсексуальности. Почти 50% участников сообщили о психологических проблемах. Две трети взрослых участников установили связь между сексуальными проблемами и историей хирургического лечения. Участвующие дети сообщили о значительных нарушениях, особенно в семейной жизни и физическом благополучии — это те области, которые медицинское и хирургическое лечение должно было стабилизировать. [15]
Австралийское исследование 2016 года лиц, рожденных с нетипичными половыми признаками, обнаружило, что «есть веские доказательства, указывающие на модель институционализированного стыда и принудительного обращения с людьми». Подавляющее большинство респондентов выступили против стандартных клинических протоколов. [73]
В документе 2016 года, дополняющем Консенсусное заявление 2006 года, названном Глобальным обновлением по расстройствам полового развития , говорится следующее:
До сих пор нет единого мнения относительно показаний, сроков, процедуры и оценки результатов хирургии DSD. Уровни доказательности ответов, данных экспертами, низкие (B и C), в то время как большинство из них поддерживаются экспертизой команды... Сроки, выбор индивидуума и необратимость хирургических процедур являются источниками беспокойства. Нет никаких доказательств относительно влияния хирургически леченных или не леченных DSD в детстве на индивидуума, родителей, общество или риска стигматизации... Врачи, работающие с этими семьями, должны знать, что в последние годы наблюдается тенденция к тому, что юридические и правозащитные органы все больше подчеркивают сохранение автономии пациента. [12]
В статье 2016 года «Хирургия при расстройствах полового развития (DSD) с гендерной проблемой» повторены многие из тех же утверждений, но без ссылки на нормы прав человека. [13] В комментарии к этой статье Элис Дрегер и Эллен Федер подвергли критике это упущение, заявив, что проблемы почти не изменились за два десятилетия, с «отсутствием новых разработок», в то время как «отсутствие доказательств, по-видимому, не оказало большого влияния на уверенность врачей в стандарте медицинской помощи, который остался в значительной степени неизменным». [74] В другом комментарии 2016 года говорилось, что целью Заявления о консенсусе 2006 года было подтверждение существующих практик: «Авторитетность и «консенсус» в Чикагском заявлении заключается не во всестороннем вкладе клиницистов или значимом вкладе сообщества, а в его полезности для оправдания любых и всех форм клинического вмешательства». [75]
Практики лечения интерсексуальных состояний развивались в течение последних 60 лет. В последние десятилетия хирургические методы стали предметом общественных и профессиональных споров, а доказательства по-прежнему отсутствуют. [12] [13]
Аргументированные или предполагаемые преимущества детской хирургии:
Аргументированные или предполагаемые преимущества хирургического вмешательства в подростковом возрасте или позже:
Другие утверждают, что ключевыми вопросами являются не вопросы ранней или поздней операции, а вопросы согласия и автономии. [75] [76]
Родители часто считаются способными дать согласие на феминизирующие или маскулинизирующие вмешательства в отношении своего ребенка, и это может считаться стандартом для лечения физических расстройств. Однако это оспаривается, особенно когда вмешательства направлены на решение психосоциальных проблем. В редакционной статье BMJ в 2015 году говорилось, что родители находятся под неправомерным влиянием медицинской информации, могут не осознавать, что они соглашаются на экспериментальное лечение, и сожаление может быть сильным. [20] Исследования показали, что родители готовы дать согласие на операции по изменению внешности даже ценой более поздних сексуальных ощущений во взрослом возрасте. [77] Эксперт по правам ребенка Кирстен Сандберг утверждает, что родители не имеют права давать согласие на такое лечение. [78]
В отчетах, опубликованных в начале 1990-х годов, говорится, что 20–50 % хирургических случаев приводят к потере сексуальной чувствительности. [79] [80]
В статье 2007 года Янга, Фельсена и Поппаса было представлено то, что авторы считают первым исследованием чувствительности клитора после операции по уменьшению клитора, но само исследование было предметом этических дебатов. Послеоперационные пациенты в возрасте старше пяти лет «считались кандидатами» для тестирования чувствительности клитора, и 10 из 51 пациента были протестированы, причем 9 прошли расширенное вибрационное сенсорное тестирование. Первоначальные тесты проводились на внутренней стороне бедра, больших половых губах , малых половых губах , входе во влагалище и клиторе с помощью «ватного аппликатора», а расширенные тесты — с помощью биотезиометра, медицинского прибора, используемого для измерения порогов чувствительности. Значения были записаны. Авторы отмечают, что нет контрольных данных «для оценки жизнеспособности и функции клитора у незатронутых женщин». [81] Этика этих тестов подверглась критике со стороны биоэтиков, [82] и впоследствии была защищена Управлением по защите прав человека в научных исследованиях . [83]
Потеря сексуальной функции и чувствительности остается проблемой в представлении Австралийской детской эндокринной группы в Сенат Австралии в 2013 году. [3] При принятии клинических решений приоритет отдается предполагаемым преимуществам от операции по уменьшению клитора у младенцев по сравнению с потенциальными недостатками сниженной или искаженной сексуальной чувствительности. Институты по правам человека подчеркивают необходимость информированного согласия заинтересованного лица.
В случаях, когда присутствуют нефункциональные яички или синдром частичной нечувствительности к андрогенам, существует риск того, что они перерастут в рак. Их удаляют с помощью орхидэктомии или тщательно контролируют. [84] В крупном парламентском отчете в Австралии, опубликованном в октябре 2013 года, комитет по связям с общественностью Сената был «обеспокоен» возможными последствиями текущей практики лечения риска рака. Комитет заявил: «Пути клинического вмешательства, заявленные как основанные на вероятности риска рака, могут инкапсулировать решения о лечении, основанные на других факторах, таких как желание провести нормализующую операцию… Лечение рака можно рассматривать как однозначно терапевтическое лечение, в то время как нормализующая операция — нет. Таким образом, принятие решения на основе риска рака может избежать необходимости судебного надзора таким образом, как решение, основанное на других факторах, может не быть. Комитет обеспокоен возможными последствиями этого...» [6]
Гендерная идентичность и сексуальность у интерсекс-детей были проблематизированы, и выносятся субъективные суждения о приемлемости риска будущей гендерной дисфории. [13] [85] Медицинские специалисты традиционно считали, что наихудшие результаты после реконструкции половых органов в младенчестве возникают, когда у человека формируется гендерная идентичность, не соответствующая полу, назначенному в младенчестве. Большинство случаев, когда ребенок или взрослый добровольно менял пол и отказывался от назначенного пола и воспитания, имели место у частично или полностью вирилизованных генетических мужчин, которым переназначили пол и вырастили как женщин. Это практика управления, которая была наиболее основательно подорвана в последние десятилетия в результате небольшого количества спонтанных самостоятельных переназначений на мужской пол. Снижение вероятности «несоответствия» пола также является заявленным преимуществом отсрочки реконструктивной хирургии до тех пор, пока пациент не станет достаточно взрослым, чтобы с уверенностью оценить гендерную идентичность.
Институты по правам человека подвергают сомнению такие подходы, поскольку они «основаны на избыточных социальных конструкциях вокруг пола и биологии» [86] .
Родителям могут сказать, что без операции их ребенок будет стигматизирован , [87] но они могут сделать другой выбор, имея немедицинскую информацию. [88] Однако нет никаких доказательств того, что операции помогают детям расти психологически здоровыми. [12] [89]
В отличие от других эстетических хирургических процедур, проводимых на младенцах, таких как корректирующая операция по поводу заячьей губы (в отличие от заячьей пасти ), генитальная хирургия может привести к негативным последствиям для сексуальной функции в более позднем возрасте (например, потеря чувствительности в гениталиях, например, когда клитор считается слишком большим или пенис уменьшается/удаляется), или чувства странности и неприемлемости, которых можно было бы избежать без операции. Исследования показали, как хирургическое вмешательство имело психологические последствия, влияя на благополучие и качество жизни. Генитальные операции не гарантируют успешного психологического результата для пациента и могут потребовать психологической поддержки, когда пациент пытается определить гендерную идентичность. [90] Швейцарская национальная консультативная комиссия по биомедицинской этике заявляет, что, если «вмешательства проводятся исключительно с целью интеграции ребенка в семью и социальную среду, то они противоречат благополучию ребенка. Кроме того, нет гарантии, что предполагаемая цель (интеграция) будет достигнута». [5]
Противники всех «корректирующих операций» на атипичных половых признаках предлагают изменить общественное мнение относительно желательности иметь гениталии, выглядящие более среднестатистически, а не проводить операции, пытаясь сделать их более похожими на гениталии других людей.
Фотографии гениталий детей-интерсексуалов распространяются в медицинских сообществах в документальных целях, а лица с признаками интерсексуалов могут подвергаться повторным осмотрам гениталий и демонстрироваться медицинским бригадам. Проблемы, связанные с опытом медицинской фотографии детей-интерсексуалов, обсуждались [91] вместе с их этикой, контролем и использованием. [92] «Опыт фотографирования стал для многих людей с интерсексуальными состояниями примером бессилия и унижения, которые они испытывали во время медицинских обследований и вмешательств». [92]
Кроме того, с родителями часто не консультируются по вопросу принятия решения при выборе пола ребенка, и им могут посоветовать скрыть информацию от своего ребенка. Интерсекс-общество Северной Америки заявило, что «в течение десятилетий врачи считали необходимым лечить интерсекс с помощью подхода, ориентированного на сокрытие, который заключается в максимально возможном преуменьшении интерсексности, вплоть до лжи пациентам об их состоянии». [93]
В 2015 году в редакционной статье BMJ текущие хирургические вмешательства были охарактеризованы как экспериментальные, и было заявлено, что клиническая уверенность в построении «нормальной» генитальной анатомии не подтверждена и что с медицинской точки зрения надежных путей, кроме хирургического вмешательства, пока не существует. [20]
Совет Европы выделяет несколько проблемных областей, связанных с хирургическими операциями и другими видами медицинского лечения для интерсексуалов:
Совет Европы утверждает, что секретность и стыд увековечили нарушения прав человека и отсутствие общественного понимания реальности интерсекс-людей. Он призывает к уважению «права интерсекс-людей не подвергаться лечению по изменению пола». [8]
Элис Дрегер , американский профессор клинических медицинских гуманитарных наук и биоэтики, утверждает, что в реальной клинической практике за последние годы мало что изменилось. [72] Крейтон и другие в Великобритании обнаружили, что было проведено мало проверок реализации заявления 2006 года, количество операций на клиторе у детей младше 14 лет увеличилось с 2006 года, а «последние публикации в медицинской литературе, как правило, сосредоточены на хирургических методах без отчетов об опыте пациентов». [14]
Такие учреждения, как Швейцарская национальная консультативная комиссия по биомедицинской этике [5] , Австралийский сенат [6], Совет Европы [ 8 ] [94] Всемирная организация здравоохранения [2] [95] , Управление Верховного комиссара ООН по правам человека [96] и Специальный докладчик по вопросу о пытках [16] опубликовали доклады, призывающие к изменению клинической практики.
В 2011 году Кристиана Фёллинг выиграла первое успешное дело против хирурга за несогласованное хирургическое вмешательство. Окружной суд Кельна, Германия, присудил ей €100 000. [7]
В апреле 2015 года Мальта стала первой страной, признавшей право на телесную неприкосновенность и физическую автономию, и запретившей несогласованные изменения половых признаков. Акт был широко принят организациями гражданского общества. [9] [10] [11] [97]
В июне 2017 года Джойселин Элдерс , Дэвид Сэтчер и Ричард Кармона , три бывших главных хирурга США, опубликовали статью в Palm Center , [98] [99] [100] призывая переосмыслить ранние операции на половых органах у детей с интерсексуальными чертами. В заявлении отражалась история таких вмешательств, их обоснования и результаты, в частности:
Когда человек рождается с атипичными гениталиями, которые не представляют физического риска, лечение должно быть сосредоточено не на хирургическом вмешательстве, а на психосоциальной и образовательной поддержке семьи и ребенка. Косметическая генитопластика должна быть отложена до тех пор, пока дети не станут достаточно взрослыми, чтобы высказать свое собственное мнение о том, следует ли делать операцию. Те, чья клятва или совесть говорят «не навреди», должны прислушаться к простому факту, что на сегодняшний день исследования не поддерживают практику косметической детской генитопластики.
{{cite book}}
: CS1 maint: location missing publisher (link){{cite book}}
: CS1 maint: others (link){{cite book}}
: CS1 maint: location missing publisher (link)