.jpg/1280px-Breast_Cancer_Awareness_(263497131).jpg)
Осведомленность о раке груди — это попытка повысить осведомленность и снизить стигматизацию рака груди посредством обучения скринингу , симптомам и лечению . Сторонники надеются, что более глубокие знания приведут к более раннему выявлению рака груди, что связано с более высокими показателями долгосрочной выживаемости , и что собранные деньги на борьбу с раком груди позволят найти надежное и постоянное лекарство .
Пропаганда и повышение осведомленности о раке груди — это тип пропаганды здоровья . Сторонники рака груди собирают средства и лоббируют улучшение ухода, больше знаний и больше прав и возможностей пациентов . Они могут проводить образовательные кампании или предоставлять бесплатные или недорогие услуги. Культура рака груди , иногда называемая культурой розовой ленты , является культурным продолжением пропаганды рака груди, общественного движения , которое ее поддерживает, и более крупного движения за женское здоровье .
Розовая лента является наиболее ярким символом осведомленности о раке груди, и во многих странах октябрь является Национальным месяцем осведомленности о раке груди . Некоторые национальные организации по борьбе с раком груди получают существенную финансовую поддержку от корпоративных спонсоров . [1]
Кампании по повышению осведомленности о раке груди подвергаются критике за минимизацию рисков программ скрининга, конфликты интересов и узкую направленность финансирования исследований на скрининг и существующие методы лечения в ущерб профилактике и новым методам лечения.
Целью кампаний по повышению осведомленности о раке груди является повышение осведомленности общественности о раке груди, его диагностике , его лечении и необходимости надежного, постоянного лечения. Повышение осведомленности привело к увеличению числа женщин, проходящих маммографию , числа выявленных случаев рака груди и числа женщин, проходящих биопсию груди . [2] В целом, в результате повышения осведомленности рак груди выявляется на более ранней, более поддающейся лечению стадии. Усилия по повышению осведомленности успешно использовали маркетинговые подходы для снижения стигматизации, связанной с этим заболеванием. [2]
В целом, кампании по повышению осведомленности о раке груди оказались весьма эффективными в привлечении внимания к этой болезни. Рак груди получает значительно больше освещения в СМИ, чем другие распространенные виды рака, такие как рак простаты . [3]
Пропаганда рака груди использует розовую ленту и розовый цвет в качестве концептуального бренда для сбора средств и увеличения скрининга. Бренд рака груди силен: люди, которые поддерживают «розовый бренд», являются членами социально сознательного нишевого рынка , которые выступают за улучшение жизни женщин, верят в позитивное мышление , верят, что биомедицинская наука может решить любую проблему, если дать ей достаточно денег, и предпочитают лечебные методы профилактике. [4]
Бренд связывает воедино страх перед раком, надежду на раннюю диагностику и успешное лечение, а также моральную доброту женщин с раком груди и всех, кто явно идентифицирует себя с больными раком груди. Этот бренд позволяет и даже поощряет людей заменять сознательное потребление и индивидуальные символические действия , такие как покупка или ношение розовой ленты, на конкретные практические результаты, такие как коллективные политические действия , направленные на обнаружение негенетических причин рака груди. [5]
Создание бренда и укрепление движения по борьбе с раком груди были исключительно успешными, поскольку ни одно контрдвижение не выступает против движения по борьбе с раком груди или не считает, что рак груди желателен. [6]
Розовая лента — символ осведомленности о раке груди. Ее можно носить в честь тех, у кого диагностирован рак груди, или для обозначения продуктов, которые производитель хотел бы продать потребителям, интересующимся раком груди. Розовые ленты иногда продаются в качестве средств для сбора средств , как и маки в День памяти . [7]
Розовая лента ассоциируется с индивидуальной щедростью , верой в научный прогресс и оптимистичным отношением «могу сделать». Она побуждает людей сосредоточиться на эмоционально привлекательном конечном видении излечения от рака груди, а не на реальности, что не существует ни определенного лекарства от рака груди, ни гарантии, что такое лекарство когда-либо появится. [8] Практика слепого ношения или демонстрации розовой ленты без других, более конкретных усилий по профилактике или излечению рака груди была описана как своего рода слактивизм из-за отсутствия реальных эффектов, [9] и была сравнена с такими же простыми, но неэффективными практиками «осведомленности», как стремление женщин публиковать цвета своих бюстгальтеров на Facebook . [10] Критики говорят, что позитивная природа розовых лент и «розовое потребление» отвлекают общество от отсутствия прогресса в излечении рака груди. [11] Ее также критикуют за укрепление гендерных стереотипов и объективацию женщин и их груди. [12]
Каждый год месяц октябрь признается месяцем осведомленности о раке груди многими правительствами, средствами массовой информации и людьми , пережившими рак . Месячная кампания была названа Pinktober из-за возросшего производства розовых товаров для продажи, а критики, такие как Breast Cancer Action, — Национальным месяцем индустрии рака груди . [13] BCAM была начата в 1985 году Американским онкологическим обществом и фармацевтической компанией AstraZeneca . Организация, которая проводит официальный BCAM, ставит своей целью продвижение маммографии и других форм ранней диагностики как наиболее эффективных средств борьбы с раком груди. [14]
Типичные мероприятия BCAM включают в себя благотворительные забеги по бегу , забеги и велогонки . [15] Участники собирают пожертвования в благотворительную организацию, связанную с раком груди, в обмен на участие в беге, ходьбе или езде на велосипеде. Благодаря массовым мероприятиям, люди, пережившие рак груди, образуют единую, сплоченную группу, которая говорит и действует последовательно и разделяет последовательный набор убеждений. [16] Они также укрепляют культурную связь между физической подготовкой и моральной подготовкой каждого человека . [17] Известно, что мероприятия, организованные Avon или Komen, направляют около 25% -33% пожертвований в фонды, необходимые для организации мероприятия и его рекламы. [18]
Различные достопримечательности подсвечиваются розовым светом как видимое напоминание о раке груди, а на публичных мероприятиях, таких как игры в американский футбол, может использоваться розовое оборудование или принадлежности. [19] [20] [21] В 2010 году все комиксы King Features Syndicate в одно воскресенье были напечатаны в оттенках красного и розового, с логотипом в виде розовой ленты, появляющимся на видном месте на одной из панелей. [22]
Частные компании могут организовать «розовый день», когда сотрудники носят розовую одежду в поддержку пациентов с раком груди, или платить за привилегию свободного дресс-кода , например, Lee National Denim Day . [23] Некоторые мероприятия направлены на людей в определенных сообществах, например, Всемирный день розового хиджаба , который был начат в Америке для поощрения надлежащей медицинской помощи и снижения стигматизации рака груди среди мусульманских женщин, и Неделя осведомленности о раке груди у мужчин, которую некоторые организации отмечают в течение третьей недели октября. Большинство мероприятий хорошо принимаются, но некоторые, например, несанкционированная роспись Розового моста в Хантингтоне, Западная Вирджиния , вызывают споры.
Многие люди, пережившие рак, считают, что BCAM — это эмоционально тяжелое время, поскольку оно напоминает им о тяжелом времени, а также потому, что радостные маркетинговые образы не соответствуют их опыту. [24]
Тысячи товаров на тему рака груди разрабатываются и продаются каждый год. [25] Некоторые из этих товаров являются повседневными товарами, которые были переупакованы или перепозиционированы, чтобы воспользоваться маркетингом, связанным с благотворительной деятельностью , например, плюшевые мишки, одежда, ювелирные изделия, свечи и кофейные кружки. [26] Эти объекты смешанной ценности предлагают потребителям возможность одновременно купить предмет и сделать пожертвование в организацию по борьбе с раком груди. [27] Некоторые из этих товаров производятся и/или продаются людьми, пережившими рак груди, или благотворительными организациями в целях сбора средств, в то время как другие предназначены для получения прибыли в дополнение к сбору средств. Производители также выпускают товары с розовыми этикетками или логотипами в виде розовой ленты, чтобы пожертвовать определенную сумму денег в поддержку дела. [28] Пожертвование, как правило, ограничено, так что оно достигается после фиксированного уровня продаж, хотя в некоторых случаях компания предоставляет только бесплатную рекламу для выбранной благотворительной организации. Хотя расходы на рекламу редко раскрываются, было обнаружено, что некоторые компании тратят гораздо больше денег на рекламу «розовых продуктов» и сопутствующих товаров, чем жертвуют благотворительным организациям, поддерживающим исследования или пациентов. Например, в 2005 году 3M потратила 500 000 долларов США на рекламу самоклеящихся заметок с логотипом в виде розовой ленты. Продажи были почти вдвое больше, чем ожидала компания, но кампания привела к пожертвованию в размере 300 000 долларов США. [29]
Рекламодатели и розничные консультанты заявили, что из-за потребительского цинизма компания может извлечь выгоду из маркетинговой поддержки такого дела, как осведомленность о раке груди, только когда компания рассматривает эту поддержку как «обязательство, а не маркетинговую возможность». Эндрю Бенетт, руководитель Euro RSCG, сказал, что, поскольку потребители «стали более внимательными, более вдумчивыми в отношении того, как они потребляют, где они потребляют, почему они потребляют», компании не могут добиться успеха, «просто прикрепив розовую ленту к продукту и [ожидая, что] люди купят больше». [30] Розовые продукты также осуждались за пропаганду потребительства , материализма и ухудшения состояния окружающей среды . Критики также обеспокоены тем, что повсеместность розовых продуктов может ввести людей в заблуждение, заставив их думать, что был достигнут значительный прогресс, и что небольшие индивидуальные действия, такие как покупка продукта на тему рака груди, достаточны. [31] Отвечая на критику, генеральный директор Komen Нэнси Г. Бринкер заявила, что корпоративные акции позволили организации охватить новую аудиторию и что «Америка построена на потребительстве. Мне кажется бессмысленным говорить, что мы не должны использовать его для решения социальных проблем, с которыми мы сталкиваемся». [32]
Первая марка, посвященная раку груди, с розовой лентой была выпущена в США в 1996 году. Поскольку она не пользовалась успехом, в 1998 году была разработана полупочтовая марка без розовой ленты — марка по исследованию рака груди . Подобные продукты подчеркивают связь между потребителем и поддержкой женщин с раком груди. [33] В Канаде Королевский канадский монетный двор выпустил 30 миллионов 25-центовых монет с розовыми лентами в 2006 году для обычного обращения. [34] Эта цветная монета, разработанная директором по гравировке монетного двора Косме Саффиоти (реверс) и Сюзанной Блант (аверс), стала второй в истории, выпущенной в обычное обращение. [35]
Маркетинговые кампании для бизнеса, в частности, рекламные акции для продуктов, которые увеличивают загрязнение или связаны с развитием рака груди, таких как алкоголь, жирная пища, некоторые пестициды или парабены и фталаты , используемые большинством косметических компаний, были осуждены как pinkwashing ( гибрид слов pink ribbon и whitewash ). [36] Такие акции, как правило, приводят к символическому пожертвованию в благотворительную организацию, связанную с раком груди, используя страх потребителей перед раком и скорбь по людям, которые умерли, для увеличения продаж. [37] Критики говорят, что эти акции, которые приносят более 30 миллионов долларов США в год только для фандрайзинговой компании Susan G. Komen for the Cure , делают не более чем поддержку маркетинговых машин, которые их производят. [38] Комен говорит, что корпоративное спонсорство необходимо для оплаты усилий организации: в 2010 финансовом году она потратила 175 миллионов долларов на образовательные и просветительские кампании в области общественного здравоохранения, 75 миллионов долларов на медицинские исследования и около 67 миллионов долларов на лечение и обследования пациентов. [39]
Две значимые кампании против потребления розового цвета — это кампания «Не просто ленты» Национальной коалиции по борьбе с раком груди и кампания «Подумай, прежде чем розовое» организации Breast Cancer Action. Кампания «Не просто ленты» организации NBCC стремилась сосредоточить усилия по повышению осведомленности на таких существенных вопросах, как генетическая дискриминация , доступ к лечению рака, права пациентов и экологические исследования рака груди. [40] «Подумай, прежде чем розовое» побуждала потребителей задавать вопросы о розовых продуктах (например, чтобы узнать, какая часть пожертвований была сделана). [41]
Многие корпоративные и благотворительные организации размещают рекламу, связанную с раком груди, особенно во время Национального месяца осведомленности о раке груди, в надежде увеличить продажи, присоединившись к позитивному, полезному сообщению. [42] Помимо продажи розовых продуктов, корпоративная реклама может продвигать прогрессивную политику компании или может предоставлять бесплатную рекламу для выбранной благотворительной организации. Медицинские учреждения могут размещать рекламу маммографии или других услуг, связанных с грудью. Некоммерческие организации часто извлекают выгоду из объявлений общественной службы , которые представляют собой бесплатную рекламу, предоставляемую газетами, радио- и телевизионными станциями и другими средствами массовой информации. Некоторые маркетинговые мероприятия стирают грань между рекламой и мероприятиями, например, флешмобы как форма партизанского маркетинга . Типичный участник движения против рака груди, а следовательно, и целевая аудитория рекламодателей , — это белая, среднего возраста, хорошо образованная женщина среднего класса. [43]
Некоторые корпоративные спонсоры подвергаются критике за наличие конфликта интересов . Например, некоторые из известных спонсоров этой рекламы включают компании, которые продают дорогостоящее оборудование, необходимое для проведения скрининговой маммографии; увеличение числа женщин, желающих пройти маммографию, означает увеличение их продаж, что привело критиков к утверждению, что их спонсорство не является добровольным актом благотворительности, а попыткой увеличить продажи. [44] Регулируемая фармацевтическая и медицинская промышленность использует розовый цвет, позитивные образы и другие темы культуры розовой ленты в прямой рекламе для потребителей, чтобы ассоциировать свои продукты для борьбы с раком груди со страхом, надеждой и благотворным благом движения против рака груди. Это особенно очевидно в рекламе, предназначенной для продажи скрининговых маммограмм. [45]
Маркетинг осведомленности о раке груди позволяет людям включать поддержку осведомленности в свою личную идентичность или образ жизни . Социально осведомленные, выступающие за права женщин люди, предприятия, политики и организации используют розовые ленточки и другие атрибуты осведомленности о раке груди, чтобы продемонстрировать свою поддержку женщинам, здоровью и традиционной медицине. [46]
Термин she-ro , производный от hero , используется в обсуждениях рака груди для обозначения женщин, у которых диагностирован рак груди, а иногда и тех, кто пережил рак груди. Термин описывает «идеализированную» пациентку, которая сочетает в себе напористость, оптимизм, женственность и сексуальность, несмотря на последствия лечения, и как «образец, [который] использует диагноз рака груди как катализатор для личной трансформации». [47]
Социолог Гейл Сулик проанализировала социальную роль ше-ро и приписала ей качества, включающие в себя образованного потребителя медицинских услуг со смелой, приятной и оптимистичной внешностью и манерами поведения на публике, которая агрессивно борется с раком груди посредством соблюдения рекомендаций по скринингу и «дисциплинированной практики «здоровья груди » ». В Америке ше-ро диагностируется на ранней стадии из-за соблюдения рекомендаций по раннему скринингу , и, по определению, она выживает после своего диагноза и лечения. [48] Роль подчеркивает женственность и женскую гендерную роль ше-ро, компенсируя мужские характеристики напористости, эгоизма и «борьбы» с раком путем культивирования женственной внешности и заботы о других. [49] Во время и после лечения ше-ро восстанавливает свою женственность, используя реконструкцию груди, протезы, парики, косметику и одежду, чтобы представить эстетически привлекательный, высококлассный, гетеросексуальный женский вид и поддерживая отношения, в которых она может заботиться о других людях. [50] Поощряется следование правилам надлежащего восприятия культуры рака груди, включая сохранение оптимизма в отношении полного излечения, оправдание эгоизма лечения как временной меры и чувство вины за то, что оно заставляет ее на мгновение поставить свои потребности выше потребностей других или из-за ее предполагаемой неадекватности в уходе за своей семьей или другими женщинами с раком. [51] Также в эту роль включена форма суперженщины , которая имеет все , культивируя нормальный внешний вид и уровень активности и сводя к минимуму нарушения, которые рак груди вызывает у людей вокруг нее. [52]
Усилия по поддержанию роли she-ro могут быть стрессовыми. Роль побуждает женщин с раком груди заботиться о других, а не о себе. Некоторые из них находят это утешительным, но это может привести к тому, что они почувствуют нежелание или неспособность просить о помощи, в которой они нуждаются или которую хотят, и это может привести к горечи от того, что их друзья и семья не предложили эти услуги непрошеным образом. [53] Успех их усилий выглядеть и вести себя нормально может парадоксальным образом усилить их неудовлетворенность, поскольку их кажущаяся способность справляться со всем этим отбивает у людей охоту предлагать помощь. [54]
Культура рака груди восхваляет женщин, которые демонстрируют отношение, считающееся правильным, что подразумевает, что их дальнейшее выживание обусловлено этим позитивным отношением и боевым духом. Хотя жизнерадостность, надежда и хорошая социальная поддержка могут быть полезны для результатов в отношении здоровья, они не могут определять показатели выживаемости. [55] Женщины, которые отвергают модель she-ro, могут оказаться в социальной изоляции от групп поддержки больных раком груди , которые номинально должны им помогать. Поддержка со стороны «сестринства» благоприятствует «страстно розовым» и имеет тенденцию игнорировать женщин, чья реакция на диагноз рака груди несовместима с культурой розовой ленточки, потому что они чувствуют злость, несчастье или страх. [56]
Культура рака груди плохо подготовлена к работе с женщинами, которые умирают или умерли, [57] и их опыт может не быть увековечен, подтвержден или представлен как часть движения, вместо этого игнорируется или избегается как неудачи и как разрушающие надежду примеры реальности. Они могут чувствовать, что неудача лечения — это «грязный маленький секрет», который другие хотят сделать невидимым. [58] Аналогичным образом культура также плохо подготовлена к работе с новостями о том, что ранее разрекламированное лечение или процедура скрининга были признаны неэффективными, при этом женщины выступают за принятие и продвижение нецелесообразных действий и неэффективных или даже иногда вредных лекарств. [59]
Культура рака груди, или культура розовой ленты, представляет собой набор действий, установок и ценностей, которые окружают и формируют рак груди в обществе. Доминирующими ценностями являются бескорыстие, жизнерадостность, единство и оптимизм. Она выступает за врачей, медицину и маммографию. Медицинские работники являются источниками информации, но правильность их советов не должна серьезно подвергаться сомнению женщинами с раком груди. Пациентов не поощряют спрашивать, куда идут деньги на исследования или добивается ли исследовательская индустрия прогресса в поиске «лечения». [60] Акцент на жизнерадостности позволяет обществу обвинять женщин в развитии рака груди и ограничивает их реакции определенными культурно обусловленными сценариями . Требование веселого оптимизма возникло из популярной в то время теории о том, что рак имеет психосоматическое происхождение и что люди, у которых диагностирован рак, имеют «раковую личность», которая подавлена, подавлена и ненавидит себя. Поэтому психотерапия считалась вспомогательным лечением, используемым для создания веселой, самоутверждающейся идентичности. Эта теория была преобладающей среди психиатров в 1970-х годах, но с тех пор была дискредитирована. [61] В процессе, называемом поиском выгоды , she-ro использует эмоциональную травму от диагностирования рака груди и страдания от длительного лечения, чтобы превратить себя в более сильного, счастливого и чувствительного человека, который благодарен за возможность стать лучше. В частности, она рассматривает рак груди как возможность дать себе разрешение на необходимый личностный рост, который, как она чувствовала, был ей запрещен или не мог быть достигнут раньше. [62] Таким образом, рак груди становится обрядом посвящения, а не болезнью, [63] с розовой ленточной культурой, чтящей страдания своих she-ro, выбирая их на основе количества пережитых ими страданий, [64] и заставляя женщин, чье лечение менее болезненно или изнурительно, чувствовать себя исключенными и обесцененными. Страдания, особенно продолжительные страдания месяцев химиотерапии и лучевой терапии, образуют метафорический тип испытания или обряда посвящения, который инициирует женщин во внутренний круг культуры рака груди. Барбара Эренрайх описывает это так:
Понимаемый как обряд посвящения, рак груди напоминает обряды инициации, столь исчерпывающе изученные Мирчей Элиаде: Сначала происходит отбор инициируемых — по возрасту в племенной ситуации, по маммограмме или пальпации здесь. Затем следуют необходимые испытания — шрамирование или обрезание в традиционных культурах, хирургия и химиотерапия для больных раком. Наконец, инициируемый переходит в новый и более высокий статус — взрослого и воина — или в случае рака груди, «выжившего». [65]
В массовой культуре розовых лент есть аспекты, которые являются тривиализацией, подавлением и инфантилизацией . [66] Женщины с раком груди окружены детским китчем, таким как розовые плюшевые мишки и цветные карандаши, но нет эквивалентного подарка в виде игрушечных машин для мужчин с диагнозом рака простаты . [67] Женщины, которые решают не соответствовать культуре, могут чувствовать себя исключенными и изолированными; те, кто не могут соответствовать предписанному триумфальному сценарию, сообщают, что чувствуют себя неспособными честно поделиться своими историями. Гнев, негатив и фатализм нарушают правила чувств, и женщины с раком груди, которые выражают гнев или негатив, исправляются другими женщинами с раком груди и членами организаций поддержки рака груди. [68] Непривлекательный внешний вид — например, выход на публику с непокрытой лысой головой, если лечение вызывает временную потерю волос — нарушает одобренный, высший стиль розовой женственности и провоцирует постыдные комментарии от незнакомцев. [69] Такие программы, как Reach to Recovery и Look Good, Feel Better, информируют пациентов с раком груди об этом культурном стандарте и помогают им соответствовать ему. [70] Этот стандарт не соблюдается повсеместно и во всех деталях. Эренрайх говорит, что «вопрос париков или облысения... определяет одно из немногих реальных разногласий в культуре рака груди». У некоторых женщин авангардные эстетические вкусы: «Одна украшает свою кожу головы временными татуировками знаков мира, пантер и лягушек; другая выражает себя с помощью шокирующего фиолетового парика; третья сообщает, что неприкрашенная лысина заставляет ее чувствовать себя «чувственной, сильной, способной воссоздавать себя с каждым новым днем » ». [71] Независимо от того, происходит ли трансформация в сторону радикального, естественного или косметически улучшенного внешнего вида, лечение всегда является « возможностью преображения ». [72]
С начала 21-го века культура рака груди стала более сексуализированной, и многие кампании по повышению осведомленности теперь отражают старую рекламную истину о том, что секс продается . «Кампании с сиськами», такие как «Спасите Татас» и гелевые браслеты «Я ♥ Сиськи», опираются на культурную одержимость грудью и рынок, который уже хорошо осведомлен о раке груди. [73] Это сообщение принижает женщин и отражает убеждение, что рак груди важен, потому что рак и его лечение заставляют женщин чувствовать себя менее сексуально желанными и мешают мужчинам сексуально заниматься грудью, а не потому, что рак и его лечение убивают и делают женщин инвалидами. [74] Эти сексуализированные кампании, как правило, привлекают более молодую аудиторию, чем традиционные кампании. [75]
В то же время культура рака груди имеет тенденцию игнорировать мужчин с раком груди и женщин, которые не соответствуют архетипу белого среднего класса. Афроамериканцы, участвующие в организациях по борьбе с раком груди, часто чувствуют, что их роль заключается в том, чтобы быть символическим меньшинством . [76]
Главные цели или задачи самой культуры рака груди состоят в том, чтобы поддерживать доминирование рака груди как важнейшей проблемы женского здоровья, способствовать созданию видимости того, что общество «делает что-то» эффективное в отношении рака груди, а также поддерживать и расширять социальную, политическую и финансовую власть активистов, борющихся против рака груди . [77]
Культура рака груди говорит женщинам с раком груди, что их участие в сборе средств, социальная поддержка других женщин с раком груди и появление на публичных мероприятиях являются критически важными видами деятельности, которые способствуют их собственному эмоциональному выздоровлению. Из-за этого сообщения некоторые женщины начинают верить, что отказ от сбора средств для организаций по борьбе с раком груди или от наставничества для недавно диагностированных женщин с раком груди является нездоровой реакцией на рак груди. [78]
Войны за рак груди были серией конфликтов между сторонниками и другими лицами по поводу причин, методов лечения и общественных реакций на рак груди. [79] Женщины в конце 1980-х и 1990-х годов следовали успешному подходу, используемому ACT-UP и другими группами по повышению осведомленности о СПИДе, организуя дружественные СМИ протесты для усиления политического давления. Известные женщины, которые сделали «неправильный» выбор, были публично разгромлены, как когда Нэнси Рейган выбрала мастэктомию вместо лампэктомии с последующей шестинедельной лучевой терапией . Гипотеза аборта–рака груди была сформулирована, когда раннее исследование показало связь между добровольными абортами и развитием рака груди у женщин в пременопаузе, что настроило сторонников рака груди против сторонников права на аборт. [80]
Сторонники женских проблем говорят, что рак груди является особенным из-за его статуса в основном женского заболевания, реакция общества на него является постоянным показателем статуса женщин и существования сексизма . [81] Активистка по борьбе с раком груди Вирджиния Соффа написала, что «пока это не станет национальным приоритетом, эпидемия рака груди останется метафорой того, как общество относится к женщинам». [82] Барбара Эренрайх пишет, что до феминистского движения «медицина была сплошным патриархатом», и женщины с раком груди часто рассматривались как пассивные, зависимые объекты, неспособные делать правильный выбор, чья роль заключалась в том, чтобы принимать любое лечение, предписанное врачами и хирургами, которые обладали всей властью. [83] Из-за сексизма в образовании женщины-хирурги были намного меньше своих коллег-мужчин, и до 1990-х годов, когда Сьюзан Лав из Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе опубликовала «Книгу доктора Сьюзан Лав о груди» , врачи, проводившие лечение рака груди, в основном были мужчинами. Лав сказала, что некоторые врачи-мужчины имели тенденцию навязывать женщинам свои собственные ценности, например, рекомендовать мастэктомию женщинам старшего возраста, потому что, выйдя из возраста деторождения и грудного вскармливания, они больше не «нуждались» в своей груди. [84] Движение за женское здоровье пропагандировало взаимопомощь, самопомощь, сетевое взаимодействие и активную, информированную роль в уходе за здоровьем пациента. [85] После окончания войн с раком груди феминистки снова выступили против отношения культуры рака груди к женщинам с раком груди как к маленьким девочкам, которым нужно подчиняться авторитетным фигурам, быть общительными, приятными и красивыми. [86]
Рак груди был известен образованным женщинам и лицам, осуществляющим уход, на протяжении всей истории, но скромность и ужас перед последствиями в значительной степени неизлечимой болезни сделали его запретной темой. Движение против рака груди, которое развилось в 1980-х и 1990-х годах из феминистских движений 20-го века и движения за женское здоровье, в основном сняло эти табу посредством своих современных пропагандистских и просветительских кампаний. [87]
В начале и середине 20-го века рак груди обычно обсуждался в тихих тонах, как будто это было чем-то постыдным. Например, The New York Times отказалась публиковать рекламу группы поддержки больных раком груди в начале 1950-х годов, заявив, что не будет печатать ни слово грудь , ни слово рак . [88] Позже, однако, несколько знаменитостей публично раскрыли свои собственные проблемы со здоровьем, и последовавшая за этим огласка снизила стигматизацию. [89] Одной из первых была Ширли Темпл Блэк , бывшая детская звезда, которая объявила о своем диагнозе в 1972 году. В октябре 1974 года Бетти Форд , жена тогдашнего президента Соединенных Штатов, открыто обсуждала свой диагноз рака груди и мастэктомию. Две недели спустя жена тогдашнего вице-президента также перенесла мастэктомию из-за рака груди. В следующем году журналистка Роуз Кушнер опубликовала свою книгу « Рак груди: личная история и отчет о расследовании» , которую она написала, восстанавливаясь после модифицированной радикальной мастэктомии . Совсем недавно Анджелина Джоли также публично рассказала о своем опыте, связанном с ее диагнозом и лечением, что позволило значительно повысить осведомленность общественности об этой проблеме. В одном исследовании, когда после заявления Джоли был проведен опрос женщин, осведомленность среди опрошенных женщин выросла на 4%. [90] Средства массовой информации сообщили о здоровье этих женщин и их выборе лечения, и даже пригласили некоторых из них появиться на ток-шоу, чтобы откровенно обсудить рак груди. [91]
Движение против рака груди привело к широкому принятию вторых мнений , разработке менее инвазивных хирургических процедур, распространению групп поддержки и другим достижениям в уходе за пациентами. [92] Движение успешно отделило диагностическую биопсию от мастэктомии; примерно до 1980 года было обычным выполнять биопсию и, если быстрый обзор тканей указывал на вероятную необходимость, мастэктомию в той же операции. [93] Одноэтапная операция не позволяла женщинам искать разные мнения об их лечении и отправляла их на операцию, не зная, будет ли удалена их грудь в тот же день. В ответ на опасения женщин по поводу лимфедемы после рутинного удаления лимфатических узлов во время мастэктомии был разработан более ограниченный подход биопсии сторожевого узла . Усилия по защите прав пациентов также привели к официальной рекомендации против рутинного использования радикальной мастэктомии по Холстеду в пользу простых мастэктомий и лампэктомий. [94]
Движение по борьбе с раком груди поддержало практическую, образовательную, эмоциональную и финансовую помощь женщинам с раком груди. Группы поддержки, возможности индивидуального консультирования и другие ресурсы доступны пациентам.
Образовательные мероприятия с использованием письменных материалов и краткого индивидуального общения о поведении при проверке груди, симптомах рака груди и риске, связанном с возрастом, могут повысить осведомленность о раке груди у пожилых женщин в течение длительного периода времени. [95]
Поддержка диагностики и лечения рака груди рассматривалась как ярко выраженная проженская позиция, популярная среди государственных служащих. Это привело к улучшению доступа к медицинской помощи. Например, в большинстве штатов США женщины с низким доходом, больные раком груди, могут претендовать на финансируемые налогоплательщиками медицинские льготы, такие как скрининговая маммография, биопсия или лечение, в то время как женщины с таким же доходом, но с другой формой рака или заболеванием, отличным от рака, не имеют на это права. [i]
Сторонники рака груди успешно увеличили объем государственных средств, выделяемых на исследования рака, и сместили фокус исследований с других заболеваний на рак груди. [96] Сторонники рака груди также ежегодно собирают миллионы долларов на исследования в области лечения, хотя большая часть собранных средств тратится на программы скрининга, образование и лечение. [97] Большинство исследований рака груди финансируются государственными учреждениями. [98]
Высокий уровень осведомленности и организованное политическое лоббирование привели к непропорциональному уровню финансирования и ресурсов, выделяемых на исследования и лечение рака груди. Поддержка рака груди с непропорциональными исследованиями может иметь непреднамеренные последствия , которые могут стоить жизней в других местах. [99] В 2001 году депутат парламента Великобритании Ян Гибсон сказал: «Лечение было искажено лоббированием, в этом нет никаких сомнений. Больные раком груди получают лучшее лечение с точки зрения коечного фонда, удобств, врачей и медсестер». [100]
Причины смерти среди женщин : Рак груди является причиной смерти 2% женщин.
Источник: ВОЗ (2004) [ii]
Осведомленность также привела к росту тревожности у женщин. Ранние усилия по выявлению приводят к гипердиагностике предраковых и раковых опухолей, которые никогда не представляют опасности для жизни женщины (около трети случаев рака груди, диагностированных с помощью программ скрининга), и приводят к тому, что она подвергается инвазивным и иногда опасным радиологическим и хирургическим процедурам. [101]
В последние годы определение рака молочной железы расширилось и теперь включает неинвазивные, нераковые состояния, такие как дольковая карцинома in situ (LCIS), и предраковые или «стадии 0» состояния, такие как протоковая карцинома in situ (DCIS). Несмотря на теперь уже пожалевшее решение использовать слово «карцинома» в отношении этих относительно распространенных состояний (почти четверть диагнозов «рак молочной железы» в США), они не являются опасными для жизни видами рака . [102] Женщины с этими состояниями рекламируются как выжившие после рака молочной железы из-за страха, который они испытывали до того, как узнали о своем состоянии, а не из-за какой-либо реальной угрозы их жизни. Это эффективно увеличивает размер рынка для организаций по борьбе с раком молочной железы, медицинских учреждений, производителей фармацевтической продукции и производителей маммографического оборудования. [103]
Женщины боятся умереть от рака груди больше, чем от болезни сердца , хотя по состоянию на 2006 год от болезней сердца и инсульта умерло в одиннадцать раз больше женщин, чем от рака груди. [104] По словам кардиолога Лизы Розенбаум, это может быть связано с тем, что женщины «рассматривают болезнь сердца как следствие совершения чего-то плохого, тогда как заболеть раком груди — значит пережить что-то плохое». [105]
Акцент на обучении женщин изменениям образа жизни, которые могут оказать небольшое влияние на профилактику рака груди, часто заставляет женщин чувствовать себя виноватыми, если у них развивается рак груди. Некоторые женщины решают, что их собственный рак возник из-за плохого питания, отсутствия физических упражнений или другого изменяемого фактора образа жизни, хотя большинство случаев рака груди обусловлено неконтролируемыми факторами, такими как генетика или естественное фоновое излучение. Принятие такого убеждения может усилить их чувство контроля над своей судьбой. Повышение осведомленности непреднамеренно усиливает обвинение жертвы . [106] Женщины, которые сопротивляются скрининговой маммографии или самообследованию груди, подвергаются социальному давлению, тактике запугивания, чувству вины и угрозам со стороны некоторых врачей прекратить отношения с пациенткой . [107] Аналогичным образом акцент на раннем выявлении приводит к тому, что многие женщины ошибочно обвиняют себя, если их рак не обнаруживается на ранней стадии.
Также критикуется продвижение исследований, направленных на то, чтобы программы скрининга находили все больше видов рака. Треть диагностированных случаев рака груди могут отступить сами по себе. [108] Помимо эффективного обнаружения большинства смертельных видов рака, программы скрининга также обнаруживают большинство не опасных для жизни, бессимптомных видов рака груди и предраковых заболеваний и пропускают некоторые быстрорастущие, агрессивные, опасные виды рака. По словам Х. Гилберта Уэлча из Дартмутского института политики здравоохранения и клинической практики, «я, конечно, никого не прошу прекратить делать маммограммы. Я прошу свою профессию рассказать женщинам правду о гипердиагностике ». [109] Уэлч сказал, что исследования в области скрининговой маммографии приняли «безмозглый подход, который гласит, что лучший тест — это тот, который обнаруживает больше всего видов рака», а не тот, который обнаруживает опасные виды рака. [110]
Врачи ответили, что они не желают рассматривать возможность оставить потенциально смертельные виды рака в покое, потому что это «гораздо более рискованно», чем альтернатива. Эрик Винер , директор программы по раку груди в Институте рака Дана-Фарбер в Бостоне, говорит: «Я не знаю никого, кто предлагает женщинам возможность ничего не делать». [111] Еще больше усложняет проблему ранней диагностики тот факт, что в настоящее время невозможно отличить злокачественные виды рака от доброкачественных. Отис Броули, высокопоставленный чиновник Американского онкологического общества, говорит, что «даже если мы передиагностируем 1 из 5, у нас есть многочисленные исследования, показывающие, что, леча всех этих женщин, мы спасаем много жизней». Например, обзор Cochrane 2011 года показал, что выборка программ скрининга маммографии привела к 15% снижению уровня смертности, несмотря на передиагностику, что указывает на то, что программы маммографии спасают жизни независимо от передиагностики. [112]
Некоторые критики говорят, что осведомленность о раке груди превратила болезнь в рыночную индустрию выживания и корпоративных продаж. [113] Корпоративные маркетинговые машины продвигают раннее выявление рака груди, одновременно выступая против усилий общественного здравоохранения, таких как более строгое законодательство об охране окружающей среды, которое могло бы снизить уровень заболеваемости раком груди. Эти критики считают, что некоторые организации по борьбе с раком груди, в частности, весьма известная Susan G. Komen for the Cure, стали компаниями-заложниками , которые поддерживают и предоставляют социальный капитал индустрии рака груди , включая фармацевтические компании , производителей маммографического оборудования и загрязняющие отрасли, а также крупные корпорации, создавая или усугубляя другие проблемы. [114]
Например, Ford Motor Company провела акцию «Воины в розовом» на своем спортивном автомобиле Ford Mustang , которая, по словам критиков, была направлена на продажу автомобилей и противодействие плохой репутации, которую компания получила, сократив свою рабочую силу на десятки тысяч человек, в результате чего многие из них потеряли медицинскую страховку , а не на профилактику или лечение рака груди. [115] Представитель Ford признал, что целью акции было «делать добрые дела во всем сообществе и в то же время получить некоторую маркетинговую известность», но сказал, что за 15 лет акции компания пожертвовала 100 миллионов долларов и что компания продолжила программу во время кризиса автомобильной промышленности 2008–2010 годов, потому что «теперь это часть нашей ДНК». Ford считает, что получатель средств, Сьюзан Г. Комен для Cure, выиграла, потому что Ford помогла ей охватить «людей, которые, возможно, не думали об этой организации раньше или, возможно, поддерживают другие организации». [116]
Однако основные спонсоры являются частью индустрии рака груди, в частности, производители лекарств от рака, такие как AstraZeneca, Bristol-Myers Squibb и Novartis. Поскольку национальные организации по борьбе с раком груди зависят от корпоративного спонсорства для выживания, эта ситуация может представлять собой конфликт интересов, который не позволяет этим организациям представлять потребности нынешних и будущих людей с раком груди, когда эти потребности противоречат коммерческим мотивам корпоративных спонсоров. [117]
Структура движения по борьбе с раком груди может позволить крупным организациям заявлять, что они являются голосом женщин, больных раком груди, одновременно игнорируя их желания. [118]
Некоторые организации по борьбе с раком груди, такие как Breast Cancer Action, отказываются принимать средства от медицинских или других компаний, которые они не одобряют. [119]
Большая часть денег, собранных сторонниками, тратится на повышение осведомленности, скрининг рака и существующие методы лечения. [120] Лишь небольшая часть средств тратится на исследования, и менее 7% от общего финансирования исследований, предоставляемого организациями по борьбе с раком груди, идет на профилактику. [121] Вместо этого большинство благотворительных организаций финансируют исследования по выявлению и лечению. [122] Сторонники, такие как Breast Cancer Action и исследовательница проблем женского здоровья Саманта Кинг, чья книга вдохновила на документальный фильм 2011 года Pink Ribbons, Inc. , недовольны тем, что относительно мало денег или внимания уделяется выявлению негенетических причин рака груди или профилактике возникновения рака груди. [123] Основная культура рака груди подвергается критике за то, что она сосредоточена на выявлении и лечении существующих случаев рака груди, а не на предотвращении будущих случаев. [124]
В результате скрининговая маммография пропагандируется культурой рака молочной железы как единственно возможный подход к общественному здравоохранению в отношении рака молочной железы. [125] Альтернативные варианты, такие как предотвращение загрязнения, в значительной степени игнорируются. [126]
Поскольку у большинства женщин с раком груди нет других факторов риска, кроме пола и возраста, экологическое движение по борьбе с раком груди подозревает загрязнение как существенную причину, возможно, от пестицидов, пластика и промышленных стоков в грунтовые воды. [127] Крупные организации, такие как Susan G. Komen for the Cure и Американское онкологическое общество, не являются частью экологического движения по борьбе с раком груди. [128] Эти крупные организации извлекают наибольшую выгоду из корпоративного спонсорства, которое критики высмеивают как pinkwashing , например, загрязняющие отрасли промышленности пытаются купить общественное расположение, публикуя рекламу, украшенную розовыми лентами, вместо того, чтобы прекратить свое загрязнение в соответствии с принципом предосторожности . [129]
Негенетические факторы с постоянными доказательствами, увеличивающими риск рака груди, включают « ионизирующее излучение , комбинированную гормональную терапию эстрогеном и прогестином и больший вес в постменопаузе. ... для многих других факторов доказательства из исследований на людях более ограничены, противоречивы или отсутствуют» и требуют дополнительных исследований. [130] Проведение исследований относительно того, вызывает ли химическое вещество рак, затруднено, потому что «подозреваемые химические вещества не могут этически быть даны людям, чтобы увидеть, вызывают ли они рак. Людей, подвергавшихся воздействию в прошлом, можно изучать, но информация о дозе и времени может быть отрывочной. Исследования на животных могут предоставить полезную информацию, но не всегда применимы к людям. И люди часто подвергаются воздействию смесей химических веществ, которые могут взаимодействовать сложным образом, с эффектами, которые также могут различаться в зависимости от генетического состава человека». [131]
Саманта Кинг говорит, что исследования по профилактике рака груди сведены к минимуму индустрией рака груди, поскольку нет способа заработать на случаях рака груди, которые не произошли, в то время как система маммографической визуализации, которая обнаруживает больше возможных видов рака, или «волшебная пуля», которая убивает подтвержденные виды рака, были бы очень прибыльными. [132]
Breast Cancer Action — американская низовая образовательная и пропагандистская организация, которая способствует повышению осведомленности о раке груди и проблемах общественного здравоохранения , связанных с раком груди, и выступает за общесистемные изменения, основанные на профилактике. Breast Cancer Action также известна своей кампанией Think Before You Pink , запущенной в 2002 году, которая призывает потребителей задавать критические вопросы перед покупкой товаров с розовой лентой . [133]
Хотя культура розовой ленты доминирует, есть и альтернативы. Экологическое движение против рака груди — один из видов инакомыслия. Другой — это отказ от послушного оптимизма, эстетической нормализации и социальной приятности, которые пропагандирует культура розовой ленты. [134]
В 1998 году арт-коллектив Art.Rage.Us опубликовал книгу, в которой собрал некоторые работы из своей передвижной коллекции. Сюда входило искусство, которое было шокирующим, болезненным и реалистичным, а не красивым, например, несколько автопортретов, на которых были видны шрамы от мастэктомии. [135]
Другая форма искусства имеет более широкий диапазон: повествование о болезни стало основным элементом литературы о раке груди и занимает видное место в женских журналах. Это может принимать форму повествования о реституции или излечении (главный герой стремится к физическому или духовному возвращению к жизни до постановки диагноза), повествования о поиске (главный герой должен достичь цели, прежде чем умереть) или повествования о хаосе (ситуация неумолимо идет от плохого к худшему). Истории о лечении и поиске прекрасно вписываются в культуру рака груди. Повествования о хаосе, которые реже встречаются в историях о раке груди, противостоят ей. [136]
Рак груди был известен с древних времен. При отсутствии надежных методов лечения и при частом фатальном исходе хирургического вмешательства женщины стремились скрывать возможность рака груди как можно дольше. С резким улучшением показателей выживаемости в конце 19 века — радикальная мастэктомия, предложенная Уильямом Стюартом Холстедом, повысила долгосрочные показатели выживаемости с 10% до 50% — были начаты усилия по просвещению женщин о важности раннего выявления и быстрых действий. [137]
Ранние кампании включали «Женскую полевую армию», организованную Американским обществом по контролю за раком (предшественником Американского онкологического общества) в 1930-х и 1940-х годах. Явно используя военную метафору, они продвигали раннее выявление и быстрое медицинское вмешательство как долг каждой женщины в войне с раком. В 1952 году была сформирована первая группа поддержки «равный-равному» под названием «Достичь выздоровления». Позже, перейдя под контроль Американского онкологического общества, она обеспечивала постмастэктомические, внутрибольничные визиты женщин, переживших рак груди, которые делились своим собственным опытом, практическими советами и эмоциональной поддержкой, но никогда медицинской информацией. Это была первая программа, призванная содействовать восстановлению женственной внешности, например, путем предоставления грудных протезов в качестве цели. [138]
Широкий спектр благотворительных организаций участвует в информировании и поддержке рака груди. Эти организации делают все, от предоставления практической поддержки до просвещения общественности и распределения миллионов долларов на исследования и лечение. Существуют тысячи небольших организаций по борьбе с раком груди. Самые крупные и известные из них:
