stringtranslate.com

Миалгический энцефаломиелит/синдром хронической усталости

Миалгический энцефаломиелит/синдром хронической усталости ( МЭ/СХУ ) – серьезное хроническое заболевание . Люди с ME/CFS испытывают глубокую усталость , которая не проходит после отдыха, проблемы со сном и проблемы с памятью или концентрацией. Они способны делать гораздо меньше, чем до того, как заболели. Другие распространенные симптомы включают головокружение , тошноту и боль. [3] Отличительным симптомом является ухудшение заболевания от нескольких часов до нескольких дней после незначительной физической или умственной активности. Этот «крах» может длиться от одного дня до нескольких месяцев. [10]

Причина или причины заболевания неизвестны. [11] ME/CFS часто начинается после инфекции, такой как мононуклеоз . [12] МЭ/СХУ могут передаваться в семьях, но гены , которые способствуют риску МЭ/СХУ, неизвестны. [13] ME/CFS связан с изменениями в нервной и иммунной системах, а также в производстве энергии. [14] Диагноз ставится на основании симптомов, поскольку диагностических тестов не существует. [7]

Со временем болезнь может улучшиться или ухудшиться, но полное выздоровление встречается редко. [12] Лечение направлено на облегчение симптомов, поскольку для лечения этого заболевания не одобрены никакие методы лечения или лекарства. [2] : 29  Изменение темпа своей деятельности может помочь избежать обострений, а консультирование может помочь справиться с болезнью. [8] До пандемии COVID-19 ME/CFS затрагивал примерно одного из каждых 150 человек, хотя оценки сильно различались. [9] Однако многие люди с длительным течением COVID соответствуют диагностическим критериям ME/CFS. [15] ME/CFS чаще встречается у женщин, чем у мужчин. Чаще всего оно поражает взрослых в возрасте от 40 до 60 лет, но может возникнуть и в другом возрасте, включая детский возраст. [16]

ME/CFS имеет большое социальное и экономическое воздействие. Около четверти людей серьезно пострадали и не могут покинуть свою кровать или дом. [10] : 3  Заболевание может привести к социальной изоляции. [17] Люди с ME/CFS часто сталкиваются со стигмой в медицинских учреждениях, а уход осложняется противоречиями вокруг причин и методов лечения заболевания. [18] Врачи могут быть незнакомы с ME/CFS, поскольку его часто не изучают в медицинских школах. [15] Исторически финансирование исследований ME/CFS было намного ниже, чем у болезней с сопоставимым воздействием. [19]

Классификация

ME/CFS классифицируется Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ) как неврологическое заболевание с 1969 года, первоначально под названием доброкачественный миалгический энцефаломиелит. [20] В последней классификации ВОЗ, МКБ-11 , синдром хронической усталости и миалгический энцефаломиелит обозначаются кодом 8E49, синдром поствирусной усталости , классифицируемый как другие заболевания нервной системы . [21]

Причина заболевания неизвестна, классификация основана на симптомах, указывающих на центральную роль нервной системы. [22] Альтернативно, на основании аномалий в иммунных клетках , ME/CFS может лучше вписываться в классификацию нейроиммунных состояний . [23]

Некоторые люди с постострым инфекционным синдромом (ПАИС) соответствуют критериям ME/CFS. PAIS, такие как длительный COVID и синдром болезни Лайма после лечения, имеют много общих симптомов с ME/CFS и предположительно имеют аналогичную причину. Термин « синдром постинфекционной усталости» описывает сильную усталость после инфекции, часто с дополнительными признаками и симптомами. Первоначально его считали разновидностью синдрома хронической усталости с документально подтвержденной провоцирующей инфекцией. Не существует соглашения о том, какие условия должен охватывать этот термин. [24]

Признаки и симптомы

Заболевание вызывает изнурительную усталость, проблемы со сном и недомогание после физической нагрузки (ПЭМ, общие симптомы ухудшаются после легкой активности). Кроме того, могут присутствовать когнитивные проблемы, ортостатическая непереносимость (головокружение или тошнота в вертикальном положении) или другие симптомы (см. также § Диагностические критерии). Симптомы значительно снижают работоспособность по сравнению с состоянием до заболевания, не могут быть вызваны другим заболеванием и обычно длятся от трех до шести месяцев, прежде чем диагноз может быть подтвержден. [10] : 13  [2] : 11  Начало ME/CFS может быть постепенным или внезапным. [1] Когда заболевание начинается внезапно, оно часто следует за явной или известной инфекцией. [1] : 158 

Изнурительная усталость

Люди с ME/CFS испытывают постоянную изнурительную усталость . Оно ухудшается при нормальной физической, умственной, эмоциональной и социальной активности и не является результатом продолжающегося перенапряжения. [3] [2] : 12  Отдых не сильно облегчает усталость. Особенно в начальном периоде болезни эта усталость описывается как «гриппоподобная». Люди могут чувствовать беспокойство и описывать свое состояние как «напряженное, но усталое». В начале занятия мышечная сила может быстро упасть, что может привести к проблемам с координацией, неуклюжести или внезапной слабости . [2] : 12, 57  Умственная усталость может затруднить когнитивные усилия. Утомление, возникающее при ME/CFS, имеет более длительную продолжительность и большую тяжесть, чем при других состояниях, характеризующихся утомляемостью. [10] : 5–6 

Постнагрузочное недомогание

Отличительной чертой ME/CFS является ухудшение симптомов после нагрузки, известное как постнагрузочное недомогание или, точнее, постнагрузочное обострение симптомов. Термин «недомогание» можно считать устаревшим, поскольку он может создавать впечатление «смутного дискомфорта». [25] : 49  PEM вызывает повышенную утомляемость и приводит к инвалидности. Оно также может включать усиление гриппоподобных симптомов, боль, когнитивные трудности, проблемы с желудочно-кишечным трактом, тошноту и нарушения сна. [10] : 6 

Начало БЭМ обычно наступает в течение двух дней. Пик PEM наступит в течение семи лет, а восстановление может занять месяцы.
Типичные сроки постнагрузочного недомогания после обычной повседневной деятельности

Все виды деятельности, требующие энергии, будь то физическая, когнитивная, социальная или эмоциональная, могут вызвать ПЭМ. [25] : 49  Примеры: посещение школьного мероприятия, поход за продуктами или даже принятие душа. [3] Для некоторых людей пребывание в стимулирующей среде может быть достаточным, чтобы вызвать БЭМ. [25] : 49  PEM обычно начинается через 12–48 часов после активности, [26] но может наступить и сразу после нее. PEM может длиться часы, дни, недели или месяцы. [10] : 6  Длительные периоды БЭМ, обычно называемые «крахами» или «обострениями», могут привести к длительному рецидиву. [25] : 50 

Проблемы со сном

Неосвежающий сон является еще одним основным симптомом. Люди просыпаются изнуренными и напряженными, а не восстановленными после ночного сна. Это может быть вызвано привычкой сна в течение дня и бодрствованием ночью , поверхностным или прерывистым сном. Однако даже полноценный ночной сон обычно не восстанавливает силы. Некоторые люди испытывают бессонницу, гиперсомнию (чрезмерную сонливость) или яркие кошмары. [25] : 50 

Когнитивная дисфункция

Когнитивная дисфункция при ME/CFS может быть столь же инвалидизирующей, как и физические симптомы, приводя к трудностям на работе или в школе, а также в социальных взаимодействиях. [10] : 7  Люди с ME/CFS иногда описывают это как «мозговой туман» [3] и сообщают о замедлении обработки информации. [10] : 7  Людям может быть трудно говорить, им трудно подбирать слова и имена. У них могут быть проблемы с концентрацией внимания или многозадачностью, а также проблемы с кратковременной памятью. [2] Тесты часто показывают проблемы с кратковременной зрительной памятью, временем реакции и скоростью чтения . Также могут возникнуть проблемы с вниманием и вербальной памятью. [27]

Ортостатическая непереносимость

Люди с ME/CFS часто испытывают ортостатическую непереносимость — симптомы, которые начинаются или ухудшаются при стоянии или сидении. Симптомы, в том числе тошнота, головокружение и когнитивные нарушения, часто снова улучшаются после лежания. [12] Слабость и изменения зрения также могут быть вызваны вертикальным положением тела. [3] У некоторых наблюдается синдром постуральной ортостатической тахикардии (СПОТ), чрезмерное увеличение частоты сердечных сокращений после вставания, что может привести к обмороку . [10] : 7  Кроме того, у людей может наблюдаться ортостатическая гипотония — падение артериального давления после стояния. [28] : 17 

Другие распространенные симптомы

Боль и гипералгезия (аномально повышенная чувствительность к боли) часто встречаются при ME/CFS. Боль не сопровождается отеком или покраснением. [28] : 16  Боль может присутствовать в мышцах (в виде миалгии ) и суставах. Лица с ME/CFS могут иметь хроническую боль за глазами и в шее, а также нейропатическую боль (связанную с расстройствами нервной системы). [10] : 8  Также могут возникнуть головные боли и мигрени , которых не было до заболевания. Однако хронические ежедневные головные боли могут указывать на альтернативный диагноз. [28] : 16 

Дополнительные распространенные симптомы включают синдром раздраженного кишечника или другие проблемы с пищеварением, озноб и ночную потливость , одышку или нерегулярное сердцебиение . У некоторых болят лимфатические узлы и горло. У людей также может развиться аллергия или стать чувствительными к еде, свету, шуму, запахам или химическим веществам. [3]

Строгость

ME/CFS часто приводит к значительной инвалидности, но степень ее значительно варьируется, а тяжесть и продолжительность симптомов могут существенно различаться у каждого человека. [11] ME/CFS подразделяется на четыре категории тяжести заболевания: [2] : 8  [28] : 10 

Гистограмма, показывающая средний показатель качества жизни людей с ME/CFS.
Результаты исследования качества жизни людей с ME/CFS, показавшие, что оно ниже, чем при 20 других хронических заболеваниях.

Примерно четверть людей, живущих с ME/CFS, попадают в легкую категорию, а половина - в среднюю или от умеренной до тяжелой степени. [6] Последняя четверть попадает в тяжелую или очень тяжелую категорию. [10] : 3  Тяжесть может меняться с течением времени, иногда возникают периоды ухудшения, улучшения или ремиссии. [11] Люди, которые на какое-то время чувствуют себя лучше, могут переутомляться, вызывая БЭМ и ухудшение симптомов. [26]

Те, у кого тяжелая и очень тяжелая форма ME/CFS, испытывают более выраженные или разнообразные симптомы. Они могут столкнуться с сильной слабостью и временами быть неспособными двигаться. [29] Они могут полностью потерять способность говорить, глотать или общаться из-за когнитивных проблем. Они также могут испытывать сильную боль и повышенную чувствительность к прикосновениям, свету, звуку и запахам. [2] : 50  Действия, которые могут вызвать ПЭМ у тяжело больных, очень незначительны, например, сидение или поход в туалет. [29]

Согласно опроснику SF-36 , у людей с ME/CFS качество жизни снизилось , особенно в сферах жизнеспособности, физического функционирования, общего состояния здоровья, физической роли и социального функционирования. Однако их показатели в сферах «ролевого эмоционального» и психического здоровья существенно не ниже, чем у здоровых людей из контрольной группы. [30] Функциональные нарушения могут быть более серьезными, чем рассеянный склероз , болезни сердца или рак легких . [12] Менее 50% людей с ME/CFS работают, а 19% имеют работу полный рабочий день. [9]

Причины

Причина ME/CFS пока не известна. [12] От 60% до 80% случаев начинаются после инфекции, обычно вирусной инфекции. [28] : 5  [6] Считается, что этому способствует генетический фактор, но не существует ни одного гена, ответственного за повышенный риск. [13] Факторами могут быть проблемы с нервной и иммунной системами и энергетическим обменом. [12] ME/CFS является биологическим заболеванием, а не психологическим состоянием, [30] [11] и не является следствием деформации . [30] [12]

Сообщалось о других триггерах, помимо вирусов, включая стресс, травматические события и воздействие окружающей среды, например плесень. [10] : 21  Бактериальные инфекции, такие как Ку-лихорадка, являются еще одним потенциальным триггером. [28] : 5  ME/CFS может возникнуть после физической травмы, например, в результате несчастного случая или хирургического вмешательства. [11] Беременность сообщается примерно в 3–10% случаев как триггер. [31] ME/CFS может начинаться с нескольких незначительных триггерных событий, за которыми следует последний триггер, который приводит к явному появлению симптомов. [6]

Факторы риска

ME/CFS может поражать людей всех возрастов, национальностей и уровней дохода, но чаще встречается у женщин, чем у мужчин. [9] Люди с частыми инфекциями в анамнезе более склонны к развитию этого заболевания. [14] Те, у кого члены семьи страдают ME/CFS, также подвергаются более высокому риску, что предполагает генетический фактор. [13]

В Соединенных Штатах у белых американцев диагноз диагностируется чаще, чем у других групп [32] , но болезнь, вероятно, по крайней мере так же распространена среди афроамериканцев и латиноамериканцев. [16] Раньше считалось, что ME/CFS более распространен среди людей с более высокими доходами. Вместо этого люди, принадлежащие к группам меньшинств или группам с низким доходом, могут подвергаться повышенному риску из-за плохого питания, более низкого доступа к здравоохранению и повышенного стресса на работе. [9]

Вирусные инфекции

Уже давно предполагают, что вирусные инфекции вызывают ME/CFS, на основании наблюдения, что ME/CFS иногда возникает во время вспышек и, возможно, связан с аутоиммунными заболеваниями. [33] Неясно, как вирусные инфекции вызывают ME/CFS; это может происходить через персистенцию вируса или через механизм «нанеси и беги», при котором инфекции нарушают регуляцию иммунной системы или вызывают аутоиммунитет. [34]

Различные типы вирусных инфекций могут быть связаны с ME/CFS, включая инфекции дыхательных путей, бронхит , гастроэнтерит или острое «гриппоподобное заболевание». [10] : 226  От 15% до 50% людей с длительным течением COVID также соответствуют диагностическим критериям ME/CFS. [10] : 228  Среди людей, заболевших инфекционным мононуклеозом , вызываемым вирусом Эпштейна-Барра (ВЭБ), примерно у 8–15% развивается ME/CFS, в зависимости от критериев. [10] : 226  Другими вирусными инфекциями, которые могут вызвать ME/CFS, являются вирус гриппа H1N1 , ветряная оспа (вирус, вызывающий ветряную оспу и опоясывающий лишай ) и SARS-CoV-1 . [35]

Предполагается, что реактивация латентных вирусов, в частности EBV и вируса герпеса человека 6 , вызывает симптомы. ВЭБ присутствует примерно у 90% людей, обычно в латентном состоянии. [36] [37] : 13  Уровни антител к ВЭБ обычно выше у людей с ME/CFS, что указывает на возможную реактивацию вируса. [38]

Патофизиология

ME/CFS связан с изменениями в нескольких областях, включая нервную и иммунную системы, а также с нарушениями энергетического обмена. [11] [14] Неврологические различия включают изменение структуры и метаболизма мозга , а также дисфункцию вегетативной нервной системы . [39] Наблюдаемые иммунологические изменения включают снижение функции естественных клеток-киллеров и, в некоторых случаях, аутоиммунитет . [14]

Неврологический

При визуализационных исследованиях мозга у людей с ME/CFS обнаруживается ряд структурных, биохимических и функциональных отклонений. [23] [39] Последовательными и частыми результатами являются задействование дополнительных областей мозга для выполнения когнитивных задач и изменения в стволе мозга . Другими последовательными выводами, основанными на небольшом количестве исследований, являются низкий метаболизм в некоторых областях, снижение переносчиков серотонина и проблемы с нервно-сосудистыми связями . [22]

Нейровоспаление было предложено в качестве основного механизма ME/CFS, который мог бы объяснить большой набор симптомов. Ряд исследований предполагают нейровоспаление в кортикальных и лимбических областях мозга. Например, люди с ME/CFS имеют более высокие уровни лактата и холина в мозге , что является признаком нейровоспаления. Однако более прямые данные двух небольших ПЭТ- исследований микроглии , типа иммунных клеток головного мозга, оказались противоречивыми. [40] [41]

ME/CFS влияет на сон. Люди с ME/CFS испытывают снижение эффективности сна , им требуется больше времени, чтобы заснуть , и им требуется больше времени для достижения быстрого сна , фазы сна, характеризующейся быстрым движением глаз. Также были обнаружены изменения в медленном сне , что позволяет предположить роль вегетативной нервной системы. [42] У людей часто наблюдается притупленная реакция сердечного ритма на физическую нагрузку , но более высокая частота пульса во время теста на наклонном столе , когда тело поворачивается из горизонтального положения в вертикальное. Это еще раз свидетельствует о дисфункции вегетативной нервной системы. [43]

Иммунологический

Люди с ME/CFS часто имеют иммунологические нарушения. Последовательным выводом исследований является снижение активности естественных клеток-киллеров, типа иммунных клеток, которые нацелены на инфицированные вирусом и опухолевые клетки. [44] Т-клетки проявляют меньшую метаболическую активность. Это может означать, что они достигли истощенного состояния и не могут эффективно реагировать на патогены . [14] Люди с ME/CFS имеют аномальную реакцию на физические упражнения, включая увеличение выработки продуктов комплемента , усиление окислительного стресса в сочетании со снижением антиоксидантной реакции, а также повышение уровня интерлейкина 10 и TLR4 , некоторые из которых коррелируют с тяжестью симптомов. [45]

Предполагается, что аутоиммунитет является фактором ME/CFS. Существует подгруппа людей с ME/CFS с повышенным уровнем аутоантител , возможно, в результате вирусной мимикрии . [46] У некоторых могут быть повышены аутоантитела к мускариновым рецепторам ацетилхолина , а также к β2-адренергическим рецепторам . [46] [14] Проблемы с этими рецепторами могут привести к нарушению кровотока. [47]

Энергия

Диаграмма рассеяния с пятьюдесятью точками данных. Они показывают, что у людей с ME/CFS показатели работоспособности на уровне дыхательного порога хуже, чем у людей с необъяснимой хронической усталостью на второй день двухдневного теста с физической нагрузкой.
Когда люди с ME/CFS тренируются несколько дней подряд, их работоспособность снижается на второй день, в отличие от людей с необъяснимой хронической усталостью (ICF).

Объективные признаки БЭМ были обнаружены при 2-дневном кардиопульмональном нагрузочном тесте . [48] ​​Люди с ME/CFS имеют более низкую производительность по сравнению со здоровыми людьми из контрольной группы в первом тесте. Во втором тесте показатели здоровых людей остаются примерно такими же или незначительно увеличиваются, в то время как у людей с ME/CFS наблюдается клинически значимое снижение работоспособности при анаэробном пороге . Потенциальные причины включают нарушение транспорта кислорода, нарушение аэробного метаболизма и митохондриальную дисфункцию. [49]

Исследования выявили митохондриальные аномалии в производстве клеточной энергии, но неоднородность исследований не позволяет сделать какие-либо выводы. [50] АТФ , основной носитель энергии в клетках, вероятно, чаще вырабатывается из липидов и аминокислот, чем из углеводов . [14]

Другой

У некоторых людей с ME/CFS наблюдаются нарушения в гипоталамо-гипофизарно-надпочечниковой оси (ось HPA), которые могут включать более низкие уровни кортизола , уменьшение колебаний уровней кортизола в течение дня и снижение чувствительности оси HPA. [51] Другими предполагаемыми аномалиями являются снижение притока крови к мозгу при ортостатическом стрессе (как обнаружено в тесте на наклонном столе ), нейропатия мелких волокон и увеличение количества кишечных микробов, попадающих в кровь. [28] : 9  Разнообразие кишечных микробов уменьшено по сравнению со здоровыми людьми. [14] Женщины с ME/CFS чаще страдают эндометриозом , ранней менопаузой и другими нарушениями менструального цикла по сравнению с женщинами без этого заболевания. [11]

Диагностика

Диагноз ME/CFS основывается на симптомах [7] и включает сбор анамнеза , а также психическое и физическое обследование. [52] Для диагностики не одобрены специальные лабораторные тесты; хотя физические отклонения могут быть обнаружены, ни один результат не считается достаточным для постановки диагноза. [12] [7] Анализы крови и мочи используются для исключения других состояний, которые могут быть причиной симптомов. [52] Люди с ME/CFS часто сталкиваются со значительными задержками в постановке диагноза, и диагноз может быть вообще пропущен. [2] : 66  Специалистов по ME/CFS могут попросить подтвердить диагноз, поскольку врачи первичной медико-санитарной помощи часто не имеют хорошего понимания заболевания. [2] : 68 

Диагностические критерии

Существует множество исследований и клинических критериев для диагностики ME/CFS. К ним относятся рекомендации NICE , критерии МОМ, Международные критерии консенсуса (ICC), Канадские критерии консенсуса (CCC) и критерии CDC. Все наборы критериев были разработаны на основе консенсуса экспертов и различаются необходимыми симптомами и условиями, исключающими диагноз ME/CFS. [28] : 14  Определения различаются концептуализацией причин и механизмов ME/CFS. [53]

Поскольку биомаркера ME/CFS не существует, невозможно определить, какой набор критериев является наиболее точным. Необходимо найти компромисс между пропуском большего количества диагнозов и гипердиагностикой. Широкие критерии Фукуды имеют более высокий риск гипердиагностики, тогда как строгие критерии ICC имеют более высокий риск пропуска людей. Критерии IOM и NICE находятся посередине. [25] : 47–48 

Критерии CDC 1994 года, иногда называемые критериями Фукуды, требуют для постановки диагноза шестимесячной постоянной или рецидивирующей усталости, а также постоянного присутствия четырех из восьми других симптомов. [28] : 35  Несмотря на частое использование, критерии Фукуды имеют ограничения: PEM и когнитивные проблемы не являются обязательными. Большое разнообразие дополнительных симптомов может привести к диагностике лиц, значительно отличающихся друг от друга. [10] : 15 

Канадские критерии консенсуса, еще один широко используемый набор критериев, были разработаны в 2003 году. [28] : 14  Помимо БЭМ и проблем со сном, для постановки диагноза необходимы боль, а также неврологические или когнитивные проблемы. Кроме того, определены три категории симптомов (ортостатические, термическая нестабильность и иммунологические). Должен присутствовать хотя бы один симптом из двух из этих категорий. [10] : 15  [28] : 34  Люди с диагнозом CCC имеют более серьезные симптомы по сравнению с теми, кто диагностирован согласно критериям CDC 1994 года. Аналогичным образом, критерии международного консенсуса более строгие, чем критерии Фукуды, и отбирают более тяжело больных людей. [28] : 14 

Критерии Института медицины 2015 года имеют значительное сходство с критериями CCC, но были разработаны для простоты использования врачами. Диагностика требует утомляемости, БЭМ, невосстанавливающего сна и либо когнитивных проблем (например, нарушений памяти), либо ортостатической непереносимости. Кроме того, усталость должна сохраняться не менее шести месяцев, существенно нарушать деятельность во всех сферах жизни и иметь четко выраженное начало. [10] : 16–17  Симптомы должны присутствовать не менее половины времени и быть средней степени тяжести или хуже; предыдущие критерии просто требовали наличия симптомов. [28] : 14  В 2021 году NICE пересмотрела свои критерии на основе критериев МОМ. Обновленные критерии требуют усталости, БЭМ, невосстанавливающего сна и когнитивных нарушений, сохраняющихся в течение как минимум трех месяцев. [10] : 16–17 

Для детей и молодежи разработаны отдельные диагностические критерии. Диагноз у детей часто требует более короткой продолжительности симптомов. Например, определение CCC требует только трех месяцев стойких симптомов у детей по сравнению с шестью месяцами у взрослых. [10] : 17–18  NICE требуется всего четыре недели симптомов, чтобы заподозрить ME/CFS у детей, по сравнению с шестью неделями у взрослых. [28] : 15  Исключительные диагнозы также различаются; например, дети и подростки могут испытывать тревогу, связанную с посещением школы , что может объяснить симптомы. [10] : 17–18 

Клиническая оценка

Брошюра от CDC
Можете ли вы иметь ME / CFS? из Центров США по контролю заболеваний

Скрининг можно провести с помощью опросника симптомов ДеПола, который оценивает частоту и тяжесть симптомов ME/CFS. [28] : 24  Людям может быть сложно ответить на вопросы, связанные с БЭМ, если они не знакомы с этим симптомом. Чтобы выявить закономерности в симптомах, их могут попросить вести дневник. [12]

Физический осмотр может показаться совершенно нормальным, особенно если человек достаточно отдохнул перед визитом к врачу. [12] Могут отмечаться болезненность лимфатических узлов и живота или признаки гипермобильности. [28] : 17  Ответы на вопросы могут указывать на временные трудности с подбором слов или другие когнитивные проблемы. [6] Когнитивные тесты и двухдневный тест с сердечно-легочной нагрузкой (CPET) могут быть полезны для документирования аспектов заболевания, но они могут быть рискованными, поскольку могут вызвать тяжелую ПЭМ. Им могут быть предоставлены гарантии в поддержку заявления об инвалидности. [12] Однако двухдневное CPET не может использоваться для исключения ME/CFS. [1] : 216  Ортостатическую непереносимость можно измерить с помощью теста на наклонном столе или, если он недоступен, с помощью более простого 10-минутного теста НАСА на обеднение. [12]

Стандартные лабораторные данные обычно в норме. Стандартные тесты при подозрении на МЭ/СХУ включают общий анализ крови , тест на ВИЧ , скорость оседания эритроцитов (СОЭ), С-реактивный белок , уровень глюкозы в крови и тиреотропный гормон . Тесты на антинуклеарные антитела могут оказаться положительными, но ниже уровня, позволяющего предположить, что у человека может быть волчанка . Уровни С-реактивного белка часто находятся на верхней границе нормы. Может быть полезно проверить уровень сывороточного ферритина , поскольку пограничная анемия может ухудшить некоторые симптомы ME/CFS. [28] : 18 

Дифференциальная диагностика

Некоторые заболевания имеют симптомы, сходные с симптомами ME/CFS, и медицинские работники используют свой клинический опыт, тестирование и направления к специалистам для установления соответствующего диагноза. Во время изучения альтернативных диагнозов можно дать советы по лечению симптомов, которые могут помочь предотвратить ухудшение состояния. [2] : 66–67  Соответствующий период ожидания до подтверждения МЭ/СХУ используется для исключения острых заболеваний или симптомов, которые могут пройти в течение этого периода времени. [12]

Возможные дифференциальные диагнозы охватывают широкий круг специальностей и зависят от истории болезни. [12] Примерами являются инфекционные заболевания (такие как вирус Эпштейна-Барра и болезнь Лайма ), нейроэндокринные расстройства (такие как диабет и гипотиреоз ), заболевания крови (такие как анемия ) и некоторые виды рака. Симптомы различных ревматологических и аутоиммунных заболеваний могут частично совпадать с симптомами ME/CFS, например, синдром Шегрена , волчанка и артрит . Кроме того, может потребоваться оценка психиатрических заболеваний (таких как депрессия или расстройство, вызванное употреблением психоактивных веществ ) и неврологических расстройств (таких как нарколепсия , рассеянный склероз и краниоцервикальная нестабильность ). [12] [25] Наконец, симптомы могут также объясняться нарушениями сна, целиакией , заболеваниями соединительной ткани и побочными эффектами лекарств. [54]

Боль в суставах и мышцах без отека или воспаления является признаком ME/CFS, но больше связана с фибромиалгией . Современные определения фибромиалгии включают не только широко распространенную боль, но также усталость, нарушения сна и когнитивные проблемы, что затрудняет различие между этими двумя синдромами. [55] : 13, 26  Эти два заболевания часто диагностируются одновременно. [28] : 28  Синдромы Элерса-Данлоса (СЭД) также могут иметь схожие симптомы. [56] Апноэ во сне может быть сопутствующим заболеванием. [28] : 16  Однако многие диагностические критерии утверждают, что расстройства сна должны быть исключены до подтверждения диагноза ME/CFS. [10] : 7 

Как и при других хронических заболеваниях , депрессия и тревога часто сочетаются с ME/CFS. Депрессию можно дифференциально диагностировать по наличию чувства никчемности, неспособности чувствовать удовольствие , потере интереса и/или вины, а также по отсутствию телесных симптомов ME/CFS, таких как вегетативная дисфункция , боль, мигрень и БЭМ. [28] : 27  У людей с хронической усталостью, которая не связана с ME/CFS или другими хроническими заболеваниями, может быть диагностирована идиопатическая (необъяснимая) хроническая усталость . [28] : 32 

Управление

Не существует одобренного медикаментозного лечения или лечения ME/CFS, хотя некоторые симптомы можно лечить или контролировать. Центры по контролю и профилактике заболеваний рекомендуют в первую очередь применять стратегию лечения наиболее тяжелых симптомов. [8] Симптомы тяжелой степени ME/CFS могут быть ошибочно приняты за пренебрежение или жестокое обращение во время оценки благополучия, и NICE рекомендует, чтобы профессионалы, имеющие опыт работы с ME/CFS, привлекались к любому типу оценки для защиты . [2] : 22 

Стимулирование или управление своей деятельностью, чтобы оставаться в пределах энергии, может уменьшить количество эпизодов БЭМ . Решение проблем со сном с помощью хорошей гигиены сна или, при необходимости, приема лекарств может быть полезным. Хроническая боль часто встречается при ME/CFS, и CDC рекомендует проконсультироваться со специалистом по лечению боли, если безрецептурных обезболивающих недостаточно. При когнитивных нарушениях могут быть полезны такие приспособления, как органайзеры и календари. [8]

Сопутствующие состояния , которые могут взаимодействовать с симптомами ME/CFS и ухудшать их, являются обычным явлением, и их лечение может помочь контролировать ME/CFS. Обычно диагностируемые из них включают фибромиалгию , синдром раздраженного кишечника, аллергию и чувствительность к химическим веществам. [57] Изнурительный характер ME/CFS может вызвать депрессию, тревогу или другие психологические проблемы, которые можно лечить. [8] Люди с ME/CFS могут быть необычайно чувствительны к лекарствам, особенно к тем, которые влияют на центральную нервную систему. [58]

Темп и управление энергией

Монитор сердечного ритма может быть полезен для управления энергией.

Темп , или управление активностью, — это стратегия управления, которая балансирует отдых и активность. [26] Цель кардиостимуляции — стабилизировать заболевание и избежать возникновения ПЭМ. [59] Это предполагает пребывание в пределах доступной энергии человека, чтобы уменьшить «окупаемость» PEM, вызванную перенапряжением. [60] Он был разработан для ME/CFS в 1980-х годах. [61] Темп может включать в себя разбиение больших задач на более мелкие и дополнительные перерывы или создание более простых способов выполнения действий. Например, избегайте стояния в кресле для душа. [8]

Решение прекратить деятельность (а также отдохнуть или сменить деятельность) определяется самосознанием ухудшения симптомов. Использование пульсометра может помочь некоторым людям контролировать темп. [8] Те, у кого стабильное заболевание и кто понимает, как «прислушиваться к своему телу», могут осторожно и гибко повышать уровень своей активности. [26] Кардиостимуляцию трудно применять для людей с очень тяжелым ME/CFS, поскольку нельзя полностью избежать действий, вызывающих БЭМ в этой группе, таких как прием пищи. [59]

Несколько исследований показали, что теория энергетической оболочки является полезной стратегией лечения, которая может помочь уменьшить симптомы и повысить уровень функционирования ME/CFS. [60] Большинство исследований по кардиостимуляции обнаруживают положительные эффекты. Однако они, как правило, были небольшими и редко включали метод определения того, хорошо ли участники исследования реализовали кардиостимуляцию. [62]

Облегчение симптомов

Первым шагом в решении проблем со сном при ME/CFS является улучшение привычек сна. Если проблемы со сном остаются после соблюдения правил гигиены сна, можно предложить КПТ при бессоннице . Отказ от дневного сна может еще больше улучшить сон, [28] : 41  , но может потребоваться компромиссный вариант: отдых в течение дня. [2] : 36  Препараты, помогающие при бессоннице при фибромиалгии, такие как тразодон или суворексант , также могут помочь при ME/CFS. [6]

Первоначально боль купируют с помощью безрецептурных обезболивающих препаратов, таких как ибупрофен или парацетамол . Если этого недостаточно, следующим шагом может быть направление к специалисту по боли или консультация по лечению боли. Иногда могут помочь тепловые процедуры, гидротерапия и легкий массаж. Кроме того, растяжка и физические упражнения могут помочь при боли, но необходимо соблюдать баланс, поскольку они могут вызвать ПЭМ. [26] Несмотря на отсутствие доказательств относительно фармацевтических вариантов обезболивания при ME/CFS, можно попробовать лекарства, действующие при фибромиалгии, например прегабалин . [28] : 42  [6]

Упражнение

При многих хронических заболеваниях аэробные упражнения полезны, но при ME/CFS они не рекомендуются. CDC заявляет: [8]

Энергичные аэробные упражнения могут принести пользу людям со многими хроническими заболеваниями. Но люди с ME/CFS не переносят такие упражнения. Стандартные рекомендации по физическим упражнениям для здоровых людей могут быть вредными для пациентов с ME/CFS. Однако важно, чтобы пациенты с ME/CFS выполняли действия, которые они могут переносить.

Короткие периоды упражнений низкой интенсивности для улучшения выносливости могут быть возможны у части людей с ME/CFS. Программа упражнений может быть предложена после эффективного применения кардиостимуляции. [12] Целью программы упражнений будет повышение выносливости, не мешая при этом выполнению повседневных задач и не усугубляя болезнь. [28] : 56  Растяжка, двигательная терапия и тонизирующие упражнения могут помочь справиться с болью. [8]

Градуированная лечебная физкультура (GET), предлагаемое лечение ME/CFS, которое предполагает, что деформация и страх активности играют важную роль в поддержании заболевания, больше не рекомендуется людям с ME/CFS. [6] [28] : 38  В обзорах GET либо наблюдаются слабые доказательства небольшого или умеренного эффекта [63] [64] , либо отсутствуют доказательства эффективности. [65] [66] Имеются сообщения о серьезных побочных эффектах GET, [10] : 160  , и лишь немногие клинические испытания содержат достаточно подробную информацию о побочных эффектах . [63] NICE отозвал свои рекомендации по этому лечению в 2021 году. [2] : 33, 93. 

Консультирование

Хронические заболевания часто влияют на психическое здоровье. [12] Психотерапия может помочь справиться со стрессом, вызванным болезнью, научить стратегиям самоконтроля и тому, как справляться с физической болью. [2] : 42  Когнитивно-поведенческая терапия (КПТ) может быть предложена людям с новым диагнозом ME/CFS, чтобы дать им инструменты для борьбы с заболеванием и помощи в реабилитации. Иногда также выбирают подход осознанности . [28] : 41  Семейные занятия могут быть полезны для информирования людей, близких к людям с ME/CFS, о тяжести заболевания. [28] : 41  Депрессия или тревога, возникающие в результате ME/CFS, являются обычным явлением, [12] и КПТ может быть полезным лечением. [28] : 41 

В прошлом предлагалась форма КПТ, в которой предполагалось, что болезнь поддерживается бесполезными убеждениями о болезни и избеганием активности. [12] Согласно этой модели, страх вызвать симптомы может продлить состояние, создавая вредный цикл избегания активности и снижения физической активности. Эту модель критиковали за отсутствие доказательств и за то, что она противоречит биологическим изменениям, связанным с ME/CFS. [65] [66]

Диета и питание

Правильное питание является важным фактором здоровья любого человека. Людям с ME/CFS рекомендуется медицинская консультация по поводу диеты и пищевых добавок. [67] Нутритивная поддержка может быть полезной, если при медицинском обследовании выявляются недостатки. Однако пищевые добавки могут взаимодействовать с назначенными лекарствами. [67] Людям с ортостатической непереносимостью может быть полезно увеличить потребление соли и жидкости. [12]

Проблемы с кишечником являются частым симптомом ME/CFS. Для некоторых отказ от определенных продуктов, таких как кофеин , алкоголь , глютен или молочные продукты, может облегчить симптомы. [12] У людей с тяжелым ME/CFS могут возникнуть серьезные проблемы с питанием. Для решения этой проблемы или устранения электролитного дисбаланса может потребоваться внутривенное питание (через кровь) или зондовое питание . [6]

Вспомогательные средства и адаптации

Людям с ME/CFS от умеренной до тяжелой степени могут быть полезны домашние приспособления и средства передвижения, такие как инвалидные коляски , парковка для инвалидов, кресла для душа или лестничные подъемники . Чтобы управлять чувствительностью к раздражителям окружающей среды, эти стимулы можно ограничить. Например, можно сделать все вокруг свободным от парфюмерии или использовать маску для глаз или беруши . [28] : 39–40  Компрессионные чулки могут помочь при ортостатической непереносимости. [12]

Прогноз

Информация о прогнозе ME/CFS ограничена. Возможны полное выздоровление, частичное улучшение и ухудшение состояния [11] , но полное выздоровление встречается редко. [10] : 11  Симптомы обычно колеблются в течение нескольких дней, недель или более длительных периодов, а у некоторых людей могут наблюдаться периоды ремиссии. В целом, многим придется приспосабливаться к жизни с ME/CFS. [2] : 20 

Ранняя диагностика может улучшить уход и прогноз. [25] Факторами, которые могут усугубить заболевание в течение нескольких дней, а также в течение более длительных периодов времени, являются физическое и умственное напряжение, новая инфекция, лишение сна и эмоциональный стресс. [10] : 11  Некоторым людям, состояние которых улучшается, необходимо контролировать свою деятельность, чтобы предотвратить рецидив. [11] Дети и подростки имеют больше шансов на выздоровление или улучшение состояния, чем взрослые. [11] [2] : 20  Например, исследование, проведенное в Австралии среди детей в возрасте от 6 до 18 лет, показало, что две трети сообщили о выздоровлении после десяти лет, а типичная продолжительность болезни составляла пять лет. [10] : 11 

Влияние ME/CFS на продолжительность жизни плохо изучено, и данные неоднозначны. Одно большое ретроспективное исследование по этой теме не выявило увеличения смертности от всех причин из-за ME/CFS. Однако смертность от самоубийства была значительно выше среди лиц с ME/CFS. [28] : 59  В крайних случаях люди могут умереть от болезни. [59]

Эпидемиология

График показывает, что у женщин наблюдается два пика заболеваемости (подростки и 30–39 лет), а у мужчин пик заболеваемости приходится на подростковый возраст.
Уровень заболеваемости по возрасту и полу, по данным исследования 2014 года, проведенного в Норвегии.

Зарегистрированные показатели распространенности широко варьируются в зависимости от того, как определяется и диагностируется ME/CFS. В целом, примерно у 1 из 150 имеется ME/CFS. Согласно диагностическим критериям CDC 1994 года, глобальный уровень распространенности СХУ составляет 0,89%. Для сравнения, оценки с использованием более строгих критериев CDC 1988 года или Канадских консенсусных критериев 2003 года для ME дали уровень распространенности всего 0,17%. [9]

По оценкам, в Англии и Уэльсе пострадало более 250 000 человек. [2] : 92  Эти оценки основаны на данных до пандемии COVID-19 . Вполне вероятно, что их число увеличилось, поскольку большая доля людей с длительным течением COVID соответствует диагностическим критериям ME/CFS. [10] : 228  Опрос CDC, проведенный в 2021–2022 годах, показал, что 1,3% взрослых в Соединенных Штатах, или 3,3 миллиона человек, страдали ME/CFS. [68]

У женщин МЭ/СХУ диагностируется примерно в 1,5–4 раза чаще, чем у мужчин. [9] [16] По оценкам, 0,2–0,5% детей страдают ME/CFS, и этим заболеванием страдает больше подростков, чем дети младшего возраста. [1] : 182  [69] Заболеваемость в зависимости от возраста имеет два пика: один в 10–19 лет, другой в 30–39 лет, [4] и самая высокая распространенность наблюдается в возрасте от 40 до 60 лет. [ 30] [16] ]

История

Начиная с 1934 года, во всем мире произошло множество вспышек неизвестной болезни, первоначально ошибочно принятой за полиомиелит . Вспышка 1950-х годов в лондонской Королевской бесплатной больнице привела к появлению термина «доброкачественный миалгический энцефаломиелит» (МЭ). У пострадавших наблюдались такие симптомы, как недомогание, боль в горле , боль и признаки воспаления нервной системы . Хотя подозревалась его инфекционная природа, точная причина оставалась неуловимой. [1] : 28–29  Синдром возникал как в спорадических, так и в эпидемических случаях. [70]

В 1970 году два британских психиатра предположили, что эти вспышки МЭ были психосоциальными явлениями, предполагая массовую истерию или измененное медицинское восприятие в качестве потенциальных причин. Эта теория, хотя и была оспорена, вызвала споры и поставила под сомнение легитимность ME в медицинском сообществе. [1] : 28–29 

Последующие исследования Мелвина Рамзи подчеркнули инвалидизирующий характер МЭ, что привело к удалению слова «доброкачественный» из названия и установлению диагностических критериев в 1986 году. Эти критерии включали склонность мышц утомляться после незначительных усилий и требовать несколько дней для восстановления, высокую вариабельность симптомов и хронизация. Несмотря на усилия Рамзи и британский отчет, признающий, что МЭ не является психологическим, в медицинской сфере сохранялся скептицизм, что привело к ограничению исследований. [1] : 28–29 

В Соединенных Штатах, штатах Невада и Нью-Йорк в середине 1980-х годов наблюдались вспышки заболевания, похожего на мононуклеоз . Среди множества других симптомов люди страдали от «хронической или периодической усталости». [1] : 28–29  Первоначальная связь между повышенным уровнем антител и вирусом Эпштейна-Барра привела к названию «хронический вирусный синдром Эпштейна-Барра». Центр по контролю и профилактике заболеваний переименовал его в синдром хронической усталости (СХУ), поскольку вирусная причина не может быть подтверждена в исследованиях. [71] : 155–158  Первоначальное определение случая СХУ было дано в 1988 году; [1] : 28–29  В 1994 г. Центры по контролю и профилактике заболеваний (CDC) опубликовали новые диагностические критерии , которые получили широкое распространение. [72]

В 2010-х годах ME/CFS получила все большее признание со стороны медицинских работников и общественности. Два доклада оказались ключевыми в этом сдвиге. В 2015 году Институт медицины подготовил отчет с новыми диагностическими критериями, в котором ME/CFS описывался как «серьезное, хроническое, сложное системное заболевание». Впоследствии Национальные институты здравоохранения США опубликовали свой отчет «Пути к профилактике», в котором были даны рекомендации по приоритетам исследований. [73]

Общество и культура

см. подпись
Представление петиции в Национальную ассамблею Уэльса относительно поддержки ME в Юго-Восточном Уэльсе

Именование

Для этой болезни было предложено много названий. Наиболее часто используются «синдром хронической усталости», «миалгический энцефаломиелит» и общий термин «миалгический энцефаломиелит/синдром хронической усталости» (МЭ/СХУ). Достижение консенсуса по поводу названия является сложной задачей, поскольку причина и патология остаются неизвестными. [1] : 29–30 

Многие люди с ME/CFS возражают против термина «синдром хронической усталости». Они считают этот термин упрощенным и тривиальным, что, в свою очередь, не позволяет воспринимать болезнь всерьез. [1] : 234  [74] В то же время существуют проблемы с использованием термина «миалгический энцефаломиелит» (миалгия означает мышечную боль, а энцефаломиелит означает воспаление головного и спинного мозга), поскольку имеются лишь ограниченные доказательства подразумеваемого воспаления головного мозга. по имени. [28] : 3  Общий термин ME/CFS сохранил бы более известную фразу CFS, не упрощая заболевание, но некоторые люди возражают и против этого названия, поскольку они рассматривают CFS и ME как отдельные заболевания. [74]

В отчете Института медицины за 2015 год рекомендовано переименовать это заболевание в «болезнь системной непереносимости нагрузки» (SEID) и предложены новые диагностические критерии, предполагающие, что БЭМ, нарушение функций и проблемы со сном являются основными симптомами ME/CFS. [1] Хотя новое название не получило широкого распространения, диагностические критерии были взяты на вооружение CDC. Как и СХУ, название SEID фокусируется только на одном симптоме, и мнение тех, кто пострадал, обычно было отрицательным. [75]

Споры

ME/CFS является спорным заболеванием, споры в основном вращаются вокруг причины заболевания и методов лечения. [76] Исторически сложилось так, что велась горячая дискуссия о том, является ли это состояние психологическим или неврологическим. [53] Профессионалы, придерживавшиеся этой психологической модели, часто конфликтовали с пациентами, которые считали свою болезнь органической. [18] Хотя в настоящее время считается, что ME/CFS является мультисистемным нейроиммунным заболеванием, [53] часть специалистов по-прежнему рассматривают это состояние как психосоматическое , или «болезнь-без-болезни». [18]

Возможная роль хронической вирусной инфекции в ME/CFS была предметом разногласий. Одно исследование вызвало серьезные споры, установив причинно-следственную связь между ME/CFS и ретровирусом , родственным вирусу ксенотропного мышиного лейкоза (XMRV) . Некоторые из заболевших начали принимать антиретровирусные препараты, специально предназначенные для лечения ВИЧ/СПИДа , другого ретровируса, [77] и подозревалось, что национальные запасы крови заражены ретровирусом. После нескольких лет исследований было установлено, что результаты XMRV являются результатом загрязнения материалов для тестирования. [78]

Методы лечения, основанные на поведенческих и психологических моделях болезни, также были предметом многочисленных споров. Крупнейшее клиническое исследование поведенческих вмешательств, исследование PACE 2011 года , пришло к выводу, что ступенчатая лечебная физкультура и КПТ умеренно эффективны. Суд вызвал резкую критику. [76] Авторы исследования ослабили свое определение выздоровления во время испытания: теперь некоторые участники выполнили ключевой критерий выздоровления еще до начала испытания. Повторный анализ в соответствии с исходным протоколом клинического исследования не выявил существенных различий в скорости выздоровления между группами лечения и контрольной группой, получающими стандартную помощь. [79] [80]

Экономическое и социальное воздействие

ME/CFS негативно влияет на социальную жизнь и отношения людей. Стресс может усугубляться неверием в болезнь со стороны сети поддержки, которая может быть настроена скептически из-за субъективного характера диагноза. Многие люди с этим заболеванием чувствуют себя социально изолированными , и их часто посещают мысли о самоубийстве , особенно у тех, кто не имеет поддержки. [17] ME/CFS нарушает нормальное развитие детей, делая их более зависимыми от помощи семьи вместо того, чтобы приобретать независимость с возрастом. [81] Уход за человеком с ME/CFS может занимать полный рабочий день, а стресс, связанный с уходом, усугубляется отсутствием эффективного лечения. [82]

Экономические затраты из-за ME/CFS значительны. [83] В Соединенных Штатах оценки варьируются от 36 до 51 миллиарда долларов в год, учитывая как потерю заработной платы, так и расходы на здравоохранение. [84] По оценкам, годовое экономическое бремя Соединенного Королевства на 2017 год составило 3,3 миллиарда фунтов стерлингов. [13]

Пропаганда

Голубая лента используется для информирования о ME/CFS.

Организации пациентов стремились привлечь исследователей посредством активизма, а также путем публикации собственных исследований — аналогично активизму в области СПИДа в 1980-х годах, который также стремился бороться с недостаточным финансированием и стигмой. Гражданские ученые , например, сыграли важную роль в открытии дебатов о методологических недостатках испытаний психологических вмешательств. [76]

12 мая проводится Международный день осведомленности о ME/CFS. [85] Целью дня является повышение осведомленности населения и медицинских работников о диагностике и лечении ME/CFS. [86] Он был выбран потому, что это день рождения Флоренс Найтингейл , у которой было неопознанное заболевание, похожее на ME/CFS. [87]

Отношения врача и пациента

В отчете NAM ME/CFS названы «стигматизированными», и большинство людей сообщают о негативном опыте лечения. [1] : 30  Они могут чувствовать, что их врач неуместно называет их заболевание психологическим или сомневается в серьезности их симптомов. [88] Они также могут чувствовать себя вынужденными доказывать, что они действительно больны. [89] Некоторым могут быть назначены устаревшие методы лечения, которые провоцируют симптомы или предполагают, что их болезнь вызвана бесполезными мыслями и ухудшением состояния. [12] : 2871  [15]

Клиницисты могут быть незнакомы с ME/CFS, поскольку его часто не изучают в медицинских школах. [15] Из-за этого незнания людям могут годами не диагностировать [12] или им неправильно диагностируют психические расстройства. [15] По мере того, как люди с ME/CFS со временем получают знания о своем заболевании, их отношения с лечащими врачами меняются. Они могут чувствовать себя на более равных условиях со своими врачами и иметь возможность работать в партнерстве. Иногда вместо этого отношения могут ухудшаться, поскольку прежняя асимметрия знаний разрушается. [17]

Исследовать

График статей ME/CFS, опубликованных по годам, демонстрирующий тенденцию к увеличению примерно с 1985 года.
График статей ME/CFS, опубликованных по годам:
  Статьи, в которых упоминаются ME или CFS
  Статьи, в названии которых упоминается ME/CFS

Исследования ME/CFS направлены на лучшее понимание причин заболевания, биомаркеров для помощи в диагностике и методов лечения для облегчения симптомов. [1] : 10  Появление длительного COVID вызвало повышенный интерес к ME/CFS, поскольку эти два состояния могут иметь общую патологию и лечение, поскольку одно может лечить другое. [23] [14]

Финансирование исследований

Исторически финансирование исследований ME/CFS было намного ниже, чем в случае сопоставимых заболеваний. [19] [90] В отчете за 2015 год Национальная академия наук США заявила, что «на удивление мало финансирования исследований» было посвящено причинам, механизмам и лечению. [1] : 9  Снижение уровня финансирования привело к уменьшению количества и размера исследований. [91] Кроме того, фармацевтические компании вложили очень мало средств в борьбу с этой болезнью. [92]

Национальный институт здравоохранения США (NIH) является крупнейшим биомедицинским спонсором в мире. [93] Используя приблизительные оценки бремени болезней, исследование показало, что финансирование NIH для ME / CFS составляло всего лишь от 3% до 7% от среднего показателя заболеваемости на год здоровой жизни, потерянный в период с 2015 по 2019 год. [94] Во всем мире рассеянный склероз , который поражает меньше людей и приводит к инвалидности не хуже, чем ME/CFS, получил в 20 раз больше финансирования в период с 2007 по 2015 год. [90] [19]

Было предложено несколько причин низкого уровня финансирования. Болезни, в которых общество «винит жертву», часто получают недостаточное финансирование. Это может объяснить, почему ХОБЛ , тяжелое заболевание легких, часто вызываемое курением, получает низкое финансирование на каждый потерянный год здоровой жизни. [95] Аналогичным образом, в случае ME/CFS историческое мнение о том, что это вызвано психологическими факторами, могло способствовать снижению финансирования. Гендерная предвзятость также может сыграть свою роль; Национальный институт здравоохранения тратит меньше средств на заболевания, которые преимущественно поражают женщин, относительно бремени болезней. Менее хорошо финансируемые области исследований также могут с трудом конкурировать с более зрелыми областями медицины за те же гранты. [94]

Направления исследований

Было предложено множество биомаркеров ME/CFS. Исследования биомаркеров зачастую были слишком небольшими, чтобы можно было сделать надежные выводы. Естественные клетки-киллеры были идентифицированы как область интереса для исследований биомаркеров, поскольку они демонстрируют постоянные аномалии. [7] Другие предложенные маркеры включают электрические измерения клеток крови и рамановскую микроскопию иммунных клеток. [14] Несколько небольших исследований изучали генетику ME/CFS, но ни один из их результатов не был воспроизведен. [13] Более крупное исследование DecodeME в настоящее время проводится в Великобритании. [96]

В настоящее время изучаются различные медикаментозные методы лечения ME/CFS. Исследуемые препараты часто напрямую воздействуют на нервную систему, иммунную систему, аутоиммунитет или боль. В последнее время растет интерес к препаратам, воздействующим на энергетический обмен. [92] В нескольких клинических исследованиях ME/CFS ринтатолимод показал небольшое уменьшение симптомов, но улучшения не были устойчивыми после прекращения приема. [97] [92] Ринтатолимод был одобрен в Аргентине. [98] Ритуксимаб , препарат, разрушающий В-клетки , был изучен и оказался неэффективным. [14] Другими вариантами борьбы с аутоиммунитетом является иммунная абсорбция, при которой из крови удаляется большой набор (ауто)антител. [92]

Проблемы

Люди с ME/CFS могут сильно различаться по симптомам и степени тяжести этих симптомов. Это создает проблему для исследования причин и развития заболевания. Разделение людей на подтипы может помочь справиться с этой неоднородностью. [14] Существование множества диагностических критериев и различия в том, как ученые их применяют, усложняют сравнение между исследованиями. [1] : 53  Также различаются определения того, какие сопутствующие состояния исключают диагноз ME/CFS. [1] : 52 

Рекомендации

  1. ^ abcdefghijklmnopqr Комитет по диагностическим критериям миалгического энцефаломиелита/синдрома хронической усталости, Совет по здоровью отдельных групп населения, Институт медицины (10 февраля 2015 г.). За пределами миалгического энцефаломиелита/синдрома хронической усталости: новое определение болезни (PDF) . PMID  25695122. Архивировано (PDF) из оригинала 20 января 2017 года . Проверено 28 июля 2020 г.
  2. ^ abcdefghijklmnopqr «Миалгический энцефаломиелит (или энцефалопатия) / синдром хронической усталости: диагностика и лечение: рекомендации NICE». Национальный институт здравоохранения и передового опыта (NICE). 29 октября 2021 года. Архивировано из оригинала 8 февраля 2024 года . Проверено 9 марта 2024 г.
  3. ^ abcdefg «Симптомы миалгического энцефаломиелита/синдрома хронической усталости». Центры США по контролю и профилактике заболеваний (CDC) . 10 мая 2024 года. Архивировано из оригинала 17 мая 2024 года . Проверено 17 мая 2024 г.
  4. ^ аб Коллард СС, Мерфи Дж (сентябрь 2020 г.). «Лечение синдрома хронической усталости/миалгического энцефаломиелита у детей: обзорный обзор». Журнал охраны здоровья детей . 24 (3): 411–431. дои : 10.1177/1367493519864747. ПМЦ 7863118 . ПМИД  31379194. 
  5. ^ «Миалгический энцефаломиелит (или энцефалопатия) / синдром хронической усталости: диагностика и лечение: Информация для общественности». Национальный институт здравоохранения и передового опыта (NICE). 29 октября 2021 года. Архивировано из оригинала 4 апреля 2024 года . Проверено 24 марта 2024 г.{{cite web}}: CS1 maint: bot: исходный статус URL неизвестен ( ссылка )
  6. ^ abcdefghij Grach SL, Seltzer J, Chon TY, Ganesh R (октябрь 2023 г.). «Диагностика и лечение миалгического энцефаломиелита/синдрома хронической усталости». Труды клиники Мэйо . 98 (10): 1544–1551. дои : 10.1016/j.mayocp.2023.07.032 . PMID  37793728. S2CID  263665180.
  7. ^ abcde Максуд Р., Магава С., Итон-Фитч Н., Тапалия К., Маршалл-Градисник С. (май 2023 г.). «Биомаркеры миалгического энцефаломиелита/синдрома хронической усталости (ME/CFS): систематический обзор». БМК Медицина . 21 (1): 189. дои : 10.1186/s12916-023-02893-9 . ПМЦ 10206551 . ПМИД  37226227. 
  8. ^ abcdefghi «Лечение миалгического энцефаломиелита / синдрома хронической усталости». Центры США по контролю и профилактике заболеваний (CDC) . 10 мая 2024 года. Архивировано из оригинала 18 мая 2024 года . Проверено 18 мая 2024 г.
  9. ^ abcdefg Лим Э.Дж., Ан Ю.К., Чан Э.С., Ли С.В., Ли Ш., Сон К.Г. (февраль 2020 г.). «Систематический обзор и метаанализ распространенности синдрома хронической усталости/миалгического энцефаломиелита (СХУ/МЭ)». Журнал трансляционной медицины . 18 (1): 100. дои : 10.1186/s12967-020-02269-0 . ПМК 7038594 . ПМИД  32093722. 
  10. ^ abcdefghijklmnopqrstu vwxyz aa ab Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) (17 апреля 2023 г.). Миалгический энцефаломиелит/синдром хронической усталости (ME/CFS): Aktueller Kenntnisstand [ Миалгический энцефаломиелит/синдром хронической усталости (ME/CFS): современное состояние знаний ] (PDF) (на немецком языке). Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen. ISSN  1864-2500. Архивировано (PDF) из оригинала 2 ноября 2023 года . Проверено 8 ноября 2023 г.
  11. ^ abcdefghij «Клинический обзор ME/CFS». Центры США по контролю и профилактике заболеваний (CDC) . 10 мая 2024 года. Архивировано из оригинала 17 мая 2024 года . Проверено 17 мая 2024 г.
  12. ^ abcdefghijklmnopqrstu vwx Бейтман Л., Бестед AC, Бонилла Х.Ф., Чхеда Б.В., Чу Л., Кертин Дж.М. и др. (ноябрь 2021 г.). «Миалгический энцефаломиелит/синдром хронической усталости: основы диагностики и лечения». Труды клиники Мэйо . 96 (11): 2861–2878. дои : 10.1016/j.mayocp.2021.07.004 . PMID  34454716. S2CID  237419583.{{cite journal}}: CS1 maint: переопределенная настройка ( ссылка )
  13. ^ abcde Диббл Дж. Дж., МакГрат С. Дж., Понтинг КП (сентябрь 2020 г.). «Генетические факторы риска ME/CFS: критический обзор». Молекулярная генетика человека . 29 (Р1): Р117–Р124. дои : 10.1093/hmg/ddaa169. ПМЦ 7530519 . ПМИД  32744306. 
  14. ^ abcdefghijkl Аннесли С.Дж., Миссалидис Д., Хенг Б., Йосев ЕК, Армстронг CW (март 2024 г.). «Раскрытие общих механизмов: результаты недавнего исследования ME / CFS для освещения длительных патологий COVID». Тенденции молекулярной медицины . 30 (5): 443–458. doi : 10.1016/j.molmed.2024.02.003 . ПМИД  38443223.
  15. ^ abcde Дэвис Х.Э., МакКоркелл Л., Фогель Дж.М., Тополь Э.Дж. (март 2023 г.). «Длительный COVID: основные выводы, механизмы и рекомендации». Обзоры природы. Микробиология . 21 (3): 133–146. дои : 10.1038/s41579-022-00846-2. ПМЦ 9839201 . ПМИД  36639608. 
  16. ^ abcd «Эпидемиология». Центры по контролю и профилактике заболеваний (CDC) . 21 марта 2023 г. Архивировано из оригинала 6 марта 2024 г. Проверено 13 апреля 2024 г.
  17. ^ abc Шортленд Д., Фазиль К., Лавис А., Халлетт Н. (4 апреля 2024 г.). «Систематический обзор того, как люди с ME / CFS используют Интернет». Усталость: биомедицина, здоровье и поведение . 12 (2): 142–176. дои : 10.1080/21641846.2024.2303887 . ISSN  2164-1846.
  18. ^ abc О'Лири D (декабрь 2020 г.). «Тревожное проявление медицинского безразличия: ответ на статью «Синдром хронической усталости и подход к лечению, ориентированный на болезнь: противоречия, мораль и парадокс»". Медицинские гуманитарные науки . 46 (4): e4. doi : 10.1136/medhum-2019-011743. PMID  32601171. S2CID  220253462.
  19. ^ abc Тайсон С., Стэнли К., Гронлунд Т.А., Лири С., Эмманс Дин М., Дрансфилд С. и др. (2022). «Приоритеты исследований миалгического энцефаломиелита / синдрома хронической усталости (ME / CFS): результаты упражнения по установлению приоритетов альянса Джеймса Линда». Усталость: биомедицина, здоровье и поведение . 10 (4): 200–211. дои : 10.1080/21641846.2022.2124775 . ISSN  2164-1846. S2CID  252652429.{{cite journal}}: CS1 maint: переопределенная настройка ( ссылка )
  20. ^ Бэйтман Л. (2022). «Фибромиалгия и миалгический энцефаломиелит/синдром хронической усталости». В Зигмонд М., Уайли С., Чессле М.Ф. (ред.). Нейробиология заболеваний головного мозга: биологические основы неврологических и психиатрических расстройств (2-е изд.). Эльзевир. п. 564. ИСБН 978-0-323-85654-6.
  21. ^ «8E49 Синдром поствирусной усталости». МКБ-11 – Статистика смертности и заболеваемости . Архивировано из оригинала 1 августа 2018 года . Проверено 20 мая 2020 г. Заболевания нервной системы
  22. ^ аб Шан З.Ю., Барнден Л.Р., Квиатек Р.А., Бхута С., Херменс Д.Ф., Лагопулос Дж. (сентябрь 2020 г.). «Нейровизуализационные характеристики миалгического энцефаломиелита/синдрома хронической усталости (ME/CFS): систематический обзор». Журнал трансляционной медицины . 18 (1): 335. дои : 10.1186/s12967-020-02506-6 . ПМЦ 7466519 . ПМИД  32873297. 
  23. ^ abc Маршалл-Градисник С, Итон-Фитч Н (сентябрь 2022 г.). «Понимание миалгического энцефаломиелита». Наука . 377 (6611): 1150–1151. Бибкод : 2022Sci...377.1150M. дои : 10.1126/science.abo1261. hdl : 10072/420658 . PMID  36074854. S2CID  252159772.
  24. ^ Чутка Дж., Янсари В., Хорниг М., Ивасаки А. (май 2022 г.). «Необъяснимые постострые инфекционные синдромы». Природная медицина . 28 (5): 911–923. дои : 10.1038/s41591-022-01810-6 . PMID  35585196. S2CID  248889597.
  25. ^ Национальный центр рекомендаций abcdefgh (Великобритания) (2021 г.). Выявление и диагностика ME/CFS: миалгический энцефаломиелит (или энцефалопатия)/синдром хронической усталости: диагностика и лечение: обзор доказательств D (PDF) . Коллекция обзоров доказательств NICE. Лондон: Национальный институт здравоохранения и передового опыта (NICE). ISBN 978-1-4731-4221-3. PMID  35438857. Архивировано из оригинала 19 февраля 2024 года . Проверено 23 сентября 2023 г.
  26. ^ abcde «Стратегии предотвращения ухудшения симптомов». Центры США по контролю и профилактике заболеваний (CDC) . 10 мая 2024 года. Архивировано из оригинала 18 мая 2024 года . Проверено 18 мая 2024 г.
  27. ^ Аун Себаити М., Хайнселин М., Гунден Ю., Сирбу К.А., Секулич С., Лоруссо Л. и др. (февраль 2022 г.). «Систематический обзор и метаанализ когнитивных нарушений при миалгическом энцефаломиелите/синдроме хронической усталости (ME/CFS)». Научные отчеты . 12 (1): 2157. Бибкод : 2022NatSR..12.2157A. doi : 10.1038/s41598-021-04764-w. ПМЦ 8828740 . ПМИД  35140252. {{cite journal}}: CS1 maint: переопределенная настройка ( ссылка )
  28. ^ abcdefghijklmnopqrstu vwxyz aa ab ac ad ae of Baraniuk JN, Marshall-Gradisnik S, Eaton-Fitch N (январь 2024 г.). Передовая практика BMJ: миалгический энцефаломиелит (синдром хронической усталости) . Издательская группа БМЖ. Архивировано из оригинала 19 февраля 2024 года . Проверено 19 января 2024 г.
  29. ^ аб Монтойя Дж.Г., Доуэлл Т.Г., Муни А.Е., Диммок М.Э., Чу Л. (октябрь 2021 г.). «Уход за пациентом с тяжелым или очень тяжелым миалгическим энцефаломиелитом/синдромом хронической усталости». Здравоохранение . 9 (10): 1331. doi : 10.3390/healthcare9101331 . ПМЦ 8544443 . ПМИД  34683011. 
  30. ^ abcd Унгер Э.Р., Лин Дж.С., Бриммер DJ, Лапп CW, Комарофф А.Л., Нат А. и др. (декабрь 2016 г.). «Грандиозные раунды CDC: синдром хронической усталости – развитие исследований и клинического образования» (PDF) . ММВР. Еженедельный отчет о заболеваемости и смертности . 65 (50–51): 1434–1438. дои : 10.15585/mmwr.mm655051a4 . PMID  28033311. Архивировано (PDF) из оригинала 6 января 2017 года . Проверено 5 января 2017 г.{{cite journal}}: CS1 maint: переопределенная настройка ( ссылка )
  31. ^ Поллак Б., фон Зальца Э., МакКоркелл Л., Сантос Л., Хультман А., Коэн А.К. и др. (2023). «Влияние длительного COVID на репродуктивное здоровье женщин и связанных с ними заболеваний, включая ME/CFS, POTS и заболевания соединительной ткани: обзор литературы». Границы реабилитационных наук . 4 : 1122673. дои : 10.3389/fresc.2023.1122673 . ПМЦ 10208411 . ПМИД  37234076. {{cite journal}}: CS1 maint: переопределенная настройка ( ссылка )
  32. ^ «Основы ME/CFS». Центры США по контролю и профилактике заболеваний (CDC) . 10 мая 2024 года. Архивировано из оригинала 23 мая 2024 года . Проверено 25 мая 2024 г.
  33. ^ Хван Дж.Х., Ли Дж.С., О ХМ, Ли Э.Дж., Лим Э.Дж., Сон К.Г. (октябрь 2023 г.). «Оценка вирусной инфекции как этиологии ME/CFS: систематический обзор и метаанализ». Журнал трансляционной медицины . 21 (1): 763. doi : 10.1186/s12967-023-04635-0 . ПМЦ 10612276 . ПМИД  37898798. 
  34. ^ Раса С., Нора-Крукле З., Хеннинг Н., Элиассен Е., Шикова Е., Харрер Т. и др. (октябрь 2018 г.). «Хронические вирусные инфекции при миалгическом энцефаломиелите/синдроме хронической усталости (МЭ/СХУ)». Журнал трансляционной медицины . 16 (1): 268. doi : 10.1186/s12967-018-1644-y . ПМК 6167797 . ПМИД  30285773. {{cite journal}}: CS1 maint: переопределенная настройка ( ссылка )
  35. ^ Альтманн Д.М., Уэттлок Э.М., Лю С., Arachchillage DJ, Бойтон Р.Дж. (октябрь 2023 г.). «Иммунология длительного COVID». Обзоры природы. Иммунология . 23 (10): 618–634. дои : 10.1038/s41577-023-00904-7 . PMID  37433988. S2CID  259831825.
  36. ^ Руис-Паблос М., Пайва Б., Забалета А. (сентябрь 2023 г.). «Приобретенный вирусом Эпштейна-Барр иммунодефицит при миалгическом энцефаломиелите – присутствует ли он при длительном COVID?». Журнал трансляционной медицины . 21 (1): 633. doi : 10.1186/s12967-023-04515-7 . ПМЦ 10506247 . ПМИД  37718435. 
  37. ↑ Бейтман Л., Хэнсон М. (15 мая 2024 г.). Отчет Рабочей группы Совета по дорожной карте исследований ME/CFS (PDF) (Отчет) . Проверено 25 мая 2024 г.
  38. ↑ Эриксен В. (16 августа 2018 г.). «ME/CFS, определение случая и серологический ответ на вирус Эпштейна-Барра. Систематический обзор литературы». Усталость: биомедицина, здоровье и поведение . 6 (4): 220–34. дои : 10.1080/21641846.2018.1503125. S2CID  80898744.
  39. ^ аб Максуд Р., Дю При С., Итон-Фитч Н., Тапалия К., Барнден Л., Кабанас Х. и др. (2020). «Систематический обзор неврологических нарушений при миалгическом энцефаломиелите/синдроме хронической усталости с использованием методов нейровизуализации». ПЛОС ОДИН . 15 (4): e0232475. Бибкод : 2020PLoSO..1532475M. дои : 10.1371/journal.pone.0232475 . ПМЦ 7192498 . ПМИД  32353033. {{cite journal}}: CS1 maint: переопределенная настройка ( ссылка )
  40. ^ Ли Дж.С., Сато В., Сон К.Г. (ноябрь 2023 г.). «Региональные характеристики головного мозга и нейровоспаление у пациентов с ME / CFS по данным нейровизуализации: систематический обзор и метаанализ». Обзоры аутоиммунитета . 23 (2): 103484. doi : 10.1016/j.autrev.2023.103484 . ПМИД  38016575.
  41. ^ ВанЭльзаккер МБ, Брумфилд С.А., Лара Мехиа PS (2019). «Нейровоспаление и цитокины при миалгическом энцефаломиелите/синдроме хронической усталости (ME/CFS): критический обзор методов исследования». Границы в неврологии . 9 : 1033. doi : 10.3389/fneur.2018.01033 . ПМК 6335565 . ПМИД  30687207. 
  42. ^ Мохамед А.З., Андерсен Т., Радович С., Дель Фанте П., Квиатек Р., Калхун В. и др. (июнь 2023 г.). «Объективные показатели сна у пациентов с синдромом хронической усталости: систематический обзор и метаанализ». Обзоры медицины сна . 69 : 101771. doi : 10.1016/j.smrv.2023.101771. PMC  10281648. PMID  36948138.{{cite journal}}: CS1 maint: переопределенная настройка ( ссылка )
  43. ^ Нельсон М.Дж., Бахл Дж.С., Бакли Дж.Д., Томсон Р.Л., Дэвисон К. (октябрь 2019 г.). «Доказательства изменения вегетативной регуляции сердца при миалгическом энцефаломиелите/синдроме хронической усталости: систематический обзор и метаанализ». Лекарство . 98 (43): е17600. дои : 10.1097/MD.0000000000017600. ПМК 6824690 . ПМИД  31651868. 
  44. ^ Итон-Фитч Н., Дю При С., Кабанас Х., Стейнс Д., Маршалл-Градисник С. (ноябрь 2019 г.). «Систематический обзор профиля естественных клеток-киллеров и цитотоксической функции при миалгическом энцефаломиелите / синдроме хронической усталости». Систематические обзоры . 8 (1): 279. дои : 10.1186/s13643-019-1202-6 . ПМК 6857215 . ПМИД  31727160. 
  45. ^ Нийс Дж., Нис А., Пол Л., Де Кунинг М., Икманс К., Миус М. и др. (2014). «Измененный иммунный ответ на физические упражнения у пациентов с синдромом хронической усталости/миалгическим энцефаломиелитом: систематический обзор литературы». Обзор иммунологии упражнений . 20 : 94–116. ПМИД  24974723.{{cite journal}}: CS1 maint: переопределенная настройка ( ссылка )
  46. ^ аб Соцный Ф, Бланко Дж, Капелли Э, Кастро-Марреро Дж, Штайнер С, Муровска М и др. (Европейская сеть ME/CFS (EUROMENE)) (июнь 2018 г.). «Миалгический энцефаломиелит/синдром хронической усталости – свидетельства аутоиммунного заболевания». Обзоры аутоиммунитета . 17 (6): 601–609. дои : 10.1016/j.autrev.2018.01.009 . ПМИД  29635081.
  47. ^ Вирт К., Шайбенбоген С. (июнь 2020 г.). «Объединяющая гипотеза патофизиологии миалгического энцефаломиелита/синдрома хронической усталости (ME/CFS): результаты обнаружения аутоантител против β2-адренергических рецепторов». Обзоры аутоиммунитета . 19 (6): 102527. doi : 10.1016/j.autrev.2020.102527 . ПМИД  32247028.
  48. ^ Лим Э.Дж., Кан Э.Б., Чан Э.С., Сон К.Г. (декабрь 2020 г.). «Перспективы двухдневного кардиопульмонального нагрузочного теста (CPET) у пациентов ME / CFS: метаанализ». Журнал клинической медицины . 9 (12): 4040. doi : 10.3390/jcm9124040 . ПМЦ 7765094 . ПМИД  33327624. 
  49. ↑ Франклин Дж. Д., Грэм М. (3 июля 2022 г.). «Повторные максимальные нагрузочные тесты пикового потребления кислорода у людей с миалгическим энцефаломиелитом / синдромом хронической усталости: систематический обзор и метаанализ». Усталость: биомедицина, здоровье и поведение . 10 (3): 119–135. дои : 10.1080/21641846.2022.2108628 . ISSN  2164-1846. S2CID  251636593.
  50. ^ Холден С., Максуд Р., Итон-Фитч Н., Кабанас Х., Стейнс Д., Маршалл-Градисник С. (июль 2020 г.). «Систематический обзор митохондриальных аномалий при миалгическом энцефаломиелите/синдроме хронической усталости/болезни системной непереносимости нагрузки». Журнал трансляционной медицины . 18 (1): 290. дои : 10.1186/s12967-020-02452-3 . ПМЦ 7392668 . ПМИД  32727475. 
  51. ^ Моррис Дж., Андерсон Дж., Мэйс М. (ноябрь 2017 г.). «Гипоталамо-гипофизарно-надпочечниковая гипофункция при миалгическом энцефаломиелите (МЭ)/синдроме хронической усталости (СХУ) как следствие активации иммуновоспалительных и окислительных и нитрозативных путей». Молекулярная нейробиология . 54 (9): 6806–6819. дои : 10.1007/s12035-016-0170-2. PMID  27766535. S2CID  3524276.
  52. ^ ab «Диагностика ME/CFS». Центры США по контролю и профилактике заболеваний (CDC) . 13 мая 2024 года. Архивировано из оригинала 17 мая 2024 года . Проверено 17 мая 2024 г.
  53. ^ abc Lim EJ, Son CG (июль 2020 г.). «Обзор определений случаев миалгического энцефаломиелита/синдрома хронической усталости (ME/CFS)». Журнал трансляционной медицины . 18 (1): 289. дои : 10.1186/s12967-020-02455-0 . ПМЦ 7391812 . ПМИД  32727489. 
  54. ^ «Другие условия оценки». Центры США по контролю и профилактике заболеваний (CDC) . 18 июля 2018 г. Архивировано из оригинала 28 сентября 2023 г. Проверено 22 сентября 2023 г.
  55. ↑ Баранюк Ю.Н. (январь 2022 г.). Миалгический энцефаломиелит (синдром хронической усталости) (PDF) . Лучшая практика BMJ. Архивировано (PDF) из оригинала 9 октября 2023 года . Проверено 30 сентября 2023 г.
  56. ^ Хаким А, Де Ванделе I, О'Каллаган С, Починки А, Роу П (март 2017 г.). «Хроническая усталость при синдроме Элерса-Данлоса-гипермобильного типа». Американский журнал медицинской генетики. Часть C. Семинары по медицинской генетике . 175 (1): 175–180. дои : 10.1002/ajmg.c.31542 . ПМИД  28186393.
  57. ^ «Коморбидные состояния». Центры США по контролю и профилактике заболеваний (CDC) . 12 июля 2018 года. Архивировано из оригинала 7 июня 2020 года . Проверено 29 мая 2020 г.
  58. ^ «Мониторинг использования лекарств и пищевых добавок». Центры США по контролю и профилактике заболеваний (CDC) . 10 мая 2024 года. Архивировано из оригинала 25 мая 2024 года . Проверено 25 мая 2024 г.
  59. ^ abc Хоффманн К., Хайнцл А., Стингл М., Курц К., Бизенбах Б., Баммер С. и др. (1 августа 2024 г.). «Междисциплинарное объединение DA-CH Консенсус-Заявление о диагностике и лечении миалгического энцефаломиелита/синдрома хронической усталости». Wiener klinische Wochenschrift (на немецком языке). 136 (5): 103–123. doi : 10.1007/s00508-024-02372-y. ISSN  1613-7671. ПМЦ 11093804 . 
  60. ^ Аб О'Коннор К., Саннквист М., Николсон Л., Джейсон Л.А., Ньютон Дж.Л., Стрэнд Э.Б. (март 2019 г.). «Поддержание энергетического конверта у пациентов с миалгическим энцефаломиелитом и синдромом хронической усталости: последствия ограниченных энергетических резервов». Хроническая болезнь . 15 (1): 51–60. дои : 10.1177/1742395317746470. ПМК 5750135 . ПМИД  29231037. 
  61. ^ Гоудсмит Э.М., Нейс Дж., Джейсон Л.А., Уоллман К.Э. (19 декабря 2011 г.). «Стимулирование как стратегия улучшения управления энергией при миалгическом энцефаломиелите / синдроме хронической усталости: консенсусный документ». Инвалидность и реабилитация . 34 (13): 1140–1147. дои : 10.3109/09638288.2011.635746. PMID  22181560. S2CID  22457926. Архивировано из оригинала 28 июля 2020 г. Проверено 23 мая 2020 г.
  62. ^ Санал-Хейс Н.Э., Маклафлин М., Хейс Л.Д., Майр Дж.Л., Ормерод Дж., Карлесс Д. и др. (октябрь 2023 г.). «Обзорный обзор «Стимуляции» для лечения миалгического энцефаломиелита/синдрома хронической усталости (ME/CFS): уроки, извлеченные из длительной пандемии COVID». Журнал трансляционной медицины . 21 (1): 720. doi : 10.1186/s12967-023-04587-5 . ПМЦ 10576275 . ПМИД  37838675. {{cite journal}}: CS1 maint: переопределенная настройка ( ссылка )
  63. ^ Аб Чоу Р., МакДона М., Гриффинс Дж., Грусинг С. (2022). Лечение миалгического энцефаломиелита/синдрома хронической усталости (ME/CFS): обновленный систематический обзор фактических данных (PDF) . Центры по контролю и профилактике заболеваний . Архивировано из оригинала (PDF) 14 февраля 2024 года . Проверено 30 марта 2023 г.
  64. ^ Ларун Л., Брурберг К.Г., Одгаард-Йенсен Дж., Прайс-младший (октябрь 2019 г.). «ЛФК при синдроме хронической усталости». Кокрановская база данных систематических обзоров . 10 (10): CD003200. дои : 10.1002/14651858.CD003200.pub8. ПМЦ 6953363 . ПМИД  31577366. 
  65. ^ аб Джерати К., Джейсон Л., Саннквист М., Туллер Д., Близ С., Адениджи С. (23 апреля 2019 г.). «Когнитивно-поведенческая модель» синдрома хронической усталости: критика ошибочной модели». Психология здоровья Открыть . 6 (1): 2055102919838907. doi :10.1177/2055102919838907. ПМК 6482658 . ПМИД  31041108. 
  66. ^ Аб Ахмед С.А., Мьюс Дж.К., Врийхоф Х (февраль 2020 г.). «Оценка научной строгости рандомизированных контролируемых исследований эффективности когнитивно-поведенческой терапии и ступенчатой ​​лечебной физкультуры для пациентов с миалгическим энцефаломиелитом / синдромом хронической усталости: систематический обзор». Журнал психологии здоровья . 25 (2): 240–255. дои : 10.1177/1359105319847261. PMID  31072121. S2CID  149443976.
  67. ^ ab «Лечение ME/CFS». Центры по контролю и профилактике заболеваний . 28 января 2021 года. Архивировано из оригинала 20 марта 2021 года . Проверено 9 октября 2023 г. Всеобщее достояниеВ данную статью включен текст из этого источника, находящегося в свободном доступе .
  68. ↑ Вахратян А., Лин Дж.С., Бертолли Дж., Унгер Э.Р. (8 декабря 2023 г.). Миалгический энцефаломиелит/синдром хронической усталости у взрослых: США, 2021–2022 гг. (Отчет). Национальный центр статистики здравоохранения. стр. 1–8. дои : 10.15620/cdc:134504 . PMID  38085820. Краткий обзор данных NCHS. Архивировано из оригинала 17 февраля 2024 года . Проверено 8 декабря 2023 г.
  69. ^ «ME/CFS у детей». Центры США по контролю и профилактике заболеваний (CDC) . 2 июня 2022 года. Архивировано из оригинала 2 декабря 2023 года . Проверено 3 апреля 2024 г.
  70. ^ Прайс JL (апрель 1961 г.). «Миалгический энцефаломиелит». Ланцет . 1 (7180): 737–738. дои : 10.1016/s0140-6736(61)92893-8. ПМЦ 1836797 . ПМИД  13737972. 
  71. ^ Packard RM (2004). Новые болезни и общество: переговоры по повестке дня общественного здравоохранения. Издательство Университета Джонса Хопкинса. стр. 155–158. ISBN 978-0-8018-7942-5. Архивировано из оригинала 18 мая 2023 года . Проверено 6 февраля 2024 г.
  72. ^ Брурберг К.Г., Фонхус М.С., Ларун Л., Флотторп С., Мальтеруд К. (февраль 2014 г.). «Определения случаев синдрома хронической усталости/миалгического энцефаломиелита (СХУ/МЭ): систематический обзор». БМЖ Опен . 4 (2): e003973. doi : 10.1136/bmjopen-2013-003973. ПМЦ 3918975 . ПМИД  24508851. 
  73. ↑ Фридберг Ф (2 января 2020 г.). «Узаконивание миалгического энцефаломиелита/синдрома хронической усталости: признаки изменений за десятилетие». Усталость: биомедицина, здоровье и поведение . 8 (1): 24–31. дои : 10.1080/21641846.2020.1718292. ISSN  2164-1846. S2CID  214434278. Архивировано из оригинала 4 февраля 2024 года . Проверено 4 февраля 2024 г.
  74. ↑ Аб Бхатия С., Джейсон Л.А. (24 февраля 2023 г.). «Использование интеллектуального анализа данных и временных рядов для исследования предпочтений в области именования ME и CFS». Журнал исследований политики в отношении инвалидов . 35 : 65–72. дои : 10.1177/10442073231154027. ISSN  1044-2073. S2CID  257198201. Архивировано из оригинала 6 ноября 2023 года . Проверено 15 октября 2023 г.
  75. ↑ Джейсон Л.А., Джонсон М. (2 апреля 2020 г.). «Решение критериев ME / CFS и загадка имени: последствия МОМ». Усталость: биомедицина, здоровье и поведение . 8 (2): 97–107. дои : 10.1080/21641846.2020.1757809. ISSN  2164-1846. S2CID  219011696.
  76. ^ abc Blease C, Джерати К.Дж. (сентябрь 2018 г.). «Являются ли организации пациентов ME / CFS «воинственными»?: Протест пациентов в медицинском споре». Журнал биоэтических исследований . 15 (3): 393–401. дои : 10.1007/s11673-018-9866-5. PMID  29971693. S2CID  49677273.
  77. ^ Вестли E (1 июня 2011 г.). «Ретровирус больше не считается причиной синдрома хронической усталости». Научный американец . Архивировано из оригинала 22 февраля 2024 года . Проверено 22 февраля 2024 г.
  78. ^ Джонсон AD, Кон CS (октябрь 2016 г.). «Вирус, связанный с ксенотропным вирусом мышиного лейкоза (XMRV), и безопасность кровоснабжения». Обзоры клинической микробиологии . 29 (4): 749–57. дои : 10.1128/CMR.00086-15. ПМК 5010753 . ПМИД  27358491. 
  79. ^ Джерати KJ (август 2017 г.). «Дальнейший комментарий к исследованию PACE: предвзятые методы и ненадежные результаты». Журнал психологии здоровья . 22 (9): 1209–1216. дои : 10.1177/1359105317714486. ПМИД  28805517.
  80. ^ Фридберг Ф., Саннквист М., Накул Л. (март 2020 г.). «Переосмысление стандартов лечения миалгического энцефаломиелита/синдрома хронической усталости». Журнал общей внутренней медицины . 35 (3): 906–909. doi : 10.1007/s11606-019-05375-y. ПМК 7080939 . ПМИД  31637650. 
  81. ^ Парслоу Р.М., Харрис С., Бротон Дж., Алаттас А., Кроули Э., Хейвуд К. и др. (январь 2017 г.). «Детский опыт синдрома хронической усталости/миалгического энцефаломиелита (СХУ/МЭ): систематический обзор и метаэтнография качественных исследований». БМЖ Опен . 7 (1): e012633. doi : 10.1136/bmjopen-2016-012633. ПМЦ 5253584 . ПМИД  28087544. {{cite journal}}: CS1 maint: переопределенная настройка ( ссылка )
  82. ^ О'Двайер С., Бутби С., Смит Г., Биддл Л., Мюрхед Н., Хот С. (июль 2022 г.). «Неоплачиваемые лица, осуществляющие уход, являются недостающим элементом в рекомендациях по лечению и приоритетах исследований ME/CFS» (PDF) . БМЖ . 378 : о1691. дои : 10.1136/bmj.o1691. hdl : 10871/130699 . PMID  35835467. S2CID  250533596. Архивировано (PDF) из оригинала 6 марта 2024 года . Проверено 21 февраля 2024 г.
  83. ^ «Синдром хронической усталости: развитие исследований и клинического образования». Центры США по контролю и профилактике заболеваний (CDC) . 28 февраля 2018 г. Архивировано из оригинала 28 июля 2020 г. Проверено 26 мая 2020 г.
  84. ^ Джейсон Л.А., Мирин А.А. (январь 2021 г.). «Обновление данных Национальной академии медицины о распространенности ME/CFS и экономическом влиянии с учетом роста населения и инфляции» (PDF) . Усталость: биомедицина, здоровье и поведение . 9 (1): 9–13. дои : 10.1080/21641846.2021.1878716. ISSN  2164-1846. S2CID  233745601. Архивировано (PDF) из оригинала 15 марта 2023 года . Проверено 21 января 2023 г.
  85. ^ «День осведомленности о ME / CFS» . Центры США по контролю и профилактике заболеваний (CDC) . 10 мая 2024 года. Архивировано из оригинала 17 мая 2024 года . Проверено 17 мая 2024 г.
  86. ^ Ли Н. (12 мая 2012 г.). «Доктор Нэнси Ли о Международном дне распространения информации о миалгическом энцефаломиелите/синдроме хронической усталости». Министерство здравоохранения и социальных служб США. Архивировано из оригинала 8 июля 2012 года . Проверено 12 октября 2013 г.
  87. ^ «Международный день осведомленности обо мне, 2023 г.» . ME Research, Великобритания . Архивировано из оригинала 28 января 2024 года . Проверено 28 января 2024 г.
  88. ^ МакМанимен С., Макклеллан Д., Стутхофф Дж., Глисон К., Джейсон Л.А. (март 2019 г.). «Отказ от хронических заболеваний: качественный анализ негативного опыта здравоохранения». Международное здравоохранение для женщин . 40 (3): 241–258. дои : 10.1080/07399332.2018.1521811. ПМК 6567989 . ПМИД  30829147. 
  89. ^ Думит Дж (февраль 2006 г.). «Болезни, ради которых нужно бороться: факты как силы в неопределенных, возникающих болезнях». Социальные науки и медицина . 62 (3): 577–590. doi : 10.1016/j.socscimed.2005.06.018. ПМИД  16085344.
  90. ^ аб Рэдфорд Г., Чоудхури С. (2016). «Финансирование исследований ME/CFS - обзор деятельности основных институциональных [так в оригинале] спонсоров, включенных в базу данных измерений» (PDF) . Британское исследовательское объединение CFS/ME и ÜberResearch. Архивировано (PDF) из оригинала 4 февраля 2024 года . Проверено 6 апреля 2023 г.
  91. ^ Шайбенбоген С., Фрейтаг Х., Бланко Дж., Капелли Э., Ласерда Э., Отье Дж. и др. (июль 2017 г.). «Европейский проект биомаркеров ME/CFS: инициатива европейской сети EUROMENE». Журнал трансляционной медицины . 15 (1): 162. дои : 10.1186/s12967-017-1263-z . ПМК 5530475 . ПМИД  28747192. {{cite journal}}: CS1 maint: переопределенная настройка ( ссылка )
  92. ^ abcd Toogood PL, Clauw DJ, Phadke S, Hoffman D (март 2021 г.). «Миалгический энцефаломиелит/синдром хронической усталости (МЭ/СХУ): откуда возьмутся лекарства?». Фармакологические исследования . 165 : 105465. doi : 10.1016/j.phrs.2021.105465 . PMID  33529750. S2CID  231787959.
  93. ^ «Гранты и финансирование». Национальные институты здравоохранения (NIH) . Архивировано из оригинала 28 ноября 2023 года . Проверено 22 ноября 2023 г.
  94. ^ аб Мирин А.А. (июль 2021 г.). «Гендерное неравенство в финансировании болезней Национальными институтами здравоохранения США». Журнал женского здоровья . 30 (7): 956–963. дои : 10.1089/jwh.2020.8682. ПМК 8290307 . ПМИД  33232627. 
  95. ^ Мирин А.А., Диммок М.Э., Джейсон Л.А. (2020). Муни А. (ред.). «Обновление исследования: связь между бременем заболеваний ME / CFS и финансированием исследований в США». Работа . 66 (2): 277–282. дои : 10.3233/WOR-203173 . PMID  32568148. S2CID  219974997.
  96. ^ «Эксперты запускают крупнейшее в мире генетическое исследование МЭ» . Новости BBC . 12 сентября 2022 года. Архивировано из оригинала 20 января 2023 года . Проверено 20 января 2023 г.
  97. ^ Ричман С., Моррис MC, Бродерик Дж., Крэддок Т.Дж., Климас Н.Г., Флетчер М.А. (май 2019 г.). «Фармацевтические вмешательства при синдроме хронической усталости: литературный комментарий». Клиническая терапия . 41 (5): 798–805. doi :10.1016/j.clinthera.2019.02.011. ПМЦ 6543846 . ПМИД  30871727. 
  98. ^ Агравал С., Кандималла Э.Р. (февраль 2019 г.). «Глава 14: Синтетические агонисты Toll-подобных рецепторов и терапевтическое применение». В Агравале С., Гейт М.Дж. (ред.). Достижения в области терапии нуклеиновыми кислотами . Королевское химическое общество. стр. 306–338 (310). ISBN 978-1-78801-732-9. Архивировано из оригинала 14 мая 2022 года . Проверено 20 октября 2021 г. 14.2: Агонисты TLR3

Внешние ссылки